De positie én de kwaliteit van leven van alle mensen met darmkanker, mensen die moeten leven met de gevolgen van de ziekte, en hun naasten zo goed mogelijk verbeteren. Dat is de inzet van werkgroep Darmkanker. De mensen van deze nieuwe werkgroep zijn actiegericht en zetten zich met hart en ziel in voor de belangen […]
Naar schatting dragen 40.000 Nederlanders het BRCA-gen dat onder andere borstkanker kan veroorzaken en dragen 60.000 Nederlanders hebben het Lynch-syndroom waardoor ze een verhoogde kans op darmkanker hebben. Alle vrouwen tussen de 50 en 75 en alle mannen en vrouwen tussen 55 en 75 krijgen elke twee jaar een uitnodiging voor de bevolkingsonderzoeken naar borst- […]
Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij mensen die dikkedarmkanker hebben gehad. Promovendus Annaleen Koole van Maastricht University heeft onderzocht welke rol supplementgebruik speelt bij vermoeidheid. Zij presenteerde de resultaten van haar studie tijdens de Masterclass Nutrition and Cancer in Wageningen begin februari dit jaar. Annaleen: “Een aanzienlijk deel (40%) van de mensen met dikkedarmkanker gebruikt […]
https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2016/04/Aesculaap.jpg200200Redacteurhttps://lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2016/04/logo_stichting_lynch_polyposis-300x117.pngRedacteur2019-03-05 18:00:132019-03-05 18:00:13Supplementgebruik en vermoeidheid na dikkedarmkanker
Op 12 februari 2019 hield het UMC in Utrecht een publiekslezing over kanker en erfelijkheid. Hierbij werd extra aandacht en uitleg gegeven aan de steeds belangrijk wordende rol van ons DNA. In 2018 kregen in Nederland 116.000 mensen de diagnose kanker. “In 5 procent van de gevallen speelt erfelijkheid een rol”, vertelt klinisch geneticus Margreet […]
https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2019/02/umc-logo.jpg6921267Beheerderhttps://lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2016/04/logo_stichting_lynch_polyposis-300x117.pngBeheerder2019-02-19 12:02:052019-02-19 13:52:20Publiekslezing Kanker en Erfelijkheid; steeds grotere rol DNA-onderzoek bij Kanker
Ruim 86% procent van de patiënten met kanker in Nederland ervaart tijdens en na de behandeling klachten en problemen op het gebied van vermoeidheid, angst, somberheid, relatie en financiën. Veel van deze patiënten zoeken geen hulp, terwijl ze daar wel baat bij zouden kunnen hebben. Daarom is de website ‘Kanker doet veel met je’ ontwikkeld. […]
https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2019/01/KDVMJ-2019-e1548430372295.jpg69160Beheerderhttps://lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2016/04/logo_stichting_lynch_polyposis-300x117.pngBeheerder2019-01-25 17:26:352019-01-25 18:09:46Nieuwe website ‘Kanker doet veel met je’ helpt patiënten met psychosociale klachten
Zorgkosten aftrekken over 2018 Belastingaangifte loont Een handicap of ziekte levert vrijwel altijd extra kosten op. Voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding en nog veel meer. Helaas krijgt u niet al deze kosten vergoed. Betaalt u zelf mee? Dan kunt een deel van die kosten terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting. […]
https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2019/01/Belasting.jpg635634Beheerderhttps://lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2016/04/logo_stichting_lynch_polyposis-300x117.pngBeheerder2019-01-25 15:01:302019-01-26 18:01:03Aftrek van zorgkosten!
U mag het gesprek met uw zorgverlener opnemen, wist u dat? Eind 2017 is er een wet aangenomen waarin staat dat u als patiënt altijd een geluidsopname mag maken van het gesprek met uw zorgverlener in de spreekkamer. U kunt het gesprek dan thuis nog eens rustig naluisteren en indien gewenst delen met uw naaste(n). […]
https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2019/01/Geluidsopname-beeld-Patientenfederatie.png223387Redacteurhttps://lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2016/04/logo_stichting_lynch_polyposis-300x117.pngRedacteur2019-01-05 19:59:332019-01-06 12:28:10Geluidsopname gesprek met zorgverlener is toegestaan
Utrecht, 6 december 2018 Kankerpatiënten worden in Nederland nog onvoldoende geïnformeerd over de mogelijk langetermijngevolgen van hun behandeling op hun dagelijks leven. Bij ruim een derde van de mensen spreken zorgverleners niet over klachten die ze na de behandeling kunnen krijgen. Bij ongeveer de helft is geen aandacht voor hun toekomstplannen of wat patiënten belangrijk […]
https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2018/12/NFK_doneerjeervaring_Samen_Beslissen_Nieuwsbericht_29124.jpg37505000Redacteurhttps://lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2016/04/logo_stichting_lynch_polyposis-300x117.pngRedacteur2018-12-07 15:18:442018-12-07 15:19:49Veel kankerpatiënten in ongewisse over gevolgen behandeling
In Nederland zijn er veel mensen voor wie het soms jarenlang duurt voordat er een diagnose gesteld wordt. Meestal gaat het daarbij om een zeldzame aandoening. Het is bekend dat de zoektocht naar de juiste diagnose een periode van machteloosheid is, voor de kinderen en hun ouders. Om hier meer inzicht in te krijgen, onderzochten […]
https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2018/11/Zeldzame-aandoeningen.jpg398398Redacteurhttps://lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2016/04/logo_stichting_lynch_polyposis-300x117.pngRedacteur2018-11-11 19:29:552018-11-11 19:29:55Wat als de zoektocht naar uw zeldzame diagnose moeizaam verliep?
Tijdens de landelijke contactdag in april 2018 hebben een aantal deelnemers in een workshop ervaringen uitgewisseld over het informeren van familieleden over de Lynch-aanleg. Op basis hiervan heeft het Erfocentrum (het nationaal informatiecentrum erfelijkheid) samen met de Stichting Lynch Polyposis een digitale keuzehulp ontwikkeld. Deze keuzehulp helpt mensen die in aanmerking komen voor DNA-onderzoek een […]
Nieuw patiëntenplatform: werkgroep Darmkanker
/in Nieuwsberichten /door RedacteurDe positie én de kwaliteit van leven van alle mensen met darmkanker, mensen die moeten leven met de gevolgen van de ziekte, en hun naasten zo goed mogelijk verbeteren. Dat is de inzet van werkgroep Darmkanker. De mensen van deze nieuwe werkgroep zijn actiegericht en zetten zich met hart en ziel in voor de belangen […]
Verhoogd risico op (erfelijke) kanker? Vragenlijst biedt antwoord.
/in Nieuwsberichten /door BeheerderNaar schatting dragen 40.000 Nederlanders het BRCA-gen dat onder andere borstkanker kan veroorzaken en dragen 60.000 Nederlanders hebben het Lynch-syndroom waardoor ze een verhoogde kans op darmkanker hebben. Alle vrouwen tussen de 50 en 75 en alle mannen en vrouwen tussen 55 en 75 krijgen elke twee jaar een uitnodiging voor de bevolkingsonderzoeken naar borst- […]
Supplementgebruik en vermoeidheid na dikkedarmkanker
/in Nieuwsberichten, Uncategorized /door RedacteurVermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij mensen die dikkedarmkanker hebben gehad. Promovendus Annaleen Koole van Maastricht University heeft onderzocht welke rol supplementgebruik speelt bij vermoeidheid. Zij presenteerde de resultaten van haar studie tijdens de Masterclass Nutrition and Cancer in Wageningen begin februari dit jaar. Annaleen: “Een aanzienlijk deel (40%) van de mensen met dikkedarmkanker gebruikt […]
Publiekslezing Kanker en Erfelijkheid; steeds grotere rol DNA-onderzoek bij Kanker
/in Nieuwsberichten /door BeheerderOp 12 februari 2019 hield het UMC in Utrecht een publiekslezing over kanker en erfelijkheid. Hierbij werd extra aandacht en uitleg gegeven aan de steeds belangrijk wordende rol van ons DNA. In 2018 kregen in Nederland 116.000 mensen de diagnose kanker. “In 5 procent van de gevallen speelt erfelijkheid een rol”, vertelt klinisch geneticus Margreet […]
Nieuwe website ‘Kanker doet veel met je’ helpt patiënten met psychosociale klachten
/in Algemeen /door BeheerderRuim 86% procent van de patiënten met kanker in Nederland ervaart tijdens en na de behandeling klachten en problemen op het gebied van vermoeidheid, angst, somberheid, relatie en financiën. Veel van deze patiënten zoeken geen hulp, terwijl ze daar wel baat bij zouden kunnen hebben. Daarom is de website ‘Kanker doet veel met je’ ontwikkeld. […]
Aftrek van zorgkosten!
/in Algemeen /door BeheerderZorgkosten aftrekken over 2018 Belastingaangifte loont Een handicap of ziekte levert vrijwel altijd extra kosten op. Voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding en nog veel meer. Helaas krijgt u niet al deze kosten vergoed. Betaalt u zelf mee? Dan kunt een deel van die kosten terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting. […]
Geluidsopname gesprek met zorgverlener is toegestaan
/in Nieuwsberichten /door RedacteurU mag het gesprek met uw zorgverlener opnemen, wist u dat? Eind 2017 is er een wet aangenomen waarin staat dat u als patiënt altijd een geluidsopname mag maken van het gesprek met uw zorgverlener in de spreekkamer. U kunt het gesprek dan thuis nog eens rustig naluisteren en indien gewenst delen met uw naaste(n). […]
Veel kankerpatiënten in ongewisse over gevolgen behandeling
/in Nieuwsberichten, Uncategorized /door RedacteurUtrecht, 6 december 2018 Kankerpatiënten worden in Nederland nog onvoldoende geïnformeerd over de mogelijk langetermijngevolgen van hun behandeling op hun dagelijks leven. Bij ruim een derde van de mensen spreken zorgverleners niet over klachten die ze na de behandeling kunnen krijgen. Bij ongeveer de helft is geen aandacht voor hun toekomstplannen of wat patiënten belangrijk […]
Wat als de zoektocht naar uw zeldzame diagnose moeizaam verliep?
/in Nieuwsberichten /door RedacteurIn Nederland zijn er veel mensen voor wie het soms jarenlang duurt voordat er een diagnose gesteld wordt. Meestal gaat het daarbij om een zeldzame aandoening. Het is bekend dat de zoektocht naar de juiste diagnose een periode van machteloosheid is, voor de kinderen en hun ouders. Om hier meer inzicht in te krijgen, onderzochten […]
Keuzehulp DNA-onderzoek Lynch-syndroom ontwikkeld.
/in Nieuwsberichten /door RedacteurTijdens de landelijke contactdag in april 2018 hebben een aantal deelnemers in een workshop ervaringen uitgewisseld over het informeren van familieleden over de Lynch-aanleg. Op basis hiervan heeft het Erfocentrum (het nationaal informatiecentrum erfelijkheid) samen met de Stichting Lynch Polyposis een digitale keuzehulp ontwikkeld. Deze keuzehulp helpt mensen die in aanmerking komen voor DNA-onderzoek een […]