lpp-admin

Ans Dietvorst-Geraets benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau

Publicatiedatum: 29 april 2026

Trots nieuws uit Roermond. Vrijdag 24 april kreeg onze trouwe vrijwilliger Ans Dietvorst-Geraets een Koninklijke Onderscheiding. Burgemeester Yolanda Hoogtanders benoemde haar tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.

Ans zet zich al sinds 1997 in voor mensen met Polyposis. Eerst bij de Polyposis Contactgroep en later bij Stichting Lynch Polyposis. Ze vervulde verschillende bestuursfuncties, waaronder voorzitter. Ook speelde zij een belangrijke rol in lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging.

De huldiging

Twee bestuursleden, Jurgen Seppen en Ton Bunnik, reisden naar Roermond om bij de huldiging aanwezig te zijn. Een bijzonder moment, niet alleen voor Ans en haar familie, maar ook voor iedereen die onze stichting een warm hart toedraagt.

Op Koningsdag 27 april werden alle gedecoreerden uit Roermond feestelijk gehuldigd op het Stadhuis.

Ans, van harte gefeliciteerd met deze prachtige erkenning. We zijn je ontzettend dankbaar voor alles wat je hebt gedaan en nog steeds doet voor mensen met Polyposis en hun families.

by lpp-admin

Onverklaarde Polyposis: als de oorzaak nog niet bekend is

Publicatiedatum: 11 april 2026

Sommige mensen hebben veel poliepen in de dikke darm, maar uit erfelijkheidsonderzoek komt geen bekende oorzaak. Er wordt dan geen verandering gevonden in genen die nu bekend zijn bij Polyposis, zoals APC of MUTYH. Dat noemen we onverklaarde Polyposis.

Deze groep krijgt steeds meer aandacht in onderzoek. Dat is belangrijk, want het gaat waarschijnlijk om veel mensen in Nederland.

Een grote groep zonder duidelijke verklaring

Bij een deel van de mensen met veel adenomen wordt geen bekende erfelijke oorzaak gevonden. Dat geldt voor 10 tot 20 procent van de mensen met meer dan 100 adenomen. Bij mensen met 10 tot 100 adenomen is dat zelfs 60 tot 70 procent.

Dat betekent dat er een grote groep mensen is die wel veel poliepen heeft, maar nog geen duidelijke verklaring krijgt. Dat kan ook gevolgen hebben voor familieleden. Want zonder duidelijke oorzaak is het lastiger om te bepalen welke controles nodig zijn.

Onderzoek geeft stap voor stap meer duidelijkheid

Bij het LUMC is al belangrijk onderzoek gedaan naar onverklaarde Polyposis. Daaruit bleek dat APC mozaïek een deel van deze gevallen kan verklaren. In een grote studie onder 541 mensen met onverklaarde Polyposis werd dit gevonden bij 9,4 procent van de deelnemers.

Deze uitkomst heeft bijgedragen aan aanpassingen in de Nederlandse richtlijnen voor erfelijke darmkanker. Dat laat zien hoe belangrijk dit onderzoek is.

Ook darmbacteriën lijken een rol te spelen

Onderzoekers zagen daarnaast aanwijzingen dat bepaalde darmbacteriën mogelijk invloed hebben op het ontstaan van poliepen en darmkanker. Het gaat om bepaalde soorten E. coli die een schadelijke stof kunnen maken.

Dat is een belangrijk nieuw spoor. Het laat zien dat niet alleen erfelijke aanleg een rol kan spelen, maar mogelijk ook wat er in de darm gebeurt.

Waarom dit onderzoek belangrijk is

Er is nog veel dat we niet weten over onverklaarde Polyposis. Toch komt er stap voor stap meer inzicht. Dat kan helpen om controles beter af te stemmen, families meer duidelijkheid te geven en risico’s eerder te herkennen.

Dat geeft hoop. Want hoe meer we begrijpen, hoe beter we mensen met Polyposis en hun families kunnen helpen.

by lpp-admin

Petitie over erfelijk risico op kanker aangeboden in de Tweede Kamer

Publicatiedatum: 12 maart 2026

Stichting Erfelijke Kanker Nederland (SEKN) heeft 24 februari samen met ervaringsdeskundigen een petitie aangeboden aan de leden van de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

De boodschap is duidelijk: mensen moeten beter worden geïnformeerd over een erfelijk hoog risico op kanker. Als mensen dit op tijd weten, kunnen zij keuzes maken die hun leven en dat van hun familie kunnen redden.

Verhalen uit de praktijk

Tijdens de bijeenkomst vertelden ervaringsdeskundigen hun persoonlijke verhalen. Zij spraken over gemiste kansen en diagnoses die te laat kwamen. Ook vertelden zij wat er mogelijk is wanneer mensen wél op tijd weten dat erfelijke aanleg een rol speelt.

Na het aanbieden van de petitie spraken verschillende Kamerleden met de ervaringsdeskundigen. Zij luisterden naar de verhalen en stelden vragen. Volgens de stichting geeft dit hoop dat er vervolggesprekken komen over betere afspraken in de toekomst.

Nog veel te verbeteren

Volgens de initiatiefnemers is er in Nederland nog veel te verbeteren.

Op dit moment is er:

• geen centrale regie voor het informeren van familieleden
• geen aanpak die ook volgende generaties bereikt
• een financiële drempel door het eigen risico in de zorg.

Daardoor krijgen niet alle familieleden belangrijke informatie over erfelijke aanleg voor kanker.

Oproep aan de politiek

De stichting vraagt de politiek om drie dingen:

• informeer familieleden over erfelijke aanleg
• maak erfelijkheidsadvies en DNA-onderzoek goed toegankelijk
• zorg dat periodieke controles als preventieve zorg worden vergoed.

Petitie nog open

De petitie is nog open. De initiatiefnemers blijven handtekeningen verzamelen om dit onderwerp hoog op de politieke agenda te houden.

👉 De petitie is te vinden via: kankerindefamilie.petities.nl.

Volgens de initiatiefnemers is snelle actie nodig: “Levens redden kan niet wachten.”

by lpp-admin

DNA-test darmpoliepen bij polyposis verbetert inzicht in erfelijke risico’s

Publicatiedatum: 25 februari 2026

Onderzoekers van het Radboudumc en het University Hospital Bonn hebben samen met collega’s uit Barcelona onderzocht of DNA-onderzoek van darmpoliepen van mensen met ademateuze polyposis en serrated polyposis. Het onderzoek heeft als doel om de vroege stadia van poliepvorming beter in beeld te brengen en de daarbij betrokken tumorvormende processen.

De resultaten van het onderzoek zijn gepubliceerd in het medische tijdschrift Gastroenterology.

Erfelijkheid bij darmkanker

Darmkanker komt vaak voor. Bij 5 tot 10 procent van de mensen speelt erfelijkheid een rol. Hoe jonger iemand is bij de diagnose, hoe groter de kans dat erfelijkheid meespeelt.

Mensen met veel darmpoliepen hebben een vorm van polyposis (veel darmpoliepen). Doordat er zoveel poliepen zijn, is de kans dat er in één of meer van deze poliepen darmkanker ontstaat groot. Er zijn verschillende polyposissyndromen bekend, allen met een andere verandering in het erfelijk materiaal. Via een DNA-test via het bloed krijgen. Dat gebeurt bijvoorbeeld bij:

• 10 of meer poliepen vóór het 60e jaar
• 20 of meer poliepen vóór het 70e jaar.

Bij ongeveer 1 op de 4 mensen wordt een erfelijke oorzaak gevonden. Bij de meeste mensen (75 procent) wordt geen oorzaak gevonden, terwijl er soms wel een sterke verdenking is.
Richarda de Voer, hoofdonderzoeker van het Radboudumc. vertelt: ‘Bijvoorbeeld omdat ze familieleden hebben met een groot aantal poliepen of waar darmkanker is vastgesteld. Bij deze groep patiënten hebben we nu uitgebreide genetische analyse op het DNA van de poliepen zélf uitgevoerd. We wilden weten of we daar meer informatie uit kunnen halen, bijvoorbeeld hoe een poliep is ontstaan.’

Onderzoek van de poliep zelf

In dit onderzoek keken artsen niet alleen naar het bloed, maar ook naar het DNA van de poliepen zelf. Zij onderzochten 333 poliepen van 180 mensen uit verschillende Europese landen. Bij een deel van hen vonden zij een verandering in het APC-gen. Deze verandering zat niet in alle cellen van het lichaam, maar alleen in de darm. Dit heet mozaïcisme.

Dit is belangrijk voor familieleden:

• broers en zussen hebben meestal geen extra risico
• kinderen kunnen wél een verhoogd risico hebben.

Met alleen een bloedtest wordt deze verandering vaak niet gevonden. Onderzoek van de poliep zelf kan dat wel laten zien.

Serrated poliepen

Bij een andere soort poliepen, de zogeheten serrated poliepen, vonden onderzoekers meestal een verandering in het BRAF-gen. Deze verandering is niet erfelijk. De poliepen lijken genetisch op een uitgroei van normaal darmweefsel. Het is nog niet zeker of deze poliepen altijd kunnen uitgroeien tot darmkanker. Dat wordt verder onderzocht.
Ruim zestig mensen van de onderzochte personen hadden zogeheten serrated poliepen die bij mensen met serrated polyposis voorkomt. Bij vrijwel al deze poliepen werd een niet-erfelijke mutatie in het BRAF-gen gevonden. De uitgebreide genetische analyse van deze poliepen liet zien dat deze poliepen genetisch lijken op een uitgroei van normaal darmweefsel. De onderzoekers vinden dat DNA-onderzoek van darmpoliepen een vaste stap moet worden in de zorg voor mensen met veel poliepen.

Dit onderzoek:

• geeft meer duidelijkheid over de oorzaak
• helpt om het risico voor familieleden beter te bepalen
• kan onnodige zorgen bij familie wegnemen.

Twijfel je of je extra onderzoek nodig hebt? Bespreek dit dan met je huisarts of specialist.

Lees meer over het onderzoek in Gastroenterology.

Bron: Radboudumc

by lpp-admin

Daling diagnose darmkanker

Publicatiedatum: 10 februari 2026

Op 4 februari was het Wereldkankerdag. Een dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor de impact van kanker én voor het belang van preventie en vroege opsporing. Nieuwe cijfers van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) laten zien dat er op dit vlak goed nieuws is voor darmkanker. Het aantal nieuwe diagnoses blijft dalen, vooral in de meer gevorderde stadia.

Minder darmkanker, ondanks vergrijzing

In 2025 kregen iets meer dan 11.000 mensen de diagnose darmkanker. Dat zijn er aanzienlijk minder dan in 2013, het jaar voor de invoering van het bevolkingsonderzoek darmkanker. Toen waren het nog meer dan 13.000 nieuwe diagnoses.

Deze daling is opvallend, omdat door de vergrijzing juist een stijging werd verwacht. Darmkanker komt namelijk vaker voor op hogere leeftijd. Toch laat de trend al jaren een afname zien. Volgens IKNL hangt deze ontwikkeling samen met het bevolkingsonderzoek darmkanker, dat sinds 2014 wordt uitgevoerd.

Vooral minder uitgezaaide darmkanker

De grootste winst is bij mensen bij wie de ziekte al is uitgezaaid op het moment van diagnose. Het aantal patiënten met uitgezaaide darmkanker bij de diagnose daalde van 7.200 in 2013 naar 5.900 in 2024 (de cijfers over 2025 zijn nog niet volledig bekend).

Dit is belangrijk, omdat vroege opsporing de kans op succesvolle behandeling en overleving aanzienlijk vergroot. De daling is het sterkst bij deze uitgezaaide vormen, juist doordat via het bevolkingsonderzoek veel vroege stadia en voorstadia van darmkanker worden opgespoord en behandeld voordat de ziekte zich kan uitbreiden.

Effect van het bevolkingsonderzoek

Het bevolkingsonderzoek darmkanker startte in 2014 en bereikt sinds 2019 de volledige doelgroep van 55 tot 75 jaar. In de eerste jaren was er tijdelijk een stijging in het aantal diagnoses te zien. Dit kwam doordat bestaande, nog niet ontdekte, gevallen aan het licht kwamen. Daarna zette een duidelijke daling in. Door het onderzoek worden poliepen en vroege stadia van kanker vaker ontdekt en behandeld, nog voordat de ziekte zich verder kan ontwikkelen of uitzaaien.

Belang van meedoen

De cijfers onderstrepen het belang van deelname aan het bevolkingsonderzoek. Vroege opsporing maakt een groot verschil in behandelopties en overlevingskansen. Wereldkankerdag is een moment om stil te staan bij de impact van kanker en ook bij wat preventie en screening kunnen betekenen.

De afname van het aantal diagnoses, en vooral van uitgezaaide darmkanker, laat zien dat gerichte preventie en vroege opsporing daadwerkelijk levens kunnen redden.

Bron: Integraal Kankercentrum Nederland.

by lpp-admin

Workshop jongvolwassenen over leven met Lynch of Polyposis

Publicatiedatum: 24 januari 2026

Tijdens de lunch op onze landelijke contactdag begeleidde Monique Janssen een groep van ongeveer twintig jongvolwassenen. Het gesprek ging over leven met Lynch of Polyposis en de kans op kanker. De sfeer was intens en open. Er werd geluisterd, gedeeld en soms ook gezwegen.

Monique is psychosociaal therapeut met een eigen praktijk. Daarnaast is zij coördinator psychosociale ondersteuning bij het Toon Hermans Huis in Amersfoort. Daar begeleidt zij mensen die leven met en na kanker. Ze weet waar ze over praat, ook vanuit haar eigen ervaring. “Ik was 28 toen ik zelf ziek werd,” vertelt ze. “Dat draag je altijd met je mee.”

Een bijzondere levensfase

Jongvolwassenen zitten volgens Monique in een belangrijke fase van hun leven. Ze zijn bezig met wie ze zijn, wat ze willen en hoe hun toekomst eruitziet. “En dan komt er ineens een erfelijke aanleg voor kanker op je pad. Dat zet alles op zijn kop.” Ze vergelijkt het vaak met een achtbaan. “Soms gaat het rustig, soms ga je ineens heel hard. Je denkt misschien: nu heb ik een keuze gemaakt. Maar een tijd later moet je opnieuw kijken. Het stopt niet. Het blijft bewegen.” Veel jongeren vragen haar waar ze moeten beginnen. Monique houdt het antwoord bewust simpel.

“Begin klein. Sta even stil. Geef aandacht aan wat je voelt. Dat is al een grote stap.”

Emoties mogen er zijn

Een belangrijk thema in de workshop was het toelaten van emoties. “We willen moeilijke gevoelens vaak liever wegduwen,” legt Monique uit. “Angst, verdriet of boosheid voelen niet fijn. Maar je kunt alleen verwerken wat je durft te voelen.”

Ook dit herkent ze uit haar eigen leven. “Bij mij thuis werd vroeger niet gehuild. Ik heb moeten leren voelen. Dat kost tijd en moeite. Het is echt werk.” Veel jongvolwassenen herkennen dit. Ze willen wel voelen, maar weten niet hoe. Volgens Monique begint het met mild zijn voor jezelf. “Je hoeft het niet meteen goed te doen. Het gaat stap voor stap.”

Je veilig voelen

Om emoties toe te laten, is veiligheid heel belangrijk. “Je kunt pas echt voelen als je je veilig genoeg voelt,” zegt Monique. “Veiligheid en liefde zijn de basis.”
Die veiligheid kan op verschillende plekken gevonden worden. Bij een hulpverlener, maar ook bij een vriend, familielid of partner. Soms is het al genoeg om samen te zitten. “En dat iemand zegt: ‘Vertel maar.’ Zonder oordeel. Zonder oplossingen.”

Leven met een hoofdletter L

De tweede boodschap die Monique meegaf, gaat over het leven zelf. Niet alleen overleven, maar echt leven. “Blijf ontdekken wat jou helpt,” zegt ze. “Wat voor de één werkt, hoeft voor de ander niet te werken.” Ze geeft daarom geen vaste adviezen. Dingen als wandelen, bewegen, yoga of meditatie kunnen helpen, maar zijn geen oplossing voor iedereen. “Ga op zoek naar wat jouw hart opent.”

Voor Monique zelf zijn dat kunst, de zee en Afrikaanse muziek. “Daar word ik rustig van. Dat heb ik niet meteen geweten. Dat heb ik ontdekt. Het is een zoektocht, en dat mag.”

Verlies dat met je meereist

Leven met Lynch of Polyposis raakt veel onderdelen van het leven. “Relaties, werk, geld, kinderwens, daten,” noemt Monique. “Het komt vaak allemaal tegelijk.” Ze gebruikt hiervoor de term levend verlies. “Dat betekent dat je rouwt om dingen die er misschien nooit zullen zijn. Geen kinderen kunnen krijgen is verlies. Maar ook niet kunnen werken zoals je wilt, of nooit opa of oma worden.”

Dat verlies verdwijnt niet. “Het reist met je mee door je leven. Soms is het op de achtergrond, soms komt het weer naar voren.”

Je hoeft het niet alleen te doen

Wat Monique jongvolwassenen vooral wil meegeven, is het belang van verbinding. “We zijn mensen. We hebben elkaar nodig.” Contact met lotgenoten kan veel betekenen. Het gevoel dat je niet de enige bent, kan steun geven. “Zoek de steun die bij jou past,” zegt Monique. “Je hoeft het niet alleen te doen.”
Ze sluit af met een geruststellende boodschap: “Je hoeft niet alles meteen te weten. Het is een proces. Een zoektocht. En dat is helemaal oké.”

Bron: Contactblad december 2025 Lynch Polyposis

by lpp-admin