Pouch en pouchscopie
Bij mensen met Polyposis kan een verwijdering van de dikke darm noodzakelijk zijn. Er kan dan een pouch (ook wel ileo-anale pouch genoemd) worden aangelegd. Hieronder lees je wat een pouch is. Daarna vertellen we meer over de pouchscopie.
Wat is een pouch?
Een pouch is een vervanging voor de endeldarm waarin je ontlasting kan worden opgeslagen. Op deze manier kan je je natuurlijke stoelgang zoveel mogelijk behouden. De pouch wordt gemaakt door het laatste deel van de dunne darm in een J-vorm op de anus aan te sluiten. Meestal zit er nog een klein resterend stukje endeldarm aan, ook wel de cuff genoemd. Hierop wordt de pouch boven de anus door de chirurg bevestigd (zie afbeelding hieronder).
Wanneer is een pouch nodig?
Bij mensen met Polyposis wordt een pouch aangelegd wanneer de endeldarm moet worden verwijderd. De twee belangrijkste redenen hiervoor zijn:
- De poliepen in de endeldarm zijn te groot of er zijn erg veel poliepen. Deze poliepen kunnen niet worden verwijderd via een kijkonderzoek van de darmen of er bestaat een hoog risico dat ze kwaadaardig worden.
- Er ontwikkelt zich een tumor in de endeldarm. Deze kan niet weggehaald worden via een kijkonderzoek van de darmen. Voor een goede behandeling van de tumor is het dan nodig om de endeldarm te verwijderen.
De aanleg van een pouch kan voorkomen dat een stoma nodig is.
Poliepen kunnen zich ook In de pouch en het eventuele resterende deel van de endeldarm ontwikkelen. Daarom blijft het kijkonderzoek van de darmen noodzakelijk. We noemen dit een pouchscopie.
Wat is een pouchscopie?
Een pouchscopie is vergelijkbaar met de coloscopie. Verschil is dat bij de pouchscopie de pouch en het eventuele resterende deel van de endeldarm goed in beeld wordt gebracht. Dit wordt gedaan met een endoscoop (flexibele slang met een lampje).
Het advies om ieder jaar of een keer per twee jaar een pouchscopie te doen. Hierdoor kunnen eventuele poliepen worden opgespoord en verwijderd met als doel kanker te voorkomen.
Voorbereiding van de pouchscopie?
De voorbereiding bestaat uit het schoonmaken van de pouch. Dit doe je door laxeermiddelen in te nemen. Het ziekenhuis waar je onder controle bent, legt je uit hoe je dit het beste kan doen. Het onderzoek wordt zonder verdoving gedaan en doet geen pijn. Als er tijdens een pouchscopie grotere poliepen worden verwijderd, wordt er wel verdoving gegeven. Dit kun je overleggen met je arts.
Het coloscopie onderzoek: Wat houdt het in?
Een coloscopie is een inwendig onderzoek van de dikke darm. Dit wordt gedaan met een flexibele slang (endoscoop) met een camera en een lampje. Het onderzoek wordt gedaan door een arts, gespecialiseerde verpleegkundige, verpleegkundig specialist of physician assistent.
Op een beeldscherm zijn eventuele afwijkingen, zoals ontstekingen van de dikke darm, poliepen en darmkanker meteen te zien. De arts kan tijdens het onderzoek direct kleine ingrepen doen. Poliepen worden meteen verwijderd. Én er kunnen kleine stukjes weefsel (biopten) worden weggenomen voor nader onderzoek.
Het onderzoek duurt 15-30 minuten. Dit is afhankelijk van de lengte van de darm, de scherpte van de bochten in de darm en of er kleine ingrepen gedaan moeten worden.
Voorbereiding
Voor het onderzoek zelf moeten de darmen goed leeg en schoon zijn. Dit gebeurt door middel van een sterk laxeermiddel. Dit kan je thuis of in het ziekenhuis doen.
Het onderzoek
Op de dag van het onderzoek word je voorbereid door een verpleegkundige van de endoscopie-afdeling. De verpleegkundige vertelt over het onderzoek en je kunt vragen stellen. Daarna kun je je gedeeltelijk uitkleden in een aparte ruimte of achter een gordijn. Je mag je meeste kleding aanlaten, behalve je ondergoed.
Je gaat dan op je linkerzijde op de onderzoeksbank liggen. Je onderlichaam wordt bedekt met een handdoek of laken. Als je klaarligt, komt de arts om het onderzoek te starten. Deze brengt een beetje gel aan je anus aan, zodat de endoscoop beter glijdt. De arts kan dan ook direct de anus en laatste deel van de endeldarm onderzoeken met een vinger (rectaal toucher). Dit is meestal niet pijnlijk. Via de anus wordt de endoscoop voorzichtig verder in je darm gedaan. De kop van de endoscoop is hierbij bestuurbaar. De arts ziet het beeld op een scherm. Je mag zelf ook meekijken.
Soms is de darmwand of het slijmvlies van de darm niet goed zichtbaar. Dan blaast de arts via de endoscoop lucht in de darm. De darm gaat hierdoor wijd openstaan. Je kan hierdoor pijnlijke darmkrampen krijgen. Ook kan je winderig worden. Het beste is om deze lucht gewoon te laten ontsnappen. De arts zal eerst de endoscoop tot het begin van de dikke darm voeren. Dit kan lastig zijn en vergt vaak concentratie van de arts. Om te voorkomen dat de endoscoop tijdens de invoering de dikke darm te veel uitrekt, trekt de arts de endoscoop regelmatig korte stukjes terug.
Ondanks de flexibiliteit van de slang kan het passeren van de bochten in de darm een pijnlijk of vervelend gevoel geven. Soms is het nodig om een andere houding aan te nemen. Of de verpleegkundige ondersteunt je buik om zo het invoeren van de endoscoop gemakkelijker te maken. Verder werkt zo ontspannen mogelijk blijven liggen vaak het beste. Als het begin van de dikke darm bereikt is, is het meest vervelende deel van het onderzoek voorbij. Tijdens het terugtrekken van de endoscoop bekijkt de arts de binnenkant van de dikke darm heel nauwkeurig.
Soms is het nodig dat er biopten worden genomen voor nader onderzoek. Ook kunnen poliepen verwijderd worden. Dit verwijderen van weefsel is pijnloos. Het kan wel wat bloedverlies geven.
Na het onderzoek
Als het onderzoek klaar is, plaatst de verpleegkundige een slangetje in de anus. Hierdoor wordt de anus even opengehouden. De overbodige lucht kan zo gemakkelijk weg. Er komen soms ook wat resten ontlasting of bloed mee. Je kan nog een tijdje last hebben van buikpijn, darmkrampen, een opgeblazen gevoel en winderigheid. Dit is heel normaal. Zo nodig kun je een pijnstiller innemen.
Tot enkele dagen na het onderzoek kan je wat slijm en vocht verliezen. Als er weefsel is verwijderd, kan je ook wat bloedverlies hebben. Vaak duurt het een aantal dagen voordat er weer ontlasting komt. Dit komt doordat de lege darm zich eerst weer moet vullen.
Uitslag
Als er tijdens het onderzoek duidelijk afwijkingen te zien zijn, bespreekt de arts dit direct na afloop. Soms is het nodig om een afspraak te maken op de polikliniek. Om een eventuele behandeling te starten of de uitslagen van eventuele biopten of poliepen te bespreken.
Verdoving of roesje
Patiënten ervaren een coloscopie heel verschillend. Dit is afhankelijk van je eigen beleving en van je pijngrens. In de meeste ziekenhuizen kan je vragen om een roesje. Via een infuus in je hand of arm wordt een medicijn toegediend dat het bewustzijn verlaagt. Hierdoor merk je weinig van de coloscopie. Je kan nog wel meewerken aan het onderzoek, bijvoorbeeld net iets anders gaan liggen.
Publicatie Jaarverslag 2023
In het jaarverslag 2023 blikt de Stichting Lynch Polyposis terug op het afgelopen jaar.
Bestuur en Vrijwilligers
In 2023 kon de stichting wederom nieuwe enthousiaste vrijwilligers welkom heten. De openstaande functie van secretaris in het bestuur is vervuld door Simone Schoonen. Ron van Rooijen heeft in 2023 zijn tweede jaar als voorzitter achter de rug. Daarnaast is er (eindelijk) een coördinator voor de groep Jongvolwassenen; Elsa van Lier.
Nieuwe website
Met trots hebben wij een nieuwe website gelanceerd. Zoals u wellicht kan zien, mag het resultaat er zijn; helemaal van deze tijd, super actueel en makkelijk te vinden informatie over Lynch, Polyposis en….jongvolwassenen.
We willen extra aandacht geven aan jongvolwassenen. Er wordt druk achter de schermen gewerkt aan de informatievoorziening speciaal voor deze groep van 18 tot 39 jaar. Heel fijn om te zien dat deze jongvolwassenen binnen onze stichting zich actief maakt.
Jaarlijkse Contactdag
De jaarlijkse lotgenoten contactdag wat plaatsvond in een nieuwe locatie, FIGI te Zeist, was een succes. Niet in de laatste plaats door een groot aantal belangstellenden en de locatie zelf, maar zeker ook de interessante onderwerpen die daar zijn gepresenteerd.
Awareness Campagne Darmkanker maand
In maart 2023, de maand van de darmkanker, is een ‘awareness campagne’ geweest. Podcasts en influencers zijn hierbij betrokken geweest om de boodschap ‘komt er in je familie darmkanker voor – ga dan naar de huisarts, omdat dit erfelijk kan zijn’. Juist door deze actie hopen wij dat wij hebben bijgedragen aan een stukje bewustwording, en voorkomen is beter dan…
In dit jaarverslag onder de Parel van 2023, kunt u meer lezen over deze campagne.
Veel leesplezier!
Baarmoeder- en eierstokkanker en Lynch syndroom
Heb je Lynch syndroom en ben je vrouw, dan heb je een verhoogd risico op baarmoeder- en eierstokkanker.
Baarmoederkanker
Baarmoederkanker wordt ook wel endometriumcarcinoom genoemd. Deze kanker ontstaat in het baarmoederslijmvlies. Baarmoederkanker treedt bij vrouwen met Lynch syndroom op jongere leeftijd op dan bij vrouwen zonder Lynch. Vrouwen met Lynch en baarmoederkanker hebben een relatief goede prognose op overleving.
De gemiddelde leeftijd waarop een vrouw met Lynch baarmoederkanker kan krijgen is 45-55 jaar. Vrouwen komen dan in de overgang. Hierdoor is het lastiger om baarmoederkanker op te sporen en de diagnose te stellen. Dit komt doordat vrouwen hun onregelmatig bloedverlies ten onrechte aan de 'overgang' toeschrijven. Ze gaan daarom niet altijd naar een gynaecoloog voor nader onderzoek.
Als vrouw met het Lynch syndroom tussen 40-60 jaar kun je een jaarlijks gynaecologisch onderzoek krijgen. Op deze manier kunnen veranderingen in jouw baarmoederslijmvlies tijdig worden opgespoord.
Eierstokkanker
Eierstokkanker wordt ook wel ovariumcarcinoom genoemd. Uit onderzoek blijkt dat het eierstokkanker bij vrouwen met het Lynch syndroom zich anders ontwikkelt. Zo kan eierstokkanker bij deze vrouwen op een relatief jonge leeftijd ontstaan, maar ook boven de 80 jaar. Daarnaast gedragen de carcinomen bij vrouwen met Lynch zich minder agressief dan bij ‘gewone’ eierstokkanker.
Eierstokkanker bij vrouwen met het Lynch syndroom wordt meestal gediagnostiseerd in een vroeg stadium. Hierdoor is het goed te behandelen. Vrouwen met Lynch en eierstokkanker hebben een relatief goede prognose op overleving.
Gynaecologisch onderzoek
Vrouwen met het Lynch syndroom kunnen wanneer ze tussen de 40-60 jaar zijn een gynaecologisch onderzoek krijgen. Door dit onderzoek worden eventuele afwijkingen vroeg gevonden. Het onderzoek bestaat uit een vaginale echo. Wanneer het baarmoederslijmvlies is verdikt wordt er ook biopt gedaan. Daarbij wordt een beetje baarmoederslijmvlies weggezogen uit de baarmoeder. Een patholoog onderzoekt dit op de aanwezigheid van (een voorstadium van) baarmoederslijmvlieskanker. Sommige vrouwen ervaren dit als een pijnlijk onderzoek. Vind jij dit ook, bespreek dit dan met je gynaecoloog. In sommige gevallen is het mogelijk om het onderzoek met verdoving te doen. Dit kan eventueel samen met het darmonderzoek (coloscopie).
Gynaecologisch onderzoek na de leeftijd van 60 jaar draagt niet meer bij aan het vroegtijdig stellen van de diagnose baarmoederkanker. Wel is het belangrijk dat je bij vaginaal bloedverlies of buikpijnklachten een afspraak maakt met de huisarts. Deze verwijst je dan door voor onderzoek door een gynaecoloog.
Behandeling
Heb je baarmoederkanker of eierstokkanker, dan is de behandeling vrijwel altijd een operatie. Hierbij worden je baarmoeder, eierstokken en eileiders verwijderd.
Bij baarmoederkanker gebeurt dat meestal met een kijkbuisoperatie (laparascopie).
Bij eierstokkanker via een open buikoperatie.
Soms is een aanvullende behandeling noodzakelijk. Na baarmoederkanker is dit bestraling op de onderbuik. Bij eierstokkanker wordt soms voorafgaand en na de operatie chemotherapie gegeven.
Na de operatie krijg je nog enkele jaren controles bij de gynaecoloog. Soms in combinatie met een radiotherapeut of je internist-oncoloog. Tijdens deze controles wordt gekeken hoe het met je gaat na de operatie en of de kanker mogelijk is teruggekomen.
Preventieve chirurgie
Het laten verwijderen van je baarmoeder, eierstokken en eileiders voorkomt beide kankersoorten. Door de goede prognose bij vrouwen met Lynch lijkt preventieve chirurgie niet bij te dragen aan een langere levensverwachting.
Wanneer je preventieve chirurgie overweegt, kun je dit het beste laten doen wanneer je 45-50 jaar bent. Het gevolg van deze ingreep is dat je vroeger in de overgang komt. De voor en nadelen van preventieve chirurgie kun je met je gynaecoloog bespreken.
Goed voor je darmen zorgen, is goed voor jezelf zorgen
Gezonde darmen zijn belangrijk voor iedereen. Wist je bijvoorbeeld dat 75 procent van ons immuunsysteem in onze darmen zit? Gezonde darmen zijn nodig om ziekteverwekkers in je lichaam op te sporen en te bestrijden. Gezonde darmen helpen je om meer energie te krijgen en sneller te herstellen na ziekte.
Zo krijg en houd je gezonde darmen
Er zijn verschillende dingen die je kunt doen om je darmen gezond te houden.
Het belangrijkste is om voldoende voedingsvezels te eten. We noemen dit prebiotica. Vezels zijn nodig om de goede bacteriën in je darmen te voeden. In volkoren producten, groenten, fruit, peulvruchten en noten zitten veel vezels. Gemiddeld heb je per dag tussen de 30 en 40 gram vezels nodig. In Nederland ligt dit gemiddelde tussen de 15 en 23 gram vezels. Op de site van de Maag Lever Darm Stichting lees je hoe je stap voor stap meer vezels per dag kunt eten.
Naast het eten van voedingsvezels, kun je dagelijks probiotica innemen. Probiotica zijn levende bacteriën die goed zijn voor je darmen.
Probiotica zitten in gefermenteerde voedingsmiddelen, zoals karnemelk, yoghurt, zuurkool, kefir, skyr, enzovoort.
De probiotica in deze producten kun je het beste eten of drinken meteen na het middageten. Op dat moment is de Ph-waarde in je maag het hoogst. Hierdoor worden de probiotica sneller door je darmen opgenomen. 150 tot 250 gram per dag is al genoeg.
Koffie gunstig bij darmkanker
Onderzoekers hebben een sterk verband gevonden tussen meer koffiedrinken en minder kans op sterfte bij darmkanker. Dat blijkt uit nieuw Nederlands onderzoek mogelijk gemaakt door het Wereld Kanker Onderzoek Fonds. De bevindingen geven hoop op meer kans op overleving bij darmkanker, met behulp van een toegankelijke stap: meer koffiedrinken.
COLON-studie
Het nieuwe onderzoek naar koffie en darmkanker is uitgevoerd door een onderzoeksteam onder leiding van prof. dr. ir. Ellen Kampman, hoogleraar Voeding en Ziekte bij Wageningen University & Research en gepubliceerd in het International Journal of Cancer. In het onderzoek zijn gegevens van meer dan 1.700 mensen met darmkanker meegenomen uit de langlopende COLON-studie.
Optimale hoeveelheid
Mensen met darmkanker die meer dan 4 kopjes koffie per dag dronken, hadden 32 procent minder kans op het terugkeren van darmkanker na behandeling dan deelnemers die minder dan 2 kopjes per dag dronken. Het verband tussen koffie en sterfte bij darmkanker blijkt U-vormig, met het laagste risico op sterfte bij 3 tot 5 kopjes per dag. Zowel minder als meer koffie ging gepaard met een hoger risico.
Darmkanker
Elk jaar wordt bij ongeveer 12.000 mensen in Nederland darmkanker vastgesteld. Het is wereldwijd een van de meest voorkomende kankersoorten. Het aantal mensen dat langer leeft na de diagnose darmkanker neemt toe. Bij ongeveer 20 tot 30 procent van deze mensen komt de ziekte terug. Het is daarom relevant om de kans op een recidief te verkleinen.
Nog geen richtlijnen
Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds (WKOF) financierde het onderzoek. Nadia Ameyah, directeur van het WKOF: ‘Onze voeding heeft meer invloed op kanker dan we denken. Eerder hebben we gezien dat er sterk bewijs is dat koffie de kans op lever- en baarmoederkanker verkleint. Dat er ook een sterk verband is tussen koffie en de overleving van darmkanker is goed nieuws. Wij drinken in Nederland graag koffie, dus meer koffiedrinken is voor veel mensen haalbaar.’ Wel benadrukt het fonds dat meer onderzoek nodig is om beter te begrijpen hoe koffie de kans op overleving na de diagnose darmkanker kan verbeteren. Het is ook nodig om meer te ontdekken over koffie in relatie tot andere soorten kanker en andere ziekten voordat adviezen over koffie in de behandelingsrichtlijnen opgenomen kunnen worden.
Bron: Wereld Kanker Onderzoek Fonds
Hoe informeer ik familie als ik Lynch heb? De digitale familiebrief in ontwikkeling.
Als u als eerste in de familie bent bij wie het Lynch-syndroom is vastgesteld dan krijgt u van de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) een papieren familiebrief mee. De Stichting Lynch Polyposis, VSOP en het Radboud UMC ontwikkelen een digitale familiebrief voor het Lynch-syndroom. We hopen dat door een digitale familiebrief de familieleden helpt om te begrijpen waarom ze een familiebrief ontvangen en wat ze hiermee kunnen doen.
Waarom krijgt u een familiebrief?
Als er een erfelijke aanleg zoals het Lynch-syndroom wordt gevonden, is het belangrijk dat familieleden hier informatie over krijgen. Uw familieleden hebben namelijk kans om drager te zijn van het Lynch-syndroom. De informatie die de klinisch geneticus geeft voor het informeren van familie wordt de familiebrief genoemd.
Uw familieleden mogen zelf beslissen of ze met deze brief naar de huisarts gaan voor een verwijzing naar de klinisch geneticus. Toch maakt ongeveer de helft van de familieleden geen afspraak bij de klinisch geneticus.
Digitale familiebrief en filmpje
Wij willen dit graag de informatie verbeteren door middel van een digitale familiebrief. De animatie die in deze digitale familiebrief komt, is nu af. Deze kunt u bekijken via de volgende link: https://youtu.be/rWG8lPbnpwo
De rest van de digitale familiebrief is nog in ontwikkeling. Als bij de evaluatie blijkt dat een digitale familiebrief met animatie meerwaarde heeft dan willen we het ook graag uitbreiden naar andere ziekenhuizen en ook voor andere (erfelijke) aandoeningen.
