Informeren familieleden bij Lynch en Polyposis

Enquete voor mensen met Lynch en Polyposis hoe men geïnformeerd werd over de erfelijke aandoening.

Contact met lotgenoten helpt, maar niet iedereen wordt erover geïnformeerd.

UTRECHT – Uit Doneer Je Ervaring-onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 3640 mensen die kanker hebben (gehad), blijkt dat bijna driekwart op een zeker moment behoefte heeft aan lotgenotencontact. Bijna iedereen die contact had met lotgenoten, geeft aan er iets aan gehad te hebben, zoals steun, (h)erkenning, tips en informatie, en begrip. […]

Za 5 nov. ’22 Contactdag Stichting Lynch Polyposis

Zaterdag 5 november is de landelijke contactdag. Deze informatieve en inspirerende dag met lezingen, een lunch en het lotgenotencafé is voor de donateurs en naasten. Ook niet-donateurs die belangstelling hebben voor Lynch en/of Polyposis zijn welkom! Zoals gebruikelijk vindt ook dit jaar de contactdag plaats in Utrecht. Locatie:Boerderij MereveldMereveldseweg 93585 LH Utrecht Programma 11.00 – […]

Dr. Johannes Peutz

101 jaar Peutz-Jeghers-syndroom

In 2021 was het 101 jaar geleden dat dr. Peutz vanuit het Johannes de Deo-ziekenhuis in Den Haag -het huidige Westeindeziekenhuis – een familie beschreef met ‘een zeer merkwaardige, gecombineerde familiaire polyposis van de slijmvliezen van den tractus intestinalis met die van de neuskeelholte en gepaard met eigenaardige pigmentaties van huid en slijmvliezen’. Dit was […]

Infographic ‘legt’ Polyposis uit d.m.v. plaatjes

Stichting Lynch Polyposis heeft speciaal voor mensen met Polyposis (FAP, AFAP of Peutz-Jeghers) een infographic of illustratiekaart ontwikkeld die moeite hebben met het lezen van tekst. De klinisch geneticus of maag-darm-leverarts kan deze kaart gebruiken om eenvoudige uitleg te geven in woord en beeld aan kinderen of volwassenen die net geconfronteerd zijn met Polyposis. De […]

4 februari WERELDKANKERDAG; 124.000 nieuwe kankerdiagnoses in 2021

Tal van activiteiten worden georganiseerd voor kankerpatiënten en hun naasten. In 2021 werd bij 124.000 mensen kanker vastgesteld. Ruim 11.000 diagnoses meer dan in 2020. Dit blijkt uit cijfers van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) die jaarlijks rond Wereldkankerdag bekend worden gemaakt. Deze uitzonderlijke stijging is het gevolg van de coronapandemie. In 2020 werden er daardoor […]

informatie algemeen

Doorontwikkeling Dikkedarmkanker keuzehulp

De Dikkedarmkanker keuzehulp ondersteunt patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker en haar behandelteam bij het kiezen van de best passende behandeling. Sinds de ontwikkeling in 2016, is de keuzehulp meermaals geüpdate. Nu een nieuwe richtlijnmodule wordt gepubliceerd én lessen zijn geleerd uit de praktijk, buigt een nieuwe landelijke werkgroep zich over de doorontwikkeling van de keuzehulp. Bij uitgezaaide dikkedarmkanker staan patiënten […]

Aesculaap

MDL-artsen overtuigd van noodzaak alcoholpreventie bij patiënten

In Nederland is er veel gezondheidsschade door alcohol en zijn veel mensen zich niet bewust van de effecten van alcohol op de gezondheid. 85% van de Maag-Darm-Leverartsen vindt dat de beroepsgroep meer moet doen aan signalering van (overmatig) alcoholgebruik en preventie daarvan bij  de eigen patiënten.  Een op de drie MDL-artsen ziet dagelijks patiënten waarbij […]

Nieuwe brochure FAP van de Stichting Lynch Polyposis

De Stichting Lynch Polyposis heeft de oude folder vervangen voor een overzichtelijke brochure over Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP). Hier staat de meest recente informatie in over deze erfelijke aandoening. Als u op de link hieronder drukt kunt u deze lezen en/of printen. brochure FAP

Za 27-3 webinar Maart Darmkankermaand

Stichting Darmkanker (voorheen Darmkankerwerkgroep) organiseert een webinar op zaterdag 27 maart in verband met Maart Darmkankermaand. Wilt u weten hoe u kunt meebeslissen over uw behandeling? En welk baanbrekend onderzoek er wordt gedaan en wat de nieuwste behandeltechnieken in de strijd tegen darmkanker zijn? Kijk naar het online webinar van Stichting Darmkanker! Aanmelden voor dit […]