genen en familiebrief erfelijke aanleg kanker

DNA-onderzoek is afgerond

Als uw DNA-onderzoek is afgerond krijgt u meestal een brief voor uzelf. Daarin staat alles op een rij: de uitslag, het risico, de adviezen. En wie er in uw familie risico lopen en wat zij kunnen doen. Er staan persoonlijke gegevens in. Ook kunt u een familiebrief erfelijke aanleg kanker krijgen.

De familiebrief

Als uit DNA-onderzoek blijkt dat u Lynch of Polyposis heeft, krijgt u ook een familiebrief over erfelijke aanleg kanker van de klinisch geneticus. Dit is een brief die bedoeld is om uw familieleden informatie te geven.

Wat staat in de familiebrief over erfelijke aanleg kanker?

  • de kenmerken van de kanker waar u aanleg voor heeft;
  • de mogelijkheden voor vroege opsporing (controles);
  • de mogelijkheid om (nog) een gesprek te hebben bij de polikliniek klinische genetica;
  • welke mutatie (afwijking in het gen) gevonden is en het laboratorium waar dit onderzocht is;
  • de mogelijkheid voor familieleden om ook DNA-onderzoek te laten doen;
  • dat uw familieleden voor een verwijzing eerst langs de huisarts moeten.

Geen familiebrief gekregen van de klinisch geneticus?

U krijgt dus alleen de familiebrief als u een erfelijke aanleg kanker heeft. Heeft u dit en toch geen familiebrief gekregen? Vraag hier dan om bij de polikliniek klinische genetica. Dat kan ook nog als u lang geleden geweest bent.

Digitale familiebrief en filmpje

Uw familieleden mogen zelf beslissen of ze met deze brief naar de huisarts gaan voor een verwijzing naar de klinisch geneticus. Toch maakt ongeveer de helft van de familieleden geen afspraak op de klinisch geneticus. De Stichting Lynch Polyposis, VSOP en het Radboud UMC ontwikkelen een digitale familiebrief voor het Lynch-syndroom. We hopen dat door een digitale familiebrief de familieleden helpt om te begrijpen waarom ze een familiebrief ontvangen en wat ze hiermee kunnen doen.
Bron: Erfelijkheid.nl

verzekering

Hoe zit het met verzekering en/of hypotheek?

verzekering

Zorgverzekering

Basisverzekering

Voor het basispakket van de zorgverzekering zijn zorgverzekeraars verplicht iedereen aan te nemen. Elke zorgverzekeraar is verplicht u te accepteren tegen dezelfde voorwaarden en premie als ieder ander, ongeacht uw gezondheidssituatie of (mogelijke) erfelijke aanleg. Dit heet acceptatieplicht.

Aanvullende verzekering

Voor de aanvullende zorgverzekering heeft de zorgverzekeraar geen acceptatieplicht. Op grond van uw gezondheidssituatie kan de zorgverzekeraar u dus weigeren of een hogere premie vragen. U bent verplicht eventuele vragen over uw gezondheid of (erfelijke) ziekten naar waarheid te beantwoorden.

Geweigerd door zorgverzekeraar

Weigert een zorgverzekeraar u vanwege medische redenen? Dan kunt u opnieuw een aanvraag doen bij een andere verzekeraar. Wordt u dan nog niet geholpen, dan kunt u contact opnemen met de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen.

Levensverzekering en arbeidsongeschiktheidsverzekering

Als u een levensverzekering wilt afsluiten, dan wil de verzekeraar informatie hebben over uw gezondheid. Dat kan met een medisch onderzoek en/of een gezondheidsverklaring. In de gezondheidsverklaring geeft u zelf informatie over uw gezondheid.

De medische beoordeling bij het afsluiten van een levensverzekering is soms een ingewikkeld proces. Laat u niet te snel afschrikken. U heeft plichten, maar ook rechten. Vaak kunnen ook mensen met chronische aandoening of beperking een levensverzekering afsluiten.

Waarom een lijst met vragen over uw gezondheid?

De vragenlijst is nodig om te zorgen dat de levensverzekeraar kan bepalen wat het risico is van iemand die een verzekering wilt afsluiten. Daarmee kan de verzekeraar de premie bepalen. Die zorgvuldige premiebepaling zorgt ervoor dat de verzekeraar in de afgesproken periode altijd kan uitkeren aan alle nabestaanden van verzekerden die een beroep doen op de verzekering. Een verzekeraar verzekert namelijk groepen mensen met ongeveer hetzelfde risico. Als u overlijdt, krijgen uw nabestaanden een uitkering.

Meer informatie over de gezondheidsverklaring op de website van het Verbond van Verzekeraars.

U bent verplicht vragen over uw gezondheid en erfelijke ziekten naar waarheid te beantwoorden. Als u de vragen niet beantwoordt, kan het zijn dat de verzekering niet uitkeert na overlijden of arbeidsongeschiktheid.

Vragengrens Medische Keuring

Verzekeraars mogen niet zomaar iemand keuren. Ook mogen ze niet alles vragen. Bijvoorbeeld omdat sommige zaken privacygevoelig zijn. Verder moeten de vragen en de medische keuring zo gericht mogelijk zijn. De verzekeraar mag u niet onderzoeken op iets wat voor de beoordeling van het risico niet nodig is. Deze regels of ‘beperkingen’ staan in de Wet op de medische keuringen.

Die beperkingen gelden voor verzekeringen onder een bepaald bedrag. Dat bedrag noemen we ‘de vragengrens’. Er zijn twee vragengrenzen:

  • Voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen: het totaal verzekerde bedrag per jaar.
  • Voor levensverzekeringen: het totaal verzekerde bedrag aan levensverzekeringen over een periode van drie jaar.

De vragengrens wordt om de drie jaar aangepast en is per 1 juli 2023:

  • Voor levensverzekeringen: €328.131; voor het eerste jaar van arbeidsongeschiktheid: €47.578.
  • Voor de volgende jaren van arbeidsongeschiktheid: €31.851.

Voor meer informatie over de vragengrens: van-a-tot-zekerheid medische-keuring

Hoger risico, hogere premie

Die uitkering is hoger dan de premie die de verzekerde zelf betaalde. Doordat de mensen in de groep ongeveer hetzelfde risico hebben, heeft iedereen een ‘gelijke kans op een uitkering’. Als vooraf bekend is dat iemand een hoger risico heeft, dan moet er meer geld in de kas zitten om het verhoogde risico te dragen. Daarom betaalt iedereen een premie die bij het eigen risico op overlijden past.

Als u Polyposis of het Lynch-syndroom heeft, kan dat tot aanpassingen en soms tot afwijzing leiden als u een verzekering aanvraagt. Veel hangt daarbij af van de ernst van de aandoening. Bijvoorbeeld: Heeft of had u kanker? Moet u binnenkort worden geopereerd?
Ook kijken ze of u nog meer aandoeningen heeft.

Mag de verzekeraar de arts raadplegen?

Het benaderen van je huisarts of specialist kan alleen met uw toestemming. En zo’n informatieverzoek betekent lang niet altijd dat je een opslag op je premie krijgt. Als de medisch adviseur de verzekeraar adviseert om een premieopslag te rekenen, dan moet hij of zij dat kunnen uitleggen als u daar om vraagt. Dus als u wilt weten waarom u meer premie moet betalen, ga dan vooral in gesprek met de medisch adviseur van de verzekeraar.

Schone-lei-regeling voor ex-kankerpatiënten

Deze regeling houdt in dat ex-kankerpatiënten tien jaar na het bereiken van volledig herstel niet meer hoeven te vermelden in de gezondheidsverklaring dat zij kanker hebben gehad. Deze regeling geldt voor een overlijdensrisicoverzekering onder de vragengrens of een uitvaartverzekering.

Lees meer over de schone-lei-regeling.

Bronnen: NFK.nl, Kanker.nl, Patiëntenfederatie.nl, Bond van Verzekeraars


genetische onderwerpen

Overzicht poliklinieken klinisch genetica

genetische onderwerpen

Overzicht

Amsterdam UMC Locatie AMC
Route 24
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam
Tel. 020-5665281
polikg@amc.uva.nl

Amsterdam UMC Locatie VUmc
Polikliniekgebouw
De Boelelaan 1118
1081 HV Amsterdam
Tel: 020-4440150
klg.balie@vumc.nl

Het Amsterdam UMC heeft ook spreekuren voor bepaalde genetische onderwerpen in de volgende ziekenhuizen/centra: MCA Alkmaar, Westfriesgasthuis Hoorn, Waterland Ziekenhuis Purmerend, Ziekenhuis Amstelland Amstelveen, Medisch Centrum Haaglanden Den Haag, Gemini Ziekenhuis Den Helder, Kennemer Gasthuis Haarlem, Spaarne Ziekenhuis Hoofddorp, Zaans Medisch Centrum Zaandam.

Erasmus MC
Wytemaweg 80
3015 GE Rotterdam
Tel: 010-7036915
ervo@erasmusmc.nl

Het Erasmus MC heeft ook spreekuren voor bepaalde genetische onderwerpen in de volgende ziekenhuizen/centra: Amphia Ziekenhuis Breda, Van Weel Bethesda Ziekenhuis Dirksland, Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht, Admiraal de Ruyter Ziekenhuis Goes, Groene Hart Ziekenhuis Gouda, Ikazia Ziekenhuis Rotterdam, Sint Fransiscus Gasthuis Rotterdam, Maasstad Ziekenhuis Rotterdam, Admiraal de Ruyter Ziekenhuis Vlissingen.

Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
Albinusdreef 2
2300 RC Leiden
Tel: 071-5268033
secretariaat.kg@lumc.nl

Het LUMC heeft ook spreekuren voor bepaalde genetische onderwerpen in de volgende ziekenhuizen/centra: Bronovo Ziekenhuis Den Haag, HAGA Leyenburgziekenhuis Den Haag, HAGA locatie JKZ DenHaag, MCH Westeinde Den Haag, A12 consortium Antonius Hove Voorburg, Lange Land Ziekenhuis Zoetermeer, Renier de Graaf Gasthuis Delft.

Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC)
P. Debyelaan 25
6229 HX Maastricht
Tel: 043-3875855
polikliniek.klinischegenetica@mumc.nl

Het MUMC heeft ook spreekuren voor bepaalde genetische onderwerpen in de volgende ziekenhuizen/centra: Diagnostiek voor U Eindhoven, Atrium MC Heerlen, Elkerliek Ziekenhuis Roermond, St Anna Geldrop, Catharina Ziekenhuis Eindhoven, Maxima Medisch Centrum Eindhoven, Orbis Medisch Centrum Sittard, Maxima Medisch Centrum Veldhoven/Eindhoven, VieCuri Venlo.

NKI-ALV (Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis)
Plesmanlaan 121
1066 CX Amsterdam
Tel: 020-5129111

Het NKI-AVL heeft ook spreekuren voor bepaalde genetische onderwerpen in de volgende ziekenhuizen/centra: Rode Kruis Ziekenhuis Beverwijk, Ter Gooi Ziekenhuis Blaricum

Radboudumc
Erfelijke kanker: Polikliniek Familiaire Tumoren
Ingang 8 (naast Centraal)
Geert Grooteplein Zuid 8
6525 GA Nijmegen
Tel: 024-3613946
erfelijkheid@radboudumc.nl

Het Radboudumc Nijmegen heeft ook spreekuren voor bepaalde genetische onderwerpen in de volgende ziekenhuizen/centra:Twenteborg Ziekenhuis Almelo, Rijnstate Ziekenhuis Arnhem, Maasziekenhuis Pantein Boxmeer, Jeroen Bosch Ziekenhuis Den Bosch, Deventer Ziekenhuis Deventer, Gelderse Vallei Ede, Catharina Ziekenhuis Eindhoven, Medisch Spectrum Twente Enschede, Ziekenhuisgroep Twente Almelo en Hengelo, Canisius Wilhelmina Ziekenhuis Nijmegen, Dr. Bernard Verbeeten instituut Tilburg, St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg, Tweestedenziekenhuis Tilburg.

Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
Hanzeplein 1
9713 GZ Groningen
Tel: 050-3617229
klin.genetica@medgen.umcg.nl

Het UMCG heeft ook spreekuren voor bepaalde genetische onderwerpen in de volgende ziekenhuizen/centra: Deventer Ziekenhuis Deventer, Medisch Centrum Leeuwarden Leeuwarden, Antonius Ziekenhuis Sneek, Isala klinieken Zwolle.

Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)
Adres: UMC Utrecht, locatie WKZ
Lundlaan 6
3584 EA Utrecht
Tel: 088-7553800
genetica@umcutrecht.nl

Het UMCU heeft ook spreekuren voor bepaalde genetische onderwerpen in de volgende ziekenhuizen/centra: Meander MC Amersfoort, Gelre Ziekenhuis Apeldoorn, Bergman Clinics Bilthoven, Geldere Vallei Ede, Beatrix Ziekenhuis Gorinchem, St Jansdal Harderwijk, Ziekenhuis Lelystad Lelystad, St Antonius Ziekenhuis Nieuwegein, Ziekenhuis Rivierenland Tiel, Diakonessenhuis Utrecht, Heideheuvel Hilversum, Zuwe Hofpoort Ziekenhuis Woerden.


specialist erfelijkheid, dokters die in wit pak lopen

Voorbereiding gesprek specialist erfelijkheid

specialist erfelijkheid, dokters die in wit pak lopen

Eerste gesprek met specialist erfelijkheid

Tijdens uw bezoek spreekt u met een specialist erfelijkheid: een klinisch geneticus. Of met een genetisch consulent of arts-assistent die gespecialiseerd is in het geven van advies over erfelijke ziekten. Als u een gesprek heeft met een genetisch consulent of arts-assistent, zullen zij altijd overleggen met de klinisch geneticus.

U krijgt tijdens dit eerste bezoek geen darmonderzoek. Wel kan de hoofdomtrek worden gemeten of naar specifieke huidafwijkingen worden gekeken.

Hoe bereid ik mij voor?

Bij het eerste gesprek wordt een overzicht gemaakt van uw familie: de stamboom. Hierin staat wie in uw familie kanker heeft (gehad) en op welke leeftijd. U kunt helpen door van tevoren na te denken over:

  • Hoe ziet uw familie eruit? Denk hierbij niet alleen aan uw kinderen, ouders, broers en zussen, maar ook aan kleinkinderen, grootouders, ooms, tantes en kinderen van uw broers of zussen aan zowel uw moeders- als vaderskant van de familie.
  • Wie van deze familieleden kreeg welke soort kanker en op welke leeftijd?

U kunt deze gegevens invullen op de formulieren die u voor het gesprek krijgt. Soms blijkt tijdens het eerste gesprek dat aanvullende medische gegevens van familieleden nodig zijn. Deze gegevens worden alleen opgevraagd wanneer deze familieleden of hun nabestaanden hier schriftelijk toestemming voor geven.

Kosten DNA-test bij specialist erfelijkheid

De basisverzekering van uw zorgverzekering betaalt de DNA-test in bloed en/of in tumorweefsel. Wel worden ze verrekend met het eigen risico.

Heeft erfelijke belasting financiële gevolgen?

Wanneer met de DNA-test een erfelijke aanleg wordt gevonden, is er een verhoogd risico op kanker. De uitslag van een DNA-test kan gevolgen hebben voor het afsluiten van:

  • Overlijdensrisicoverzekering
  • Aanvullende zorgverzekering
  • Arbeidsongeschiktheidsverzekering

Bij het afsluiten van deze verzekeringen moet u meestal een gezondheidsverklaring invullen. Vragen over erfelijkheid mogen alleen gesteld worden boven een wettelijk vastgesteld bedrag: de vragengrens. Vragen over erfelijkheidsonderzoek bij familieleden hoeft u niet te beantwoorden.

LET OP: Een gesprek met een specialist erfelijkheid heeft nooit gevolgen voor uw verzekeringen of hypotheek.

Moet ik informatie geven over erfelijke belasting?

Bij een aanvraag voor een verzekerd bedrag onder de vragengrens hoeft u een verzekeraar niet te vertellen wat het resultaat was van een erfelijkheidsonderzoek bij uzelf of familieleden. In Nederland mag een verzekeraar u niet vragen om een dergelijk onderzoek te ondergaan voor het afsluiten van een verzekering. Als u al gezondheidsklachten heeft, dient u dit wel te vermelden. Preventieve operaties en controles, zoals een preventieve baarmoederverwijdering of een preventieve coloscopie, hoeft u NIET te vermelden.

Het kan gebeuren dat een verzekeraar u extra voorwaarden stelt, of dat u een hogere premie moet betalen of zelfs weigert om u te verzekeren. Lees meer over verzekeren en erfelijke belasting of eventueel persoonlijk advies op NFK.nl en Oncogen

Bron: radboudumc.nl en NFK.nl

Meer informatie over erfelijke aanleg en gesprek met uw familie is op deze link te vinden.


DNA-test bij darmkanker

Erfelijkheidsonderzoek en DNA- test bij darmkanker

DNA-test bij darmkanker

DNA-test bij darmkanker

Is er reden om bij u een DNA-onderzoek te doen? Bijvoorbeeld omdat de huisarts denkt dat u een erfelijke darmziekte heeft of omdat een familielid het Lynch-syndroom of Polyposis heeft? Dan wordt u doorverwezen naar een klinisch geneticus (erfelijkheidsarts). Die bespreekt eerst met u de voor- en nadelen en de mogelijke gevolgen van een uitslag.

Of u wilt weten of u de erfelijke aandoening heeft of kunt krijgen, is persoonlijk. U bepaalt zelf of u DNA-onderzoek wilt laten doen. Ook als u eerst ‘ja’ hebt gezegd, kun u het later nog stop zetten.

Er is speciaal voor het Lynch-syndroom een ‘keuzehulp DNA-onderzoek’ ontwikkeld. Met deze online keuzehulp, ontwikkeld door het Erfocentrum en de Stichting Lynch Polyposis, kunt u uw gevoelens en gedachten over het DNA-onderzoek op een rij krijgen. Klik op onderstaande link:

Meer informatie

    • Met erfelijkheidsonderzoek wordt bepaald of er binnen uw familie meer risico is op darmkanker.
    • Meestal wordt eerst een weefseltest op bewaard gebleven operatieweefsel gedaan: de tumor DNA-test. Bij een afwijkende weefseltest kan de specialist met een erfelijke bloedtest bepalen of er een erfelijke aanleg in uw DNA aanwezig is.
    • Bij de grootste groep (80%) is de darmkanker niet erfelijk en niet familiair.
    • Ongeveer 5% (5 van de 100) van de mensen met darmkanker heeft een erfelijke vorm van darmkanker. Er is dan sprake van een sterk verhoogd risico op darmkanker.
    • Het gesprek (consult) heeft geen nadelen voor uw verzekering of hypotheek (zie ook erfelijkheid en verzekeringen).
    • U krijgt meer te horen over de erfelijkheid van de aandoening en over hoe de medische controles in hun werk gaan.
    • De kosten van het consult worden vergoed vanuit het basispakket. Wel geldt nog de eigen bijdrage en/of het eigen risico.

Waarom erfelijkheidsonderzoek?

Met erfelijkheidsonderzoek wordt er vastgesteld of het risico op darmkanker verhoogd is bij u en in uw familie. Erfelijkheidsonderzoek begint met het maken van een stamboom met uw persoonlijke medische geschiedenis en uw familiegeschiedenis. Soms wordt dit aangevuld met een erfelijke DNA-test in bloed.

Wat is een DNA-test?

Het DNA is uw erfelijke materiaal. U krijgt dit van uw ouders en geeft een deel weer door aan uw kinderen. Het DNA is opgebouwd uit veel verschillende genen. In deze genen kan een fout zitten: een mutatie. Een mutatie kan de kans op kanker verhogen. De DNA-test controleert of er mutaties in uw erfelijk materiaal (het DNA) voorkomen. Hiervoor wordt bloed afgenomen.

De erfelijke DNA-test in bloed kan het beste eerst gedaan worden bij iemand die zelf darmkanker, baarmoederkanker of darmpoliepen kreeg. De kans is namelijk groter om de genetische fout aan te tonen bij iemand die zélf kanker of poliepen heeft (gehad) dan bij iemand die géén kanker of poliepen heeft (gehad). Als dit niet mogelijk is, kan de DNA-test ook direct gestart worden bij de (volwassen) kinderen, ouders, broers of zussen van iemand die kanker of poliepen kreeg.

Soms is het lastig tijdens het gesprek met de klinische geneticus al te beslissen of u getest wilt worden. U kunt dit ook na enige bedenktijd beslissen, eventueel na een gesprek met een maatschappelijk werker van het ziekenhuis of klinisch psycholoog. De hulpverlener kan samen met u de voor- en nadelen van de DNA-test op een rij zetten.

Bron: www.radboudumc.nl en www.erfelijkheid.nl