Website voor kinderen met erfelijke ziektes

Deze website gaat over Yvo en over andere kinderen met een ziekte of aandoening. Verder gaat deze site over erfelijkheid. Over de dingen dus, die we hebben meegekregen van onze ouders. Leuke dingen, maar ook minder leuke dingen. Een aanrader om eens te bezoeken en Ivo’s verhaal te lezen. ikhebdat

informatie algemeen

NFK start Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Vanaf 1 oktober 2019 kunnen patiënten met een zeldzame vorm van kanker terecht op het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Op www.zeldzamekankers.nl vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen. Het platform is nog volop in ontwikkeling. Hiervoor werken we samen met (ex-)patiënten, […]

Genetici: familie van patiënt beter bijpraten over erfelijke ziekte

Klinisch genetici gaan meer werk maken van het informeren van familieleden van patiënten met erfelijke aandoeningen. Nu wordt dat meestal overgelaten aan de patiënten. De genetici gaan zich daar actiever mee bemoeien. Ze gaan patiënten er meer bij ondersteunen of die taak overnemen en zelf de familieleden informeren. De nieuwe richtlijn is er gekomen in […]

informatie algemeen

Veel ex-kankerpatiënten krijgen geen verzekering voor hypotheek

Het lukt ex-kankerpatiënten vaak niet om een overlijdensrisicoverzekering af te sluiten. Daarom roept de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntorganisaties (NFK) de politiek op tot een wetswijziging zodat ex-kankerpatiënten bij de beoordeling van zo’n aanvraag niet op hun medische geschiedenis worden afgerekend. NFK deed onderzoek onder 316 mensen die kanker hebben (gehad) en na hun diagnose een […]

Aesculaap

Zoektocht naar passend stomamateriaal ingewikkeld

Het vinden van passend stomamateriaal kan een langdurig proces zijn, blijkt uit onderzoek van de Stomavereniging onder 2.214 stomadragers. Slechts 1 op de 6 mensen vindt binnen een maand stomamateriaal dat past. 1 op 5 zoekt langer dan een jaar en wisselt soms wel 5 maal of vaker van stomamateriaal. De Stomavereniging pleit daarom voor […]

Dr. Henry T. Lynch ‘vader van de kanker genetica’ is overleden

Henry T. Lynch (4 januari 1928 – 2 juni 2019) was een Amerikaanse arts die bekend stond om zijn ontdekking van familiaire vatbaarheid voor bepaalde soorten kanker en zijn onderzoek naar genetische banden met kanker . Hij wordt soms beschreven als “de vader van erfelijke kankerdetectie en -preventie” of de “vader van kankergenetica”, hoewel Lynch zelf zei dat […]

Koninklijke onderscheiding voor Hans Vasen bij afscheid

Prof. Dr. Hans Vasen heeft aan de wieg gestaan van zowel de Polyposis contactgroep als de Vereniging HNPCC Lynch, de patiëntenorganisaties waar de Stichting Lynch Polyposis is uit voortgekomen. Na de oprichting bleef Hans Vasen actief betrokken als gewaardeerd lid van de adviesraad van deze organisaties. Als voorzitter van de stichting opsporing erfelijke tumoren (StOET) […]

Voor patiënten met darmkanker zijn specifiekere richtlijnen nodig

Kunnen voeding en leefstijl invloed hebben op het ziekteverloop bij dikkedarmkanker? Daar doet Wageningen University & Research momenteel onderzoek naar. Prof. dr. Ellen Kampman is hoogleraar Voeding en Ziekte van Wageningen University & Research en initiator van de zogenoemde COLON studie, waarvan de eerste resultaten nu beschikbaar zijn. Wat was de aanleiding voor de COLON […]

Aesculaap

Familiair risico darmkanker reikt voorbij eerste graad

Het risico om darmkanker te ontwikkelen is bijna even groot wanneer een halfbroer of halfzus de aandoening heeft, als wanneer een volle broer of zus die diagnose heeft. Als de ziekte bij een halfbroer of halfzus voorkomt, heeft dit dus een grotere invloed op het risico dan op basis van genetische overlap zou worden verwacht. […]

informatie algemeen

Nieuw patiëntenplatform: werkgroep Darmkanker

De positie én de kwaliteit van leven van alle mensen met darmkanker, mensen die moeten leven met de gevolgen van de ziekte, en hun naasten zo goed mogelijk verbeteren. Dat is de inzet van werkgroep Darmkanker. De mensen van deze nieuwe werkgroep zijn actiegericht en zetten zich met hart en ziel in voor de belangen […]