informatie algemeen

Keuzehulp voor mensen die DNA-onderzoek overwegen

Steeds meer mensen staan voor de keuze zich al dan niet genetisch te laten testen. Vaak geen eenvoudige beslissing. Ter ondersteuning zijn een online keuzehulp en een wachtkamertijdschrift ontwikkeld door de NPV-Zorg voor het leven, het Erfocentrum en de VSOP. Het zijn ondersteunende producten voor mensen die voorspellend DNA-onderzoek overwegen.

De keuzehulp en het wachtkamertijdschrift verbeteren de informatievoorziening rond het keuzeproces over voorspellend DNA-onderzoek. Ze ondersteunen bij een weloverwogen keuze maken, die past bij iemands persoonlijke situatie, overtuigingen en waarden. De middelen richten zich op mensen die mogelijk een erfelijke aanleg hebben voor bijvoorbeeld borst- of darmkanker, een hersenaandoening als Huntington of erfelijke nier- of hartaandoeningen. De producten bieden betrouwbare informatie over de verschillende mogelijkheden, voors- en tegens van DNA-onderzoek en wat de uitslag voor hen betekent. Dit helpt mensen zich beter voorbereiden op het gesprek met een klinisch geneticus. Daarnaast geeft het de mogelijkheid om besproken zaken nog eens na te lezen en op een rijtje te zetten.

Genetische oorzaak

Tegenwoordig weten we van ruim 8.000 ziektes de genetische oorzaak. Daarom staan steeds meer mensen voor de keuze om zich wel of niet genetisch te laten testen. Dit is niet altijd eenvoudig. Uitslagen van voorspellend DNA-onderzoek kunnen verstrekkende gevolgen hebben voor onder andere toekomstverwachting, kinderwens en familierelaties. Tegelijkertijd kunnen uitslagen ook voor opluchting zorgen. Bijvoorbeeld als men geen drager blijkt te zijn of omdat preventieve maatregelen en (be)handelingsopties mogelijk zijn voor de aandoening.

Om zoveel mogelijk mensen te bereiken is nauw samengewerkt met de beroepsverenigingen van de klinisch genetici (VKGN), de genetisch consulenten (NVGC) en GLOBE (landelijke organisatie psychosociaal medewerkers klinische genetica) en aandoening specifieke patiëntenverenigingen waaronder de Hart&Vaatgroep, Vereniging van Huntington, Stichting Lynch Polyposis en Nierpatiënten Vereniging Nederland.

De online keuzehulp staat op www.keuzehulp-dna-onderzoek.nl en het wachtkamertijdschrift is te downloaden op de pagina: http://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/voorspellend-dna-onderzoek

 

*** De keuzehulp richt zich specifiek op ziektes die autosomaal dominant overerven