Wie medicijnen nodig heeft en daar een vergoeding voor krijgt, moet daar mogelijk volgend jaar voor bijbetalen. De reden: minister Bruins voor Medische Zorg wil de maximale vergoedingen verlagen, in de hoop dat farmaceuten medicijnen goedkoper maken. Bij patiëntenorganisaties en ook bij de NOS kwamen veel vragen en bezorgde reacties binnen op het plan. Hoe waarschijnlijk […]
https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2016/01/informatie.jpg200200Redacteurhttps://lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2016/04/logo_stichting_lynch_polyposis-300x117.pngRedacteur2020-01-28 18:16:062020-01-28 18:16:09Minister hoopt dat farmaceuten medicijnen goedkoper maken, maar kan dat wel?
Na overleg heeft het bestuur besloten de Landelijke Contactdag van zaterdag 4 april uit te stellen naar zaterdag 14 november 2020. Het programma zullen wij publiceren zodra het 100% zeker is dat de Landelijke Contactdag door kan gaan in verband met de coronamaatregelen en de beschikbaarheid van de sprekers.
‘Zeldzaam samen sterk’ Evenement Onder dit motto organiseert de VSOP op Zeldzameziektendag een evenement voor patiënten, patiëntenvertegenwoordigers en hun kinderen in Madurodam te Den Haag op zaterdag 29 februari 2020. Hoe kun je wetenschappelijk onderzoek naar jouw aandoening op gang brengen? Wat komt er kijken bij de samenwerking met een expertisecentrum? En wat doe je met […]
AMBITIE 2025: SAMEN IMPACT VAN KANKER VERMINDEREN De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), waarbij de Stichting Lynch Polyposis ook is aangesloten, wil de impact van kanker verminderen. Dit doet de NFK met de kennis en ervaringen uit ons panel Doneer je Ervaring en specifieke kennis van de kankerpatiëntenorganisaties, de belangenbehartigers en externe data van partners. […]
https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2019/10/NFK-Logo.jpg225225Beheerderhttps://lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2016/04/logo_stichting_lynch_polyposis-300x117.pngBeheerder2019-10-23 10:09:522019-11-15 14:55:51Ambitie NFK 2025: Samen impact van kanker verminderen
Deze website gaat over Yvo en over andere kinderen met een ziekte of aandoening. Verder gaat deze site over erfelijkheid. Over de dingen dus, die we hebben meegekregen van onze ouders. Leuke dingen, maar ook minder leuke dingen. Een aanrader om eens te bezoeken en Ivo’s verhaal te lezen. ikhebdat
https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2019/10/HebIkdatDobbel.png12001138Beheerderhttps://lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2016/04/logo_stichting_lynch_polyposis-300x117.pngBeheerder2019-10-14 19:43:372019-10-14 19:43:37Website voor kinderen met erfelijke ziektes
Vanaf 1 oktober 2019 kunnen patiënten met een zeldzame vorm van kanker terecht op het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Op www.zeldzamekankers.nl vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen. Het platform is nog volop in ontwikkeling. Hiervoor werken we samen met (ex-)patiënten, […]
Klinisch genetici gaan meer werk maken van het informeren van familieleden van patiënten met erfelijke aandoeningen. Nu wordt dat meestal overgelaten aan de patiënten. De genetici gaan zich daar actiever mee bemoeien. Ze gaan patiënten er meer bij ondersteunen of die taak overnemen en zelf de familieleden informeren. De nieuwe richtlijn is er gekomen in […]
https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2019/10/DNA-streng.jpg11522048Redacteurhttps://lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2016/04/logo_stichting_lynch_polyposis-300x117.pngRedacteur2019-10-09 21:58:572019-10-13 14:13:19Genetici: familie van patiënt beter bijpraten over erfelijke ziekte
Het lukt ex-kankerpatiënten vaak niet om een overlijdensrisicoverzekering af te sluiten. Daarom roept de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntorganisaties (NFK) de politiek op tot een wetswijziging zodat ex-kankerpatiënten bij de beoordeling van zo’n aanvraag niet op hun medische geschiedenis worden afgerekend. NFK deed onderzoek onder 316 mensen die kanker hebben (gehad) en na hun diagnose een […]
https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2016/01/informatie.jpg200200Redacteurhttps://lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2016/04/logo_stichting_lynch_polyposis-300x117.pngRedacteur2019-09-24 22:21:442019-09-24 22:23:07Veel ex-kankerpatiënten krijgen geen verzekering voor hypotheek
Het vinden van passend stomamateriaal kan een langdurig proces zijn, blijkt uit onderzoek van de Stomavereniging onder 2.214 stomadragers. Slechts 1 op de 6 mensen vindt binnen een maand stomamateriaal dat past. 1 op 5 zoekt langer dan een jaar en wisselt soms wel 5 maal of vaker van stomamateriaal. De Stomavereniging pleit daarom voor […]
Henry T. Lynch (4 januari 1928 – 2 juni 2019) was een Amerikaanse arts die bekend stond om zijn ontdekking van familiaire vatbaarheid voor bepaalde soorten kanker en zijn onderzoek naar genetische banden met kanker . Hij wordt soms beschreven als “de vader van erfelijke kankerdetectie en -preventie” of de “vader van kankergenetica”, hoewel Lynch zelf zei dat […]
https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2019/06/Dr-Henry-Lynch.jpg6751200Redacteurhttps://lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2016/04/logo_stichting_lynch_polyposis-300x117.pngRedacteur2019-06-05 13:00:322019-06-05 13:00:32Dr. Henry T. Lynch 'vader van de kanker genetica' is overleden
Minister hoopt dat farmaceuten medicijnen goedkoper maken, maar kan dat wel?
/in Nieuwsberichten /door RedacteurWie medicijnen nodig heeft en daar een vergoeding voor krijgt, moet daar mogelijk volgend jaar voor bijbetalen. De reden: minister Bruins voor Medische Zorg wil de maximale vergoedingen verlagen, in de hoop dat farmaceuten medicijnen goedkoper maken. Bij patiëntenorganisaties en ook bij de NOS kwamen veel vragen en bezorgde reacties binnen op het plan. Hoe waarschijnlijk […]
Za 14 Nov. 2020 Landelijke Contactdag Stichting Lynch Polyposis
/in Aankondiging activiteiten /door RedacteurNa overleg heeft het bestuur besloten de Landelijke Contactdag van zaterdag 4 april uit te stellen naar zaterdag 14 november 2020. Het programma zullen wij publiceren zodra het 100% zeker is dat de Landelijke Contactdag door kan gaan in verband met de coronamaatregelen en de beschikbaarheid van de sprekers.
29 febr. 2020 Zeldzameziektedag in Madurodam
/in Aankondiging activiteiten /door Redacteur‘Zeldzaam samen sterk’ Evenement Onder dit motto organiseert de VSOP op Zeldzameziektendag een evenement voor patiënten, patiëntenvertegenwoordigers en hun kinderen in Madurodam te Den Haag op zaterdag 29 februari 2020. Hoe kun je wetenschappelijk onderzoek naar jouw aandoening op gang brengen? Wat komt er kijken bij de samenwerking met een expertisecentrum? En wat doe je met […]
Ambitie NFK 2025: Samen impact van kanker verminderen
/in Nieuwsberichten /door BeheerderAMBITIE 2025: SAMEN IMPACT VAN KANKER VERMINDEREN De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), waarbij de Stichting Lynch Polyposis ook is aangesloten, wil de impact van kanker verminderen. Dit doet de NFK met de kennis en ervaringen uit ons panel Doneer je Ervaring en specifieke kennis van de kankerpatiëntenorganisaties, de belangenbehartigers en externe data van partners. […]
Website voor kinderen met erfelijke ziektes
/in Nieuwsberichten /door BeheerderDeze website gaat over Yvo en over andere kinderen met een ziekte of aandoening. Verder gaat deze site over erfelijkheid. Over de dingen dus, die we hebben meegekregen van onze ouders. Leuke dingen, maar ook minder leuke dingen. Een aanrader om eens te bezoeken en Ivo’s verhaal te lezen. ikhebdat
NFK start Patiëntenplatform Zeldzame Kankers
/in Nieuwsberichten /door RedacteurVanaf 1 oktober 2019 kunnen patiënten met een zeldzame vorm van kanker terecht op het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Op www.zeldzamekankers.nl vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen. Het platform is nog volop in ontwikkeling. Hiervoor werken we samen met (ex-)patiënten, […]
Genetici: familie van patiënt beter bijpraten over erfelijke ziekte
/in Nieuwsberichten /door RedacteurKlinisch genetici gaan meer werk maken van het informeren van familieleden van patiënten met erfelijke aandoeningen. Nu wordt dat meestal overgelaten aan de patiënten. De genetici gaan zich daar actiever mee bemoeien. Ze gaan patiënten er meer bij ondersteunen of die taak overnemen en zelf de familieleden informeren. De nieuwe richtlijn is er gekomen in […]
Veel ex-kankerpatiënten krijgen geen verzekering voor hypotheek
/in Nieuwsberichten /door RedacteurHet lukt ex-kankerpatiënten vaak niet om een overlijdensrisicoverzekering af te sluiten. Daarom roept de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntorganisaties (NFK) de politiek op tot een wetswijziging zodat ex-kankerpatiënten bij de beoordeling van zo’n aanvraag niet op hun medische geschiedenis worden afgerekend. NFK deed onderzoek onder 316 mensen die kanker hebben (gehad) en na hun diagnose een […]
Zoektocht naar passend stomamateriaal ingewikkeld
/in Nieuwsberichten /door RedacteurHet vinden van passend stomamateriaal kan een langdurig proces zijn, blijkt uit onderzoek van de Stomavereniging onder 2.214 stomadragers. Slechts 1 op de 6 mensen vindt binnen een maand stomamateriaal dat past. 1 op 5 zoekt langer dan een jaar en wisselt soms wel 5 maal of vaker van stomamateriaal. De Stomavereniging pleit daarom voor […]
Dr. Henry T. Lynch ‘vader van de kanker genetica’ is overleden
/in Nieuwsberichten /door RedacteurHenry T. Lynch (4 januari 1928 – 2 juni 2019) was een Amerikaanse arts die bekend stond om zijn ontdekking van familiaire vatbaarheid voor bepaalde soorten kanker en zijn onderzoek naar genetische banden met kanker . Hij wordt soms beschreven als “de vader van erfelijke kankerdetectie en -preventie” of de “vader van kankergenetica”, hoewel Lynch zelf zei dat […]