Op deze pagina vind je informatie voor jongvolwassenen tussen de 18 – 39 jaar met Lynch of Polyposis, of verdenking op één van deze twee aandoeningen. Met ‘verdenking daarop’ bedoelen wij dat bij één van jouw ouders of familielid de diagnose Lynch of Polyposis is vastgesteld; jijzelf hebt (nog) niet een erfelijkheidstest gedaan en je weet dus niet zeker of je de erfelijke aandoening hebt.
Vind lotgenoten die hetzelfde doormaken.
Doel: verbinden met lotgenoten
Ons doel is jongvolwassenen met elkaar in contact brengen. Om ervaringen uit te wisselen en steun bij elkaar te krijgen. Ook willen wij aandacht geven aan onderwerpen die belangrijk zijn voor jou als jongvolwassene.
Vragen over….
De aandoeningen Lynch en Polyposis kunnen al op jonge leeftijd een rol spelen. Jongvolwassenen kampen vaak met andere vragen en behoeftes dan oudere lotgenoten. Als ik een kinderwens hebt, wat is dan de kans dat ik de aandoening doorgeef aan mijn kind? Zijn er medische mogelijkheden om te voorkomen dat ik de aandoening doorgeef aan mijn kind? Heeft de diagnose Lynch of Polyposis invloed op het afsluiten van een hypotheek? Is het mogelijk preventief mijn darm of baarmoeder te laten verwijderen? Wat zijn de voor- en nadelen van deze operaties en vanaf welke leeftijd kan ik ze ondergaan? Moet ik mijn leefstijl aanpassen op het gebied van voeding, beweging, alcohol en roken? Hoe en wanneer vertel ik een nieuwe partner, vrienden, collega’s, mijn kinderen over Lynch/Polyposis?
Ervaringsverhalen
Op deze pagina delen we fotorapportages en persoonlijke verhalen met tips en ervaringen van jongvolwassenen. Klik op de foto hieronder om de verhalen te lezen.
Animaties
Op ons YouTube kanaal delen we ook informatieve animaties die onderwerpen bespreken die interessant en belangrijk zijn voor jou als jongvolwassene. Klik op deze link om naar ons YouTube kanaal te gaan. Er zullen het komende jaar nog meer animaties geplaatst worden.
Ook interessant is het filmpje over erfelijke darmkanker van het MLDS-fonds.
Volg ons Instagram-account (@lynchpolyposis) om op de hoogte te blijven van onze projecten.
Elsa van Liere
Jongerencoördinator
Ervaringsverhalen Jongvolwassenen
