17 juni regionale contactdag in Willemsoord

In Noord/Oost Nederland vindt op zaterdag 17 juni om 14:00 uur de regionale contactdag in Willemsoord plaats.

Deze dag is bedoeld voor iedereen met Lynch of Polyposis, als ook voor naasten, familieleden of belangstellenden. U kunt kennismaken, of bijpraten met lotgenoten en hun familie, ervaringen uitwisselen en informatie delen. Het wordt een gezellige, leuke en informatieve middag.

Datum: Zaterdag 17 juni 2023

Locatie: Eethuys de Steen Steenwijkerweg 155 8338 LB Willemsoord

Programma
14:00  Ontvangst in Eethuys de Steen.

14:30 Vertrek paardentram voor een rondrit door Willemsoord. Willemsoord heeft een zeer bijzondere ontstaansgeschiedenis, het is namelijk één van de Koloniën van de Maatschappij van Weldadigheid en sinds kort Unesco Werelderfgoed.

ca. 16.00: Terug in het Eethuys de Steen en napraten bij een heerlijke barbecue.

Aanmelden

U kunt zich aanmelden tot 9 juni via het aanmeldformulier of per e-mail met vermelding van naam en adres, wel/niet donateur, aantal personen en eventuele dieetwensen.

Deelname gratis voor donateurs

Voor donateurs en partner en/of gezinsleden is de deelname aan deze dag gratis. Introducés (niet-donateurs) betalen € 12,50 per persoon.

De bijdragen van de introducé en niet-donateurs dient u over te maken naar: bankrekeningnummer NL92 INGB 0006 557698 t.n.v. Stichting Lynch Polyposis o.v.v. Regionale Contactdag 2023.

Bij annulering ná 9 juni zijn wij genoodzaakt € 15,00 per persoon in rekening te brengen voor de gemaakte kosten (goede redenen uitgezonderd).

Voor eventuele informatie kan u bellen naar Henk Brendel telefoon: 053-4356921 / 06 24962335

 

Alvast bedankt  voor uw deelname en tot 17 juni 2023!

 

Zondag 11 juni FAMILIEDAG in De Westernboerderij te Didam

De familiedag 2023 wordt gehouden op zondag 11 juni bij De Westernboerderij in Didam (nabij Arnhem) voor de donateurs van de Stichting Lynch Polyposis en hun gezin. Ook belangstellenden zijn (tegen betaling) van harte welkom.

Programma:

14.00 uur met koffie, thee of fris met een huisgemaakte muffin

14.15 Welkomstwoord Voorzitter Ron van Roijen

14.00-17.00 (inclusief consumpties)
Na de speluitleg is er de mogelijkheid om op eigen gelegenheid aan de verschillende westernactiviteiten voor jong en oud deel te nemen:
• Boog-, Buksschieten
• Spijkerslaan, Rodeostier
• En vele andere activiteiten

17:00 – 18:30 Grillbuffet (inclusief consumpties)
Er staat een heerlijk uitgebreid western grillbuffet voor u klaar. Dit buffet is onbeperkt en bestaat uit diverse soorten vlees van de grill, diverse salades, warme groente, aardappel wedges, frietjes en warme- en koude sauzen. Ter afsluiting is er een dessert in westernstijl.

Deelname

Voor donateurs en zijn/haar gezinsleden is de deelname aan deze dag gratis. Introducés en niet-donateurs betalen € 20 per persoon.
Indien u nog geen donatie over 2023 heeft overgemaakt, dan bedragen de kosten eveneens € 20 per persoon. Niet genoemde consumpties zijn voor eigen rekening (ter plaatse te kopen).
Bij annulering ná 1 juni zijn wij genoodzaakt € 25 per persoon in rekening te brengen voor
de gemaakte kosten (goede redenen uitgezonderd).

AANMELDEN

U kunt zich aanmelden via het digitale aanmeldformulier hieronder.

Digitaal Aanmeldformulier Familiedag 11 juni 2023

Dit formulier heeft u ook in de mail ontvangen als u donateur bent. U kunt zich ook aanmelden door het invullen van het bijgevoegde formulier en deze aan ons antwoordnummer te sturen of via de mail (met ingevuld formulier) naar info@lynch-polyposis.nl

Aanmeldformulier om te printen

Meld u snel aan! Het aantal deelnemers is namelijk beperkt. De uiterste aanmelddatum is 1 juni.
Na 8 juni krijgt u een bevestigingsmail met verdere details van deze dag. Deze bevestigingsmail is dan tevens uw toegangsbewijs.

Eigen bijdrage

We vragen u de eventuele eigen bijdrage (introducé of niet-donateur etc.) over te maken op rekeningnummer NL92INGB0006557698 ten name van Stichting Lynch Polyposis o.v.v. Familiedag 2023 en de naam van de deelnemer.

Website expertisenetwerk FAP online!

De VSOP heeft samen met de Expertisecentra FAP en Stichting Lynch Polyposis een website ontwikkeld voor het expertisenetwerk FAP. FAP (Familiaire Adenomateuze Polyposis) is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij goedaardige gezwellen (poliepen) ontstaan in de (dikke) darm. Vanuit deze poliepen kan kanker ontstaan.

Bekijk de website via FAP-expertise.net

De website is onderverdeeld in 4 pijlers:

  1. Het expertisenetwerk: informatie over het bezoek aan een expertisecentrum, contactgegevens en een overzicht van de professionals.
  2. Voor patiënten: informatie over de aandoening, de zorg en de patiëntenorganisatie.
  3. Voor zorgverleners: verdiepende informatie over de aandoening en de zorg en tevens contactgegevens voor een collegiaal consult.
  4. Research: het wetenschappelijk onderzoek dat door het expertisenetwerk wordt uitgevoerd.

Animatiefilm en veelgestelde vragen

Ook staat op de website een animatiefilmpje over het expertisenetwerk, wordt antwoord gegeven op veelgestelde vragen van zowel patiënten als zorgverleners en zijn links opgenomen naar reeds bestaande richtlijnen en protocollen.

We hopen dat de website zowel patiënten als zorgverleners daadwerkelijk helpt bij het vinden van de juiste zorg op de juiste plek!

Met dank aan:

  • De expertisecentra voor FAP gevestigd in Amsterdam UMC, Erasmus MC, LUMC, NKI-AVL, Radboudumc en het UMCG. 
  • Stichting Lynch Polyposis

Dit project ‘Expertise Connected’ is mogelijk gemaakt door een financiering van de For Wis(h)dom foundation.

Namens VSOP – Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen.

Nieuwe folder MAP (polyposis met afwijkend MUTYH-gen)

In 2002 is een nieuwe vorm van Polyposis ontdekt die wordt veroorzaakt door een mutatie in het MUTYH-gen (MAP).  Het aantal poliepen bij MAP-patiënten varieert meestal van 10 tot een paar honderd. MAP wordt veroorzaakt door een defect in het MUTYH-gen. Het ziektebeeld lijkt op FAP maar bij MAP zijn er minder poliepen die meestal op iets oudere leeftijd ontstaan dan bij de ‘klassieke’ polyposis.

De voormalige Polyposis Contactgroep had in 2010 een folder gemaakt speciaal voor mensen met MAP en naasten. Inmiddels is deze folder herziend met recente informatie en verwijzingen naar klinisch genetisch centra.

Download de brochure hier:

Maart = Darmkankermaand

Maart is internationaal uitgeroepen tot darmkankermaand. Vele organisaties vragen aandacht voor darmkanker. De Stichting Lynch Polyposis vraagt daarnaast aandacht voor erfelijke darmkanker. Jaarlijks krijgen 12.000 mensen de diagnose darmkanker, waarvan circa 3-5 % erfelijkheid de oorzaak is.

Signalen darmkanker

Voor mensen tussen de 55-75 jaar is er het bevolkingsonderzoek dat darmkanker of voorlopers daarvan tijdig kan opsporen. Vele instanties zoals de MDLS (Maag Darm en Lever Stichting), Stichting Darmkanker en Bevolkingsonderzoek Nederland attenderen mensen op de signalen van darmkanker. Net zoals u altijd zelf alert moet zijn op tekenen die iets te maken kunnen hebben met darmkanker, bijvoorbeeld bloed bij de ontlasting. Het op tijd signaleren van darmkanker is ontzettend belangrijk, want hoe eerder dit wordt ontdekt, des te beter de behandelopties en prognose zijn.

Darmkanker kan erfelijk zijn

Helaas weet niet iedereen dat darmkanker erfelijk kan zijn. De Stichting Lynch Polyposis vraagt hier aandacht door om op Social Media mensen er op te attenderen om naar de huisarts te gaan als er darmkanker in de familie voorkomt. Vroegtijdige opsporing van Lynch of Polyposis door middel van een erfelijkheidsonderzoek is belangrijk.

Speciaal voor deze ‘awareness campagne Erfelijke Darmkanker’ zal binnenkort de Stichting Lynch Polyposis speciaal een webpagina www.erfelijkedarmkanker.nl lanceren. Bezoekers worden doorverwezen naar https://www.thuisarts.nl/darmkanker/er-komt-darmkanker-in-mijn-familie-voor en naar onze website van de Stichting Lynch Polyposis.

Specifieke studie van de route tot darmkanker ontwikkeling in Lynch-syndroom patiënten

Bij Lynch syndroom zijn er twee hoofdroutes (pathways) die kunnen leiden tot darmkanker. De eerste is via een voorstadium, poliepen genoemd. De tweede route loopt via zogenaamde crypten, dit zijn microscopisch kleine inhammetjes in de darmwand. Tumoren die via deze tweede route groeien, zijn door de MDL-arts pas in een later stadium zichtbaar omdat ze vrijwel direct in de darmwand groeien en dus vaak niet te voorkomen zijn met een colonoscopie. Uit eerder onderzoek is gebleken dat de route tot darmkankerontwikkeling in Lynch- syndroom patiënten anders is voor de verschillende MMR-genen. In dit onderzoek wordt gekeken naar de twee routes tot darmkanker; namelijk door zowel onderzoek te doen in poliepen als in materiaal van crypten. De onderzoekers kunnen in de analyses vergelijkingen maken tussen de verschillende MMR-genen. 

Achtergrond en probleemstelling

Lynch syndroom is de meest voorkomende erfelijke vorm van dikke darmkanker en is de oorzaak van 3% van alle nieuwe gevallen per jaar. Naar schatting heeft 1 op de 280 mensen in de algemene bevolking de aanleg voor Lynch syndroom. Lynch syndroom wordt veroorzaakt door een foutje (mutatie) in één van de mismatch-reparatie-genen (MMR-genen): MLH1MSH2MSH6 of PMS2. Deze genen zorgen voor het herstellen van foutjes in het DNA die ontstaan als cellen zich gaan delen. Wanneer deze DNA foutjes niet goed hersteld kunnen worden, kunnen normale cellen uitgroeien tot tumorcellen.

Twee hoofdroutes (pathways) naar darmkanker

Bij Lynch syndroom zijn er twee hoofdroutes (pathways) die kunnen leiden tot darmkanker. De eerste is via een voorstadium, poliepen genoemd, dit zijn kleine goedaardige gezwelletjes die door de Maag-Darm-Leverarts (MDL-arts) door middel van een darmonderzoek (colonoscopie) gezien en verwijderd kunnen worden. Lynch syndroom patiënten krijgen daarom vanaf 25-jarige leeftijd elke twee jaar een darmonderzoek (=colonoscopie). De tweede route loopt via zogenaamde crypten, dit zijn microscopisch kleine inhammetjes in de darmwand. Tumoren die via deze tweede route groeien zijn door de MDL-arts pas in een later stadium zichtbaar, omdat ze vrijwel direct in de darmwand groeien en dus vaak niet te voorkomen zijn met een colonoscopie. Tot slot is ook een combinatie van de twee routes mogelijk.

Onderzoekssamenvatting

Uit eerder onderzoek van onze onderzoeksgroep is gebleken dat de route tot darmkanker ontwikkeling in Lynch syndroom patiënten anders is voor de verschillende MMR-genen. We vonden aanwijzingen dat bij PMS2-mutatiedragers de route tot darmkanker waarschijnlijk uitsluitend via poliepen loopt en niet via crypten. Dit is een mogelijke verklaring voor het feit dat het darmkankerrisico voor PMS2-mutatiedragers maar maximaal 20%, terwijl voor MLH1- en MSH2-mutatiedragers, waarbij de route naar kanker zowel via poliepen als via crypten verloopt, het risico op darmkanker tussen de 33% en 55% ligt. Ook met regelmatige colonoscopieën krijgen deze mensen nog darmkanker.

Er is nog maar weinig bekend over welke verschillen er zijn in de cellen die via de twee routes kunnen uitgroeien tot darmkanker. Ons onderzoek wil hier meer over te weten komen door het DNA van crypt- en poliep-cellen apart te bestuderen. Daarnaast willen we onderscheid maken tussen de verschillende MMR-genen. Deze verschillen zijn belangrijk, omdat met deze kennis een beter beeld van het kankerrisico gemaakt kan worden en het beleid afgestemd kan worden per patiënt.

Onderzoeksrichting:

Eerdere studies naar de veranderingen in cellen die tot darmkanker kunnen leiden hadden meerdere tekortkomingen. Zo werden vaak alleen kwaadaardige tumoren bestudeert, en is er veel minder bekend over de goedaardige voorstadia. Het is dan ook moeilijk om te zeggen uit welke van de twee routes de tumor is ontstaan. Daarnaast ontbreken patiënten met Lynch syndroom veroorzaakt door een foutje in het MSH2- en vooral het PMS2-gen meestal. In deze projectaanvraag gebruiken we een nieuwe aanpak om deze tekortkomingen op te lossen. Dit doen we door bioptmateriaal te verzamelen van Lynch patiënten die hun routine darmonderzoek ondergaan. Hierdoor kunnen we apart kijken naar de twee routes tot darmkanker, namelijk door zowel onderzoek te doen in poliepen als in materiaal van crypten en kunnen we in onze analyses vergelijkingen maken tussen de verschillende MMR-genen.   

Relevantie:

Dit onderzoek draagt bij aan twee missies van KWF: minder kanker en meer genezing. Kennis over de verschillende routes naar darmkanker bij Lynch maakt de weg vrij voor controles op maat waarmee we voorkomen dat mensen te weinig of teveel belastende darmonderzoeken ondergaan. Momenteel lopen er verschillende onderzoeken naar methodes om darmkanker bij Lynch syndroom patiënten te voorkomen, bijvoorbeeld door de ontwikkeling van vaccinaties of het gebruik van bestaande medicijnen, zoals aspirine. Er zijn sterke aanwijzingen dat dit soort behandelingen vooral werken voor tumoren die via specifieke routes zijn ontstaan. Doordat we in dit onderzoek kijken naar vroege veranderingen in darmcellen, dus voordat een kwaadaardige tumor ontstaat, kunnen we veel beter voorspellen welke patiëntgroepen van welke (preventieve) behandelingen zouden kunnen profiteren.

Onderzoeksvragen:

Wat zijn de kenmerken in het DNA van cellen die uit kunnen groeien tot darmkanker in patiënten met Lynch syndroom, en wat zijn de verschillen tussen de specifieke MMR-genen?

Onderzoeksopzet:

Dit project is een directe samenwerking tussen verschillende ziekenhuisafdelingen namelijk de maag-darm-lever (MDL) ziekten (UMCG, AMC, AVL en LUMC), de pathologie (UMCG) en de klinische genetica (UMCG).

  1. De MDL-afdeling is betrokken bij het informeren van de potentiële deelnemers en het verkrijgen van toestemming. De MDL-artsen nemen ook de extra biopten af van het normale darmweefsel.
  2. De pathologie bekijkt het afgenomen materiaal onder de microscoop en selecteert de juiste cellen voor het onderzoek.
  3. Bij de afdeling genetica wordt DNA uit de door de patholoog geselecteerde cellen gehaald en geanalyseerd op welke foutjes er in het DNA zijn opgetreden. Er wordt ook een vergelijking gemaakt tussen de verschillende MMR-genen en de oorsprong van de cellen (crypt of poliep). 

Dit project is een directe samenwerking tussen verschillende ziekenhuisafdelingen namelijk de maag-darm-lever (MDL) ziekten (UMCG, AMC, AVL en LUMC), de pathologie (UMCG) en de klinische genetica (UMCG).

Verwachte uitkomsten:

Door de cellen van crypten en poliepen apart te bestuderen kunnen we zogenaamde mutatie-profielen maken, een soort kaarten van alle foutjes in de genen die zijn ontstaan op de route naar darmkanker. Deze kunnen we dan met elkaar vergelijken om de verschillen op te sporen tussen de twee ontstaansroutes en tussen verschillende Lynch-patiënten.

Verspreiden van de resultaten:

Deelnemers van het onderzoek zullen op de hoogte gehouden worden via de website van de patiëntenvereniging Lynch-polyposis. Daarnaast is met de voorzitter van deze vereniging afgesproken dat er ruimte zal zijn op de landelijke contactdagen voor een workshop waarbij deelnemers rechtstreeks in contact kunnen komen met de onderzoekers.

Data uit dit onderzoek zullen gepresenteerd worden op congressen, onder andere op de jaarlijkse bijeenkomst van de Europese Hereditaire Tumor Groep (EHTG), waarvan de projectleider actief bestuurslid is. Beide bijeenkomsten hebben een grote verscheidenheid aan deelnemers, zoals: MDL-artsen; klinisch genetici; gynaecologen; chirurgen; pathologen en onderzoekers. Verslagen die voortkomen uit dit project voorstel komen zullen aangeboden worden aan vakbladen met eenzelfde brede doelgroep.

Data uit dit onderzoek zijn potentieel van grote waarde voor de bijstelling van klinische richtlijnen. De projectleider is lid van het revisie comité van de Nederlandse richtlijnen voor erfelijke darmkanker en kan op deze manier onderzoeksresultaten meenemen in de richtlijn.

Bron: KWF

Onderzoek darmkanker surveillance op maat bij Lynch-syndroom

Het ingediende onderzoeksvoorstel van dr. Veerle Coupe van het Amsterdam UMC ontvangt subsidie van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS). In dit project wordt onderzocht of het mogelijk is om de surveillance (het toezicht op de risicogroep via tweejaarlijks onderzoek) van mensen met het Lynch-syndroom af te stemmen op het individuele risico.  Dit betekent dat mensen met een laag risico minder vaak een kijkonderzoek ondergaan dan mensen met een hoog risico.

In Nederland zijn er zo’n 10.000 mensen met Lynch syndroom, een afwijking in het DNA. Zij hebben een kans van 70% om darmkanker te krijgen en ondergaan daarom vanaf jonge leeftijd elke twee jaar een kijkonderzoek van de darm. Dat is erg belastend en voor een deel van deze mensen niet nodig. Daarnaast levert het hoge kosten op voor de zorg.

Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat niet iedereen met Lynch syndroom hetzelfde risico heeft om darmkanker te krijgen. Dit is afhankelijk van de soort DNA-afwijking. Dr. Veerle Coupe zal met het project onderzoeken of het mogelijk is om de surveillance af te stemmen op het individuele risico. Daarnaast wordt onderzocht of de tijd tussen twee kijkonderzoeken verlengd kan worden door tussentijds thuis een ontlastingstest te doen. Een gepersonaliseerde aanpak en het gebruik van ontlastingstesten kan de surveillance minder belastend en minder duur maken terwijl er evenveel doden door darmkanker worden voorkomen.

Subsidie toegekend door MLDS

Op 7 december 2022 heeft de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) bekendgemaakt welke vier onderzoeksteams dit jaar subsidie ontvangen binnen de subsidielijn Right on Time 2022. De subsidielijn heeft als doel om wetenschappelijk onderzoek te stimuleren dat gericht is op de vroege opsporing van spijsverteringsziekten. Veel ziekten zijn namelijk beter te behandelen als ze in een vroeg stadium worden ontdekt.

De Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) van de MLDS, ervaringsdeskundigenpanel en internationale referenten hebben de ingediende onderzoeksvoorstellen beoordeeld. Op basis van de beoordeling, kent MLDS dit jaar subsidie 1 miljoen Euro toe aan de volgende vier onderzoeksprojecten:

  • Vroege opsporing van ernstige darmontstekingen (NEC) en bloedvergiftiging (sepsis) bij premature baby’s. Dr. Tim de Meij – Amsterdam UMC
  • Darmkanker surveillance op maat voor mensen met Lynch syndroom. Dr. Veerle Coupe – Amsterdam UMC
  • Vroege opsporing van NET-tumoren in de alvleesklier. Dr. Lodewijk Brosens – UMC Utrecht
  • Ontwikkeling van een app (MijnLEVERcoach) om ernstige leverproblemen bij leverpatiënten vroegtijdig op te sporen. Dr. Tom Gevers – Maastricht UMC

Bron: MLDS.nl

Enquete: Informeren familieleden bij Lynch en Polyposis

Als u te maken krijgt met een erfelijke aanleg voor kanker, zoals Lynch of Polyposis, dan moeten er vaak familieleden geïnformeerd worden. Moest u zelf mensen informeren, of werd u geïnformeerd? Hoe heeft u dit ervaren? Kreeg u een standaard brief of ging de informatievoorziening anders? Heeft u wel of niet mensen geïnformeerd?

Digitale vragenlijst
Samen met de Nederlandse Federatie van Kanker patiëntenorganisaties (NFK) en medische experts, hebben we een vragenlijst gemaakt. Zou u deze digitaal willen invullen? Klik op de link hieronder:

https://nl.surveymonkey.com/r/informeren_familie_LPP


Voor wie is de vragenlijst?
Deze vragenlijst is bedoeld voor mensen van 16 jaar en ouder die te maken hebben met een erfelijke aandoening die een verhoogde kans op kanker geeft. Specifiek bedoelen we het Lynch-syndroom of een vorm van Polyposis (FAP, AFAP, MAP of Peutz-Jeghers syndroom).

Ook als u (nog) niet weet of u Lynch of Polyposis heeft en/of niemand heeft geïnformeerd, kunt u deelnemen.

Doel onderzoek
Op basis van de uitkomsten willen we zorgverleners van ziekenhuizen adviseren over hoe het informeren van familieleden wordt ervaren en welke verbetermogelijkheden zijn.

Alvast veel dank voor het invullen, dit kan anoniem en kost ongeveer 10 minuten van uw tijd!


Contact met lotgenoten helpt, maar niet iedereen wordt erover geïnformeerd.

UTRECHT – Uit Doneer Je Ervaring-onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 3640 mensen die kanker hebben (gehad), blijkt dat bijna driekwart op een zeker moment behoefte heeft aan lotgenotencontact. Bijna iedereen die contact had met lotgenoten, geeft aan er iets aan gehad te hebben, zoals steun, (h)erkenning, tips en informatie, en begrip. Daarbij raden deze mensen lotgenotencontact ook sterk aan anderen aan. Ondanks de positieve ervaringen, blijkt dat lang niet alle mensen met kanker geïnformeerd zijn over het bestaan van lotgenotencontact.

De peiling, uitgevoerd door de NFK, laat zien dat ruim de helft van de respondenten geïnformeerd is over het bestaan van lotgenotencontact. De meeste mensen (60%) kregen de informatie van zorgverleners in het ziekenhuis en anderen hoorden er (ook) over via een patiëntenorganisatie. Een derde zegt geen informatie te hebben gekregen.  

Behoefte aan lotgenotencontact is groot
Bijna driekwart van de respondenten heeft (op een zeker moment) behoefte aan lotgenotencontact. Dit speelt rondom de diagnose, tijdens de behandeling, maar ook erna. Mensen willen vooral ervaringen van anderen horen of lezen, hebben behoefte aan praktische tips en informatie en willen ervaringen delen met mensen die hun situatie (h)erkennen. Ruim een kwart van de mensen had, ondanks behoefte, geen lotgenotencontact. Zij wisten niet dat dit kon of bestond, of de drempel was nog te hoog. De meeste behoefte aan lotgenotencontact zien we bij vrouwen, mensen tussen de 18 en 39 jaar, mensen die niet meer beter worden of mensen met een chronische vorm van kanker. Een kwart van de respondenten zegt geen behoefte aan lotgenotencontact te hebben, omdat ze bijvoorbeeld al genoeg steun, begrip en tips in de naaste omgeving krijgen.

Contact met lotgenoten helpt
Van de mensen die lotgenotencontact hebben (gehad), zeggen ruim negen op de tien er iets aan gehad te hebben. Het gaat dan om steun, (h)erkenning, tips & informatie, begrip, het minder alleen voelen en/of een luisterend oor. Deze mensen raden lotgenotencontact dan ook sterk aan, aan mensen die in eenzelfde situatie zitten. “Je ziet hoe anderen met hun gezondheidsprobleem omgaan en wat er nog allemaal kan in plaats van wat je niet meer kan. Je kan elkaar bemoedigen en mogelijk angsten wegnemen”, aldus een respondent.

Lotgenotencontact moet aansluiten op iemands situatie
Het merendeel (85%) van de respondenten vindt het belangrijk dat het lotgenotencontact aansluit op de eigen situatie. Bijvoorbeeld contact met mensen die in dezelfde medische situatie zitten, dezelfde klachten of late gevolgen van kanker ervaren en / of van dezelfde leeftijd zijn.

Een kwart van de respondenten heeft iets gemist bij lotgenotencontact, vooral omdat het niet aansloot op de persoonlijke situatie. Kijkend naar de verschillende vormen waarin lotgenotencontact wordt aangeboden, blijkt uit de resultaten dat de voorkeuren uiteenlopen; van online lotgenotencontact, bijvoorbeeld via sociale media en kanker.nl, tot groepsgesprekken en bijeenkomsten van patiëntenorganisaties. Daarnaast geeft driekwart aan een digitale bijeenkomst met lotgenotencontact een goed idee te vinden, het liefst in kleine groepen.

Informatievoorziening kan beter
Arja Broenland, directeur-bestuurder NFK: “Ons onderzoek bevestigt dat lotgenotencontact, één van de kernactiviteiten van onze kankerpatiëntenorganisaties, mensen met kanker veel brengt. Het zou mooi zijn als álle kankerpatiënten en hun naasten op de hoogte zijn van het bestaan en de waarde van contact met lotgenoten. Zorgverleners spelen een belangrijke rol in de informatievoorziening hierover. Veel zorgverleners wijzen hun patiënten al op het bestaan van lotgenotencontact, en het wordt nog beter als alle zorgverleners dit gaan doen. Daarnaast helpen de resultaten uit dit onderzoek de kankerpatiëntenorganisaties om hun aanbod aan lotgenotencontact nog beter aan te laten sluiten op de behoeften van patiënten.”

Bron: NFK

Expertisecentra Polyposis

Een expertisecentrum verzamelt actuele kennis over een aandoening, doet zelf onderzoek naar de aandoening en geeft patiënten en zorgverleners advies over de behandeling van de aandoening.

De Stichting Lynch Polyposis adviseert mensen met (vermeende) erfelijke dikkedarmkanker zoals Polyposis (FAP, AFAP, MAP en Peutz-Jeghers) te laten behandelen door een gespecialiseerd ziekenhuis. Het zijn academische medische centra die gespecialiseerde maag-darm-leverartsen hebben die ervaring hebben in het begeleiden van mensen met erfelijke aandoeningen.

Amsterdam UMC Locatie AMC

Route 24
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam
Tel. 020 – 566 5072

Amsterdam UMC Locatie VUmc

Polikliniekgebouw
De Boelelaan 1118
1081 HV Amsterdam
Tel: 020 – 444 4444

Erasmus MC

Doctor Molewaterplein 40
3015 GD Rotterdam
Tel: 010-7040404

Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)

Albinusdreef 2
2300 RC Leiden
Tel: 071-526 91 11

Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC)

P. Debyelaan 25
6229 HX Maastricht
Tel: 043-387 27 27

NKI-ALV (Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis)

Plesmanlaan 121
1066 CX Amsterdam
Tel: 020-5129111

Radboudumc

Geert Grooteplein Zuid 8
6525 GA Nijmegen
Tel: 024-361 11 11

Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)

Hanzeplein 1
9713 GZ Groningen
Tel: 050- 361 61 61

Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)

UMC Utrecht
Heidelberglaan 100
3584 CX Utrecht
Tel: 088-75 555 55