Samen sterker tegen erfelijke kanker
40 jaar Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren
Kanker kan verschillende oorzaken hebben. Vaak gaat het om een combinatie van leefstijl en omgevingsfactoren. Soms speelt erfelijkheid een rol. Dan komt kanker opvallend vaak voor in families. Ongeveer 5 tot 10% van alle mensen met kanker heeft zo’n erfelijke vorm. Bij darmkanker gaat het om ongeveer 6%.
Bekende voorbeelden zijn:
- Familiaire adenomateuze polyposis (FAP): hierbij ontstaan vaak al op jonge leeftijd honderden poliepen in de dikke darm.
- Lynch-syndroom: dit vergroot de kans op darmkanker, maar ook op baarmoederkanker en soms andere tumoren, vaak op jonge leeftijd.
Voor families die hiermee te maken krijgen, is kennis en begeleiding van levensbelang. Daar zet StOET zich al veertig jaar voor in.
Hoe het begon
In 1985 richtten een aantal artsen de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) op. Hun doel: erfelijke vormen van kanker eerder herkennen, mensen beter begeleiden en kennis breed delen. Wat begon als een klein initiatief is nu uitgegroeid tot een landelijke organisatie met internationale betekenis.
Al veertig jaar helpt StOET families met erfelijke kanker aan duidelijkheid, steun en toegang tot de best mogelijke zorg. Door kennis te bundelen en samen te werken met artsen en onderzoekers zijn de vooruitzichten voor mensen met een erfelijke aanleg steeds beter geworden.
Dankzij de inzet van StOET worden families sneller opgespoord, beter begeleid en krijgen zij passende controles. Zo maakt de stichting echt verschil in het leven van mensen: samen sterker tegen erfelijke kanker.
Wat doet StOET?
StOET verzamelt al decennia gegevens van families waarin erfelijke kanker voorkomt. Deze informatie wordt bewaard in een landelijke database. Daarmee kunnen artsen verbanden zien en mensen op tijd oproepen voor onderzoek.
Daarnaast deelt StOET kennis met artsen, onderzoekers en met de mensen die het zelf aangaat. Denk aan het bekende blauwe boekje voor artsen of steun bij de oprichting van patiëntenorganisaties, zoals onze Stichting Lynch Polyposis.
Door onderzoek naar genen zoals het APC-gen (FAP) en de mismatch repair-genen (Lynch) weten we tegenwoordig veel beter wie risico loopt. Moderne DNA-tests maken het mogelijk om in families duidelijkheid te krijgen: wie draagt de erfelijke verandering, en wie niet?
Dat geeft rust en maakt het mogelijk om controles en behandelingen precies af te stemmen.
Samenwerking over grenzen
StOET werkt niet alleen in Nederland. Al in 1990 organiseerde de stichting een groot internationaal congres in Amsterdam. Nog steeds speelt de database een belangrijke rol in Europees onderzoek en in het opstellen van richtlijnen voor zorg en behandeling.
StOET vandaag
In 2025 blijft het doel hetzelfde: erfelijke tumoren vroeg opsporen en mensen zo goed mogelijk begeleiden. Omdat familieleden vaak verspreid wonen en in verschillende ziekenhuizen onder behandeling zijn, blijft landelijke registratie belangrijk.
De database is inmiddels uitgebreid. Naast FAP en Lynch registreert StOET ook erfelijk melanoom, familiair prostaatkanker, polyposissyndromen en vanaf dit jaar ook erfelijke maagkanker.
Het team staat onder leiding van prof. dr. Monique van Leerdam, maag-darm-leverarts en gespecialiseerd in erfelijke maag-darmtumoren. Samen met een toegewijd team zet zij het werk van oprichter prof. Hans Vasen voort.
Wat kun je zelf doen?
Heb je zelf FAP of Lynch-syndroom? Dan kun je je registreren bij StOET. Onder het tabblad ziektebeelden vind je de toestemmingsverklaring. Registratie helpt niet alleen jezelf, maar ook je familie en toekomstige generaties.
Op de website is ook veel informatie te vinden over erfelijke syndromen en activiteiten van de stichting.
Steun onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek kost tijd en geld. Daarom heeft StOET een speciaal Studiefonds. Wil je bijdragen en zorgen dat we samen sterker tegen erfelijke kanker worden? Dat kan via:
IBAN: NL94 ABNA 0451 6055 51
Vermeld: Studiefonds StOET
Publicatiedatum: 24 september 2025
Onderzoek vermoeidheid na kanker: Care Use & Care Seeking
Veel mensen houden na hun behandeling voor kanker last van vermoeidheid. Toch krijgt niet iedereen de juiste hulp. Soms weet je niet goed waar je terechtkunt, of ervaar je drempels om hulp te zoeken. Anderen vinden wel hun weg naar zorg en starten een behandeling.
Onderzoekers van het Amsterdam UMC willen dit beter begrijpen. Met de Care Use en Care Seeking studies onderzoeken zij hoe mensen na kanker omgaan met vermoeidheid: wie zoekt hulp, wie krijgt hulp, en wat helpt of juist niet. Zo kan de zorg en nazorg beter aansluiten bij wat jij en anderen nodig hebben.
De onderzoeken zijn onderdeel van de Care4Fatigue studie en worden betaald door KWF Kankerbestrijding.
Care Use studie
De Care Use studie gaat over mensen die een behandeling voor vermoeidheid gaan starten of daar net mee zijn begonnen.
Voorbeelden van behandelingen zijn:
- fysiotherapie
- mindfulness
- cognitieve gedragstherapie
- de Untire App
Waarom dit onderzoek?
De onderzoekers willen weten hoe jij de start van een behandeling ervaart. Sluit de zorg aan bij jouw wensen en verwachtingen? En wat kan beter?
Wanneer kun je meedoen?
Je kunt meedoen als je:
- minimaal 6 maanden geleden een kankerbehandeling hebt afgerond (hormoontherapie mag nog doorgaan);
- nu kankervrij bent;
- op het punt staat te starten of net bent gestart met een behandeling voor vermoeidheid;
- 18 jaar of ouder bent;
- Nederlands spreekt en begrijpt.
Wat wordt er van je gevraagd?
- Je vult één keer een online vragenlijst in (ongeveer 15 minuten).
- Vooraf neemt een onderzoeker contact met je op (telefonisch of per e-mail) om meer te vertellen en te kijken of je mee kunt doen.
- Je hoeft niet te reizen.
- Meedoen is vrijwillig en je kunt altijd stoppen.
Care Seeking studie
De Care Seeking studie gaat over mensen die op zoek zijn (geweest) naar informatie of hulp bij vermoeidheid, bijvoorbeeld op kanker.nl of via een patiëntenvereniging.
Waarom dit onderzoek?
De onderzoekers willen weten hoe jij zoekt naar hulp en informatie. Wat werkt goed? Waar loop je tegenaan? Met jouw ervaring kunnen zorg en informatie beter aansluiten op de behoeften van patiënten.
Kun jij meedoen?
Je kunt meedoen als je:
- een kankerbehandeling hebt afgerond (hormoontherapie mag nog doorgaan);
- nu kankervrij bent;
- op zoek bent (geweest) naar hulp of informatie over vermoeidheid;
- 18 jaar of ouder bent;
- Nederlands spreekt en begrijpt.
Wat wordt er van je gevraagd?
- Je vult één keer een online vragenlijst in (ongeveer 15 minuten).
- Vooraf neemt een onderzoeker contact met je op (telefonisch of per e-mail) om meer te vertellen en te kijken of je mee kunt doen.
- Je hoeft niet te reizen.
- Meedoen is vrijwillig en je kunt altijd stoppen.
Meer weten?
Wil je meer informatie over deze onderzoeken? Kijk dan op de website van 👉 Amsterdam UMC.
Publicatiedatum: 10 september 2025
UMC Utrecht onderzoekt online beweegprogramma na kanker
Veel mensen hebben na de behandeling last van klachten zoals vermoeidheid, minder lichamelijke conditie, emotionele stress of zenuwpijn. Deze klachten kunnen het dagelijks leven behoorlijk beïnvloeden. Het UMC Utrecht onderzoekt in de LION studie hoe een online beweegprogramma kan helpen na de behandeling van kanker. Het programma is speciaal ontwikkeld om klachten te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren.
De LION studie is een interventiestudie. Dat betekent dat deelnemers worden verdeeld in twee groepen. De ene groep start direct met het beweegprogramma, de andere groep pas na twaalf weken. Tijdens het programma begeleidt een fysiotherapeut de oefeningen online en richt het programma zich op de klacht waar het meeste last van is. Zo krijgt iedereen een programma dat echt aansluit bij de persoonlijke situatie.
Doel van het onderzoek
Na een behandeling voor kanker houden veel klachten langer aan dan verwacht. Vermoeidheid kan maanden of jaren blijven, je lichamelijke conditie kan afnemen en dagelijkse taken zoals traplopen of boodschappen doen worden zwaarder. Emotionele stress kan somberheid versterken en het herstel vertragen. Zenuwpijn kan bewegen en slapen bemoeilijken.
Beweging helpt vaak tegen deze klachten, vooral als het onder begeleiding gebeurt. Veel mensen vinden het echter moeilijk om hier mee te beginnen. Het kost bovendien ook tijd en inspanning om naar een sportlocatie te reizen. Het UMC Utrecht onderzoekt daarom of een online beweegprogramma na kanker dezelfde voordelen kan bieden. Door online begeleiding te geven, kunnen meer mensen meedoen en ondersteuning krijgen.
Wie kan deelnemen?
De studie is bedoeld voor mensen die behandeld zijn met het doel om te genezen en die chemotherapie hebben gekregen. De hoofdbehandeling, zoals chemotherapie, operatie of radiotherapie, moet drie tot twaalf maanden geleden zijn afgerond. Daarnaast is het belangrijk dat iemand één van de klachten heeft waar het programma zich op richt. Het maakt niet uit of het vooral vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie, emotionele stress of zenuwpijn is; het programma wordt afgestemd op de grootste klacht.
Duur studie
De LION studie duurt negen maanden. Daarvan volgen deelnemers drie maanden het online beweegprogramma. Voor de start bespreekt het onderzoeksteam welke klacht het meeste last geeft. Dit wordt de hoofdklacht genoemd. Vervolgens wordt geloot in welke groep deelname plaatsvindt: direct starten of later als controle. Beide groepen volgen uiteindelijk hetzelfde programma; alleen de controlegroep start drie maanden later.
Tijdens de studie zijn er twee of drie bezoeken aan het UMC Utrecht voor metingen. Dit gebeurt met vragenlijsten, bloedafname en sporttesten. Ook tussendoor en aan het einde van de studie worden vragenlijsten per e-mail ingevuld. Zo kan het onderzoeksteam zien wat het programma doet voor de klachten en het dagelijks leven.
Het online beweegprogramma na kanker
Het programma duurt twaalf weken en omvat drie trainingen per week van één uur. Twee trainingen bestaan uit duur- en krachtoefeningen, één training richt zich op de hoofdklacht. De trainingen zijn online en in kleine groepen, zodat iedereen vanuit huis kan meedoen. De fysiotherapeut begeleidt de groep tijdens de oefeningen en past deze waar nodig aan.
Naast de drie trainingen wordt aangemoedigd om op de andere dagen minstens dertig minuten te bewegen. Dit kan wandelen, fietsen of een andere activiteit zijn die past bij de situatie. Een beweegmeter (Fitbit) en een app ondersteunen de voortgang. Zo blijft bewegen overzichtelijk en leuk. Deelname aan het programma is kosteloos.
Het onderzoeksteam
Het onderzoek wordt uitgevoerd door het UMC Utrecht. De hoofdonderzoeker is Prof. Dr. Anne May, hoogleraar klinische epidemiologie van het leven met en na kanker. Uitvoerende onderzoekers zijn Drs. David Binyam, arts-onderzoeker, Dr. Anouk Hiensch, assistant professor, en Dr. Evelyn Monninkhof, assistant professor. Het team begeleidt het online beweegprogramma na kanker en zorgt dat de studie zorgvuldig verloopt.
Bij de LION studie zijn ook mensen betrokken die zelf kanker hebben gehad. Zij geven advies over het beweegprogramma en helpen bij het maken van duidelijke informatie. Zo sluit het programma beter aan bij wat nodig is in de praktijk.
Interesse?
Wil je meer weten over het onderzoek naar het online beweegprogramma na kanker of er aan meedoen? Je vindt er meer informatie over op de website van het UMC Utrecht: https://www.umcutrecht.nl/nl/wetenschappelijk-onderzoek/lion-studie
Bron: UMC Utrecht
Hoe zinvol zijn voedingssupplementen?
Het aantal mensen dat regelmatig voedingssupplementen slikt, groeit. Maar hoe zinvol zijn voedingssupplementen eigenlijk? In de afgelopen twee jaar hebben we zeven populaire supplementen besproken in ons contactblad. De basis hiervoor was een artikel van Marjolein Visser, hoogleraar Gezond ouder worden en voedingswetenschapper aan de Vrije Universiteit van Amsterdam. Hieronder leggen we uit wat deze supplementen doen en waar je op moet letten.
Vitamine D
Vitamine D is een vetoplosbare vitamine die nodig is om calcium uit voeding op te nemen. Dit maakt het belangrijk voor het behoud van stevige botten en tanden. Daarnaast ondersteunt vitamine D de spieren en het immuunsysteem.
Waar zit het in?
De belangrijkste bron is zonlicht, waarmee het lichaam vitamine D zelf kan aanmaken. Ook zit het in vette vis, en wordt het toegevoegd aan halvarine, margarine en bak- en braadproducten.
Wie heeft extra nodig?
- Jonge kinderen
- Ouderen
- Zwangeren
- Mensen met een donkere huidskleur
- Mensen die weinig buiten komen
Aanbevolen hoeveelheid:
- Kinderen tot 4 jaar: 10 microgram per dag
- 4–50 jaar: 10 microgram per dag
- 50–70 jaar: 10 microgram per dag
- 70+ jaar: 20 microgram per dag
Belangrijk om te weten:
Vitamine D werkt samen met calcium. Mensen die geen zuivel gebruiken, kunnen beter een supplement nemen met calcium. Vermijd losse calciumsupplementen, omdat die het risico op hart- en vaatziekten kunnen verhogen.
Risico’s:
Maximaal 100 microgram per dag. Te veel vitamine D kan giftig worden, vooral door supplementen.
Magnesium
Magnesium ondersteunt de vorming van botten en tanden, de werking van spieren, en de overdracht van zenuwprikkels.
Wie loopt risico op tekort?
- Ouderen die weinig eten
- Mensen met chronische darmproblemen
Effectiviteit:
Onderzoek toont geen bewijs dat magnesium helpt bij nachtelijke spierkrampen of andere veelbelovende klachten op supplementetiketten.
Goed om te weten:
Een gezond dieet volgens de Schijf van Vijf levert genoeg magnesium.
Risico’s:
Te veel magnesium kan darmklachten veroorzaken.
Kurkuma (geelwortel)
Kurkuma wordt vaak gebruikt tegen pijnklachten. Recent onderzoek laat zien dat curcumine, het actieve bestanddeel, pijn en ontsteking kan verminderen bij artrose en reuma.
Goed om te weten:
- Kurkuma in specerijen of kerriepoeder is veilig.
- Voor therapeutische effecten is een goed opneembare curcumine-supplementvorm nodig.
Risico’s:
- Kan de werking van bepaalde medicijnen beïnvloeden (bloeddrukverlagers, kankermedicijnen, ontstekingsremmers)
- Mogelijke bijwerkingen: maagklachten, misselijkheid, diarree, duizeligheid
- Overleg altijd met een arts voor je een supplement gaat gebruiken
Omega 3-visolie
Ondersteunt hart en bloedvaten. Omega 3-vetzuren zitten in vette vis, raapzaadolie, walnoten en sommige margarines.
Aanbevolen:
Volwassenen: 200 mg per dag uit vis. Wekelijks vette vis eten is gezonder dan een supplement.
Risico’s:
Kan bloedstolling beïnvloeden. Overleg bij gebruik van bloedverdunners met een arts.
Vitamine B12
Ondersteunt het zenuwstelsel en de aanmaak van rode bloedcellen.
Wie heeft extra nodig?
- Veganisten, omdat B12 alleen in dierlijke producten zit
- Ouderen, vanwege verminderde opname door ontstekingen in de maagwand
Tekort:
Kan leiden tot geheugenverlies, spierzwakte en vermoeidheid.
Behandeling:
- Injecties of hooggedoseerde tabletten.
- Wateroplosbare vitamine, geen risico bij hoge doseringen.
Multivitaminen
Multivitaminen bevatten niet alle benodigde voedingsstoffen. Gezonde voeding levert daarnaast eiwitten, vezels en andere belangrijke stoffen.
Goed om te weten:
Beter investeren in fruit, groenten en vis dan in dure potten multivitaminen.
Risico’s:
Te veel vetoplosbare vitaminen (A, D, E, K) of vitamine B6 kan schadelijk zijn. Controleer altijd het etiket.
Cranberry
Wordt gebruikt om terugkerende blaasontsteking te voorkomen. Effect is nog niet wetenschappelijk bewezen, maar kan helpen bij vrouwen met vaak terugkerende infecties.
Goed om te weten:
- Sap bevat veel suiker; tabletten zijn beter
- Dosering en duur zijn nog onduidelijk
Risico’s:
Maagklachten of interactie met medicijnen zoals bloedverdunners. Overleg met je huisarts bij dagelijks gebruik.
Hoe zinvol zijn voedingssupplementen
Over de vraag Hoe zinvolzijn voedingssupplementen? kunnen we het volgende zeggen. Voedingssupplementen kunnen in bepaalde gevallen nuttig zijn, zoals vitamine D voor bijvoorbeeld mensen met een donkere huidskleur en ouderen, B12 voor veganisten of omega 3 bij weinig visconsumptie. Voor de meeste gezonde volwassenen geldt: een gevarieerd en evenwichtig voedingspatroon is effectiever dan supplementen. Overleg bij twijfel altijd met een arts of diëtist voordat je begint met supplementen.
Bron: Contactbladen Lynch Polyposis 2024 en 2025 en Gezondheidsnet
Marijke (40) heeft FAP en is moeder van Jack
Marijke (40), werkt in de revalidatiezorg en heeft een zoon Jack (11).
“Mijn vader werd in de jaren negentig plotseling heel ziek, hij bleek darmkanker te hebben en moest geopereerd worden. Het bleek een erfelijke ziekte te zijn, dus de kans bestond dat mijn broertje en ik het ook zouden kunnen krijgen. Ik was acht jaar en moest nog tot mijn dertiende wachten voor mijn eerste scopie. Toen bleek ik al poliepen in mijn darmen te hebben, waarna ik ieder jaar gecontroleerd moest worden. Ik bleef er altijd heel positief onder; het ergste wat er kan gebeuren is dat ze mijn dikke darm moeten verwijderen en dan ben ik weer gezond, zo stond ik erin.
Ik had een vaste arts, professor Witteman, die goed met jongeren kon omgaan. Hij besprak alles heel open. Toen de dikke darm er inderdaad uit moest zei hij alleen dat het ‘t beste was om dit voor mijn eenentwintigste te doen, de keuze liet hij verder aan mij. Ik heb toen besloten om mij op mijn zestiende te laten opereren, precies tussen twee opleidingen in. Mijn dikke darm werd verwijderd door middel van een laparoscopische techniek, uit de VS. Na een week werd ik ontslagen uit het ziekenhuis en na drie maanden revalideren kon ik weer naar school.
Uit bloedonderzoek bleek dat mijn broer ook FAP Polyposis heeft , een genetische ziekte die alleen in de dikke en dunne darm voorkomt, in tegenstelling tot Lynch, dat zich op meerdere plekken in het lichaam kan manifesteren. Door het bloedonderzoek hoefde hij niet eerst een scopie te ondergaan.
In 2019 werden er in mijn twaalfvingerige darm helaas een grote poliep gevonden. De poliep was moeilijk te verwijderen door de locatie bij de papil van Vater. In 2020 bleek de poliep te zijn teruggegroeid en werd er weer geprobeerd hem te verwijderen. Bij het verwijderen werd mijn darm geperforeerd, waarna ik een open buik operatie moest ondergaan. Ik hoopte er daarna echt vanaf te zijn, maar in de december 2024 keerde er opnieuw een poliep terug. In maart van dit jaar werd er 40 centimeter van mijn darm verwijderd, evenals de kop van de alvleesklier en galblaas en wat lymfeklieren; een ingrijpende Whipple operatie, waar ik totaal geen rekening mee had gehouden. Omdat het zo onverwachts was, kon ik me er niet op voorbereiden, wat ik mentaal heel lastig vond.
Als alleenstaande moeder (zoon Jack werd in 2013 geboren) ben ik heel blij met de steun van lieve collega’s in de zorg en mijn familie. Dat ik zoveel liefde en begrip van hen krijg, geeft me superveel kracht. Aan het werk kan ik helaas nog niet, het revalideren gaat traag en duurt in totaal zeker zes maanden. Ik heb weinig energie, veel pijn en ik ben veel spierkracht verloren, die ik langzaam weer moet opbouwen. Één keer in de week ga ik daarom naar fysiotherapie, daarna ben ik altijd uitgeput. Ook heb ik sinds de operatie een pouch, dat is een soort stoma. Mij aanpassen aan dit nieuwe leven vergt veel van me, Jack is gelukkig heel zelfstandig. Daarnaast ben ik blij met de hulp van mijn ex, met wie ik goed bevriend ben.
Om mij beter te voelen wandel ik kleine rondjes met mijn Chihuahua Fleurtje, ook heb ik samen met mijn vader en Jack een moestuin, waar ik lekker kan rommelen. Een keer in de week drink ik koffie op het werk met collega’s en ik heb me aangesloten bij Facebookgroepen waarin ik contact heb met lotgenoten. Het zou helpen als er meer bekendheid komt over FAP, mensen weten niet wat het is of ze denken nog dat het een ziekte is voor ouderen, terwijl het dus ook jonge mensen kan treffen.
Ik hoop over een paar maanden weer aan het werk te kunnen. In de toekomst zou ik graag mensen die eenzelfde buikoperatie hebben gehad willen begeleiden, het is belangrijk om te weten dat je niet alleen bent en om ervaringen met lotgenoten uit te kunnen wisselen.”
Mandy (38) heeft MAP, woont samen met Simon. Ze hebben twee kinderen
Mandy is Intern Begeleider in het onderwijs, ze woont samen met Simon (38). Ze hebben twee kinderen, Philou (8) en Hidde (6).
“Sinds mijn achttiende kom ik al bij de dokter met maag- en darmproblemen, ik werd altijd weggestuurd met de boodschap dat ik een prikkelbare darm had en dat ik meer water moest drinken en vezels moest eten. Anderhalf jaar geleden was ik er klaar mee; ik liet mijn ontlasting onderzoeken, op eiwitten en coeliakie). De eitwitwaarden bleken extreem hoog en ik moest een coloscopie laten doen. Er werden poliklinisch acht poliepen verwijderd, eentje was te groot, daarvoor moest ik naar het ziekenhuis. Daar werden er naast die grote nog eens vijf verwijderd, waarna ik werd doorverwezen naar het Radboud (U)MC voor nader onderzoek. Daar kwam uit dat ik MUTYH geassocieerde polyposis (MAP) heb, een genetische darmziekte waarbij je verhoogd risico hebt op darmkanker.
Dat nieuws moest ik even laten bezinken. Om meer te weten te komen ben ik veel over MAP gaan lezen; wat houdt het in, welke vormen van kanker kun je krijgen, wat houden de onderzoeken in? Ik ontdekte dat je als vrouw met MAP, naast maag- en darmkanker, een verhoogde kans hebt op eierstok, blaas en borstkanker. Ik ben daarna nog bewuster met mijn darmgezondheid aan de slag gegaan; ik let op wat ik eet en drink en ik beweeg veel. Wat me wel geruststelt is dat de kans om darmkanker te krijgen nu een stuk kleiner is omdat het goed gemonitord wordt.
We hebben onderzoek laten doen en mijn ouders blijken allebei drager van een mutatie in het Mutyh gen. Kinderen waarbij beide ouders drager zijn hebben 25% kans op de ziekte MAP. Mijn broer en ik hebben het allebei. Ik hoop voor mijn kinderen dat zij geen drager zijn, maar dat weten we pas als ze achttien jaar zijn, en oud genoeg voor onderzoeken. Ik gun ze een leven zonder de vervelende darmonderzoeken en de stress die daarbij komt kijken. Het zou fijn zijn als er tegen die tijd andere, meer vriendelijke methoden zijn ontwikkeld om de poliepen op te sporen. Vanwege mijn prikkelbare darmen doen deze onderzoeken extra veel pijn. In de week rondom de onderzoeken kan ik drie dagen niet werken, dat ervaar ik als heel vervelend, maar gelukkig is er op het werk wel begrip voor mijn situatie en kan ik er duidelijke afspraken over maken.
Sinds ik weet dat ik MAP heb, geniet ik bewuster van de leuke momenten. Ik werk heel hard, maar als ik vrij ben, neem ik nu ook écht vrij, dat deed ik voorheen niet. Stel dat ik ooit ziek word, dan wil ik niet zeggen dat ik alléén maar gewerkt heb. We doen veel leuke dingen samen als gezin, van uitjes tot vakanties.
MAP lijkt een beetje het afgezwakte zusje van Lynch en FAP omdat je minder kans hebt op poliepen en minder kans op andere kankersoorten, maar het heeft toch impact op je leven. Daarom is het zo belangrijk dat er meer bekendheid komt voor MAP. Het is in ieder geval prettig dat ik erover kan praten met mijn broer, bij wie inmiddels ook meerdere poliepen zijn verwijderd, rondom de onderzoeken bellen we elkaar veel. Het is fijn om je gesteund te voelen.”
Tumor wegbranden net zo goed als operatie
Een tumor wegbranden in plaats van een grote operatie? Dat kan. Thermale ablatie is een nieuwe techniek waarbij tumoren worden vernietigd met hitte of kou. Onderzoek van onder andere Amsterdam UMC laat zien dat deze methode net zo goed werkt als een operatie. Maar er is een groot voordeel: de hersteltijd is vaak veel korter en de kans op complicaties kleiner.
Wat is thermale ablatie?
Thermale ablatie is een behandeling waarbij de arts een dunne naald in de tumor prikt. Die naald geeft hitte of kou af, waardoor de tumorcellen kapot gaan. Er zijn twee vormen van deze techniek:
- Hitte-ablatie: de tumor wordt verwarmd
- Kou-ablatie: de tumor wordt bevroren
De naald werkt als een soort antenne. Hij is aangesloten op een apparaat dat warmtegolven of koude geeft. Voor deze behandeling is geen grote snede nodig, wat betekent dat het lichaam minder schade oploopt.
Tumor wegbranden veilig en snel
Vroeger dacht men dat je deze behandeling vaker moest herhalen dan een gewone operatie. Maar dat blijkt niet waar. De kans dat de tumor volledig wordt vernietigd, is net zo groot als bij snijden. En omdat er geen operatie nodig is, is het herstel sneller. Veel mensen kunnen dezelfde dag of een dag later alweer naar huis.
Ook zijn er minder risico’s op complicaties, zoals infecties of langdurige pijn. De behandeling gebeurt onder narcose. De arts gebruikt een scan om precies te zien waar de tumor zit. Zo wordt de naald op de juiste plek geplaatst.
Voor welke tumoren?
Volgens Klaas Staat, arts in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, wordt hitte vooral gebruikt bij grotere organen, zoals de lever en de longen. Kou wordt vaker gebruikt bij kleinere tumoren of tumoren die moeilijk bereikbaar zijn, zoals in de nieren of onder de huid.
Martijn Meijerink, onderzoeker bij Amsterdam UMC, ziet veel mogelijkheden voor deze techniek. Hij verwacht dat thermale ablatie in de toekomst vaker gebruikt zal worden, vooral bij mensen met uitzaaiingen van darmkanker in de lever. Ook voor andere soorten tumoren kan deze methode belangrijk worden.
Niet in elk ziekenhuis
Toch is het belangrijk dat de behandeling goed wordt uitgevoerd. Niet elk ziekenhuis heeft de juiste apparatuur of ervaring in huis. Meijerink waarschuwt daarom: “Je moet zeker weten dat je deze techniek goed kunt toepassen.” Het is belangrijk dat artsen goed zijn opgeleid en dat de apparatuur betrouwbaar is.
Veelbelovende stap vooruit
Een tumor wegbranden is een belangrijke ontwikkeling in de behandeling van tumoren. Het biedt dezelfde kans op succes als een operatie, maar met minder belasting voor het lichaam. Daardoor is de hersteltijd korter en kunnen mensen sneller terug naar hun dagelijkse leven.
De verwachting is dat deze techniek in de toekomst steeds vaker zal worden gebruikt. Het maakt behandelingen minder zwaar en geeft mensen meer comfort en vertrouwen tijdens een moeilijke periode.
Bron: Amsterdam UMC
Levertransplantatie bij uitgezaaide darmkanker kan overleving verbeteren
Levertransplantatie bij uitgezaaide darmkanker kan in combinatie met chemotherapie de kans op langere overleving sterk vergroten. Dat blijkt uit een belangrijke nieuwe studie: de TransMet-studie. Dit onderzoek werd gedaan bij mensen met uitgezaaide darmkanker die alleen uitzaaiingen in de lever hebben.
Levertransplantatie bij uitgezaaide darmkanker
Darmkanker (colorectaal carcinoom) kan uitzaaien naar andere delen van het lichaam. Vaak gebeurt dit naar de lever. Als de uitzaaiingen alleen in de lever zitten, proberen artsen deze soms weg te halen met een operatie of andere lokale behandeling. Bij ongeveer 70% van de mensen kan dat niet meteen. Dan krijgen mensen eerst chemotherapie. Als de chemotherapie goed werkt en er geen nieuwe uitzaaiingen ontstaan buiten de lever, wordt soms alsnog gekeken of een operatie of andere lokale behandeling mogelijk is.
Een andere, nog weinig toegepaste mogelijkheid is een levertransplantatie. Hierbij krijgt de iemand een gezonde lever van een donor. Dit was tot nu toe vooral onderzocht in kleine studies. De TransMet-studie is de eerste grote studie die deze behandeling echt goed onderzoekt.
Opzet TransMet-studie
In de TransMet-studie deden 94 mensen mee. Ze waren tussen de 18 en 65 jaar oud, en hadden allemaal darmkanker met blijvend niet-operabele uitzaaiingen in de lever. Ze hadden geen andere uitzaaiingen in het lichaam en geen BRAF-mutatie (een specifieke verandering in het DNA van de tumor).
De deelnemers werden verdeeld in twee groepen:
- Eén groep kreeg chemotherapie én een levertransplantatie.
- De andere groep kreeg alleen chemotherapie.
Na gemiddeld bijna 5 jaar bleek het verschil groot:
- In de groep met levertransplantatie leefde bijna 57% van de mensen na 5 jaar nog.
- In de groep met alleen chemotherapie was dat maar ongeveer 13%.
Als alleen werd gekeken naar de mensen die echt volgens het plan zijn behandeld, lagen de cijfers nog hoger:
73% overleefde 5 jaar na transplantatie, tegenover 9% met alleen chemotherapie. Het aantal mensen met ernstige bijwerkingen was in beide groepen ongeveer gelijk (80% en 83%).
‘Indrukwekkende resultaten’
Prof. dr. Kees Verhoef, een specialist in leveroperaties, vindt de resultaten indrukwekkend: "Het is bijzonder dat het is gelukt om mensen te verdelen over twee zulke verschillende behandelingen. En dat het verschil in overleving zó groot is, is echt spectaculair." Hij benadrukt ook hoe zorgvuldig de onderzoekers mensen hebben geselecteerd. Elk ziekenhuis had een groep deskundigen die besliste wie mee mocht doen. Daarnaast was er nog een centrale commissie die extra streng controleerde.
"De mensen die meededen waren vaak jong, maar hadden toch veel leveruitzaaiingen. Juist bij zulke ernstige ziekte zijn deze uitkomsten hoopgevend." Ook bij alleen chemotherapie leefde een kleine groep nog na vijf jaar. Verhoef: "Dat geeft te denken. Wat als je deze behandeling inzet bij mensen met iets minder uitzaaiingen? Misschien kun je dan nóg betere resultaten behalen."
In Nederland werken artsen uit onder andere Rotterdam, Groningen en Leiden al samen aan deze behandeling. Tot nu toe kwam alleen een kleine groep mensen in aanmerking voor levertransplantatie. Maar door deze nieuwe studie is het mogelijk dat meer mensen deze behandeling kunnen krijgen. "Deze studie laat zien dat levertransplantatie echt verschil kan maken. We hopen dat het nu een officiële behandeling wordt voor deze groep mensen," besluit Verhoef.
Meer weten?
Wil je meer horen over dit onderzoek? Luister dan naar de podcast via:
👉 medischeoncologie.nl/podcast
Bron: Contactblad Lynch Polyposis maart 2025
Omgaan met pijn
Omgaan met pijn, hoe doe je dat. Duidelijk is dat pijn meer is dan iets lichamelijks. Het heeft ook invloed op je emoties en hoe je je voelt. Drs. Sannine Buma is pijnspecialist in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Zij helpt mensen met kanker of klachten na kanker om beter met pijn om te gaan.
Wat doet een pijnspecialist?
Sannine werkt in een team met verschillende zorgverleners. Samen helpen ze mensen met pijn die komt door kanker of door de behandeling ervan. Ze maakt voor iedereen een persoonlijk plan. Dit kan bijvoorbeeld bestaan uit pijnstillers, een zenuwblokkade of andere vormen van ondersteuning.
"Vroeger dacht men dat pijn vooral door lichamelijke schade kwam. Maar dat is niet altijd zo. Sommige mensen hebben langdurige pijn zonder dat er iets ‘kapot’ is in het lichaam. Dan is er meer nodig dan alleen een lichamelijke behandeling. We kijken ook naar wat angst, stress of eerdere ervaringen met pijn doen met iemands gevoel."
Pijn is iets persoonlijks
Je kunt dit uitleggen met het pijnmodel van Loeser. Dit model is in de jaren 80 bedacht door neurochirurg John Loeser. Hij liet zien dat pijn niet alleen in het lichaam zit, maar op meerdere manieren invloed heeft op een mens.
In het midden van het model staat de lichamelijke pijnprikkel. Dat noemen we nociceptie. Dit is de pijn die bijvoorbeeld komt door een tumor of door uitzaaiingen in het lichaam. Hier gaat het echt om de lichamelijke oorzaak van de pijn.
Daaromheen ligt de cirkel van de pijngewaarwording. Dat is het moment waarop je de pijn voelt en je hersenen het signaal krijgen dat er iets pijn doet.
De derde laag is de pijnbeleving. Dat is de manier waarop iemand pijn ervaart. Dit is voor iedereen anders. Je gevoel bij pijn wordt namelijk beïnvloed door dingen zoals je stemming, hoe je denkt, je sociale situatie en zelfs je levensvragen of geloof.
De buitenste laag is het pijngedrag. Dat gaat over hoe iemand omgaat met pijn. Bijvoorbeeld: trek je je terug, word je boos, of praat je erover? Hoe je je gedraagt bij pijn kan te maken hebben met eerdere ervaringen, trauma, hoe je bent opgevoed of de cultuur waarin je leeft.
Ook angst en stress spelen vaak een grote rol bij pijn. Veel mensen met kanker hebben hiermee te maken.
Gebruik van pijnmedicatie
Soms zijn zware pijnstillers nodig, zoals bij ernstige pijn door kanker. Sannine legt uit dat het lichaam daaraan kan wennen. Dit heet gewenning. Dat is anders dan verslaving. Toch is het belangrijk om pijnstillers zo kort mogelijk te gebruiken. Samen met de arts kun je bespreken wanneer je kunt minderen of overstappen op een ander middel. Er zijn ook andere manieren om pijn te verminderen, zoals bestraling of een zenuwblokkade.
Blijf praten over je pijn
Mensen vinden het soms lastig om over hun pijn te praten. Bijvoorbeeld omdat ze hebben geleerd om niet snel te klagen. Toch is het belangrijk om op tijd aan te geven wat je voelt. De pijnscore zegt niet alles. Wat voor de een draaglijk is, kan voor de ander te veel zijn.
Chronische pijn
Bij mensen met langdurige pijnklachten zonder duidelijke oorzaak is vaak iets misgegaan in het zenuwstelsel. Het brein kan een soort fout signaal blijven geven. Gelukkig hoeven zij zich niet neer te leggen bij het credo ‘Leer er maar mee leven’. Je kunt leren omgaan met pijn. Door gebruik te maken van nieuwe therapieen (zoals Pain Reprocessing Therapy), kunnen klachten verminderen. In sommige gevallen kan de pijn zelfs helemaal verdwijnen.
Wil je meer weten? Kijk dan op www.depijnvoorbij.nl. Hier vind je veel informatie, ervaringen van anderen en tips voor herstel.
Bron: Contactblad Lynch Polyposis, maart 2025
Robot spoort darmkanker op
Leven met Lynch syndroom of Polyposis betekent dat je extra alert moet zijn op wat er in je darmen gebeurt. Regelmatige controles zijn belangrijk. Alleen zijn deze vaak wel erg belastend. Goed nieuws. Er is een vriendelijkere manier om afwijkingen in de darm op te sporen in ontwikkeling: een mini robot die darmkanker opspoort.
Geen weefsel nodig
Onderzoekers van de Universiteit van Leeds hebben namelijk een piepkleine robot ontwikkeld die net zo groot is als een muntje. Deze slimme minirobot kan uit zichzelf door je darmen rollen en maakt onderweg supergedetailleerde driedimensionale scans van de darmwand. En het mooiste is dat er geen ingrijpend onderzoek of stukje weefsel meer nodig is (biopt). De beelden zijn direct beschikbaar om te bekijken.
De robot heeft de vorm van een oloïde. Door deze bijzondere vorm kan hij soepel door de darmen rollen. Met behulp van magneten wordt hij op afstand bestuurd. Tijdens het rollen maakt hij haarscherpe beelden van binnenuit alsof je met een microscoop in je eigen darm kijkt.
Kortere wachttijd
Dit biedt nieuwe mogelijkheden. Zeker voor mensen bij wie een coloscopie lastig of niet volledig uitvoerbaar is. Ook de wachttijd op uitslagen wordt veel korter omdat artsen sneller kunnen zien of er iets mis is.
De techniek is nog in ontwikkeling maar de eerste resultaten zijn veelbelovend. Binnenkort starten waarschijnlijk de eerste onderzoeken bij mensen. Misschien wordt deze vriendelijke manier van onderzoeken in de toekomst wel een vast onderdeel van je controletraject. Sneller minder belastend en nauwkeuriger.
Meer informatie
Wil je meer lezen, kijk dan op de website van de Universiteit van Leeds: https://www.leeds.ac.uk/news-1/news/article/5757/mini-rolling-robot-takes-virtual-biopsies (Engelse tekst)
Bron: Universiteit van Leeds