Om de beste ervaringen te bieden, gebruiken wij technologieën zoals cookies om informatie over je apparaat op te slaan en/of te raadplegen. Door in te stemmen met deze technologieën kunnen wij gegevens zoals surfgedrag of unieke ID's op deze site verwerken. Als je geen toestemming geeft of uw toestemming intrekt, kan dit een nadelige invloed hebben op bepaalde functies en mogelijkheden.
De technische opslag of toegang is strikt noodzakelijk voor het legitieme doel het gebruik mogelijk te maken van een specifieke dienst waarom de abonnee of gebruiker uitdrukkelijk heeft gevraagd, of met als enig doel de uitvoering van de transmissie van een communicatie over een elektronisch communicatienetwerk.
De technische opslag of toegang is noodzakelijk voor het legitieme doel voorkeuren op te slaan die niet door de abonnee of gebruiker zijn aangevraagd.
De technische opslag of toegang die uitsluitend voor statistische doeleinden wordt gebruikt.
De technische opslag of toegang die uitsluitend wordt gebruikt voor anonieme statistische doeleinden. Zonder dagvaarding, vrijwillige naleving door uw Internet Service Provider, of aanvullende gegevens van een derde partij, kan informatie die alleen voor dit doel wordt opgeslagen of opgehaald gewoonlijk niet worden gebruikt om je te identificeren.
De technische opslag of toegang is nodig om gebruikersprofielen op te stellen voor het verzenden van reclame, of om de gebruiker op een website of over verschillende websites te volgen voor soortgelijke marketingdoeleinden.
Nieuwe folder MAP (polyposis met afwijkend MUTYH-gen)
/in Nieuws /door RedacteurIn 2002 is een nieuwe vorm van Polyposis ontdekt die wordt veroorzaakt door een mutatie in het MUTYH-gen (MAP). Het aantal poliepen bij MAP-patiënten varieert meestal van 10 tot een paar honderd. MAP wordt veroorzaakt door een defect in het MUTYH-gen. Het ziektebeeld lijkt op FAP maar bij MAP zijn er minder poliepen die meestal […]
Maart = Darmkankermaand
/in Nieuwsberichten /door RedacteurMaart is internationaal uitgeroepen tot darmkankermaand. Vele organisaties vragen aandacht voor darmkanker. De Stichting Lynch Polyposis vraagt daarnaast aandacht voor erfelijke darmkanker. Jaarlijks krijgen 12.000 mensen de diagnose darmkanker, waarvan circa 3-5 % erfelijkheid de oorzaak is. Signalen darmkanker Voor mensen tussen de 55-75 jaar is er het bevolkingsonderzoek dat darmkanker of voorlopers daarvan tijdig […]
Specifieke studie van de route tot darmkanker ontwikkeling in Lynch-syndroom patiënten
/in Nieuwsberichten, Studies-Onderzoeken /door Redacteurde 2 routes naar darmkanker bij Lynchpatiënten in de MMR-genen wordt onderzocht
Onderzoek darmkanker surveillance op maat bij Lynch-syndroom
/in Nieuwsberichten /door RedacteurHet ingediende onderzoeksvoorstel van dr. Veerle Coupe van het Amsterdam UMC ontvangt subsidie van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS). In dit project wordt onderzocht of het mogelijk is om de surveillance (het toezicht op de risicogroep via tweejaarlijks onderzoek) van mensen met het Lynch-syndroom af te stemmen op het individuele risico. Dit betekent dat […]
Enquete: Informeren familieleden bij Lynch en Polyposis
/in Nieuwsberichten, Studies-Onderzoeken /door RedacteurEnquete voor mensen met Lynch en Polyposis hoe men geïnformeerd werd over de erfelijke aandoening.
Contact met lotgenoten helpt, maar niet iedereen wordt erover geïnformeerd.
/in Nieuwsberichten /door RedacteurUTRECHT – Uit Doneer Je Ervaring-onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 3640 mensen die kanker hebben (gehad), blijkt dat bijna driekwart op een zeker moment behoefte heeft aan lotgenotencontact. Bijna iedereen die contact had met lotgenoten, geeft aan er iets aan gehad te hebben, zoals steun, (h)erkenning, tips en informatie, en begrip. […]
Expertisecentra Polyposis
/in Nieuws /door RedacteurEen expertisecentrum verzamelt actuele kennis over een aandoening, doet zelf onderzoek naar de aandoening en geeft patiënten en zorgverleners advies over de behandeling van de aandoening. De Stichting Lynch Polyposis adviseert mensen met (vermeende) erfelijke dikkedarmkanker zoals Polyposis (FAP, AFAP, MAP en Peutz-Jeghers) te laten behandelen door een gespecialiseerd ziekenhuis. Het zijn academische medische centra die gespecialiseerde […]
Za 5 nov. ’22 Contactdag Stichting Lynch Polyposis
/in Aankondiging activiteiten /door RedacteurZaterdag 5 november is de landelijke contactdag. Deze informatieve en inspirerende dag met lezingen, een lunch en het lotgenotencafé is voor de donateurs en naasten. Ook niet-donateurs die belangstelling hebben voor Lynch en/of Polyposis zijn welkom! Zoals gebruikelijk vindt ook dit jaar de contactdag plaats in Utrecht. Locatie:Boerderij MereveldMereveldseweg 93585 LH Utrecht Programma 11.00 – […]
101 jaar Peutz-Jeghers-syndroom
/in Nieuwsberichten /door RedacteurIn 2021 was het 101 jaar geleden dat dr. Peutz vanuit het Johannes de Deo-ziekenhuis in Den Haag -het huidige Westeindeziekenhuis – een familie beschreef met ‘een zeer merkwaardige, gecombineerde familiaire polyposis van de slijmvliezen van den tractus intestinalis met die van de neuskeelholte en gepaard met eigenaardige pigmentaties van huid en slijmvliezen’. Dit was […]
25 juni ’22 Contactdag Zaanse Schans te Zaandam
/in Nieuws /door RedacteurOnze lotgenotencontactdag is zaterdag 25 juni in West-Nederland om 13:00 uur op de Zaanse Schans te Zaandam. Deze uitnodiging is bedoeld voor iedereen met Lynch of Polyposis, als ook voor naasten,familieleden of belangstellenden. U kunt kennismaken, bijpraten, ervaringen uitwisselen en informatie delen met mensen met Lynch en Polyposis. Het wordt een gezellige, leuke en informatieve […]