Publicatiedatum: 21 juli 2026
Voor zowel de patiëntendag in Amsterdam als die in Leiden was veel belangstelling. De grote opkomst en betrokkenheid van bezoekers laten zien hoe belangrijk dit soort bijeenkomsten zijn. Niet alleen voor informatie, maar ook voor herkenning, steun en contact met anderen. Als stichting willen we de uitbreiding van dit soort dagen dan ook blijven aanjagen.
Patiëntendag bij AVL in Amsterdam
Op 28 maart organiseerde het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) een patiëntendag over Lynch. In het Piet Borst Auditorium kwamen veel vragen aan bod. Welke genen kunnen het Lynch-syndroom veroorzaken? Wat zijn de risico’s op gynaecologische tumoren? Kan aspirine de vorming van poliepen onderdrukken? En hoe zorg je ervoor dat je darm goed schoon is voor een coloscopie?
Dagvoorzitter en MDL-arts Monique van Leerdam was blij en verrast over de grote belangstelling. Tijdens de middag kregen de bezoekers veel informatie en was er volop ruimte voor vragen.
Verschillen tussen Lynch-genen
Klinisch geneticus Fonnet Bleeker ging in op de verschillende Lynch-genen. Het risico op darmkanker hangt sterk af van het gen dat betrokken is. Bij MSH2 ligt dat risico bijvoorbeeld hoger dan bij PMS2.
Ook verpleegkundig specialist Lisette Saveur sprak over deze verschillen. Zij gaf uitleg over de nieuwe richtlijn Erfelijke Darmkanker en wat dat betekent voor controles en begeleiding.
Nieuwe inzichten en behandeling
- MDL-arts Joep IJspeert besprak nieuwe inzichten rond Lynch, zoals de mogelijke rol van aspirine bij het onderdrukken van poliepen en de rol van het immuunsysteem bij het opruimen van onrustige cellen.
- Monique Brood-van Zanten sprak over gynaecologische tumoren. Zij gaf uitleg over de risico’s voor vrouwen met Lynch en over de voor- en nadelen van het preventief verwijderen van de baarmoeder, eierstokken en eileiders.
- Internist-oncoloog Marnix Geukes Foppen vertelde over immuuntherapie bij dMMR darmkanker. Bij deze vorm van darmkanker werkt het DNA-herstelmechanisme in de tumorcellen niet goed. Immuuntherapie kan dan een belangrijke behandeling zijn.
De middag werd afgesloten met een presentatie over laxeren en het belang van een schone darm bij een coloscopie.
Patiëntendag Lynch bij LUMC in Leiden
Op zondag 12 april organiseerde het Leiden Universitair Medisch Centrum (LUMC) een informatie- en contactmiddag voor mensen met Lynch. Ook hier was veel ruimte voor lezingen, vragen en lotgenotencontact. Na de opening door dagvoorzitter en hoogleraar MDL Alexandra Langers vertelde klinisch geneticus en onderzoeker Maartje Nielsen over de fouten in het DNA die Lynch veroorzaken. Zij legde ook uit wat deze fouten kunnen betekenen voor het risico op kanker.
Daarna sprak Monique van Leerdam over immunotherapie bij Lynch. Deze behandeling werkt vaak goed bij mensen met Lynch die kanker hebben. Immunotherapie komt bovendien steeds beter beschikbaar, niet alleen bij darmkanker, maar ook bij baarmoederkanker door Lynch.
Chirurgie, opsporing en voorbereiding
Chirurg Koen Peeters vertelde over darmchirurgie bij Lynch. Soms is een operatie helaas nodig. Hij legde uit welke keuzes en mogelijkheden patiënten dan hebben. Gynaecoloog-oncoloog Cor de Kroon sprak over het verhoogde risico op kanker aan de baarmoeder en eierstokken bij vrouwen met Lynch. Hij gaf uitleg over opsporing en mogelijke operaties.
Tot slot lieten verpleegkundig specialisten Suzan van den Berg en Sarita van der Zwaan zien hoe laxeermiddelen de darm zo goed mogelijk schoon krijgen. Dat is belangrijk om tijdens een endoscopie poliepen goed te kunnen opsporen.
Ruimte voor ontmoeting
Bij beide patiëntendagen was er naast de lezingen veel ruimte voor ontmoeting. In de pauzes en na afloop konden bezoekers ervaringen delen en vragen stellen aan de sprekers.
Juist die combinatie van informatie en contact maakt deze dagen waardevol. Bezoekers krijgen antwoorden op hun vragen en merken tegelijk dat zij niet alleen staan.
Save the date
Op zondag 8 november 2026 houden we weer onze landelijke Contactdag. Het wordt een middag met interessante lezingen, mooie ontmoetingen en een gezellige afsluitende borrel. Graag tot dan!
