Publicaties
Contactbladen:
- Maart 2024
- December 2023 PDF, DIGITALE VERSIE December 2023,
- September 2023, Juni 2023, Maart 2023,
- December 2022, September 2022
Formulieren
Jaarverslagen en beleidsplan
- Beleidsplan 2020 tot 2024
- Jaarverslag 2023
- Jaarrekening 2023
- Jaarrekening 2022
- Jaarverslag 2022
- Jaarverslag 2021
- Jaarrekening 2021
Hier vindt u documenten over Lynch.
En op deze pagina publicaties over Polyposis.
Steun ons
Uw steun is hard nodig
Uw jaarlijkse bijdrage van €25,- is onmisbaar voor ons werk voor u! Voor het werk van onze organisatie ontvangen we subsidie.
Digitale aanmelding donateur Stichting Lynch Polyposis
Voor het vaste bedrag € 25,- per jaar wordt u donateur. U steunt hiermee onze stichting en haar doelstellingen.
U ontvangt na aanmelding vier maal per jaar het contactblad en jaarverslag. U kunt gratis deelnemen aan de landelijke en regionale contactdagen. U kunt contact opnemen met een ervaringsdeskundige/lotgenoot voor vragen of een luisterend oor.
Uiteraard bent u ook van harte welkom om een (eenmalige) gift te doen. Benader hiervoor Ton Bunnink.
Tien redenen om donateur/lid te worden van de Stichting Lynch Polyposis.
- Ons werk maakt mensen met het Lynch-syndroom en met Polyposis (FAP, MAP, AFAP en Peutz-Jeghers) en hun naasten sterker.
- Hoe meer donateurs, hoe groter ons bestaansrecht! Onze subsidiegevers (KWF en PGO) stellen de aangevraagde bedragen pas beschikbaar als de stichting zelf bij haar donateurs een bepaalde hoeveelheid geld heeft opgehaald.
- Wij komen voor uw belang op door onder andere de richtlijnen voor behandeling en opsporing voor mensen met erfelijke darmkanker te waarborgen.
- Wij zorgen dat erfelijke aanleg bij diverse (kanker)organisaties hoog op de agenda staat.
- Met uw donatie kunnen wij de hulp van de Raad van Advies inschakelen (bestaande uit artsen en onderzoekers) en uw vragen beantwoorden.
- Door uw steun kunnen wij het lotgenotencontact uitvoeren en verbeteren.
- Met een grotere achterban (aantal donateurs) staan wij sterker in de lobby die we samen met andere (kanker)patiëntenorganisaties voeren.
- Door uw steun kunnen we meer vrijwilligers werven en u daardoor beter steunen en informeren.
- U kunt kosteloos deelnemen aan de landelijke contactdag en 2-3 regionale contactdagen.
- U ontvangt 4 keer per jaar het Stichting Lynch Polyposis contactblad GRATIS. Dit blad staat vol met waardevolle informatie.
Aanmelden
Vul onderstaand aanmeldingsformulier in en stuur deze ingevuld naar ons toe. Of stuur een e-mail met naam, adres en telefoonnummer naar: info@lynch-polyposis.nl of Ledenadministratie@lynch-polyposis.nl
ANBI
De Stichting Lynch Polyposis is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) zonder winstoogmerk (RSIN 8168500770).
Uw donatie is zowel jaarlijks als eenmalig aftrekbaar van uw belastbaar inkomen.
Lidmaatschapsvergoeding
Verschillende zorgverzekeraars vergoeden via de aanvullende verzekering het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie. Aan de vergoeding zijn wel voorwaarden verbonden. De Stichting Lynch Polyposis is aangesloten bij overkoepelende organisaties zoals het NFK, Patiëntenfederatie Nederland, en Ieder(in). Om voor de vergoeding in aanmerking te komen moet u vaak een bewijs van betaling van het lidmaatschapsgeld aan uw zorgverzekeraar kunnen tonen.
U kunt mogelijk ook de kosten en giften opgeven bij uw belastingaangifte. Kijk voor de regelingen ‘Belastingvoordeel voor gehandicapten’ op meerkosten.nl. Ook voor mensen zonder aandoening kan deze site handig zijn.
Contact
Contact
Stichting Lynch Polyposis
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
Algemeen telefoonnummer: 088 – 002 9735
Voor vragen of opmerkingen over de Stichting kunt u altijd mailen naar: info@lynch-polyposis.nl
Voor vragen of opmerkingen over het Lynch Polyposis Contactblad:
redacteur@lynch-polyposis.nl
Voor vragen of opmerkingen over de website of de Facebookpagina:
webredacteur@lynch-polyposis.nl
Voor vragen en/of informatie over lotgenoten:
Lotgenoten contact
Voor vragen of opmerkingen over uw donateurschap (wijzigingen adres, aanmeldingen etc.):
ledenadministratie@lynch-polyposis.nl
Onze ledenadministratie wordt verzorgd door de koepelorganisatie NFK (Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten). Zij nemen ons hierdoor veel werk uit handen. De medewerkers van de NFK verzorgen ook de ledenadministratie van andere patiëntenorganisaties. Vermeld daarom duidelijk bij uw contact dat het om de Stichting Lynch Polyposis gaat.
Bankrekeningnummer: NL92 INGB 0006 557698
Kamer van Koophandel te Utrecht: 60654589
Het team
Stichting Lynch Polyposis
Onze stichting bestaat uit diverse afdelingen. Het bestuur, de vrijwilligersraad en de Raad van Advies. Daarnaast zijn wij als stichting aangesloten bij diverse organisaties. Meer informatie over onze structuur en de genoemde organisaties vindt u hieronder.
Afdelingen Lynch-Polyposis
Met ingang van 5 november 2022 is het bestuur van Stichting Lynch Polyposis gewijzigd. Het bestuur ziet er als volgt uit:
Voorzitter: Ron van Roijen
voorzitter@lynch-polyposis.nl
Vertegenwoordiger Lynch: Jurgen Seppen
lynch@lynch-polyposis.nl
Vertegenwoordiger Polyposis: Syl Torensma
Syl.torensma@lynch-polyposis.nl
Penningmeester: Ton Bunnik
penningmeester@lynch-polyposis.nl
Secretaris: Simone Schoonen
Simone.schoonen@lynch-polyposis.nl
Communicatie en PR: Gaby van IJsseldijk
communicatie@lynch-polyposis.nl
Als u geïnteresseerd bent in een bestuursfunctie of een andere functie als vrijwilliger, neemt u dan contact op met voorzitter@lynch-polyposis.nl
Lotgenotencontact Lynch en webmaster: VACANT
Lotgenotencontact Peutz-Jeghers: Richard Groen
Richard.Groen@lynch-polyposis.nl
Lotgenotencontact Polyposis
Ans.dietvorst@Lynch-polyposis.nl
Redactie contactblad: Dick de Ruiter
Dick.de.Ruiter@lynch-polyposis.nl
Algemeen: Frans van de Sande
frans-willem.van.de.sande@lynch-polyposis.nl
Jongerencoördinator: Elsa van Liere
Elsa.van.liere@lynch-polyposis.nl
Familiedag en overig: Wietske van Manshanden
Wietske.van.manshanden@lynch-polyposis.nl
Familiedag en overig: Sylvana van Manshanden
Sylvana.van.manshanden@lynch-polyposis.nl
Overig
Marcia.hamers@lynch-polyposis.nl
VACATURES
WEBMASTER
Taken: als webmaster bent u verantwoordelijk voor de oplossing van technische problemen van de website en vaak ook voor de inhoud ervan. U heeft ervaring met Wordpress. Daarnaast vragen wij gedegen kennis van HTML en CSS. Ook het maken van rapportage m.b.t. bezoekers van website en social media hoort bij de functie.
VRIJWILLIGERSCOÖRDINATOR
Taken: U bent een centraal figuur binnen de stichting die de verantwoording heeft voor het opzetten en uitvoeren van het vrijwilligersbeleid. De hoofdtaken is het werven, plaatsen, behouden en begeleiden van vrijwilligers. Ervaring als vrijwilligerscoördinator bij een (patiënten)vereniging of stichting is gewenst.
Als u geïnteresseerd bent in een bestuursfunctie of een andere functie als vrijwilliger, neemt u dan contact op met voorzitter@lynch-polyposis.nl
Het bestuur wordt ondersteund door een Raad van Advies waarin medisch specialisten, ethici en deskundigen in psychosociale ondersteuning deelnemen. Als donateur van onze stichting kunt u uw vragen doorgeven. Wij benaderen deze mensen om advies in te winnen. Mail uw vraag met uw naam naar: info@lynch-polyposis.nl.
De volgende deskundigen maken deel uit van de adviesraad:
Mw. prof. E.M.A. Bleiker PhD
Psycholoog en onderzoeker Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL), Amsterdam
Mw. prof. dr. E. Dekker
Gastro-intestinale oncologie in het Amsterdam UMC
Mw. dr. J. Woolderink
Gynaecologie in het UMCG te Groningen
Mw. prof. dr. M.E. van Leerdam
MDL-arts in het LUMC en directeur Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) te Leiden
Mw. I.S.J. van Leeuwen
Medisch maatschappelijk werker Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) te Leiden
Mw. em. prof. dr. E.M.H. Mathus-Vliegen
Gepensioneerd gastro-enteroloog Amsterdam UMC
Dhr. prof. dr. P.J. Tanis
Oncologisch en gastro-intestinaal Chirurg, Erasmus Medisch Centrum (EMC) te Rotterdam
Mw. dr. A. Wagner
Klinisch Geneticus, Erasmus Medisch Centrum (EMC) te Rotterdam
Mw. dr. L. Nielsen
Klinisch geneticus, LUMC te leiden
Stichting Lynch Polyposis is aangesloten bij de volgende organisaties:
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
Samen met 20 kankerpatiëntenorganisaties komt de NFK (voorheen Levenmetkanker) op voor de belangen van mensen die zijn geraakt door kanker. Ze streeft naar een betere zorg en kwaliteit van leven – (www.nfk.nl)
VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties)
De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 75 patiëntenorganisaties, veelal voor aandoeningen “met een erfelijke of aangeboren component”. De VSOP richt zich in algemene zin op het genetisch en biomedisch onderzoek en beleid en in het bijzonder op de specifieke problematiek van de zeldzame aandoeningen –
Ieder(in)
De leden van Ieder(in) zijn belangen-, patiënten- en ouderorganisaties die samen een grote groep mensen van zeer uiteenlopende chronische ziekten, lichamelijke en verstandelijke beperkingen vertegenwoordigen. Ieder(in) heeft 250 leden die samen meer dan 2 miljoen mensen vertegenwoordigen.
Kanker.nl
Kanker.nl is digitaal platform waar betrouwbare informatie, ervaringskennis en het ondersteuningsaanbod rond kanker op één plek is gebundeld en wordt aangeboden. De Stichting Lynch Polyposis heeft ook haar bijdrage gegeven door de teksten over Lynch en Polyposis aan te leveren en te redigeren. Ook zijn er twee moderatoren van de Stichting Lynch Polyposis actief in de discussiegroepen ‘Darmkanker‘ en ‘Kanker en Erfelijke Aanleg‘.
Donaties van de donateurs zorgen voor een deel van de financiën.
Stichting Lynch Polyposis wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding.
Missie en visie
Missie
Stichting Lynch Polyposis wil er zijn om mensen die geraakt zijn door Lynch en Polyposis te vinden, te verbinden en te informeren. En om gezamenlijk de kwaliteit van het leven voor mensen met de aandoening en hun naasten te verbeteren.
Visie
Het grootste doel van de stichting is belangenbehartiging en informeren van mensen met Lynch en Polyposis in brede zin. Om dit te bereiken wil de stichting een platform zijn voor vrijwilligers en donateurs die invulling kunnen geven aan dit doel.
Samengevat wordt gestreefd naar:
- Goede betrouwbare informatievoorziening
- Betere zorg voor mensen met Lynch en Polyposis
- Onbelemmerde maatschappelijke participatie
- Versterken zelfmanagement en eigen regie
- Bevorderen lotgenotencontact
De Stichting Lynch Polyposis wil de doelen bereiken door:
- Informatie over de aandoening, de behandelingsmethoden, psychosociale elementen en de maatschappelijke gevolgen te verzamelen van eigen en andere (betrouwbare) organisaties en door te geven aan de donateurs.
- Publiciteit te verzorgen: vier maal per jaar een nieuwsblad uitgeven.
- Informatieverstrekking aan betrokkenen en artsen.
- Opsporing van families met Lynch en Polyposis door centrale registratie. Werken aan transparantie en continue zorgverbetering.
- Bevorderen van onderzoek naar Lynch-syndroom en Polyposis bij Academische en Universitaire Centra.
- Arbeidsparticipatie te bevorderen en belemmeringen bij verzekeringen en hypotheken te verminderen.
- Er aan bij te dragen dat periodiek screeningonderzoek goed verloopt, op een uniforme manier plaatsvindt en volgens onderzoeksprotocollen verloopt.
- Onderling contact tussen de leden te bevorderen door telefonisch contact, regionale contactdagen, vrijwilligersdag, uitwisselen van ervaringsverhalen, X en Facebook.
- Te fungeren als communicatieplatform tussen patiënten en de medische wereld.
- Samenwerking met andere (kanker)organisaties.
- Bevorderen van deelname aan Kanker.nl als online platform en informatiebank. De discussiegroepen/kanker-en-erfelijke-aanleg en discussiegroepen-darmkanker kunt u lotgenoten vinden, discussies volgen, ervaringen delen en vragen stellen.
Lees ons beleidsplan door op deze link te klikken.