Poliepen en het risico op darmkanker
Michaël Noë van het Antoni van Leeuwenhoek/Nederlands Kanker Instituut, nam ons tijdens onze landelijke contactdag mee in de wereld de poliep: wat zijn poliepen, hoe ontstaan ze en wat het risico is op darmkanker. Michaël heeft zich gespecialiseerd in gastro-inestinale pathoglogie en weet daardoor veel van ziekten in de darmen en maag.
Poliepen ontstaan uit het slijmvlies van de dikke darm (colon). Dit slijmvlies heeft als taak voedingsstoffen en vocht op te nemen, maar komt ook in contact met schadelijke stoffen. Gelukkig beschikt ons lichaam over beschermingsmechanismen om schade aan de cellen te voorkomen. Toch kan het gebeuren dat cellen mutaties oplopen, waardoor zich uiteindelijk een poliep kan vormen.
Wat zijn poliepen?
Een poliep is een uitgroeiing van het slijmvlies en kan in verschillende organen voorkomen, zoals:
- Neus, mond, keel
- Slokdarm, maag, dunne en dikke darm
- Lever, galblaas, pancreas
- Blaas en nieren
In de dikke darm kunnen poliepen variëren in vorm en grootte. Sommige blijven goedaardig, terwijl anderen een verhoogd risico op darmkanker geven. Gelukkig zijn poliepen in een vroeg stadium goed te verwijderen door een gastro-enteroloog.
Van poliep naar kanker
Niet elke poliep ontwikkelt zich tot kanker. Dit gebeurt in verschillende stappen, waarbij meerdere genetische mutaties nodig zijn. Erfelijke aandoeningen, zoals Lynch-syndroom en Familiale Adenomateuze Polyposis (FAP), kunnen dit proces versnellen, waardoor het risico op darmkanker hoger is.
Er zijn drie belangrijke soorten colonpoliepen:
- Hyperplastische poliepen – meestal goedaardig
- Sessiel serrated poliepen – mogelijk verhoogd risico
- Adenomen – hebben het grootste risico op kwaadaardige ontwikkeling
Belangrijke conclusies
- Kanker ontstaat alleen als cellen meerdere genetische fouten opstapelen.
- Niet alle poliepen hebben hetzelfde gevaar om uit te groeien tot kanker.
- Bij erfelijke aandoeningen is het risico op kanker hoger.
- Poliepen zijn goed te behandelen door ze tijdig te verwijderen.
Nieuwsgierig naar de hele lezing van Michaël Noë? Je kijkt het makkelijk terug op ons YouTube-kanaal: https://www.youtube.com/watch?v=Hr7YLKs_tOk
Bron: Contactblad Lynch Polyposis, december 2024
Vacatures
1) HOOFDREDACTEUR Contactblad Lynch Polyposis
Na vele jaren en talloze mooie edities neemt onze huidige hoofdredacteur van het Lynch Polyposis Contactblad afscheid.
Ben jij een gedreven redacteur met een hart voor medische en lotgenotencommunicatie? Wil jij je inzetten voor een goed doel en een waardevol netwerk opbouwen? Dan is de vacature voor hoofdredacteur Lynch Polyposis Contactblad iets voor jou!
Wat ga je doen?
- Plannen – Je stelt de planning op en zorgt dat deadlines worden gehaald.
- Schrijven & redigeren – Je schrijft zelf artikelen en redigeert bijdragen van anderen.
- Coördineren & begeleiden – Je begeleidt en stuurt auteurs en redactieleden aan.
- Samenwerken – Je werkt samen met vormgevers en de drukkerij.
- Trends signaleren – Je houdt relevante ontwikkelingen en thema’s bij voor publicaties.
- Missie bewaken – Je zorgt in overleg met het bestuur dat het blad aansluit bij de visie van de stichting en de behoeften van lezers (lotgenoten, zorgverleners en andere belanghebbenden).
Het contactblad, dat momenteel vier keer per jaar verschijnt, zal in de toekomst twee keer per jaar uitkomen. De vorige edities vind je door op deze link te klikken.
Wat bieden wij?
- De kans om een waardevol netwerk op te bouwen binnen de medische wereld en ervaring op te doen met patiëntcommunicatie.
- Een onkostenvergoeding
- Eventuele kosten voor apparatuur zoals een laptop of printer.
- Aansprakelijkheidsverzekering tijdens activiteiten buitenshuis.
- Een betekenisvolle rol waarin je écht impact kunt maken.
Jouw profiel
- Hands-on en sterke redactionele vaardigheden
- Affiniteit met medische en lotgenotencommunicatie
- Ervaring met tekstschrijven en vrijwilligerswerk is een pré
- Organisatorisch sterk en goed in samenwerken
- Je hebt het hart op de juiste plek en zet je graag in voor een goed doel
2) LOTGENOTENCONTACT voor mensen met Lynch
Heb jij zelf het Lynch-syndroom en wil jij mensen met Lynch een luisterend oor bieden, steun geven en open staan voor hun verhaal? Dan is deze functie iets voor jou.
Jouw profiel
- Affiniteit met lotgenotencommunicatie
- Je hebt zelf het Lynch-syndroom
- Je bent goed telefonisch bereikbaar voor lotgenoten met Lynch en/of hun naasten
- Je zet je graag in voor een goed doel
- Je bent een geduldige luisteraar.
- Je bent goed op de hoogte wat het Lynch-syndroom inhoudt (verschillende gen-mutaties, erfelijkheid etc.) en kan dat duidelijk verwoorden
- Je weet wat waar onze Stichting Lynch Polypsosis voor staat.
- Je geeft GEEN medisch advies. Je verwijst dan door naar de (behandelend) arts of neemt contact op met de communicatiemedewerker van de stichting.
3) VRIJWILLIGERSCOÖRDINATOR
Taken: Je bent een centraal figuur binnen de stichting die de verantwoording heeft voor het opzetten en uitvoeren van het vrijwilligersbeleid. De hoofdtaken is het werven, plaatsen, behouden en begeleiden van vrijwilligers. Ervaring als vrijwilligerscoördinator bij een (patiënten)vereniging of stichting is gewenst.
Wat bieden wij?
- De kans om een waardevol netwerk op te bouwen binnen de medische wereld en ervaring op te doen met patiëntcommunicatie.
- Gratis volgen van cursussen/workshops ten behoeve van jouw functie
- Een onkostenvergoeding
- Aansprakelijkheidsverzekering tijdens activiteiten buitenshuis.
- Een betekenisvolle rol waarin je écht impact kunt maken.
Als je geïnteresseerd bent in één van deze functies, neem dan contact op met voorzitter@lynch-polyposis.nl
Filosofie als houvast na diagnose Lynch of Polyposis
Kelly Jansen hield tijdens onze landelijke contactdag een lezing over hoe filosofie houvast kan bieden na de diagnose Lynch-syndroom of Polyposis. Ze vertelde tijdens haar lezing over haar eigen zoektocht naar betekenis en houvast in een traumatische periode en deelde haar ervaringen en inzichten.
Een persoonlijke reis
Kelly: “Mijn verhaal begint in de zomer van 2021. Na jaren van klachten bereik ik een punt waarop het niet langer gaat. Terwijl mijn ouders moeiteloos over het strand van Texel wandelen, blijf ik hijgend achter. Ik besluit dat het tijd is om door te zetten in mijn zoektocht naar medische hulp. Uiteindelijk blijkt dat ik darmkanker heb, met uitzaaiingen naar mijn lymfeklieren en lever. De oorzaak? Het Lynch-syndroom door een mutatie in het MSH-6-gen.”
Een zware diagnose, maar paradoxaal genoeg brengt het ook een vorm van ‘geluk’: kanker als gevolg van het Lynch-syndroom reageert vaak goed op immuuntherapie. En inderdaad, na acht rondes Pembrolizumab lijkt de kanker verdwenen. Een operatie bevestigt dit later. Hoop gloort aan de horizon.
Het verlies van onbevangenheid
Toch is er één aspect van deze ziekte waar geen behandeling voor bestaat: het verlies van onbevangenheid. Want ja, je leeft nog, maar tegen welke prijs? Mensen met Lynch of Polyposis leven met een constante onzekerheid die nooit helemaal verdwijnt. Bij elk controlemoment steekt die angst de kop op.
En hier komt filosofie om de hoek kijken. “Toen ik mijn diagnose kreeg, voelde het alsof mijn wereld versplinterde. Wat moest ik hiermee? Hoe kon ik hierover praten? De filosoof René ten Bos zegt: ‘Filosofie moet woorden geven als er geen woorden meer zijn.’ Dat is precies wat ik nodig had.”
Drie inzichten uit de filosofie
In haar zoektocht naar houvast kwam Kelly drie thema’s tegen die voor velen herkenbaar zijn:
- Teleurstelling in de maakbaarheid van het leven
We groeien op met het idee dat we controle hebben over ons leven. Hard werken betekent succes, gezond eten betekent een lang leven. Maar wat als je ondanks alles ziek wordt? Wat als die controle een illusie blijkt? Filosofie helpt om een nieuwe kijk te vinden op wat maakbaarheid eigenlijk betekent. - Eenzaamheid en (gebrek aan) begrip
Een van de moeilijkste aspecten van leven met een erfelijke aandoening is het gevoel dat anderen het niet begrijpen. Vrienden en familie bedoelen het goed, maar weten vaak niet hoe het is om met constante onzekerheid te leven. Eenzaamheid is niet per se het ontbreken van mensen, maar het ontbreken van begrip. - Acceptatie en een andere kijk op het leven
Filosoof Wilhelm Schmid stelt dat geluk komt uit het accepteren van de tegenstellingen in het leven. Er is licht en donker, vreugde en verdriet. Voor veel mensen met Lynch of Polyposis betekent acceptatie niet opgeven, maar anders kijken naar wat regie betekent. De toekomst mag onzeker zijn, maar in het hier en nu kunnen we wél keuzes maken.
Op zoek naar betekenis
Tijdens de lezing deelden veel mensen hun eigen ervaringen. Iemand vertelde hoe ze had geleerd om niet langer te focussen op wat ze was kwijtgeraakt, maar op wat er nog wel kon. Ze vond nieuwe waarde in het kleine, het alledaagse. Dit is een krachtig inzicht: als controle over de toekomst wegvalt, kan het heden juist belangrijker worden.
Leven met Lynch en Polyposis
Leven met een erfelijke aandoening vraagt om een andere houding. Het vraagt om het accepteren van onzekerheid en het vinden van betekenis binnen die realiteit. Filosofie kan houvast bieden en helpen om woorden te geven aan gevoelens, om te begrijpen wat je doormaakt en om een manier te vinden om verder te gaan.
Wil je hier meer over lezen? Het boek ‘Als de storm komt’ van Kelly Jansen is bij diverse boekhandels verkrijgbaar. De volledige lezing over filosofie als houvast na de diagnose Lynch of Polyposis, kun je bekijken op ons YouTube-kanaal: Lezing Kelly Janssen
Bron: Contactblad Lynch Polyposis december 2024
Hoofdredacteur Lynch Polyposis Contactblad gezocht!
Ben jij een gedreven redacteur met een hart voor medische en lotgenotencommunicatie? Wil jij je inzetten voor een goed doel en een waardevol netwerk opbouwen? Dan is de vacature voor hoofdredacteur Lynch Polyposis Contactblad iets voor jou!
Over de functie
Stichting Lynch Polyposis zet zich in om de opsporing van mensen met een erfelijke aanleg voor kanker te verbeteren en ondersteunt en informeert mensen met de erfelijke aandoeningen Lynch-syndroom en Polyposis (FAP, AFAP, MAP en Peutz-Jeghers). Het Lynch Polyposis Contactblad is een van de middelen die we inzetten om mensen te informeren. Na vele jaren en talloze mooie edities neemt onze huidige hoofdredacteur van het Lynch Polyposis Contactblad afscheid.
Het bestuur en de redactie zoeken nu een enthousiaste opvolger om het stokje over te nemen.
Wat ga je doen?
- Plannen – Je stelt de planning op en zorgt dat deadlines worden gehaald.
- Schrijven & redigeren – Je schrijft zelf artikelen en redigeert bijdragen van anderen.
- Coördineren & begeleiden – Je begeleidt en stuurt auteurs en redactieleden aan.
- Samenwerken – Je werkt samen met vormgevers en de drukkerij.
- Trends signaleren – Je houdt relevante ontwikkelingen en thema’s bij voor publicaties.
- Missie bewaken – Je zorgt in overleg met het bestuur dat het blad aansluit bij de visie van de stichting en de behoeften van lezers (lotgenoten, zorgverleners en andere belanghebbenden).
Het contactblad, dat momenteel vier keer per jaar verschijnt, zal in de toekomst twee keer per jaar uitkomen. De vorige edities vind je door op deze link te klikken.
Wat bieden wij?
- De kans om een waardevol netwerk op te bouwen binnen de medische wereld en ervaring op te doen met patiëntcommunicatie.
- Een onkostenvergoeding
- Eventuele kosten voor apparatuur zoals een laptop of printer.
- Aansprakelijkheidsverzekering tijdens activiteiten buitenshuis.
- Een betekenisvolle rol waarin je écht impact kunt maken.
Jouw profiel
- Hands-on en sterke redactionele vaardigheden
- Affiniteit met medische en lotgenotencommunicatie
- Ervaring met tekstschrijven en vrijwilligerswerk is een pré
- Organisatorisch sterk en goed in samenwerken
- Je hebt het hart op de juiste plek en zet je graag in voor een goed doel
Interesse?
Lijkt deze vrijwilligersfunctie als Hoofdredacteur Lynch Polyposis Contactblad jou leuk? Of ken je iemand die perfect zou passen? Stuur ons een bericht via info@lynch-polyposis.nl. We kijken uit naar jouw reactie!
Kunnen we kanker voorkomen met DC-vaccinatie?
Kunnen we met vaccinatie zorgen dat kanker niet ontstaat? Prof. Dr. Jolanda de Vries, hoofd van de afdeling Medical BioSciences van het Radboud UMC, vertelt over haar onderzoek naar dendritische celvaccinatie (DC-vaccinatie) en hoe deze baanbrekende techniek kan bijdragen aan kankerpreventie. Haar onderzoek richt zich op DC-vaccinatie bij het Lynch-syndroom. In andere landen (VS en Japan) wordt ook onderzoek gedaan naar dit type vaccinatie bij FAP (Familiaire Adenomateuze Polyposis). Het behandelprincipe is namelijk vergelijkbaar bij beide aandoeningen.
Het Lynch-syndroom verhoogt het risico op verschillende soorten kanker. De oorzaak ligt in een defect in het DNA mismatch repair-systeem, waardoor mutaties ontstaan die kunnen leiden tot abnormale cellen. Als deze cellen zich vermenigvuldigen, kan dit uiteindelijk kanker veroorzaken.
Stel je voor: Wat als we konden ingrijpen vóórdat deze mutaties uitgroeien tot kanker? DC-vaccinatie biedt deze kans door het immuunsysteem te leren om afwijkende cellen op te sporen en te vernietigen.
Hoe werkt DC-vaccinatie?
Ons immuunsysteem herkent lichaamsvreemde stoffen met behulp van dendritische cellen. Deze cellen signaleren de aanwezigheid van afwijkende eiwitten en sturen T-cellen – ook wel killer cellen genoemd – om deze te vernietigen. Vervolgens onthouden zogenaamde Memory T-cellen deze foutieve eiwitten, zodat ze in de toekomst sneller kunnen reageren.
Bij DC-vaccinatie worden dendritische cellen buiten het lichaam ‘getraind’ met de afwijkende eiwitten (neopeptiden). Daarna worden ze teruggeplaatst in het lichaam om een gerichte immuunreactie te activeren.
Resultaten uit het onderzoek
In 2008 startte De Vries een baanbrekende studie bij het Radboud UMC. Hierbij volgde ze 23 deelnemers met het Lynch-syndroom, waaronder dragers van Lynch en mensen die een tumor hadden laten verwijderen.
De resultaten zijn veelbelovend:
- Veiligheid: Bij 22 van de 23 deelnemers traden geen ernstige bijwerkingen op.
- Immuunrespons: Bij 40% van de deelnemers werd een immuunreactie gemeten.
- Preventie: Bij deelnemers waarbij de T-cellen succesvol werden geactiveerd, heeft zich gedurende 10 jaar geen kanker ontwikkeld.
Toekomstperspectieven
Hoewel de resultaten hoopgevend zijn, is vervolgonderzoek nodig om de effectiviteit verder te vergroten. Belangrijke stappen die voor ons liggen zijn:
- Het verbeteren van de selectie van neopeptiden om een hogere immuunrespons te bereiken.
- Het opstarten van grotere vervolgstudies om de langetermijnresultaten te bevestigen.
- Het delen van bevindingen en het verkrijgen van feedback van internationale onderzoekers.
Samen verder bouwen aan de toekomst
DC-vaccinatie markeert een belangrijke doorbraak in kankerpreventie voor mensen met het Lynch-syndroom. De weg naar bredere toepassing is lang, maar met de steun van de medische gemeenschap en investeringen in onderzoek is een toekomst waarin kanker wordt voorkomen een stap dichterbij.
Bekijk meer over dit onderzoek in de video van Prof. Dr. Jolanda de Vries, die is opgenomen tijdens haar lezing op onze contactdag in november 2024.
Bron: Contactblad Stichting Lynch Polyposis december 2024
4 FEBRUARI WERELDKANKERDAG
eder jaar staat de wereld op 4 februari stil bij de impact van kanker. Een ziekte waar 1 op de 2 mensen in Nederland op een zeker moment mee te maken krijgt.
De ziekte verandert niet alleen het leven van de patiënt, maar heeft ook invloed op dat van diens partner, familie, collega's en vrienden... Kortom, kanker raakt ons allemaal. Jou dus ook.
Activiteiten op 4 februari
De Wereld Kanker Onderzoek Fonds vraagt iedereen op deze dag een paars lintje te dragen. Op deze manier dragen we iedereen die wordt geraakt door kanker, een warm hart toe. De paarse lintjes zijn te bestellen op WKOF Acties
Zorgorganisaties zetten op en rondom Wereldkankerdag hun deuren open. Ze laten zien wat zij mensen met kanker en hun naasten bieden. Van een lezing over een behandeling tot een luisterend oor. En van een fit-challenge tot wandelcoaching. In de Nationale Activiteiten Kalender zie je wat er in jouw buurt gebeurt.
28-01-'25 Livestream: Hoe praat je over erfelijke aanleg kanker met familie en kinderen?
Op dinsdag 28 januari om 19.30 uur houdt Stichting Erfelijke Kanker Nederland een livestream via Facebook en YouTube over het informeren van familie en kinderen over (mogelijk) erfelijke aanleg voor kanker. Deze uitzending is interessant voor iedereen met (mogelijk) aanleg voor Lynch of Polyposis. Er is ook mogelijkheid om vragen te stellen tijdens of vóór de uitzending.
Livestream: Hoe praat je met je familie en kinderen over erfelijke aanleg voor kanker?
Datum: 28 januari
Tijd: 19.30 uur
Locatie: Facebook & YouTube
Heb je te horen gekregen dat kanker in jouw familie erfelijk is? Hoe vertel je dit aan je familie en kinderen? Welke woorden gebruik je? En op welke leeftijd bespreek je dit met je kinderen?
Tijdens deze livestream van Stichting Erfelijke Kanker Nederland gaat Nicole Terborg in gesprek met experts om je te helpen bij dit lastige onderwerp.
Maaike Haadsma - Klinisch geneticus, Radboudumc
Martine van Koolwijk - Maatschappelijk werker, Radboudumc
Caroline Willems - Belangenbehartiger, Stichting Erfelijke Kanker Nederland
Stel je vragen live via de chat op YouTube en Facebook. Of mail ze alvast naar: info@kankerindefamilie.nl.
Mis het niet! Samen zorgen we voor goede informatie voor mensen met erfelijke aanleg voor kanker.
Meer informatie: Livestream ‘Hoe praat je met je familie en kinderen over erfelijke aanleg voor kanker?’ - Stichting Erfelijke Kanker Nederland
Lienke (37) woont samen met haar man en hun zoontje Jurre (1)
“Mijn opa kreeg op zijn zeventigste alvleesklierkanker, hij bleek Lynch te hebben. Hij vertelde het nieuws aan zijn vier dochters, waaronder mijn moeder, zij liet zich meteen onderzoeken en bleek het MSH2 gen ook te dragen. Ik was toen dertien, en wist dat ik het gen ook zou kunnen dragen.
Op mijn achttiende wilde ik mij nog niet laten testen, ik ging ervan uit dat ik het ook zou hebben, op die manier kon het alleen maar meevallen als het toch niet zo zou zijn. Ik had een heel leuk leven en had geen zin om dat te verstoren; ignorance is bliss, dat was jaren mijn coping mechanisme. Vanaf mijn vijfentwintigste heb ik wel preventief onderzoeken laten doen. Er moesten een paar keer goedaardige poliepen uit mijn darmen verwijderd worden, maar het was nooit iets ergs. Tot op mijn negenentwintigste bleek dat ik al anderhalf jaar rondliep met een gezwel op mijn bijnier.
Bij de derde CT-scan zagen ze dat het gezwel was gaan groeien, waarna ik werd doorgestuurd naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Een paar maanden later ging ik trouwen en ik wilde vooral dat ik die dag gewoon zou kunnen lopen, verder was ik er niet zo mee bezig. Het gezwel bleek uiteindelijk kwaadaardig te zijn, oftwel bijnierkanker, een zeldzame vorm van kanker. Ik moest worden geopereerd en aan de chemotherapie. Toen moest ik wel getest worden op Lynch, in verband met de reactie op de chemo ik bleek inderdaad het MSH2 gen te dragen, net als mijn moeder. Opeens had ik geen keuze meer of ik het wel of niet wilde weten, maar dat boeide me ook niet meer; ik wilde alleen maar beter worden. Later bleek dat de tumor door Lynch is veroorzaakt. De twee jaar chemo zijn een aanslag geweest op mijn gezondheid, ik wilde daarna weer terug naar mijn oude leven, maar dat bleek nog niet zo eenvoudig te zijn. Ik ben inmiddels zeven jaar verder en heb nog dagelijks last van de chemotherapie, ik ben snel overprikkeld en ik kan veel minder dan mijn leeftijdsgenoten. Soms maakt het me heel verdrietig, soms ben ik vooral blij dat ik er nog ben.
Omgaan met Lynch is voor mij een zoektocht, hoe zorg ik dat het niet het zwaard van Damocles wordt dat voortdurend boven mijn hoofd hangt? Daar praat ik over met een psycholoog. Ik ben heel alert op mijn gezondheid, want ik ben bang om weer kanker te krijgen. Tegelijkertijd wil ik niet voortdurend in angst leven.
Na de diagnose van Lynch werd ik zwanger van ons zoontje Jurre. Toen we voor de keuze stonden om wel of geen IVF te doen voor ik met de chemo startte, zei mijn man: ik heb liever jouw leven dan een nieuw leven. Maar na de chemo merkte ik dat mijn kinderwens toch groeide. We overwogen een PGT-Traject, om zo het gen niet door te geven via IVF en embryo selectie, maar dat was een ingewikkelde keuze. Na lang praten hebben mijn man en ik besloten toch te gaan voor zwanger worden via de natuurlijke weg. We hebben uiteindelijk een bewuste keuze gemaakt, en dat geeft ons rust. Ik zal onze zoon over Lynch vertellen en als hij straks achttien jaar is mag hij zelf kiezen of hij zich wil laten testen.
Voor ik ziek werd had ik een leuke baan als project-manager bij De Efteling, maar door de aanslag van de chemo kan ik niet meer werken. De dag zo goed mogelijk doorkomen en moeder zijn van Jurre, dat is nu mijn baan.
Als er veel kanker in je familie zit, laat je dan vooral onderzoeken is mijn advies. Meer bekendheid voor Lynch is essentieel, het moet net zo bekend worden als het borstkanker gen, waar al relatief veel aandacht voor is. Inmiddels heb ik, naast het moederschap, langzaam ook weer wat ruimte voor andere dingen, zoals sporten en zangles. Ik kijk met een open blik naar de toekomst, ik heb zin om Jurre op te zien groeien en om als gezin samen te zijn. Ik hoef de Kilimanjaro niet te beklimmen, mijn geluk zit in de kleine dingen.”
Lysanne (24) heeft Lynch: Op weg naar zekerheid voor de toekomst
Lysanne Nierop, bijna 24 jaar oud, deelt haar ervaringen als de dochter van een Lynch-drager. Ze heeft Lynch-syndroom nog niet getest maar is van plan dit binnenkort te doen.
Lysanne herinnert zich haar opa die stierf aan darmkanker toen ze drie jaar oud was. Hoewel ze zich bewust was van de periodieke controles van haar vader, realiseerde ze zich pas recentelijk dat dit specifiek te maken had met Lynch-syndroom.
Voor Lysanne is het belangrijk om te weten of ze drager is, niet alleen voor haar eigen gezondheid maar ook met het oog op toekomstige beslissingen zoals het starten van een gezin. Ze is nuchter over de mogelijke uitkomst en benadrukt het belang van de contactdagen om op de hoogte te blijven en de medische ontwikkelingen beter te begrijpen.
Lysanne's band met haar vader blijkt sterk, en ze waardeert zijn toewijding aan regelmatige controles. Ze deelt dat praten over Lynch in hun familie geen taboe is en dat deze openheid hun band versterkt.
Proefschrift over Lynch door Ellis Eikenboom succesvol verdedigd in het Erasmus MC
Op 7 januari 2025 heeft Ellis Eikenboom en haar copromotor dr. Anja Wagner een symposium georganiseerd ter gelegenheid van het verdedigen van Ellis’ proefschrift ‘Detectie, management en preventie van Lynch-syndroom geassocieerde tumoren’. Het symposium vooraf ging over het belang van (inter)nationale samenwerking bij het Lynch-syndroom en er waren diverse sprekers aanwezig waaronder ook Ron van Roijen, de voorzitter van de Stichting Lynch Polyposis.
Promotieonderzoek
Ellis Eikenboom deed onder leiding van prof. Manon Spaander (MDL-arts) en dr. Anja Wagner (klinisch geneticus) promotieonderzoek naar het opsporen, behandelen en voorkomen van tumoren veroorzaakt door het Lynch-syndroom. Eén van de overkoepelende doelen van haar proefschrift was om te onderzoeken of controles en behandelingen meer toegespitst zouden kunnen worden op het bij de patiënt in kwestie afwijkende Lynch-gen. Hiervoor werden allereerst uitkomsten bekeken van diagnostische tests om Lynch-syndroom aan te tonen. Daarnaast werd onderzocht of door Lynch-syndroom veroorzaakte darm- en alvleesklierkanker anders behandeld zou kunnen worden.
De uitkomsten zijn van de huidige darm- en baarmoedercontroles werden onder de loep genomen. Ten slotte werd gekeken of een bloedtest (liquid biopsies van circulerend tumor DNA) in de toekomst hiervoor een mogelijkheid zou kunnen zijn.
Uiteraard heeft Ellis Eikenboom met succes haar proefschrift verdedigd en kan zij als getalenteerd student geneeskunde zelfstandig wetenschappelijke onderzoeken uitvoeren.