Preventie van poliepen met medicatie
Publicatiedatum: 26 november 2025
Sommige mensen hebben door hun erfelijke aanleg meer kans op poliepen in de darmen. Dat gebeurt bijvoorbeeld bij het Lynch-syndroom en bij Polyposis. Steeds meer onderzoeken laten zien dat sommige medicijnen kunnen helpen om nieuwe poliepen te remmen. Arts-onderzoeker Hicham Bouchiba van het Amsterdam UMC verzamelde alle wereldwijde studies hierover en vertelde in zijn lezing 'Preventie van poliepen met medicatie' tijdens onze landelijke contactdag wat daaruit blijkt. Hieronder lees je de belangrijkste punten.
Medicatie bij Lynch
Bij mensen met Lynch kan aspirine helpen. Aspirine is een ontstekingsremmer en beïnvloedt ook processen die in kankercellen actief zijn.
In de CAPP2-studie werd dit onderzocht. Er deden 861 mensen mee uit 43 ziekenhuizen. Van hen kregen 427 mensen elke dag 600 mg aspirine. In deze groep kwam minder dikke darmkanker voor dan in de placebogroep.
Hicham vertelde dat 600 mg een hoge dosering is en dat dit kan zorgen voor bloedingen. Daarom wordt aspirine nu nog niet standaard voorgeschreven. In nieuwe onderzoeken, zoals CAPP3, wordt gekeken naar lagere doseringen. De resultaten worden binnenkort verwacht en kunnen mogelijk zorgen voor een aanpassing van de richtlijn.
Medicatie bij Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)
Voor FAP zijn verschillende medicijnen onderzocht, zoals aspirine en metformine. De resultaten verschillen per studie. Omdat mensen met FAP vaak veel poliepen hebben, is het moeilijk te meten of een medicijn echt effect heeft. Daarom is er op dit moment nog geen standaardmedicatie die poliepvorming bij FAP voorkomt.
Er lopen wel nieuwe onderzoeken.
- Lithium is getest bij 11 FAP-patiënten. In muizen werden de poliepen kleiner.
- Serenta wordt onderzocht in een grote studie met 168 deelnemers uit verschillende landen. De helft van de deelnemers krijgt placebo.
Daarnaast is er eRapa, een medicijn dat specifiek poliepvorming remt. In fase 2-onderzoek bij 33 mensen werden minder poliepen gevonden.
Vragen uit de zaal
Na de presentatie kwamen er vragen. Iemand vroeg of er ook onderzoek is naar medicijnen voor mensen met Peutz-Jeghers. Hicham gaf aan dat dit weinig wordt onderzocht, omdat de aandoening zeldzaam is en studies vaak kleine groepen hebben.
Dr. Anja Wagner, klinisch geneticus, vulde aan dat de nieuwe database NESTOR belangrijk wordt. NESTOR staat voor NEtherlandS genetic TumOr Risk Registry. In deze database worden gegevens verzameld van mensen met erfelijke vormen van kanker, zoals hun diagnose, familiegeschiedenis en verloop van de ziekte. Door al deze gegevens te bundelen, kunnen onderzoekers beter zien welke patronen er zijn. Op de lange termijn kan dit helpen om nieuwe inzichten te krijgen en misschien ook nieuwe behandelingen te ontwikkelen voor zeldzame aandoeningen, zoals Peutz-Jeghers.
Ook leefstijl kwam ter sprake. Volgens Hicham kan leefstijl een effect hebben op poliepvorming, waarbij roken zeker een rol kan spelen.
Tot slot werd er gevraagd naar onderzoek naar DNA-reparatie, bijvoorbeeld met CRISPR. Dat is op dit moment nog niet toepasbaar bij mensen. Ons DNA is daarvoor te ingewikkeld: het is nog niet duidelijk wat precies moet worden gerepareerd. Voorlopig is het voorkomen van erfelijke aandoeningen bij kinderen nog de beste mogelijkheid.
Je kunt de lezing van Hicham Bouchiba terugkrijgen via ons YouTube kanaal: Lezing 'Preventie poliepen met medicatie'
Bron: Lynch Polyposis Contactblad december 2025
Nieuwe richtlijn erfelijke darmkanker
Publicatiedatum: 5 november 2025
Er is een nieuwe landelijke richtlijn verschenen: ‘Erfelijke darmkanker: Lynch-syndroom, Polyposis en familiair darmkanker’.
Dit is belangrijk nieuws voor iedereen met Lynch-syndroom, FAP, MAP of een andere erfelijke aanleg voor darmkanker. De nieuwe richtlijn erfelijke darmkanker helpt zorgverleners om mensen met erfelijke darmkanker beter op te sporen, te begeleiden en te behandelen. De richtlijn is sinds eind september 2025 in werking getreden.
Waarom deze richtlijn belangrijk is
De richtlijn geeft duidelijke afspraken over hoe erfelijke darmkanker wordt herkend en hoe onderzoek en controle het beste kunnen worden gedaan. Zo wordt de zorg in Nederland duidelijker, gelijker en beter voorbereid op de toekomst.
Wat staat erin?
In de richtlijn staan de nieuwste inzichten en adviezen over:
-
Onderzoek van tumoren om Lynch-syndroom op te sporen
-
Wanneer verwijzen naar de klinisch geneticus of voor DNA-onderzoek
-
Begeleiding bij adenomateuze en serrated Polyposis
-
Controle en behandeling bij Lynch-syndroom
-
Risico’s op andere vormen van kanker
-
Adviezen over leefstijl, operaties en medicijnen die het risico kunnen verlagen
-
Controle van maag- en duodenumpoliepen bij FAP en MAP
Samenwerking
De richtlijn is gemaakt op initiatief van de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN). Er werkten ook mee: MDL-artsen (NVMDL), chirurgen (NVvH), gynaecologen (NVOG), pathologen (NVVP), klinisch genetici (NVKC), oncologieverpleegkundigen (V&VN Oncologie) en Stichting Lynch Polyposis.
Het traject is begeleid door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en gefinancierd door de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).
Meer weten?
De volledige richtlijn is te vinden op de Richtlijnendatabase: Richtlijn erfelijke darmkanker: Lynch-syndroom, Polyposis en familiair darmkanker
Bron: Richtlijnendatabase
App bij vermoeidheid na kanker
Publicatiedatum: 31 oktober 2025
Veel mensen die behandeld zijn voor darmkanker of een andere vorm van kanker herkennen het: de vermoeidheid na kanker blijft. Je staat op met een zwaar gevoel, en zelfs kleine taken kunnen te veel lijken. Dat is niet vreemd. Het is de meest voorkomende klacht bij en na kanker. Het kan maanden of zelfs jaren aanhouden. De Untire Now-app helpt je met 15 thema’s die allemaal te maken hebben met vermoeidheid, zoals stress, slaap, angst, somberheid, piekeren en bewegen. Je krijgt praktische tips, oefeningen en video’s die je meteen kunt gebruiken. Je kiest zelf waaraan je wilt werken.
Kanker beïnvloed je hele leven
Tijdens het eerste jaar van de behandeling heeft zo’n 80 tot 90 procent van de mensen last van matige tot ernstige vermoeidheid. Bij ongeveer één op de drie blijft die vermoeidheid langdurig bestaan. In Nederland gaat het om honderdduizenden mensen. Vermoeidheid na kanker is dus geen uitzondering, maar een veelvoorkomend probleem dat vaak onderbelicht blijft.
Vermoeidheid raakt meer dan alleen het lichaam. Het beïnvloedt ook het denken, het humeur en het dagelijks leven. Toch komt het onderwerp vaak nauwelijks ter sprake in gesprekken met zorgverleners. Veel mensen denken dat er niets aan te doen is, of willen hun arts niet ‘lastigvallen’.
Zorgverleners weten op hun beurt niet altijd goed hoe ze kunnen helpen.
Digitale hulp bij vermoeidheid: Untire Now
De Untire Now-app is een digitale methode die mensen helpt beter om te gaan met vermoeidheid bij of na kanker. De app biedt informatie, uitlegvideo’s en oefeningen rond thema’s die met energie te maken hebben, zoals stress, slaap, beweging, emoties en het stellen van grenzen.
Je kunt zelf kiezen waarmee je aan de slag gaat en in je eigen tempo werken.
Uit meerdere onderzoeken blijkt dat gebruik van Untire Now kan helpen om beter met vermoeidheid om te gaan en meer grip te krijgen op het dagelijks leven. Het programma is ontwikkeld met medewerking van zorgprofessionals en mensen met ervaring, en sluit aan bij internationale richtlijnen voor de behandeling van kanker-gerelateerde vermoeidheid.
Voor wie is het bedoeld?
Untire Now is geschikt voor iedereen die kanker heeft (gehad), ongeacht de vorm of behandeling. Ook mensen met (erfelijke) darmkanker kunnen er baat bij hebben. De app is gratis te gebruiken en kan een waardevolle aanvulling zijn naast medische of psychosociale begeleiding.
Meer informatie
Wil je meer weten over vermoeidheid na (erfelijke) darmkanker of over de Untire Now-app?
Kijk op www.untire.nl. Daar vind je uitleg, achtergrondinformatie en kun je de app gratis downloaden.
Bron: Kanker.nl
Opereren of afwachten bij darmkanker?
Plaatsingsdatum: 12 oktober 2025
Bij vroege darmkanker is een grote operatie vaak niet direct nodig. Daarom rijst de vraag: opereren of afwachten bij darmkanker? Steeds meer onderzoek laat zien dat het beter kan zijn om eerst regelmatig te controleren en alleen te opereren als de kanker terugkomt. Zo worden mensen niet onnodig belast en wordt de zorg slimmer en veiliger.
Wanneer darmkanker vroeg wordt ontdekt, kunnen artsen de tumor vaak al tijdens een kijkonderzoek weghalen. Soms wordt daarna nog een extra operatie gedaan om de lymfeklieren te verwijderen. In deze lymfeklieren zouden kankercellen kunnen zitten die zich verder kunnen verspreiden, bijvoorbeeld naar de lever of longen.
Operatie vaak onnodig
Maar zo’n extra operatie is zwaar. Het herstel duurt lang en er kunnen ernstige complicaties ontstaan. Vaak blijkt achteraf dat de operatie niet nodig was: in zo’n 90% van de gevallen zitten er geen kankercellen in de lymfeklieren. Bovendien heeft het weghalen van de lymfeklieren nauwelijks effect op het risico dat de kanker zich verder verspreidt.
Normaal beoordelen artsen na de eerste ingreep of een extra operatie nodig is. Ongeveer 30% van de mensen hoeft niet geopereerd te worden. Anderen hebben een risico op uitzaaiingen, maar dat risico is vaak nog klein. Mensen met een klein risico (minder dan 5%) krijgen geen extra operatie, maar worden regelmatig gecontroleerd. Mensen met een hoog risico krijgen de lymfeklieren standaard verwijderd.
De ‘hoogrisicogroep’ is groot en divers: sommige mensen hebben 6% kans op uitzaaiingen, anderen 30% of zelfs 60%. Wereldwijd worden daardoor veel mensen onnodig belast. In Nederland wordt deze groep beter onderscheiden, zodat alleen degenen die echt baat hebben bij een operatie deze krijgen.
Afwachten kan veilig zijn
Voor mensen met een uitzaaiingskans van 15% of minder blijkt afwachten veilig. Het risico op uitzaaiingen neemt slechts 1 tot 2% toe, terwijl de risico’s van een extra operatie veel groter zijn. Denk aan overlijden, ernstige complicaties of langdurige klachten die het dagelijks leven beïnvloeden.
Door af te wachten kunnen mensen sneller hun gewone leven weer oppakken, zonder een zware operatie. In plaats daarvan krijgen ze een actieve follow-up: jaarlijkse bloedonderzoeken, coloscopie en CT-scans.
Voor mensen met een uitzaaiingskans van 15 tot 25% is er keuze: direct opereren of afwachten en controleren. Artsen helpen bij deze beslissing en er is voorlichtingsmateriaal beschikbaar om te helpen kiezen wat het beste bij iemand past.
Bij CROSSROADS wordt deze nieuwe strategie direct in de praktijk gebracht. De nationale richtlijn is al in februari 2025 aangepast, zodat mensen meteen profiteren van deze inzichten. Zo helpt de studie niet alleen individuen, maar verbetert ook de zorg in het hele land.
Kosten en kwaliteit van leven
Door minder te opereren, kunnen de kosten flink dalen: ongeveer 10.000 euro per persoon. Tegelijk wordt de kwaliteit van leven verbeterd: minder complicaties, sneller herstel en minder ingrijpende behandelingen.
In de deelnemende ziekenhuizen worden mensen met een uitzaaiingskans van 15% of minder standaard niet direct geopereerd. Mensen met een kans van 15–25% mogen kiezen tussen opereren of afwachten. Je hoeft je hier niet apart voor aan te melden.
Twijfel je of jouw ziekenhuis volgens de nieuwe richtlijn werkt? Overleg met je behandelend arts.
Meer informatie
Je kunt meer lezen over CROSSROADS op de website van ZonMw: Projectpagina CROSSROADS
Bron: UMC Utrecht
Samen sterker tegen erfelijke kanker
40 jaar Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren
Kanker kan verschillende oorzaken hebben. Vaak gaat het om een combinatie van leefstijl en omgevingsfactoren. Soms speelt erfelijkheid een rol. Dan komt kanker opvallend vaak voor in families. Ongeveer 5 tot 10% van alle mensen met kanker heeft zo’n erfelijke vorm. Bij darmkanker gaat het om ongeveer 6%.
Bekende voorbeelden zijn:
- Familiaire adenomateuze polyposis (FAP): hierbij ontstaan vaak al op jonge leeftijd honderden poliepen in de dikke darm.
- Lynch-syndroom: dit vergroot de kans op darmkanker, maar ook op baarmoederkanker en soms andere tumoren, vaak op jonge leeftijd.
Voor families die hiermee te maken krijgen, is kennis en begeleiding van levensbelang. Daar zet StOET zich al veertig jaar voor in.
Hoe het begon
In 1985 richtten een aantal artsen de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) op. Hun doel: erfelijke vormen van kanker eerder herkennen, mensen beter begeleiden en kennis breed delen. Wat begon als een klein initiatief is nu uitgegroeid tot een landelijke organisatie met internationale betekenis.
Al veertig jaar helpt StOET families met erfelijke kanker aan duidelijkheid, steun en toegang tot de best mogelijke zorg. Door kennis te bundelen en samen te werken met artsen en onderzoekers zijn de vooruitzichten voor mensen met een erfelijke aanleg steeds beter geworden.
Dankzij de inzet van StOET worden families sneller opgespoord, beter begeleid en krijgen zij passende controles. Zo maakt de stichting echt verschil in het leven van mensen: samen sterker tegen erfelijke kanker.
Wat doet StOET?
StOET verzamelt al decennia gegevens van families waarin erfelijke kanker voorkomt. Deze informatie wordt bewaard in een landelijke database. Daarmee kunnen artsen verbanden zien en mensen op tijd oproepen voor onderzoek.
Daarnaast deelt StOET kennis met artsen, onderzoekers en met de mensen die het zelf aangaat. Denk aan het bekende blauwe boekje voor artsen of steun bij de oprichting van patiëntenorganisaties, zoals onze Stichting Lynch Polyposis.
Door onderzoek naar genen zoals het APC-gen (FAP) en de mismatch repair-genen (Lynch) weten we tegenwoordig veel beter wie risico loopt. Moderne DNA-tests maken het mogelijk om in families duidelijkheid te krijgen: wie draagt de erfelijke verandering, en wie niet?
Dat geeft rust en maakt het mogelijk om controles en behandelingen precies af te stemmen.
Samenwerking over grenzen
StOET werkt niet alleen in Nederland. Al in 1990 organiseerde de stichting een groot internationaal congres in Amsterdam. Nog steeds speelt de database een belangrijke rol in Europees onderzoek en in het opstellen van richtlijnen voor zorg en behandeling.
StOET vandaag
In 2025 blijft het doel hetzelfde: erfelijke tumoren vroeg opsporen en mensen zo goed mogelijk begeleiden. Omdat familieleden vaak verspreid wonen en in verschillende ziekenhuizen onder behandeling zijn, blijft landelijke registratie belangrijk.
De database is inmiddels uitgebreid. Naast FAP en Lynch registreert StOET ook erfelijk melanoom, familiair prostaatkanker, polyposissyndromen en vanaf dit jaar ook erfelijke maagkanker.
Het team staat onder leiding van prof. dr. Monique van Leerdam, maag-darm-leverarts en gespecialiseerd in erfelijke maag-darmtumoren. Samen met een toegewijd team zet zij het werk van oprichter prof. Hans Vasen voort.
Wat kun je zelf doen?
Heb je zelf FAP of Lynch-syndroom? Dan kun je je registreren bij StOET. Onder het tabblad ziektebeelden vind je de toestemmingsverklaring. Registratie helpt niet alleen jezelf, maar ook je familie en toekomstige generaties.
Op de website is ook veel informatie te vinden over erfelijke syndromen en activiteiten van de stichting.
Steun onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek kost tijd en geld. Daarom heeft StOET een speciaal Studiefonds. Wil je bijdragen en zorgen dat we samen sterker tegen erfelijke kanker worden? Dat kan via:
IBAN: NL94 ABNA 0451 6055 51
Vermeld: Studiefonds StOET
Publicatiedatum: 24 september 2025
Onderzoek vermoeidheid na kanker: Care Use & Care Seeking
Publicatiedatum: 10 september 2025
Veel mensen houden na hun behandeling voor kanker last van vermoeidheid. Toch krijgt niet iedereen de juiste hulp. Soms weet je niet goed waar je terechtkunt, of ervaar je drempels om hulp te zoeken. Anderen vinden wel hun weg naar zorg en starten een behandeling. Onderzoekers van het Amsterdam UMC willen dit beter begrijpen. Met de Care Use en Care Seeking studies onderzoeken zij hoe mensen na kanker omgaan met vermoeidheid: wie zoekt hulp, wie krijgt hulp, en wat helpt of juist niet. Zo kan de zorg en nazorg beter aansluiten bij wat jij en anderen nodig hebben.
Care Use studie
De Care Use studie gaat over mensen die een behandeling voor vermoeidheid gaan starten of daar net mee zijn begonnen.
De onderzoeken zijn onderdeel van de Care4Fatigue studie en worden betaald door KWF Kankerbestrijding.
Voorbeelden van behandelingen zijn:
- fysiotherapie
- mindfulness
- cognitieve gedragstherapie
- de Untire App
Waarom dit onderzoek?
De onderzoekers willen weten hoe jij de start van een behandeling ervaart. Sluit de zorg aan bij jouw wensen en verwachtingen? En wat kan beter?
Wanneer kun je meedoen?
Je kunt meedoen als je:
- minimaal 6 maanden geleden een kankerbehandeling hebt afgerond (hormoontherapie mag nog doorgaan);
- nu kankervrij bent;
- op het punt staat te starten of net bent gestart met een behandeling voor vermoeidheid;
- 18 jaar of ouder bent;
- Nederlands spreekt en begrijpt.
Wat wordt er van je gevraagd?
- Je vult één keer een online vragenlijst in (ongeveer 15 minuten).
- Vooraf neemt een onderzoeker contact met je op (telefonisch of per e-mail) om meer te vertellen en te kijken of je mee kunt doen.
- Je hoeft niet te reizen.
- Meedoen is vrijwillig en je kunt altijd stoppen.
Care Seeking studie
De Care Seeking studie gaat over mensen die op zoek zijn (geweest) naar informatie of hulp bij vermoeidheid, bijvoorbeeld op kanker.nl of via een patiëntenvereniging.
Waarom dit onderzoek?
De onderzoekers willen weten hoe jij zoekt naar hulp en informatie. Wat werkt goed? Waar loop je tegenaan? Met jouw ervaring kunnen zorg en informatie beter aansluiten op de behoeften van patiënten.
Kun jij meedoen?
Je kunt meedoen als je:
- een kankerbehandeling hebt afgerond (hormoontherapie mag nog doorgaan);
- nu kankervrij bent;
- op zoek bent (geweest) naar hulp of informatie over vermoeidheid;
- 18 jaar of ouder bent;
- Nederlands spreekt en begrijpt.
Wat wordt er van je gevraagd?
- Je vult één keer een online vragenlijst in (ongeveer 15 minuten).
- Vooraf neemt een onderzoeker contact met je op (telefonisch of per e-mail) om meer te vertellen en te kijken of je mee kunt doen.
- Je hoeft niet te reizen.
- Meedoen is vrijwillig en je kunt altijd stoppen.
Meer weten?
Wil je meer informatie over deze onderzoeken? Kijk dan op de website van 👉 Amsterdam UMC.
UMC Utrecht onderzoekt online beweegprogramma na kanker
Veel mensen hebben na de behandeling last van klachten zoals vermoeidheid, minder lichamelijke conditie, emotionele stress of zenuwpijn. Deze klachten kunnen het dagelijks leven behoorlijk beïnvloeden. Het UMC Utrecht onderzoekt in de LION studie hoe een online beweegprogramma kan helpen na de behandeling van kanker. Het programma is speciaal ontwikkeld om klachten te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren.
De LION studie is een interventiestudie. Dat betekent dat deelnemers worden verdeeld in twee groepen. De ene groep start direct met het beweegprogramma, de andere groep pas na twaalf weken. Tijdens het programma begeleidt een fysiotherapeut de oefeningen online en richt het programma zich op de klacht waar het meeste last van is. Zo krijgt iedereen een programma dat echt aansluit bij de persoonlijke situatie.
Doel van het onderzoek
Na een behandeling voor kanker houden veel klachten langer aan dan verwacht. Vermoeidheid kan maanden of jaren blijven, je lichamelijke conditie kan afnemen en dagelijkse taken zoals traplopen of boodschappen doen worden zwaarder. Emotionele stress kan somberheid versterken en het herstel vertragen. Zenuwpijn kan bewegen en slapen bemoeilijken.
Beweging helpt vaak tegen deze klachten, vooral als het onder begeleiding gebeurt. Veel mensen vinden het echter moeilijk om hier mee te beginnen. Het kost bovendien ook tijd en inspanning om naar een sportlocatie te reizen. Het UMC Utrecht onderzoekt daarom of een online beweegprogramma na kanker dezelfde voordelen kan bieden. Door online begeleiding te geven, kunnen meer mensen meedoen en ondersteuning krijgen.
Wie kan deelnemen?
De studie is bedoeld voor mensen die behandeld zijn met het doel om te genezen en die chemotherapie hebben gekregen. De hoofdbehandeling, zoals chemotherapie, operatie of radiotherapie, moet drie tot twaalf maanden geleden zijn afgerond. Daarnaast is het belangrijk dat iemand één van de klachten heeft waar het programma zich op richt. Het maakt niet uit of het vooral vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie, emotionele stress of zenuwpijn is; het programma wordt afgestemd op de grootste klacht.
Duur studie
De LION studie duurt negen maanden. Daarvan volgen deelnemers drie maanden het online beweegprogramma. Voor de start bespreekt het onderzoeksteam welke klacht het meeste last geeft. Dit wordt de hoofdklacht genoemd. Vervolgens wordt geloot in welke groep deelname plaatsvindt: direct starten of later als controle. Beide groepen volgen uiteindelijk hetzelfde programma; alleen de controlegroep start drie maanden later.
Tijdens de studie zijn er twee of drie bezoeken aan het UMC Utrecht voor metingen. Dit gebeurt met vragenlijsten, bloedafname en sporttesten. Ook tussendoor en aan het einde van de studie worden vragenlijsten per e-mail ingevuld. Zo kan het onderzoeksteam zien wat het programma doet voor de klachten en het dagelijks leven.
Het online beweegprogramma na kanker
Het programma duurt twaalf weken en omvat drie trainingen per week van één uur. Twee trainingen bestaan uit duur- en krachtoefeningen, één training richt zich op de hoofdklacht. De trainingen zijn online en in kleine groepen, zodat iedereen vanuit huis kan meedoen. De fysiotherapeut begeleidt de groep tijdens de oefeningen en past deze waar nodig aan.
Naast de drie trainingen wordt aangemoedigd om op de andere dagen minstens dertig minuten te bewegen. Dit kan wandelen, fietsen of een andere activiteit zijn die past bij de situatie. Een beweegmeter (Fitbit) en een app ondersteunen de voortgang. Zo blijft bewegen overzichtelijk en leuk. Deelname aan het programma is kosteloos.
Het onderzoeksteam
Het onderzoek wordt uitgevoerd door het UMC Utrecht. De hoofdonderzoeker is Prof. Dr. Anne May, hoogleraar klinische epidemiologie van het leven met en na kanker. Uitvoerende onderzoekers zijn Drs. David Binyam, arts-onderzoeker, Dr. Anouk Hiensch, assistant professor, en Dr. Evelyn Monninkhof, assistant professor. Het team begeleidt het online beweegprogramma na kanker en zorgt dat de studie zorgvuldig verloopt.
Bij de LION studie zijn ook mensen betrokken die zelf kanker hebben gehad. Zij geven advies over het beweegprogramma en helpen bij het maken van duidelijke informatie. Zo sluit het programma beter aan bij wat nodig is in de praktijk.
Interesse?
Wil je meer weten over het onderzoek naar het online beweegprogramma na kanker of er aan meedoen? Je vindt er meer informatie over op de website van het UMC Utrecht: https://www.umcutrecht.nl/nl/wetenschappelijk-onderzoek/lion-studie
Bron: UMC Utrecht
Hoe zinvol zijn voedingssupplementen?
Het aantal mensen dat regelmatig voedingssupplementen slikt, groeit. Maar hoe zinvol zijn voedingssupplementen eigenlijk? In de afgelopen twee jaar hebben we zeven populaire supplementen besproken in ons contactblad. De basis hiervoor was een artikel van Marjolein Visser, hoogleraar Gezond ouder worden en voedingswetenschapper aan de Vrije Universiteit van Amsterdam. Hieronder leggen we uit wat deze supplementen doen en waar je op moet letten.
Vitamine D
Vitamine D is een vetoplosbare vitamine die nodig is om calcium uit voeding op te nemen. Dit maakt het belangrijk voor het behoud van stevige botten en tanden. Daarnaast ondersteunt vitamine D de spieren en het immuunsysteem.
Waar zit het in?
De belangrijkste bron is zonlicht, waarmee het lichaam vitamine D zelf kan aanmaken. Ook zit het in vette vis, en wordt het toegevoegd aan halvarine, margarine en bak- en braadproducten.
Wie heeft extra nodig?
- Jonge kinderen
- Ouderen
- Zwangeren
- Mensen met een donkere huidskleur
- Mensen die weinig buiten komen
Aanbevolen hoeveelheid:
- Kinderen tot 4 jaar: 10 microgram per dag
- 4–50 jaar: 10 microgram per dag
- 50–70 jaar: 10 microgram per dag
- 70+ jaar: 20 microgram per dag
Belangrijk om te weten:
Vitamine D werkt samen met calcium. Mensen die geen zuivel gebruiken, kunnen beter een supplement nemen met calcium. Vermijd losse calciumsupplementen, omdat die het risico op hart- en vaatziekten kunnen verhogen.
Risico’s:
Maximaal 100 microgram per dag. Te veel vitamine D kan giftig worden, vooral door supplementen.
Magnesium
Magnesium ondersteunt de vorming van botten en tanden, de werking van spieren, en de overdracht van zenuwprikkels.
Wie loopt risico op tekort?
- Ouderen die weinig eten
- Mensen met chronische darmproblemen
Effectiviteit:
Onderzoek toont geen bewijs dat magnesium helpt bij nachtelijke spierkrampen of andere veelbelovende klachten op supplementetiketten.
Goed om te weten:
Een gezond dieet volgens de Schijf van Vijf levert genoeg magnesium.
Risico’s:
Te veel magnesium kan darmklachten veroorzaken.
Kurkuma (geelwortel)
Kurkuma wordt vaak gebruikt tegen pijnklachten. Recent onderzoek laat zien dat curcumine, het actieve bestanddeel, pijn en ontsteking kan verminderen bij artrose en reuma.
Goed om te weten:
- Kurkuma in specerijen of kerriepoeder is veilig.
- Voor therapeutische effecten is een goed opneembare curcumine-supplementvorm nodig.
Risico’s:
- Kan de werking van bepaalde medicijnen beïnvloeden (bloeddrukverlagers, kankermedicijnen, ontstekingsremmers)
- Mogelijke bijwerkingen: maagklachten, misselijkheid, diarree, duizeligheid
- Overleg altijd met een arts voor je een supplement gaat gebruiken
Omega 3-visolie
Ondersteunt hart en bloedvaten. Omega 3-vetzuren zitten in vette vis, raapzaadolie, walnoten en sommige margarines.
Aanbevolen:
Volwassenen: 200 mg per dag uit vis. Wekelijks vette vis eten is gezonder dan een supplement.
Risico’s:
Kan bloedstolling beïnvloeden. Overleg bij gebruik van bloedverdunners met een arts.
Vitamine B12
Ondersteunt het zenuwstelsel en de aanmaak van rode bloedcellen.
Wie heeft extra nodig?
- Veganisten, omdat B12 alleen in dierlijke producten zit
- Ouderen, vanwege verminderde opname door ontstekingen in de maagwand
Tekort:
Kan leiden tot geheugenverlies, spierzwakte en vermoeidheid.
Behandeling:
- Injecties of hooggedoseerde tabletten.
- Wateroplosbare vitamine, geen risico bij hoge doseringen.
Multivitaminen
Multivitaminen bevatten niet alle benodigde voedingsstoffen. Gezonde voeding levert daarnaast eiwitten, vezels en andere belangrijke stoffen.
Goed om te weten:
Beter investeren in fruit, groenten en vis dan in dure potten multivitaminen.
Risico’s:
Te veel vetoplosbare vitaminen (A, D, E, K) of vitamine B6 kan schadelijk zijn. Controleer altijd het etiket.
Cranberry
Wordt gebruikt om terugkerende blaasontsteking te voorkomen. Effect is nog niet wetenschappelijk bewezen, maar kan helpen bij vrouwen met vaak terugkerende infecties.
Goed om te weten:
- Sap bevat veel suiker; tabletten zijn beter
- Dosering en duur zijn nog onduidelijk
Risico’s:
Maagklachten of interactie met medicijnen zoals bloedverdunners. Overleg met je huisarts bij dagelijks gebruik.
Hoe zinvol zijn voedingssupplementen
Over de vraag Hoe zinvolzijn voedingssupplementen? kunnen we het volgende zeggen. Voedingssupplementen kunnen in bepaalde gevallen nuttig zijn, zoals vitamine D voor bijvoorbeeld mensen met een donkere huidskleur en ouderen, B12 voor veganisten of omega 3 bij weinig visconsumptie. Voor de meeste gezonde volwassenen geldt: een gevarieerd en evenwichtig voedingspatroon is effectiever dan supplementen. Overleg bij twijfel altijd met een arts of diëtist voordat je begint met supplementen.
Bron: Contactbladen Lynch Polyposis 2024 en 2025 en Gezondheidsnet
Marijke (40) heeft FAP en is moeder van Jack
Marijke (40), werkt in de revalidatiezorg en heeft een zoon Jack (11).
“Mijn vader werd in de jaren negentig plotseling heel ziek, hij bleek darmkanker te hebben en moest geopereerd worden. Het bleek een erfelijke ziekte te zijn, dus de kans bestond dat mijn broertje en ik het ook zouden kunnen krijgen. Ik was acht jaar en moest nog tot mijn dertiende wachten voor mijn eerste scopie. Toen bleek ik al poliepen in mijn darmen te hebben, waarna ik ieder jaar gecontroleerd moest worden. Ik bleef er altijd heel positief onder; het ergste wat er kan gebeuren is dat ze mijn dikke darm moeten verwijderen en dan ben ik weer gezond, zo stond ik erin.
Ik had een vaste arts, professor Witteman, die goed met jongeren kon omgaan. Hij besprak alles heel open. Toen de dikke darm er inderdaad uit moest zei hij alleen dat het ‘t beste was om dit voor mijn eenentwintigste te doen, de keuze liet hij verder aan mij. Ik heb toen besloten om mij op mijn zestiende te laten opereren, precies tussen twee opleidingen in. Mijn dikke darm werd verwijderd door middel van een laparoscopische techniek, uit de VS. Na een week werd ik ontslagen uit het ziekenhuis en na drie maanden revalideren kon ik weer naar school.
Uit bloedonderzoek bleek dat mijn broer ook FAP Polyposis heeft , een genetische ziekte die alleen in de dikke en dunne darm voorkomt, in tegenstelling tot Lynch, dat zich op meerdere plekken in het lichaam kan manifesteren. Door het bloedonderzoek hoefde hij niet eerst een scopie te ondergaan.
In 2019 werden er in mijn twaalfvingerige darm helaas een grote poliep gevonden. De poliep was moeilijk te verwijderen door de locatie bij de papil van Vater. In 2020 bleek de poliep te zijn teruggegroeid en werd er weer geprobeerd hem te verwijderen. Bij het verwijderen werd mijn darm geperforeerd, waarna ik een open buik operatie moest ondergaan. Ik hoopte er daarna echt vanaf te zijn, maar in de december 2024 keerde er opnieuw een poliep terug. In maart van dit jaar werd er 40 centimeter van mijn darm verwijderd, evenals de kop van de alvleesklier en galblaas en wat lymfeklieren; een ingrijpende Whipple operatie, waar ik totaal geen rekening mee had gehouden. Omdat het zo onverwachts was, kon ik me er niet op voorbereiden, wat ik mentaal heel lastig vond.
Als alleenstaande moeder (zoon Jack werd in 2013 geboren) ben ik heel blij met de steun van lieve collega’s in de zorg en mijn familie. Dat ik zoveel liefde en begrip van hen krijg, geeft me superveel kracht. Aan het werk kan ik helaas nog niet, het revalideren gaat traag en duurt in totaal zeker zes maanden. Ik heb weinig energie, veel pijn en ik ben veel spierkracht verloren, die ik langzaam weer moet opbouwen. Één keer in de week ga ik daarom naar fysiotherapie, daarna ben ik altijd uitgeput. Ook heb ik sinds de operatie een pouch, dat is een soort stoma. Mij aanpassen aan dit nieuwe leven vergt veel van me, Jack is gelukkig heel zelfstandig. Daarnaast ben ik blij met de hulp van mijn ex, met wie ik goed bevriend ben.
Om mij beter te voelen wandel ik kleine rondjes met mijn Chihuahua Fleurtje, ook heb ik samen met mijn vader en Jack een moestuin, waar ik lekker kan rommelen. Een keer in de week drink ik koffie op het werk met collega’s en ik heb me aangesloten bij Facebookgroepen waarin ik contact heb met lotgenoten. Het zou helpen als er meer bekendheid komt over FAP, mensen weten niet wat het is of ze denken nog dat het een ziekte is voor ouderen, terwijl het dus ook jonge mensen kan treffen.
Ik hoop over een paar maanden weer aan het werk te kunnen. In de toekomst zou ik graag mensen die eenzelfde buikoperatie hebben gehad willen begeleiden, het is belangrijk om te weten dat je niet alleen bent en om ervaringen met lotgenoten uit te kunnen wisselen.”
Mandy (38) heeft MAP, woont samen met Simon. Ze hebben twee kinderen
Mandy is Intern Begeleider in het onderwijs, ze woont samen met Simon (38). Ze hebben twee kinderen, Philou (8) en Hidde (6).
“Sinds mijn achttiende kom ik al bij de dokter met maag- en darmproblemen, ik werd altijd weggestuurd met de boodschap dat ik een prikkelbare darm had en dat ik meer water moest drinken en vezels moest eten. Anderhalf jaar geleden was ik er klaar mee; ik liet mijn ontlasting onderzoeken, op eiwitten en coeliakie). De eitwitwaarden bleken extreem hoog en ik moest een coloscopie laten doen. Er werden poliklinisch acht poliepen verwijderd, eentje was te groot, daarvoor moest ik naar het ziekenhuis. Daar werden er naast die grote nog eens vijf verwijderd, waarna ik werd doorverwezen naar het Radboud (U)MC voor nader onderzoek. Daar kwam uit dat ik MUTYH geassocieerde polyposis (MAP) heb, een genetische darmziekte waarbij je verhoogd risico hebt op darmkanker.
Dat nieuws moest ik even laten bezinken. Om meer te weten te komen ben ik veel over MAP gaan lezen; wat houdt het in, welke vormen van kanker kun je krijgen, wat houden de onderzoeken in? Ik ontdekte dat je als vrouw met MAP, naast maag- en darmkanker, een verhoogde kans hebt op eierstok, blaas en borstkanker. Ik ben daarna nog bewuster met mijn darmgezondheid aan de slag gegaan; ik let op wat ik eet en drink en ik beweeg veel. Wat me wel geruststelt is dat de kans om darmkanker te krijgen nu een stuk kleiner is omdat het goed gemonitord wordt.
We hebben onderzoek laten doen en mijn ouders blijken allebei drager van een mutatie in het Mutyh gen. Kinderen waarbij beide ouders drager zijn hebben 25% kans op de ziekte MAP. Mijn broer en ik hebben het allebei. Ik hoop voor mijn kinderen dat zij geen drager zijn, maar dat weten we pas als ze achttien jaar zijn, en oud genoeg voor onderzoeken. Ik gun ze een leven zonder de vervelende darmonderzoeken en de stress die daarbij komt kijken. Het zou fijn zijn als er tegen die tijd andere, meer vriendelijke methoden zijn ontwikkeld om de poliepen op te sporen. Vanwege mijn prikkelbare darmen doen deze onderzoeken extra veel pijn. In de week rondom de onderzoeken kan ik drie dagen niet werken, dat ervaar ik als heel vervelend, maar gelukkig is er op het werk wel begrip voor mijn situatie en kan ik er duidelijke afspraken over maken.
Sinds ik weet dat ik MAP heb, geniet ik bewuster van de leuke momenten. Ik werk heel hard, maar als ik vrij ben, neem ik nu ook écht vrij, dat deed ik voorheen niet. Stel dat ik ooit ziek word, dan wil ik niet zeggen dat ik alléén maar gewerkt heb. We doen veel leuke dingen samen als gezin, van uitjes tot vakanties.
MAP lijkt een beetje het afgezwakte zusje van Lynch en FAP omdat je minder kans hebt op poliepen en minder kans op andere kankersoorten, maar het heeft toch impact op je leven. Daarom is het zo belangrijk dat er meer bekendheid komt voor MAP. Het is in ieder geval prettig dat ik erover kan praten met mijn broer, bij wie inmiddels ook meerdere poliepen zijn verwijderd, rondom de onderzoeken bellen we elkaar veel. Het is fijn om je gesteund te voelen.”