Levertransplantatie bij uitgezaaide darmkanker kan overleving verbeteren
Levertransplantatie bij uitgezaaide darmkanker kan in combinatie met chemotherapie de kans op langere overleving sterk vergroten. Dat blijkt uit een belangrijke nieuwe studie: de TransMet-studie. Dit onderzoek werd gedaan bij mensen met uitgezaaide darmkanker die alleen uitzaaiingen in de lever hebben.
Levertransplantatie bij uitgezaaide darmkanker
Darmkanker (colorectaal carcinoom) kan uitzaaien naar andere delen van het lichaam. Vaak gebeurt dit naar de lever. Als de uitzaaiingen alleen in de lever zitten, proberen artsen deze soms weg te halen met een operatie of andere lokale behandeling. Bij ongeveer 70% van de mensen kan dat niet meteen. Dan krijgen mensen eerst chemotherapie. Als de chemotherapie goed werkt en er geen nieuwe uitzaaiingen ontstaan buiten de lever, wordt soms alsnog gekeken of een operatie of andere lokale behandeling mogelijk is.
Een andere, nog weinig toegepaste mogelijkheid is een levertransplantatie. Hierbij krijgt de iemand een gezonde lever van een donor. Dit was tot nu toe vooral onderzocht in kleine studies. De TransMet-studie is de eerste grote studie die deze behandeling echt goed onderzoekt.
Opzet TransMet-studie
In de TransMet-studie deden 94 mensen mee. Ze waren tussen de 18 en 65 jaar oud, en hadden allemaal darmkanker met blijvend niet-operabele uitzaaiingen in de lever. Ze hadden geen andere uitzaaiingen in het lichaam en geen BRAF-mutatie (een specifieke verandering in het DNA van de tumor).
De deelnemers werden verdeeld in twee groepen:
- Eén groep kreeg chemotherapie én een levertransplantatie.
- De andere groep kreeg alleen chemotherapie.
Na gemiddeld bijna 5 jaar bleek het verschil groot:
- In de groep met levertransplantatie leefde bijna 57% van de mensen na 5 jaar nog.
- In de groep met alleen chemotherapie was dat maar ongeveer 13%.
Als alleen werd gekeken naar de mensen die echt volgens het plan zijn behandeld, lagen de cijfers nog hoger:
73% overleefde 5 jaar na transplantatie, tegenover 9% met alleen chemotherapie. Het aantal mensen met ernstige bijwerkingen was in beide groepen ongeveer gelijk (80% en 83%).
‘Indrukwekkende resultaten’
Prof. dr. Kees Verhoef, een specialist in leveroperaties, vindt de resultaten indrukwekkend: "Het is bijzonder dat het is gelukt om mensen te verdelen over twee zulke verschillende behandelingen. En dat het verschil in overleving zó groot is, is echt spectaculair." Hij benadrukt ook hoe zorgvuldig de onderzoekers mensen hebben geselecteerd. Elk ziekenhuis had een groep deskundigen die besliste wie mee mocht doen. Daarnaast was er nog een centrale commissie die extra streng controleerde.
"De mensen die meededen waren vaak jong, maar hadden toch veel leveruitzaaiingen. Juist bij zulke ernstige ziekte zijn deze uitkomsten hoopgevend." Ook bij alleen chemotherapie leefde een kleine groep nog na vijf jaar. Verhoef: "Dat geeft te denken. Wat als je deze behandeling inzet bij mensen met iets minder uitzaaiingen? Misschien kun je dan nóg betere resultaten behalen."
In Nederland werken artsen uit onder andere Rotterdam, Groningen en Leiden al samen aan deze behandeling. Tot nu toe kwam alleen een kleine groep mensen in aanmerking voor levertransplantatie. Maar door deze nieuwe studie is het mogelijk dat meer mensen deze behandeling kunnen krijgen. "Deze studie laat zien dat levertransplantatie echt verschil kan maken. We hopen dat het nu een officiële behandeling wordt voor deze groep mensen," besluit Verhoef.
Meer weten?
Wil je meer horen over dit onderzoek? Luister dan naar de podcast via:
👉 medischeoncologie.nl/podcast
Bron: Contactblad Lynch Polyposis maart 2025
Omgaan met pijn
Omgaan met pijn, hoe doe je dat. Duidelijk is dat pijn meer is dan iets lichamelijks. Het heeft ook invloed op je emoties en hoe je je voelt. Drs. Sannine Buma is pijnspecialist in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Zij helpt mensen met kanker of klachten na kanker om beter met pijn om te gaan.
Wat doet een pijnspecialist?
Sannine werkt in een team met verschillende zorgverleners. Samen helpen ze mensen met pijn die komt door kanker of door de behandeling ervan. Ze maakt voor iedereen een persoonlijk plan. Dit kan bijvoorbeeld bestaan uit pijnstillers, een zenuwblokkade of andere vormen van ondersteuning.
"Vroeger dacht men dat pijn vooral door lichamelijke schade kwam. Maar dat is niet altijd zo. Sommige mensen hebben langdurige pijn zonder dat er iets ‘kapot’ is in het lichaam. Dan is er meer nodig dan alleen een lichamelijke behandeling. We kijken ook naar wat angst, stress of eerdere ervaringen met pijn doen met iemands gevoel."
Pijn is iets persoonlijks
Je kunt dit uitleggen met het pijnmodel van Loeser. Dit model is in de jaren 80 bedacht door neurochirurg John Loeser. Hij liet zien dat pijn niet alleen in het lichaam zit, maar op meerdere manieren invloed heeft op een mens.
In het midden van het model staat de lichamelijke pijnprikkel. Dat noemen we nociceptie. Dit is de pijn die bijvoorbeeld komt door een tumor of door uitzaaiingen in het lichaam. Hier gaat het echt om de lichamelijke oorzaak van de pijn.
Daaromheen ligt de cirkel van de pijngewaarwording. Dat is het moment waarop je de pijn voelt en je hersenen het signaal krijgen dat er iets pijn doet.
De derde laag is de pijnbeleving. Dat is de manier waarop iemand pijn ervaart. Dit is voor iedereen anders. Je gevoel bij pijn wordt namelijk beïnvloed door dingen zoals je stemming, hoe je denkt, je sociale situatie en zelfs je levensvragen of geloof.
De buitenste laag is het pijngedrag. Dat gaat over hoe iemand omgaat met pijn. Bijvoorbeeld: trek je je terug, word je boos, of praat je erover? Hoe je je gedraagt bij pijn kan te maken hebben met eerdere ervaringen, trauma, hoe je bent opgevoed of de cultuur waarin je leeft.
Ook angst en stress spelen vaak een grote rol bij pijn. Veel mensen met kanker hebben hiermee te maken.
Gebruik van pijnmedicatie
Soms zijn zware pijnstillers nodig, zoals bij ernstige pijn door kanker. Sannine legt uit dat het lichaam daaraan kan wennen. Dit heet gewenning. Dat is anders dan verslaving. Toch is het belangrijk om pijnstillers zo kort mogelijk te gebruiken. Samen met de arts kun je bespreken wanneer je kunt minderen of overstappen op een ander middel. Er zijn ook andere manieren om pijn te verminderen, zoals bestraling of een zenuwblokkade.
Blijf praten over je pijn
Mensen vinden het soms lastig om over hun pijn te praten. Bijvoorbeeld omdat ze hebben geleerd om niet snel te klagen. Toch is het belangrijk om op tijd aan te geven wat je voelt. De pijnscore zegt niet alles. Wat voor de een draaglijk is, kan voor de ander te veel zijn.
Chronische pijn
Bij mensen met langdurige pijnklachten zonder duidelijke oorzaak is vaak iets misgegaan in het zenuwstelsel. Het brein kan een soort fout signaal blijven geven. Gelukkig hoeven zij zich niet neer te leggen bij het credo ‘Leer er maar mee leven’. Je kunt leren omgaan met pijn. Door gebruik te maken van nieuwe therapieen (zoals Pain Reprocessing Therapy), kunnen klachten verminderen. In sommige gevallen kan de pijn zelfs helemaal verdwijnen.
Wil je meer weten? Kijk dan op www.depijnvoorbij.nl. Hier vind je veel informatie, ervaringen van anderen en tips voor herstel.
Bron: Contactblad Lynch Polyposis, maart 2025
Robot spoort darmkanker op
Leven met Lynch syndroom of Polyposis betekent dat je extra alert moet zijn op wat er in je darmen gebeurt. Regelmatige controles zijn belangrijk. Alleen zijn deze vaak wel erg belastend. Goed nieuws. Er is een vriendelijkere manier om afwijkingen in de darm op te sporen in ontwikkeling: een mini robot die darmkanker opspoort.
Geen weefsel nodig
Onderzoekers van de Universiteit van Leeds hebben namelijk een piepkleine robot ontwikkeld die net zo groot is als een muntje. Deze slimme minirobot kan uit zichzelf door je darmen rollen en maakt onderweg supergedetailleerde driedimensionale scans van de darmwand. En het mooiste is dat er geen ingrijpend onderzoek of stukje weefsel meer nodig is (biopt). De beelden zijn direct beschikbaar om te bekijken.
De robot heeft de vorm van een oloïde. Door deze bijzondere vorm kan hij soepel door de darmen rollen. Met behulp van magneten wordt hij op afstand bestuurd. Tijdens het rollen maakt hij haarscherpe beelden van binnenuit alsof je met een microscoop in je eigen darm kijkt.
Kortere wachttijd
Dit biedt nieuwe mogelijkheden. Zeker voor mensen bij wie een coloscopie lastig of niet volledig uitvoerbaar is. Ook de wachttijd op uitslagen wordt veel korter omdat artsen sneller kunnen zien of er iets mis is.
De techniek is nog in ontwikkeling maar de eerste resultaten zijn veelbelovend. Binnenkort starten waarschijnlijk de eerste onderzoeken bij mensen. Misschien wordt deze vriendelijke manier van onderzoeken in de toekomst wel een vast onderdeel van je controletraject. Sneller minder belastend en nauwkeuriger.
Meer informatie
Wil je meer lezen, kijk dan op de website van de Universiteit van Leeds: https://www.leeds.ac.uk/news-1/news/article/5757/mini-rolling-robot-takes-virtual-biopsies (Engelse tekst)
Bron: Universiteit van Leeds
Minder kans op lekkages bij darmoperaties met kleurstoftechniek
Een darmoperatie is al spannend genoeg. Gelukkig hebben onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) ontdekt dat een speciale kleurstof zorgt voor minder kans op lekkages bij een darmoperatie. Dat is goed nieuws voor mensen die een darmoperatie nodig hebben door bijvoorbeeld Lynch of Polyposis.
Wat is een naadlekkage?
Bij een darmoperatie halen artsen een stuk darm weg, bijvoorbeeld vanwege poliepen, een tumor of ontsteking. Daarna maken ze de twee uiteinden weer aan elkaar vast. Op die plek kan soms lekkage ontstaan. Dat noemen we een naadlekkage. Het is een vervelende complicatie die kan zorgen voor extra operaties, een langer verblijf in het ziekenhuis, een stoma of andere gezondheidsproblemen.
Wat is er ontdekt?
Onderzoekers uit 8 ziekenhuizen, waaronder het LUMC, hebben bijna 1.000 mensen onderzocht. Ze ontdekten dat het gebruik van een speciale kleurstof (indocyanine groen) tijdens de operatie helpt om de doorbloeding van de darm beter te zien. De kleurstof wordt via een infuus in het lichaam gebracht en maakt met een speciale camera zichtbaar welke delen van de darm goed doorbloed zijn. Dat helpt artsen om veiliger te werken en zorgt voor minder kans op lekkages bij darmoperaties.
Minder complicaties
Dankzij deze techniek is het aantal naadlekkages bij operaties van de dikke darm en endeldarm met ruim 6% afgenomen. Dat lijkt misschien niet veel, maar voor heel Nederland betekent dat zo’n 450 mensen per jaar een heroperatie en vaak een (tijdelijke) stoma bespaard blijven. “Minder complicaties betekent niet alleen minder operaties, maar ook minder stress, sneller herstel en vaak geen stoma. Dat maakt voor veel mensen een groot verschil,” legt Dr. Denise Hilling van het LUMC uit.
Veilig en voordelig
De kleurstof is veilig en wordt al langer gebruikt in bijvoorbeeld de oogheelkunde. Er zijn geen negatieve bijwerkingen gevonden. Bovendien helpt deze techniek ook om kosten te besparen. Minder heroperaties en kortere ziekenhuisopnames zorgen ervoor dat de zorg betaalbaar blijft. De kleurstof zelf kost ongeveer 100 euro per potje. Daar kunnen meerdere mensen mee geholpen worden.
Waar is het onderzoek gedaan?
Het onderzoek naar minder kans op lekkages bij darmoperaties is uitgevoerd in samenwerking met 8 Nederlandse ziekenhuizen:
- Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
- Alrijne Ziekenhuis
- Haaglanden Medisch Centrum
- HagaZiekenhuis
- Catharina Ziekenhuis
- IJsselland Ziekenhuis
- Meander Medisch Centrum
- Jeroen Bosch Ziekenhuis
Wat betekent dit voor jou?
Als je darmkanker hebt of Lynch-syndroom of Polyposis en je moet geopereerd worden, is de kans groot dat jouw arts deze techniek kan gebruiken. Steeds meer ziekenhuizen in Nederland beschikken over de juiste apparatuur en gaan hiermee aan de slag. Het LUMC werkt eraan om deze methode standaard te maken in de regio Leiden-Den Haag én in de landelijke richtlijnen.
Bron: LUMC
Therapeutische communicatie: ‘Woorden maken echt verschil'
Bij kanker draait het niet alleen om lichamelijke klachten. Ook gevoelens als angst, spanning en onzekerheid spelen een grote rol. Verpleegkundige Romara van Noort werkt met mensen die kanker hebben in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Zij past een speciale manier van communiceren toe: Therapeutische Communicatie. Daarmee helpt ze patiënten zich rustiger en zekerder te voelen tijdens hun behandeling.
Veel mensen krijgen een intensieve behandeling, zoals chemotherapie of een stamceltransplantatie. Ze liggen vaak weken in het ziekenhuis. Romara merkt dat woorden veel invloed hebben. “De ene patiënt voelt zich veel angstiger dan de ander. Dat zie je ook terug in hoeveel pijn of stress iemand ervaart,” vertelt ze. “Met mijn woorden kan ik dat deels beïnvloeden. Ik kan mensen niet van hun angst afhelpen, maar ik kan er wél voor zorgen dat ze zich prettiger voelen.”
Kleine veranderingen, groot effect
Bepaalde woorden roepen spanning op. Denk aan ‘prikken’ of ‘zware chemo’. Romara kiest daarom voor andere woorden. Ze zegt bijvoorbeeld: “Ik kom u medicatie geven” of “U krijgt een sterke chemo.” Ook geeft ze informatie op een manier die vertrouwen uitstraalt. In plaats van: “Ik hoop dat dit helpt,” zegt ze liever: “Bij de meeste mensen werkt dit goed.” Zulke zinnen maken echt verschil in hoe iemand een behandeling beleeft.
Training Therapeutische Communicatie
Romara volgde een training Therapeutische Communicatie via het LUMC. Met een VR-bril kon ze ervaren hoe het voelt om patiënt te zijn. Ze zag hoe groot het verschil is tussen gewone communicatie en therapeutische communicatie. “In het tweede filmpje werd de patiënt echt gezien. Dat gaf rust en vertrouwen. Dat gevoel gun ik al mijn patiënten.”
Empathie met juiste communicatie
Zorgverleners willen graag meeleven met hun patiënten. Toch is het belangrijk om daar goed in te doseren. Romara zegt: “Als je zegt ‘ja, dit is spannend’, bevestig je dat het eng is. Daarmee maak je het gevoel misschien nog sterker. Het is beter om rust uit te stralen. Bijvoorbeeld door te zeggen: ‘De meeste mensen vinden het snel voorbij gaan.’”
Goed voor patiënt én herstel
Romara past deze manier van communiceren toe bij alle patiënten. Vooral bij mensen die veel spanning voelen, ziet ze verschil. Ze hoopt dat meer zorgverleners deze methode leren. “Als we allemaal bewuster communiceren, voelen mensen zich veiliger en sterker. Dat helpt niet alleen tijdens het verblijf in het ziekenhuis, maar ook bij het herstel.”
Bron: Contactblad Lynch Polyposis, maart 2025
Zekerheid bij Lynch: baanbrekend DNA-onderzoek
Het Lynch syndroom is een erfelijke aandoening die de kans op darmkanker sterk verhoogt. In veel gevallen is via DNA-onderzoek duidelijk vast te stellen of iemand drager is. Maar bij subtiele veranderingen in het gen is het veel lastiger. Er is dan niet met zekerheid vast te stellen of iemand Lynch heeft. Dat zorgt voor langdurige onzekerheid. Niet alleen voor degene die Lynch heeft, maar ook voor diens familie en kinderen.
Wetenschapper Dr. Niels de Wind, verbonden aan de afdeling Humane Genetica van het Leids Universitair Medisch Centrum, wil daar verandering in brengen. Al meer dan 25 jaar onderzoekt hij hoe fouten in het DNA leiden tot kanker en hoe een cel die fouten probeert te herstellen. “Het is fascinerend hoe complex en slim een cel werkt,” zegt De Wind. “Maar het mooiste is: met mijn werk kan ik echt het verschil maken voor mensen.”
Meer zekerheid bij Lynch
Met steun van MDL Fonds ontwikkelde De Wind een innovatieve reageerbuistechniek. Daarmee kan in 90% van de gevallen worden vastgesteld of een subtiele gen-verandering wel of niet leidt tot het Lynch-syndroom. Dat is een enorme stap vooruit, maar nog niet genoeg.
“Die 10% onzekerheid willen we terugbrengen naar vrijwel nul,” vertelt De Wind. In zijn nieuwe onderzoek kweekt hij miljoenen menselijke cellen, die elk een andere subtiele genverandering bevatten. Door te onderzoeken welke van die veranderingen daadwerkelijk ziekteverwekkend zijn, ontstaat een nauwkeurige catalogus. Artsen kunnen die straks gebruiken om veel sneller en betrouwbaarder een diagnose te stellen.
Twee technieken, bijna volledige zekerheid
Door de reageerbuismethode te combineren met de celkweek-catalogus, kan De Wind straks met vrijwel volledige zekerheid zeggen of iemand het Lynch syndroom heeft. Dat betekent: duidelijkheid voor duizenden mensen in Nederland die nu nog in onzekerheid leven. En natuurlijk ook voor hun familie.
Bron: Contactblad Lynch Polyposis, december 2024
De invloed van eten op je brein
Veel mensen merken dat ze zich beter voelen wanneer ze gezonder gaan eten. Maar hoe werkt dat precies? Wat is de invloed van eten op je brein? Het antwoord begint in je buik, bij de miljarden bacteriën die in je darmen leven. Die kleine bewoners spelen een veel grotere rol dan je misschien denkt.
Iedereen kent het gevoel van kriebels in de buik bij spanning of verliefdheid. Of het ongemak in je darmen als je zenuwachtig bent. Dat komt omdat je hersenen en je darmen voortdurend met elkaar in gesprek zijn. Ze doen dat via het zenuwstelsel, maar ook via stoffen die in je darmen worden aangemaakt. Dit gebeurt zonder dat je je daar bewust van bent.
Een belangrijke rol in die communicatie wordt gespeeld door het darmmicrobioom. De biljoenen bacteriën in je darmen vormen samen met virussen, gisten en schimmels dit microbioom. Dit beïnvloedt niet alleen de gezondheid van je darmen. Het heeft ook invloed op je stemming, je afweer en je algehele gevoel van welzijn.
Gezonde darmen geven veerkracht
Als je eetpatroon in balans is en je leeft op een manier die bij je lichaam past, ontstaat er een evenwicht in je darmmicrobioom. Gezonde bacteriën kunnen zich beter ontwikkelen en schadelijke bacteriën krijgen minder kans. Deze goede bacteriën zorgen voor een sterke darmwand die ongewenste indringers buiten houdt. Ze helpen het immuunsysteem om rustig te blijven, zodat het alleen reageert wanneer dat echt nodig is.
Dat heeft gevolgen voor hoe je je voelt. Want een lichaam dat in evenwicht is, voelt veerkrachtiger. Je hebt meer energie, je spijsvertering verloopt soepeler en je ervaart meer rust.
Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat veranderingen in het darmmicrobioom invloed kunnen hebben op gedrag en stemming. Bij proeven met dieren werden angstige muizen bijvoorbeeld rustiger nadat hun darmflora was aangepast. Ook bij mensen zijn er aanwijzingen dat bepaalde bacteriën kunnen bijdragen aan een positievere stemming of minder angstgevoelens.
De samenwerking tussen darmen en hersenen is intens en voortdurend. Daarom is het eigenlijk niet zo vreemd dat we geestelijke en lichamelijke gezondheid niet los van elkaar kunnen zien.
Ontstekingen en stemming
Bij langdurige stress of een somber gevoel ontstaan er soms laaggradige ontstekingen in het lichaam. Je merkt daar meestal niets van, maar ze kunnen wel effect hebben op hoe je je voelt. Een voorbeeld daarvan is de manier waarop het lichaam met de stof tryptofaan omgaat. Tryptofaan is nodig om serotonine aan te maken, een stof die helpt bij het ervaren van een goed humeur. Bij deze stille ontstekingen wordt minder tryptofaan omgezet in serotonine, wat kan bijdragen aan een somber gevoel.
Het slikken van extra tryptofaan blijkt niet te helpen, maar voeding kan hier wel verschil maken.
Een voedingspatroon rijk aan vezels, gezonde vetten en voldoende vocht heeft een gunstig effect op ontstekingen in het lichaam. Het helpt bovendien om het darmmicrobioom in balans te houden. Daarmee ondersteun je niet alleen je lichamelijke gezondheid, maar ook je stemming.
Wat kun je doen?
- Kies zo veel mogelijk voor verse, onbewerkte producten
- Vermijd kant-en-klare producten uit zakjes en pakjes
- Eet veel groente en fruit
- Voeg regelmatig peulvruchten en volkoren granen toe aan je maaltijd
- Eet vis, vooral vette vissoorten
- Gebruik olijfolie als basis voor je gerechten
- Kies voor gefermenteerde producten zoals zure zuivel of zuurkool
- Drink voldoende water en beperk alcohol
Deze manier van eten voedt je lichaam én je darmbacteriën. Die maken op hun beurt weer stoffen aan die invloed hebben op je hersenen, zoals serotonine en dopamine. Deze gelukshormonen worden grotendeels in je darmen geproduceerd.
Invloed van eten op je brein
Wat je eet, heeft invloed op hoe je je voelt. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. Je darmen en hersenen werken nauw samen. Een gezond darmmicrobioom kan bijdragen aan een betere stemming, een rustigere buik en meer balans in je dagelijks leven.
Door bewust te kiezen voor voeding die je lichaam ondersteunt, geef je jezelf een krachtig cadeau. Je zorgt niet alleen voor je spijsvertering, maar ook voor rust in je hoofd en ruimte om je goed te voelen. Want goed voor jezelf zorgen begint van binnenuit.
Nadia (32) heeft Lynch en woont samen samen Michael
“Er komt veel darm- en baarmoederkanker voor in de familie van mijn moeder. Toen ik tien jaar was liet mijn moeder haar baarmoeder preventief verwijderen. Ik was er nooit zo mee bezig, ‘wat niet weet, wat niet deert’. Pas toen ik 29 was liet ik mij voor het eerst testen op Lynch,, op aandringen van mijn moeder en zus, die allebei drager zijn.
Het was tijdens coronatijd, en ik kreeg over de telefoon te horen dat ik ook drager ben, dat was wel even verdrietig; ik had hoop de dans te ontspringen. Tijdens een controle zijn er drie poliepen verwijderd. Voor ieder onderzoek lukt het mij de knop om te zetten, dan valt het reuze mee. Ik vind het spannend, maar het beheerst mijn leven gelukkig niet. Mijn vriend en ik hebben op dit moment geen kinderwens, ik ben mij bewust van de risico’s; ik heb vijftig procent om Lynch over te dragen.
Ik ben blij dat ik mij uiteindelijk wél heb laten testen, anders had ik nu toch nog steeds met vragen rondgelopen, het weten geeft ergens ook rust, ook omdat ik onder controle sta en alles goed in de gaten wordt gehouden, zodat ik er op tijd bij ben als er iets mis is. Daar ben ik heel blij mee. Ik
Ik hoop dat er meer bekendheid komt rondom Lynch, mensen weten nu nog vaak niet wat het is en wat het betekent om drager te zijn. Hopelijk inspireert het families waarin veel kanker voorkomt ook om zich te laten testen, want kanker voorkomen is beter dan genezen. Meer bekendheid zorgt ook voor meer en betere behandelmethodes, de ontwikkelingen in de medische wereld bieden een goed vooruitzicht voor de toekomst van Lynch patiënten.
Sinds ik Lynch heb leef ik heel bewust in het nu. Ik geniet van kleine dingen en ik maak me minder snel druk. Mijn vriend is een grote steun, hij neemt verlof op als ik onderzoeken heb, hij brengt en haalt mee en thuis praten we er veel over. Als hij details wil weten over bijvoorbeeld een endoscopie, en ik heb even geen zin om het erover te hebben, praat hij met mijn moeder. Ik kan er zelf ook goed over praten met haar, we weten allebei hoe het voelt en kunnen ons verplaatsen in de ander. In die zin heeft Lynch ook voor meer verbondenheid gezorgd, ook met mijn zus.”
Slimme bloedtest Lynch-syndroom in ontwikkeling
Er is goed nieuws voor mensen met het Lynch-syndroom. Wetenschappers werken aan een nieuwe slimme bloedtest die darmkanker in een vroeg stadium kan opsporen. Deze test heet een liquid biopsy en wordt op dit moment nader onderzocht. Wanneer dit onderzoek positieve resultaten oplevert, hebben mensen met Lynch minder of geen inwendige darmonderzoeken (coloscopie) nodig.
Wat is een liquid biopsy?
Een liquid biopsy is een bloedtest. De test kijkt naar kleine stukjes DNA in het bloed. Die stukjes komen van cellen die afsterven. Bij mensen met kanker zitten er speciale afwijkingen in het DNA van kankercellen (ctDNA). De test zoekt naar deze afwijkingen. Zo kunnen artsen kanker in een vroeg stadium opsporen, zonder dat een ingrijpend onderzoek nodig is.
SMART-onderzoek
In 2023 deed onderzoeker Ellis Eikenboom een eerste studie. Zij vergeleek bloed van mensen met en zonder darmpoliepen of darmkanker. Deze studie is het begin van een groter onderzoek: het SMART-onderzoek. Dit onderzoek wordt gesteund door KWF Kankerbestrijding. Wetenschappers van verschillende ziekenhuizen werken samen: Erasmus MC, TU Delft, Amsterdam UMC en LUMC.
Het onderzoek heeft drie delen:
- Model maken dat tumor-DNA herkent
Ze onderzoeken bloed van mensen met uitgezaaide darmkanker om een computermodel te maken dat tumor-DNA kan herkennen. - Test verbeteren
Ze zoeken uit welke metingen het beste werken om ctDNA op te sporen. Ook kijken ze of de test kankercellen kan vinden die na een operatie zijn achtergebleven. - Vroege opsporing bij Lynch-dragers
Ze onderzoeken of de test geschikt is om kanker vroeg op te sporen bij mensen met het Lynch-syndroom, nog voordat er klachten zijn of iets te zien is op andere onderzoeken.
Waarom een slimme bloedtest Lynch-syndroom?
Mensen met het Lynch-syndroom moeten vaak darmonderzoek laten doen. Dat vinden veel mensen zwaar of vervelend. Een slimme bloedtest Lynch-syndroom zou een grote verbetering zijn. Het SMART-onderzoek bekijkt of de test helpt om kanker eerder, makkelijker en betrouwbaarder te vinden. Misschien kan de test in de toekomst ook andere soorten kanker vroeg ontdekken bij mensen met het Lynch-syndroom.
Helpen met het onderzoek
Voor het volgende deel van het onderzoek zoeken de wetenschappers mensen met het Lynch-syndroom die pas de diagnose (darm)kanker hebben gekregen en nog niet zijn behandeld. Zij kunnen bloed geven voor verder onderzoek naar ctDNA. De eerste deelnemers worden gezocht via het Erasmus MC en het LUMC. Later kunnen misschien ook andere ziekenhuizen meedoen. Door mee te doen, helpen deelnemers aan een toekomst met minder belastende en betere controles.
Wil je meer informatie of heb je vragen over het onderzoek, dan kun je terecht bij Lotte van Leeuwen: l.vanleeuwen@erasmusmc.nl.
Bron: Contactblad Lynch Polyposis december 2024
Baanbrekend onderzoek naar vaccinatie bij Lynch-syndroom.
28 maart 20025
Onderzoekers van het RadboudUMC te Nijmegen starten begin 2026 met het testen van een baanbrekend vaccin dat darmkanker kan voorkomen bij mensen met het Lynch-syndroom. Dankzij een unieke aanpak wordt het immuunsysteem getraind om pre-kankercellen op te sporen en op te ruimen voordat ze kwaadaardig worden. Verhoogde kans op kanker bij Lynch
Mensen met het Lynch-syndroom hebben een fors verhoogde kans op vooral darm- en baarmoederkanker. Door een genetische afwijking kunnen zij DNA-beschadigingen (mutaties) namelijk minder goed herstellen. Ongeveer 4 procent van de darmtumoren ontstaat door dit syndroom, wat neerkomt op zo’n 500 patiënten per jaar. Op basis van kennis over de meest voorkomende DNA-mutaties, kon prof. Jolanda de Vries (Radboudumc) een vaccin ontwikkelen dat ons eigen afweersysteem wijst op ‘pre-kankercellen’ met deze mutaties. Ze hoopt daarmee het ontstaan van kanker in de kiem te smoren.
Dit onderzoek brengt ons dichter bij een wereld waarin kanker niet alleen behandeld, maar daadwerkelijk voorkomen kan worden. Een enorme stap vooruit in de medische wetenschap en een lichtpuntje voor mensen met een erfelijk verhoogd risico op kanker.
Vaccin bevat geen ziekteverwekkers
In tegenstelling tot bekende vaccins, zoals griep-, HPV- of BMR-vaccins, worden in dit geval geen ziekteverwekkers of andere lichaamsvreemde stoffen geïnjecteerd. Prof. De Vries legt uit: “Overal in ons lichaam zitten bepaalde immuuncellen, dendritische cellen, die andere immuuncellen aan kunnen sturen. Die dendritische cellen halen wij uit het bloed van de patiënt en we trainen ze buiten het lichaam, en geven ze informatie mee over de mutaties. Als een soort vaccin geven we de getrainde dendritische cellen terug aan het lichaam. Daar geven ze hun nieuwe kennis door aan andere immuuncellen, zodat die in staat zijn de cellen met de mutaties aan te pakken.’
In een eerste onderzoek, dat net is afgerond, zagen prof. De Vries en haar team potentie in de techniek én de toepassing. Maar het is moeilijk te meten of je iets voorkomt dat niet gegarandeerd gebeurt (niet iedereen met Lynch krijgt kanker). “We zagen dat, áls we het immuunsysteem zo ver kregen om te reageren op die pre-kankercellen, dat patiënten dan zelfs na 10 jaar nog geen kanker hadden. En of die immuunreactie er is, dat kunnen we wél meten.”
3 miljoen voor grootschalige aanpak
De eerste resultaten rechtvaardigen een vervolgonderzoek dat niet alleen kijkt naar de werking van het vaccin, maar ook naar het opschalen van de aanpak. Het vaccin is namelijk niet eenvoudig in grote hoeveelheden te produceren: per patiënt moeten eigen dendritische cellen worden getraind. De opzet van die logistiek is een belangrijk onderdeel van het omvangrijke onderzoek waar KWF groen licht voor gaf met een financiering van ruim 3,3 miljoen euro. “De PIPELINE-call van KWF sloot mooi aan bij onze ambitie om dit groots te implementeren. Het stukje marktautorisatie helpt ons daarbij ook om dit écht dichter bij de patiënt te kunnen brengen.”
Eerste prik in 2026
Begin volgend jaar krijgen de deelnemers hun eerste vaccinatie. Hiervoor worden 23 patiënten met de juiste mutaties geselecteerd. De verwachting is dat minimaal 40% van hen een immuunreactie ontwikkelt, en kanker voorkomen wordt. Bij positieve resultaten durft prof. De Vries voorzichtig optimistisch verder te kijken dan de groep patiënten die zij nu gaat behandelen: bijvoorbeeld naar kinderen met CMMRD, een zeldzame vorm van het Lynch-syndroom. Ook deze variant is mogelijk geschikt voor preventieve vaccinatie vanwege het voorspelbare karakter van de mutaties.
Jolanda de Vries werkt in het onderzoek samen met onder andere prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge (genetica), dr. Tanya Bisseling (gastro-enterologie). Beiden zitten in de Raad van Advies van de Stichting Lynch Polyposis. Ook dr. Gerty Schreibelt (immunologie), dr. Anna de Goede (farmacie) en professionals met verstand van de geneesmiddelenmarkt en wet- en regelgeving.
Bron: https://www.kwf.nl/onderzoek