Op 10 mei 2014 was de feestelijke oprichting van de Stichting Lynch Polyposis. Tijdens de contactdag in Utrecht fuseerden de Vereniging HNPCC-Lynch en de Polyposis Contactgroep tot de grootste belangenorganisatie van Nederland voor mensen met erfelijke aanleg voor darmkanker.

Erfelijke darmkanker

Ieder jaar krijgen ca. 12.000 mensen in Nederland de diagnose darmkanker. Ongeveer 5% van al deze gevallen wordt veroorzaakt door de erfelijke aandoeningen Lynch en Polyposis. De kans is 50% dat iemand met Lynch of Polyposis de ziekte aan zijn of haar kind doorgeeft. Naast darmkanker is er ook een verhoogde kans op andere type kanker zoals baarmoederkanker bij Lynch.

Terugblik 10 jaar Stichting Lynch Polyposis

Met trots kan de stichting, die geheel bestaat uit vrijwilligers, terugkijken op de afgelopen 10 jaar.
Een greep uit belangrijke hoogtepunten:

  • Ieder jaar werd met succes de landelijke contactdag georganiseerd, met interessante lezingen voor mensen met Lynch en Polyposis en hun naasten.
  • Publicatie van de folders en infographics voor Lynch, FAP/AFAP, Peutz-Jeghers en MAP.
  • Nieuwe website in 2014 en onlangs in 2023.
  • Animatiefilm ‘Wist je dat darmkanker erfelijk kan zijn’ in maart 2021 werd tijdens de darmkankermaand afgespeeld in honderden zorginstellingen en huisartsenpraktijken.
  • In 2023 was de oprichting FAP-expertise centrum in de academische centra en NKI-AVL in samenwerking met de Stichting Lynch Polyposis.
  • In maart 2023 een grote awareness campagne op social media met bekende Nederlanders.
  • Stimulering en ondersteuning van onderzoeken voor Lynch en Polyposis zoals GEO-Lynch, de digitale familiebrief, surveillance van darmkanker op maat en opsporing mogelijk risico erfelijke darmkanker.

Toekomst

De stichting wil de komende jaren de belangen blijven behartigen voor iedereen die te maken heeft met Lynch en Polyposis.
Hoewel er meer (h)erkenning is bij zorgprofessionals zijn er nog steeds in Nederland tienduizenden mensen met een erfelijke verhoogde kans op kanker die zich hier niet bewust van zijn. Opsporing van deze mensen zal veel leed en levens sparen. Als eenmaal bekend is dat iemand Lynch of Polyposis heeft, wordt er gekeken of familieleden het ook hebben en zal er worden gescreend. Door regelmatige (darm)controles kan kanker in een vroeg stadium worden ontdekt of worden voorkomen en hoeven mensen met Lynch of Polyposis niet aan kanker te overlijden.

Doelstellingen 

  • Mensen vinden en bereiken die een erfelijke aanleg voor darmkanker hebben
  • Belangen behartigen voor mensen met Lynch syndroom en Polyposis (FAP, MAP, AFAP en Peutz-Jeghers).
  • Lotgenotencontact
  • Vergroten van kennis en bewustwording over Lynch en Polyposis

We bieden lotgenotencontact en informatie via onze jaarlijkse contactdag, de website, ons contactblad, onze besloten Facebookgroepen en de volgers van onze sociale mediakanalen. Genoeg redenen dus om de Stichting Lynch Polyposis te ondersteunen.

STEUN ONS

Wilt u meer weten over de Stichting Lynch Polyposis? Neem  gerust contact op met info@lynch-polyposis.nl