lotgenoten Lynch, twee mensen die elkaar hand vasthouden.

Lotgenotencontact

Wilt u contact met een lotgenoot die ook Lynch heeft? Bel of mail dan met onze coördinator lotgenoten Lynch:

Telefoonnummer lotgenotencontact Lynch:

Dick de Ruiter; telefoonnummer: 0118-552785
redacteur@lynch-polyposis.nl

Stichting Lynch Polyposis heeft een Facebookpagina: facebook StichtingLynchPolyposis

In de besloten Facebookgroep kunt u in contact komen met anderen die lid zijn van de besloten groep. De Lynch-lotgenotengroep is een veilige omgeving om ideeën, tips en problemen te delen zonder dat uw andere contacten dit op Facebook kunnen zien. U moet zich aanmelden om ‘lid’ te worden.

Voor lotgenoten lynch op Facebook: besloten Facebook-groep


Richtlijnen erfelijke darmkanker

Richtlijn erfelijke darmkanker

Richtlijnen erfelijke darmkanker

Oncoline is tot op heden de plek geweest voor de oncologische richtlijnen. Voortaan staan alle oncologische richtlijnen in de databases van de verschillende beroepsverenigingen, zodat de richtlijnen per beroepsgroep bij elkaar staan.

De richtlijnen zijn voor de oncologische zorg geschreven en worden onder verantwoordelijkheid van de meest relevante beroeps- of wetenschappelijke vereniging ontwikkeld. Voor ‘niet-professionals’ kan het lastig te zijn om de informatie goed te begrijpen.

Via onderstaande links komt u direct uit op datgene wat onze stichting bezig houdt; erfelijke darmkanker

Samenvatting
Lynch-syndroom
Polyposis FAP

Voorwoord door mw. prof. dr. N. Hoogerbrugge (voorzitter)
“Het lijdt geen twijfel, dat het herkennen en vaststellen van familiaire en erfelijke aanleg bij mensen met colorectaal carcinoom (CRC) leidt tot betere adviezen voor behandeling en follow-up van patiënten met colorectaal carcinoom en voor preventief onderzoek bij familieleden”.

Doel
De richtlijn erfelijke darmkanker is bedoeld om de nieuwe kennis en technieken onderbouwd, efficiënt en eenduidig in te passen in de gezondheidszorg en optimaal gebruik te maken van technieken voor vroege opsporing en behandeling.

Doelgroep
In de oncologie zijn chirurg, medisch oncoloog, mdl-arts en radiotherapeut al lang gewend gezamenlijk tot beleid te komen voor oncologische patiënten. In toenemende mate zijn ook klinisch genetici betrokken bij de diagnostiek van een erfelijke aandoening bij patiënten met kanker en bij risicovoorlichting aan familieleden. Ook de huisarts krijgt veel vragen over dit onderwerp. Het terrein van multidisciplinaire zorg is met genetisch consulenten, pathologen, internisten, gynaecologen, urologen, kinderartsen, dermatologen, verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk werkers en epidemiologen daarmee completer geworden.

Het wordt steeds duidelijker dat leefstijl van invloed is op het krijgen van kanker. Voor darmkanker betreft dit onder meer het gebruik van gezonde voeding en een gezond gewicht. De voor iedereen geldende adviezen over een gezondere leefstijl zijn ook van toepassing op patiënten met een erfelijke aanleg. In deze richtlijn geven we geen aanvullende leefstijl adviezen voor mensen met een erfelijke aanleg voor darmkanker.

Wij hopen van harte, dat met de revisie van 2015 de oorspronkelijke richtlijn uit 2008  in de praktijk goed te gebruiken is. Ten diensten van verder overleg is een lijst opgenomen met contactgegevens van centra, instanties en verenigingen, die speciale expertise hebben op het gebied van erfelijke tumoren

Bron: Federatie Medische Specialisten/Richtlijnendatabase


expertisecentra voor aandoening Lynch

Expertisecentra. Welk ziekenhuis voor Lynch?

genetische onderwerpen

Expertise aandoening Lynch

Een expertisecentrum verzamelt actuele kennis over Lynch, doet zelf onderzoek naar de aandoening en geeft mensen mét Lynch en  zorgverleners advies over de behandeling van de aandoening.

De Stichting Lynch Polyposis adviseert mensen met (vermeende) erfelijke dikkedarmkanker zoals Lynch te laten behandelen door een gespecialiseerd ziekenhuis. Het zijn academische medische centra die gespecialiseerde maag-darm-leverartsen hebben die ervaring hebben in het begeleiden van mensen met erfelijke aandoeningen.

Amsterdam UMC Locatie AMC
Route 24
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam
Tel. 020 – 566 5072

Amsterdam UMC Locatie VUmc
Polikliniekgebouw
De Boelelaan 1118
1081 HV Amsterdam
Tel: 020 – 444 4444

Erasmus MC
Doctor Molewaterplein 40
3015 GD Rotterdam
Tel: 010-7040404

Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
Albinusdreef 2
2300 RC Leiden
Tel: 071-526 91 11

Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC)
P. Debyelaan 25
6229 HX Maastricht
Tel: 043-387 27 27

NKI-ALV (Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis)
Plesmanlaan 121
1066 CX Amsterdam
Tel: 020-5129111

Radboudumc
Geert Grooteplein Zuid 8
6525 GA Nijmegen
Tel: 024-361 11 11

Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
Hanzeplein 1
9713 GZ Groningen
Tel: 050- 361 61 61

Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)
UMC Utrecht
Heidelberglaan 100
3584 CX Utrecht
Tel: 088-75 555 55


Lynch-syndroom

Veelgestelde vragen

Veelgestelde vragen bij Lynch-syndroom

De enige manier om met zekerheid vast te stellen of iemand drager is van het Lynch-syndroom is DNA-onderzoek. Vermoedt u dat u Lynch heeft? U kunt zo’n DNA-onderzoek alleen zelf aanvragen. Aan u of u wel of niet wilt weten of u een afwijkend Lynch-gen heeft.

Omdat de uitslag grote consequenties kan hebben, moet u daarvoor meerderjarig zijn. Omdat het risico op kanker door Lynch-syndroom pas op volwassen leeftijd gaat spelen, heeft het geen zin om het DNA van kinderen op Lynch-syndroom te laten testen.

Lees meer hoe een erfelijkheidstest in zijn werking gaat: https://www.lynch-polyposis.nl/erfelijkheidsonderzoek-lynch-polyposis/

Er is bewijs dat het eten van veel rood vlees en voorbewerkt vlees een verhoogd risico geeft op dikkedarm- en endeldarmkanker. Het Wereld Kanker Onderzoeksfonds (Engels World Cancer Research Fund, WCRF) raadt aan om de inname van rood vlees te beperken tot 500 gram (gewicht is van bereid vlees) per week.

Daarnaast is er overtuigend bewijs dat alcohol en roken een verhoogd risico geven op dikkedarm- en endeldarmkanker. De gezondheidsraad en het WCRF adviseren daarom om hooguit 1 glas (voor vrouwen) en 2 (voor mannen) alcohol per dag te drinken.  Roken vergroot bovendien het risico op andere vormen van kanker.

Voor het voorkomen van kanker hebben we op dit moment overtuigend bewijs dat een gezond gewicht, gezonde buikomvang en voldoende beweging het risico op dikkedarmkanker verlagen. Hoewel nog niet overtuigend bewezen, lijkt het erop dat voedingsmiddelen met vezels, melk en knoflook beschermend werken tegen dikkedarm- en endeldarmkanker.

Bron: Ellen Kampman en Akke Botma van de Universiteit Wageningen

Muir-Torre syndroom is een zeldzaam en erfelijk kankersyndroom. Het is gerelateerd aan het Lynch-syndroom. Het syndroom kenmerkt zich door typische huidgezwellen en ontstaat meestal nadat de kanker (door Lynch) zich heeft ontwikkeld.

Deze huidgezwellen gaan uit van de talgklieren: sebaceous adenomen (goedaardig) en -carcinomen (kwaadaardig) of andere huidcellen: keratoacanthomen (goedaardig).

Genetisch gezien is het geen aparte ziekte en het wordt veroorzaakt door dezelfde genen als Lynch. We weten niet waarom sommige mensen met Lynch deze huidtumoren krijgen, maar de meesten (bijvoorbeeld in dezelfde familie) helemaal niet. In families met Lynch waarin deze huidtumoren voorkomen, is het verstandig om alert te zijn op huidgezwellen. Bij twijfel raden we u aan om naar de huisarts en zo nodig naar de dermatoloog te gaan. Er zijn geen duidelijke richtlijnen voor huidcontroles (door wie, hoe vaak, vanaf welke leeftijd?).

Zie voor meer informatie De site van Huidhuis.

Veel mensen ervaren de voorbereiding voor het colonscopie-onderzoek als erg vervelend. Met name het drinken van vier liter Klean Prep blijkt vaak erg moeilijk.

Door een aantal leden van onze voormalige Vereniging HNPCC-Lynch wordt als alternatief Phosporal gebruikt. Een groot voordeel van dit middel is dat er slechts tweemaal 45 cc Phosphoral hoeft te worden ingenomen, dit in tegenstelling tot de 4 liter Klean-Prep. Wel is het belangrijk om naast de Phosphoral minstens 10 glazen heldere dranken te drinken. Een groot nadeel is dat u Phosphoral niet altijd veilig kunt nemen. Zo is het middel gevaarlijk als u hart- of nierfalen heeft. Een ander punt is dat de darm mogelijk minder goed schoongemaakt is. U moet dan een andere keer terugkomen voor een tweede colonscopie.

Sinds een aantal jaar is er een nieuw middel op de markt: Eziclen (natriumsulfaat, magnesiumsulfaat en kaliumsulfaat). Van aangelengde Eziclen moet u 2 liter  drinken. Daarnaast moet u nog wel minimaal 1 liter water of heldere drank drinken. Dus in totaal moet u minstens 3 liter vocht tot u nemen.  Als u dit medicijn gebruikt, is het advies om tenminste 24 uur van te voren een verzelarm dieet te volgen. Daarbij mag u geen volkoren- of meergranenproducten eten. Behalve bietjes, bloemkool en worteltjes mag u geen andere groente eten.

In het onderstaande artikel kunt u meer lezen over de colonoscopie en de voorbereidingsmiddelen.
Bekijk het artikel

In enkele gevallen krijgt u het advies om de gehele dikke darm te verwijderen.

  • Als u Lynch heeft en meerdere keren tumoren in de dikke darm heeft ontwikkelt;
  • Als de specialist tijdens de coloscopie een poliep of poliepen vindt die niet weggehaald kan worden;
  • Als de darm verklevingen of kronkels heeft. De specialist kan de hele darm niet goed inspecteren
  • Als u de onderzoeken zo slecht verdraagt, dat deze steeds onder narcose moeten plaatsvinden

Nadere toelichting:

Drager Lynch-gen ontwikkelt darmkanker.

Als u drager bent van het Lynch-gen maar nog geen (darm)kanker heeft ontwikkeld, volstaat de 2 jaarlijkse coloscopie. Blijkt dat u toch darmkanker krijgt, dan wordt vaak de overweging gemaakt om NIET de hele dikke darm te verwijderen maar alleen dat deel van de dikke darm te verwijderen, waar het gezwel zich bevindt. De rest van de dikke darm blijft gewoon zitten. Wel is jaarlijkse coloscopie nodig om te voorkomen dat er weer kanker ontstaat.

Bij een 2e of 3e keer dat u dikkedarmkanker krijgt (zelfs na regelmatige coloscopiën) kan de overweging gemaakt worden om de gehele dikke darm te verwijderen.

Na verwijdering van de hele dikke darm blijft alleen de endeldarm (rectum) achter. De dunne darm (ileum) wordt dan verbonden met de endeldarm (ileorectale anastomose). Als er sprake is van kanker van de endeldarm wordt die vanzelfsprekend ook verwijderd en zal veelal een stoma van de dunne darm worden aangelegd.

Met goede controles door middel van kijkonderzoeken van de dikke darm (colonoscopie) kan het risico op endeldarmkanker wel heel veel kleiner worden gemaakt, maar er blijft ook dan een beperkt risico bestaan.

Nadelen verwijdering dikke darm

Verwijdering van (bijna) de hele dikke darm heeft ook nadelen. De dikke darm zorgt ervoor dat de ontlasting ingedikt wordt en dat u niet zo vaak naar het toilet moet om te ontlasten. Als de dikke darm is verwijderd, zal de ontlasting dunner zijn. U moet dus meerdere malen per dag naar het toilet om ontlasting te lozen. Het is dus heel belangrijk dat u uw ontlasting goed kan ophouden.

Poliepen zijn niet te verwijderen bij colonoscopie

Adenomateuze poliepen kunnen kanker worden. Als die bij het kijkonderzoek (coloscopie) de poliepen te groot zijn, of zit de poliep op een plek dat een betrouwbare radicale verwijdering onmogelijk is, kan de arts voorstellen om de gehele dikke darm weg te halen.

Colonoscopie verloopt erg moeizaam of lukt niet

Als de controles door middel van colonoscopie zodanig moeizaam verlopen dat het voor u als Lynch-drager iedere keer een kwelling is. Verwijdering van de dikke darm kan dan worden overwogen. Ook in het geval dat er verklevingen zijn. De dikke darm kan dan niet goed worden geïnspecteerd. Dit komt voor bij mensen die eerder zijn behandeld voor bijvoorbeeld baarmoederkanker. De operatie en bestraling kan verklevingen veroorzaken, waardoor een colonoscopie heel moeilijk verloopt.

Een andere situatie is als u een hele lange dikke kronkelige darm heeft en als het niet lukt om de hele dikke darm goed te onderzoeken. Coloscopie en röntgenonderzoek van de dikke darm bij Lynch zijn dan niet voldoende om bijvoorbeeld poliepen te signaleren.

Regelmatig ontwikkeling van adenomateuze poliepen

Een arts kan tijdens een coloscopie niet beoordelen of een poliep, hoe klein ook, een adenomateuze (voorloper van kanker) of onschuldige hyperplastische poliep is. Dus ook de allerkleinste poliepjes moeten worden verwijderd en vervolgens microscopisch worden onderzocht.

Wanneer u bij de jaarlijkse controles vaak adenomateuze poliep(en) heeft, kan de arts u adviseren om de hele dikke darm te verwijderen.

Als een vrouwelijke Lynch-drager geopereerd wordt aan haar dikke darm in de menopauze, dan is het de overweging waard om tijdens de operatie baarmoeder en eierstokken te laten verwijderen. Dit vanwege de sterk verhoogde kans op baarmoederkanker (endometriumcarcinoom) en eierstokkanker.

De Stichting Lynch Polyposis raadt aan om u te laten behandelen door een gespecialiseerd ziekenhuis.

Het Lynch-syndroom is een zeldzame ziekte en niet bij elke (huis)arts bekend. De Stichting Lynch Polyposis adviseert om een academische ziekenhuis te bezoeken.

De specialistische ziekenhuizen zoals het AVL in Amsterdam, het AMC te Amsterdam, LUMC te Leiden en het UMC Radboud te Nijmegen doen onderzoek naar Lynch-Syndroom en er is goede kennis aanwezig. In sommige gevallen kunt u reguliere onderzoeken zoals coloscopie, laten doen door het regionale ziekenhuis naast de expertise van het academisch ziekenhuis.

Iemand die het Lynch-syndroom heeft, maar nog geen vorm van kanker heeft (gehad), kan bloeddonor (en plasmadonor) worden. Als iemand eenmaal een vorm van kanker heeft gehad, dan mag deze persoon GEEN bloed- of plasmadonor meer zijn. (De enige uitzondering op deze regel is basaalcelcarcinoom, een zeer milde vorm van huidkanker). Als bij een donor een of meerdere goedaardige poliepen verwijderd zijn en/of een voorstadium van kanker volledig verwijderd/behandeld is, dan mag de donor na herstel ook weer komen doneren.

Een orgaan of weefsel dat is beschadigd door ziekte of medicijnen kan soms niet meer gebruikt worden voor transplantatie. Maar andere organen en weefsels zijn dan misschien nog wel geschikt.

Als een donor een ingreep heeft gehad waarbij bijvoorbeeld de dikke darm geheel of gedeeltelijk preventief verwijderd is, dan kan de donor misschien nog doneren, maar dat is dan wel afhankelijk van de conditie van de donor. Een laatste aandachtpunt is nog dat iemand na een flexibele scopie (dus bijvoorbeeld na een coloscopie) tijdelijk vier maanden niet mag doneren.

Pas op het moment dat iemand komt te overlijden kan worden onderzocht of orgaan- en weefseldonatie mogelijk is. Met andere woorden: u kunt bij uw donorregistratie gewoon ‘ja’ antwoorden.

Nee:
Bij  een stamceldonatie wordt de groeifactor G-CSF gebruikt. Dat is in simpele termen een bloedgroeifactor: het stimuleert de aanmaak van witte bloedcellen in uw beenmerg.

Bij ‘gezonde’ mensen is G-CSF veilig en heeft het geen nadelige langetermijngevolgen voor de gezondheid. Sommige kankersoorten reageren echter op de groeifactor en gaan dan harder groeien. Dit zijn kankers die ook bij mensen met het Lynch-syndroom kunnen voorkomen. Dit risico wilt u natuurlijk niet lopen.

Staat u bloed of plasma af? Dan loopt u geen risico. Bij zo’n donatie is het niet nodig om een groeifactor te geven.

Ook voor de ontvanger van de stamcellen zou er een risico zijn. Die zou stamcellen krijgen een Lynch-gen én deze stamcellen vormen uiteindelijk het hele afweersysteem en bloedsomloop.

Bij Lynch is er een hele kleine kans op hersentumoren.

In de algehele bevolking komen hersentumoren bij 1 op de 200 mensen voor (0,5%). Bij het Lynch-syndroom is het risico afhankelijk van het gen waar de fout in zit:

  • MLH1: risico is dubbel zo hoog, dus 1%.
  • MSH2, 10 keer zo hoog risico, 5%.
  • MSH6, dubbel zo hoog risico, 1%.
  • PMS2: geen hoger risico.

Bij Lynch gaat het vaak om deze tumoren: gliomen en  astrocytomen.

Gliomen zijn verreweg de grootste groep binnen de hersentumoren. “Gliomen” is een algemene term die wordt gebruikt om elke tumor te beschrijven die ontstaat uit het ondersteunende (“lijmachtige”) weefsel van de hersenen. Dit weefsel noemen we “glia”  en het helpt om de hersencellen op hun plaats te houden en goed te laten werken. Er zijn verschillende soorten gliacellen die tumoren kunnen produceren.

Het merendeel van gliomen zijn astrocytomen. Tumoren die ontstaan uit astrocyten (stervormige gliacellen).

 

Bron: Moller et al Gut 2018, Hamilton et al 1995 N Engl J Med., Vasen et al Gut. 2008, Attard et al Cancer 2007

We vermoeden dat u een groter risico loopt op prostaatkanker. Dat staat bijvoorbeeld in een wetenschappelijk artikel van Møller P. et al., Gut. 2018 Jul. Zij volgden 3.119 mensen met het Lynch-droom en kwamen op een kans van 17% bij MLH1-gen, 32% bij MSH2-gen en 18% bij MSH6-genen. Het lijkt dus vooral veel voor te komen bij mensen die een foutje hebben in hun MSH2-gen.

Wel blijft het de vraag of er echt een verband is tussen Lynch en prostaatkanker. Zeker als de kans op bepaalde tumoren kleiner is dan op darm- en baarmoederkanker. Extra lastig is nog dat prostaatkanker sowieso relatief vaak voorkomt: in 9% van de gevallen, ook bij gezonde mensen.

Bron: Contactblad Lynch Polyposis 2018

Mensen met het Lynch-syndroom hebben een sterk verhoogd risico op darm- en baarmoederkanker. Mogelijk is er een licht verhoogde kans op andere soorten kanker, zoals:

 

Bent u een vrouw en draagt u één van de Lynch-genen? Dan kunt u uw baarmoeder uit voorzorg laten verwijderen. Vaak worden dan tegelijk de eierstokken verwijderd. Eierstokkanker komt namelijk ook vaker voor bij vrouwen met Lynch.

Voor zowel baarmoeder- als eierstokkanker geldt dat u een grote kans heeft om te genezen. Toch kiezen vrouwen er soms voor om de preventieve operatie te laten doen. Dan zijn ze ook verlost van de jaarlijkse controles bij de gynaecoloog.

Operatie pas op latere leeftijd

Deze kankers komen op alle leeftijden voor. Om die reden is het advies om een preventieve operatie pas tegen de overgang te laten doen. Dan is de periode van extra jaren menopauze, met bijbehorende klachten, zo kort mogelijk.

Bespreek de voor- en nadelen

Het is belangrijk dat u in het gesprek met de gynaecoloog de voor- en nadelen van deze preventieve operatie bespreekt. Een ‘voltooid’ gezin en de overgang zijn hierin belangrijke factoren. Ook speelt het operatierisico mee, en dat hangt samen met uw voorgeschiedenis. Bijvoorbeeld of u andere operaties in het verleden heeft gehad of andere aandoeningen die het risico op bijwerkingen of complicaties kunnen verhogen.  De operatie gebeurt bij voorkeur via een kijkbuisoperatie.

Vanaf 70 jaar is deze preventieve operatie niet zinvol meer. Het heeft dan maar een klein effect op de overleving, terwijl het operatierisico wel toeneemt. Bovendien is het risico op baarmoederkanker ten gevolge van Lynch dan véél kleiner. En wanneer u direct bij  bloedverlies naar de huisarts gaat voor een verwijzing naar de gynaecoloog, bent u er waarschijnlijk op tijd bij.

Als u een levensverzekering voor een hypotheek of arbeidsongeschiktheidsverzekering aanvraagt, moet u altijd een gezondheidsverklaring invullen. Een verzekeraar mag niet zomaar alles vragen over erfelijke ziektes, aandoeningen of onderzoeken daarnaar. Tot een bepaald bedrag vraagt de verzekeraar niet naar erfelijke ziektes in de familie. Ook niet naar uitslagen van DNA-onderzoek van uzelf.

Boven een bepaald bedrag mag een verzekeraar wel vragen naar aanleg voor ernstige, onbehandelbare erfelijke aandoeningen. Deze ‘vragengrens’ wordt ieder jaar aangepast.

Lees meer op: Hoe zit het met verzekering en/of hypotheek?

Overigens: voor het afsluiten van een hypotheek is niet altijd een levensverzekering nodig! Zie hiervoor: Erfelijk en dan? Verzekeringen en erfelijke ziektes  Of download de folder Folder Verzekeren en Erfelijkheid

De kans dat het kind ook de aanleg voor Lynch heeft, is 50%. Men noemt dit autosomaal dominante overerving. Als uw kind na een erfelijkheidstest de mutatie NIET heeft, kan uw kind het ook niet doorgeven aan diens kind(eren).


controleonderzoek bij Polyposis

Ik heb lynch en wat nu?

Controleonderzoek bij Lynch

Regelmatig controleonderzoek bij Lynch is erg belangrijk, omdat u meer risico loopt op diverse soorten kanker. Ook is het advies aan kinderen, broers, zussen en ouders om aan controle-onderzoeken mee te doen. Zij kunnen eerst via erfelijkheidsonderzoek afwachten of controles nodig zijn bij hen, maar dit is geen voorwaarde.

De medische richtlijn adviseert de onderstaande controle-onderzoeken.

Coloscopie of colonoscopie

Vanaf de leeftijd van 25 jaar wordt  geadviseerd 1 keer per 2 jaar een coloscopie (dikkedarmonderzoek) te verrichten. De tijd tussen de coloscopieën moet liever niet meer dan 2 jaar zijn. Lees het volgende artikel als u meer wilt weten over het coloscopie-onderzoek

Ook kunt u een filmpje bekijken over het darmonderzoek.

Vaginale echografie/inwendig onderzoek

Bent u een vrouw met het Lynch-syndroom? Dan heeft u een verhoogd risico op baarmoederkanker en eierstokkanker. Advies is om vanaf 40-60 jaar 1 keer per jaar te laten onderzoeken door de gynaecoloog. De controles bestaan uit: vaginale echografie, bloedonderzoek en inwendig onderzoek.

Controle van de eierstokken werkt niet voldoende om eierstokkanker te voorkomen. Eventueel kunnen bij vrouwen met Lynch de baarmoeder en eierstokken uit voorzorg worden verwijderd. De risico’s voor baarmoeder- en eierstokkanker verschilt per Lynch-gen mutatie (MLH1, MSH2, MSH6, PMS2 en EpCAM). De gynaecoloog zal de voor- en nadelen van zo’n operatie met u bespreken. Voorwaarden zijn dat u geen kinderwens (meer) heeft en ouder dan 40 bent. Het is belangrijk dat het kijkonderzoek van de darmen plaatsvindt vóór een eventuele baarmoederoperatie. Na een recente buikoperatie is een colonoscopie namelijk lastiger.

De officiële richtlijnen worden herzien en zijn te vinden op richtlijnendatabase Lynch-syndroom. Een aantal leden van onze Raad van Advies heeft meegeholpen bij het opstellen van deze richtlijnen.

Overige Onderzoeken

U preventief laten controleren op urinewegtumoren is niet raadzaam; we weten niet of dit soort onderzoeken voldoende helpen om kanker te voorkomen. Komen er in uw familie tumoren in de nieren en/of urinewegen voor, dan is het goed om gelijk naar de dokter te gaan als u last heeft van nieren, blaas  of plasbuis.

Ook preventief controleren op maagkanker wordt niet aangeraden door de werkgroep van de Federatie Medische Specialisten. Wel kan een eenmalige controle op aanwezigheid van de bacterie Heliobacter Pylori worden uitgevoerd. Het advies is daarom om u op de leeftijd van 25 jaar eenmaal te laten testen op de aanwezigheid van deze bacterie, die in de maag kan voorkomen en een groter risico geeft op het ontstaan van maagkanker. Als deze bacterie aanwezig is, krijgt u een kuur met twee soorten antibiotica om de bacterie te verwijderen. Heeft u regelmatig last van uw maag bespreek dit dan wel met uw specialisten.

Er zijn geen duidelijke richtlijnen voor huidcontroles (door wie, hoe vaak, vanaf welke leeftijd?).

Als als u last heeft van talgkliercarcinomen moet u naar de dermatoloog (huidarts). Deze kan controleren of u het syndroom van Muir Torre heeft. Dit is een zeldzame aandoening die veroorzaakt wordt door een foutje in het MSH2-gen. Over het algemeen denken experts dat het Muir-Torre een vorm is van het Lynch-syndroom. Lees op deze website over dit zeldzame kankersyndroom: Muir-Torre.

Daarnaast is zelfcontrole heel erg belangrijk bij het voorkomen van huidkanker. Lees alles daarover in de brochure Zelfonderzoek preventie huidkanker’.

Er geldt bovenal dat u goed moet letten op uw gezondheid. Verandert daar iets in, ga dan direct naar de huisarts of de specialist. Regelmatig controleonderzoek bij Lynch om de 1-3 jaar spelen een sleutelrol.