18 december 2026
Voor mensen met een erfelijke aanleg voor darmkanker kan het maken van keuzes rondom een kinderwens ingewikkeld zijn. Bij een kinderwens en erfelijke darmkanker is het risico dat een kind de aanleg erft bij veel erfelijke vormen 50%. Bij MAP ligt dit anders: daar is er alleen een risico als beide ouders drager zijn. Tijdens onze landelijke contactdag gaf drs. Jeske van Harssel, klinisch geneticus in het UMC Utrecht, een duidelijke uitleg over de mogelijkheden die er zijn. Niet om mensen een bepaalde richting op te sturen, maar om hen te helpen een keuze te maken die bij hen past.
Mogelijke keuzes bij een kinderwens
Iedereen gaat anders om met erfelijke risico’s. Sommige mensen willen geen medische ingrepen. Anderen willen juist zoveel mogelijk zekerheid. Ze gaf tijdens haar lezing aan dat er geen ‘goed’ of ‘fout’ is. Het is wel belangrijk om de juiste informatie te krijgen om een keuze te maken. Hieronder noemen we in het kort de verschillende opties.
Zwanger worden zonder genetisch onderzoek
Veel ouders kiezen ervoor om spontaan zwanger te worden en het erfelijk risico te accepteren. Dat kan een bewuste keuze zijn, bijvoorbeeld omdat ze het traject te zwaar vinden, het niet mogelijk is of omdat ze vertrouwen hebben in de huidige en toekomstige medische mogelijkheden.
Onderzoek tijdens een zwangerschap (prenatale diagnostiek)
Sommige ouders willen tijdens de zwangerschap duidelijkheid.
Denk aan:
- Een vlokkentest of vruchtwaterpunctie, waarmee het DNA van het embryo wordt onderzocht.
- Een nadeel: er is een kleine kans op het verlies van de zwangerschap en de uitslag komt pas rond de 14e week.
- Deze optie wordt meestal alleen gekozen als ouders overwegen de zwangerschap te beëindigen als het kind de aanleg heeft. Voor de erfelijke vormen van darmkanker is dit niet vanzelfsprekend.
Preïmplantatie genetische test (PGT)
PGT is een traject waarbij embryo’s in het laboratorium worden onderzocht vóór terugplaatsing in de baarmoeder. Alleen embryo’s zonder de erfelijke aanleg worden teruggeplaatst.
- PGT werd in Nederland in 1995 voor het eerst gedaan, maar pas veel later voor het Lynch syndroom en erfelijke polyposis. Het betreft een samenwerking van het MUMC+ in Maastricht en het UMC Utrecht, Amsterdam UMC en UMC Groningen.
- Inmiddels zijn er ruim 1.600 kinderen geboren via PGT.
- Voorwaarde: er moet een bewezen (ernstige) erfelijke aandoening in de familie aanwezig zijn met een verhoogd risico voor het nageslacht.
- Paren krijgen bij PGT te maken met teleurstellingen en onzekerheden. Er zijn lange wachttijden en beperkte slagingskansen.
Hoe werkt een PGT-traject?
Het traject bestaat uit meerdere stappen en duurt vaak vrij lang. Dat vraagt geduld en doorzettingsvermogen.
Informatief gesprek
In dit gesprek wordt bekeken of PGT mogelijk én verantwoord is. Er wordt onder andere gekeken naar:
- ernst van de aandoening
- behandelbaarheid
- medische en psychische omstandigheden
Genetische voorbereiding
Er wordt per paar een unieke genetische test gemaakt. Hiervoor zijn bloedafnames bij het paar en familieleden nodig.
Dit deel duurt gemiddeld zes maanden, maar het kan ook langer zijn.
Fertiliteitsbehandeling
Bij de gynaecologische voorbereidingen wordt er gekeken of het IVF/ICSI traject mogelijk is.
Zodra de genetische voorbereiding gelukt is, volgt een behandeling vergelijkbaar met IVF/ICSI:
- de eierstokken worden gestimuleerd
- eicellen worden geoogst
- bevruchting gebeurt via ICSI
- embryo’s groeien in het lab door tot dag 5/6
- er wordt een klein biopt genomen voor genetisch onderzoek
- de embryo’s worden ingevroren totdat de uitslag bekend is.
Terugplaatsing
Alleen embryo’s zonder aanleg worden teruggeplaatst.
- De kans op zwangerschap per poging ligt rond de 25–35%.
- Na drie pogingen is ongeveer 50–60% van de vrouwen zwanger geraakt.
- Er blijft altijd een kleine restkans (ongeveer 1%) dat het kind de aanleg toch heeft.
- PGT verhoogt het risico op andere aangeboren afwijkingen niet.
- De zorgverzekering vergoedt drie pogingen.
Wat weegt mee in de keuze?
De beslissing om wel of niet voor PGT of prenatale diagnostiek te kiezen, is persoonlijk. Veelvoorkomende afwegingen zijn:
- ervaringen met de aandoening zelf en binnen de familie
- het effect dat de aandoening op een kind kan hebben
- emotionele belasting, zoals schuldgevoel of onzekerheid
- culturele of religieuze overtuigingen
- de intensiteit van het traject
- de huidige medische zorg en controleopties
Vragen vanuit de zaal
Hoeveel pogingen zijn mogelijk?
In Nederland krijg je drie pogingen vergoed. Soms is een vierde poging mogelijk, maar daar zijn strikte voorwaarden aan verbonden. Als je al een keer zwanger bent geweest met behulp van PGT, dan begin je weer bij 1. De zwangerschap hoeft dan niet voldragen te zijn, maar wel voorbij de 12 weken zwangerschapsduur zijn gekomen.
Is het mogelijk om het na de drie pogingen zelf te betalen?
Een paar kan de opties na de derde poging bespreken met de behandelende fertiliteitsarts.
Hoe lang duurt het hele traject?
Gemiddeld duurt het zo’n anderhalf jaar vanaf de voorbereiding tot de eerste terugplaatsing.
Meer weten?
Bron: Contactblad Lynch Polyposis december 2025