Aesculaap

Kan een gezonde leefstijl vermoeidheidsklachten na dikkedarmkanker verminderen?

Kan een gezondere levensstijl chronische vermoeidheid na dikkedarmkanker verminderen? Dit is de centrale vraag in een project van Wageningen University & Research om manieren te vinden om ex-kankerpatiënten beter te ondersteunen.

Dr. ir. R.M. Renate Winkels, Humane Voeding & gezondheid

Wat is de opzet van de studie? 
“In de SoFIT studie bekijken we wat het effect is van een leefstijlprogramma bij mensen die met vermoeidheid kampen na afloop van de behandeling van dikkedarmkanker. Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds heeft richtlijnen opgesteld die mensen kunnen helpen om hun risico op het (opnieuw) krijgen van kanker te verkleinen. In dit onderzoek gaan we bekijken of het beter voldoen aan deze richtlijnen ook helpt om je na dikkedarmkanker minder vermoeid te voelen.”

“Door middel van loting worden 150 studiedeelnemers ingedeeld in twee groepen: de ene groep zal gedurende zes maanden meedoen aan een leefstijlprogramma, de andere groep (de controlegroep) niet. We meten in deze periode of er verschil in vermoeidheid is tussen de deelnemers aan het leefstijlprogamma en die in de controlegroep. Overigens krijgen de deelnemers in de controlegroep na afloop van het onderzoek ook toegang tot de materialen van het leefstijlprogramma.”

“Daarnaast gaan we met behulp van echo’s bepalen in welke mate er sprake is van infiltratie van vet in de spieren, een proces dat spiervervetting wordt genoemd. Uit eerder onderzoek weten we dat dit allerlei negatieve effecten kan hebben voor mensen met kanker. Zo zien we onder andere een samenhang tussen spiervervetting en vermoeidheid. Daarom willen we nu onderzoeken of een gezondere leefstijl kan helpen om spiervervetting te verminderen, en daarmee hopelijk ook vermoeidheid.”

Wat houdt het leefstijlprogramma in?
“Het leefstijlprogramma zal bestaan uit coaching op het gebied van voeding en beweging. De coach stelt samen met de deelnemer een individueel programma op om de deelnemer gezonder te laten eten en meer te laten bewegen. Hierbij maken we onder andere gebruik van de materialen van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds, zoals de brochures en recepten.”

“Het leefstijlprogramma wordt nu samen met experts op het gebied van gedragsverandering van de afdeling ‘Consumptie en Gezonde Levensstijl’ van Wageningen University en met de patiëntenvereniging vormgegeven. We hopen in 2021 met de leefstijlprogramma’s in de SoFIT-studie aan de slag te kunnen gaan.”

Krijg je hulp bij de studie?
“Gelukkig heb ik onder andere hulp van twee promotieonderzoekers, Koen Manusama en Judith ten Have. Gedurende de komende vier jaar zullen zij zorg dragen voor de SoFIT studie. Het opzetten en uitvoeren van dit onderzoek en het beschrijven van de resultaten zullen de kern vormen van hun promotieonderzoek. Het is ontzettend fijn dat we met een onderzoeksubsidie van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds en met ondersteuning van de afdeling Humane Voeding en Gezondheid van Wageningen University twee promotieonderzoekers hebben kunnen aanstellen.” 

Wat is er zo belangrijk aan dit onderzoek?
“De recente ontwikkelingen rondom corona laten ons weer zien hoe belangrijk een gezonde leefstijl is. In Nederland kampt een op de drie mensen boven de vijftig jaar met een chronische ziekte, zoals hart- en vaatziekten, diabetes of kanker. Deze mensen zijn in deze tijden van corona de meest kwetsbare groep. We weten echter ook hoe moeilijk gedragsverandering is. Met dit onderzoek willen we ontdekken hoe gedragsverandering in de praktijk behaald kan worden en hoe dit mensen al op korte termijn kan helpen om fitter en minder vermoeid te zijn.” 

Wat hoop je met je onderzoek bereiken? 
“We hopen dat we met dit onderzoek kunnen laten zien dat een gezondere leefstijl haalbaar is voor mensen die last hebben van vermoeidheid na dikkedarmkanker en dat we beter weten hoe we deze mensen kunnen begeleiden om een gezondere leefstijl op te pakken.”  

“Daarnaast hoop ik dat we kunnen aantonen dat een gezondere leefstijl daadwerkelijk bijdraagt aan minder vermoeidheid en een betere kwaliteit van leven. Wetenschappelijk gezien hoop ik ook beter te begrijpen hoe dit precies werkt; werkt dit via spiervervetting of zijn er andere fysiologische processen die veranderen en zorgen voor vermoeidheidsklachten?”  

Wat kunnen resultaten van dit onderzoek betekenen voor de zorg?
“Van zorgverleners horen we vaak dat er na afloop van de behandeling van kanker een gat kan zijn. De patiënt is genezen en kan weer door met zijn leven, maar vaak zijn er hierna allerlei klachten en mist goede begeleiding. Met dit onderzoek hopen we bij te dragen aan het opvullen van dit gat.”

Meer informatie over de SoFIT studie kun je hier vinden.

Bron: WKOF Wereld Kanker Onderzoek Fonds

Aesculaap

Opsporing Lynch-syndroom verbeterd

De kans dat iemand met erfelijke darmkanker (Lynch syndroom) wordt herkend, neemt enorm toe wanneer iedereen met darmkanker onder de 70 hiervoor een tumortest krijgt. Hierdoor komen meer patiënten erachter of er bij hen sprake is van deze erfelijke aanleg. Dit betekent dat ook familieleden onderzocht kunnen worden. Zo komen zij in beeld voordat zij eventueel kanker ontwikkelen. Ook kan met deze werkwijze vaker een erfelijke aanleg worden uitgesloten waardoor onnodige controles voorkomen kunnen worden. De analyse van de tumortest is gedaan door Nicoline Hoogerbrugge, Marjolijn Ligtenberg en Janet Vos van het Radboudumc, en is gepubliceerd in het International Journal of Cancer.

Lynch-syndroom

Elk jaar krijgen zo’n 13.000 mensen de diagnose darmkanker. In zo’n 2% van de gevallen wordt de ziekte veroorzaakt door het Lynch-syndroom, een erfelijke aandoening die een sterk verhoogde kans geeft op het ontstaan van darmkanker. Als dit syndroom de oorzaak is, ontstaat de darmkanker vaak al voor het 50ste levensjaar. Dat is veel vroeger dan bij niet-erfelijke vormen van darmkanker, die meestal pas boven de 65 ontstaan. Daarnaast hebben vrouwen met het Lynch-syndroom een risico van 25% tot 70% om baarmoederkanker te krijgen en hebben zowel mannen als vrouwen een grotere kans op het ontwikkelen van sommige andere vormen van kanker.

Opsporing Lynch syndroom verbeterd

In 2016 zijn nieuwe richtlijnen ingevoerd om mensen met Lynch-syndroom sneller op te sporen en waar nodig te behandelen. Dit houdt in dat bij iedereen die voor zijn 70ste darmkanker krijgt, middels een tumortest wordt bepaald of er een grote kans is op Lynch-syndroom. Alleen als dat het geval is, worden mensen doorverwezen naar de klinisch geneticus om vast te stellen of er echt sprake is van erfelijke darmkanker. Nicoline Hoogerbrugge en haar collega’s van het Radboudumc en onderzoekers van Maastricht UMC+ hebben onderzocht wat het effect is van deze tumortest door de cijfers van 19 ziekenhuizen in Zuid- en Oost-Nederland te bekijken. Het onderzoek kwam tot stand door financiering van de Maag Lever Darm Stichting en de Vriendenloterij.

Uit de analyse van deze cijfers blijkt dat maar liefst 89% van de pathologen de tumortest omarmd heeft. Ook de chirurg verwijst met deze methode vaker mensen met een hoog risico op erfelijke darmkanker door naar de klinisch geneticus. Omdat het nieuwe systeem met tumortest eenvoudig in gebruik is, worden meer Lynchpatiënten opgespoord en herkend. Dit gebeurt nu twee tot drie keer vaker dan in het oude systeem.

Doordat meer patiënten met Lynch-syndroom worden opgespoord, kunnen ook meer familieleden getest worden op de aanwezigheid van het Lynch- syndroom voordat zij een vorm van kanker ontwikkelen. Als ze het Lynch hebben, weten ze dat ze een sterk verhoogd risico lopen. Door regelmatige controles kan darmkanker bij hen eerder worden opgespoord. Daarnaast wordt met deze werkwijze erfelijkheid vaker uitgesloten waardoor onnodige controles bij patiënten en familieleden worden voorkomen.

Hoogleraar Erfelijke Kanker Nicoline Hoogerbrugge: “Het is uiteraard aan patiënten en hun naasten zelf of zij na een afwijkende tumortest vervolgonderzoek bij de klinisch geneticus willen laten doen. Soms willen patiënten eerst hun behandeling afwachten of willen mensen helemaal niet weten of er sprake is van erfelijkheid. We weten door deze studie dat de tumortest in de dagelijkse praktijk goed werkt en voor veel mensen aanleiding is om verder erfelijkheidsonderzoek te laten doen. De kans op het vinden van het Lynch-syndroom is door de tumortest enorm toegenomen. Het is nu in theorie mogelijk om vrijwel iedere patiënt met Lynch-syndroom op te sporen. Zo kunnen we bij patiënten en familieleden vaker kanker voorkomen.”

Grotere kans op erfelijkheid bij darmkanker op jonge leeftijd

Uit het onderzoek blijkt daarnaast dat de kans op Lynch-syndroom boven de 65 jaar heel klein is. De onderzoekers pleiten er daarom voor de tumortest alleen nog maar standaard uit te voeren bij darmkanker bij patiënten onder de 65 jaar:

  • Darmkanker patiënten onder 40 jaar: ca. 18% Lynch syndroom.
  • Darmkanker patiënten tussen 40 en 64 jaar: ca. 1,7% Lynch syndroom.
  • Darmkanker patiënten tussen 65 en 69 jaar: ca. 0.7%  Lynch syndroom.

Nicoline Hoogerbrugge: “De groep patiënten boven de 65 jaar is groot. Meer dan 70% van de patiënten met darmkanker is ouder dan 65 jaar. Een verwijzing naar de klinisch geneticus kan ongerustheid over familieleden met zich mee brengen. We zien dat er juist in deze groep vrijwel nooit sprake is van Lynch syndroom, tenzij er sprake is van darmkanker op jonge leeftijd in de familie.”

Bron: Radboud UMC research

Aesculaap

Afname kankerdiagnoses door coronacrisis ook internationaal van belang.

Door de maatregelen tijdens de COVID-19-pandemie is de kankerzorg veranderd. Patiënten gingen niet of later naar de huisarts en werden later doorverwezen naar het ziekenhuis. Daardoor zijn er wekenlang een kwart minder kankerdiagnoses gesteld, zo blijkt uit de Nederlandse Kankerregistratie op basis van voorlopige diagnoses in de pathologiedatabase PALGA. Avinash Dinmohamed van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Sabine Siesling van IKNL en de Universiteit Twente en collega’s beschrijven deze daling in het aantal diagnoses in het hoog aangeschreven wetenschappelijke tijdschrift Lancet Oncology.

Siesling: “Deze voorlopige kankerdiagnoses in Nederland zijn internationaal uniek vanwege de landelijke dekking en de snelheid van oplevering. Op basis van deze data kan men snel ingrijpen op dalende diagnoses. Ook andere landen kunnen op basis van de trends in Nederland mogelijk vermoedens van effecten in hun eigen land bevestigen en hierop maatregelen treffen, opdat reguliere zorg weer breed wordt opgepakt.”

Door deze ontwikkeling in Nederland te delen met zorgprofessionals en onderzoekers wereldwijd kunnen andere landen, waar geen actuele landelijke registratie is, rekening houden met deze ontwikkeling in aantal diagnoses. Dankzij de nauwe en langdurige samenwerking tussen het IKNL en het landelijke pathologische archief PALGA is het aantal diagnoses kanker in Nederland reeds twee weken na een afname van tumormateriaal (biopt) in beeld. Dat is wereldwijd gezien uniek. Deze gegevens lieten een daling in diagnoses zien en dit heeft geleid tot een oproep aan burgers om bij klachten zich te melden bij de huisarts. Ook hebben de gegevens ziekenhuizen en huisartsen aangezet om actie te ondernemen. Zij werken hard om de niet-COVID gerelateerde reguliere diagnostiek en de kankerzorg weer op gang te brengen. De meest recente cijfers tonen een stijging in aantal diagnoses bij onder meer huid- en borstkanker, maar bij andere kankersoorten is in week 16 en 17 nog geen noemswaardige stijging te zien. 

Daling in diagnoses

Het aantal diagnoses kanker, exclusief huidkanker, ligt meer dan een kwart lager dan het gebruikelijke aantal diagnoses per week. De daling wordt waarschijnlijk veroorzaakt door uitgestelde huisartsbezoeken en doorverwijzingen alsmede uitstel van diagnostiek in de ziekenhuizen.

Bij huidkanker was een aantal weken zelfs sprake van meer dan een halvering van het normale aantal diagnoses. De meest voorkomende types huidkanker, zoals plaveiselcelcarcinomen, komen veel bij ouderen voor, die in deze tijd huisartsbezoek kunnen mijden vanwege angst voor COVID-19. Bij deze kankersoorten die zelden levensbedreigend zijn, lijkt de gezondheidsschade van een verlate diagnose beperkt. Bij de andere kankersoorten zal een achterstand ingelopen moeten worden om negatieve gevolgen van late diagnose en behandeling te voorkomen.

Internationaal unieke data

Dankzij een zeer snel publicatieproces bij Lancet Oncology zijn de resultaten tot en met week 15 gepubliceerd. Hiermee zijn onderzoekers en zorgprofessionals geattendeerd en zij kunnen op basis van dit inzicht actie ondernemen om in hun eigen land de uitdaging aan te gaan om de kankerzorg op peil te houden tijdens deze pandemie. De Nederlandse Kankerregistratie en PALGA zijn internationaal uniek vanwege de landelijke dekking. Van deze data wordt geleerd om de zorg steeds verder te verbeteren. Daardoor is het ook tijdens deze coronacrisis mogelijk om snel inzicht te geven in het aantal diagnoses. Andere landen kunnen op basis van de trends die we in Nederland zien een inschatting maken wat de crisis voor de kankerzorg in hun land betekent.

Naast het aantal diagnoses monitort IKNL ook de gevolgen van de COVID-19-crisis op behandelpatronen en uiteindelijk ook de behandeluitkomsten. Wekelijks verschijnen updates op www.iknl.nl/COVID-19.

Bron: IKNL Integraal Kankercentrum Nederland

Onzekerheid bij kankerpatiënten groter sinds de Corona-crisis.

Kanker hebben is leven met onzekerheid. Door het coronavirus is deze onzekerheid alleen nog maar groter geworden, wat beangstigend kan zijn. Gaan mijn behandelingen wel door? Wat staat me te wachten als ik besmet zou raken? Het is logisch dat je met vragen zit. Stichting Lynch Polyposis kan je helpen en je in contact brengen met lotgenoten. Voor al die vragen die je hebt, of omdat je je verhaal kwijt wil en behoefte hebt aan een luisterend oor>

Soms heb je niet genoeg aan dat luisterend oor. Dan merk je dat je steeds meer gaat piekeren, of dat je steeds banger of onrustiger wordt. Professionele psychologische zorg kan dan helpen. Deze zorg vind je in een gespecialiseerd Psycho-oncologische centrum (POC) of bij een psycholoog met een eigen praktijk. In deze tijd van het coronavirus bieden zij zorg op afstand, via beeldbellen of een telefoongesprek. Je kunt er met een verwijzing van je huisarts of (verpleegkundig) specialist terecht.

Het Helen Dowling Instituut (HDI) is het grootste POC in Nederland en heeft locaties in Bilthoven, Utrecht, Arnhem en Nijmegen. Ook biedt het instituut online therapieën voor heel Nederland gericht op angst voor terugkeer van kanker en chronische vermoeidheid na kanker. Ruim 35 therapeuten staan telefonisch voor je klaar. In een telefonisch intakegesprek kunnen zij met jou kijken wat voor jou de beste hulp is. Naast het HDI kun je terecht in Haren (Gr) bij het Behouden Huys, in Amsterdam bij Ingeborg Douwes Centrum, in Rotterdam en Leiden bij de Vruchtenburg en in Heerlen bij Aesclepios (Zuyderland).

Naast verschillende centra kun je ook terecht bij gespecialiseerde psychologen met een eigen praktijk. Bekijk hiervoor het deskundigenbestand van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie.

informatie algemeen

Nederlanders eten gezonder tijdens crisis

De coronacrisis zorgt voor veranderingen in het eet- en drinkgedrag van Nederlanders. Veel Nederlanders zijn gezonder gaan eten, met minder vlees en minder alcohol. Deze trend is vooral te zien bij 65-plussers. Sporten doen we nu juist minder dan voor de coronacrisis. Dat blijkt uit marktonderzoek van DVJ Insights.

Gemiddeld in Nederland

De onderzoekers zien ‘een behoorlijke invloed’ van de crisis op het eet- en drinkgedrag. Zo probeert bijna 1 op de 5 Nederlanders gezonder te eten; een trend die ook in het VK en Duitsland is te zien. Gemiddeld genomen is 18 procent van de Nederlanders minder alcohol gaan drinken en 13 procent van de mensen eet minder vlees. Hoeveel we snoepen is gemiddeld over de leeftijdsgroepen niet zoveel veranderd, maar 10 procent van de mensen is wel minder gaan snacken.

Hoe ouder, hoe gezonder

Er zijn duidelijke verschillen tussen de verschillende leeftijdsgroepen. Jongere volwassenen tussen 18-34 proberen gezonder te eten, eten minder vlees en drinken minder alcohol. Maar daarentegen is 11 procent van de respondenten meer gaan snoepen, 13 procent meer gaan snacken en belonen ze zichzelf vaker met wat lekkers (18 procent). Vanaf de leeftijd van 50 jaar is het gemeten eet- en drinkgedrag gezonder tijdens de crisis dan ervoor. Met name 65-plussers eten gezonder. In die groep eet 17 procent minder snoep, 30 procent minder snacks en 29 procent minder alcohol.

Bezuinigen

Daar komt bij dat Nederlanders de komende 6 maanden op hun uitgaven gaan letten. Zo’n 1 op de 3 mensen zegt minder geld uit te geven aan alcohol, en 21 procent geeft minder geld uit aan de boodschappen. Meer dan de helft van de mensen gaat minder vaak naar de supermarkt in deze periode en bijna 2 op de 5 mensen maken nu eerst een boodschappenlijst voordat ze naar de supermarkt gaan en checken de aanbiedingen.

Inactiever

Qua sporten zeggen Nederlanders minder actief te zijn. Bijna 1 op de 5 mensen fietst minder, 21 procent gaat minder vaak hardlopen, 26 procent gaat minder vaak skaten of skeeleren en 36 procent doet minder vaak een work-out. Klusjes in en om het huis, televisie kijken en boeken lezen wordt nu juist meer gedaan.

Bron: Nieuws voor diëtisten en DJV Insights

Wat betekent corona voor mensen met ‘n darmaandoening?

Er komen veel vragen over wat Corona betekent voor mensen met een spijsverteringsziekte zoals Lynch en polyposis.
De Maag Darm Lever Stichting (MLDS) heeft veel gestelde vragen en antwoorden verzameld en op hun website geplaatst. Onze stichting wil deze informatie graag met u delen.

Klik op deze link voor de FAQ -coronavirus


Alle MDL-artsen werken momenteel hard om de MDL zorg in Nederland op een hoog niveau te houden voor onze patiënten. Desondanks zal een deel van de zorg afgeschaald moeten worden. We kiezen er dan voor de zorg uit te stellen die niet op korte termijn tot blijvende gezondheidsschade bij onze patiënten leidt. Voorbeelden hiervan zijn het uitstellen van preventief onderzoek, zoals bijvoorbeeld controle endoscopieën. Er wordt per individuele patiënt bekeken of de zorg uitgesteld kan worden. Als beroepsgroep merken we nu al dat daar veel begrip voor is bij onze patiënten.

Namens de NVMDL, Nederlandse Vereniging van MDL artsen

Bron: MLDS

informatie algemeen

Minister hoopt dat farmaceuten medicijnen goedkoper maken, maar kan dat wel?

Wie medicijnen nodig heeft en daar een vergoeding voor krijgt, moet daar mogelijk volgend jaar voor bijbetalen. De reden: minister Bruins voor Medische Zorg wil de maximale vergoedingen verlagen, in de hoop dat farmaceuten medicijnen goedkoper maken.

Bij patiëntenorganisaties en ook bij de NOS kwamen veel vragen en bezorgde reacties binnen op het plan. Hoe waarschijnlijk is het dat farmaceuten hun prijzen verlagen? Dat antwoord is niet makkelijk te geven, maar in theorie is het goed mogelijk dat de bedrijven gaan zakken. Zo’n prijsdaling kan wel een averechts effect hebben.

Eerdere prijsverlaging

Volgens Ruud Coolen van Brakel, directeur van het Instituut Verantwoord Medicijngebruik, zijn lagere prijzen goed denkbaar. “De laatste keer dat de prijzen van het geneesmiddelenvergoedingssysteem zijn berekend, was in 1998. Dus dat was aan vernieuwing toe. Toen bleek ook dat bepaalde fabrikanten hun prijzen verlaagden”, zegt hij in het NOS Radio 1 Journaal.

Het huidige vergoedingssysteem werd in 1991 ingevoerd. “Geneesmiddelen zijn ingedeeld in clusters van medicijnen die onderling vervangbaar zijn. Van ieder cluster wordt de gemiddelde prijs berekend. Het eerste middel dat onder het gemiddelde zit, is de limiet voor de vergoeding”, vertelt Coolen van Brakel. “Dat betekent dat alle medicijnen met een hogere prijs niet worden vergoed.”

De vorige keer voerden veel farmaceuten dus wel aanpassingen door, omdat de prijzen van sommige medicijnen toen net boven de limiet van het betreffende cluster kwamen te liggen. “Zo druk je dus de prijzen. Als fabrikanten die dan inderdaad verlagen, hoef je als patiënt dus niet bij te betalen.”

Volgens de minister zijn er de afgelopen jaren veel goedkopere alternatieven op de markt gekomen, waardoor de vergoedingen omlaag kunnen. Om het mogelijke vergoedingensysteem zorgvuldig in te voeren, zal het op zijn vroegst in de tweede helft van 2021 in werking treden. De maatregel kan een besparing van 140 miljoen euro per jaar opleveren.

Wat het plan van Bruins betekent voor patiënten, moet volgens Coolen van Brakel nog blijken. “De gemiddelde prijs van een groot aantal clusters wordt herberekend. In veel gevallen zal het gemiddelde lager uitvallen, en voor sommigen juist hoger. In een aantal gevallen moeten patiënten bijbetalen. Maar dat betekent tegelijkertijd dat er 380.000 mensen zijn die dat juist niet meer hoeven, terwijl ze dat nu wel doen.”

‘Gratis’ alternatief blijft

Op dit moment zijn er ruim 2 miljoen mensen die bijbetalen voor hun medicijnen. Mochten farmaceuten hun prijzen niet naar beneden bijstellen, kan het aantal bijbetalers stijgen naar 6 miljoen.

Maar ook als farmaceuten niet reageren op het plan van Bruins, zijn er toch nog mogelijkheden om niet te hoeven bijbetalen. Een voorbeeld daarvan is overstappen naar een goedkoper, soortgelijk geneesmiddel. “Want er moet altijd een alternatief zijn waar je niet voor hoeft te betalen.”

Sommige mensen hebben geen andere keus, bijvoorbeeld omdat zij bijwerkingen ervaren van een alternatief medicijn. Dan kan de arts ‘medische noodzaak’ op het recept zetten. “Dan wordt het alsnog vergoed.”

Gevolgen voor medicijntekort

Carin Uyl-de Groot, hoogleraar Evaluatie van de Zorg aan de Erasmus School of Health Policy & Management, zegt dat veel medicijnen in Nederland al goedkoop zijn. Daarom denkt ze dat er meer winst te behalen valt bij duurdere medicijnen. “Het probleem ligt juist bij die geneesmiddelen, daar wordt veel op verdiend.”

Alleen: het plan van Bruins kan volgens Uyl-de Groot averechts werken en tot een groter medicijntekort leiden. “Veel generieke medicijnen worden in landen als China en India gemaakt. Als er een tekort is, bijvoorbeeld door vertraging in de productie, neemt de toevoer naar Europa af. Als wij dan de laagste prijs hebben, gaan de medicijnen niet naar ons, maar naar landen waar ze meer kunnen verdienen. Kijk naar de anticonceptiepil twee jaar geleden: het geneesmiddel was toen elders al eerder beschikbaar. Dat moeten we niet willen.”

De Patiëntenfederatie begrijpt dat de minister grip wil op de prijs van medicijnen. “Maar dat moet er niet toe leiden dat patiënten onnodig op kosten worden gejaagd. Dat zal gebeuren als de fabrikanten de prijs niet gaan drukken. We vinden dat de meerkosten dan moeten worden betaald uit de zorgverzekeringspremie, zodat alle Nederlanders daaraan bijdragen en niet alleen de mensen die medicijnen gebruiken.”

De koepelorganisatie pleit bovendien voor uitstel van het plan. “We willen dat de mogelijke invoer met een jaar wordt uitgesteld. Dan kunnen we zien wat het met de markt doet, en of fabrikanten inderdaad hun prijzen verlagen.”

Bron: NOS.nl

Ambitie NFK 2025: Samen impact van kanker verminderen

AMBITIE 2025: SAMEN IMPACT VAN KANKER VERMINDEREN

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), waarbij de Stichting Lynch Polyposis ook is aangesloten, wil de impact van kanker verminderen. Dit doet de NFK met de kennis en ervaringen uit ons panel Doneer je Ervaring en specifieke kennis van de kankerpatiëntenorganisaties, de belangenbehartigers en externe data van partners.

We brengen het georganiseerde patiëntperspectief in op alle niveaus in beleid, politiek, media, zorg en wetenschap. We
werken samen met vele andere partijen om onze doelen te bereiken. Samenvattend zijn
onze strategieën:
• Zichtbare belangenbehartiging
• Samen Slagkracht Vergroten: onderlinge samenwerking
• Strategische samenwerking met externe partijen
• Juiste mensen en middelen

Lees hier de complete tekst van de doelstelling(en)

Website voor kinderen met erfelijke ziektes

Deze website gaat over Yvo en over andere kinderen met een ziekte of aandoening. Verder gaat deze site over erfelijkheid. Over de dingen dus, die we hebben meegekregen van onze ouders. Leuke dingen, maar ook minder leuke dingen.

Een aanrader om eens te bezoeken en Ivo’s verhaal te lezen.

ikhebdat

informatie algemeen

NFK start Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Vanaf 1 oktober 2019 kunnen patiënten met een zeldzame vorm van kanker terecht op het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Op www.zeldzamekankers.nl vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen. Het platform is nog volop in ontwikkeling. Hiervoor werken we samen met (ex-)patiënten, naasten en experts.

Jaarlijks krijgen 20.000 Nederlanders een zeldzame vorm van kanker. Van de 260 tumorsoorten zijn er 223 zeldzaam. Het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ van het IKNL liet zien dat één op de vijf nieuwe kankerpatiënten een zeldzame vorm heeft. Voor een deel is een patiëntenorganisatie voorhanden die belangen behartigt. Echter, voor veel zeldzame kankersoorten is er geen belangenbehartiging georganiseerd, en ook geen lotgenotencontact of specifieke voorlichting beschikbaar. Met het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers brengt NFK hier verandering in.

Medische informatie, tips en lotgenotencontact

Het platform is een verzamelplek waar patiënten, maar ook naasten en zorgverleners alles vinden over zeldzame kanker. Van medische informatie tot praktische tips, en van lotgenotencontact tot belangenbehartiging. NFK vraagt zorgprofessionals om patiënten met een zeldzame kanker actief te verwijzen naar zeldzamekankers.nl. De informatie op het platform is ontwikkeld in samenwerking met patiënten, naasten, zorgverleners en andere experts. Voor de medische informatie wordt nauw samengewerkt met Kanker.nl.

Van start met zeven patiëntgroepen

Patiëntgroepen worden op aandoeningsniveau georganiseerd. Op dit moment zijn er zeven patiëntgroepen actief aangesloten bij het platform, namelijk anuskanker, galwegkanker, huidlymfoom, oogkanker, peniskanker, pseudomyxoma peritonei (PMP) en schildklierkanker. Voor deze groepen is er een specifieke pagina op zeldzamekankers.nl beschikbaar. De teksten op deze pagina’s zijn samen met patiënten en (medisch) experts ontwikkeld en worden nog verder uitgebreid.

Het platform is er voor iedereen met een zeldzame kanker. Op dit moment zijn we echter nog niet in staat om voor alle zeldzame kankersoorten specifieke informatie te bieden. Toch kunnen ook patiënten met een andere zeldzame vorm van kanker op het platform terecht. Zij vinden hier algemene informatie, maar kunnen zich ook actief aansluiten bij het platform en helpen om het platform verder uit te breiden. Voor verschillende zeldzame vormen van kanker geldt daarnaast dat patiënten terecht kunnen bij één van de 19 kankerpatiëntorganisaties aangesloten bij NFK. Op het platform vind je een overzicht van de kankerpatiëntenorganisaties die zich ook inzetten voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker.

Het platform is nog volop in ontwikkeling. Laat het ons daarom vooral weten wanneer je informatie mist of wanneer je denkt dat onderdelen anders of beter kunnen.

Oproep aan patiënten, deel je ervaring en meld je aan

Voor de doorontwikkeling van het nieuwe patiëntenplatform zijn wij op zoek naar patiënten met een zeldzame vorm van kanker en naar experts in het veld die zich richten op zeldzame kankersoorten. Heb je ervaring met zeldzame kankersoorten en wil je met ons meedenken? Deel je ervaring(en), meld bij ons je knelpunten en/of vertel waar je behoefte aan hebt. Dit helpt ons verder.

Bron: NFK