Eerder onderzoek liet zien dat mensen met Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) mogelijk een hoger risico hebben op alvleesklierkanker. Het was echter niet duidelijk hoe groot dit risico precies is en of mensen met FAP regelmatig gecontroleerd moeten worden op alvleesklierkanker, bijvoorbeeld met een MRI of een inwendige echo.
Daarom is onderzoek gedaan naar dit risico om hier inzicht in te krijgen. Er is gebruikgemaakt van gegevens van grote groepen mensen met FAP in Nederland en de Verenigde Staten. In Nederland werden gegevens van 1.000 mensen met FAP uit de databank van Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) gebruikt. In de Verenigde Staten leverde de Mayo Clinic gegevens van 350 mensen met FAP.
Wat kwam er uit het onderzoek?
- Alvleesklierkanker kwam zelden voor bij mensen met FAP.
- Tot de leeftijd van 70 jaar kreeg ongeveer 7 van de 1.000 mensen met FAP alvleesklierkanker. In de algemene bevolking is dit ongeveer 3 van de 1.000 mensen.
- Hoewel het risico bij FAP iets hoger kan zijn, blijft het absolute risico zeer laag.
Wat betekent dit voor de zorg voor mensen met FAP?
Deze resultaten zorgen ervoor dat mensen met FAP zorg krijgen die gebaseerd is op wetenschappelijk onderzoek. Alleen maatregelen die echt gezondheidswinst opleveren, worden aanbevolen. Omdat het totale risico laag is, is het niet nodig om standaard controles op alvleesklierkanker aan te bevelen bij mensen met FAP. Regelmatige controle kan nadelen hebben, zoals onnodige onderzoeken en extra stress, terwijl het voordeel klein is.
Wat kunnen mensen met FAP doen?
▸ Volg de gebruikelijke controles die worden aanbevolen bij FAP.
▸ Bespreek nieuwe of onverklaarde klachten altijd met uw zorgverlener.
▸ Persoonlijke vragen of situaties kunt u altijd bespreken met een specialist.
Op de foto zie je hoofdonderzoeker Aleksander M. Bogdanski. Ook Monique Leerdam van StOET was bij het onderzoek betrokken.

Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door een gift van de Stichting Lynch-Polyposis.
Publicatiedatum: 13 januari 2026