Het team

Met ingang van 5 november 2022 is het bestuur van Stichting Lynch Polyposis gewijzigd. Het bestuur ziet er als volgt uit:

Voorzitter: Ron van Roijen

Vertegenwoordiger Lynch en Onderzoeken: Jurgen Seppen

Vertegenwoordiger Polyposis: Syl Torensma

Penningmeester: Marcia Hamers

Secretaris: Simone Schoonen

Communicatie en PR: Gaby van IJsseldijk

Als je geïnteresseerd bent in een bestuursfunctie of een andere functie als vrijwilliger, neem dan contact op met secretariaat@lynch-polyposis.nl

Lotgenotencontact Lynch
Vacature

Lotgenotencontact Peutz-Jeghers:
Richard Groen

Lotgenotencontact Polyposis
Ans Dietvorst

Redactie contactblad:
Bestuur Stichting Lynch Polyposis 

Jongerencoördinator:
Elsa van Liere

 Neem contact op voor vragen/opmerkingen met secretaris@lynch-polyposis.nl

VACATURES

1) LOTGENOTENCONTACT voor mensen met Lynch

Heb jij zelf het Lynch-syndroom en wil jij mensen met Lynch een luisterend oor bieden, steun geven en open staan voor hun verhaal? Dan is deze functie iets voor jou.

Jouw profiel

• Affiniteit met lotgenotencommunicatie
• Je hebt zelf het Lynch-syndroom
• Je bent goed telefonisch en digitaal bereikbaar voor lotgenoten met Lynch en/of hun naasten
• Je zet je graag in voor een goed doel
• Je bent een geduldige luisteraar.
• Je bent goed op de hoogte wat het Lynch-syndroom inhoudt (verschillende gen-mutaties, erfelijkheid etc.) en kan dat duidelijk verwoorden
• Je weet wat waar onze Stichting Lynch Polypsosis voor staat.
• Je geeft GEEN medisch advies. Je verwijst dan door naar de (behandelend) arts of neemt contact op met de communicatiemedewerker van de stichting.

Als je geïnteresseerd bent in deze functie, neem dan contact op met secretaris@lynch-polyposis.nl

2) VRIJWILLIGERSCOÖRDINATOR

Taken:  Je bent een centraal figuur binnen de stichting die de verantwoording heeft voor het opzetten en uitvoeren van het vrijwilligersbeleid. De hoofdtaken is het werven, plaatsen, behouden en begeleiden van vrijwilligers. Communicatief vaardig. Affiniteit in de aandoeningen Lynch en/of polypsosis.

Ervaring als vrijwilligerscoördinator bij een (patiënten)vereniging of stichting is gewenst.

Wat bieden wij?

• De kans om een waardevol netwerk op te bouwen binnen de medische wereld en ervaring op te doen met patiëntcommunicatie.
• Gratis volgen van cursussen/workshops ten behoeve van jouw functie
• Een onkostenvergoeding
• Een betekenisvolle rol waarin je écht impact kunt maken.

Als je geïnteresseerd bent in een functie als vrijwilliger, neem dan contact op met secretaris@lynch-polyposis.nl

Ook voor vragen en opmerkingen kun je bij het secretariaat terecht of bel 088 – 002 9735

Het bestuur wordt ondersteund door een Raad van Advies waarin medisch specialisten, ethici en deskundigen in psychosociale ondersteuning deelnemen. Als donateur van onze stichting kan je je vragen doorgeven. Wij benaderen deze mensen om advies in te winnen. Mail je vraag met uw naam naar: info@lynch-polyposis.nl.

De volgende deskundigen maken deel uit van de adviesraad:

Mw. prof. E.M.A. Bleiker PhD
Psycholoog en onderzoeker Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL), Amsterdam

Mw. prof. dr. E. Dekker
Gastro-intestinale oncologie in het Amsterdam UMC

Mw. dr. J. Woolderink
Gynaecologie in het UMCG te Groningen

Mw. prof. dr. M.E. van Leerdam
MDL-arts in het LUMC en directeur Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) te Leiden

Mw. I.S.J. van Leeuwen
Medisch maatschappelijk werker Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) te Leiden

Mw. em. prof. dr. E.M.H. Mathus-Vliegen
Gepensioneerd gastro-enteroloog Amsterdam UMC

Dhr. prof. dr. P.J. Tanis
Oncologisch en gastro-intestinaal Chirurg, Erasmus Medisch Centrum (EMC) te Rotterdam

Mw. dr. A. Wagner
Klinisch Geneticus, Erasmus Medisch Centrum (EMC) te Rotterdam

Mw. dr. L. Nielsen
Klinisch geneticus, LUMC te leiden

Stichting Lynch Polyposis is aangesloten bij de volgende organisaties:

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
Samen met andere kankerpatiëntenorganisaties komt de NFK op voor de belangen van mensen die leven met of na kanker en hun naasten. Maar ook voor mensen met een erfelijke aanleg of predispositie voor kanker. Ze streeft naar een betere zorg en kwaliteit van leven. De Stichting Lynch Polyposis is een lidorganisatie van de NFK.

Het Erfocentrum

Het Erfocentrum geeft betrouwbare, onafhankelijke informatie over erfelijkheid en gezondheid voor iedereen, ook professionals. Het Erfocentrum werkt samen met andere organisaties ,waaronder de Stichting Lynch Polyposis, en fondsen aan projecten rond erfelijkheid.

VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties)
De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 75 patiëntenorganisaties, veelal voor aandoeningen “met een erfelijke of aangeboren component”. De VSOP richt zich in algemene zin op het genetisch en biomedisch onderzoek en beleid en in het bijzonder op de specifieke problematiek van de zeldzame aandoeningen

Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET)
De StOET heeft een landelijke registratie opgezet van families waarin sprake is van een erfelijke vorm van kanker, waaronder Lynch en Polyposis. Doel van deze registratie is de medische zorg voor mensen met waarschijnlijke of aangetoonde erfelijke kanker te verbeteren door middel van o.a. artseninformatie, wetenschappelijk onderzoek en verbetering screeningsprogramma’s.

Ieder(in)
De leden van Ieder(in) zijn belangen-, patiënten- en ouderorganisaties die samen een grote groep mensen van zeer uiteenlopende chronische ziekten, lichamelijke en verstandelijke beperkingen vertegenwoordigen. Ieder(in) heeft 250 leden die samen meer dan 2 miljoen mensen vertegenwoordigen.

Kanker.nl
Kanker.nl is digitaal platform waar betrouwbare informatie, ervaringskennis en het ondersteuningsaanbod rond kanker op één plek is gebundeld en wordt aangeboden. Er is via het ‘Lotgenotenzoeker’ op Kanker.nl mogelijk om persoonlijk contact te maken met iemand via het berichtensysteem. Een account aanmaken is verplicht.
De Stichting Lynch Polyposis heeft haar bijdrage gegeven aan Kanker.nl door de teksten over Lynch en Polyposis aan te leveren en te redigeren. Ook waren moderatoren van de Stichting Lynch Polyposis actief in de discussiegroepen ‘Darmkanker‘ en ‘Kanker en Erfelijke Aanleg‘.

KWF

KWF is tegen kanker, maar vooral vóór het leven. Zodat iedereen het leven zoveel mogelijk kan leven. KWF werkt op 3 manieren aan het waar maken van haar missie: Het financieren en faciliteren van kankeronderzoek, het beïnvloeden van beleid, het delen van kennis.
Stichting Lynch Polyposis wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding. De steun van het KWF en samenwerking is dus onmisbaar voor onze stichting.

Donaties van de donateurs zorgen voor een deel van de financiën.