informatie algemeen

Doorontwikkeling Dikkedarmkanker keuzehulp

De Dikkedarmkanker keuzehulp ondersteunt patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker en haar behandelteam bij het kiezen van de best passende behandeling. Sinds de ontwikkeling in 2016, is de keuzehulp meermaals geüpdate. Nu een nieuwe richtlijnmodule wordt gepubliceerd én lessen zijn geleerd uit de praktijk, buigt een nieuwe landelijke werkgroep zich over de doorontwikkeling van de keuzehulp.

Bij uitgezaaide dikkedarmkanker staan patiënten vaak voor een lastige behandelkeuze. De meeste van deze patiënten kunnen niet genezen worden en bij hen is het doel van de behandeling vaak tweeledig: leven verlengen, maar ook zoveel mogelijk kwaliteit van leven behouden. Voor iedere patiënt ligt de balans tussen deze 2 zaken net iets anders. Bovendien is het effect van een behandeling bij een patiënt afhankelijk van vele factoren. Dit maakt het uitermate lastig een goede voorspelling te doen van het effect op lengte van leven én op kwaliteit van leven. Kortom, bij behandelkeuzes voor uitgezaaide darmkanker is samen beslissen in de spreekkamer essentieel om zowel de kennis en kunde van de arts, als de wensen en afwegingen van de patiënt mee te kunnen nemen in het besluit. De Dikkedarmkanker keuzehulp is gemaakt om dit proces optimaal te ondersteunen.

Wat is het doel van de doorontwikkeling?

De keuzehulp nóg beter maken in het ondersteunen van een behandelkeuze op maat. Eind 2020 is Sietske van Nassau, arts-onderzoeker gestart met het project voor de doorontwikkeling van de keuzehulp. Sietske: “We kunnen dikkedarmkanker patiënten vaker een behandeling op maat aanbieden, omdat we steeds meer weten over de specifieke eigenschappen van dikkedarmkanker, ook wel biomarkers genoemd. Deze eigenschappen zeggen iets over de agressiviteit van de ziekte, maar bepalen ook de behandelopties. Sommige (nieuwe) medicijnen werken bijvoorbeeld alleen wanneer de tumor een specifieke eigenschap heeft. Door in de keuzehulp ook informatie over de biomarkers op te nemen, bieden we transparantie en zorgen we voor begrip over de behandelopties die aan de individuele patiënt worden aangeboden.”

Waar staat de keuzehulp nu?

Net als tijdens de oorspronkelijke ontwikkeling is een werkgroep met medisch experts en patiënten, de Maag Lever Darm Stichting en patiëntvereniging Darmkanker Nederland betrokken. Sietske: “Begin dit jaar zijn verschillende zorgverleners én patiënten geïnterviewd in het kader van een behoeftenonderzoek over hun persoonlijke ervaringen met de keuzehulp. Wat hieruit bleek is dat patiënten zich door de keuzehulp betrokken voelen bij de behandelkeuze en goed voorbereid zijn op vervolgconsulten. Ook de internist-oncologen zijn positief. De keuzehulp biedt visuele ondersteuning in de spreekkamer, en het scheelt tijd dat de behandelopties alvast overzichtelijk op papier staan. De keuzehulp vergroot bovendien de kennis van de patiënt en helpt hem of haar reflecteren over wat belangrijk is. Daardoor kunnen arts en patiënt echt samen beslissen over de behandeling. De keuzehulp blijkt zelfs een positieve invloed te hebben gehad op de wijze van consultvoering bij andere kankersoorten.”

Het behoefteonderzoek heeft ook inzicht gegeven in drempels voor gebruik, aanvullende behoeftes en potentiële verbeterpunten. Met de werkgroep hebben we een aantal actiepunten geformuleerd waar we ons in de doorontwikkeling op richten. Sietske: “Een belangrijk aandachtspunt is het creëren van een betere balans tussen informatie over wat een behandeling kan opleveren (effectiviteit) en wat de impact op kwaliteit van leven kan zijn. We hebben een herontwerp gemaakt van de keuzehulp samenvatting en zijn bezig met een herontwerp van de gehele opbouw van de keuzehulp. Daarnaast wordt er informatie toegevoegd over moleculaire biomarkers, wetenschappelijk onderzoek en natuurlijk nieuwe behandelopties.

Bron: www.MLDS.nl

Aesculaap

MDL-artsen overtuigd van noodzaak alcoholpreventie bij patiënten

In Nederland is er veel gezondheidsschade door alcohol en zijn veel mensen zich niet bewust van de effecten van alcohol op de gezondheid. 85% van de Maag-Darm-Leverartsen vindt dat de beroepsgroep meer moet doen aan signalering van (overmatig) alcoholgebruik en preventie daarvan bij  de eigen patiënten.  Een op de drie MDL-artsen ziet dagelijks patiënten waarbij alcoholgebruik heeft bijgedragen aan de ziekte of aandoening, zo blijkt uit een peiling waar 71 MDL-artsen in het hele land aan meededen. De basis voor dit drinkgedrag wordt in belangrijke mate in de jeugd gelegd. De sociale norm en de omgevingsfactoren maken het heel moeilijk om geen alcohol te gaan drinken. Door dit te veranderen valt veel gezondheidswinst te behalen.

De MDL-artsen zien voor zichzelf een belangrijke taak weggelegd om meer te doen aan preventie van alcoholgebruik bij hun patiënten. 45% van de artsen doet al iets aan preventie, maar wil meer doen; nog eens 15% doet nu nog niets aan preventie, maar wil dit wel gaan doen. Bestaande interventies op het terrein van alcoholpreventie, zoals de Handreiking Vroegsignalering Alcoholproblematiek, zijn nog weinig bekend, zo bleek tijdens de sessie ‘Alcoholpreventie’ voor MDL-artsen tijdens de Digestive Disease Days Online op 8 september.

MDL-artsen hebben dagelijks te maken met de gevolgen van overmatig of problematisch alcoholgebruik vertelt Bart Takkenberg, MDL-arts in het Amsterdam UMC: “Een groot deel van de MDL-aandoeningen is niet alcoholgerelateerd. Echter: een derde van het aantal gevallen van leverkanker is het gevolg van alcoholgebruik. Hetzelfde geldt voor het aantal gevallen van alvleesklierontstekingen. Ook is er een duidelijk verband tussen het gebruik van alcohol en dikke darmkanker.”

De MDL-afdeling van het Jeroen Bosch Ziekenhuis, gebruiker van de Handreiking Vroegsignalering Alcoholproblematiek, is voorloper op het vlak van alcoholpreventie: iedere patiënt die op de afdeling wordt opgenomen (ongeacht de ziekte of aandoening) krijgt standaard een vraaggesprek over het alcoholgebruik. Als de uitkomsten van dit gesprek wijzen op een mogelijk alcoholprobleem, krijgt de patiënt al tijdens de ziekenhuisopname adviezen om het alcoholgebruik te beperken. Multidisciplinaire begeleiding met onder meer maatschappelijk werk kan de patiënt ook na het ontslag uit het ziekenhuis volgen en ondersteunen.

Normverandering

Bernique Tool, directeur van de MLDS, benadrukt dat normverandering en vermindering van overmatig alcoholgebruik begint bij het inperken van alcoholinname van jonge drinkers. “Dit voorkomt gewoontevorming en alcoholgerelateerde schade op latere leeftijd. Als onderdeel van het brede programma Gezonde Generatie wil de Alliantie AlcoholPreventie voor de Gezonde Generatie, waar de MLDS deel van uitmaakt, bijdragen aan het gezonder maken van de omgeving van jongeren. Zo wordt het voor hen makkelijk en normaal om geen alcohol te drinken in een omgeving die hen daarbij ondersteunt.”

Ook de beroepsverenigingen van MDL-artsen vinden dat de sociale norm rond alcoholgebruik veel te ver afstaat van het advies van de Gezondheidsraad, De Gezondheidsraad adviseert geen alcohol te drinken, of in ieder geval niet meer dan één glas per dag. 

Gezondheidsrisico’s

De beroepsverenigingen van MDL-artsen en de MLDS pleiten voor meer en betere opvang- en hulpprogramma’s voor mensen die willen minderen of stoppen met drinken, analoog aan de vele programma’s die er zijn voor mensen die willen stoppen met roken. Zowel via de eerstelijnszorg, voor mensen die meer drinken dan het advies van de Gezondheidsraad; als voor de patiënten die de MDL-artsen zien en bij wie alcohol wellicht een rol heeft gespeeld in het ontstaan van hun ziektebeeld. Ook pleiten zij voor maatregelen, zoals het duurder maken van alcoholhoudende dranken en een verbod op publieke reclame. Dit heeft in andere Europese landen geleid tot een afname van het alcoholgebruik onder jongeren en een afname van aan de lever gerelateerde sterfte. 

“Juist artsen kunnen een belangrijke rol spelen bij het agenderen van alcoholproblematiek, of het nu gaat over de spreekkamer, of het politieke debat. Ik ben dus heel blij met dit initiatief van de MLDS en we slaan graag de handen ineen als het gaat om het zorgen voor meer bewustwording en betere vroegsignalering”, aldus Ninette van Hasselt, hoofd van het expertisecentrum Alcohol bij het Trimbos-instituut.

Digestive Disease Days Online

Voorafgaand aan de Digestive Disease Days Online vulden 71 MDL-artsen een vragenlijst over alcoholsignalering en – preventie in. De sessie werd georganiseerd door de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL), de Nederlandse Vereniging voor Gastro-enterologie (NVGE), de Nederlandse Vereniging voor Hepatologie (NVH), de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) en de Alliantie AlcoholPreventie voor de Gezonde Generatie.

Via www.mdl.nl/alcoholpreventie is een nieuwe pagina voor MDL-artsen over alcoholpreventie ingericht, met daarop de algemene handreiking voor zorgprofessionals in ziekenhuizen in Nederland.

BRON: www.mdl.nl

Nieuwe brochure FAP van de Stichting Lynch Polyposis

De Stichting Lynch Polyposis heeft de oude folder vervangen voor een overzichtelijke brochure over Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP). Hier staat de meest recente informatie in over deze erfelijke aandoening. Als u op de link hieronder drukt kunt u deze lezen en/of printen.

brochure FAP

Ook genen bepalend voor microbioom!

Niet alleen eetgewoonten en medicijnen hebben invloed op ons microbioom. Ook genen zijn bepalend voor welke bacteriën zich in en op ons lichaam bevinden. Onderzoekers van onder meer het Erasmus MC vonden in een internationale studie een verband tussen genen en darmbacteriën.

Darmbacteriën

Iedereen draagt zo’n 1,5 kilo darmbacteriën met zich mee. Een internationale groep onderzoekers bekeken ruim 18.000 ontlastingssamples qua samenstelling en de invloed van genen hierop. De samenstelling van het darmmicrobioom bleek van persoon tot persoon erg te verschillen. Van de 410 soorten (genera) darmbacteriën werden er maar 9 bij bijna alle mensen (95 procent) gezien.

Bifidobacteriën

Vervolgens keken de onderzoekers naar een verband tussen het DNA van een persoon en het darmmicrobioom. De duidelijkste associatie werd gezien tussen het lactase-gen (LCT) en de hoeveelheid bifidobacteriën, die lactose verteren in de darmen. Mensen met een bepaalde mutatie van het LCT-gen bleken grotere hoeveelheden bifidobacteriën in de darmen te hebben. Als mogelijke verklaring geven ze hiervoor dat bij die mutatie het lichaam lactose minder goed afbreekt. Hierdoor komt er bij het gebruik van zuivelproducten meer lactose in de darmen, wat daar als voeding dient voor de bifidobacteriën.

Toekomst

‘Als je meer van deze bacterie hebt, is dat over het algemeen goed voor je gezondheid’, vertelt onderzoeker Carolina Medina-Gomez van het Erasmus MC. ‘Het zou bijvoorbeeld de kans op bepaalde ziekten, zoals de chronische inflammatoire darmziekte kunnen verminderen.’ Verbanden met andere bacteriën kwamen in deze studie nog niet zo duidelijk naar voren, maar er werden wel trends gezien. Medina-Gomez: ‘Wellicht zou je over een aantal jaar aan je genen kunnen zien welke probiotica je moet bijslikken.’

Bron: Erasmus MC en Nieuws voor Diëtisten

Actuele informatie over coronavaccinatie en kanker

Er leven veel vragen over het coronavaccin en de volgorde van vaccineren, met name bij (ernstig) zieke mensen, zoals mensen die kanker hebben of een hoog risico op kanker hebben. Helaas is er momenteel nog veel onduidelijk. De beschikbare kennis is volop in ontwikkeling en de situatie verandert continu (zoals de beschikbaarheid van vaccins) en daarmee ook het vaccinatiebeleid. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten Organisatie, met hulp van het AVL, wil proberen zo goed mogelijk informatie te geven over de laatste stand van zaken.

https://nfk.nl/nieuws/actuele-informatie-over-coronavaccinatie-en-kanker

informatie algemeen

Illustratiekaart helpt bij begrijpen Lynch

Voor mensen met het erfelijke Lynch-syndroom heeft de Stichting Lynch Polyposis speciaal een infographic ontwikkeld. De illustratiekaart is bedoeld voor mensen die al weten dat ze Lynch hebben maar een eenvoudig overzicht willen hebben van hun aandoening. De afbeeldingen kunnen gebruikt worden als ondersteuning om mee te nemen naar een specialis of huisarts om eventuele vragen te bespreken.

Voor specialisten
Tevens kan de klinisch geneticus en/of maag-darm-leverarts deze kaart gebruiken om eenvoudige uitleg te geven in woord en beeld aan mensen die net geconfronteerd zijn met het Lynch-syndroom. De kaart geeft de meest belangrijke aspecten weer van de erfelijke darmaandoening.

Duidelijke en begrijpelijke informatie is belangrijk om goede keuzes te kunnen maken. Dit geldt niet alleen voor laaggeletterden, mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden en ouderen, maar eigenlijk voor iedereen.

In meerdere talen
De infographic is naast het Nederlands ook in de talen Engels, Frans en Italiaans te downloaden op de website van de Stichting Lynch Polyposis bij ‘publicaties Lynch’.

Downloaden Illustratiekaart uitleg Lynch NL

Schone lei-regeling voor ex-kankerpatiënten

Met ingang van 1 januari 2021 geldt een nieuwe regeling voor ex-kankerpatiënten die een overlijdensrisicoverzekering of uitvaartverzekering willen afsluiten. Deze regeling wordt de schone lei-regeling genoemd.

De regeling houdt in dat ex-kankerpatiënten tien jaar na het afronden van de behandeling en het bereiken van volledige remissie (de behandelend arts heeft de aanwezigheid van kanker niet meer kunnen vaststellen) bij het invullen van de gezondheidsverklaring niet meer hoeven te melden dat zij kanker hebben gehad. De regeling geldt voor een overlijdensrisicoverzekering onder de vragengrens of een uitvaartverzekering.

Als je jonger dan 21 jaar was toen de diagnose kanker werd gesteld, hoef je al na vijf jaar kankervrij*) zijn niet meer te melden dat je kanker hebt gehad. Voor sommige kankersoorten geldt een kortere termijn dan tien jaar. Klachten, ziekten of aandoeningen als gevolg van de kanker of van de behandeling van de kanker, moeten wel gemeld worden.

*) Met kankervrij bedoelen we op deze website het moment waarop ‘volledige remissie’ werd bereikt, dat wil zeggen dat de arts die je behandelde vaststelde dat de kanker niet meer is gevonden.

Via een tool kun je binnenkort bepalen welke regel op jou van toepassing is:

  • De algemene regel: 10 jaar kankervrij
  • Als je de diagnose kanker voor je 21ste kreeg: 5 jaar kankervrij
  • Een kortere termijn op basis van de termijnentabel

Let op: de regeling geldt alleen voor overlijdensrisicoverzekeringen waarvan de looptijd stopt voordat de verzekerde 71 jaar wordt en voor uitvaartverzekeringen die ingaan voordat de verzekerde 61 jaar wordt.

Vragengrens

De regeling geldt alleen voor verzekeringen onder de vragengrens. Onder deze grens mogen ook geen vragen gesteld worden over erfelijke aanleg. Het bedrag van de vragengrens wordt eens in de drie jaar aangepast. De actuele vragengrens lees je hierLet op: als je binnen een periode van drie jaar meerdere verzekeringen afsluit, tellen deze allemaal mee voor de vragengrens. De grens gaat namelijk om het totaal verzekerde bedrag per verzekerde.

Als je een verzekering sluit boven de vragengrens, mogen verzekeraars altijd vragen stellen over kanker. Daarom moet je, als je kanker hebt (gehad), dit voor een verzekering boven de vragengrens altijd op de gezondheidsverklaring vermelden.

Als je klachten, ziekten of aandoeningen als gevolg van de kanker of van de behandeling tegen kanker hebt, bijvoorbeeld hartklachten na chemotherapie, moet je deze klachten altijd melden op de gezondheidsverklaring.

Om te bepalen of je op de gezondheidsverklaring moet melden of je kanker hebt gehad, kun je binnenkort gebruik maken van een tool. Bij twijfel kun je overleggen met jouw huisarts of je behandelend medisch specialist. Zij hebben immers alle medische informatie die nodig is.

Lees hier meer over de vragengrens.

Termijnentabel

In onderstaande tabel staan de kankersoorten waarvoor een kortere termijn geldt. Voor de kankersoorten die niet in de tabel staan, blijft de termijn van tien jaar gelden. Als je jonger dan 21 was bij de laatste diagnose geldt er een termijn van vijf jaar, tenzij de tabel een kortere termijn aangeeft.

Het is belangrijk om te weten per wanneer je kankervrij werd. Dit staat in je patiëntendossier. Je huisarts of behandelend medisch specialist kan je helpen om dit terug te vinden in je dossier.

Bron: NFK.nl

informatie algemeen

Vast aanspreekpunt ontbreekt nog te vaak bij mensen met verhoogd risico op kanker.

UTRECHT – Ruim driekwart van de mensen met een verhoogd risico op kanker zegt behoefte te hebben aan een vast aanspreekpunt voor hun medische controles. De meeste van hen hebben dat ook, maar drie op de tien niet. Daarnaast zou de huisarts bij mensen met verhoogd risico op kanker vaker een grotere rol kunnen spelen.

Dit blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 434 mensen met verhoogd risico op kanker. Het gaat om mensen die bewezen drager zijn van erfelijke aanleg voor kanker, mensen die familiaire aanleg voor kanker hebben en mensen die een (erfelijke) aandoening of syndroom hebben, waarbij sprake is van een verhoogd risico op kanker.

Van de mensen die medische controles ondergaan voor hun verhoogd risico op kanker heeft 78% behoefte aan een vast aanspreekpunt. Twee derde heeft dat vaste aanspreekpunt ook en waardeert dit met een gemiddeld rapportcijfer van 8,2. Van de mensen die hier behoefte aan hebben missen drie op de tien mensen zo’n aanspreekpunt. ,,Het is jammer dat een arts alleen verantwoordelijk is voor zijn eigen stuk. Het zou fijn zijn alle controles te hebben en één gesprek in plaats van ieder voor zich”, zegt één van de respondenten. Een andere respondent: ,,Een vast aanspreekpunt is heel erg belangrijk voor mij. Dit heb ik sinds een jaar en dit geeft mij zoveel rust. Hiervoor had ik elke keer een andere arts of gezicht maar nooit dezelfde. Voor een patiënt geeft dit een gevoel dat ze je niet als persoon herkennen maar als een referentienummer.”

Twee derde van de respondenten had tijdens zijn of haar erfelijkheidsonderzoek behoefte aan informatie over het verhoogd risico op kanker. Ruim driekwart van de respondenten heeft die informatie ook gehad. Slechts een op de tien mensen die daar behoefte aan had niet. Over de gegeven informatie zijn de respondenten overwegend tevreden. Zij geven mooie rapportcijfers aan de informatie over medische controles (8,1), informatie over hoe ze hun familie kunnen informeren (8,1) of informatie over preventieve behandelmogelijkheden (8). Al vinden sommige respondenten dat de informatievoorziening tekortschoot, bijvoorbeeld over psychosociale en maatschappelijke gevolgen.

Volgens NFK laat de peiling zien dat klinisch genetici en genetisch consulenten goed lijken aan te voelen dat er tijdens een erfelijkheidsonderzoek behoefte is aan informatie, en ook aan welke soort informatie. ,,Dat is een mooie bevinding, maar daarnaast legt deze peiling een duidelijk verbeterpunt bloot als gaat om het vaste aanspreekpunt. Dit ontbreekt nog te vaak bij mensen die medische controles hebben voor hun verhoogd risico op kanker”, zegt Arja Broenland, directeur-bestuurder van NFK.

Iets meer dan de helft van de respondenten geeft aan dat hun huisarts geen rol speelde als het gaat om hun verhoogd risico op kanker. Waar dit wel gebeurde ging het vooral om verwijzingen naar het ziekenhuis en luisteren naar hun zorgen. Volgens NFK is de beperkte rol van de huisarts begrijpelijk, omdat mensen vaak na de diagnose kanker door het ziekenhuis verwezen worden voor erfelijkheidsonderzoek. Toch kan de huisarts zeker een rol van betekenis spelen. Dit onderzoek laat namelijk zien dat mensen die een huisarts hadden die luisterde naar hun zorgen, minder vaak iets hebben gemist in de zorg en ondersteuning van hun huisarts.

NFK brengt de resultaten van het onderzoek onder de aandacht van relevante beroepsorganisaties, met als doel samen te bespreken hoe de zorg voor mensen met verhoogd risico op kanker geoptimaliseerd kan worden.

Aesculaap

Weinig vooruitgang bij uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ dat Integraal Kankercentrum Nederland vandaag uitbrengt. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, toch is voor de grootste groep patiënten het vooruitzicht amper verbeterd de afgelopen tien jaar. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling zal aanslaan. Zorgverleners kunnen veel betekenen in het verbeteren van de kwaliteit van leven, ook in de laatste maanden van het leven. Door te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt kan de behandeling daar op aangepast worden.

Bij een op de vijf kankerpatiënten is de kanker bij de diagnose al uitgezaaid. De helft van de patiënten bij wie de kanker bij diagnose al is uitgezaaid leeft zes maanden of korter na de diagnose. Dat is maar één maand langer vergeleken met 10 jaar geleden.

Overleving amper verbeterd

De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is slechts weinig verbeterd. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. De behandelmogelijkheden verschillen enorm per tumorsoort en type uitzaaiingen.

Nieuwe behandelingen

Innovatieve behandelingen maken voor sommige patiënten een groot verschil. Daarom is het belangrijk dat de behandeling van de patiënt wordt besproken met experts op het gebied van het specifieke type uitzaaiing, zoals uitzaaiing in de lever bij darmkanker of uitzaaiing in de botten bij borstkanker. Hiervoor is het nodig om in een multidisciplinair overleg een medisch specialist met die specifieke expertise te betrekken, vaak uit een ander ziekenhuis.

Kwaliteit van leven

Patiënten met uitgezaaide prostaatkanker of borstkanker kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. Maar vooraf is niet zeker te zeggen of een behandeling aanslaat. En behandelingen hebben vaak veel bijwerkingen als vermoeidheid, benauwdheid, vergeetachtigheid en pijn. Daarom is meer aandacht nodig voor kwaliteit van leven, zowel wat betreft het lichamelijke en emotionele welzijn, als de sociale omgeving en de zingeving voor de patiënt.

In gesprek

Door te vragen wat de patiënt belangrijk vindt kan de zorgverlener samen met de patiënt bepalen hoe lang hij/zij doorbehandeld wil worden en tegen welke prijs. Voor patiënten met uitgezaaide kanker kan leven en dood dicht bij elkaar liggen. Er is soms een kans op genezing en soms een mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog vele jaren te leven. Maar als een behandeling niet aanslaat kan het ook snel aflopen. Als artsen en verpleegkundigen samen met de patiënt vooruit denken, lukt het vaker om de patiënt in de laatste levensfase thuis te verzorgen en om te zorgen dat de patiënt minder klachten zoals benauwdheid en pijn ervaart.

Rapport

Het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ kwam tot stand in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en KWF kankerbestrijding.

Aesculaap

Kan een gezonde leefstijl vermoeidheidsklachten na dikkedarmkanker verminderen?

Kan een gezondere levensstijl chronische vermoeidheid na dikkedarmkanker verminderen? Dit is de centrale vraag in een project van Wageningen University & Research om manieren te vinden om ex-kankerpatiënten beter te ondersteunen.

Dr. ir. R.M. Renate Winkels, Humane Voeding & gezondheid

Wat is de opzet van de studie? 
“In de SoFIT studie bekijken we wat het effect is van een leefstijlprogramma bij mensen die met vermoeidheid kampen na afloop van de behandeling van dikkedarmkanker. Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds heeft richtlijnen opgesteld die mensen kunnen helpen om hun risico op het (opnieuw) krijgen van kanker te verkleinen. In dit onderzoek gaan we bekijken of het beter voldoen aan deze richtlijnen ook helpt om je na dikkedarmkanker minder vermoeid te voelen.”

“Door middel van loting worden 150 studiedeelnemers ingedeeld in twee groepen: de ene groep zal gedurende zes maanden meedoen aan een leefstijlprogramma, de andere groep (de controlegroep) niet. We meten in deze periode of er verschil in vermoeidheid is tussen de deelnemers aan het leefstijlprogamma en die in de controlegroep. Overigens krijgen de deelnemers in de controlegroep na afloop van het onderzoek ook toegang tot de materialen van het leefstijlprogramma.”

“Daarnaast gaan we met behulp van echo’s bepalen in welke mate er sprake is van infiltratie van vet in de spieren, een proces dat spiervervetting wordt genoemd. Uit eerder onderzoek weten we dat dit allerlei negatieve effecten kan hebben voor mensen met kanker. Zo zien we onder andere een samenhang tussen spiervervetting en vermoeidheid. Daarom willen we nu onderzoeken of een gezondere leefstijl kan helpen om spiervervetting te verminderen, en daarmee hopelijk ook vermoeidheid.”

Wat houdt het leefstijlprogramma in?
“Het leefstijlprogramma zal bestaan uit coaching op het gebied van voeding en beweging. De coach stelt samen met de deelnemer een individueel programma op om de deelnemer gezonder te laten eten en meer te laten bewegen. Hierbij maken we onder andere gebruik van de materialen van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds, zoals de brochures en recepten.”

“Het leefstijlprogramma wordt nu samen met experts op het gebied van gedragsverandering van de afdeling ‘Consumptie en Gezonde Levensstijl’ van Wageningen University en met de patiëntenvereniging vormgegeven. We hopen in 2021 met de leefstijlprogramma’s in de SoFIT-studie aan de slag te kunnen gaan.”

Krijg je hulp bij de studie?
“Gelukkig heb ik onder andere hulp van twee promotieonderzoekers, Koen Manusama en Judith ten Have. Gedurende de komende vier jaar zullen zij zorg dragen voor de SoFIT studie. Het opzetten en uitvoeren van dit onderzoek en het beschrijven van de resultaten zullen de kern vormen van hun promotieonderzoek. Het is ontzettend fijn dat we met een onderzoeksubsidie van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds en met ondersteuning van de afdeling Humane Voeding en Gezondheid van Wageningen University twee promotieonderzoekers hebben kunnen aanstellen.” 

Wat is er zo belangrijk aan dit onderzoek?
“De recente ontwikkelingen rondom corona laten ons weer zien hoe belangrijk een gezonde leefstijl is. In Nederland kampt een op de drie mensen boven de vijftig jaar met een chronische ziekte, zoals hart- en vaatziekten, diabetes of kanker. Deze mensen zijn in deze tijden van corona de meest kwetsbare groep. We weten echter ook hoe moeilijk gedragsverandering is. Met dit onderzoek willen we ontdekken hoe gedragsverandering in de praktijk behaald kan worden en hoe dit mensen al op korte termijn kan helpen om fitter en minder vermoeid te zijn.” 

Wat hoop je met je onderzoek bereiken? 
“We hopen dat we met dit onderzoek kunnen laten zien dat een gezondere leefstijl haalbaar is voor mensen die last hebben van vermoeidheid na dikkedarmkanker en dat we beter weten hoe we deze mensen kunnen begeleiden om een gezondere leefstijl op te pakken.”  

“Daarnaast hoop ik dat we kunnen aantonen dat een gezondere leefstijl daadwerkelijk bijdraagt aan minder vermoeidheid en een betere kwaliteit van leven. Wetenschappelijk gezien hoop ik ook beter te begrijpen hoe dit precies werkt; werkt dit via spiervervetting of zijn er andere fysiologische processen die veranderen en zorgen voor vermoeidheidsklachten?”  

Wat kunnen resultaten van dit onderzoek betekenen voor de zorg?
“Van zorgverleners horen we vaak dat er na afloop van de behandeling van kanker een gat kan zijn. De patiënt is genezen en kan weer door met zijn leven, maar vaak zijn er hierna allerlei klachten en mist goede begeleiding. Met dit onderzoek hopen we bij te dragen aan het opvullen van dit gat.”

Meer informatie over de SoFIT studie kun je hier vinden.

Bron: WKOF Wereld Kanker Onderzoek Fonds