De Stichting Lynch Polyposis heeft de oude folder vervangen voor een overzichtelijke brochure over Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP). Hier staat de meest recente informatie in over deze erfelijke aandoening. Als u op de link hieronder drukt kunt u deze lezen en/of printen.
Niet alleen eetgewoonten en medicijnen hebben invloed op ons microbioom. Ook genen zijn bepalend voor welke bacteriën zich in en op ons lichaam bevinden. Onderzoekers van onder meer het Erasmus MC vonden in een internationale studie een verband tussen genen en darmbacteriën.
Iedereen draagt zo’n 1,5 kilo darmbacteriën met zich mee. Een internationale groep onderzoekers bekeken ruim 18.000 ontlastingssamples qua samenstelling en de invloed van genen hierop. De samenstelling van het darmmicrobioom bleek van persoon tot persoon erg te verschillen. Van de 410 soorten (genera) darmbacteriën werden er maar 9 bij bijna alle mensen (95 procent) gezien.
Vervolgens keken de onderzoekers naar een verband tussen het DNA van een persoon en het darmmicrobioom. De duidelijkste associatie werd gezien tussen het lactase-gen (LCT) en de hoeveelheid bifidobacteriën, die lactose verteren in de darmen. Mensen met een bepaalde mutatie van het LCT-gen bleken grotere hoeveelheden bifidobacteriën in de darmen te hebben. Als mogelijke verklaring geven ze hiervoor dat bij die mutatie het lichaam lactose minder goed afbreekt. Hierdoor komt er bij het gebruik van zuivelproducten meer lactose in de darmen, wat daar als voeding dient voor de bifidobacteriën.
‘Als je meer van deze bacterie hebt, is dat over het algemeen goed voor je gezondheid’, vertelt onderzoeker Carolina Medina-Gomez van het Erasmus MC. ‘Het zou bijvoorbeeld de kans op bepaalde ziekten, zoals de chronische inflammatoire darmziekte kunnen verminderen.’ Verbanden met andere bacteriën kwamen in deze studie nog niet zo duidelijk naar voren, maar er werden wel trends gezien. Medina-Gomez: ‘Wellicht zou je over een aantal jaar aan je genen kunnen zien welke probiotica je moet bijslikken.’
Bron: Erasmus MC en Nieuws voor Diëtisten
Er leven veel vragen over het coronavaccin en de volgorde van vaccineren, met name bij (ernstig) zieke mensen, zoals mensen die kanker hebben of een hoog risico op kanker hebben. Helaas is er momenteel nog veel onduidelijk. De beschikbare kennis is volop in ontwikkeling en de situatie verandert continu (zoals de beschikbaarheid van vaccins) en daarmee ook het vaccinatiebeleid. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten Organisatie, met hulp van het AVL, wil proberen zo goed mogelijk informatie te geven over de laatste stand van zaken.
https://nfk.nl/nieuws/actuele-informatie-over-coronavaccinatie-en-kanker
Voor mensen met het erfelijke Lynch-syndroom heeft de Stichting Lynch Polyposis speciaal een infographic ontwikkeld. De illustratiekaart is bedoeld voor mensen die al weten dat ze Lynch hebben maar een eenvoudig overzicht willen hebben van hun aandoening. De afbeeldingen kunnen gebruikt worden als ondersteuning om mee te nemen naar een specialis of huisarts om eventuele vragen te bespreken.
Voor specialisten
Tevens kan de klinisch geneticus en/of maag-darm-leverarts deze kaart gebruiken om eenvoudige uitleg te geven in woord en beeld aan mensen die net geconfronteerd zijn met het Lynch-syndroom. De kaart geeft de meest belangrijke aspecten weer van de erfelijke darmaandoening.
Duidelijke en begrijpelijke informatie is belangrijk om goede keuzes te kunnen maken. Dit geldt niet alleen voor laaggeletterden, mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden en ouderen, maar eigenlijk voor iedereen.
In meerdere talen
De infographic is naast het Nederlands ook in de talen Engels, Frans en Italiaans te downloaden op de website van de Stichting Lynch Polyposis bij ‘publicaties Lynch’.
Downloaden Illustratiekaart uitleg Lynch NL
Met ingang van 1 januari 2021 geldt een nieuwe regeling voor ex-kankerpatiënten die een overlijdensrisicoverzekering of uitvaartverzekering willen afsluiten. Deze regeling wordt de schone lei-regeling genoemd.
De regeling houdt in dat ex-kankerpatiënten tien jaar na het afronden van de behandeling en het bereiken van volledige remissie (de behandelend arts heeft de aanwezigheid van kanker niet meer kunnen vaststellen) bij het invullen van de gezondheidsverklaring niet meer hoeven te melden dat zij kanker hebben gehad. De regeling geldt voor een overlijdensrisicoverzekering onder de vragengrens of een uitvaartverzekering.
Als je jonger dan 21 jaar was toen de diagnose kanker werd gesteld, hoef je al na vijf jaar kankervrij*) zijn niet meer te melden dat je kanker hebt gehad. Voor sommige kankersoorten geldt een kortere termijn dan tien jaar. Klachten, ziekten of aandoeningen als gevolg van de kanker of van de behandeling van de kanker, moeten wel gemeld worden.
*) Met kankervrij bedoelen we op deze website het moment waarop ‘volledige remissie’ werd bereikt, dat wil zeggen dat de arts die je behandelde vaststelde dat de kanker niet meer is gevonden.
Via een tool kun je binnenkort bepalen welke regel op jou van toepassing is:
Let op: de regeling geldt alleen voor overlijdensrisicoverzekeringen waarvan de looptijd stopt voordat de verzekerde 71 jaar wordt en voor uitvaartverzekeringen die ingaan voordat de verzekerde 61 jaar wordt.
De regeling geldt alleen voor verzekeringen onder de vragengrens. Onder deze grens mogen ook geen vragen gesteld worden over erfelijke aanleg. Het bedrag van de vragengrens wordt eens in de drie jaar aangepast. De actuele vragengrens lees je hier. Let op: als je binnen een periode van drie jaar meerdere verzekeringen afsluit, tellen deze allemaal mee voor de vragengrens. De grens gaat namelijk om het totaal verzekerde bedrag per verzekerde.
Als je een verzekering sluit boven de vragengrens, mogen verzekeraars altijd vragen stellen over kanker. Daarom moet je, als je kanker hebt (gehad), dit voor een verzekering boven de vragengrens altijd op de gezondheidsverklaring vermelden.
Als je klachten, ziekten of aandoeningen als gevolg van de kanker of van de behandeling tegen kanker hebt, bijvoorbeeld hartklachten na chemotherapie, moet je deze klachten altijd melden op de gezondheidsverklaring.
Om te bepalen of je op de gezondheidsverklaring moet melden of je kanker hebt gehad, kun je binnenkort gebruik maken van een tool. Bij twijfel kun je overleggen met jouw huisarts of je behandelend medisch specialist. Zij hebben immers alle medische informatie die nodig is.
Lees hier meer over de vragengrens.
In onderstaande tabel staan de kankersoorten waarvoor een kortere termijn geldt. Voor de kankersoorten die niet in de tabel staan, blijft de termijn van tien jaar gelden. Als je jonger dan 21 was bij de laatste diagnose geldt er een termijn van vijf jaar, tenzij de tabel een kortere termijn aangeeft.
Het is belangrijk om te weten per wanneer je kankervrij werd. Dit staat in je patiëntendossier. Je huisarts of behandelend medisch specialist kan je helpen om dit terug te vinden in je dossier.
Bron: NFK.nl
Dit blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 434 mensen met verhoogd risico op kanker. Het gaat om mensen die bewezen drager zijn van erfelijke aanleg voor kanker, mensen die familiaire aanleg voor kanker hebben en mensen die een (erfelijke) aandoening of syndroom hebben, waarbij sprake is van een verhoogd risico op kanker.
Van de mensen die medische controles ondergaan voor hun verhoogd risico op kanker heeft 78% behoefte aan een vast aanspreekpunt. Twee derde heeft dat vaste aanspreekpunt ook en waardeert dit met een gemiddeld rapportcijfer van 8,2. Van de mensen die hier behoefte aan hebben missen drie op de tien mensen zo’n aanspreekpunt. ,,Het is jammer dat een arts alleen verantwoordelijk is voor zijn eigen stuk. Het zou fijn zijn alle controles te hebben en één gesprek in plaats van ieder voor zich”, zegt één van de respondenten. Een andere respondent: ,,Een vast aanspreekpunt is heel erg belangrijk voor mij. Dit heb ik sinds een jaar en dit geeft mij zoveel rust. Hiervoor had ik elke keer een andere arts of gezicht maar nooit dezelfde. Voor een patiënt geeft dit een gevoel dat ze je niet als persoon herkennen maar als een referentienummer.”
Twee derde van de respondenten had tijdens zijn of haar erfelijkheidsonderzoek behoefte aan informatie over het verhoogd risico op kanker. Ruim driekwart van de respondenten heeft die informatie ook gehad. Slechts een op de tien mensen die daar behoefte aan had niet. Over de gegeven informatie zijn de respondenten overwegend tevreden. Zij geven mooie rapportcijfers aan de informatie over medische controles (8,1), informatie over hoe ze hun familie kunnen informeren (8,1) of informatie over preventieve behandelmogelijkheden (8). Al vinden sommige respondenten dat de informatievoorziening tekortschoot, bijvoorbeeld over psychosociale en maatschappelijke gevolgen.
Volgens NFK laat de peiling zien dat klinisch genetici en genetisch consulenten goed lijken aan te voelen dat er tijdens een erfelijkheidsonderzoek behoefte is aan informatie, en ook aan welke soort informatie. ,,Dat is een mooie bevinding, maar daarnaast legt deze peiling een duidelijk verbeterpunt bloot als gaat om het vaste aanspreekpunt. Dit ontbreekt nog te vaak bij mensen die medische controles hebben voor hun verhoogd risico op kanker”, zegt Arja Broenland, directeur-bestuurder van NFK.
Iets meer dan de helft van de respondenten geeft aan dat hun huisarts geen rol speelde als het gaat om hun verhoogd risico op kanker. Waar dit wel gebeurde ging het vooral om verwijzingen naar het ziekenhuis en luisteren naar hun zorgen. Volgens NFK is de beperkte rol van de huisarts begrijpelijk, omdat mensen vaak na de diagnose kanker door het ziekenhuis verwezen worden voor erfelijkheidsonderzoek. Toch kan de huisarts zeker een rol van betekenis spelen. Dit onderzoek laat namelijk zien dat mensen die een huisarts hadden die luisterde naar hun zorgen, minder vaak iets hebben gemist in de zorg en ondersteuning van hun huisarts.
NFK brengt de resultaten van het onderzoek onder de aandacht van relevante beroepsorganisaties, met als doel samen te bespreken hoe de zorg voor mensen met verhoogd risico op kanker geoptimaliseerd kan worden.
Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ dat Integraal Kankercentrum Nederland vandaag uitbrengt. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, toch is voor de grootste groep patiënten het vooruitzicht amper verbeterd de afgelopen tien jaar. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling zal aanslaan. Zorgverleners kunnen veel betekenen in het verbeteren van de kwaliteit van leven, ook in de laatste maanden van het leven. Door te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt kan de behandeling daar op aangepast worden.
Bij een op de vijf kankerpatiënten is de kanker bij de diagnose al uitgezaaid. De helft van de patiënten bij wie de kanker bij diagnose al is uitgezaaid leeft zes maanden of korter na de diagnose. Dat is maar één maand langer vergeleken met 10 jaar geleden.
Overleving amper verbeterd
De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is slechts weinig verbeterd. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. De behandelmogelijkheden verschillen enorm per tumorsoort en type uitzaaiingen.
Nieuwe behandelingen
Innovatieve behandelingen maken voor sommige patiënten een groot verschil. Daarom is het belangrijk dat de behandeling van de patiënt wordt besproken met experts op het gebied van het specifieke type uitzaaiing, zoals uitzaaiing in de lever bij darmkanker of uitzaaiing in de botten bij borstkanker. Hiervoor is het nodig om in een multidisciplinair overleg een medisch specialist met die specifieke expertise te betrekken, vaak uit een ander ziekenhuis.
Kwaliteit van leven
Patiënten met uitgezaaide prostaatkanker of borstkanker kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. Maar vooraf is niet zeker te zeggen of een behandeling aanslaat. En behandelingen hebben vaak veel bijwerkingen als vermoeidheid, benauwdheid, vergeetachtigheid en pijn. Daarom is meer aandacht nodig voor kwaliteit van leven, zowel wat betreft het lichamelijke en emotionele welzijn, als de sociale omgeving en de zingeving voor de patiënt.
In gesprek
Door te vragen wat de patiënt belangrijk vindt kan de zorgverlener samen met de patiënt bepalen hoe lang hij/zij doorbehandeld wil worden en tegen welke prijs. Voor patiënten met uitgezaaide kanker kan leven en dood dicht bij elkaar liggen. Er is soms een kans op genezing en soms een mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog vele jaren te leven. Maar als een behandeling niet aanslaat kan het ook snel aflopen. Als artsen en verpleegkundigen samen met de patiënt vooruit denken, lukt het vaker om de patiënt in de laatste levensfase thuis te verzorgen en om te zorgen dat de patiënt minder klachten zoals benauwdheid en pijn ervaart.
Rapport
Het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ kwam tot stand in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en KWF kankerbestrijding.
Kan een gezondere levensstijl chronische vermoeidheid na dikkedarmkanker verminderen? Dit is de centrale vraag in een project van Wageningen University & Research om manieren te vinden om ex-kankerpatiënten beter te ondersteunen.
Wat is de opzet van de studie?
“In de SoFIT studie bekijken we wat het effect is van een leefstijlprogramma bij mensen die met vermoeidheid kampen na afloop van de behandeling van dikkedarmkanker. Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds heeft richtlijnen opgesteld die mensen kunnen helpen om hun risico op het (opnieuw) krijgen van kanker te verkleinen. In dit onderzoek gaan we bekijken of het beter voldoen aan deze richtlijnen ook helpt om je na dikkedarmkanker minder vermoeid te voelen.”
“Door middel van loting worden 150 studiedeelnemers ingedeeld in twee groepen: de ene groep zal gedurende zes maanden meedoen aan een leefstijlprogramma, de andere groep (de controlegroep) niet. We meten in deze periode of er verschil in vermoeidheid is tussen de deelnemers aan het leefstijlprogamma en die in de controlegroep. Overigens krijgen de deelnemers in de controlegroep na afloop van het onderzoek ook toegang tot de materialen van het leefstijlprogramma.”
“Daarnaast gaan we met behulp van echo’s bepalen in welke mate er sprake is van infiltratie van vet in de spieren, een proces dat spiervervetting wordt genoemd. Uit eerder onderzoek weten we dat dit allerlei negatieve effecten kan hebben voor mensen met kanker. Zo zien we onder andere een samenhang tussen spiervervetting en vermoeidheid. Daarom willen we nu onderzoeken of een gezondere leefstijl kan helpen om spiervervetting te verminderen, en daarmee hopelijk ook vermoeidheid.”
Wat houdt het leefstijlprogramma in?
“Het leefstijlprogramma zal bestaan uit coaching op het gebied van voeding en beweging. De coach stelt samen met de deelnemer een individueel programma op om de deelnemer gezonder te laten eten en meer te laten bewegen. Hierbij maken we onder andere gebruik van de materialen van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds, zoals de brochures en recepten.”
“Het leefstijlprogramma wordt nu samen met experts op het gebied van gedragsverandering van de afdeling ‘Consumptie en Gezonde Levensstijl’ van Wageningen University en met de patiëntenvereniging vormgegeven. We hopen in 2021 met de leefstijlprogramma’s in de SoFIT-studie aan de slag te kunnen gaan.”
Krijg je hulp bij de studie?
“Gelukkig heb ik onder andere hulp van twee promotieonderzoekers, Koen Manusama en Judith ten Have. Gedurende de komende vier jaar zullen zij zorg dragen voor de SoFIT studie. Het opzetten en uitvoeren van dit onderzoek en het beschrijven van de resultaten zullen de kern vormen van hun promotieonderzoek. Het is ontzettend fijn dat we met een onderzoeksubsidie van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds en met ondersteuning van de afdeling Humane Voeding en Gezondheid van Wageningen University twee promotieonderzoekers hebben kunnen aanstellen.”
Wat is er zo belangrijk aan dit onderzoek?
“De recente ontwikkelingen rondom corona laten ons weer zien hoe belangrijk een gezonde leefstijl is. In Nederland kampt een op de drie mensen boven de vijftig jaar met een chronische ziekte, zoals hart- en vaatziekten, diabetes of kanker. Deze mensen zijn in deze tijden van corona de meest kwetsbare groep. We weten echter ook hoe moeilijk gedragsverandering is. Met dit onderzoek willen we ontdekken hoe gedragsverandering in de praktijk behaald kan worden en hoe dit mensen al op korte termijn kan helpen om fitter en minder vermoeid te zijn.”
Wat hoop je met je onderzoek bereiken?
“We hopen dat we met dit onderzoek kunnen laten zien dat een gezondere leefstijl haalbaar is voor mensen die last hebben van vermoeidheid na dikkedarmkanker en dat we beter weten hoe we deze mensen kunnen begeleiden om een gezondere leefstijl op te pakken.”
“Daarnaast hoop ik dat we kunnen aantonen dat een gezondere leefstijl daadwerkelijk bijdraagt aan minder vermoeidheid en een betere kwaliteit van leven. Wetenschappelijk gezien hoop ik ook beter te begrijpen hoe dit precies werkt; werkt dit via spiervervetting of zijn er andere fysiologische processen die veranderen en zorgen voor vermoeidheidsklachten?”
Wat kunnen resultaten van dit onderzoek betekenen voor de zorg?
“Van zorgverleners horen we vaak dat er na afloop van de behandeling van kanker een gat kan zijn. De patiënt is genezen en kan weer door met zijn leven, maar vaak zijn er hierna allerlei klachten en mist goede begeleiding. Met dit onderzoek hopen we bij te dragen aan het opvullen van dit gat.”
Meer informatie over de SoFIT studie kun je hier vinden.
Bron: WKOF Wereld Kanker Onderzoek Fonds
De kans dat iemand met erfelijke darmkanker (Lynch syndroom) wordt herkend, neemt enorm toe wanneer iedereen met darmkanker onder de 70 hiervoor een tumortest krijgt. Hierdoor komen meer patiënten erachter of er bij hen sprake is van deze erfelijke aanleg. Dit betekent dat ook familieleden onderzocht kunnen worden. Zo komen zij in beeld voordat zij eventueel kanker ontwikkelen. Ook kan met deze werkwijze vaker een erfelijke aanleg worden uitgesloten waardoor onnodige controles voorkomen kunnen worden. De analyse van de tumortest is gedaan door Nicoline Hoogerbrugge, Marjolijn Ligtenberg en Janet Vos van het Radboudumc, en is gepubliceerd in het International Journal of Cancer.
Elk jaar krijgen zo’n 13.000 mensen de diagnose darmkanker. In zo’n 2% van de gevallen wordt de ziekte veroorzaakt door het Lynch-syndroom, een erfelijke aandoening die een sterk verhoogde kans geeft op het ontstaan van darmkanker. Als dit syndroom de oorzaak is, ontstaat de darmkanker vaak al voor het 50ste levensjaar. Dat is veel vroeger dan bij niet-erfelijke vormen van darmkanker, die meestal pas boven de 65 ontstaan. Daarnaast hebben vrouwen met het Lynch-syndroom een risico van 25% tot 70% om baarmoederkanker te krijgen en hebben zowel mannen als vrouwen een grotere kans op het ontwikkelen van sommige andere vormen van kanker.
In 2016 zijn nieuwe richtlijnen ingevoerd om mensen met Lynch-syndroom sneller op te sporen en waar nodig te behandelen. Dit houdt in dat bij iedereen die voor zijn 70ste darmkanker krijgt, middels een tumortest wordt bepaald of er een grote kans is op Lynch-syndroom. Alleen als dat het geval is, worden mensen doorverwezen naar de klinisch geneticus om vast te stellen of er echt sprake is van erfelijke darmkanker. Nicoline Hoogerbrugge en haar collega’s van het Radboudumc en onderzoekers van Maastricht UMC+ hebben onderzocht wat het effect is van deze tumortest door de cijfers van 19 ziekenhuizen in Zuid- en Oost-Nederland te bekijken. Het onderzoek kwam tot stand door financiering van de Maag Lever Darm Stichting en de Vriendenloterij.
Uit de analyse van deze cijfers blijkt dat maar liefst 89% van de pathologen de tumortest omarmd heeft. Ook de chirurg verwijst met deze methode vaker mensen met een hoog risico op erfelijke darmkanker door naar de klinisch geneticus. Omdat het nieuwe systeem met tumortest eenvoudig in gebruik is, worden meer Lynchpatiënten opgespoord en herkend. Dit gebeurt nu twee tot drie keer vaker dan in het oude systeem.
Doordat meer patiënten met Lynch-syndroom worden opgespoord, kunnen ook meer familieleden getest worden op de aanwezigheid van het Lynch- syndroom voordat zij een vorm van kanker ontwikkelen. Als ze het Lynch hebben, weten ze dat ze een sterk verhoogd risico lopen. Door regelmatige controles kan darmkanker bij hen eerder worden opgespoord. Daarnaast wordt met deze werkwijze erfelijkheid vaker uitgesloten waardoor onnodige controles bij patiënten en familieleden worden voorkomen.
Hoogleraar Erfelijke Kanker Nicoline Hoogerbrugge: “Het is uiteraard aan patiënten en hun naasten zelf of zij na een afwijkende tumortest vervolgonderzoek bij de klinisch geneticus willen laten doen. Soms willen patiënten eerst hun behandeling afwachten of willen mensen helemaal niet weten of er sprake is van erfelijkheid. We weten door deze studie dat de tumortest in de dagelijkse praktijk goed werkt en voor veel mensen aanleiding is om verder erfelijkheidsonderzoek te laten doen. De kans op het vinden van het Lynch-syndroom is door de tumortest enorm toegenomen. Het is nu in theorie mogelijk om vrijwel iedere patiënt met Lynch-syndroom op te sporen. Zo kunnen we bij patiënten en familieleden vaker kanker voorkomen.”
Uit het onderzoek blijkt daarnaast dat de kans op Lynch-syndroom boven de 65 jaar heel klein is. De onderzoekers pleiten er daarom voor de tumortest alleen nog maar standaard uit te voeren bij darmkanker bij patiënten onder de 65 jaar:
Nicoline Hoogerbrugge: “De groep patiënten boven de 65 jaar is groot. Meer dan 70% van de patiënten met darmkanker is ouder dan 65 jaar. Een verwijzing naar de klinisch geneticus kan ongerustheid over familieleden met zich mee brengen. We zien dat er juist in deze groep vrijwel nooit sprake is van Lynch syndroom, tenzij er sprake is van darmkanker op jonge leeftijd in de familie.”
Bron: Radboud UMC research
Door de maatregelen tijdens de COVID-19-pandemie is de kankerzorg veranderd. Patiënten gingen niet of later naar de huisarts en werden later doorverwezen naar het ziekenhuis. Daardoor zijn er wekenlang een kwart minder kankerdiagnoses gesteld, zo blijkt uit de Nederlandse Kankerregistratie op basis van voorlopige diagnoses in de pathologiedatabase PALGA. Avinash Dinmohamed van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Sabine Siesling van IKNL en de Universiteit Twente en collega’s beschrijven deze daling in het aantal diagnoses in het hoog aangeschreven wetenschappelijke tijdschrift Lancet Oncology.
Siesling: “Deze voorlopige kankerdiagnoses in Nederland zijn internationaal uniek vanwege de landelijke dekking en de snelheid van oplevering. Op basis van deze data kan men snel ingrijpen op dalende diagnoses. Ook andere landen kunnen op basis van de trends in Nederland mogelijk vermoedens van effecten in hun eigen land bevestigen en hierop maatregelen treffen, opdat reguliere zorg weer breed wordt opgepakt.”
Door deze ontwikkeling in Nederland te delen met zorgprofessionals en onderzoekers wereldwijd kunnen andere landen, waar geen actuele landelijke registratie is, rekening houden met deze ontwikkeling in aantal diagnoses. Dankzij de nauwe en langdurige samenwerking tussen het IKNL en het landelijke pathologische archief PALGA is het aantal diagnoses kanker in Nederland reeds twee weken na een afname van tumormateriaal (biopt) in beeld. Dat is wereldwijd gezien uniek. Deze gegevens lieten een daling in diagnoses zien en dit heeft geleid tot een oproep aan burgers om bij klachten zich te melden bij de huisarts. Ook hebben de gegevens ziekenhuizen en huisartsen aangezet om actie te ondernemen. Zij werken hard om de niet-COVID gerelateerde reguliere diagnostiek en de kankerzorg weer op gang te brengen. De meest recente cijfers tonen een stijging in aantal diagnoses bij onder meer huid- en borstkanker, maar bij andere kankersoorten is in week 16 en 17 nog geen noemswaardige stijging te zien.
Het aantal diagnoses kanker, exclusief huidkanker, ligt meer dan een kwart lager dan het gebruikelijke aantal diagnoses per week. De daling wordt waarschijnlijk veroorzaakt door uitgestelde huisartsbezoeken en doorverwijzingen alsmede uitstel van diagnostiek in de ziekenhuizen.
Bij huidkanker was een aantal weken zelfs sprake van meer dan een halvering van het normale aantal diagnoses. De meest voorkomende types huidkanker, zoals plaveiselcelcarcinomen, komen veel bij ouderen voor, die in deze tijd huisartsbezoek kunnen mijden vanwege angst voor COVID-19. Bij deze kankersoorten die zelden levensbedreigend zijn, lijkt de gezondheidsschade van een verlate diagnose beperkt. Bij de andere kankersoorten zal een achterstand ingelopen moeten worden om negatieve gevolgen van late diagnose en behandeling te voorkomen.
Dankzij een zeer snel publicatieproces bij Lancet Oncology zijn de resultaten tot en met week 15 gepubliceerd. Hiermee zijn onderzoekers en zorgprofessionals geattendeerd en zij kunnen op basis van dit inzicht actie ondernemen om in hun eigen land de uitdaging aan te gaan om de kankerzorg op peil te houden tijdens deze pandemie. De Nederlandse Kankerregistratie en PALGA zijn internationaal uniek vanwege de landelijke dekking. Van deze data wordt geleerd om de zorg steeds verder te verbeteren. Daardoor is het ook tijdens deze coronacrisis mogelijk om snel inzicht te geven in het aantal diagnoses. Andere landen kunnen op basis van de trends die we in Nederland zien een inschatting maken wat de crisis voor de kankerzorg in hun land betekent.
Naast het aantal diagnoses monitort IKNL ook de gevolgen van de COVID-19-crisis op behandelpatronen en uiteindelijk ook de behandeluitkomsten. Wekelijks verschijnen updates op www.iknl.nl/COVID-19.
Bron: IKNL Integraal Kankercentrum Nederland
