Voor mensen met het erfelijke Lynch-syndroom heeft de Stichting Lynch Polyposis speciaal een infographic ontwikkeld. De illustratiekaart is bedoeld voor mensen die al weten dat ze Lynch hebben maar een eenvoudig overzicht willen hebben van hun aandoening. De afbeeldingen kunnen gebruikt worden als ondersteuning om mee te nemen naar een specialis of huisarts om eventuele vragen te bespreken.

Voor specialisten
Tevens kan de klinisch geneticus en/of maag-darm-leverarts deze kaart gebruiken om eenvoudige uitleg te geven in woord en beeld aan mensen die net geconfronteerd zijn met het Lynch-syndroom. De kaart geeft de meest belangrijke aspecten weer van de erfelijke darmaandoening.

Duidelijke en begrijpelijke informatie is belangrijk om goede keuzes te kunnen maken. Dit geldt niet alleen voor laaggeletterden, mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden en ouderen, maar eigenlijk voor iedereen.

In meerdere talen
De infographic is naast het Nederlands ook in de talen Engels, Frans en Italiaans te downloaden op de website van de Stichting Lynch Polyposis bij ‘publicaties Lynch’.

Downloaden Illustratiekaart uitleg Lynch NL

UTRECHT – Ruim driekwart van de mensen met een verhoogd risico op kanker zegt behoefte te hebben aan een vast aanspreekpunt voor hun medische controles. De meeste van hen hebben dat ook, maar drie op de tien niet. Daarnaast zou de huisarts bij mensen met verhoogd risico op kanker vaker een grotere rol kunnen spelen.

Dit blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 434 mensen met verhoogd risico op kanker. Het gaat om mensen die bewezen drager zijn van erfelijke aanleg voor kanker, mensen die familiaire aanleg voor kanker hebben en mensen die een (erfelijke) aandoening of syndroom hebben, waarbij sprake is van een verhoogd risico op kanker.

Van de mensen die medische controles ondergaan voor hun verhoogd risico op kanker heeft 78% behoefte aan een vast aanspreekpunt. Twee derde heeft dat vaste aanspreekpunt ook en waardeert dit met een gemiddeld rapportcijfer van 8,2. Van de mensen die hier behoefte aan hebben missen drie op de tien mensen zo’n aanspreekpunt. ,,Het is jammer dat een arts alleen verantwoordelijk is voor zijn eigen stuk. Het zou fijn zijn alle controles te hebben en één gesprek in plaats van ieder voor zich”, zegt één van de respondenten. Een andere respondent: ,,Een vast aanspreekpunt is heel erg belangrijk voor mij. Dit heb ik sinds een jaar en dit geeft mij zoveel rust. Hiervoor had ik elke keer een andere arts of gezicht maar nooit dezelfde. Voor een patiënt geeft dit een gevoel dat ze je niet als persoon herkennen maar als een referentienummer.”

Twee derde van de respondenten had tijdens zijn of haar erfelijkheidsonderzoek behoefte aan informatie over het verhoogd risico op kanker. Ruim driekwart van de respondenten heeft die informatie ook gehad. Slechts een op de tien mensen die daar behoefte aan had niet. Over de gegeven informatie zijn de respondenten overwegend tevreden. Zij geven mooie rapportcijfers aan de informatie over medische controles (8,1), informatie over hoe ze hun familie kunnen informeren (8,1) of informatie over preventieve behandelmogelijkheden (8). Al vinden sommige respondenten dat de informatievoorziening tekortschoot, bijvoorbeeld over psychosociale en maatschappelijke gevolgen.

Volgens NFK laat de peiling zien dat klinisch genetici en genetisch consulenten goed lijken aan te voelen dat er tijdens een erfelijkheidsonderzoek behoefte is aan informatie, en ook aan welke soort informatie. ,,Dat is een mooie bevinding, maar daarnaast legt deze peiling een duidelijk verbeterpunt bloot als gaat om het vaste aanspreekpunt. Dit ontbreekt nog te vaak bij mensen die medische controles hebben voor hun verhoogd risico op kanker”, zegt Arja Broenland, directeur-bestuurder van NFK.

Iets meer dan de helft van de respondenten geeft aan dat hun huisarts geen rol speelde als het gaat om hun verhoogd risico op kanker. Waar dit wel gebeurde ging het vooral om verwijzingen naar het ziekenhuis en luisteren naar hun zorgen. Volgens NFK is de beperkte rol van de huisarts begrijpelijk, omdat mensen vaak na de diagnose kanker door het ziekenhuis verwezen worden voor erfelijkheidsonderzoek. Toch kan de huisarts zeker een rol van betekenis spelen. Dit onderzoek laat namelijk zien dat mensen die een huisarts hadden die luisterde naar hun zorgen, minder vaak iets hebben gemist in de zorg en ondersteuning van hun huisarts.

NFK brengt de resultaten van het onderzoek onder de aandacht van relevante beroepsorganisaties, met als doel samen te bespreken hoe de zorg voor mensen met verhoogd risico op kanker geoptimaliseerd kan worden.

Kan een gezondere levensstijl chronische vermoeidheid na dikkedarmkanker verminderen? Dit is de centrale vraag in een project van Wageningen University & Research om manieren te vinden om ex-kankerpatiënten beter te ondersteunen.

Wat is de opzet van de studie? 
“In de SoFIT studie bekijken we wat het effect is van een leefstijlprogramma bij mensen die met vermoeidheid kampen na afloop van de behandeling van dikkedarmkanker. Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds heeft richtlijnen opgesteld die mensen kunnen helpen om hun risico op het (opnieuw) krijgen van kanker te verkleinen. In dit onderzoek gaan we bekijken of het beter voldoen aan deze richtlijnen ook helpt om je na dikkedarmkanker minder vermoeid te voelen.”

“Door middel van loting worden 150 studiedeelnemers ingedeeld in twee groepen: de ene groep zal gedurende zes maanden meedoen aan een leefstijlprogramma, de andere groep (de controlegroep) niet. We meten in deze periode of er verschil in vermoeidheid is tussen de deelnemers aan het leefstijlprogamma en die in de controlegroep. Overigens krijgen de deelnemers in de controlegroep na afloop van het onderzoek ook toegang tot de materialen van het leefstijlprogramma.”

“Daarnaast gaan we met behulp van echo’s bepalen in welke mate er sprake is van infiltratie van vet in de spieren, een proces dat spiervervetting wordt genoemd. Uit eerder onderzoek weten we dat dit allerlei negatieve effecten kan hebben voor mensen met kanker. Zo zien we onder andere een samenhang tussen spiervervetting en vermoeidheid. Daarom willen we nu onderzoeken of een gezondere leefstijl kan helpen om spiervervetting te verminderen, en daarmee hopelijk ook vermoeidheid.”

Wat houdt het leefstijlprogramma in?
“Het leefstijlprogramma zal bestaan uit coaching op het gebied van voeding en beweging. De coach stelt samen met de deelnemer een individueel programma op om de deelnemer gezonder te laten eten en meer te laten bewegen. Hierbij maken we onder andere gebruik van de materialen van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds, zoals de brochures en recepten.”

“Het leefstijlprogramma wordt nu samen met experts op het gebied van gedragsverandering van de afdeling ‘Consumptie en Gezonde Levensstijl’ van Wageningen University en met de patiëntenvereniging vormgegeven. We hopen in 2021 met de leefstijlprogramma’s in de SoFIT-studie aan de slag te kunnen gaan.”

Krijg je hulp bij de studie?
“Gelukkig heb ik onder andere hulp van twee promotieonderzoekers, Koen Manusama en Judith ten Have. Gedurende de komende vier jaar zullen zij zorg dragen voor de SoFIT studie. Het opzetten en uitvoeren van dit onderzoek en het beschrijven van de resultaten zullen de kern vormen van hun promotieonderzoek. Het is ontzettend fijn dat we met een onderzoeksubsidie van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds en met ondersteuning van de afdeling Humane Voeding en Gezondheid van Wageningen University twee promotieonderzoekers hebben kunnen aanstellen.” 

Wat is er zo belangrijk aan dit onderzoek?
“De recente ontwikkelingen rondom corona laten ons weer zien hoe belangrijk een gezonde leefstijl is. In Nederland kampt een op de drie mensen boven de vijftig jaar met een chronische ziekte, zoals hart- en vaatziekten, diabetes of kanker. Deze mensen zijn in deze tijden van corona de meest kwetsbare groep. We weten echter ook hoe moeilijk gedragsverandering is. Met dit onderzoek willen we ontdekken hoe gedragsverandering in de praktijk behaald kan worden en hoe dit mensen al op korte termijn kan helpen om fitter en minder vermoeid te zijn.” 

Wat hoop je met je onderzoek bereiken? 
“We hopen dat we met dit onderzoek kunnen laten zien dat een gezondere leefstijl haalbaar is voor mensen die last hebben van vermoeidheid na dikkedarmkanker en dat we beter weten hoe we deze mensen kunnen begeleiden om een gezondere leefstijl op te pakken.”  

“Daarnaast hoop ik dat we kunnen aantonen dat een gezondere leefstijl daadwerkelijk bijdraagt aan minder vermoeidheid en een betere kwaliteit van leven. Wetenschappelijk gezien hoop ik ook beter te begrijpen hoe dit precies werkt; werkt dit via spiervervetting of zijn er andere fysiologische processen die veranderen en zorgen voor vermoeidheidsklachten?”  

Wat kunnen resultaten van dit onderzoek betekenen voor de zorg?
“Van zorgverleners horen we vaak dat er na afloop van de behandeling van kanker een gat kan zijn. De patiënt is genezen en kan weer door met zijn leven, maar vaak zijn er hierna allerlei klachten en mist goede begeleiding. Met dit onderzoek hopen we bij te dragen aan het opvullen van dit gat.”

Meer informatie over de SoFIT studie kun je hier vinden.

Bron: WKOF Wereld Kanker Onderzoek Fonds

Door de maatregelen tijdens de COVID-19-pandemie is de kankerzorg veranderd. Patiënten gingen niet of later naar de huisarts en werden later doorverwezen naar het ziekenhuis. Daardoor zijn er wekenlang een kwart minder kankerdiagnoses gesteld, zo blijkt uit de Nederlandse Kankerregistratie op basis van voorlopige diagnoses in de pathologiedatabase PALGA. Avinash Dinmohamed van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Sabine Siesling van IKNL en de Universiteit Twente en collega’s beschrijven deze daling in het aantal diagnoses in het hoog aangeschreven wetenschappelijke tijdschrift Lancet Oncology.

Siesling: “Deze voorlopige kankerdiagnoses in Nederland zijn internationaal uniek vanwege de landelijke dekking en de snelheid van oplevering. Op basis van deze data kan men snel ingrijpen op dalende diagnoses. Ook andere landen kunnen op basis van de trends in Nederland mogelijk vermoedens van effecten in hun eigen land bevestigen en hierop maatregelen treffen, opdat reguliere zorg weer breed wordt opgepakt.”

Door deze ontwikkeling in Nederland te delen met zorgprofessionals en onderzoekers wereldwijd kunnen andere landen, waar geen actuele landelijke registratie is, rekening houden met deze ontwikkeling in aantal diagnoses. Dankzij de nauwe en langdurige samenwerking tussen het IKNL en het landelijke pathologische archief PALGA is het aantal diagnoses kanker in Nederland reeds twee weken na een afname van tumormateriaal (biopt) in beeld. Dat is wereldwijd gezien uniek. Deze gegevens lieten een daling in diagnoses zien en dit heeft geleid tot een oproep aan burgers om bij klachten zich te melden bij de huisarts. Ook hebben de gegevens ziekenhuizen en huisartsen aangezet om actie te ondernemen. Zij werken hard om de niet-COVID gerelateerde reguliere diagnostiek en de kankerzorg weer op gang te brengen. De meest recente cijfers tonen een stijging in aantal diagnoses bij onder meer huid- en borstkanker, maar bij andere kankersoorten is in week 16 en 17 nog geen noemswaardige stijging te zien. 

Daling in diagnoses

Het aantal diagnoses kanker, exclusief huidkanker, ligt meer dan een kwart lager dan het gebruikelijke aantal diagnoses per week. De daling wordt waarschijnlijk veroorzaakt door uitgestelde huisartsbezoeken en doorverwijzingen alsmede uitstel van diagnostiek in de ziekenhuizen.

Bij huidkanker was een aantal weken zelfs sprake van meer dan een halvering van het normale aantal diagnoses. De meest voorkomende types huidkanker, zoals plaveiselcelcarcinomen, komen veel bij ouderen voor, die in deze tijd huisartsbezoek kunnen mijden vanwege angst voor COVID-19. Bij deze kankersoorten die zelden levensbedreigend zijn, lijkt de gezondheidsschade van een verlate diagnose beperkt. Bij de andere kankersoorten zal een achterstand ingelopen moeten worden om negatieve gevolgen van late diagnose en behandeling te voorkomen.

Internationaal unieke data

Dankzij een zeer snel publicatieproces bij Lancet Oncology zijn de resultaten tot en met week 15 gepubliceerd. Hiermee zijn onderzoekers en zorgprofessionals geattendeerd en zij kunnen op basis van dit inzicht actie ondernemen om in hun eigen land de uitdaging aan te gaan om de kankerzorg op peil te houden tijdens deze pandemie. De Nederlandse Kankerregistratie en PALGA zijn internationaal uniek vanwege de landelijke dekking. Van deze data wordt geleerd om de zorg steeds verder te verbeteren. Daardoor is het ook tijdens deze coronacrisis mogelijk om snel inzicht te geven in het aantal diagnoses. Andere landen kunnen op basis van de trends die we in Nederland zien een inschatting maken wat de crisis voor de kankerzorg in hun land betekent.

Naast het aantal diagnoses monitort IKNL ook de gevolgen van de COVID-19-crisis op behandelpatronen en uiteindelijk ook de behandeluitkomsten. Wekelijks verschijnen updates op www.iknl.nl/COVID-19.

Bron: IKNL Integraal Kankercentrum Nederland

De coronacrisis zorgt voor veranderingen in het eet- en drinkgedrag van Nederlanders. Veel Nederlanders zijn gezonder gaan eten, met minder vlees en minder alcohol. Deze trend is vooral te zien bij 65-plussers. Sporten doen we nu juist minder dan voor de coronacrisis. Dat blijkt uit marktonderzoek van DVJ Insights.

Gemiddeld in Nederland

De onderzoekers zien ‘een behoorlijke invloed’ van de crisis op het eet- en drinkgedrag. Zo probeert bijna 1 op de 5 Nederlanders gezonder te eten; een trend die ook in het VK en Duitsland is te zien. Gemiddeld genomen is 18 procent van de Nederlanders minder alcohol gaan drinken en 13 procent van de mensen eet minder vlees. Hoeveel we snoepen is gemiddeld over de leeftijdsgroepen niet zoveel veranderd, maar 10 procent van de mensen is wel minder gaan snacken.

Hoe ouder, hoe gezonder

Er zijn duidelijke verschillen tussen de verschillende leeftijdsgroepen. Jongere volwassenen tussen 18-34 proberen gezonder te eten, eten minder vlees en drinken minder alcohol. Maar daarentegen is 11 procent van de respondenten meer gaan snoepen, 13 procent meer gaan snacken en belonen ze zichzelf vaker met wat lekkers (18 procent). Vanaf de leeftijd van 50 jaar is het gemeten eet- en drinkgedrag gezonder tijdens de crisis dan ervoor. Met name 65-plussers eten gezonder. In die groep eet 17 procent minder snoep, 30 procent minder snacks en 29 procent minder alcohol.

Bezuinigen

Daar komt bij dat Nederlanders de komende 6 maanden op hun uitgaven gaan letten. Zo’n 1 op de 3 mensen zegt minder geld uit te geven aan alcohol, en 21 procent geeft minder geld uit aan de boodschappen. Meer dan de helft van de mensen gaat minder vaak naar de supermarkt in deze periode en bijna 2 op de 5 mensen maken nu eerst een boodschappenlijst voordat ze naar de supermarkt gaan en checken de aanbiedingen.

Inactiever

Qua sporten zeggen Nederlanders minder actief te zijn. Bijna 1 op de 5 mensen fietst minder, 21 procent gaat minder vaak hardlopen, 26 procent gaat minder vaak skaten of skeeleren en 36 procent doet minder vaak een work-out. Klusjes in en om het huis, televisie kijken en boeken lezen wordt nu juist meer gedaan.

Bron: Nieuws voor diëtisten en DJV Insights