lpp-admin

Daling diagnose darmkanker

Publicatiedatum: 10 februari 2026

Op 4 februari was het Wereldkankerdag. Een dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor de impact van kanker én voor het belang van preventie en vroege opsporing. Nieuwe cijfers van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) laten zien dat er op dit vlak goed nieuws is voor darmkanker. Het aantal nieuwe diagnoses blijft dalen, vooral in de meer gevorderde stadia.

Minder darmkanker, ondanks vergrijzing

In 2025 kregen iets meer dan 11.000 mensen de diagnose darmkanker. Dat zijn er aanzienlijk minder dan in 2013, het jaar voor de invoering van het bevolkingsonderzoek darmkanker. Toen waren het nog meer dan 13.000 nieuwe diagnoses.

Deze daling is opvallend, omdat door de vergrijzing juist een stijging werd verwacht. Darmkanker komt namelijk vaker voor op hogere leeftijd. Toch laat de trend al jaren een afname zien. Volgens IKNL hangt deze ontwikkeling samen met het bevolkingsonderzoek darmkanker, dat sinds 2014 wordt uitgevoerd.

Vooral minder uitgezaaide darmkanker

De grootste winst is bij mensen bij wie de ziekte al is uitgezaaid op het moment van diagnose. Het aantal patiënten met uitgezaaide darmkanker bij de diagnose daalde van 7.200 in 2013 naar 5.900 in 2024 (de cijfers over 2025 zijn nog niet volledig bekend).

Dit is belangrijk, omdat vroege opsporing de kans op succesvolle behandeling en overleving aanzienlijk vergroot. De daling is het sterkst bij deze uitgezaaide vormen, juist doordat via het bevolkingsonderzoek veel vroege stadia en voorstadia van darmkanker worden opgespoord en behandeld voordat de ziekte zich kan uitbreiden.

Effect van het bevolkingsonderzoek

Het bevolkingsonderzoek darmkanker startte in 2014 en bereikt sinds 2019 de volledige doelgroep van 55 tot 75 jaar. In de eerste jaren was er tijdelijk een stijging in het aantal diagnoses te zien. Dit kwam doordat bestaande, nog niet ontdekte, gevallen aan het licht kwamen. Daarna zette een duidelijke daling in. Door het onderzoek worden poliepen en vroege stadia van kanker vaker ontdekt en behandeld, nog voordat de ziekte zich verder kan ontwikkelen of uitzaaien.

Belang van meedoen

De cijfers onderstrepen het belang van deelname aan het bevolkingsonderzoek. Vroege opsporing maakt een groot verschil in behandelopties en overlevingskansen. Wereldkankerdag is een moment om stil te staan bij de impact van kanker en ook bij wat preventie en screening kunnen betekenen.

De afname van het aantal diagnoses, en vooral van uitgezaaide darmkanker, laat zien dat gerichte preventie en vroege opsporing daadwerkelijk levens kunnen redden.

Bron: Integraal Kankercentrum Nederland.

 

 

---

by lpp-admin

Workshop jongvolwassenen over leven met Lynch of Polyposis

Publicatiedatum: 24 januari 2025

Tijdens de lunch op onze landelijke contactdag begeleidde Monique Janssen een groep van ongeveer twintig jongvolwassenen. Het gesprek ging over leven met Lynch of Polyposis en de kans op kanker. De sfeer was intens en open. Er werd geluisterd, gedeeld en soms ook gezwegen.

Monique is psychosociaal therapeut met een eigen praktijk. Daarnaast is zij coördinator psychosociale ondersteuning bij het Toon Hermans Huis in Amersfoort. Daar begeleidt zij mensen die leven met en na kanker. Ze weet waar ze over praat, ook vanuit haar eigen ervaring. “Ik was 28 toen ik zelf ziek werd,” vertelt ze. “Dat draag je altijd met je mee.”

Een bijzondere levensfase

Jongvolwassenen zitten volgens Monique in een belangrijke fase van hun leven. Ze zijn bezig met wie ze zijn, wat ze willen en hoe hun toekomst eruitziet. “En dan komt er ineens een erfelijke aanleg voor kanker op je pad. Dat zet alles op zijn kop.” Ze vergelijkt het vaak met een achtbaan. “Soms gaat het rustig, soms ga je ineens heel hard. Je denkt misschien: nu heb ik een keuze gemaakt. Maar een tijd later moet je opnieuw kijken. Het stopt niet. Het blijft bewegen.” Veel jongeren vragen haar waar ze moeten beginnen. Monique houdt het antwoord bewust simpel.

“Begin klein. Sta even stil. Geef aandacht aan wat je voelt. Dat is al een grote stap.”

Emoties mogen er zijn

Een belangrijk thema in de workshop was het toelaten van emoties. “We willen moeilijke gevoelens vaak liever wegduwen,” legt Monique uit. “Angst, verdriet of boosheid voelen niet fijn. Maar je kunt alleen verwerken wat je durft te voelen.”

Ook dit herkent ze uit haar eigen leven. “Bij mij thuis werd vroeger niet gehuild. Ik heb moeten leren voelen. Dat kost tijd en moeite. Het is echt werk.” Veel jongvolwassenen herkennen dit. Ze willen wel voelen, maar weten niet hoe. Volgens Monique begint het met mild zijn voor jezelf. “Je hoeft het niet meteen goed te doen. Het gaat stap voor stap.”

Je veilig voelen

Om emoties toe te laten, is veiligheid heel belangrijk. “Je kunt pas echt voelen als je je veilig genoeg voelt,” zegt Monique. “Veiligheid en liefde zijn de basis.”
Die veiligheid kan op verschillende plekken gevonden worden. Bij een hulpverlener, maar ook bij een vriend, familielid of partner. Soms is het al genoeg om samen te zitten. “En dat iemand zegt: ‘Vertel maar.’ Zonder oordeel. Zonder oplossingen.”

Leven met een hoofdletter L

De tweede boodschap die Monique meegaf, gaat over het leven zelf. Niet alleen overleven, maar echt leven. “Blijf ontdekken wat jou helpt,” zegt ze. “Wat voor de één werkt, hoeft voor de ander niet te werken.” Ze geeft daarom geen vaste adviezen. Dingen als wandelen, bewegen, yoga of meditatie kunnen helpen, maar zijn geen oplossing voor iedereen. “Ga op zoek naar wat jouw hart opent.”

Voor Monique zelf zijn dat kunst, de zee en Afrikaanse muziek. “Daar word ik rustig van. Dat heb ik niet meteen geweten. Dat heb ik ontdekt. Het is een zoektocht, en dat mag.”

Verlies dat met je meereist

Leven met Lynch of Polyposis raakt veel onderdelen van het leven. “Relaties, werk, geld, kinderwens, daten,” noemt Monique. “Het komt vaak allemaal tegelijk.” Ze gebruikt hiervoor de term levend verlies. “Dat betekent dat je rouwt om dingen die er misschien nooit zullen zijn. Geen kinderen kunnen krijgen is verlies. Maar ook niet kunnen werken zoals je wilt, of nooit opa of oma worden.”

Dat verlies verdwijnt niet. “Het reist met je mee door je leven. Soms is het op de achtergrond, soms komt het weer naar voren.”

Je hoeft het niet alleen te doen

Wat Monique jongvolwassenen vooral wil meegeven, is het belang van verbinding. “We zijn mensen. We hebben elkaar nodig.” Contact met lotgenoten kan veel betekenen. Het gevoel dat je niet de enige bent, kan steun geven. “Zoek de steun die bij jou past,” zegt Monique. “Je hoeft het niet alleen te doen.”
Ze sluit af met een geruststellende boodschap: “Je hoeft niet alles meteen te weten. Het is een proces. Een zoektocht. En dat is helemaal oké.”

Bron: Contactblad december 2025 Lynch Polyposis

 

 

---

by lpp-admin

Kinderwens en erfelijke darmkanker

18 december 2026

Voor mensen met een erfelijke aanleg voor darmkanker kan het maken van keuzes rondom een kinderwens ingewikkeld zijn. Bij een kinderwens en erfelijke darmkanker is het risico dat een kind de aanleg erft bij veel erfelijke vormen 50%. Bij MAP ligt dit anders: daar is er alleen een risico als beide ouders drager zijn. Tijdens onze landelijke contactdag gaf drs. Jeske van Harssel, klinisch geneticus in het UMC Utrecht, een duidelijke uitleg over de mogelijkheden die er zijn. Niet om mensen een bepaalde richting op te sturen, maar om hen te helpen een keuze te maken die bij hen past.

Mogelijke keuzes bij een kinderwens

Iedereen gaat anders om met erfelijke risico’s. Sommige mensen willen geen medische ingrepen. Anderen willen juist zoveel mogelijk zekerheid. Ze gaf tijdens haar lezing aan dat er geen ‘goed’ of ‘fout’ is. Het is wel belangrijk om de juiste informatie te krijgen om een keuze te maken. Hieronder noemen we in het kort de verschillende opties.

Zwanger worden zonder genetisch onderzoek

Veel ouders kiezen ervoor om spontaan zwanger te worden en het erfelijk risico te accepteren. Dat kan een bewuste keuze zijn, bijvoorbeeld omdat ze het traject te zwaar vinden, het niet mogelijk is of omdat ze vertrouwen hebben in de huidige en toekomstige medische mogelijkheden.

Onderzoek tijdens een zwangerschap (prenatale diagnostiek)

Sommige ouders willen tijdens de zwangerschap duidelijkheid.
Denk aan:

• Een vlokkentest of vruchtwaterpunctie, waarmee het DNA van het embryo wordt onderzocht.
• Een nadeel: er is een kleine kans op het verlies van de zwangerschap en de uitslag komt pas rond de 14e week.
• Deze optie wordt meestal alleen gekozen als ouders overwegen de zwangerschap te beëindigen als het kind de aanleg heeft. Voor de erfelijke vormen van darmkanker is dit niet vanzelfsprekend.

Preïmplantatie genetische test (PGT)

PGT is een traject waarbij embryo’s in het laboratorium worden onderzocht vóór terugplaatsing in de baarmoeder. Alleen embryo’s zonder de erfelijke aanleg worden teruggeplaatst.

• PGT werd in Nederland in 1995 voor het eerst gedaan, maar pas veel later voor het Lynch syndroom en erfelijke polyposis. Het betreft een samenwerking van het MUMC+ in Maastricht en het UMC Utrecht, Amsterdam UMC en UMC Groningen.
• Inmiddels zijn er ruim 1.600 kinderen geboren via PGT.
• Voorwaarde: er moet een bewezen (ernstige) erfelijke aandoening in de familie aanwezig zijn met een verhoogd risico voor het nageslacht.
• Paren krijgen bij PGT te maken met teleurstellingen en onzekerheden. Er zijn lange wachttijden en beperkte slagingskansen.

Hoe werkt een PGT-traject?

Het traject bestaat uit meerdere stappen en duurt vaak vrij lang. Dat vraagt geduld en doorzettingsvermogen.

Informatief gesprek

In dit gesprek wordt bekeken of PGT mogelijk én verantwoord is. Er wordt onder andere gekeken naar:

• ernst van de aandoening
• behandelbaarheid
• medische en psychische omstandigheden

Genetische voorbereiding

Er wordt per paar een unieke genetische test gemaakt. Hiervoor zijn bloedafnames bij het paar en familieleden nodig.
Dit deel duurt gemiddeld zes maanden, maar het kan ook langer zijn.

Fertiliteitsbehandeling

Bij de gynaecologische voorbereidingen wordt er gekeken of het IVF/ICSI traject mogelijk is.

Zodra de genetische voorbereiding gelukt is, volgt een behandeling vergelijkbaar met IVF/ICSI:

• de eierstokken worden gestimuleerd
• eicellen worden geoogst
• bevruchting gebeurt via ICSI
• embryo’s groeien in het lab door tot dag 5/6
• er wordt een klein biopt genomen voor genetisch onderzoek
• de embryo’s worden ingevroren totdat de uitslag bekend is.

Terugplaatsing

Alleen embryo’s zonder aanleg worden teruggeplaatst.

• De kans op zwangerschap per poging ligt rond de 25–35%.
• Na drie pogingen is ongeveer 50–60% van de vrouwen zwanger geraakt.
• Er blijft altijd een kleine restkans (ongeveer 1%) dat het kind de aanleg toch heeft.
• PGT verhoogt het risico op andere aangeboren afwijkingen niet.
• De zorgverzekering vergoedt drie pogingen.

Wat weegt mee in de keuze?

De beslissing om wel of niet voor PGT of prenatale diagnostiek te kiezen, is persoonlijk. Veelvoorkomende afwegingen zijn:

• ervaringen met de aandoening zelf en binnen de familie
• het effect dat de aandoening op een kind kan hebben
• emotionele belasting, zoals schuldgevoel of onzekerheid
• culturele of religieuze overtuigingen
• de intensiteit van het traject
• de huidige medische zorg en controleopties

Vragen vanuit de zaal

Hoeveel pogingen zijn mogelijk?

In Nederland krijg je drie pogingen vergoed. Soms is een vierde poging mogelijk, maar daar zijn strikte voorwaarden aan verbonden. Als je al een keer zwanger bent geweest met behulp van PGT, dan begin je weer bij 1. De zwangerschap hoeft dan niet voldragen te zijn, maar wel voorbij de 12 weken zwangerschapsduur zijn gekomen.

Is het mogelijk om het na de drie pogingen zelf te betalen?

Een paar kan de opties na de derde poging bespreken met de behandelende fertiliteitsarts.

Hoe lang duurt het hele traject?

Gemiddeld duurt het zo’n anderhalf jaar vanaf de voorbereiding tot de eerste terugplaatsing.

Meer weten?

• PGT Nederland
• Erfelijkheid.nl

 

Bron: Contactblad Lynch Polyposis december 2025

---

by lpp-admin

Microbioom bij erfelijke aanleg darmkanker

Publicatiedatum: 11 december 2025

Als je Lynch-syndroom of Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) hebt, denk je waarschijnlijk vaker na over je darmen en het risico op darmkanker. Steeds meer onderzoekers kijken naar het microbioom in je darmen: het verborgen ecosysteem dat mogelijk een rol speelt bij darmkanker. Wat weten we al? En wat nog niet? Arts-onderzoekers Elsa van Liere en Rose Leijdesdorff vertelden er meer over in de lezing 'Microbioom bij erfelijke aanleg darmkanker' tijdens onze landelijke contactdag.

Wat is het microbioom?

Je microbioom bestaat uit bacteriën, virussen en schimmels. Het microbioom zit op heel veel plekken in je lichaam, maar met name in je darmen. Samen wegen ze ongeveer een halve kilo en zijn uniek voor iedere persoon, net als een vingerafdruk.

Deze kleine helpers doen verrassend veel werk:

• Ze verteren je voedsel
• Ze maken vitamines aan
• Ze versterken de darmwand
• Ze ondersteunen je afweer
• Ze praten zelfs met je hersenen via de hersendarm-as

Veel factoren beïnvloeden hoe jouw microbioom eruit ziet: geslacht, voeding, beweging, huisdieren en zelfs waar en met wie je woont. De omgeving speelt daarbij een grotere rol dan je genetische aanleg.

Hoe meer verschillende soorten beestjes, hoe gezonder het microbioom. Onderzoek heeft aangetoond dat bij verschillende ziekten het microbioom uit balans is. Niet alleen bij darmziekten, maar ook bijvoorbeeld bij diabetes, astma, de ziekte van Parkinson en alzheimer. De grote vraag blijft: veroorzaakt het microbioom de ziekte, of verandert het microbioom juist door de ziekte?

Wat weten we over het microbioom bij Lynch?

Er is nog weinig onderzoek gedaan naar het microbioom bij mensen met het Lynch-syndroom.

In een studie met 200 mensen met Lynch en ruim 1.200 mensen zonder Lynch (het Lifelines-cohort) viel op:

• Tussen mensen met en zonder Lynch was het microbioom erg anders qua samenstelling en functie. Maar, de bacteriën die vaak gelinkt worden aan darmkanker kwamen niet vaker voor bij Lynch.
• Bij kleine poliepen lijkt het microbioom normaal, pas bij grotere poliepen verandert het.
• Het type genafwijking (MLH1, MSH2, MSH6) had geen invloed op het microbioom.

Wat weten we over het microbioom bij FAP?

Bij FAP laten kleine studies bij muizen en mensen zien dat een bepaalde soort E. coli bacterie vaker voorkomt, die ook wordt gevonden bij niet-erfelijke darmkanker Of die bacterie poliepen veroorzaakt, of juist verschijnt omdat er poliepen zijn, weten onderzoekers nog niet.

Daarnaast verschilt de ernst van poliepvorming, soms zelfs bij mensen met dezelfde genetische mutatie. Het microbioom zou daar aan kunnen bijdragen, maar dat is nog niet aangetoond.

Waarom is dit onderzoek zo lastig?

Het lijkt simpel: ontlasting verzamelen en klaar. Maar zo werkt microbioomonderzoek niet.

• Bacteriën werken samen, waardoor losse bacteriën weinig zeggen.
• Ontlasting laat maar een deel van het verhaal zien. De darmwand geeft vaak andere informatie. En mogelijk zitten bacteriën die betrokken zijn bij het ontstaan van darmkanker juist vast aan het darmvlies.
• Je hebt veel deelnemers nodig en langdurige opvolging, en het liefst ook op meerdere momenten om veranderingen te kunnen meten.
• Resultaten zijn moeilijk te herhalen, omdat technieken en analyses snel veranderen. En omdat veel (omgevings)factoren invloed hebben op het microbioom.

Kortom: de relatie tussen microbioom en kanker is veel ingewikkelder dan het aanwijzen van één veroorzaker. Daarom verzamelen onderzoekers in Amsterdam UMC niet alleen ontlasting, maar ook vragenlijsten over leefstijl en nemen ze ook bloed en stukjes weefsel uit de darmwand en poliepen af. Zo krijgen ze een veel completer beeld. Uiteindelijk kan dit helpen bij opsporing, preventie en behandeling.

Wat kun je zelf doen?

Er zijn op dit moment geen specifieke microbioomadviezen voor mensen met Lynch of FAP. Wat je in het algemeen wel kunt doen: leef gezond.

• Eet veel vezels, deze zitten in volkoren producten, groenten, peulvruchten, noten en zaden.
• Eet gevarieerd
• Beweeg regelmatig
• Rook niet
• Gebruik niet onnodig antibiotica

Voor commerciële microbioomtests geldt dat de werking hiervan niet is bewezen. Deze richten zich vooral op losse bacteriën. Onderzoekers kijken juist naar het geheel aan bacteriën, en ook naar de functie die bacteriën uitvoeren. Daarom raden we deze tests ook af. Ze zeggen namelijk niets en de resultaten en adviezen die hieruit volgen zijn niet wetenschappelijk onderbouwd.

Hoe zit het bij een stoma, darmspoelen of het verwijderen van een deel van de darm?

Hier is nog weinig goed onderzoek naar gedaan. Wat wel bekend is:

• Het microbioom in je dunne en dikke darm is anders. Bij een stoma wordt het microbioom blootgesteld aan meer zuurstof en hierdoor verandert het microbioom waarschijnlijk.
• Het maakt uit welk deel van de dikke darm is weggehaald: de linker- en rechterkant hebben een andere samenstelling qua microbioom.
• Het darmspoelen voor een coloscopie verandert het microbioom tijdelijk, maar er zijn geen aanwijzingen dat dit op lange termijn veel effect heeft.

Luistertip: Podcast Buikbelang

Kijk de lezing terug op onze YouTube-kanaal: Lezing Microbioom bij Lynch en FAP

Bron: Contactblad Lynch Polyposis december 2025

---

by lpp-admin

Preventie van poliepen met medicatie

Publicatiedatum: 26 november 2025

Sommige mensen hebben door hun erfelijke aanleg meer kans op poliepen in de darmen. Dat gebeurt bijvoorbeeld bij het Lynch-syndroom en bij Polyposis. Steeds meer onderzoeken laten zien dat sommige medicijnen kunnen helpen om nieuwe poliepen te remmen. Arts-onderzoeker Hicham Bouchiba van het Amsterdam UMC verzamelde alle wereldwijde studies hierover en vertelde in zijn lezing 'Preventie van poliepen met medicatie' tijdens onze landelijke contactdag wat daaruit blijkt. Hieronder lees je de belangrijkste punten.

Medicatie bij Lynch

Bij mensen met Lynch kan aspirine helpen. Aspirine is een ontstekingsremmer en beïnvloedt ook processen die in kankercellen actief zijn.
In de CAPP2-studie werd dit onderzocht. Er deden 861 mensen mee uit 43 ziekenhuizen. Van hen kregen 427 mensen elke dag 600 mg aspirine. In deze groep kwam minder dikke darmkanker voor dan in de placebogroep.

Hicham vertelde dat 600 mg een hoge dosering is en dat dit kan zorgen voor bloedingen. Daarom wordt aspirine nu nog niet standaard voorgeschreven. In nieuwe onderzoeken, zoals CAPP3, wordt gekeken naar lagere doseringen. De resultaten worden binnenkort verwacht en kunnen mogelijk zorgen voor een aanpassing van de richtlijn.

Medicatie bij Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)

Voor FAP zijn verschillende medicijnen onderzocht, zoals aspirine en metformine. De resultaten verschillen per studie. Omdat mensen met FAP vaak veel poliepen hebben, is het moeilijk te meten of een medicijn echt effect heeft. Daarom is er op dit moment nog geen standaardmedicatie die poliepvorming bij FAP voorkomt.

Er lopen wel nieuwe onderzoeken.

• Lithium is getest bij 11 FAP-patiënten. In muizen werden de poliepen kleiner.
• Serenta wordt onderzocht in een grote studie met 168 deelnemers uit verschillende landen. De helft van de deelnemers krijgt placebo.
  Daarnaast is er eRapa, een medicijn dat specifiek poliepvorming remt. In fase 2-onderzoek bij 33 mensen werden minder poliepen gevonden.

Vragen uit de zaal

Na de presentatie kwamen er vragen. Iemand vroeg of er ook onderzoek is naar medicijnen voor mensen met Peutz-Jeghers. Hicham gaf aan dat dit weinig wordt onderzocht, omdat de aandoening zeldzaam is en studies vaak kleine groepen hebben.

Dr. Anja Wagner, klinisch geneticus, vulde aan dat de nieuwe database NESTOR belangrijk wordt. NESTOR staat voor NEtherlandS genetic TumOr Risk Registry. In deze database worden gegevens verzameld van mensen met erfelijke vormen van kanker, zoals hun diagnose, familiegeschiedenis en verloop van de ziekte. Door al deze gegevens te bundelen, kunnen onderzoekers beter zien welke patronen er zijn. Op de lange termijn kan dit helpen om nieuwe inzichten te krijgen en misschien ook nieuwe behandelingen te ontwikkelen voor zeldzame aandoeningen, zoals Peutz-Jeghers.

Ook leefstijl kwam ter sprake. Volgens Hicham kan leefstijl een effect hebben op poliepvorming, waarbij roken zeker een rol kan spelen.

Tot slot werd er gevraagd naar onderzoek naar DNA-reparatie, bijvoorbeeld met CRISPR. Dat is op dit moment nog niet toepasbaar bij mensen. Ons DNA is daarvoor te ingewikkeld: het is nog niet duidelijk wat precies moet worden gerepareerd. Voorlopig is het voorkomen van erfelijke aandoeningen bij kinderen nog de beste mogelijkheid.

Je kunt de lezing van Hicham Bouchiba terugkrijgen via ons YouTube kanaal: Lezing 'Preventie poliepen met medicatie'

Bron: Lynch Polyposis Contactblad december 2025

 

---

by lpp-admin

Nieuwe richtlijn erfelijke darmkanker

Publicatiedatum: 5 november 2025

Er is een nieuwe landelijke richtlijn verschenen: ‘Erfelijke darmkanker: Lynch-syndroom, Polyposis en familiair darmkanker’.
Dit is belangrijk nieuws voor iedereen met Lynch-syndroom, FAP, MAP of een andere erfelijke aanleg voor darmkanker. De nieuwe richtlijn erfelijke darmkanker helpt zorgverleners om mensen met erfelijke darmkanker beter op te sporen, te begeleiden en te behandelen. De richtlijn is sinds eind september 2025 in werking getreden.

Waarom deze richtlijn belangrijk is

De richtlijn geeft duidelijke afspraken over hoe erfelijke darmkanker wordt herkend en hoe onderzoek en controle het beste kunnen worden gedaan. Zo wordt de zorg in Nederland duidelijker, gelijker en beter voorbereid op de toekomst.

Wat staat erin?

In de richtlijn staan de nieuwste inzichten en adviezen over:

• Onderzoek van tumoren om Lynch-syndroom op te sporen

• Wanneer verwijzen naar de klinisch geneticus of voor DNA-onderzoek

• Begeleiding bij adenomateuze en serrated Polyposis

• Controle en behandeling bij Lynch-syndroom

• Risico’s op andere vormen van kanker

• Adviezen over leefstijl, operaties en medicijnen die het risico kunnen verlagen

• Controle van maag- en duodenumpoliepen bij FAP en MAP

Samenwerking

De richtlijn is gemaakt op initiatief van de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN). Er werkten ook mee: MDL-artsen (NVMDL), chirurgen (NVvH), gynaecologen (NVOG), pathologen (NVVP), klinisch genetici (NVKC), oncologieverpleegkundigen (V&VN Oncologie) en Stichting Lynch Polyposis.
Het traject is begeleid door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en gefinancierd door de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

Meer weten?

De volledige richtlijn is te vinden op de Richtlijnendatabase: Richtlijn erfelijke darmkanker: Lynch-syndroom, Polyposis en familiair darmkanker

Bron: Richtlijnendatabase 

---

by lpp-admin

App bij vermoeidheid na kanker

Publicatiedatum: 31 oktober 2025

Veel mensen die behandeld zijn voor darmkanker of een andere vorm van kanker herkennen het: de vermoeidheid na kanker blijft. Je staat op met een zwaar gevoel, en zelfs kleine taken kunnen te veel lijken. Dat is niet vreemd. Het is de meest voorkomende klacht bij en na kanker. Het kan maanden of zelfs jaren aanhouden. De Untire Now-app helpt je met 15 thema’s die allemaal te maken hebben met vermoeidheid, zoals stress, slaap, angst, somberheid, piekeren en bewegen. Je krijgt praktische tips, oefeningen en video’s die je meteen kunt gebruiken. Je kiest zelf waaraan je wilt werken.

Kanker beïnvloed je hele leven

Tijdens het eerste jaar van de behandeling heeft zo’n 80 tot 90 procent van de mensen last van matige tot ernstige vermoeidheid. Bij ongeveer één op de drie blijft die vermoeidheid langdurig bestaan. In Nederland gaat het om honderdduizenden mensen. Vermoeidheid na kanker is dus geen uitzondering, maar een veelvoorkomend probleem dat vaak onderbelicht blijft.

Vermoeidheid raakt meer dan alleen het lichaam. Het beïnvloedt ook het denken, het humeur en het dagelijks leven. Toch komt het onderwerp vaak nauwelijks ter sprake in gesprekken met zorgverleners. Veel mensen denken dat er niets aan te doen is, of willen hun arts niet ‘lastigvallen’.
Zorgverleners weten op hun beurt niet altijd goed hoe ze kunnen helpen.

Digitale hulp bij vermoeidheid: Untire Now

De Untire Now-app is een digitale methode die mensen helpt beter om te gaan met vermoeidheid bij of na kanker. De app biedt informatie, uitlegvideo’s en oefeningen rond thema’s die met energie te maken hebben, zoals stress, slaap, beweging, emoties en het stellen van grenzen.
Je kunt zelf kiezen waarmee je aan de slag gaat en in je eigen tempo werken.

Uit meerdere onderzoeken blijkt dat gebruik van Untire Now kan helpen om beter met vermoeidheid om te gaan en meer grip te krijgen op het dagelijks leven. Het programma is ontwikkeld met medewerking van zorgprofessionals en mensen met ervaring, en sluit aan bij internationale richtlijnen voor de behandeling van kanker-gerelateerde vermoeidheid.

Voor wie is het bedoeld?

Untire Now is geschikt voor iedereen die kanker heeft (gehad), ongeacht de vorm of behandeling. Ook mensen met (erfelijke) darmkanker kunnen er baat bij hebben. De app is gratis te gebruiken en kan een waardevolle aanvulling zijn naast medische of psychosociale begeleiding.

Meer informatie

Wil je meer weten over vermoeidheid na (erfelijke) darmkanker of over de Untire Now-app?
Kijk op www.untire.nl. Daar vind je uitleg, achtergrondinformatie en kun je de app gratis downloaden.

Bron: Kanker.nl 

---

by lpp-admin