Mandy is Intern Begeleider in het onderwijs, ze woont samen met Simon (38). Ze hebben twee kinderen, Philou (8) en Hidde (6).
“Sinds mijn achttiende kom ik al bij de dokter met maag- en darmproblemen, ik werd altijd weggestuurd met de boodschap dat ik een prikkelbare darm had en dat ik meer water moest drinken en vezels moest eten. Anderhalf jaar geleden was ik er klaar mee; ik liet mijn ontlasting onderzoeken, op eiwitten en coeliakie). De eitwitwaarden bleken extreem hoog en ik moest een coloscopie laten doen. Er werden poliklinisch acht poliepen verwijderd, eentje was te groot, daarvoor moest ik naar het ziekenhuis. Daar werden er naast die grote nog eens vijf verwijderd, waarna ik werd doorverwezen naar het Radboud (U)MC voor nader onderzoek. Daar kwam uit dat ik MUTYH geassocieerde polyposis (MAP) heb, een genetische darmziekte waarbij je verhoogd risico hebt op darmkanker.
Dat nieuws moest ik even laten bezinken. Om meer te weten te komen ben ik veel over MAP gaan lezen; wat houdt het in, welke vormen van kanker kun je krijgen, wat houden de onderzoeken in? Ik ontdekte dat je als vrouw met MAP, naast maag- en darmkanker, een verhoogde kans hebt op eierstok, blaas en borstkanker. Ik ben daarna nog bewuster met mijn darmgezondheid aan de slag gegaan; ik let op wat ik eet en drink en ik beweeg veel. Wat me wel geruststelt is dat de kans om darmkanker te krijgen nu een stuk kleiner is omdat het goed gemonitord wordt.
We hebben onderzoek laten doen en mijn ouders blijken allebei drager van een mutatie in het Mutyh gen. Kinderen waarbij beide ouders drager zijn hebben 25% kans op de ziekte MAP. Mijn broer en ik hebben het allebei. Ik hoop voor mijn kinderen dat zij geen drager zijn, maar dat weten we pas als ze achttien jaar zijn, en oud genoeg voor onderzoeken. Ik gun ze een leven zonder de vervelende darmonderzoeken en de stress die daarbij komt kijken. Het zou fijn zijn als er tegen die tijd andere, meer vriendelijke methoden zijn ontwikkeld om de poliepen op te sporen. Vanwege mijn prikkelbare darmen doen deze onderzoeken extra veel pijn. In de week rondom de onderzoeken kan ik drie dagen niet werken, dat ervaar ik als heel vervelend, maar gelukkig is er op het werk wel begrip voor mijn situatie en kan ik er duidelijke afspraken over maken.
Sinds ik weet dat ik MAP heb, geniet ik bewuster van de leuke momenten. Ik werk heel hard, maar als ik vrij ben, neem ik nu ook écht vrij, dat deed ik voorheen niet. Stel dat ik ooit ziek word, dan wil ik niet zeggen dat ik alléén maar gewerkt heb. We doen veel leuke dingen samen als gezin, van uitjes tot vakanties.
MAP lijkt een beetje het afgezwakte zusje van Lynch en FAP omdat je minder kans hebt op poliepen en minder kans op andere kankersoorten, maar het heeft toch impact op je leven. Daarom is het zo belangrijk dat er meer bekendheid komt voor MAP. Het is in ieder geval prettig dat ik erover kan praten met mijn broer, bij wie inmiddels ook meerdere poliepen zijn verwijderd, rondom de onderzoeken bellen we elkaar veel. Het is fijn om je gesteund te voelen.”