Wie medicijnen nodig heeft en daar een vergoeding voor krijgt, moet daar mogelijk volgend jaar voor bijbetalen. De reden: minister Bruins voor Medische Zorg wil de maximale vergoedingen verlagen, in de hoop dat farmaceuten medicijnen goedkoper maken.

Bij patiëntenorganisaties en ook bij de NOS kwamen veel vragen en bezorgde reacties binnen op het plan. Hoe waarschijnlijk is het dat farmaceuten hun prijzen verlagen? Dat antwoord is niet makkelijk te geven, maar in theorie is het goed mogelijk dat de bedrijven gaan zakken. Zo’n prijsdaling kan wel een averechts effect hebben.

Eerdere prijsverlaging

Volgens Ruud Coolen van Brakel, directeur van het Instituut Verantwoord Medicijngebruik, zijn lagere prijzen goed denkbaar. “De laatste keer dat de prijzen van het geneesmiddelenvergoedingssysteem zijn berekend, was in 1998. Dus dat was aan vernieuwing toe. Toen bleek ook dat bepaalde fabrikanten hun prijzen verlaagden”, zegt hij in het NOS Radio 1 Journaal.

Het huidige vergoedingssysteem werd in 1991 ingevoerd. “Geneesmiddelen zijn ingedeeld in clusters van medicijnen die onderling vervangbaar zijn. Van ieder cluster wordt de gemiddelde prijs berekend. Het eerste middel dat onder het gemiddelde zit, is de limiet voor de vergoeding”, vertelt Coolen van Brakel. “Dat betekent dat alle medicijnen met een hogere prijs niet worden vergoed.”

De vorige keer voerden veel farmaceuten dus wel aanpassingen door, omdat de prijzen van sommige medicijnen toen net boven de limiet van het betreffende cluster kwamen te liggen. “Zo druk je dus de prijzen. Als fabrikanten die dan inderdaad verlagen, hoef je als patiënt dus niet bij te betalen.”

Volgens de minister zijn er de afgelopen jaren veel goedkopere alternatieven op de markt gekomen, waardoor de vergoedingen omlaag kunnen. Om het mogelijke vergoedingensysteem zorgvuldig in te voeren, zal het op zijn vroegst in de tweede helft van 2021 in werking treden. De maatregel kan een besparing van 140 miljoen euro per jaar opleveren.

Wat het plan van Bruins betekent voor patiënten, moet volgens Coolen van Brakel nog blijken. “De gemiddelde prijs van een groot aantal clusters wordt herberekend. In veel gevallen zal het gemiddelde lager uitvallen, en voor sommigen juist hoger. In een aantal gevallen moeten patiënten bijbetalen. Maar dat betekent tegelijkertijd dat er 380.000 mensen zijn die dat juist niet meer hoeven, terwijl ze dat nu wel doen.”

‘Gratis’ alternatief blijft

Op dit moment zijn er ruim 2 miljoen mensen die bijbetalen voor hun medicijnen. Mochten farmaceuten hun prijzen niet naar beneden bijstellen, kan het aantal bijbetalers stijgen naar 6 miljoen.

Maar ook als farmaceuten niet reageren op het plan van Bruins, zijn er toch nog mogelijkheden om niet te hoeven bijbetalen. Een voorbeeld daarvan is overstappen naar een goedkoper, soortgelijk geneesmiddel. “Want er moet altijd een alternatief zijn waar je niet voor hoeft te betalen.”

Sommige mensen hebben geen andere keus, bijvoorbeeld omdat zij bijwerkingen ervaren van een alternatief medicijn. Dan kan de arts ‘medische noodzaak’ op het recept zetten. “Dan wordt het alsnog vergoed.”

Gevolgen voor medicijntekort

Carin Uyl-de Groot, hoogleraar Evaluatie van de Zorg aan de Erasmus School of Health Policy & Management, zegt dat veel medicijnen in Nederland al goedkoop zijn. Daarom denkt ze dat er meer winst te behalen valt bij duurdere medicijnen. “Het probleem ligt juist bij die geneesmiddelen, daar wordt veel op verdiend.”

Alleen: het plan van Bruins kan volgens Uyl-de Groot averechts werken en tot een groter medicijntekort leiden. “Veel generieke medicijnen worden in landen als China en India gemaakt. Als er een tekort is, bijvoorbeeld door vertraging in de productie, neemt de toevoer naar Europa af. Als wij dan de laagste prijs hebben, gaan de medicijnen niet naar ons, maar naar landen waar ze meer kunnen verdienen. Kijk naar de anticonceptiepil twee jaar geleden: het geneesmiddel was toen elders al eerder beschikbaar. Dat moeten we niet willen.”

De Patiëntenfederatie begrijpt dat de minister grip wil op de prijs van medicijnen. “Maar dat moet er niet toe leiden dat patiënten onnodig op kosten worden gejaagd. Dat zal gebeuren als de fabrikanten de prijs niet gaan drukken. We vinden dat de meerkosten dan moeten worden betaald uit de zorgverzekeringspremie, zodat alle Nederlanders daaraan bijdragen en niet alleen de mensen die medicijnen gebruiken.”

De koepelorganisatie pleit bovendien voor uitstel van het plan. “We willen dat de mogelijke invoer met een jaar wordt uitgesteld. Dan kunnen we zien wat het met de markt doet, en of fabrikanten inderdaad hun prijzen verlagen.”

Bron: NOS.nl

Deze website gaat over Yvo en over andere kinderen met een ziekte of aandoening. Verder gaat deze site over erfelijkheid. Over de dingen dus, die we hebben meegekregen van onze ouders. Leuke dingen, maar ook minder leuke dingen.

Een aanrader om eens te bezoeken en Ivo’s verhaal te lezen.

ikhebdat

Klinisch genetici gaan meer werk maken van het informeren van familieleden van patiënten met erfelijke aandoeningen. Nu wordt dat meestal overgelaten aan de patiënten. De genetici gaan zich daar actiever mee bemoeien. Ze gaan patiënten er meer bij ondersteunen of die taak overnemen en zelf de familieleden informeren.

De nieuwe richtlijn is er gekomen in nauw overleg met de koepelorganisatie van patiëntenverenigingen voor zeldzame en genetische aandoeningen. In Nederland hebben circa 1 miljoen mensen een van de vele zeldzame erfelijke ziekten. Dankzij de snelle ontwikkelingen binnen het erfelijkheidsonderzoek wordt bij steeds meer mensen erfelijke aanleg voor zo’n ziekte vastgesteld.

Afhankelijk van hun eigen genetische aanleg lopen hun familieleden het risico dezelfde ziekte te ontwikkelen. Door dna-onderzoek kan vastgesteld worden of die familieleden de ziekte ook krijgen. Kennis daarover kan in een deel van de gevallen de gezondheidsschade bij hen beperken of vertragen en soms zelfs voorkomen.

“Je kunt alleen goede zorg leveren bij erfelijke aandoeningen als je ook breder kijkt dan de patiënt zelf”, zegt Wendy van Zelst-Stams, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Klinische Genetica. “Wij hebben geen behandelrelatie met de familieleden van onze patiënten. Daarom is het ingewikkeld om na te gaan of er andere manieren zijn om hen te informeren dan via de patiënt.”

“Als we familieleden van mensen met een erfelijke aandoening niet informeren, dan onthouden we hun een kans op gezondheidswinst. Dat informeren gebeurt nu onvoldoende. Lang niet alle familieleden die risico lopen op een erfelijke aandoening worden bereikt.”

Tot nu toe is de praktijk dat patiënten een zogeheten familiebrief meekrijgen die zij kunnen delen met hun familieleden. Daarin staat dat er een erfelijke aandoening is vastgesteld in de familie en dat het voor de ontvanger van de brief mogelijk relevant is om meer te weten. Ook de globale aard van de aandoening (bijvoorbeeld hart- en vaataandoening, neurologie of stofwisselingsziekte) wordt vermeld. Verder staan er contactgegevens in van de arts of polikliniek.

Eigen keus

“Mensen die zo’n brief krijgen kunnen dan zelf de afweging maken of ze meer willen weten”, zegt Van Zelst-Stams. “Uit angst voor problemen, bijvoorbeeld met het afsluiten van een overlijdensrisicoverzekering, willen mensen dat soms niet.” Vaak is die angst onterecht.

Bij het opstellen van de richtlijn is gepraat met patiënten, hun familieleden en mensen die niet bekend zijn met een erfelijke aandoening. Hun werd gevraagd of en hoe ze geïnformeerd zouden willen worden als bij een familielid zo’n ziekte wordt vastgesteld. “Daar kwam heel duidelijk uit naar voren dat mensen geïnformeerd willen worden, in algemene termen, zodat ze zelf kunnen beslissen of ze meer willen weten. Wie dat wil kan op gesprek komen, ook als je nog niet weet of je een test wil.”

Voor ongeneeslijke erfelijke aandoeningen ligt dat nauwelijks anders, vertelt Van Zelst-Stams. “Die zijn op dit moment niet te genezen, maar dat kan veranderen. Bovendien kunnen behandelingen wel ondersteuning bieden of kan de zoektocht naar een diagnose versneld worden als de eerste klachten ontstaan. En de wetenschap dat je een ongeneeslijke ziekte gaat krijgen kan heel belangrijk zijn voor keuzes rond het wel of niet krijgen van kinderen. Of met betrekking tot werk.”

Patiënten

Patiënten willen bijna altijd zelf hun familieleden informeren. “Die weten in veel gevallen natuurlijk ook al dat er een ziekte is vastgesteld bij de patiënt. Soms zijn mensen te ziek om het zelf te doen of is de relatie met familieleden slecht. Dan kunnen wij het overnemen”, zegt Van Zelst-Stams.

In de gevallen dat patiënten het zelf doen, gaan hun artsen dat nu stapsgewijs begeleiden. Door te vragen of het al gebeurd is, en zo niet waar de belemmeringen liggen. Verder zijn er psychologen en maatschappelijk werkers beschikbaar voor ondersteuning.

“In heel uitzonderlijke gevallen maken we mee dat patiënten zelfs na intensieve begeleiding toch niet willen dat hun familieleden geïnformeerd worden. Meestal heeft dat te maken met allerlei eerdere gebeurtenissen die in de familie hebben gespeeld. Toch kunnen wij het heel belangrijk vinden dat familie geïnformeerd wordt. Bijvoorbeeld omdat je door ingrijpen kan voorkomen dat het familielid de ziekte ook ontwikkelt. In zo’n geval weegt dit zwaarder dan de wens van de patiënt en informeren we familieleden toch.”

Privacy

Om problemen met de privacy-wetgeving te voorkomen zijn de klinisch genetici bij het opstellen van de nieuwe richtlijn begonnen met overleg met de Autoriteit Persoonsgegevens. “Een jurist is nauw betrokken geweest bij het proces.”

Bron: NOS.nl

Het vinden van passend stomamateriaal kan een langdurig proces zijn, blijkt uit onderzoek van de Stomavereniging onder 2.214 stomadragers. Slechts 1 op de 6 mensen vindt binnen een maand stomamateriaal dat past. 1 op 5 zoekt langer dan een jaar en wisselt soms wel 5 maal of vaker van stomamateriaal. De Stomavereniging pleit daarom voor betere afstemming met stomadragers bij het aanmeten van het stomamateriaal. Dit kan veel complicaties zoals lekkages en huidproblemen voorkomen en draagt bij aan het vermijden van onnodige zorgkosten.

Waarom is passend materiaal zo belangrijk?
Voor stomadragers is passend materiaal belangrijk omdat het in grote mate de kwaliteit van leven bepaalt. Passend materiaal zorgt ervoor dat bijvoorbeeld lekkages en huidproblemen minder vaak voorkomen. Voor zorgverleners is het belangrijk, omdat zij dan niet bezig hoeven te zijn met het oplossen van onnodig leed. Tevens zijn zorgverzekeraars en de samenleving als geheel erbij gebaat, vanwege de uiteindelijk lagere kosten.

Stomazorg is maatwerk
Het traject van aanmeten van stomamateriaal verloopt niet voor iedereen hetzelfde. Uit het onderzoek blijkt dat volgens 4 op de 10 stomadragers niet helemaal goed is meegedacht bij het vinden van een passende oplossing. Dit kan grote gevolgen hebben voor de kwaliteit van leven: Eén deelnemer reageerde: “Hoeveel keer ik ben gewisseld weet ik niet maar wel heel vaak in verband met lekkages. Ik ben gestopt met zoeken naar ander materiaal en neem de lekkages op de koop toe.”

Uit het onderzoek komt naar voren dat het traject van aanmeten over het algemeen langer duurt bij mensen met een ileostoma dan voor mensen met een colo- of urinestoma. Lekkages zijn veruit de belangrijkste redenen om over te stappen. Huidproblemen en comfort komen op de tweede en derde plaats. Verder speelt pancaking (ophoping van ontlasting voor de ingang van de stoma) een rol voor mensen met een colostoma.

Functioneringsgerichte aanspraak
Voor het voorschrijven van stomamaterialen en hulpmiddelen gelden sinds vorig jaar nieuwe afspraken. Deze zijn gemaakt met alle partijen betrokken bij de (stoma)hulpmiddelenzorg. Insteek is dat (stoma)hulpmiddelen functioneringsgericht moeten worden voorgeschreven. Dit betekent dat een stomaverpleegkundige samen met de stomadrager kijkt welk materiaal het beste past bij zijn of haar situatie. De afspraken die met alle partijen zijn gemaakt moeten volgens de Stomavereniging nog beter worden nageleefd. Daarbij is het ook belangrijk dat stomaverpleegkundige zorg voor iedereen toegankelijk is. De weg hiernaartoe, zo blijkt uit het onderzoek, wordt nu niet altijd gevonden.

Over het onderzoek
In totaal deden 2.214 mensen met een stoma aan het onderzoek mee. 2 van de 3 deelnemers waren ouder dan 65 jaar. Bij de meeste deelnemers (ongeveer een kwart) vond de aanleg van de stoma 6 tot 10 jaar geleden plaats. 20% van de deelnemers werd behandeld in een universitair medisch centrum of een ziekenhuis gericht op kankerzorg. In ongeveer evenveel gevallen was er sprake van een spoedingreep.

Bron: Stomavereniging