Sacha, moeder van Maeve (3) en Shae (1), heeft Lynch
“Mijn oom is overleden aan darmkanker toen ik een tiener was, daarna is er onderzoek gedaan en werd er ontdekt dat in mijn familie Lynch voorkomt; mijn vader bleek ook drager te zijn, hij is nog schoon, maar drie van mijn ooms zijn aan kanker overleden, twee daarvan waren getest op Lynch. Op mij vijfentwintigste heb ik mij ook laten testen, tot die tijd was ik er niet mee bezig. Ik ging er stiekem vanuit dat ik het niet had, toen ik de diagnose toch kreeg, viel het rauw op mijn dak.
‘Wat nu?‘, dacht ik. Onze kinderwens startte rond die tijd, ik ik vroeg me af hoe we dat moesten aanvliegen. Uit onderzoeken bleek dat ik een kwaadaardige poliep had, die moest worden weggehaald, daardoor kreeg ik twee jaar lang een jaarlijk darmonderzoek. Na die twee jaar mocht ik terug naar het normale traject van om de twee jaar. Mijn vriend en ik besloten dat we wel kinderen wilden en gingen voor de PGT testen (embryoslectie) en het terugplaatsten van embryo’s die het syndroom van Lynch niet hebben. Op mijn zesentwintigste bleek ik al in de overgang te zijn, wat betekende dat ik helaas amper meer eitjes had en ik moeilijk te stimuleren was, hierdoor kon de PGT niet doorgaan en moesten we de embryoselectie laten gaan. Uiteindelijk kregen we na vier IVF pogingen met mijn eigen eitjes, onze prachtige dochter Maeve. We zijn speciaal naar een kliniek in Duitsland gegaan, want in Nederland zeggen ze zeiden ze bij mij all na één mislukte poging dat je bent uitbehandeld; en wij wilden het nog niet opgeven. In totaal hebben we er vijf jaar over gedaan om twee kinderen te krijgen, een periode waarin ik twee miskramen had. Onze tweede dochtertje Shae kwam heel spontaan, anderhalf jaar via de natuurlijke weg, een wonder waar we niet meer op hadden gerekend. Soms stellen mensen mij de vraag: ‘Is het niet egoïstisch van je dat je kinderen hebt gekregen terwijl je Lynch aan ze kunt doorgeven?’ Dat vind ik een lastige kwestie, maar voor nu worden de zorgen overstemd door blijdschap. Ik hoop dat wanneer de kinderen straks vijfentwintig jaar zijn en ze zich kunnen laten testen, de medische wereld zich weer verder heeft ontwikkeld, zodat de ziekte nog beter behandeld kan worden.
Ik merk dat diagnose van de vervroegde overgang mij als jonge vrouw heel erg raakte. Ik heb last van opvliegers en ik moet op tijd beginnen met hormoontherapie anders kan ik vanwege botontkalking rond mijn vijftigste in een rolstoel belanden. Mijn eierstokken en baarmoeder ga ik in de toekomst ook laten verwijderen, want dit vermindert het risico op kanker. Dit alles kost veel tijd om te verwerken, ik kampte met schaamte. Pas sinds kort heb ik ruimte om na te denken over Lynch en wat dit voor mij betekent. Ik lees er nu meer over en ik heb afgesproken om met een andere jonge vrouw naar een lotgenoten bijeenkomst te gaan.
De uitslag van de laatste twee Lynch onderzoeken waren gelukkig prima, dat geeft mij voorlopig weer rust. De darmonderzoeken zouden wel wat patiëntvriendelijker mogen, je moet grote hoeveelheden laxeermiddel drinken plus twee liter water in de avond en ochtend voorafgaand aan het onderzoek. Maar ik ben blij dat ze alles zo goed in de gaten houden, als er iets mis is, zij we er hopelijk op tijd bij!”
Michelle heeft darmkanker gehad en is drager van het Lynch syndroom
Michelle deelt haar aangrijpende reis van de ontdekking van het Lynch-syndroom. Als 30-jarige docente Frans en vrijwilliger bij Stichting Kankerpraat, heeft Michelle een leven vol uitdagingen geleid sinds de diagnose van darmkanker op 29 juli 2022.
De ontdekking van het Lynch-syndroom kwam als een schok. Het kankerweefsel dat bij de coloscopie in juli 2022 werd afgenomen riep het vermoeden op van Lynch syndroom, en deze diagnose werd inderdaad bevestigd tijdens een DNA-onderzoek enkele maanden later. Tussen de diagnose van darmkanker en diagnose van Lynch syndroom beleefde Michelle een emotionele achtbaan. Terwijl de behandeling van kanker op een laag pitje stond, raakte ze in de greep van angst en machteloosheid. Een terugval naar een vroeger coping-mechanisme, anorexia, bracht haar tot een nieuwe bodem die ze moest overwinnen tijdens een drie maanden durende ziekenhuisopname.
Het accepteren drager te zijn van Lynch syndroom was een proces dat tijd en begrip vergde. De toekomst is voor Michelle een mix van angst en acceptatie. Lynch blijft als een zwaard van Damocles boven het hoofd en een stukje zorgeloosheid is ze kwijtgeraakt, maar goede uitslagen brengen rust. Ze probeert minder naar de toekomst te kijken en meer in het nu te leven, wetende dat het leven onvoorspelbaar is. Het bewustzijn van gezondheid en weloverwogen keuzes maken werden essentieel in Michelle’s leven; Lynch heeft niet alleen haar perspectief op gezondheid veranderd, maar ook haar dichter bij zichzelf gebracht.
Michelle realiseerde zich dat preventieve maatregelen haar toekomst positief kunnen beïnvloeden, zelfs als de uitdagingen blijven, vooral met betrekking tot haar kinderwens. Met een intense kinderwens gaan Michelle en haar vriend het PGT-traject in om de kans op overerving te elimineren. Het proces is uitdagend maar hoopvol, en ze kijken ernaar uit om het fertiliteitstraject te hervatten na bijna twee jaar wachten vanwege de kankerdiagnose.
Als de eerste in haar familie met Lynch werd Michelle geconfronteerd met de impact op haar familie. Het nieuws bracht onrust en bezorgdheid binnen de familie, en Michelle vond het moeilijk dat haar diagnose een soort 'eerste dominosteentje' in haar familie was. Recent ontdekte Michelle's moeder ook dat ze drager is terwijl haar zusje geen drager bleek te zijn, wat gemengde gevoelens van blijdschap en bezorgdheid opriep. Hoewel het de band tussen Michelle en haar moeder niet wezenlijk veranderde, voelen ze nu een extra verbinding omdat ze samen in hetzelfde schuitje zitten. Tijdens het PGT-traject zal er ook DNA van haar moeder gebruikt worden, wat ze beiden een mooie gedachte vinden.
Michelle en haar moeder willen bijdragen aan de bewustwording rond Lynch. Ze spreken openlijk over het syndroom en zien het als een uitdaging om meer bekendheid te genereren. Als Lynch-dragers begrijpen ze de waarde van het kennen van je eigen DNA en willen ze anderen aanmoedigen hetzelfde te doen.
Sigrid heeft Lynch en een bindweefselaandoening
‘Ik ben open en eerlijk over mijn situatie. Ik denk dat dat geholpen heeft bij de acceptatie. Ook heb ik naast Lynch Syndroom een bindweefselaandoening, waar ik dagelijks mee geconfronteerd wordt. Hierdoor zou ik Lynch bijna 'vergeten', vertelt Sigrid Bunnik.
Sigrid kreeg 12 jaar geleden op haar 24ste de diagnose Lynch Syndroom. ‘Ik ben erachter gekomen omdat mijn vader twee keer in één jaar tijd darmkanker had. Vervolgens kreeg hij ook nog zeldzame talgkliertumoren. De huisarts is na die laatste uitslag op onderzoek uitgegaan en kwam toen bij het Lynch Syndroom en het Muir-Torre Syndroom uit. Mijn vader bleek inderdaad het Lynch Syndroom te hebben. Mijn broer en ik hebben ons toen laten testen. Wij hebben het allebei’.
‘In het begin was het wel even zorgelijk. Mijn vader was erg ziek en leek niet echt op te knappen. Ik was toen meer bezorgd om mijn vader dan om mezelf. Ik ben behoorlijk nuchter. Ik zag vrij snel in dat de kans dat het bij mij zo ver komt als bij mijn vader, een stuk kleiner is. Het zijn van een drager zie ik nu eerder als een voordeel. Op dit moment krijgt 1 op de 2 mensen kanker. Vanwege mijn genafwijking zal ik eerder aan de bel trekken bij klachten. De kans dat het uit de hand loopt is daardoor kleiner’.
‘Mijn man en ik hebben een dochter van inmiddels 6 jaar. We kregen haar toen ik al wist dat ik drager van het Lynch Syndroom ben. Naar ons idee is er prima met Lynch te leven. Door de periodieke screening wordt de kans op kanker verlaagd. Ook zien we bijna jaarlijks nieuwe ontwikkelingen in de medische wetenschap. We verwachten dat er over zo'n 20 jaar, wanneer de eerste darmonderzoeken voor onze dochter zouden gaan spelen, hele grote stappen zijn gezet en er veel meer preventieve behandelingen, vroege opsporing, kankerbehandelingen, enzovoort zijn’.
Maart Darmkankermaand
MAART DARMKANKERMAAND
Maart is internationaal uitgeroepen tot darmkankermaand. Tijdens deze maand wordt er meer aandacht gegeven aan deze ziekte en wordt er ook ingegaan op de preventie van darmkanker. Zowel door tijdige screening als door een gezonde leefstijl toe te passen.
Het blauwe lintje
Het blauwe lintje staat symbool voor de strijd tegen darmkanker. De Stichting Lynch Polyposis start in deze maand een actie om aandacht te geven aan ERFELIJKE DARMKANKER. Meer dan 50.000 mensen met het Lynch-syndroom en Polyposis in Nederland lopen een verhoogd risico op darmkanker. Velen weten niet dat darmkanker erfelijk kan zijn. En juist het wéten kan levens redden! Want als je weet dat je risico loopt en darmkanker 'in de familie zit', kun je darmkanker voorkómen.
Deel een foto
Doe mee en maak een foto en deel deze op jouw social media account smet de wereld door ons te taggen @lynchpolyposis en anderen te inspireren om mee te doen.
Of stuur jouw foto met naam naar info@lynch-polyposis.nl dan plaatsen wij dit voor jou op het account van de Stichting Lynch Polyposis.
Activiteiten
Ook andere organisaties willen aandacht geven aan de darmkankermaand zoals het MLDSfonds die het evenement Op Glad IJs organiseert.
Of bestel het blauwe lintje op Stop Darmkanker
Darmkanker in cijfers
Kanker is de belangrijkste doodsoorzaak in Nederland. Elk jaar krijgen ca. 12.500 mensen de diagnose kanker, waarvan ca. 5 % door het Lynch-syndroom of een vorm van Polyposis betrof. Darmkanker staat op de 5e plaats van meest voorkomende kankersoorten in Nederland, na huidkanker, borstkanker, longkanker en prostaatkanker. De meeste mensen die darmkanker krijgen zijn tussen de 55 en 85 jaar. Het risico op darmkanker voor mensen met het Lynch-syndroom en Polyposis kan al op veel jongere leeftijd voorkomen.
Bevolkingsonderzoek niet voor mensen met Lynch of Polyposis
Hoe eerder darmkanker wordt ontdekt en behandeld, hoe groter de kans is dat u geneest. Daarom is in Nederland het bevolkingsonderzoek darmkanker gestart. Bevolkingsonderzoek is vooral bedoeld om goedaardige darmpoliepen in een vroeg stadium op te sporen. Deze poliepen worden dan verwijderd voordat ze kanker kunnen worden. Je wordt voor het bevolkingsonderzoek voor het eerst opgeroepen als je 55 jaar bent.
Heb je Lynch of Polyposis dan kan je niet wachten op een bevolkingsonderzoek maar dan is het belangrijk dat al op jonge leeftijd een darmonderzoek door middel van een coloscopie wordt gedaan. Dit moet ten minste iedere twee jaar gebeuren.
Poliepen en het risico op darmkanker
Michaël Noë van het Antoni van Leeuwenhoek/Nederlands Kanker Instituut, nam ons tijdens onze landelijke contactdag mee in de wereld de poliep: wat zijn poliepen, hoe ontstaan ze en wat het risico is op darmkanker. Michaël heeft zich gespecialiseerd in gastro-inestinale pathoglogie en weet daardoor veel van ziekten in de darmen en maag.
Poliepen ontstaan uit het slijmvlies van de dikke darm (colon). Dit slijmvlies heeft als taak voedingsstoffen en vocht op te nemen, maar komt ook in contact met schadelijke stoffen. Gelukkig beschikt ons lichaam over beschermingsmechanismen om schade aan de cellen te voorkomen. Toch kan het gebeuren dat cellen mutaties oplopen, waardoor zich uiteindelijk een poliep kan vormen.
Wat zijn poliepen?
Een poliep is een uitgroeiing van het slijmvlies en kan in verschillende organen voorkomen, zoals:
- Neus, mond, keel
- Slokdarm, maag, dunne en dikke darm
- Lever, galblaas, pancreas
- Blaas en nieren
In de dikke darm kunnen poliepen variëren in vorm en grootte. Sommige blijven goedaardig, terwijl anderen een verhoogd risico op darmkanker geven. Gelukkig zijn poliepen in een vroeg stadium goed te verwijderen door een gastro-enteroloog.
Van poliep naar kanker
Niet elke poliep ontwikkelt zich tot kanker. Dit gebeurt in verschillende stappen, waarbij meerdere genetische mutaties nodig zijn. Erfelijke aandoeningen, zoals Lynch-syndroom en Familiale Adenomateuze Polyposis (FAP), kunnen dit proces versnellen, waardoor het risico op darmkanker hoger is.
Er zijn drie belangrijke soorten colonpoliepen:
- Hyperplastische poliepen – meestal goedaardig
- Sessiel serrated poliepen – mogelijk verhoogd risico
- Adenomen – hebben het grootste risico op kwaadaardige ontwikkeling
Belangrijke conclusies
- Kanker ontstaat alleen als cellen meerdere genetische fouten opstapelen.
- Niet alle poliepen hebben hetzelfde gevaar om uit te groeien tot kanker.
- Bij erfelijke aandoeningen is het risico op kanker hoger.
- Poliepen zijn goed te behandelen door ze tijdig te verwijderen.
Nieuwsgierig naar de hele lezing van Michaël Noë? Je kijkt het makkelijk terug op ons YouTube-kanaal: https://www.youtube.com/watch?v=Hr7YLKs_tOk
Bron: Contactblad Lynch Polyposis, december 2024
Vacatures
1) HOOFDREDACTEUR Contactblad Lynch Polyposis
Na vele jaren en talloze mooie edities neemt onze huidige hoofdredacteur van het Lynch Polyposis Contactblad afscheid.
Ben jij een gedreven redacteur met een hart voor medische en lotgenotencommunicatie? Wil jij je inzetten voor een goed doel en een waardevol netwerk opbouwen? Dan is de vacature voor hoofdredacteur Lynch Polyposis Contactblad iets voor jou!
Wat ga je doen?
- Plannen – Je stelt de planning op en zorgt dat deadlines worden gehaald.
- Schrijven & redigeren – Je schrijft zelf artikelen en redigeert bijdragen van anderen.
- Coördineren & begeleiden – Je begeleidt en stuurt auteurs en redactieleden aan.
- Samenwerken – Je werkt samen met vormgevers en de drukkerij.
- Trends signaleren – Je houdt relevante ontwikkelingen en thema’s bij voor publicaties.
- Missie bewaken – Je zorgt in overleg met het bestuur dat het blad aansluit bij de visie van de stichting en de behoeften van lezers (lotgenoten, zorgverleners en andere belanghebbenden).
Het contactblad, dat momenteel vier keer per jaar verschijnt, zal in de toekomst twee keer per jaar uitkomen. De vorige edities vind je door op deze link te klikken.
Wat bieden wij?
- De kans om een waardevol netwerk op te bouwen binnen de medische wereld en ervaring op te doen met patiëntcommunicatie.
- Een onkostenvergoeding
- Eventuele kosten voor apparatuur zoals een laptop of printer.
- Aansprakelijkheidsverzekering tijdens activiteiten buitenshuis.
- Een betekenisvolle rol waarin je écht impact kunt maken.
Jouw profiel
- Hands-on en sterke redactionele vaardigheden
- Affiniteit met medische en lotgenotencommunicatie
- Ervaring met tekstschrijven en vrijwilligerswerk is een pré
- Organisatorisch sterk en goed in samenwerken
- Je hebt het hart op de juiste plek en zet je graag in voor een goed doel
2) LOTGENOTENCONTACT voor mensen met Lynch
Heb jij zelf het Lynch-syndroom en wil jij mensen met Lynch een luisterend oor bieden, steun geven en open staan voor hun verhaal? Dan is deze functie iets voor jou.
Jouw profiel
- Affiniteit met lotgenotencommunicatie
- Je hebt zelf het Lynch-syndroom
- Je bent goed telefonisch bereikbaar voor lotgenoten met Lynch en/of hun naasten
- Je zet je graag in voor een goed doel
- Je bent een geduldige luisteraar.
- Je bent goed op de hoogte wat het Lynch-syndroom inhoudt (verschillende gen-mutaties, erfelijkheid etc.) en kan dat duidelijk verwoorden
- Je weet wat waar onze Stichting Lynch Polypsosis voor staat.
- Je geeft GEEN medisch advies. Je verwijst dan door naar de (behandelend) arts of neemt contact op met de communicatiemedewerker van de stichting.
3) VRIJWILLIGERSCOÖRDINATOR
Taken: Je bent een centraal figuur binnen de stichting die de verantwoording heeft voor het opzetten en uitvoeren van het vrijwilligersbeleid. De hoofdtaken is het werven, plaatsen, behouden en begeleiden van vrijwilligers. Ervaring als vrijwilligerscoördinator bij een (patiënten)vereniging of stichting is gewenst.
Wat bieden wij?
- De kans om een waardevol netwerk op te bouwen binnen de medische wereld en ervaring op te doen met patiëntcommunicatie.
- Gratis volgen van cursussen/workshops ten behoeve van jouw functie
- Een onkostenvergoeding
- Aansprakelijkheidsverzekering tijdens activiteiten buitenshuis.
- Een betekenisvolle rol waarin je écht impact kunt maken.
Als je geïnteresseerd bent in één van deze functies, neem dan contact op met voorzitter@lynch-polyposis.nl
Filosofie als houvast na diagnose Lynch of Polyposis
Kelly Jansen hield tijdens onze landelijke contactdag een lezing over hoe filosofie houvast kan bieden na de diagnose Lynch-syndroom of Polyposis. Ze vertelde tijdens haar lezing over haar eigen zoektocht naar betekenis en houvast in een traumatische periode en deelde haar ervaringen en inzichten.
Een persoonlijke reis
Kelly: “Mijn verhaal begint in de zomer van 2021. Na jaren van klachten bereik ik een punt waarop het niet langer gaat. Terwijl mijn ouders moeiteloos over het strand van Texel wandelen, blijf ik hijgend achter. Ik besluit dat het tijd is om door te zetten in mijn zoektocht naar medische hulp. Uiteindelijk blijkt dat ik darmkanker heb, met uitzaaiingen naar mijn lymfeklieren en lever. De oorzaak? Het Lynch-syndroom door een mutatie in het MSH-6-gen.”
Een zware diagnose, maar paradoxaal genoeg brengt het ook een vorm van ‘geluk’: kanker als gevolg van het Lynch-syndroom reageert vaak goed op immuuntherapie. En inderdaad, na acht rondes Pembrolizumab lijkt de kanker verdwenen. Een operatie bevestigt dit later. Hoop gloort aan de horizon.
Het verlies van onbevangenheid
Toch is er één aspect van deze ziekte waar geen behandeling voor bestaat: het verlies van onbevangenheid. Want ja, je leeft nog, maar tegen welke prijs? Mensen met Lynch of Polyposis leven met een constante onzekerheid die nooit helemaal verdwijnt. Bij elk controlemoment steekt die angst de kop op.
En hier komt filosofie om de hoek kijken. “Toen ik mijn diagnose kreeg, voelde het alsof mijn wereld versplinterde. Wat moest ik hiermee? Hoe kon ik hierover praten? De filosoof René ten Bos zegt: ‘Filosofie moet woorden geven als er geen woorden meer zijn.’ Dat is precies wat ik nodig had.”
Drie inzichten uit de filosofie
In haar zoektocht naar houvast kwam Kelly drie thema’s tegen die voor velen herkenbaar zijn:
- Teleurstelling in de maakbaarheid van het leven
We groeien op met het idee dat we controle hebben over ons leven. Hard werken betekent succes, gezond eten betekent een lang leven. Maar wat als je ondanks alles ziek wordt? Wat als die controle een illusie blijkt? Filosofie helpt om een nieuwe kijk te vinden op wat maakbaarheid eigenlijk betekent. - Eenzaamheid en (gebrek aan) begrip
Een van de moeilijkste aspecten van leven met een erfelijke aandoening is het gevoel dat anderen het niet begrijpen. Vrienden en familie bedoelen het goed, maar weten vaak niet hoe het is om met constante onzekerheid te leven. Eenzaamheid is niet per se het ontbreken van mensen, maar het ontbreken van begrip. - Acceptatie en een andere kijk op het leven
Filosoof Wilhelm Schmid stelt dat geluk komt uit het accepteren van de tegenstellingen in het leven. Er is licht en donker, vreugde en verdriet. Voor veel mensen met Lynch of Polyposis betekent acceptatie niet opgeven, maar anders kijken naar wat regie betekent. De toekomst mag onzeker zijn, maar in het hier en nu kunnen we wél keuzes maken.
Op zoek naar betekenis
Tijdens de lezing deelden veel mensen hun eigen ervaringen. Iemand vertelde hoe ze had geleerd om niet langer te focussen op wat ze was kwijtgeraakt, maar op wat er nog wel kon. Ze vond nieuwe waarde in het kleine, het alledaagse. Dit is een krachtig inzicht: als controle over de toekomst wegvalt, kan het heden juist belangrijker worden.
Leven met Lynch en Polyposis
Leven met een erfelijke aandoening vraagt om een andere houding. Het vraagt om het accepteren van onzekerheid en het vinden van betekenis binnen die realiteit. Filosofie kan houvast bieden en helpen om woorden te geven aan gevoelens, om te begrijpen wat je doormaakt en om een manier te vinden om verder te gaan.
Wil je hier meer over lezen? Het boek ‘Als de storm komt’ van Kelly Jansen is bij diverse boekhandels verkrijgbaar. De volledige lezing over filosofie als houvast na de diagnose Lynch of Polyposis, kun je bekijken op ons YouTube-kanaal: Lezing Kelly Janssen
Bron: Contactblad Lynch Polyposis december 2024
Hoofdredacteur Lynch Polyposis Contactblad gezocht!
Ben jij een gedreven (beginnend) redacteur met een hart voor medische en lotgenotencommunicatie? Wil jij je inzetten voor een goed doel en een waardevol netwerk opbouwen? Is het een droom om een 'eigen glossy' te maken. Dan is de vacature voor hoofdredacteur Lynch Polyposis Contactblad iets voor jou!
Over de functie
Stichting Lynch Polyposis zet zich in om de opsporing van mensen met een erfelijke aanleg voor kanker te verbeteren en ondersteunt en informeert mensen met de erfelijke aandoeningen Lynch-syndroom en Polyposis (FAP, AFAP, MAP en Peutz-Jeghers). Het Lynch Polyposis Contactblad is een van de middelen die we inzetten om mensen te informeren. Na vele jaren en talloze mooie edities neemt onze huidige hoofdredacteur van het Lynch Polyposis Contactblad afscheid.
Het bestuur en de redactie zoeken nu een enthousiaste opvolger om het stokje over te nemen.
Wat ga je doen?
- Plannen – Je stelt de planning op en zorgt dat deadlines worden gehaald.
- Schrijven & redigeren – Je schrijft zelf artikelen en redigeert bijdragen van anderen.
- Coördineren & begeleiden – Je begeleidt en stuurt auteurs en redactieleden aan.
- Samenwerken – Je werkt samen met vormgevers en de drukkerij.
- Trends signaleren – Je houdt relevante ontwikkelingen en thema’s bij voor publicaties.
- Missie bewaken – Je zorgt in overleg met het bestuur dat het blad aansluit bij de visie van de stichting en de behoeften van lezers (lotgenoten, zorgverleners en andere belanghebbenden).
Het contactblad, dat momenteel vier keer per jaar verschijnt, zal in de toekomst twee keer per jaar uitkomen. De vorige edities vind je door op deze link te klikken.
Wat bieden wij?
- De kans om een waardevol netwerk op te bouwen binnen de medische wereld en ervaring op te doen met patiëntcommunicatie.
- Een onkostenvergoeding
- Gratis deelname aan cursussen en bijeenkomsten t.b.v. de functie
- Eventuele kosten voor apparatuur zoals een laptop of printer.
- Aansprakelijkheidsverzekering tijdens activiteiten buitenshuis.
- Een betekenisvolle rol waarin je écht impact kunt maken.
Jouw profiel
- Hands-on en sterke redactionele vaardigheden
- Affiniteit met medische en lotgenotencommunicatie
- Ervaring met tekstschrijven en vrijwilligerswerk is een pré
- Organisatorisch sterk en goed in samenwerken
- Je hebt het hart op de juiste plek en zet je graag in voor een goed doel
Interesse?
Lijkt deze vrijwilligersfunctie als Hoofdredacteur Lynch Polyposis Contactblad jou leuk? Of ken je iemand die perfect zou passen? Stuur ons een bericht via info@lynch-polyposis.nl. We kijken uit naar jouw reactie!
Kunnen we kanker voorkomen met DC-vaccinatie?
Kunnen we met vaccinatie zorgen dat kanker niet ontstaat? Prof. Dr. Jolanda de Vries, hoofd van de afdeling Medical BioSciences van het Radboud UMC, vertelt over haar onderzoek naar dendritische celvaccinatie (DC-vaccinatie) en hoe deze baanbrekende techniek kan bijdragen aan kankerpreventie. Haar onderzoek richt zich op DC-vaccinatie bij het Lynch-syndroom. In andere landen (VS en Japan) wordt ook onderzoek gedaan naar dit type vaccinatie bij FAP (Familiaire Adenomateuze Polyposis). Het behandelprincipe is namelijk vergelijkbaar bij beide aandoeningen.
Het Lynch-syndroom verhoogt het risico op verschillende soorten kanker. De oorzaak ligt in een defect in het DNA mismatch repair-systeem, waardoor mutaties ontstaan die kunnen leiden tot abnormale cellen. Als deze cellen zich vermenigvuldigen, kan dit uiteindelijk kanker veroorzaken.
Stel je voor: Wat als we konden ingrijpen vóórdat deze mutaties uitgroeien tot kanker? DC-vaccinatie biedt deze kans door het immuunsysteem te leren om afwijkende cellen op te sporen en te vernietigen.
Hoe werkt DC-vaccinatie?
Ons immuunsysteem herkent lichaamsvreemde stoffen met behulp van dendritische cellen. Deze cellen signaleren de aanwezigheid van afwijkende eiwitten en sturen T-cellen – ook wel killer cellen genoemd – om deze te vernietigen. Vervolgens onthouden zogenaamde Memory T-cellen deze foutieve eiwitten, zodat ze in de toekomst sneller kunnen reageren.
Bij DC-vaccinatie worden dendritische cellen buiten het lichaam ‘getraind’ met de afwijkende eiwitten (neopeptiden). Daarna worden ze teruggeplaatst in het lichaam om een gerichte immuunreactie te activeren.
Resultaten uit het onderzoek
In 2008 startte De Vries een baanbrekende studie bij het Radboud UMC. Hierbij volgde ze 23 deelnemers met het Lynch-syndroom, waaronder dragers van Lynch en mensen die een tumor hadden laten verwijderen.
De resultaten zijn veelbelovend:
- Veiligheid: Bij 22 van de 23 deelnemers traden geen ernstige bijwerkingen op.
- Immuunrespons: Bij 40% van de deelnemers werd een immuunreactie gemeten.
- Preventie: Bij deelnemers waarbij de T-cellen succesvol werden geactiveerd, heeft zich gedurende 10 jaar geen kanker ontwikkeld.
Toekomstperspectieven
Hoewel de resultaten hoopgevend zijn, is vervolgonderzoek nodig om de effectiviteit verder te vergroten. Belangrijke stappen die voor ons liggen zijn:
- Het verbeteren van de selectie van neopeptiden om een hogere immuunrespons te bereiken.
- Het opstarten van grotere vervolgstudies om de langetermijnresultaten te bevestigen.
- Het delen van bevindingen en het verkrijgen van feedback van internationale onderzoekers.
Samen verder bouwen aan de toekomst
DC-vaccinatie markeert een belangrijke doorbraak in kankerpreventie voor mensen met het Lynch-syndroom. De weg naar bredere toepassing is lang, maar met de steun van de medische gemeenschap en investeringen in onderzoek is een toekomst waarin kanker wordt voorkomen een stap dichterbij.
Bekijk meer over dit onderzoek in de video van Prof. Dr. Jolanda de Vries, die is opgenomen tijdens haar lezing op onze contactdag in november 2024.
Bron: Contactblad Stichting Lynch Polyposis december 2024
4 FEBRUARI WERELDKANKERDAG
eder jaar staat de wereld op 4 februari stil bij de impact van kanker. Een ziekte waar 1 op de 2 mensen in Nederland op een zeker moment mee te maken krijgt.
De ziekte verandert niet alleen het leven van de patiënt, maar heeft ook invloed op dat van diens partner, familie, collega's en vrienden... Kortom, kanker raakt ons allemaal. Jou dus ook.
Activiteiten op 4 februari
De Wereld Kanker Onderzoek Fonds vraagt iedereen op deze dag een paars lintje te dragen. Op deze manier dragen we iedereen die wordt geraakt door kanker, een warm hart toe. De paarse lintjes zijn te bestellen op WKOF Acties
Zorgorganisaties zetten op en rondom Wereldkankerdag hun deuren open. Ze laten zien wat zij mensen met kanker en hun naasten bieden. Van een lezing over een behandeling tot een luisterend oor. En van een fit-challenge tot wandelcoaching. In de Nationale Activiteiten Kalender zie je wat er in jouw buurt gebeurt.