DNA-onderzoek is afgerond: Hoe vertel ik het mijn familie?
De familiebrief
Wat staat in de familiebrief over erfelijke aanleg kanker?
- de kenmerken van de kanker waar je aanleg voor hebt;
- de mogelijkheden voor vroege opsporing (controles);
- de mogelijkheid om (nog) een gesprek te hebben bij de polikliniek klinische genetica;
- welke mutatie (afwijking in het gen) gevonden is en het laboratorium waar dit onderzocht is;
- de mogelijkheid voor familieleden om ook DNA-onderzoek te laten doen;
- dat je familieleden voor een verwijzing eerst langs de huisarts moeten.
Geen familiebrief gekregen van de klinisch geneticus?
Waarom zal ik mijn familie vertellen over Lynch-syndroom of Polyposis?
Als je aanleg voor een erfelijke aandoening hebt, dan hebben jouw familieleden ook kans om de aanleg voor het Lynch-syndroom of FAP, AFAP of Peutz-jeghers te hebben. Het is belangrijk dat je dit aan je familieleden vertelt zodat ze controles of DNA-onderzoek kunnen doen, als ze dit willen.
Hoe zal ik het mijn familie vertellen?
De klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) vertelt je welke familieleden een grote kans hebben op de aanleg voor Lynch syndroom of een vorm van polyposis. Samen met de klinisch geneticus spreek je af dat je binnenkort je familie vertelt over de mogelijke aanleg. De klinisch geneticus geeft je een ‘familiebrief’ mee. De familiebrief kan je helpen om het uit te leggen aan je familie.
Tips om het je familie te vertellen
- ·Is er nog iets wat je niet begrijpt of niet meer weet? Vraag je klinisch geneticus om het nog een keer uit te leggen. Misschien helpt het als je meeschrijft of het opneemt met je telefoon.
- Heb je een partner of goede vriend(in)? Vertel het eerst aan hem of haar. Hij of zij kan je daarna misschien helpen met het vertellen aan je familie.
- Kies een manier van vertellen die past bij jou en de band met je familie. Zoals afspreken, bellen of een brief of e-mail sturen. Ook kan je het filmpje aan je familie doorsturen.
- Praat met je familie: op een plek waar je je prettig voelt op een moment dat je je goed voelt en uitgerust bent.
· Jouw familielid schrikt misschien van het nieuws of vindt het moeilijke informatie. Het helpt als je rustig praat en niet te veel ineens vertelt.
· Heeft je familielid vragen die je niet kan beantwoorden? Vertel dan dat de klinisch geneticus alle vragen kan beantwoorden.
Als je het moeilijk vindt om de familie te vertellen over de erfelijke ziekte
Wil je het wel vertellen, maar vind je het moeilijk of lukt het niet? Praat erover met je klinisch geneticus. Hij of zij kan je advies geven over hoe je het kunt vertellen.
Als het nodig is, kan de arts je doorverwijzen naar een maatschappelijk werker of psycholoog. Die kan jou goed begeleiden, zodat je weet wat je nodig heeft om het wel te kunnen te vertellen.
Kan je het echt niet zelf vertellen? Soms kan de klinisch geneticus het voor je doen. Je maakt dan een lijst met adressen. De erfelijkheidsarts kan jouw familieleden dan een brief sturen.
Wat kunnen mijn familieleden doen?
Je familieleden kunnen naar de huisarts gaan voor een verwijzing voor een gesprek bij de klinisch geneticus. In de familiebrief staat hoe ze dat kunnen doen.
In het gesprek vertelt de klinisch geneticus over Lynch syndroom, de mogelijkheid voor controles (van de darmen en baarmoeder) en DNA-onderzoek. Alleen met DNA-onderzoek kan uw familielid erachter komen of hij/zij de erfelijke aanleg wel of niet heeft. Je familielid kan zelf besluiten over controles en DNA-onderzoek. Er is ook een keuzehulp over het doen van DNA-onderzoek als er Lynch syndroom in de familie voorkomt.
Hoe vertel je jouw kind over het Lynch-syndroom?
Als je het Lynch-syndroom hebt, dan kunnen jouw kinderen ook de aanleg hebben voor Lynch-syndroom. Misschien vind je het extra moeilijk om dit te vertellen als je kinderen nog jong zijn.
Samen met de klinisch geneticus maak je een plan over hoe je het uw kinderen vertelt en op welke leeftijd. Op volwassen leeftijd kunnen zij zelf keuzes maken over controles en DNA-onderzoek.
Bij deze tekst is gebruik gemaakt van de tekst op Thuisarts.nl
Meer informatie over het vertellen van Lynch syndroom aan familieleden:
- Bekijk dit filmpje
- Er is een keuzehulp over het doen van DNA-onderzoek als er Lynch syndroom in de familie voorkomt.
- ·Op de website erfelijkheid.nl van het Erfocentrum vind je meer informatie over erfelijke ziektes. Er staan ook tips en persoonlijke verhalen op over het informeren van familieleden.
Hoe zit het met verzekering en/of hypotheek?
Zorgverzekering
Basisverzekering
Voor het basispakket van de zorgverzekering zijn zorgverzekeraars verplicht iedereen aan te nemen. Elke zorgverzekeraar is verplicht je te accepteren tegen dezelfde voorwaarden en premie als ieder ander, ongeacht je gezondheidssituatie of (mogelijke) erfelijke aanleg. Dit heet acceptatieplicht.
Aanvullende verzekering
Voor de aanvullende zorgverzekering heeft de zorgverzekeraar geen acceptatieplicht. Op grond van jouw gezondheidssituatie kan de zorgverzekeraar je dus weigeren of een hogere premie vragen. Je bent verplicht eventuele vragen over jouw gezondheid of (erfelijke) ziekten naar waarheid te beantwoorden.
Geweigerd door zorgverzekeraar
Weigert een zorgverzekeraar je vanwege medische redenen? Dan kan je opnieuw een aanvraag doen bij een andere verzekeraar. Word je dan nog niet geholpen, dan kan je contact opnemen met de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen.
Levensverzekering en arbeidsongeschiktheidsverzekering
Als je een levensverzekering wilt afsluiten, dan wil de verzekeraar informatie hebben over je gezondheid. Dat kan met een medisch onderzoek en/of een gezondheidsverklaring. In de gezondheidsverklaring geef je zelf informatie over je gezondheid.
De medische beoordeling bij het afsluiten van een levensverzekering is soms een ingewikkeld proces. Laat je niet te snel afschrikken. Je heeft plichten, maar ook rechten. Vaak kunnen ook mensen met chronische aandoening of beperking een levensverzekering afsluiten.
Waarom een lijst met vragen over uw gezondheid?
De vragenlijst is nodig om te zorgen dat de levensverzekeraar kan bepalen wat het risico is van iemand die een verzekering wilt afsluiten. Daarmee kan de verzekeraar de premie bepalen. Die zorgvuldige premiebepaling zorgt ervoor dat de verzekeraar in de afgesproken periode altijd kan uitkeren aan alle nabestaanden van verzekerden die een beroep doen op de verzekering. Een verzekeraar verzekert namelijk groepen mensen met ongeveer hetzelfde risico. Als je overlijd, krijgen je nabestaanden een uitkering.
Meer informatie over de gezondheidsverklaring op de website van het Verbond van Verzekeraars.
Je bent verplicht vragen over je gezondheid en erfelijke ziekten naar waarheid te beantwoorden. Als je de vragen niet beantwoordt, kan het zijn dat de verzekering niet uitkeert na overlijden of arbeidsongeschiktheid.
Vragengrens Medische Keuring
Verzekeraars mogen niet zomaar iemand keuren. Ook mogen ze niet alles vragen. Bijvoorbeeld omdat sommige zaken privacygevoelig zijn. Verder moeten de vragen en de medische keuring zo gericht mogelijk zijn. De verzekeraar mag je niet onderzoeken op iets wat voor de beoordeling van het risico niet nodig is. Deze regels of ‘beperkingen’ staan in de Wet op de medische keuringen.
Die beperkingen gelden voor verzekeringen onder een bepaald bedrag. Dat bedrag noemen we ‘de vragengrens’. Er zijn twee vragengrenzen:
- Voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen: het totaal verzekerde bedrag per jaar.
- Voor levensverzekeringen: het totaal verzekerde bedrag aan levensverzekeringen over een periode van drie jaar.
De vragengrens wordt om de drie jaar aangepast en is per 1 juli 2023:
- Voor levensverzekeringen: €328.131; voor het eerste jaar van arbeidsongeschiktheid: €47.578.
- Voor de volgende jaren van arbeidsongeschiktheid: €31.851.
Voor meer informatie over de vragengrens: van-a-tot-zekerheid medische-keuring
Hoger risico, hogere premie
Die uitkering is hoger dan de premie die de verzekerde zelf betaalde. Doordat de mensen in de groep ongeveer hetzelfde risico hebben, heeft iedereen een ‘gelijke kans op een uitkering’. Als vooraf bekend is dat iemand een hoger risico heeft, dan moet er meer geld in de kas zitten om het verhoogde risico te dragen. Daarom betaalt iedereen een premie die bij het eigen risico op overlijden past.
Als jw Polyposis of het Lynch-syndroom hebt, kan dat tot aanpassingen en soms tot afwijzing leiden als je een verzekering aanvraagt. Veel hangt daarbij af van de ernst van de aandoening. Bijvoorbeeld: Heb of had je kanker? Moet je binnenkort worden geopereerd?
Ook kijken ze of je nog meer aandoeningen heeft.
Mag de verzekeraar de arts raadplegen?
Het benaderen van je huisarts of specialist kan alleen met uw toestemming. En zo’n informatieverzoek betekent lang niet altijd dat je een opslag op je premie krijgt. Als de medisch adviseur de verzekeraar adviseert om een premieopslag te rekenen, dan moet hij of zij dat kunnen uitleggen als je daar om vraagt. Dus als je wilt weten waarom je meer premie moet betalen, ga dan vooral in gesprek met de medisch adviseur van de verzekeraar.
Schone-lei-regeling voor ex-kankerpatiënten
Deze regeling houdt in dat ex-kankerpatiënten tien jaar na het bereiken van volledig herstel niet meer hoeven te vermelden in de gezondheidsverklaring dat zij kanker hebben gehad. Deze regeling geldt voor een overlijdensrisicoverzekering onder de vragengrens of een uitvaartverzekering.
Lees meer over de schone-lei-regeling.
Bronnen: NFK.nl, Kanker.nl, Patiëntenfederatie.nl, Bond van Verzekeraars
Overzicht poliklinieken klinisch genetica
Overzicht
Amsterdam UMC Locatie AMC
Route 24
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam
Tel. 020-5665281
polikg@amc.uva.nl
Amsterdam UMC Locatie VUmc
Polikliniekgebouw
De Boelelaan 1118
1081 HV Amsterdam
Tel: 020-4440150
klg.balie@vumc.nl
Het Amsterdam UMC heeft ook spreekuren voor bepaalde genetische onderwerpen in de volgende ziekenhuizen/centra: MCA Alkmaar, Westfriesgasthuis Hoorn, Waterland Ziekenhuis Purmerend, Ziekenhuis Amstelland Amstelveen, Medisch Centrum Haaglanden Den Haag, Gemini Ziekenhuis Den Helder, Kennemer Gasthuis Haarlem, Spaarne Ziekenhuis Hoofddorp, Zaans Medisch Centrum Zaandam.
Erasmus MC
Wytemaweg 80
3015 GE Rotterdam
Tel: 010-7036915
ervo@erasmusmc.nl
Het Erasmus MC heeft ook spreekuren voor bepaalde genetische onderwerpen in de volgende ziekenhuizen/centra: Amphia Ziekenhuis Breda, Van Weel Bethesda Ziekenhuis Dirksland, Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht, Admiraal de Ruyter Ziekenhuis Goes, Groene Hart Ziekenhuis Gouda, Ikazia Ziekenhuis Rotterdam, Sint Fransiscus Gasthuis Rotterdam, Maasstad Ziekenhuis Rotterdam, Admiraal de Ruyter Ziekenhuis Vlissingen.
Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
Albinusdreef 2
2300 RC Leiden
Tel: 071-5268033
secretariaat.kg@lumc.nl
Het LUMC heeft ook spreekuren voor bepaalde genetische onderwerpen in de volgende ziekenhuizen/centra: Bronovo Ziekenhuis Den Haag, HAGA Leyenburgziekenhuis Den Haag, HAGA locatie JKZ DenHaag, MCH Westeinde Den Haag, A12 consortium Antonius Hove Voorburg, Lange Land Ziekenhuis Zoetermeer, Renier de Graaf Gasthuis Delft.
Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC)
P. Debyelaan 25
6229 HX Maastricht
Tel: 043-3875855
polikliniek.klinischegenetica@mumc.nl
Het MUMC heeft ook spreekuren voor bepaalde genetische onderwerpen in de volgende ziekenhuizen/centra: Diagnostiek voor U Eindhoven, Atrium MC Heerlen, Elkerliek Ziekenhuis Roermond, St Anna Geldrop, Catharina Ziekenhuis Eindhoven, Maxima Medisch Centrum Eindhoven, Orbis Medisch Centrum Sittard, Maxima Medisch Centrum Veldhoven/Eindhoven, VieCuri Venlo.
NKI-ALV (Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis)
Plesmanlaan 121
1066 CX Amsterdam
Tel: 020-5129111
Het NKI-AVL heeft ook spreekuren voor bepaalde genetische onderwerpen in de volgende ziekenhuizen/centra: Rode Kruis Ziekenhuis Beverwijk, Ter Gooi Ziekenhuis Blaricum
Radboudumc
Erfelijke kanker: Polikliniek Familiaire Tumoren
Ingang 8 (naast Centraal)
Geert Grooteplein Zuid 8
6525 GA Nijmegen
Tel: 024-3613946
erfelijkheid@radboudumc.nl
Het Radboudumc Nijmegen heeft ook spreekuren voor bepaalde genetische onderwerpen in de volgende ziekenhuizen/centra:Twenteborg Ziekenhuis Almelo, Rijnstate Ziekenhuis Arnhem, Maasziekenhuis Pantein Boxmeer, Jeroen Bosch Ziekenhuis Den Bosch, Deventer Ziekenhuis Deventer, Gelderse Vallei Ede, Catharina Ziekenhuis Eindhoven, Medisch Spectrum Twente Enschede, Ziekenhuisgroep Twente Almelo en Hengelo, Canisius Wilhelmina Ziekenhuis Nijmegen, Dr. Bernard Verbeeten instituut Tilburg, St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg, Tweestedenziekenhuis Tilburg.
Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
Hanzeplein 1
9713 GZ Groningen
Tel: 050-3617229
klin.genetica@medgen.umcg.nl
Het UMCG heeft ook spreekuren voor bepaalde genetische onderwerpen in de volgende ziekenhuizen/centra: Deventer Ziekenhuis Deventer, Medisch Centrum Leeuwarden Leeuwarden, Antonius Ziekenhuis Sneek, Isala klinieken Zwolle.
Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)
Adres: UMC Utrecht, locatie WKZ
Lundlaan 6
3584 EA Utrecht
Tel: 088-7553800
genetica@umcutrecht.nl
Het UMCU heeft ook spreekuren voor bepaalde genetische onderwerpen in de volgende ziekenhuizen/centra: Meander MC Amersfoort, Gelre Ziekenhuis Apeldoorn, Bergman Clinics Bilthoven, Geldere Vallei Ede, Beatrix Ziekenhuis Gorinchem, St Jansdal Harderwijk, Ziekenhuis Lelystad Lelystad, St Antonius Ziekenhuis Nieuwegein, Ziekenhuis Rivierenland Tiel, Diakonessenhuis Utrecht, Heideheuvel Hilversum, Zuwe Hofpoort Ziekenhuis Woerden.
Voorbereiding gesprek specialist erfelijkheid
Eerste gesprek met specialist erfelijkheid
Tijdens je bezoek spreek je met een specialist erfelijkheid: een klinisch geneticus. Of met een genetisch consulent of arts-assistent die gespecialiseerd is in het geven van advies over erfelijke ziekten. Als je een gesprek hebt met een genetisch consulent of arts-assistent, zullen zij altijd overleggen met de klinisch geneticus.
Je krijgt tijdens dit eerste bezoek geen darmonderzoek. Wel kan de hoofdomtrek worden gemeten of naar specifieke huidafwijkingen worden gekeken.
Hoe bereid ik mij voor?
Bij het eerste gesprek wordt een overzicht gemaakt van je familie: de stamboom. Hierin staat wie in jouw familie kanker heeft (gehad) en op welke leeftijd. Je kunt helpen door van tevoren na te denken over:
- Hoe ziet je familie eruit? Denk hierbij niet alleen aan je kinderen, ouders, broers en zussen, maar ook aan kleinkinderen, grootouders, ooms, tantes en kinderen van je broers of zussen aan zowel je moeders- als vaderskant van de familie.
- Wie van deze familieleden kreeg welke soort kanker en op welke leeftijd?
Je kunt deze gegevens invullen op de formulieren die je voor het gesprek krijgt. Soms blijkt tijdens het eerste gesprek dat aanvullende medische gegevens van familieleden nodig zijn. Deze gegevens worden alleen opgevraagd wanneer deze familieleden of hun nabestaanden hier schriftelijk toestemming voor geven.
Kosten DNA-test bij specialist erfelijkheid
De basisverzekering van je zorgverzekering betaalt de DNA-test in bloed en/of in tumorweefsel. Wel worden ze verrekend met het eigen risico.
Heeft erfelijke belasting financiële gevolgen?
Wanneer met de DNA-test een erfelijke aanleg wordt gevonden, is er een verhoogd risico op kanker. De uitslag van een DNA-test kan gevolgen hebben voor het afsluiten van:
- Overlijdensrisicoverzekering
- Aanvullende zorgverzekering
- Arbeidsongeschiktheidsverzekering
Bij het afsluiten van deze verzekeringen moet je meestal een gezondheidsverklaring invullen. Vragen over erfelijkheid mogen alleen gesteld worden boven een wettelijk vastgesteld bedrag: de vragengrens. Vragen over erfelijkheidsonderzoek bij familieleden hoef je niet te beantwoorden.
LET OP: Een gesprek met een specialist erfelijkheid heeft nooit gevolgen voor je verzekeringen of hypotheek.
Moet ik informatie geven over erfelijke belasting?
Bij een aanvraag voor een verzekerd bedrag onder de vragengrens hoef je een verzekeraar niet te vertellen wat het resultaat was van een erfelijkheidsonderzoek bij jeelf of familieleden. In Nederland mag een verzekeraar jou niet vragen om een dergelijk onderzoek te ondergaan voor het afsluiten van een verzekering. Als je al gezondheidsklachten hebt, dien je dit wel te vermelden. Preventieve operaties en controles, zoals een preventieve baarmoederverwijdering of een preventieve coloscopie, hoeft je NIET te vermelden.
Het kan gebeuren dat een verzekeraar je extra voorwaarden stelt, of dat je een hogere premie moet betalen of zelfs weigert om je te verzekeren. Lees meer over verzekeren en erfelijke belasting of eventueel persoonlijk advies op NFK.nl en Oncogen
Bron: radboudumc.nl en NFK.nl
Meer informatie over erfelijke aanleg en gesprek met uw familie is op deze link te vinden.
Erfelijkheidsonderzoek en DNA- test bij darmkanker
DNA-test bij darmkanker
Is er reden om bij jou een DNA-onderzoek te doen? Bijvoorbeeld omdat de huisarts denkt dat je een erfelijke darmziekte hebt of omdat een familielid het Lynch-syndroom of Polyposis heeft? Dan word je doorverwezen naar een klinisch geneticus (erfelijkheidsarts). Die bespreekt eerst met je de voor- en nadelen en de mogelijke gevolgen van een uitslag.
Of je wilt weten of je de erfelijke aandoening heeft of kunt krijgen, is persoonlijk. Je bepaalt zelf of je DNA-onderzoek wilt laten doen. Ook als je eerst ‘ja’ hebt gezegd, kun je het later nog stop zetten.
Er is speciaal voor het Lynch-syndroom een ‘keuzehulp DNA-onderzoek’ ontwikkeld. Met deze online keuzehulp, ontwikkeld door het Erfocentrum en de Stichting Lynch Polyposis, kun je je gevoelens en gedachten over het DNA-onderzoek op een rij krijgen. Klik op onderstaande link:
-
- Met erfelijkheidsonderzoek wordt bepaald of er binnen jouw familie meer risico is op darmkanker.
- Meestal wordt eerst een weefseltest op bewaard gebleven operatieweefsel gedaan: de tumor DNA-test. Bij een afwijkende weefseltest kan de specialist met een erfelijke bloedtest bepalen of er een erfelijke aanleg in uw DNA aanwezig is.
- Bij de grootste groep (80%) is de darmkanker niet erfelijk en niet familiair.
- Ongeveer 5% (5 van de 100) van de mensen met darmkanker heeft een erfelijke vorm van darmkanker. Er is dan sprake van een sterk verhoogd risico op darmkanker.
- Het gesprek (consult) heeft geen nadelen voor je verzekering of hypotheek (zie ook erfelijkheid en verzekeringen).
- Je krijgt meer te horen over de erfelijkheid van de aandoening en over hoe de medische controles in hun werk gaan.
- De kosten van het consult worden vergoed vanuit het basispakket. Wel geldt nog de eigen bijdrage en/of het eigen risico.
Waarom erfelijkheidsonderzoek?
Met erfelijkheidsonderzoek wordt er vastgesteld of het risico op darmkanker verhoogd is bij jou en in jouw familie. Erfelijkheidsonderzoek begint met het maken van een stamboom met je persoonlijke medische geschiedenis en je familiegeschiedenis. Soms wordt dit aangevuld met een erfelijke DNA-test in bloed.
Wat is een DNA-test?
Het DNA is je erfelijke materiaal. Je krijgt dit van je ouders en geeft een deel weer door aan je kinderen. Het DNA is opgebouwd uit veel verschillende genen. In deze genen kan een fout zitten: een mutatie. Een mutatie kan de kans op kanker verhogen. De DNA-test controleert of er mutaties in je erfelijk materiaal (het DNA) voorkomen. Hiervoor wordt bloed afgenomen.
De erfelijke DNA-test in bloed kan het beste eerst gedaan worden bij iemand die zelf darmkanker, baarmoederkanker of darmpoliepen kreeg. De kans is namelijk groter om de genetische fout aan te tonen bij iemand die zélf kanker of poliepen heeft (gehad) dan bij iemand die géén kanker of poliepen heeft (gehad). Als dit niet mogelijk is, kan de DNA-test ook direct gestart worden bij de (volwassen) kinderen, ouders, broers of zussen van iemand die kanker of poliepen kreeg.
Soms is het lastig tijdens het gesprek met de klinische geneticus al te beslissen of je getest wilt worden. Je kunt dit ook na enige bedenktijd beslissen, eventueel na een gesprek met een maatschappelijk werker van het ziekenhuis of klinisch psycholoog. De hulpverlener kan samen met jou de voor- en nadelen van de DNA-test op een rij zetten.
Bron: www.radboudumc.nl en www.erfelijkheid.nl