Ambitie NFK 2015+, Samen impact van kanker verminderen

AMBITIE 2025: SAMEN IMPACT VAN KANKER VERMINDEREN

We willen de impact van kanker verminderen. Dit doen we met de kennis en ervaringen uit
ons panel Doneer je Ervaring en specifieke kennis van de kankerpatiëntenorganisaties, de
belangenbehartigers en externe data van partners. We brengen het georganiseerde
patiëntperspectief in op alle niveaus in beleid, politiek, media, zorg en wetenschap. We
werken samen met vele andere partijen om onze doelen te bereiken. Samenvattend zijn
onze strategieën:
• Zichtbare belangenbehartiging
• Samen Slagkracht Vergroten: onderlinge samenwerking
• Strategische samenwerking met externe partijen
• Juiste mensen en middelen

Lees hier de complete tekst van de doelstelling(en)

Website voor kinderen met erfelijke ziektes

Deze website gaat over Yvo en over andere kinderen met een ziekte of aandoening. Verder gaat deze site over erfelijkheid. Over de dingen dus, die we hebben meegekregen van onze ouders. Leuke dingen, maar ook minder leuke dingen.

Een aanrader om eens te bezoeken en Ivo’s verhaal te lezen.

ikhebdat

informatie algemeen

NFK start Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Vanaf 1 oktober 2019 kunnen patiënten met een zeldzame vorm van kanker terecht op het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Op www.zeldzamekankers.nl vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen. Het platform is nog volop in ontwikkeling. Hiervoor werken we samen met (ex-)patiënten, naasten en experts.

Jaarlijks krijgen 20.000 Nederlanders een zeldzame vorm van kanker. Van de 260 tumorsoorten zijn er 223 zeldzaam. Het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ van het IKNL liet zien dat één op de vijf nieuwe kankerpatiënten een zeldzame vorm heeft. Voor een deel is een patiëntenorganisatie voorhanden die belangen behartigt. Echter, voor veel zeldzame kankersoorten is er geen belangenbehartiging georganiseerd, en ook geen lotgenotencontact of specifieke voorlichting beschikbaar. Met het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers brengt NFK hier verandering in.

Medische informatie, tips en lotgenotencontact

Het platform is een verzamelplek waar patiënten, maar ook naasten en zorgverleners alles vinden over zeldzame kanker. Van medische informatie tot praktische tips, en van lotgenotencontact tot belangenbehartiging. NFK vraagt zorgprofessionals om patiënten met een zeldzame kanker actief te verwijzen naar zeldzamekankers.nl. De informatie op het platform is ontwikkeld in samenwerking met patiënten, naasten, zorgverleners en andere experts. Voor de medische informatie wordt nauw samengewerkt met Kanker.nl.

Van start met zeven patiëntgroepen

Patiëntgroepen worden op aandoeningsniveau georganiseerd. Op dit moment zijn er zeven patiëntgroepen actief aangesloten bij het platform, namelijk anuskanker, galwegkanker, huidlymfoom, oogkanker, peniskanker, pseudomyxoma peritonei (PMP) en schildklierkanker. Voor deze groepen is er een specifieke pagina op zeldzamekankers.nl beschikbaar. De teksten op deze pagina’s zijn samen met patiënten en (medisch) experts ontwikkeld en worden nog verder uitgebreid.

Het platform is er voor iedereen met een zeldzame kanker. Op dit moment zijn we echter nog niet in staat om voor alle zeldzame kankersoorten specifieke informatie te bieden. Toch kunnen ook patiënten met een andere zeldzame vorm van kanker op het platform terecht. Zij vinden hier algemene informatie, maar kunnen zich ook actief aansluiten bij het platform en helpen om het platform verder uit te breiden. Voor verschillende zeldzame vormen van kanker geldt daarnaast dat patiënten terecht kunnen bij één van de 19 kankerpatiëntorganisaties aangesloten bij NFK. Op het platform vind je een overzicht van de kankerpatiëntenorganisaties die zich ook inzetten voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker.

Het platform is nog volop in ontwikkeling. Laat het ons daarom vooral weten wanneer je informatie mist of wanneer je denkt dat onderdelen anders of beter kunnen.

Oproep aan patiënten, deel je ervaring en meld je aan

Voor de doorontwikkeling van het nieuwe patiëntenplatform zijn wij op zoek naar patiënten met een zeldzame vorm van kanker en naar experts in het veld die zich richten op zeldzame kankersoorten. Heb je ervaring met zeldzame kankersoorten en wil je met ons meedenken? Deel je ervaring(en), meld bij ons je knelpunten en/of vertel waar je behoefte aan hebt. Dit helpt ons verder.

Bron: NFK

Genetici: familie van patiënt beter bijpraten over erfelijke ziekte

Klinisch genetici gaan meer werk maken van het informeren van familieleden van patiënten met erfelijke aandoeningen. Nu wordt dat meestal overgelaten aan de patiënten. De genetici gaan zich daar actiever mee bemoeien. Ze gaan patiënten er meer bij ondersteunen of die taak overnemen en zelf de familieleden informeren.

De nieuwe richtlijn is er gekomen in nauw overleg met de koepelorganisatie van patiëntenverenigingen voor zeldzame en genetische aandoeningen. In Nederland hebben circa 1 miljoen mensen een van de vele zeldzame erfelijke ziekten. Dankzij de snelle ontwikkelingen binnen het erfelijkheidsonderzoek wordt bij steeds meer mensen erfelijke aanleg voor zo’n ziekte vastgesteld.

Afhankelijk van hun eigen genetische aanleg lopen hun familieleden het risico dezelfde ziekte te ontwikkelen. Door dna-onderzoek kan vastgesteld worden of die familieleden de ziekte ook krijgen. Kennis daarover kan in een deel van de gevallen de gezondheidsschade bij hen beperken of vertragen en soms zelfs voorkomen.

“Je kunt alleen goede zorg leveren bij erfelijke aandoeningen als je ook breder kijkt dan de patiënt zelf”, zegt Wendy van Zelst-Stams, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Klinische Genetica. “Wij hebben geen behandelrelatie met de familieleden van onze patiënten. Daarom is het ingewikkeld om na te gaan of er andere manieren zijn om hen te informeren dan via de patiënt.”

“Als we familieleden van mensen met een erfelijke aandoening niet informeren, dan onthouden we hun een kans op gezondheidswinst. Dat informeren gebeurt nu onvoldoende. Lang niet alle familieleden die risico lopen op een erfelijke aandoening worden bereikt.”

Tot nu toe is de praktijk dat patiënten een zogeheten familiebrief meekrijgen die zij kunnen delen met hun familieleden. Daarin staat dat er een erfelijke aandoening is vastgesteld in de familie en dat het voor de ontvanger van de brief mogelijk relevant is om meer te weten. Ook de globale aard van de aandoening (bijvoorbeeld hart- en vaataandoening, neurologie of stofwisselingsziekte) wordt vermeld. Verder staan er contactgegevens in van de arts of polikliniek.

Eigen keus

“Mensen die zo’n brief krijgen kunnen dan zelf de afweging maken of ze meer willen weten”, zegt Van Zelst-Stams. “Uit angst voor problemen, bijvoorbeeld met het afsluiten van een overlijdensrisicoverzekering, willen mensen dat soms niet.” Vaak is die angst onterecht.

Bij het opstellen van de richtlijn is gepraat met patiënten, hun familieleden en mensen die niet bekend zijn met een erfelijke aandoening. Hun werd gevraagd of en hoe ze geïnformeerd zouden willen worden als bij een familielid zo’n ziekte wordt vastgesteld. “Daar kwam heel duidelijk uit naar voren dat mensen geïnformeerd willen worden, in algemene termen, zodat ze zelf kunnen beslissen of ze meer willen weten. Wie dat wil kan op gesprek komen, ook als je nog niet weet of je een test wil.”

Voor ongeneeslijke erfelijke aandoeningen ligt dat nauwelijks anders, vertelt Van Zelst-Stams. “Die zijn op dit moment niet te genezen, maar dat kan veranderen. Bovendien kunnen behandelingen wel ondersteuning bieden of kan de zoektocht naar een diagnose versneld worden als de eerste klachten ontstaan. En de wetenschap dat je een ongeneeslijke ziekte gaat krijgen kan heel belangrijk zijn voor keuzes rond het wel of niet krijgen van kinderen. Of met betrekking tot werk.”

Patiënten

Patiënten willen bijna altijd zelf hun familieleden informeren. “Die weten in veel gevallen natuurlijk ook al dat er een ziekte is vastgesteld bij de patiënt. Soms zijn mensen te ziek om het zelf te doen of is de relatie met familieleden slecht. Dan kunnen wij het overnemen”, zegt Van Zelst-Stams.

In de gevallen dat patiënten het zelf doen, gaan hun artsen dat nu stapsgewijs begeleiden. Door te vragen of het al gebeurd is, en zo niet waar de belemmeringen liggen. Verder zijn er psychologen en maatschappelijk werkers beschikbaar voor ondersteuning.

“In heel uitzonderlijke gevallen maken we mee dat patiënten zelfs na intensieve begeleiding toch niet willen dat hun familieleden geïnformeerd worden. Meestal heeft dat te maken met allerlei eerdere gebeurtenissen die in de familie hebben gespeeld. Toch kunnen wij het heel belangrijk vinden dat familie geïnformeerd wordt. Bijvoorbeeld omdat je door ingrijpen kan voorkomen dat het familielid de ziekte ook ontwikkelt. In zo’n geval weegt dit zwaarder dan de wens van de patiënt en informeren we familieleden toch.”

Privacy

Om problemen met de privacy-wetgeving te voorkomen zijn de klinisch genetici bij het opstellen van de nieuwe richtlijn begonnen met overleg met de Autoriteit Persoonsgegevens. “Een jurist is nauw betrokken geweest bij het proces.”

Bron: NOS.nl

informatie algemeen

Veel ex-kankerpatiënten krijgen geen verzekering voor hypotheek

Het lukt ex-kankerpatiënten vaak niet om een overlijdensrisicoverzekering af te sluiten. Daarom roept de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntorganisaties (NFK) de politiek op tot een wetswijziging zodat ex-kankerpatiënten bij de beoordeling van zo’n aanvraag niet op hun medische geschiedenis worden afgerekend.

NFK deed onderzoek onder 316 mensen die kanker hebben (gehad) en na hun diagnose een overlijdensrisicoverzekering (ORV) probeerden af te sluiten. Het aantal respondenten ligt zo laag omdat het een relatief kleine groep mensen is die in deze situatie belandt, laat een woordvoerder weten.

Een overlijdensrisicoverzekering is meestal verplicht bij het afsluiten van een hypotheek. Een polis wordt aan een bank of andere geldverstrekker ‘verpand’ en een ORV keert bij overlijden een bedrag uit.
Van de groep ex-kankerpatiënten die aan het onderzoek heeft meegedaan, werd bijna twee derde door de verzekeraar geweigerd. De reden die de verzekeraars noemden, was dat een aanvrager in het verleden kanker had gehad.

‘Premie voor ex-kankerpatiënten vele malen hoger’

Een kwart van de groep weigerde de verzekering zelf nadat te kennen was gegeven dat er vanwege hun medische verleden flinke extra kosten bovenop de basispremie kwamen. Het gaat dan om honderden euro’s meer per jaar.

De ziekte werd bij de groep patiënten die het betreft gemiddeld tien jaar geleden vastgesteld; de mensen vroegen gemiddeld vijf jaar geleden een ORV aan. Dit betekent dus dat het zelfs na de ‘vijfjaarsoverlevingsgrens’ niet lukt om een ORV af te sluiten. Vijf jaar na diagnose is in de oncologie een belangrijk moment, omdat de kans op terugkeer van kanker dan klein is.

Belangengroep NFK praat al jaren met Verbond van Verzekeraars

“Zo worden mensen de rest van hun leven geconfronteerd met het feit dat ze kanker hebben gehad”, zegt directeur-bestuurder Arja Broenland van NFK. “Wij vinden dit onacceptabel”. Door vroegtijdige ontdekking en betere behandelmogelijkheden zijn de overlevingskansen van mensen met kanker in de afgelopen decennia enorm gestegen. “Dit betekent dat de groep mensen die met of na kanker leeft steeds groter wordt, en dus dat de groep die onverzekerbaar is meegroeit”, voegt Broenland toe.

NFK is hier al jaren over in gesprek met het Verbond van Verzekeraars en zijn leden, en eist nu verandering. De organisatie roept de politiek daarom op tot een wetswijziging waarmee ex-kankerpatiënten aanspraak kunnen maken op het “recht om vergeten te worden”, zodat ze met een schone lei kunnen beginnen. D66 steunt de oproep van NFK.

Verzekeraars steunen de oproep aan de politiek

Het Verbond van Verzekeraars laat maandag weten het initiatief ook te steunen. “Een verzekeraar moet in het geval van een overlijdensrisicoverzekering een risicoinschatting maken”, legt een woordvoerder uit. “Medische problemen of ingrepen uit het verleden kunnen effect hebben op de levensverwachting.”

Deze criteria worden opgesteld in samenspraak met artsen en patiëntenverenigingen. Maar tegelijkertijd snapt het Verbond ook dat ex-kankerpatiënten niet tot in lengte van dagen met hun ziekte worden geconfronteerd. “De statistieken bevestigen ook de hogere levensverwachting, zeker als een oud-patiënt inmiddels meerdere jaren ‘schoon’ is verklaard.”

Er moeten echter wel op politiek niveau afspraken daarover worden gemaakt, beklemtoont het Verbond. “Iedere verzekeraar hanteert zijn eigen criteria en tarieven. Maar over tarieven en acceptatiecriteria mogen we binnen de sector geen afspraken maken, dan kom je in het vaarwater van de Autoriteit Consument en Markt.”

Bron: Nu.nl

Aesculaap

Zoektocht naar passend stomamateriaal ingewikkeld

Het vinden van passend stomamateriaal kan een langdurig proces zijn, blijkt uit onderzoek van de Stomavereniging onder 2.214 stomadragers. Slechts 1 op de 6 mensen vindt binnen een maand stomamateriaal dat past. 1 op 5 zoekt langer dan een jaar en wisselt soms wel 5 maal of vaker van stomamateriaal. De Stomavereniging pleit daarom voor betere afstemming met stomadragers bij het aanmeten van het stomamateriaal. Dit kan veel complicaties zoals lekkages en huidproblemen voorkomen en draagt bij aan het vermijden van onnodige zorgkosten.

Waarom is passend materiaal zo belangrijk?
Voor stomadragers is passend materiaal belangrijk omdat het in grote mate de kwaliteit van leven bepaalt. Passend materiaal zorgt ervoor dat bijvoorbeeld lekkages en huidproblemen minder vaak voorkomen. Voor zorgverleners is het belangrijk, omdat zij dan niet bezig hoeven te zijn met het oplossen van onnodig leed. Tevens zijn zorgverzekeraars en de samenleving als geheel erbij gebaat, vanwege de uiteindelijk lagere kosten.

Stomazorg is maatwerk
Het traject van aanmeten van stomamateriaal verloopt niet voor iedereen hetzelfde. Uit het onderzoek blijkt dat volgens 4 op de 10 stomadragers niet helemaal goed is meegedacht bij het vinden van een passende oplossing. Dit kan grote gevolgen hebben voor de kwaliteit van leven: Eén deelnemer reageerde: “Hoeveel keer ik ben gewisseld weet ik niet maar wel heel vaak in verband met lekkages. Ik ben gestopt met zoeken naar ander materiaal en neem de lekkages op de koop toe.”

Uit het onderzoek komt naar voren dat het traject van aanmeten over het algemeen langer duurt bij mensen met een ileostoma dan voor mensen met een colo- of urinestoma. Lekkages zijn veruit de belangrijkste redenen om over te stappen. Huidproblemen en comfort komen op de tweede en derde plaats. Verder speelt pancaking (ophoping van ontlasting voor de ingang van de stoma) een rol voor mensen met een colostoma.

Functioneringsgerichte aanspraak
Voor het voorschrijven van stomamaterialen en hulpmiddelen gelden sinds vorig jaar nieuwe afspraken. Deze zijn gemaakt met alle partijen betrokken bij de (stoma)hulpmiddelenzorg. Insteek is dat (stoma)hulpmiddelen functioneringsgericht moeten worden voorgeschreven. Dit betekent dat een stomaverpleegkundige samen met de stomadrager kijkt welk materiaal het beste past bij zijn of haar situatie. De afspraken die met alle partijen zijn gemaakt moeten volgens de Stomavereniging nog beter worden nageleefd. Daarbij is het ook belangrijk dat stomaverpleegkundige zorg voor iedereen toegankelijk is. De weg hiernaartoe, zo blijkt uit het onderzoek, wordt nu niet altijd gevonden.

Over het onderzoek
In totaal deden 2.214 mensen met een stoma aan het onderzoek mee. 2 van de 3 deelnemers waren ouder dan 65 jaar. Bij de meeste deelnemers (ongeveer een kwart) vond de aanleg van de stoma 6 tot 10 jaar geleden plaats. 20% van de deelnemers werd behandeld in een universitair medisch centrum of een ziekenhuis gericht op kankerzorg. In ongeveer evenveel gevallen was er sprake van een spoedingreep.

Bron: Stomavereniging 

Dr. Henry T. Lynch ‘vader van de kanker genetica’ is overleden

Henry T. Lynch (4 januari 1928 – 2 juni 2019) was een Amerikaanse arts die bekend stond om zijn ontdekking van familiaire vatbaarheid voor bepaalde soorten kanker en zijn onderzoek naar genetische banden met kanker .

Hij wordt soms beschreven als “de vader van erfelijke kankerdetectie en -preventie” of de “vader van kankergenetica”, hoewel Lynch zelf zei dat die titel naar de vroege 20e-eeuwse patholoog Aldred Scott Warthin moest gaan . 

Lynch is voorzitter van de preventieve geneeskunde aan de Creighton University School of Medicine in Omaha, Nebraska en heeft de Charles F. en Mary C. Heider Endowed Chair in Cancer Research.

Henry T. Lynch staat bekend als de ” vader van kanker genetica ” en ” de vader van erfelijke kanker detectie en preventie ” voor zijn werk dat kanker syndromen en hun patronen van erfenis identificeert.

Dr Lynch begon met het bestuderen van de potentiële erfelijke oorzaken van nonpolyposis darmkanker in de jaren 60, toen de medische orthodoxie zei dat kanker geen erfelijke ziekte was.

Hij definieerde de noodzakelijke criteria voor een genetische kanker: vroege leeftijd van begin van de ziekte, specifiek patroon van meerdere primaire kankers en Mendeliaanse overervingspatronen in honderden uitgebreide families wereldwijd.

Zijn bevindingen leidden tot de identificatie van erfelijke nonpolyposis colorectale kanker, beter bekend als het Lynch-syndroom. Dr. lynch’ s resultaten toonden aan dat, bij vroegtijdige detectie, tot 90 % van de patiënten met Lynch-syndroom en andere darmkanker genezen kunnen worden.

Hij demonstreerde het Mendeliaanse overervingspatroon voor bepaalde borst- en eileider-kankers, die de basis legden voor de identificatie van specifieke genen die verantwoordelijk zijn voor deze familiale kankers, zoals BRCA1 en BRCA2.

Hij ontving vele prijzen tijdens zijn carrière, waaronder een medal of honor voor klinisch onderzoek van de amerikaanse kanker maatschappij in 1997 en de AACR-joseph h. Burchenal memorial award voor een uitstekende prestatie bij klinisch kankeronderzoek in 2010.

 

bron: Lynch Syndrome International FB

Koninklijke onderscheiding voor Hans Vasen bij afscheid

Prof. Dr. Hans Vasen heeft aan de wieg gestaan van zowel de Polyposis contactgroep als de Vereniging HNPCC Lynch, de patiëntenorganisaties waar de Stichting Lynch Polyposis is uit voortgekomen. Na de oprichting bleef Hans Vasen actief betrokken als gewaardeerd lid van de adviesraad van deze organisaties. Als voorzitter van de stichting opsporing erfelijke tumoren (StOET) en als gastroenteroloog met speciale belangstelling voor erfelijke kanker, is het belang van Hans Vasen voor mensen met Lynch en Polyposis natuurlijk ook enorm geweest. Kortom, Hans Vasen heeft heel veel betekend voor iedereen in Nederland, en daarbuiten, met Lynch of Polyposis.

Omdat Hans de pensioengerechtigde leeftijd heeft bereikt werd op 17 mei een afscheidssymposium georganiseerd in het LUMC. Het hoogtepunt van de dag viel op het einde waar de burgemeester van Voorschoten Hans tot ridder in de Orde van Oranje Nassau benoemde. Een welverdiende onderscheiding! De middag werd afgesloten met een afscheidscollege van Hans. Het college omvatte een terugblik op zijn carrière maar ook zijn plannen voor de toekomst, het opzetten van een netwerk op het gebied van erfelijke kanker in het Midden Oosten. Heel belangrijk omdat mensen met een erfelijke aanleg voor kanker die in dit gebied wonen extra hulp goed kunnen gebruiken. De inzet van Hans Vasen voor mensen met erfelijke kanker is dus nog zeker niet ten einde. Ik ben er van overtuigd dat we nog veel van Hans gaan horen!

 

Voor patiënten met darmkanker zijn specifiekere richtlijnen nodig

Kunnen voeding en leefstijl invloed hebben op het ziekteverloop bij dikkedarmkanker? Daar doet Wageningen University & Research momenteel onderzoek naar. Prof. dr. Ellen Kampman is hoogleraar Voeding en Ziekte van Wageningen University & Research en initiator van de zogenoemde COLON studie, waarvan de eerste resultaten nu beschikbaar zijn.

Wat was de aanleiding voor de COLON studie?

‘Jaarlijks krijgen bijna 15.000 mensen in Nederland dikkedarmkanker. We weten al langer dat er een sterk verband is tussen leefstijl en het ontstaan van darmkanker. Ongeveer 50 procent van de diagnoses is te voorkomen door meer beweging en een gezonde voeding. De volgende vraag is dan: gelden adviezen voor gezonde voeding en meer beweging ook voor mensen bij wie de diagnose darmkanker al gesteld is? Om daar een goed onderbouwd antwoord op te kunnen geven, zijn we in 2010 gestart met de COLON studie.’

Wat houdt deze studie in?

‘In de COLON studie worden patiënten met dikkedarmkanker gevolgd. COLON staat voor “Colorectaal kanker: Observationele, LONgitudinale studie”. In dit onderzoek kijken we of voeding en leefstijl een rol spelen tijdens en na de ziekte. We hebben het eerste contact met de patiënten kort na het stellen van de diagnose en we vragen ze om gedurende 5 jaar op verschillende tijdstippen vragenlijsten in te vullen en wat bloed af te staan. We gebruiken hiervoor verschillende vragenlijsten: een algemene met onder andere vragen over lengte, gewicht, medicijngebruik, lichamelijke beweging en medische geschiedenis, een uitgebreide voedselvragenlijst, een lijst met vragen over het gebruik van supplementen en een vragenlijst over de kwaliteit van leven. Zo hopen we uiteindelijk een beeld te krijgen van factoren die onder andere samenhangen met de kans op overleven. We verzamelen informatie bij ongeveer 2500 patiënten met dikkedarmkanker uit verschillende ziekenhuizen. Inmiddels zijn de eerste resultaten van het onderzoek bekend.’

Wat is een opvallend resultaat tot nu toe?

‘Eerder werd in internationale onderzoeken al naar het gewicht van darmkankerpatiënten gekeken, maar meestal werd dan gefocust op gewichtsverandering ná de diagnose. In de COLON studie vroegen we de patiënten naar hun gewicht 2 jaar voor en na de diagnose. Gemiddeld verloren patiënten voor de diagnose wat gewicht. Twee jaar na de diagnose waren ze weer terug op het oude niveau. Vervolgonderzoek zal deze resultaten moeten bevestigen voordat hier conclusies aan kunnen worden verbonden. Maar het is wel belangrijk om het gewicht goed in de gaten te houden en ook te kijken naar de verhoudingen van onder andere vet en spieren in het lichaam. We zagen dat als het vetgehalte stijgt en de spiermassa afneemt, dit bijvoorbeeld zorgt voor meer vermoeidheid.

Wat gaan jullie nog meer onderzoeken in deze studie?

‘We kijken bijvoorbeeld ook naar het vitamine D-gehalte in het bloed. We weten dat dit laag is bij mensen bij wie de diagnose darmkanker wordt gesteld. Maar we weten niet wat oorzaak en wat gevolg is. Is het vitamine D-gehalte gedaald doordat mensen een tumor hebben of ontstaat een darmtumor sneller bij mensen met een laag gehalte aan vitamine D in hun bloed? Dat gaan we in deze studie bekijken. We kunnen zien of het gehalte van vitamine D in het bloed na therapie nog verder daalt en ook of het weer stijgt als de tumor weg is zonder dat mensen er een vitamine D supplement voor slikken.’

Wat gebeurt er met al deze uitkomsten?

‘Alle onderzoeken hebben één doel: mensen met darmkanker zo goed mogelijk adviseren. Nu gebruiken we voor de preventie van kanker de Richtlijnen voor Kankerpreventie van het World Cancer Research Fund/American Institute for Cancer Research. Die richtlijnen zijn opgesteld voor gezonde mensen om het risico op kanker zo laag mogelijk te houden. We vragen ons af of je die adviezen ook moet geven aan mensen die darmkanker hebben. Misschien moeten voor hen de richtlijnen wel aangescherpt worden of zijn specifiekere richtlijnen nodig. Ik kan me voorstellen dat er, vanwege spierverlies, geadviseerd gaat worden dat meer eiwitten nodig zijn en wellicht komt er ook een advies welke specifieke eiwitten dan het beste zijn. En hebben darmkankerpatiënten bijvoorbeeld extra vitamine D nodig om de ziekte zo goed mogelijk door te komen? Op al dit soort vragen willen we graag antwoorden hebben, zodat er adviezen gegeven kunnen worden die wetenschappelijk onderbouwd zijn. Er is dus nog genoeg te onderzoeken!’

Het hele interview met Ellen Kampman is te lezen op de site van Wageningen University & Research.

Bron: Nieuws! voor diëtisten 

Aesculaap

Familiair risico darmkanker reikt voorbij eerste graad

Het risico om darmkanker te ontwikkelen is bijna even groot wanneer een halfbroer of halfzus de aandoening heeft, als wanneer een volle broer of zus die diagnose heeft. Als de ziekte bij een halfbroer of halfzus voorkomt, heeft dit dus een grotere invloed op het risico dan op basis van genetische overlap zou worden verwacht.

Uit eerdere studies bleek al dat het hebben van een eerstegraadsfamilielid met darmkanker een risicofactor is voor het ontwikkelen van darmkanker. Voor andere familieleden was het risico minder eenduidig gekwantificeerd. Met gegevens uit een aantal Zweedse gezondheidsdatabases, waaronder een kankerregistratie van de periode 1958-2015 en een genealogisch overzichtsbestand vanaf 1931, lukte het onderzoekers uit onder andere Heidelberg en Malmö nu om ook te kwantificeren in hoeverre darmkanker bij verwanten met minder genetische overlap het risicoprofiel beïnvloedt.

Van de 12.829.251 individuen waarvan minstens één eerstegraadsfamilielid bekend was, kregen er 173.796 darmkanker. Ongeveer 10% van deze patiënten had minstens één eerste- of tweedegraadsfamilielid met darmkanker. Bij mensen met een eerstegraadsfamilielid met darmkanker vonden de onderzoekers net als in eerdere studies een 1,6 keer hogere incidentie (95%-BI: 1,57-1,63) van darmkanker dan bij mensen zonder een eerstegraadsfamilielid met dit soort tumoren. Dat was vergelijkbaar met de verhoogde incidentie van darmkanker bij alleen twee aangedane tweedegraadsfamilieleden (gestandaardiseerde incidentieratio: 1,6; 95%-BI: 1,4-2,0) en hoger dan de verhoogde incidentie van darmkanker bij alleen één aangedaan tweedegraadsfamilielid (gestandaardiseerde incidentieratio: 1,2; 95%-BI: 1,1-1,3).

Voor andere stamboompatronen, zoals darmkanker bij een grootouder of meerdere familieleden van andere graden, leek de verhoogde incidentie ongeveer in overeenstemming met de verwachte mate van genetische overlap. Alleen bij halfbroers en halfzussen, tweedegraadsfamilieleden dus, vonden de onderzoekers een incidentieratio die met 1,5 (95%-BI: 1,3-1,8) bijna even hoog was als die bij eerstegraadsfamilieleden.

De resultaten wijzen er volgens de onderzoekers op dat gedeelde leefomstandigheden in de kindertijd mogelijk een belangrijk rol spelen bij het verhogen van het risico op darmkanker. De gevonden verbanden hebben volgens hen vooral een praktisch nut, omdat de screening op darmkanker er verder mee gepersonaliseerd kan worden.

Geschreven door Lucas Maillette de Buy en Wenniger

Bron: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde