40 jaar Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren

Kanker kan verschillende oorzaken hebben. Vaak gaat het om een combinatie van leefstijl en omgevingsfactoren. Soms speelt erfelijkheid een rol. Dan komt kanker opvallend vaak voor in families. Ongeveer 5 tot 10% van alle mensen met kanker heeft zo’n erfelijke vorm. Bij darmkanker gaat het om ongeveer 6%.

Bekende voorbeelden zijn:

  • Familiaire adenomateuze polyposis (FAP): hierbij ontstaan vaak al op jonge leeftijd honderden poliepen in de dikke darm.
  • Lynch-syndroom: dit vergroot de kans op darmkanker, maar ook op baarmoederkanker en soms andere tumoren, vaak op jonge leeftijd.

Voor families die hiermee te maken krijgen, is kennis en begeleiding van levensbelang. Daar zet StOET zich al veertig jaar voor in.

Hoe het begon

In 1985 richtten een aantal artsen de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) op. Hun doel: erfelijke vormen van kanker eerder herkennen, mensen beter begeleiden en kennis breed delen. Wat begon als een klein initiatief is nu uitgegroeid tot een landelijke organisatie met internationale betekenis.

Al veertig jaar helpt StOET families met erfelijke kanker aan duidelijkheid, steun en toegang tot de best mogelijke zorg. Door kennis te bundelen en samen te werken met artsen en onderzoekers zijn de vooruitzichten voor mensen met een erfelijke aanleg steeds beter geworden.

Dankzij de inzet van StOET worden families sneller opgespoord, beter begeleid en krijgen zij passende controles. Zo maakt de stichting echt verschil in het leven van mensen: samen sterker tegen erfelijke kanker.

Wat doet StOET?

StOET verzamelt al decennia gegevens van families waarin erfelijke kanker voorkomt. Deze informatie wordt bewaard in een landelijke database. Daarmee kunnen artsen verbanden zien en mensen op tijd oproepen voor onderzoek.

Daarnaast deelt StOET kennis met artsen, onderzoekers en met de mensen die het zelf aangaat. Denk aan het bekende blauwe boekje voor artsen of steun bij de oprichting van patiëntenorganisaties, zoals onze Stichting Lynch Polyposis.

Door onderzoek naar genen zoals het APC-gen (FAP) en de mismatch repair-genen (Lynch) weten we tegenwoordig veel beter wie risico loopt. Moderne DNA-tests maken het mogelijk om in families duidelijkheid te krijgen: wie draagt de erfelijke verandering, en wie niet?

Dat geeft rust en maakt het mogelijk om controles en behandelingen precies af te stemmen.

Samenwerking over grenzen

StOET werkt niet alleen in Nederland. Al in 1990 organiseerde de stichting een groot internationaal congres in Amsterdam. Nog steeds speelt de database een belangrijke rol in Europees onderzoek en in het opstellen van richtlijnen voor zorg en behandeling.

StOET vandaag

In 2025 blijft het doel hetzelfde: erfelijke tumoren vroeg opsporen en mensen zo goed mogelijk begeleiden. Omdat familieleden vaak verspreid wonen en in verschillende ziekenhuizen onder behandeling zijn, blijft landelijke registratie belangrijk.

De database is inmiddels uitgebreid. Naast FAP en Lynch registreert StOET ook erfelijk melanoom, familiair prostaatkanker, polyposissyndromen en vanaf dit jaar ook erfelijke maagkanker.

Het team staat onder leiding van prof. dr. Monique van Leerdam, maag-darm-leverarts en gespecialiseerd in erfelijke maag-darmtumoren. Samen met een toegewijd team zet zij het werk van oprichter prof. Hans Vasen voort.

Wat kun je zelf doen?

Heb je zelf FAP of Lynch-syndroom? Dan kun je je registreren bij StOET. Onder het tabblad ziektebeelden vind je de toestemmingsverklaring. Registratie helpt niet alleen jezelf, maar ook je familie en toekomstige generaties.

Op de website is ook veel informatie te vinden over erfelijke syndromen en activiteiten van de stichting.

Steun onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek kost tijd en geld. Daarom heeft StOET een speciaal Studiefonds. Wil je bijdragen en zorgen dat we samen sterker tegen erfelijke kanker worden? Dat kan via:

IBAN: NL94 ABNA 0451 6055 51
Vermeld: Studiefonds StOET

 

Publicatiedatum: 24 september 2025