Stichting Lynch Polyposis

Onze stichting bestaat uit diverse afdelingen. Het bestuur, de vrijwilligersraad en de Raad van Advies. Daarnaast zijn wij als stichting aangesloten bij diverse organisaties. Meer informatie over onze structuur en de genoemde organisaties vindt u hieronder.

Afdelingen Lynch-Polyposis

Met ingang van 5 november 2022 is het bestuur van Stichting Lynch Polyposis gewijzigd. Het bestuur ziet er als volgt uit:

Voorzitter: Ron van Roijen
voorzitter@lynch-polyposis.nl

Vertegenwoordiger Lynch: Jurgen Seppen
lynch@lynch-polyposis.nl

Vertegenwoordiger Polyposis: Ans Dietvorst
polyposis@lynch-polyposis.nl

Penningmeester: Ton Bunnik
penningmeester@lynch-polyposis.nl

Communicatie en PR: Gaby van IJsseldijk
communicatie@lynch-polyposis.nl

Als u geïnteresseerd bent in een bestuursfunctie of een andere functie als vrijwilliger, neemt u dan contact op met voorzitter@lynch-polyposis.nl

Lotgenotencontact Lynch en webmaster: VACANT

Lotgenotencontact Peutz-Jeghers: Richard Groen
Richard.Groen@lynch-polyposis.nl

Redactie contactblad: Dick de Ruiter
Dick.de.Ruiter@lynch-polyposis.nl

Algemeen: Frans van de Sande
frans-willem.van.de.sande@lynch-polyposis.nl

Vormgeving en redactie: Syl Torensma
Syl.torensma@lynch-polyposis.nl

Jongerencoördinator: Elsa van Liere
Elsa.van.liere@lynch-polyposis.nl

Familiedag en overig: Wietske van Manshanden
Wietske.van.manshanden@lynch-polyposis.nl

Familiedag en overig: Sylvana van Manshanden
Sylvana.van.manshanden@lynch-polyposis.nl

Administratieve ondersteuning: Simone Schoonen
Simone.schoonen@lynch-polyposis.nl

Overig
Marcia.hamers@lynch-polyposis.nl

VACATURES

WEBMASTER
Taken:  als webmaster bent u verantwoordelijk voor de oplossing van technische problemen van de website en vaak ook voor de inhoud ervan. U heeft ervaring met Wordpress. Daarnaast vragen wij gedegen kennis van HTML en CSS. Ook het maken van rapportage m.b.t. bezoekers van website en social media hoort bij de functie.

VRIJWILLIGERSCOÖRDINATOR
Taken:
U bent een centraal figuur binnen de stichting die de verantwoording heeft voor het opzetten en uitvoeren van het vrijwilligersbeleid. De hoofdtaken is het werven, plaatsen, behouden en begeleiden van vrijwilligers. Ervaring als vrijwilligerscoördinator bij een (patiënten)vereniging of stichting is gewenst.

 

Als u geïnteresseerd bent in een bestuursfunctie of een andere functie als vrijwilliger, neemt u dan contact op met voorzitter@lynch-polyposis.nl

Het bestuur wordt ondersteund door een Raad van Advies waarin medisch specialisten, ethici en deskundigen in psychosociale ondersteuning deelnemen. Als donateur van onze stichting kunt u uw vragen doorgeven. Wij benaderen deze mensen om advies in te winnen. Mail uw vraag met uw naam naar: info@lynch-polyposis.nl.

De volgende deskundigen maken deel uit van de adviesraad:

Mw. prof. E.M.A. Bleiker PhD
Psycholoog en onderzoeker Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL), Amsterdam

Mw. prof. dr. E. Dekker
Gastro-intestinale oncologie in het Academisch Medisch Centrum (AMC), Amsterdam

Mw. Prof. dr. M. Mourits
Obstetrie en Gynaecologie in het UMC Groningen

Mw. prof. dr. M.E. van Leerdam
MDL-arts in het LUMC en directeur Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) te Leiden

Mw. I.S.J. van Leeuwen
Medisch maatschappelijk werker Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) te Leiden

Mw. em. prof. dr. E.M.H. Mathus-Vliegen
Gepensioneerd gastro-enteroloog Academisch Medisch Centrum (AMC), Amsterdam

Dhr. prof. dr. P.J. Tanis
Oncologisch en gastro-intestinaal Chirurg, Erasmus Medisch Centrum (EMC), Rotterdam

Mw.L.J. Saveur MANP
Verpleegkundige specialist Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL),Amsterdam

Mw. dr. L. Nielsen
Klinisch geneticus, LUMC te leiden

Onlangs uitgetreden leden Raad van Advies:

Dhr. prof. dr. H.F. Vasen (emeritus)
Voorheen medisch directeur Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) te Leiden

Mw. drs. L.P. van Hest
Klinisch geneticus, VUmc, Amsterdam

Stichting Lynch Polyposis is aangesloten bij de volgende organisaties:

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
Samen met 20 kankerpatiëntenorganisaties komt de NFK (voorheen Levenmetkanker) op voor de belangen van mensen die zijn geraakt door kanker. Ze streeft naar een betere zorg en kwaliteit van leven – (www.nfk.nl)

VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties)
De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 75 patiëntenorganisaties, veelal voor aandoeningen “met een erfelijke of aangeboren component”. De VSOP richt zich in algemene zin op het genetisch en biomedisch onderzoek en beleid en in het bijzonder op de specifieke problematiek van de zeldzame aandoeningen –

Ieder(in)
De leden van Ieder(in) zijn belangen-, patiënten- en ouderorganisaties die samen een grote groep mensen van zeer uiteenlopende chronische ziekten, lichamelijke en verstandelijke beperkingen vertegenwoordigen. Ieder(in) heeft 250 leden die samen meer dan 2 miljoen mensen vertegenwoordigen.

Kanker.nl
Kanker.nl is digitaal platform waar betrouwbare informatie, ervaringskennis en het ondersteuningsaanbod rond kanker op één plek is gebundeld en wordt aangeboden. De Stichting Lynch Polyposis heeft ook haar bijdrage gegeven door de teksten over Lynch en Polyposis aan te leveren en te redigeren. Ook zijn er twee moderatoren van de Stichting Lynch Polyposis actief in de discussiegroepen ‘Darmkanker‘ en ‘Kanker en Erfelijke Aanleg‘.

Donaties van de donateurs zorgen voor een deel van de financiën.
Stichting Lynch Polyposis wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding.