Alex Bogdanski

Risico op alvleesklierkanker bij FAP

Eerder onderzoek liet zien dat mensen met Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) mogelijk een hoger risico hebben op alvleesklierkanker. Het was echter niet duidelijk hoe groot dit risico precies is en of mensen met FAP regelmatig gecontroleerd moeten worden op alvleesklierkanker, bijvoorbeeld met een MRI of een inwendige echo.

Daarom is onderzoek gedaan naar dit risico om hier inzicht in te krijgen. Er is gebruikgemaakt van gegevens van grote groepen mensen met FAP in Nederland en de Verenigde Staten. In Nederland werden gegevens van 1.000 mensen met FAP uit de databank van Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) gebruikt. In de Verenigde Staten leverde de Mayo Clinic gegevens van 350 mensen met FAP.

Wat kwam er uit het onderzoek?

  • Alvleesklierkanker kwam zelden voor bij mensen met FAP.
  • Tot de leeftijd van 70 jaar kreeg ongeveer 7 van de 1.000 mensen met FAP alvleesklierkanker. In de algemene bevolking is dit ongeveer 3 van de 1.000 mensen.
  • Hoewel het risico bij FAP iets hoger kan zijn, blijft het absolute risico zeer laag.

Wat betekent dit voor de zorg voor mensen met FAP?

Deze resultaten zorgen ervoor dat mensen met FAP zorg krijgen die gebaseerd is op wetenschappelijk onderzoek. Alleen maatregelen die echt gezondheidswinst opleveren, worden aanbevolen. Omdat het totale risico laag is, is het niet nodig om standaard controles op alvleesklierkanker aan te bevelen bij mensen met FAP. Regelmatige controle kan nadelen hebben, zoals onnodige onderzoeken en extra stress, terwijl het voordeel klein is.

Wat kunnen mensen met FAP doen?

▸ Volg de gebruikelijke controles die worden aanbevolen bij FAP.
▸ Bespreek nieuwe of onverklaarde klachten altijd met uw zorgverlener.
▸ Persoonlijke vragen of situaties kunt u altijd bespreken met een specialist.

 

Op de foto zie je hoofdonderzoeker Aleksander M. Bogdanski. Ook Monique Leerdam van StOET was bij het onderzoek betrokken.

Alex Bogdanski - onderzoeker alvleesklierkanker bij FAP

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door een gift van de Stichting Lynch-Polyposis.

Publicatiedatum: 13 januari 2026


Zwangerschap en erfelijke darmkanker

Kinderwens en erfelijke darmkanker

Voor mensen met een erfelijke aanleg voor darmkanker kan het maken van keuzes rondom een kinderwens ingewikkeld zijn. Bij een kinderwens en erfelijke darmkanker is het risico dat een kind de aanleg erft bij veel erfelijke vormen 50%. Bij MAP ligt dit anders: daar is er alleen een risico als beide ouders drager zijn. Tijdens onze landelijke contactdag gaf drs. Jeske van Harssel, klinisch geneticus in het UMC Utrecht, een duidelijke uitleg over de mogelijkheden die er zijn. Niet om mensen een bepaalde richting op te sturen, maar om hen te helpen een keuze te maken die bij hen past.

Mogelijke keuzes bij een kinderwens

Iedereen gaat anders om met erfelijke risico’s. Sommige mensen willen geen medische ingrepen. Anderen willen juist zoveel mogelijk zekerheid. Ze gaf tijdens haar lezing aan dat er geen ‘goed’ of ‘fout’ is. Het is wel belangrijk om de juiste informatie te krijgen om een keuze te maken. Hieronder noemen we in het kort de verschillende opties.

Zwanger worden zonder genetisch onderzoek

Veel ouders kiezen ervoor om spontaan zwanger te worden en het erfelijk risico te accepteren. Dat kan een bewuste keuze zijn, bijvoorbeeld omdat ze het traject te zwaar vinden, het niet mogelijk is of omdat ze vertrouwen hebben in de huidige en toekomstige medische mogelijkheden.

Onderzoek tijdens een zwangerschap (prenatale diagnostiek)

Sommige ouders willen tijdens de zwangerschap duidelijkheid.
Denk aan:

  • Een vlokkentest of vruchtwaterpunctie, waarmee het DNA van het embryo wordt onderzocht.
  • Een nadeel: er is een kleine kans op het verlies van de zwangerschap en de uitslag komt pas rond de 14e week.
  • Deze optie wordt meestal alleen gekozen als ouders overwegen de zwangerschap te beëindigen als het kind de aanleg heeft. Voor de erfelijke vormen van darmkanker is dit niet vanzelfsprekend.

Preïmplantatie genetische test (PGT)

PGT is een traject waarbij embryo’s in het laboratorium worden onderzocht vóór terugplaatsing in de baarmoeder. Alleen embryo’s zonder de erfelijke aanleg worden teruggeplaatst.

  • PGT werd in Nederland in 1995 voor het eerst gedaan, maar pas veel later voor het Lynch syndroom en erfelijke polyposis. Het betreft een samenwerking van het MUMC+ in Maastricht en het UMC Utrecht, Amsterdam UMC en UMC Groningen.
  • Inmiddels zijn er ruim 1.600 kinderen geboren via PGT.
  • Voorwaarde: er moet een bewezen (ernstige) erfelijke aandoening in de familie aanwezig zijn met een verhoogd risico voor het nageslacht.
  • Paren krijgen bij PGT te maken met teleurstellingen en onzekerheden. Er zijn lange wachttijden en beperkte slagingskansen.

Hoe werkt een PGT-traject?

Het traject bestaat uit meerdere stappen en duurt vaak vrij lang. Dat vraagt geduld en doorzettingsvermogen.

Informatief gesprek

In dit gesprek wordt bekeken of PGT mogelijk én verantwoord is. Er wordt onder andere gekeken naar:

  • ernst van de aandoening
  • behandelbaarheid
  • medische en psychische omstandigheden

Genetische voorbereiding

Er wordt per paar een unieke genetische test gemaakt. Hiervoor zijn bloedafnames bij het paar en familieleden nodig.
Dit deel duurt gemiddeld zes maanden, maar het kan ook langer zijn.

Fertiliteitsbehandeling

Bij de gynaecologische voorbereidingen wordt er gekeken of het IVF/ICSI traject mogelijk is.

Zodra de genetische voorbereiding gelukt is, volgt een behandeling vergelijkbaar met IVF/ICSI:

  • de eierstokken worden gestimuleerd
  • eicellen worden geoogst
  • bevruchting gebeurt via ICSI
  • embryo’s groeien in het lab door tot dag 5/6
  • er wordt een klein biopt genomen voor genetisch onderzoek
  • de embryo’s worden ingevroren totdat de uitslag bekend is.

Terugplaatsing

Alleen embryo’s zonder aanleg worden teruggeplaatst.

  • De kans op zwangerschap per poging ligt rond de 25–35%.
  • Na drie pogingen is ongeveer 50–60% van de vrouwen zwanger geraakt.
  • Er blijft altijd een kleine restkans (ongeveer 1%) dat het kind de aanleg toch heeft.
  • PGT verhoogt het risico op andere aangeboren afwijkingen niet.
  • De zorgverzekering vergoedt drie pogingen.

Wat weegt mee in de keuze?

De beslissing om wel of niet voor PGT of prenatale diagnostiek te kiezen, is persoonlijk. Veelvoorkomende afwegingen zijn:

  • ervaringen met de aandoening zelf en binnen de familie
  • het effect dat de aandoening op een kind kan hebben
  • emotionele belasting, zoals schuldgevoel of onzekerheid
  • culturele of religieuze overtuigingen
  • de intensiteit van het traject
  • de huidige medische zorg en controleopties

Vragen vanuit de zaal

Hoeveel pogingen zijn mogelijk?

In Nederland krijg je drie pogingen vergoed. Soms is een vierde poging mogelijk, maar daar zijn strikte voorwaarden aan verbonden. Als je al een keer zwanger bent geweest met behulp van PGT, dan begin je weer bij 1. De zwangerschap hoeft dan niet voldragen te zijn, maar wel voorbij de 12 weken zwangerschapsduur zijn gekomen.

Is het mogelijk om het na de drie pogingen zelf te betalen?

Een paar kan de opties na de derde poging bespreken met de behandelende fertiliteitsarts.

Hoe lang duurt het hele traject?

Gemiddeld duurt het zo’n anderhalf jaar vanaf de voorbereiding tot de eerste terugplaatsing.

Meer weten?

 


Microbioom bij erfelijke aanleg darmkanker

Microbioom bij erfelijke aanleg darmkanker

Als je Lynch-syndroom of Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) hebt, denk je waarschijnlijk vaker na over je darmen en het risico op darmkanker. Steeds meer onderzoekers kijken naar het microbioom in je darmen: het verborgen ecosysteem dat mogelijk een rol speelt bij darmkanker. Wat weten we al? En wat nog niet? Arts-onderzoekers Elsa van Liere en Rose Leijdesdorff vertelden er meer over in de lezing 'Microbioom bij erfelijke aanleg darmkanker' tijdens onze landelijke contactdag.

Wat is het microbioom?

Je microbioom bestaat uit bacteriën, virussen en schimmels. Het microbioom zit op heel veel plekken in je lichaam, maar met name in je darmen. Samen wegen ze ongeveer een halve kilo en zijn uniek voor iedere persoon, net als een vingerafdruk.

Deze kleine helpers doen verrassend veel werk:

  • Ze verteren je voedsel
  • Ze maken vitamines aan
  • Ze versterken de darmwand
  • Ze ondersteunen je afweer
  • Ze praten zelfs met je hersenen via de hersendarm-as

Veel factoren beïnvloeden hoe jouw microbioom eruit ziet: geslacht, voeding, beweging, huisdieren en zelfs waar en met wie je woont. De omgeving speelt daarbij een grotere rol dan je genetische aanleg.

Hoe meer verschillende soorten beestjes, hoe gezonder het microbioom. Onderzoek heeft aangetoond dat bij verschillende ziekten het microbioom uit balans is. Niet alleen bij darmziekten, maar ook bijvoorbeeld bij diabetes, astma, de ziekte van Parkinson en alzheimer. De grote vraag blijft: veroorzaakt het microbioom de ziekte, of verandert het microbioom juist door de ziekte?

Wat weten we over het microbioom bij Lynch?

Er is nog weinig onderzoek gedaan naar het microbioom bij mensen met het Lynch-syndroom.

In een studie met 200 mensen met Lynch en ruim 1.200 mensen zonder Lynch (het Lifelines-cohort) viel op:

  • Tussen mensen met en zonder Lynch was het microbioom erg anders qua samenstelling en functie. Maar, de bacteriën die vaak gelinkt worden aan darmkanker kwamen niet vaker voor bij Lynch.
  • Bij kleine poliepen lijkt het microbioom normaal, pas bij grotere poliepen verandert het.
  • Het type genafwijking (MLH1, MSH2, MSH6) had geen invloed op het microbioom.

Wat weten we over het microbioom bij FAP?

Bij FAP laten kleine studies bij muizen en mensen zien dat een bepaalde soort E. coli bacterie vaker voorkomt, die ook wordt gevonden bij niet-erfelijke darmkanker Of die bacterie poliepen veroorzaakt, of juist verschijnt omdat er poliepen zijn, weten onderzoekers nog niet.

Daarnaast verschilt de ernst van poliepvorming, soms zelfs bij mensen met dezelfde genetische mutatie. Het microbioom zou daar aan kunnen bijdragen, maar dat is nog niet aangetoond.

Waarom is dit onderzoek zo lastig?

Het lijkt simpel: ontlasting verzamelen en klaar. Maar zo werkt microbioomonderzoek niet.

  • Bacteriën werken samen, waardoor losse bacteriën weinig zeggen.
  • Ontlasting laat maar een deel van het verhaal zien. De darmwand geeft vaak andere informatie. En mogelijk zitten bacteriën die betrokken zijn bij het ontstaan van darmkanker juist vast aan het darmvlies.
  • Je hebt veel deelnemers nodig en langdurige opvolging, en het liefst ook op meerdere momenten om veranderingen te kunnen meten.
  • Resultaten zijn moeilijk te herhalen, omdat technieken en analyses snel veranderen. En omdat veel (omgevings)factoren invloed hebben op het microbioom.

Kortom: de relatie tussen microbioom en kanker is veel ingewikkelder dan het aanwijzen van één veroorzaker. Daarom verzamelen onderzoekers in Amsterdam UMC niet alleen ontlasting, maar ook vragenlijsten over leefstijl en nemen ze ook bloed en stukjes weefsel uit de darmwand en poliepen af. Zo krijgen ze een veel completer beeld. Uiteindelijk kan dit helpen bij opsporing, preventie en behandeling.

Wat kun je zelf doen?

Er zijn op dit moment geen specifieke microbioomadviezen voor mensen met Lynch of FAP. Wat je in het algemeen wel kunt doen: leef gezond.

  • Eet veel vezels, deze zitten in volkoren producten, groenten, peulvruchten, noten en zaden.
  • Eet gevarieerd
  • Beweeg regelmatig
  • Rook niet
  • Gebruik niet onnodig antibiotica

Voor commerciële microbioomtests geldt dat de werking hiervan niet is bewezen. Deze richten zich vooral op losse bacteriën. Onderzoekers kijken juist naar het geheel aan bacteriën, en ook naar de functie die bacteriën uitvoeren. Daarom raden we deze tests ook af. Ze zeggen namelijk niets en de resultaten en adviezen die hieruit volgen zijn niet wetenschappelijk onderbouwd.

Hoe zit het bij een stoma, darmspoelen of het verwijderen van een deel van de darm?

Hier is nog weinig goed onderzoek naar gedaan. Wat wel bekend is:

  • Het microbioom in je dunne en dikke darm is anders. Bij een stoma wordt het microbioom blootgesteld aan meer zuurstof en hierdoor verandert het microbioom waarschijnlijk.
  • Het maakt uit welk deel van de dikke darm is weggehaald: de linker- en rechterkant hebben een andere samenstelling qua microbioom.
  • Het darmspoelen voor een coloscopie verandert het microbioom tijdelijk, maar er zijn geen aanwijzingen dat dit op lange termijn veel effect heeft.

Luistertip: Podcast Buikbelang

Kijk de lezing terug op onze YouTube-kanaal: Lezing Microbioom bij Lynch en FAP

Publicatiedatum: 11 december 2025


Preventie van poliepen met medicatie

Preventie van poliepen met medicatie

Sommige mensen hebben door hun erfelijke aanleg meer kans op poliepen in de darmen. Dat gebeurt bijvoorbeeld bij het Lynch-syndroom en bij Polyposis. Steeds meer onderzoeken laten zien dat sommige medicijnen kunnen helpen om nieuwe poliepen te remmen. Arts-onderzoeker Hicham Bouchiba van het Amsterdam UMC verzamelde alle wereldwijde studies hierover en vertelde in zijn lezing 'Preventie van poliepen met medicatie' tijdens onze landelijke contactdag wat daaruit blijkt. Hieronder lees je de belangrijkste punten.

Medicatie bij Lynch

Bij mensen met Lynch kan aspirine helpen. Aspirine is een ontstekingsremmer en beïnvloedt ook processen die in kankercellen actief zijn.
In de CAPP2-studie werd dit onderzocht. Er deden 861 mensen mee uit 43 ziekenhuizen. Van hen kregen 427 mensen elke dag 600 mg aspirine. In deze groep kwam minder dikke darmkanker voor dan in de placebogroep.

Hicham vertelde dat 600 mg een hoge dosering is en dat dit kan zorgen voor bloedingen. Daarom wordt aspirine nu nog niet standaard voorgeschreven. In nieuwe onderzoeken, zoals CAPP3, wordt gekeken naar lagere doseringen. De resultaten worden binnenkort verwacht en kunnen mogelijk zorgen voor een aanpassing van de richtlijn.

Medicatie bij Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)

Voor FAP zijn verschillende medicijnen onderzocht, zoals aspirine en metformine. De resultaten verschillen per studie. Omdat mensen met FAP vaak veel poliepen hebben, is het moeilijk te meten of een medicijn echt effect heeft. Daarom is er op dit moment nog geen standaardmedicatie die poliepvorming bij FAP voorkomt.

Er lopen wel nieuwe onderzoeken.

  • Lithium is getest bij 11 FAP-patiënten. In muizen werden de poliepen kleiner.
  • Serenta wordt onderzocht in een grote studie met 168 deelnemers uit verschillende landen. De helft van de deelnemers krijgt placebo.
    Daarnaast is er eRapa, een medicijn dat specifiek poliepvorming remt. In fase 2-onderzoek bij 33 mensen werden minder poliepen gevonden.

Vragen uit de zaal

Na de presentatie kwamen er vragen. Iemand vroeg of er ook onderzoek is naar medicijnen voor mensen met Peutz-Jeghers. Hicham gaf aan dat dit weinig wordt onderzocht, omdat de aandoening zeldzaam is en studies vaak kleine groepen hebben.

Dr. Anja Wagner, klinisch geneticus, vulde aan dat de nieuwe database NESTOR belangrijk wordt. NESTOR staat voor NEtherlandS genetic TumOr Risk Registry. In deze database worden gegevens verzameld van mensen met erfelijke vormen van kanker, zoals hun diagnose, familiegeschiedenis en verloop van de ziekte. Door al deze gegevens te bundelen, kunnen onderzoekers beter zien welke patronen er zijn. Op de lange termijn kan dit helpen om nieuwe inzichten te krijgen en misschien ook nieuwe behandelingen te ontwikkelen voor zeldzame aandoeningen, zoals Peutz-Jeghers.

Ook leefstijl kwam ter sprake. Volgens Hicham kan leefstijl een effect hebben op poliepvorming, waarbij roken zeker een rol kan spelen.

Tot slot werd er gevraagd naar onderzoek naar DNA-reparatie, bijvoorbeeld met CRISPR. Dat is op dit moment nog niet toepasbaar bij mensen. Ons DNA is daarvoor te ingewikkeld: het is nog niet duidelijk wat precies moet worden gerepareerd. Voorlopig is het voorkomen van erfelijke aandoeningen bij kinderen nog de beste mogelijkheid.

Je kunt de lezing van Hicham Bouchiba terugkrijgen via ons YouTube kanaal: Lezing 'Preventie poliepen met medicatie'

Publicatiedatum: 26 november 2025

 


Nieuwe richtlijn erfelijke darmkanker

Nieuwe richtlijn erfelijke darmkanker

Er is een nieuwe landelijke richtlijn verschenen: ‘Erfelijke darmkanker: Lynch-syndroom, Polyposis en familiair darmkanker’.
Dit is belangrijk nieuws voor iedereen met Lynch-syndroom, FAP, MAP of een andere erfelijke aanleg voor darmkanker. De nieuwe richtlijn erfelijke darmkanker helpt zorgverleners om mensen met erfelijke darmkanker beter op te sporen, te begeleiden en te behandelen. De richtlijn is sinds eind september 2025 in werking getreden.

Waarom deze richtlijn belangrijk is

De richtlijn geeft duidelijke afspraken over hoe erfelijke darmkanker wordt herkend en hoe onderzoek en controle het beste kunnen worden gedaan. Zo wordt de zorg in Nederland duidelijker, gelijker en beter voorbereid op de toekomst.

Wat staat erin?

In de richtlijn staan de nieuwste inzichten en adviezen over:

  • Onderzoek van tumoren om Lynch-syndroom op te sporen

  • Wanneer verwijzen naar de klinisch geneticus of voor DNA-onderzoek

  • Begeleiding bij adenomateuze en serrated Polyposis

  • Controle en behandeling bij Lynch-syndroom

  • Risico’s op andere vormen van kanker

  • Adviezen over leefstijl, operaties en medicijnen die het risico kunnen verlagen

  • Controle van maag- en duodenumpoliepen bij FAP en MAP

Samenwerking

De richtlijn is gemaakt op initiatief van de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN). Er werkten ook mee: MDL-artsen (NVMDL), chirurgen (NVvH), gynaecologen (NVOG), pathologen (NVVP), klinisch genetici (NVKC), oncologieverpleegkundigen (V&VN Oncologie) en Stichting Lynch Polyposis.
Het traject is begeleid door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en gefinancierd door de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

Meer weten?

De volledige richtlijn is te vinden op de Richtlijnendatabase: Richtlijn erfelijke darmkanker: Lynch-syndroom, Polyposis en familiair darmkanker

Publicatiedatum: 5 november 2025


Vermoeidheid na kanker

App bij vermoeidheid na kanker

Veel mensen die behandeld zijn voor darmkanker of een andere vorm van kanker herkennen het: de vermoeidheid na kanker blijft. Je staat op met een zwaar gevoel, en zelfs kleine taken kunnen te veel lijken. Dat is niet vreemd. Het is de meest voorkomende klacht bij en na kanker. Het kan maanden of zelfs jaren aanhouden.

Tijdens het eerste jaar van de behandeling heeft zo’n 80 tot 90 procent van de mensen last van matige tot ernstige vermoeidheid. Bij ongeveer één op de drie blijft die vermoeidheid langdurig bestaan. In Nederland gaat het om honderdduizenden mensen. Vermoeidheid na kanker is dus geen uitzondering, maar een veelvoorkomend probleem dat vaak onderbelicht blijft.

Beïnvloed je hele leven

Vermoeidheid raakt meer dan alleen het lichaam. Het beïnvloedt ook het denken, het humeur en het dagelijks leven. Toch komt het onderwerp vaak nauwelijks ter sprake in gesprekken met zorgverleners. Veel mensen denken dat er niets aan te doen is, of willen hun arts niet ‘lastigvallen’.
Zorgverleners weten op hun beurt niet altijd goed hoe ze kunnen helpen.

Digitale hulp bij vermoeidheid: Untire Now

De Untire Now-app is een digitale methode die mensen helpt beter om te gaan met vermoeidheid bij of na kanker. De app biedt informatie, uitlegvideo’s en oefeningen rond thema’s die met energie te maken hebben, zoals stress, slaap, beweging, emoties en het stellen van grenzen.
Je kunt zelf kiezen waarmee je aan de slag gaat en in je eigen tempo werken.

Uit meerdere onderzoeken blijkt dat gebruik van Untire Now kan helpen om beter met vermoeidheid om te gaan en meer grip te krijgen op het dagelijks leven. Het programma is ontwikkeld met medewerking van zorgprofessionals en mensen met ervaring, en sluit aan bij internationale richtlijnen voor de behandeling van kanker-gerelateerde vermoeidheid.

Voor wie is het bedoeld?

Untire Now is geschikt voor iedereen die kanker heeft (gehad), ongeacht de vorm of behandeling. Ook mensen met (erfelijke) darmkanker kunnen er baat bij hebben. De app is gratis te gebruiken en kan een waardevolle aanvulling zijn naast medische of psychosociale begeleiding.

Meer informatie

Wil je meer weten over vermoeidheid na (erfelijke) darmkanker of over de Untire Now-app?
Kijk op www.untire.nl. Daar vind je uitleg, achtergrondinformatie en kun je de app gratis downloaden.

 

Publicatiedatum: 31 oktober 2025

 


Opereren of afwachten bij darmkanker

Opereren of afwachten bij darmkanker?

Bij vroege darmkanker is een grote operatie vaak niet direct nodig. Daarom rijst de vraag: opereren of afwachten bij darmkanker? Steeds meer onderzoek laat zien dat het beter kan zijn om eerst regelmatig te controleren en alleen te opereren als de kanker terugkomt. Zo worden mensen niet onnodig belast en wordt de zorg slimmer en veiliger.

Wanneer darmkanker vroeg wordt ontdekt, kunnen artsen de tumor vaak al tijdens een kijkonderzoek weghalen. Soms wordt daarna nog een extra operatie gedaan om de lymfeklieren te verwijderen. In deze lymfeklieren zouden kankercellen kunnen zitten die zich verder kunnen verspreiden, bijvoorbeeld naar de lever of longen.

Operatie vaak onnodig

Maar zo’n extra operatie is zwaar. Het herstel duurt lang en er kunnen ernstige complicaties ontstaan. Vaak blijkt achteraf dat de operatie niet nodig was: in zo’n 90% van de gevallen zitten er geen kankercellen in de lymfeklieren. Bovendien heeft het weghalen van de lymfeklieren nauwelijks effect op het risico dat de kanker zich verder verspreidt.

Normaal beoordelen artsen na de eerste ingreep of een extra operatie nodig is. Ongeveer 30% van de mensen hoeft niet geopereerd te worden. Anderen hebben een risico op uitzaaiingen, maar dat risico is vaak nog klein. Mensen met een klein risico (minder dan 5%) krijgen geen extra operatie, maar worden regelmatig gecontroleerd. Mensen met een hoog risico krijgen de lymfeklieren standaard verwijderd.

De ‘hoogrisicogroep’ is groot en divers: sommige mensen hebben 6% kans op uitzaaiingen, anderen 30% of zelfs 60%. Wereldwijd worden daardoor veel mensen onnodig belast. In Nederland wordt deze groep beter onderscheiden, zodat alleen degenen die echt baat hebben bij een operatie deze krijgen.

Afwachten kan veilig zijn

Voor mensen met een uitzaaiingskans van 15% of minder blijkt afwachten veilig. Het risico op uitzaaiingen neemt slechts 1 tot 2% toe, terwijl de risico’s van een extra operatie veel groter zijn. Denk aan overlijden, ernstige complicaties of langdurige klachten die het dagelijks leven beïnvloeden.

Door af te wachten kunnen mensen sneller hun gewone leven weer oppakken, zonder een zware operatie. In plaats daarvan krijgen ze een actieve follow-up: jaarlijkse bloedonderzoeken, coloscopie en CT-scans.

Voor mensen met een uitzaaiingskans van 15 tot 25% is er keuze: direct opereren of afwachten en controleren. Artsen helpen bij deze beslissing en er is voorlichtingsmateriaal beschikbaar om te helpen kiezen wat het beste bij iemand past.

Bij CROSSROADS wordt deze nieuwe strategie direct in de praktijk gebracht. De nationale richtlijn is al in februari 2025 aangepast, zodat mensen meteen profiteren van deze inzichten. Zo helpt de studie niet alleen individuen, maar verbetert ook de zorg in het hele land.

Kosten en kwaliteit van leven

Door minder te opereren, kunnen de kosten flink dalen: ongeveer 10.000 euro per persoon. Tegelijk wordt de kwaliteit van leven verbeterd: minder complicaties, sneller herstel en minder ingrijpende behandelingen.

In de deelnemende ziekenhuizen worden mensen met een uitzaaiingskans van 15% of minder standaard niet direct geopereerd. Mensen met een kans van 15–25% mogen kiezen tussen opereren of afwachten. Je hoeft je hier niet apart voor aan te melden.

Twijfel je of jouw ziekenhuis volgens de nieuwe richtlijn werkt? Overleg met je behandelend arts.

Meer informatie

Je kunt meer lezen over CROSSROADS op de website van ZonMw: Projectpagina CROSSROADS 

Bron: UMC Utrecht

Plaatsingsdatum: 12 oktober 2025


Samen sterker tegen erfelijke kanker

Samen sterker tegen erfelijke kanker

40 jaar Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren

Kanker kan verschillende oorzaken hebben. Vaak gaat het om een combinatie van leefstijl en omgevingsfactoren. Soms speelt erfelijkheid een rol. Dan komt kanker opvallend vaak voor in families. Ongeveer 5 tot 10% van alle mensen met kanker heeft zo’n erfelijke vorm. Bij darmkanker gaat het om ongeveer 6%.

Bekende voorbeelden zijn:

  • Familiaire adenomateuze polyposis (FAP): hierbij ontstaan vaak al op jonge leeftijd honderden poliepen in de dikke darm.
  • Lynch-syndroom: dit vergroot de kans op darmkanker, maar ook op baarmoederkanker en soms andere tumoren, vaak op jonge leeftijd.

Voor families die hiermee te maken krijgen, is kennis en begeleiding van levensbelang. Daar zet StOET zich al veertig jaar voor in.

Hoe het begon

In 1985 richtten een aantal artsen de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) op. Hun doel: erfelijke vormen van kanker eerder herkennen, mensen beter begeleiden en kennis breed delen. Wat begon als een klein initiatief is nu uitgegroeid tot een landelijke organisatie met internationale betekenis.

Al veertig jaar helpt StOET families met erfelijke kanker aan duidelijkheid, steun en toegang tot de best mogelijke zorg. Door kennis te bundelen en samen te werken met artsen en onderzoekers zijn de vooruitzichten voor mensen met een erfelijke aanleg steeds beter geworden.

Dankzij de inzet van StOET worden families sneller opgespoord, beter begeleid en krijgen zij passende controles. Zo maakt de stichting echt verschil in het leven van mensen: samen sterker tegen erfelijke kanker.

Wat doet StOET?

StOET verzamelt al decennia gegevens van families waarin erfelijke kanker voorkomt. Deze informatie wordt bewaard in een landelijke database. Daarmee kunnen artsen verbanden zien en mensen op tijd oproepen voor onderzoek.

Daarnaast deelt StOET kennis met artsen, onderzoekers en met de mensen die het zelf aangaat. Denk aan het bekende blauwe boekje voor artsen of steun bij de oprichting van patiëntenorganisaties, zoals onze Stichting Lynch Polyposis.

Door onderzoek naar genen zoals het APC-gen (FAP) en de mismatch repair-genen (Lynch) weten we tegenwoordig veel beter wie risico loopt. Moderne DNA-tests maken het mogelijk om in families duidelijkheid te krijgen: wie draagt de erfelijke verandering, en wie niet?

Dat geeft rust en maakt het mogelijk om controles en behandelingen precies af te stemmen.

Samenwerking over grenzen

StOET werkt niet alleen in Nederland. Al in 1990 organiseerde de stichting een groot internationaal congres in Amsterdam. Nog steeds speelt de database een belangrijke rol in Europees onderzoek en in het opstellen van richtlijnen voor zorg en behandeling.

StOET vandaag

In 2025 blijft het doel hetzelfde: erfelijke tumoren vroeg opsporen en mensen zo goed mogelijk begeleiden. Omdat familieleden vaak verspreid wonen en in verschillende ziekenhuizen onder behandeling zijn, blijft landelijke registratie belangrijk.

De database is inmiddels uitgebreid. Naast FAP en Lynch registreert StOET ook erfelijk melanoom, familiair prostaatkanker, polyposissyndromen en vanaf dit jaar ook erfelijke maagkanker.

Het team staat onder leiding van prof. dr. Monique van Leerdam, maag-darm-leverarts en gespecialiseerd in erfelijke maag-darmtumoren. Samen met een toegewijd team zet zij het werk van oprichter prof. Hans Vasen voort.

Wat kun je zelf doen?

Heb je zelf FAP of Lynch-syndroom? Dan kun je je registreren bij StOET. Onder het tabblad ziektebeelden vind je de toestemmingsverklaring. Registratie helpt niet alleen jezelf, maar ook je familie en toekomstige generaties.

Op de website is ook veel informatie te vinden over erfelijke syndromen en activiteiten van de stichting.

Steun onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek kost tijd en geld. Daarom heeft StOET een speciaal Studiefonds. Wil je bijdragen en zorgen dat we samen sterker tegen erfelijke kanker worden? Dat kan via:

IBAN: NL94 ABNA 0451 6055 51
Vermeld: Studiefonds StOET

 

Publicatiedatum: 24 september 2025


Onderzoek vermoeidheid na kanker: Care Use & Care Seeking

Veel mensen houden na hun behandeling voor kanker last van vermoeidheid. Toch krijgt niet iedereen de juiste hulp. Soms weet je niet goed waar je terechtkunt, of ervaar je drempels om hulp te zoeken. Anderen vinden wel hun weg naar zorg en starten een behandeling.

Onderzoekers van het Amsterdam UMC willen dit beter begrijpen. Met de Care Use en Care Seeking studies onderzoeken zij hoe mensen na kanker omgaan met vermoeidheid: wie zoekt hulp, wie krijgt hulp, en wat helpt of juist niet. Zo kan de zorg en nazorg beter aansluiten bij wat jij en anderen nodig hebben.

De onderzoeken zijn onderdeel van de Care4Fatigue studie en worden betaald door KWF Kankerbestrijding.

Care Use studie

De Care Use studie gaat over mensen die een behandeling voor vermoeidheid gaan starten of daar net mee zijn begonnen.

Voorbeelden van behandelingen zijn:

  • fysiotherapie
  • mindfulness
  • cognitieve gedragstherapie
  • de Untire App

Waarom dit onderzoek?

De onderzoekers willen weten hoe jij de start van een behandeling ervaart. Sluit de zorg aan bij jouw wensen en verwachtingen? En wat kan beter?

Wanneer kun je meedoen?

Je kunt meedoen als je:

  • minimaal 6 maanden geleden een kankerbehandeling hebt afgerond (hormoontherapie mag nog doorgaan);
  • nu kankervrij bent;
  • op het punt staat te starten of net bent gestart met een behandeling voor vermoeidheid;
  • 18 jaar of ouder bent;
  • Nederlands spreekt en begrijpt.

Wat wordt er van je gevraagd?

  • Je vult één keer een online vragenlijst in (ongeveer 15 minuten).
  • Vooraf neemt een onderzoeker contact met je op (telefonisch of per e-mail) om meer te vertellen en te kijken of je mee kunt doen.
  • Je hoeft niet te reizen.
  • Meedoen is vrijwillig en je kunt altijd stoppen.

Care Seeking studie

De Care Seeking studie gaat over mensen die op zoek zijn (geweest) naar informatie of hulp bij vermoeidheid, bijvoorbeeld op kanker.nl of via een patiëntenvereniging.

Waarom dit onderzoek?

De onderzoekers willen weten hoe jij zoekt naar hulp en informatie. Wat werkt goed? Waar loop je tegenaan? Met jouw ervaring kunnen zorg en informatie beter aansluiten op de behoeften van patiënten.

Kun jij meedoen?

Je kunt meedoen als je:

  • een kankerbehandeling hebt afgerond (hormoontherapie mag nog doorgaan);
  • nu kankervrij bent;
  • op zoek bent (geweest) naar hulp of informatie over vermoeidheid;
  • 18 jaar of ouder bent;
  • Nederlands spreekt en begrijpt.

Wat wordt er van je gevraagd?

  • Je vult één keer een online vragenlijst in (ongeveer 15 minuten).
  • Vooraf neemt een onderzoeker contact met je op (telefonisch of per e-mail) om meer te vertellen en te kijken of je mee kunt doen.
  • Je hoeft niet te reizen.
  • Meedoen is vrijwillig en je kunt altijd stoppen.

Meer weten?

Wil je meer informatie over deze onderzoeken? Kijk dan op de website van 👉 Amsterdam UMC.

 

Publicatiedatum: 10 september 2025

online beweegprogramma na kanker

UMC Utrecht onderzoekt online beweegprogramma na kanker

Veel mensen hebben na de behandeling last van klachten zoals vermoeidheid, minder lichamelijke conditie, emotionele stress of zenuwpijn. Deze klachten kunnen het dagelijks leven behoorlijk beïnvloeden. Het UMC Utrecht onderzoekt in de LION studie hoe een online beweegprogramma kan helpen na de behandeling van kanker. Het programma is speciaal ontwikkeld om klachten te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren.

De LION studie is een interventiestudie. Dat betekent dat deelnemers worden verdeeld in twee groepen. De ene groep start direct met het beweegprogramma, de andere groep pas na twaalf weken. Tijdens het programma begeleidt een fysiotherapeut de oefeningen online en richt het programma zich op de klacht waar het meeste last van is. Zo krijgt iedereen een programma dat echt aansluit bij de persoonlijke situatie.

Doel van het onderzoek

Na een behandeling voor kanker houden veel klachten langer aan dan verwacht. Vermoeidheid kan maanden of jaren blijven, je lichamelijke conditie kan afnemen en dagelijkse taken zoals traplopen of boodschappen doen worden zwaarder. Emotionele stress kan somberheid versterken en het herstel vertragen. Zenuwpijn kan bewegen en slapen bemoeilijken.

Beweging helpt vaak tegen deze klachten, vooral als het onder begeleiding gebeurt. Veel mensen vinden het echter moeilijk om hier mee te beginnen. Het kost bovendien ook tijd en inspanning om naar een sportlocatie te reizen. Het UMC Utrecht onderzoekt daarom of een online beweegprogramma na kanker dezelfde voordelen kan bieden. Door online begeleiding te geven, kunnen meer mensen meedoen en ondersteuning krijgen.

Wie kan deelnemen?

De studie is bedoeld voor mensen die behandeld zijn met het doel om te genezen en die chemotherapie hebben gekregen. De hoofdbehandeling, zoals chemotherapie, operatie of radiotherapie, moet drie tot twaalf maanden geleden zijn afgerond. Daarnaast is het belangrijk dat iemand één van de klachten heeft waar het programma zich op richt. Het maakt niet uit of het vooral vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie, emotionele stress of zenuwpijn is; het programma wordt afgestemd op de grootste klacht.

Duur studie

De LION studie duurt negen maanden. Daarvan volgen deelnemers drie maanden het online beweegprogramma. Voor de start bespreekt het onderzoeksteam welke klacht het meeste last geeft. Dit wordt de hoofdklacht genoemd. Vervolgens wordt geloot in welke groep deelname plaatsvindt: direct starten of later als controle. Beide groepen volgen uiteindelijk hetzelfde programma; alleen de controlegroep start drie maanden later.

Tijdens de studie zijn er twee of drie bezoeken aan het UMC Utrecht voor metingen. Dit gebeurt met vragenlijsten, bloedafname en sporttesten. Ook tussendoor en aan het einde van de studie worden vragenlijsten per e-mail ingevuld. Zo kan het onderzoeksteam zien wat het programma doet voor de klachten en het dagelijks leven.

Het online beweegprogramma na kanker

Het programma duurt twaalf weken en omvat drie trainingen per week van één uur. Twee trainingen bestaan uit duur- en krachtoefeningen, één training richt zich op de hoofdklacht. De trainingen zijn online en in kleine groepen, zodat iedereen vanuit huis kan meedoen. De fysiotherapeut begeleidt de groep tijdens de oefeningen en past deze waar nodig aan.

Naast de drie trainingen wordt aangemoedigd om op de andere dagen minstens dertig minuten te bewegen. Dit kan wandelen, fietsen of een andere activiteit zijn die past bij de situatie. Een beweegmeter (Fitbit) en een app ondersteunen de voortgang. Zo blijft bewegen overzichtelijk en leuk. Deelname aan het programma is kosteloos.

Het onderzoeksteam

Het onderzoek wordt uitgevoerd door het UMC Utrecht. De hoofdonderzoeker is Prof. Dr. Anne May, hoogleraar klinische epidemiologie van het leven met en na kanker. Uitvoerende onderzoekers zijn Drs. David Binyam, arts-onderzoeker, Dr. Anouk Hiensch, assistant professor, en Dr. Evelyn Monninkhof, assistant professor. Het team begeleidt het online beweegprogramma na kanker en zorgt dat de studie zorgvuldig verloopt.

Bij de LION studie zijn ook mensen betrokken die zelf kanker hebben gehad. Zij geven advies over het beweegprogramma en helpen bij het maken van duidelijke informatie. Zo sluit het programma beter aan bij wat nodig is in de praktijk.

Interesse?

Wil je meer weten over het onderzoek naar het online beweegprogramma na kanker of er aan meedoen? Je vindt er meer informatie over op de website van het UMC Utrecht: https://www.umcutrecht.nl/nl/wetenschappelijk-onderzoek/lion-studie

Bron: UMC Utrecht