Ervaringsverhalen jongvolwassenen
Hier vertellen jongvolwassenen wat de impact van Lynch en Polyposis op hun leven is.
Wil jij ook jouw verhaal vertellen en Lynch of Polyposis onder de aandacht brengen zodat er meer mensen bereikt worden die (mogelijk) drager zijn van de erfelijke aandoeningen Lynch en Polyposis? Ben jij tussen de 18 en 40 jaar en heb je Lynch, Polyposis of een verdenking daarop? Dan komen we graag met jou in contact.
We nodigen vooral mannen uit om hun verhaal te delen!
Met jouw ervaringsverhaal willen we Lynch en Polyposis onder de aandacht brengen. Én mensen bereiken die drager zijn van Lynch of Polyposis, die dit nu nog niet weten.
Daarnaast willen we jongvolwassenen met een risico op darmkanker met elkaar in contact brengen. Om ervaringen uit te wisselen en steun bij elkaar te krijgen.
Doe je mee? Neem dan contact op met fotograaf Lin Woldendorp 👉 linwoldendorp@gmail.com. Lin maakt de foto’s voor bij jouw verhaal en heeft zelf Lynch. Ze neemt journalist Sara mee die jouw verhaal gaat schrijven. De foto’s met verhalen willen we graag delen op onze website, social media en via ons contactblad.
Jongvolwassen met Lynch of Polyposis
Op deze pagina vind je informatie voor jongvolwassenen tussen de 18 – 39 jaar met Lynch of Polyposis, of verdenking op één van deze twee aandoeningen. Met ‘verdenking daarop’ bedoelen wij dat bij één van jouw ouders of familielid de diagnose Lynch of Polyposis is vastgesteld; jijzelf hebt (nog) niet een erfelijkheidstest gedaan en je weet dus niet zeker of je de erfelijke aandoening hebt.
Vind lotgenoten die hetzelfde doormaken.
Doel: verbinden met lotgenoten
Ons doel is verbinding creëren tussen jongvolwassenen met Lynch of Polyposis. Ook willen wij aandacht geven aan onderwerpen die belangrijk zijn voor jou als jongvolwassene.
Vragen over….
De aandoeningen Lynch en Polyposis kunnen al op jonge leeftijd een rol spelen. Bijvoorbeeld bij FAP (een vorm van Polyposis) kunnen er vanwege preventieve operaties allerlei vragen spelen over de behandelingen. Jonge mensen die weten dat ze (misschien) het Lynch-syndroom hebben, lopen veelal rond met allerlei vragen over DNA-testen en/of de darmonderzoeken.
Dan de vragen rondom kinderwens; ‘stel dat ik de aandoening doorgeef aan mijn kind’. Jongvolwassenen kampen dus vaak met andere vragen en behoeftes dan oudere lotgenoten.
Animaties
Binnenkort kun je op deze pagina korte informatieve animaties vinden die specifiek interessant en belangrijk zijn voor jou. Ook zullen we op deze pagina fotorapportages en persoonlijke verhalen met tips en ervaringen delen van jongvolwassenen met Lynch of Polyposis (of verdenking daarop).
Volg ons Instagram-account (@lynchpolyposis) om op de hoogte te blijven van onze projecten.
Elsa van Liere
Jongerencoördinator