Ik hoop dat we darmkanker straks kunnen behandelen zonder operatie
Publicatiedatum: 10 september 2026
Immuuntherapie speelt een steeds grotere rol bij de behandeling van bepaalde vormen van kanker. Vooral voor mensen met Lynch en een MSI-tumor biedt deze behandeling nieuwe mogelijkheden.
Marnix Geukes Foppen is internist-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL). Hij vertelt over immuuntherapie, de NICHE-studie en wat deze ontwikkelingen betekenen voor mensen met Lynch. Ook legt hij uit wat er op dit moment bekend is over immuuntherapie bij polyposis.
Wat is immuuntherapie?
Immuuntherapie helpt het afweersysteem om kankercellen beter te herkennen en aan te vallen.
Volgens Marnix vragen steeds meer patiënten of zij voor deze behandeling in aanmerking komen. Veel mensen hopen dat zij immuuntherapie kunnen krijgen in plaats van chemotherapie.
Immuuntherapie wordt gemiddeld als minder zwaar ervaren dan chemotherapie en geeft meestal andere bijwerkingen. Of iemand de behandeling aankan, hangt volgens Marnix vooral af van hoe fit iemand is. Leeftijd alleen zegt niet zoveel.
Immuuntherapie werkt niet bij iedere darmtumor even goed
Bij darmkanker werkt immuuntherapie vooral goed bij MSI-tumoren en zogenoemde dMMR-tumoren. Bij deze tumoren werkt het systeem dat fouten in het DNA moet herstellen niet goed. Daardoor ontstaan veel kleine veranderingen in het DNA. Dit noemen we MSI.
Bij MSS-tumoren werkt dit herstelmechanisme wel. Immuuntherapie werkt bij deze tumoren veel minder goed. Het is daarom belangrijk om te weten welk type tumor iemand heeft.
Wat onderzoekt de NICHE-studie?
In het Antoni van Leeuwenhoek wordt met de NICHE-studie onderzocht wat immuuntherapie kan betekenen voor mensen met darmkanker die niet is uitgezaaid.
De onderzoekers kijken onder andere:
- of de tumor reageert op immuuntherapie;
- of de behandeling de kans verkleint dat de ziekte terugkomt of uitzaait;
- welke kenmerken in bloed en tumorweefsel kunnen voorspellen of de behandeling aanslaat.
Patiënten met MSI-darmkanker krijgen binnen deze studie vóór hun operatie drie kuren immuuntherapie. Daarbij worden twee verschillende medicijnen gebruikt die het afweersysteem activeren. Daarna volgt nog een operatie. Dat is op dit moment nog de standaardbehandeling.
Zeer goede resultaten
De resultaten van de NICHE-studie zijn veelbelovend. Bij 98 procent van de patiënten reageerde de tumor op de behandeling. Na de operatie werd onderzocht hoeveel levende kankercellen nog in de tumor aanwezig waren. Bij 68 procent van de patiënten werden helemaal geen levende tumorcellen meer gevonden. Ook had na drie jaar niemand de ziekte teruggekregen. Marnix noemt dit uitzonderlijke resultaten.
“Het was mooi om te zien dat bij 68 procent van de patiënten helemaal geen levende tumorcellen meer aanwezig waren. Ik hoop dat we in de toekomst mensen met deze vorm van darmkanker kunnen genezen zonder operatie.”
Hoe verloopt de behandeling?
De immuuntherapie wordt via een infuus gegeven op de dagbehandeling. De patiënt krijgt een klein naaldje in de arm. Via het infuus wordt de medicatie toegediend. Daarna kan de patiënt weer naar huis.
Vier weken later volgt een tweede infuus. Daarna komt nog een derde behandeling. Voor iedere behandeling vinden bloedcontroles en afspraken op de polikliniek plaats.
Welke bijwerkingen kan immuuntherapie geven?
Veel mensen merken volgens Marnix weinig van de behandeling. Sommige patiënten zijn na het infuus wat vermoeider of rillerig. Bijwerkingen kunnen ook pas in de weken na de behandeling ontstaan. Immuuntherapie activeert namelijk het afweersysteem. Daardoor kunnen ontstekingsreacties ontstaan.
Controles blijven daarom belangrijk. Artsen kijken bijvoorbeeld naar de bloedwaarden van de lever, nieren en schildklier.
Waarom wordt immuuntherapie vóór de operatie gegeven?
Volgens Marnix werkt immuuntherapie beter vóór een operatie dan erna. Zolang de tumor nog in het lichaam zit, heeft het afweersysteem meer kenmerken van de kankercellen waaraan het de tumor kan herkennen. Daardoor heeft het afweersysteem meer mogelijkheden om de kanker aan te vallen.
De tumor kan door de behandeling bovendien kleiner worden. Dat kan de operatie soms makkelijker maken.
Kan immuuntherapie preventief worden gegeven?
Op dit moment lijkt het niet zinvol om immuuntherapie preventief te geven. De behandeling werkt juist doordat er kankercellen aanwezig zijn waarop het afweersysteem kan reageren. Zonder deze signalen heeft het afweersysteem waarschijnlijk minder aanknopingspunten.
Daarnaast kan immuuntherapie bijwerkingen geven. Daarom wil je mensen niet behandelen als dat niet nodig is.
Wat is belangrijk voor mensen met Lynch?
Voor iedereen met het Lynch-syndroom is het belangrijk om te weten dat een tumor op MSI moet worden getest. Zo’n test kan belangrijke informatie geven over de mogelijkheden voor behandeling, waaronder immuuntherapie. Marnix benadrukt daarom dat mensen met Lynch hier zelf ook alert op mogen zijn. Is er een tumor gevonden? Vraag dan aan je arts of deze op MSI is getest. Blijkt het om een MSI-tumor te gaan? Bespreek dan of immuuntherapie een mogelijkheid is.
Je kunt ook vragen of er in Nederland onderzoeken lopen waaraan je kunt deelnemen.
Kan immuuntherapie ook werken bij Polyposis?
Bij Polyposis wordt immuuntherapie op dit moment nog niet ingezet. Er is nog onvoldoende onderzoek gedaan naar het gebruik van immuuntherapie bij Polyposis. Daardoor is nog niet duidelijk welk effect de behandeling heeft op de poliepen die bij Polyposis ontstaan. Meer onderzoek is nodig om daar duidelijkheid over te krijgen.
Bron: Stichting Lynch Polyposis contactblad, juni 2026 (jaargang 12)
Rene: ik zie de toekomst heel mooi
“Ik zie de toekomst heel mooi”
Het ervaringsverhaal van Rene
Lynch speelt al generaties lang een rol in de familie van Rene. Zijn oma overleed vier dagen na zijn geboorte aan een tumor in de buikholte. Bij haar werd vastgesteld dat de tumor was ontstaan door het Lynch-syndroom. Onderzoeken bij zijn vader, oom en tante volgden. Zijn vader en oom bleken drager te zijn van Lynch, zijn tante niet. Enkele jaren later ontdekten artsen meerdere poliepen bij Rene’s vader. “Zijn dikke darm werd verwijderd. Na onderzoek aan het weefsel bleek dat deze uiteindelijk waren uitgegroeid tot darmkanker.”
Rene was zestien toen bij zijn vader de poliepen werden ontdekt. Rene wist dus al op jonge leeftijd dat Lynch in de familie zat. “Ik zat toen op de middelbare school. Je denkt er als tiener niet elke dag heel bewust over na, maar je krijgt het wel mee. Zeker toen mijn vader geopereerd werd voor het verwijderen van zijn dikke darm, en zes weken in het ziekenhuis lag. Dat was heftig.
Ik realiseerde me dat ik later misschien dezelfde onderzoeken en behandelingen zou ondergaan. Maar tegelijk dacht ik ook: ze zijn er op tijd bij, dus het komt goed.”
Drager
Op dat moment is Rene nog te jong om te onderzoeken of hij zelf drager is. “Het kán wel, maar het komt vaak pas echt tot uiting als je wat ouder bent. Daarnaast kun je te maken krijgen met meer gedoe rondom een hypotheek, levensverzekering et cetera. De richtlijn in ziekenhuizen is om rond je 25e met controles voor Lynch te starten. Dus toen ik 25 was, vlak nadat ik een eigen huis had gekocht, deed ik bloedonderzoek. Daaruit bleek dat ik drager ben van Lynch.
Mijn zusje gelukkig niet.”
Een pak suiker
Ondertussen krijgt zijn vader slecht nieuws. “Helaas werd in 2019 bij mijn vader kanker vastgesteld, ondanks het verwijderen van zijn dikke darm. De tumor groeide van zijn lever tot zijn maag, was zo groot als een pak suiker en woog 1,5 kilo. We kregen te horen dat het om asbestkanker ging. Ze zeiden dat hij nog dertien maanden te leven had. Dat was een enorme klap voor ons gezin.”
Immuuntherapie
Rene’s moeder nam er geen genoegen mee en regelde een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek. Daar bleek het anders te liggen. “Het was een rollercoaster. Hij werd geopereerd en na onderzoek bleek de tumor toch te zijn ontstaan door het Lynch-syndroom. Na de operatie werd hij gelukkig schoon verklaard.
Nog geen drie maanden later zaten er twee nieuwe tumoren, zo groot als een ei. Toen startte hij met immuuntherapie. Dat sloeg goed aan. Nu is hij meerdere jaren stabiel en schoon, en gelukkig onder goede controle.
Een heel mooi verhaal natuurlijk, maar na al die gebeurtenissen ga ik wel meer nadenken: wat gebeurt er in mijn lichaam?”
Regelmatige controles
“Ik krijg elke twee jaar controles. Daarnaast weet mijn huisarts wat er speelt. Als ik ergens over twijfel, word ik serieus genomen. Dat geeft rust. Natuurlijk heb ik ook weleens stress en voel ik van alles. Dan laat ik het controleren. Als de waardes goed zijn, kan ik het weer loslaten. Vanaf mijn veertigste krijg ik naast de darmonderzoeken waarschijnlijk ook periodieke scans. Normaal is een endoscopie voldoende, maar omdat bij mijn vader en oom op andere plekken tumoren zijn ontstaan, kijken artsen nu breder mee.”
Einde van Lynch
Omdat Rene drager is, kwamen zijn vrouw en hij in aanmerking voor een PGT-traject met embryoselectie. “Dat traject zijn mijn vrouw en ik in 2021 gestart. Er bleven drie embryo’s over zonder het Lynch-gen. Inmiddels hebben we twee gezonde zoons. Allebei zonder Lynch! Daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Veel mensen horen negatieve verhalen over PGT, maar onze ervaring is juist positief. Op deze manier zetten we een stop op Lynch in onze familie.”
Mooi vooruitzicht
“Mijn gezin en ik wonen in ons droomhuis en bouwen samen verder aan de toekomst. Ik ben bezig met een grote schuur met bed & breakfast. Onze zoons kunnen hier mooi opgroeien. Misschien komt er ooit nog een derde kindje, want er is nog een embryo in het ziekenhuis. Ik zie de toekomst daarom heel mooi. Natuurlijk is het soms spannend, maar ik leef niet in angst. Dankzij regelmatige controles en alles wat tegenwoordig mogelijk is, ben ik er snel bij en is veel behandelbaar. En het mooiste: Lynch is in onze familie gestopt bij mijn kinderen.”
Jongvolwassenen met Lynch of Polyposis: laat weten wat jij belangrijk vindt
Publicatiedatum: 27 augustus 2026
Ben jij tussen de 18 en 40 jaar en heb je Lynch, Polyposis of een verdenking daarop? Dan horen we graag wat jij belangrijk vindt.
Met een korte, anonieme enquête willen we beter begrijpen waar jongvolwassenen behoefte aan hebben. Welke onderwerpen wil je terugzien op onze social media? Wat zou je graag willen doen of bespreken tijdens de landelijke contactdag? En aan welke workshops of activiteiten heb je behoefte?
Met jouw antwoorden kunnen we ons aanbod beter laten aansluiten bij wat jonge lotgenoten belangrijk vinden.
De enquête is volledig anoniem, invullen duurt maar een paar minuten en kan tot 1 oktober 2026.
Alvast heel erg bedankt voor je medewerking!
Wil je meer betekenen voor jonge lotgenoten?
We zijn ook blij met jongvolwassenen die willen meedenken of meehelpen, bijvoorbeeld bij activiteiten of onze social media.
Lijkt je dat leuk? Mail dan naar secretariaat@lynch-polyposis.nl.
Meer aandacht voor maagkanker bij mensen met FAP
Publicatiedatum: 20 augustus 2026
Maagkanker komt bij mensen met FAP vaker voor dan lange tijd werd gedacht. Dat blijkt uit nieuw onderzoek van Amsterdam UMC. Vooral sinds 2015 is een duidelijke stijging te zien. De uitkomsten hebben inmiddels geleid tot aanpassingen in de controles van mensen met FAP.
Maagkanker op derde plaats
Arts-onderzoeker Hicham Bouchiba, MDL-arts in opleiding Arthur Aelvoet en MDL-arts Evelien Dekker onderzochten gegevens van ruim 1.200 mensen met FAP in Nederland. De gegevens gaan terug tot 1975.
Darmkanker komt binnen deze groep nog altijd het meest voor. Opvallend is dat maagkanker inmiddels op de derde plaats staat. Van de 28 gevallen van maagkanker die de onderzoekers vonden, werden er 18 na 2015 vastgesteld.
“We hadden het idee dat het kankerlandschap binnen FAP aan het veranderen is. En dat blijkt ook zo te zijn.”
Maag werd minder goed bekeken
Waarom maagkanker vaker wordt vastgesteld is nog niet precies duidelijk. Een mogelijke verklaring is dat afwijkingen vroeger minder goed werden gezien.
Bij controles lag jarenlang vooral de nadruk op de dikke darm en de twaalfvingerige darm. In de maag komen bij mensen met FAP vaak poliepen voor die als goedaardig werden gezien. Daardoor werd de maag minder uitgebreid bekeken.
Dat verandert nu. Met moderne endoscopen kunnen artsen meer zien en er wordt tijdens controles bewuster naar de maag gekeken.
Richtlijnen aangepast
De nieuwe inzichten hebben gevolgen voor de praktijk. De richtlijnen zijn inmiddels aangepast, zodat de maag bij controle-onderzoeken standaard goed wordt bekeken.
Tegelijkertijd is er nog veel onbekend. Zo weten onderzoekers nog niet precies hoe de voorlopers van maagkanker bij mensen met FAP eruitzien.
Daarom wordt vervolgonderzoek voorbereid. De onderzoekers willen beter begrijpen bij wie maagkanker ontstaat, hoe vroege afwijkingen herkend kunnen worden en hoe maagkanker mogelijk kan worden voorkomen.
Meer kennis nodig
De onderzoekers benadrukken dat inzichten blijven veranderen, ook bij aandoeningen die al lange tijd worden onderzocht.
“Wat dit onderzoek vooral duidelijk maakt, is dat inzichten kunnen veranderen.”
Voor mensen met FAP betekent dit nu vooral dat er tijdens controles meer aandacht is voor de maag. Meer onderzoek moet in de toekomst duidelijk maken hoe maagkanker eerder kan worden ontdekt en mogelijk voorkomen.
Bron: Lynch Polyposis contactblad juni 2026 (jaargang 12)
Chirurgie bij Lynch en Polyposis: de keuze is altijd maatwerk
Publicatiedatum: 28 juli 2026
Wanneer is een operatie nodig bij Lynch? En hoeveel darm wordt er dan weggehaald? Chirurg Koen Peeters kreeg hier veel vragen over na zijn presentatie tijdens de patiëntendag in het LUMC.
Bij Lynch meestal geen preventieve operatie
“Bij Lynch opereren we eigenlijk nooit preventief,” vertelt Peeters. Patiënten blijven onder controle bij de MDL-arts. Pas als tijdens een darmonderzoek darmkanker wordt vastgesteld, komt de chirurg in beeld. Dan wordt samen besproken welke operatie nodig is en hoeveel darm er verwijderd moet worden.
Van standaardoperatie naar maatwerk
Vroeger werd bij jonge Lynch-patiënten met darmkanker vaak gekozen voor een totale colectomie. Daarbij wordt de hele dikke darm verwijderd en blijft alleen de endeldarm over. Tegenwoordig kijken artsen genuanceerder naar die keuze.
Het type Lynch-mutatie speelt daarbij een belangrijke rol. Bij MSH2- en MLH1-mutaties is het risico op een tweede darmkanker hoger dan bij MSH6 en PMS2. Daarom wordt bij MSH6 en PMS2 vaker gekozen voor een beperktere operatie, waarbij alleen het deel van de darm met de tumor wordt verwijderd.
Beperkt of uitgebreid opereren?
Een beperktere operatie duurt meestal korter, geeft minder kans op complicaties en zorgt er vaak voor dat de darmfunctie beter behouden blijft. Een totale colectomie kan juist beter passen als het risico op een tweede darmkanker groot is.
“Dat is steeds de afweging: hoe groot is het risico op nieuwe kanker en hoeveel invloed heeft de operatie op de kwaliteit van leven?”
Ook leeftijd en gezondheid spelen mee. Op jongere leeftijd geeft een grotere operatie vaak minder problemen dan op latere leeftijd.
Samen beslissen
Patiënten praten actief mee over de keuze. Sommige mensen willen het risico op een tweede darmkanker zo klein mogelijk maken. Anderen vinden de mogelijke gevolgen van een totale colectomie te ingrijpend.
“Dat gesprek voeren we uitgebreid in de spreekkamer. Samen bepalen we welke risico’s acceptabel zijn en waar iemand moeite mee heeft.”
Mogelijke complicaties
Zoals bij elke darmoperatie zijn er risico’s. Een belangrijke complicatie is naadlekkage. De darmverbinding groeit dan niet goed vast. Dit gebeurt bij ongeveer één op de twintig patiënten. Soms is dan opnieuw een operatie nodig of krijgt iemand tijdelijk of blijvend een stoma.
Nieuwe ontwikkelingen
Immuuntherapie is een veelbelovende ontwikkeling. Uit recente onderzoeken blijkt dat bij een groot deel van de patiënten die vooraf immuuntherapie krijgen, geen levende kankercellen meer worden teruggevonden op de plek van de tumor.
Ook wordt onderzocht of kleinere tumoren soms via een colonoscopie door de MDL-arts verwijderd kunnen worden. Verder onderzoek is nodig voordat dit veilig in de praktijk toegepast kan worden.
Chirurgie bij Polyposis
Bij Polyposis-syndromen ligt het anders dan bij Lynch. Daar wordt vaak wél preventief geopereerd, omdat de dikke darm soms helemaal vol zit met poliepen. De MDL-arts kan de darm dan niet meer goed controleren.
Bij FAP, Familiaire Adenomateuze Polyposis, worden meestal de dikke darm en endeldarm verwijderd. Daarna kan van de dunne darm een pouch worden gemaakt. Een stoma is ook mogelijk.
Bespreek jouw situatie met je arts
De keuze voor wel of geen operatie hangt af van veel factoren. Bespreek daarom altijd met je behandelend arts wat in jouw situatie passend is.
Bron: Lynch Polyposis contactblad juni 2026 (jaargang 12)
Succesvolle patiëntendagen bij AVL en LUMC voorzien in behoefte
Publicatiedatum: 21 juli 2026
Voor zowel de patiëntendag in Amsterdam als die in Leiden was veel belangstelling. De grote opkomst en betrokkenheid van bezoekers laten zien hoe belangrijk dit soort bijeenkomsten zijn. Niet alleen voor informatie, maar ook voor herkenning, steun en contact met anderen. Als stichting willen we de uitbreiding van dit soort dagen dan ook blijven aanjagen.
Patiëntendag bij AVL in Amsterdam
Op 28 maart organiseerde het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) een patiëntendag over Lynch. In het Piet Borst Auditorium kwamen veel vragen aan bod. Welke genen kunnen het Lynch-syndroom veroorzaken? Wat zijn de risico’s op gynaecologische tumoren? Kan aspirine de vorming van poliepen onderdrukken? En hoe zorg je ervoor dat je darm goed schoon is voor een coloscopie?
Dagvoorzitter en MDL-arts Monique van Leerdam was blij en verrast over de grote belangstelling. Tijdens de middag kregen de bezoekers veel informatie en was er volop ruimte voor vragen.
Verschillen tussen Lynch-genen
Klinisch geneticus Fonnet Bleeker ging in op de verschillende Lynch-genen. Het risico op darmkanker hangt sterk af van het gen dat betrokken is. Bij MSH2 ligt dat risico bijvoorbeeld hoger dan bij PMS2.
Ook verpleegkundig specialist Lisette Saveur sprak over deze verschillen. Zij gaf uitleg over de nieuwe richtlijn Erfelijke Darmkanker en wat dat betekent voor controles en begeleiding.
Nieuwe inzichten en behandeling
- MDL-arts Joep IJspeert besprak nieuwe inzichten rond Lynch, zoals de mogelijke rol van aspirine bij het onderdrukken van poliepen en de rol van het immuunsysteem bij het opruimen van onrustige cellen.
- Monique Brood-van Zanten sprak over gynaecologische tumoren. Zij gaf uitleg over de risico’s voor vrouwen met Lynch en over de voor- en nadelen van het preventief verwijderen van de baarmoeder, eierstokken en eileiders.
- Internist-oncoloog Marnix Geukes Foppen vertelde over immuuntherapie bij dMMR darmkanker. Bij deze vorm van darmkanker werkt het DNA-herstelmechanisme in de tumorcellen niet goed. Immuuntherapie kan dan een belangrijke behandeling zijn.
De middag werd afgesloten met een presentatie over laxeren en het belang van een schone darm bij een coloscopie.
Patiëntendag Lynch bij LUMC in Leiden
Op zondag 12 april organiseerde het Leiden Universitair Medisch Centrum (LUMC) een informatie- en contactmiddag voor mensen met Lynch. Ook hier was veel ruimte voor lezingen, vragen en lotgenotencontact. Na de opening door dagvoorzitter en hoogleraar MDL Alexandra Langers vertelde klinisch geneticus en onderzoeker Maartje Nielsen over de fouten in het DNA die Lynch veroorzaken. Zij legde ook uit wat deze fouten kunnen betekenen voor het risico op kanker.
Daarna sprak Monique van Leerdam over immunotherapie bij Lynch. Deze behandeling werkt vaak goed bij mensen met Lynch die kanker hebben. Immunotherapie komt bovendien steeds beter beschikbaar, niet alleen bij darmkanker, maar ook bij baarmoederkanker door Lynch.
Chirurgie, opsporing en voorbereiding
Chirurg Koen Peeters vertelde over darmchirurgie bij Lynch. Soms is een operatie helaas nodig. Hij legde uit welke keuzes en mogelijkheden patiënten dan hebben. Gynaecoloog-oncoloog Cor de Kroon sprak over het verhoogde risico op kanker aan de baarmoeder en eierstokken bij vrouwen met Lynch. Hij gaf uitleg over opsporing en mogelijke operaties.
Tot slot lieten verpleegkundig specialisten Suzan van den Berg en Sarita van der Zwaan zien hoe laxeermiddelen de darm zo goed mogelijk schoon krijgen. Dat is belangrijk om tijdens een endoscopie poliepen goed te kunnen opsporen.
Ruimte voor ontmoeting
Bij beide patiëntendagen was er naast de lezingen veel ruimte voor ontmoeting. In de pauzes en na afloop konden bezoekers ervaringen delen en vragen stellen aan de sprekers.
Juist die combinatie van informatie en contact maakt deze dagen waardevol. Bezoekers krijgen antwoorden op hun vragen en merken tegelijk dat zij niet alleen staan.
Save the date
Op zondag 8 november 2026 houden we weer onze landelijke Contactdag. Het wordt een middag met interessante lezingen, mooie ontmoetingen en een gezellige afsluitende borrel. Graag tot dan!
Bron: Lynch Polyposis contactblad juni 2026 (jaargang 12)
Controle op baarmoederkanker bij Lynch: kan het minder belastend?
Publicatiedatum: 2 juli 2026
Vrouwen met het Lynch-syndroom krijgen het advies om elk jaar op controle te gaan bij de gynaecoloog. Zo kan baarmoederkanker vroeg worden opgespoord. Vrouwen met Lynch hebben een verhoogd risico op baarmoederkanker (type MLH-1, MSH-2, MSH-6 en geringe kans PMS-2).Toch gaat niet iedereen naar deze controles. De ENDOMET-LYNCH studie onderzoekt waarom dat zo is én of een thuistest in de toekomst een minder belastend alternatief kan zijn.
We spreken hierover met Caroline van den Berg, gynaecoloog op de afdeling gynaecologische oncologie van het Erasmus MC en projectleider van de studie.
Waarom vrouwen niet altijd deelnemen
Uit eerder landelijk onderzoek blijkt dat 30% van de vrouwen met Lynch niet deelneemt aan controles voor baarmoederkanker. De reden daarvoor is nog niet goed bekend.
“Is het angst voor dat onderzoek? Is het gewoon een logistiek probleem om bij het ziekenhuis te komen? Of zeggen ze misschien: ‘Ik heb die mutatie wel maar ik accepteer dat risico en ik doe er verder niks mee?’ We weten het niet.”
Met vragenlijsten en gesprekken willen de onderzoekers beter begrijpen waar de drempels liggen. Ook vrouwen die nu geen controles meer hebben, kunnen hun ervaringen delen.
Onderzoek naar een thuistest
De huidige controle kan belastend zijn. Soms wordt een biopt genomen, waarbij met een dun slangetje weefsel uit de baarmoeder wordt gehaald. Veel vrouwen ervaren dat als pijnlijk en vervelend.
Daarom wordt ook een zelfafnametest onderzocht. Vrouwen nemen thuis met een borsteltje cellen af uit de vagina. Die cellen worden onderzocht op veranderingen in het DNA die kunnen wijzen op kanker of een voorstadium daarvan. De eerste resultaten zijn veelbelovend. In een eerdere kleine studie spoorde de test alle gevallen van baarmoederkanker op. Nu onderzoeken Caroline en haar collega’s of de test ook betrouwbaar is in de praktijk.
Deelname is belangrijk
Voor het onderzoek is deelname van vrouwen met Lynch hard nodig. Alleen dan kunnen onderzoekers beoordelen of de thuistest betrouwbaar is en beter begrijpen waarom sommige vrouwen niet naar de controles gaan.
Het onderzoek wordt uitgevoerd door zeven ziekenhuizen die gynaecologisch oncologische zorg leveren en de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET). Het project wordt gefinancierd door KWF. Als de thuistest goed blijkt te werken, kan dit in de toekomst zorgen voor minder belastende controles. Voor vrouwen die nu met Lynch leven, maar ook voor hun kinderen en andere Lynch-patiënten.
Meer weten of meedoen?
Het projectteam hoopt vanaf 1 juli 2026 te starten met de studie. Heb je interesse om mee te doen of wil je meer informatie? Stuur dan een e-mail naar c.vandenberg@erasmusmc.nl.
Bron: Lynch Polyposis Contactblad, jaargang 12
Ans Dietvorst-Geraets benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau
Publicatiedatum: 29 april 2026
Trots nieuws uit Roermond. Vrijdag 24 april kreeg onze trouwe vrijwilliger Ans Dietvorst-Geraets een Koninklijke Onderscheiding. Burgemeester Yolanda Hoogtanders benoemde haar tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.
Ans zet zich al sinds 1997 in voor mensen met Polyposis. Eerst bij de Polyposis Contactgroep en later bij Stichting Lynch Polyposis. Ze vervulde verschillende bestuursfuncties, waaronder voorzitter. Ook speelde zij een belangrijke rol in lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging.
De huldiging
Twee bestuursleden, Jurgen Seppen en Ton Bunnik, reisden naar Roermond om bij de huldiging aanwezig te zijn. Een bijzonder moment, niet alleen voor Ans en haar familie, maar ook voor iedereen die onze stichting een warm hart toedraagt.
Op Koningsdag 27 april werden alle gedecoreerden uit Roermond feestelijk gehuldigd op het Stadhuis.
Ans, van harte gefeliciteerd met deze prachtige erkenning. We zijn je ontzettend dankbaar voor alles wat je hebt gedaan en nog steeds doet voor mensen met Polyposis en hun families.
Jaarverslag 2025: verbinding en groei
Publicatiedatum: 18 april 2026
Graag blikken we even terug op een succesvol 2025 voor onze stichting. In 2025 groeide het aantal donateurs naar 541. Ook zorgprofessionals, bedrijven, media, subsidieverstrekkers, onderzoekers en Europese organisaties weten ons steeds beter te vinden voor informatie en ondersteuning. Dat laat zien dat wij stevig zijn uitgegroeid tot een betrouwbare partner en belangenbehartiger voor mensen met Lynch en Polyposis.
Informatie en groei
In 2025 hebben we, ondanks het vertrek van de hoofdredacteur, toch 3 keer ons contactblad uitgebracht. Ook hebben we verder gewerkt aan de ontwikkeling van onze website, zodat die nog beter vindbaar en gebruiksvriendelijk wordt. In het afgelopen jaar is de website 19.000 keer bezocht.
Via Facebook, Instagram, LinkedIn, YouTube en e-mails aan donateurs delen we belangrijke nieuwsberichten, oproepen en achtergrondinformatie. Zo blijven we in contact met onze achterban en bereiken we ook nieuwe mensen.
Landelijke Contactdag
De Landelijke Contactdag was een groot succes. Bijna 170 bezoekers waren aanwezig op locatie en ruim 20 mensen keken mee via de livestream. Daar zijn we heel blij mee. De lezingen zijn opgenomen en terug te kijken op ons YouTube-kanaal. Zo kunnen ook mensen die er niet bij konden zijn de informatie alsnog bekijken.
Belangenbehartiging en samenwerking
Onze vrijwilligers zetten zich actief in op verschillende plekken. Zij zijn betrokken bij patiëntenraden, Erfocentrum en vooral bij de koepelorganisaties NFK en VSOP. Ook is er veel contact met zorgprofessionals om de zorg voor mensen met Lynch en Polyposis verder te verbeteren.
Daarnaast werken we samen met andere organisaties, zoals Olijf voor de gynaecologische aspecten van Lynch, SPKS voor darmkanker in bredere zin en Stichting Darmkanker. Ook onze deelname als moderator op kanker.nl is waardevol. Daar kunnen we aandacht vragen voor het feit dat darmkanker erfelijk kan zijn.
Bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek
Dankzij een royale gift van AHAM en de jaarlijkse oliebollenactie in Winterswijk konden we in december 2025 een bedrag van € 10.000 schenken aan het AVL Foundation Fonds. Met deze bijdrage wordt een deel van nieuw onderzoek naar Lynch mogelijk gemaakt. Zo dragen we samen bij aan betere kennis, betere zorg en hopelijk ook betere vooruitzichten voor mensen met Lynch en Polyposis.
Lees nu het hele jaarverslag via: Jaarverslag 2025.
Onverklaarde Polyposis: als de oorzaak nog niet bekend is
Publicatiedatum: 11 april 2026
Sommige mensen hebben veel poliepen in de dikke darm, maar uit erfelijkheidsonderzoek komt geen bekende oorzaak. Er wordt dan geen verandering gevonden in genen die nu bekend zijn bij Polyposis, zoals APC of MUTYH. Dat noemen we onverklaarde Polyposis.
Deze groep krijgt steeds meer aandacht in onderzoek. Dat is belangrijk, want het gaat waarschijnlijk om veel mensen in Nederland.
Een grote groep zonder duidelijke verklaring
Bij een deel van de mensen met veel adenomen wordt geen bekende erfelijke oorzaak gevonden. Dat geldt voor 10 tot 20 procent van de mensen met meer dan 100 adenomen. Bij mensen met 10 tot 100 adenomen is dat zelfs 60 tot 70 procent.
Dat betekent dat er een grote groep mensen is die wel veel poliepen heeft, maar nog geen duidelijke verklaring krijgt. Dat kan ook gevolgen hebben voor familieleden. Want zonder duidelijke oorzaak is het lastiger om te bepalen welke controles nodig zijn.
Onderzoek geeft stap voor stap meer duidelijkheid
Bij het LUMC is al belangrijk onderzoek gedaan naar onverklaarde Polyposis. Daaruit bleek dat APC mozaïek een deel van deze gevallen kan verklaren. In een grote studie onder 541 mensen met onverklaarde Polyposis werd dit gevonden bij 9,4 procent van de deelnemers.
Deze uitkomst heeft bijgedragen aan aanpassingen in de Nederlandse richtlijnen voor erfelijke darmkanker. Dat laat zien hoe belangrijk dit onderzoek is.
Ook darmbacteriën lijken een rol te spelen
Onderzoekers zagen daarnaast aanwijzingen dat bepaalde darmbacteriën mogelijk invloed hebben op het ontstaan van poliepen en darmkanker. Het gaat om bepaalde soorten E. coli die een schadelijke stof kunnen maken.
Dat is een belangrijk nieuw spoor. Het laat zien dat niet alleen erfelijke aanleg een rol kan spelen, maar mogelijk ook wat er in de darm gebeurt.
Waarom dit onderzoek belangrijk is
Er is nog veel dat we niet weten over onverklaarde Polyposis. Toch komt er stap voor stap meer inzicht. Dat kan helpen om controles beter af te stemmen, families meer duidelijkheid te geven en risico’s eerder te herkennen.
Dat geeft hoop. Want hoe meer we begrijpen, hoe beter we mensen met Polyposis en hun families kunnen helpen.