“Ik zie de toekomst heel mooi”
Het ervaringsverhaal van Rene
Lynch speelt al generaties lang een rol in de familie van Rene. Zijn oma overleed vier dagen na zijn geboorte aan een tumor in de buikholte. Bij haar werd vastgesteld dat de tumor was ontstaan door het Lynch-syndroom. Onderzoeken bij zijn vader, oom en tante volgden. Zijn vader en oom bleken drager te zijn van Lynch, zijn tante niet. Enkele jaren later ontdekten artsen meerdere poliepen bij Rene’s vader. “Zijn dikke darm werd verwijderd. Na onderzoek aan het weefsel bleek dat deze uiteindelijk waren uitgegroeid tot darmkanker.”
Rene was zestien toen bij zijn vader de poliepen werden ontdekt. Rene wist dus al op jonge leeftijd dat Lynch in de familie zat. “Ik zat toen op de middelbare school. Je denkt er als tiener niet elke dag heel bewust over na, maar je krijgt het wel mee. Zeker toen mijn vader geopereerd werd voor het verwijderen van zijn dikke darm, en zes weken in het ziekenhuis lag. Dat was heftig.
Ik realiseerde me dat ik later misschien dezelfde onderzoeken en behandelingen zou ondergaan. Maar tegelijk dacht ik ook: ze zijn er op tijd bij, dus het komt goed.”
Drager
Op dat moment is Rene nog te jong om te onderzoeken of hij zelf drager is. “Het kán wel, maar het komt vaak pas echt tot uiting als je wat ouder bent. Daarnaast kun je te maken krijgen met meer gedoe rondom een hypotheek, levensverzekering et cetera. De richtlijn in ziekenhuizen is om rond je 25e met controles voor Lynch te starten. Dus toen ik 25 was, vlak nadat ik een eigen huis had gekocht, deed ik bloedonderzoek. Daaruit bleek dat ik drager ben van Lynch.
Mijn zusje gelukkig niet.”
Een pak suiker
Ondertussen krijgt zijn vader slecht nieuws. “Helaas werd in 2019 bij mijn vader kanker vastgesteld, ondanks het verwijderen van zijn dikke darm. De tumor groeide van zijn lever tot zijn maag, was zo groot als een pak suiker en woog 1,5 kilo. We kregen te horen dat het om asbestkanker ging. Ze zeiden dat hij nog dertien maanden te leven had. Dat was een enorme klap voor ons gezin.”
Immuuntherapie
Rene’s moeder nam er geen genoegen mee en regelde een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek. Daar bleek het anders te liggen. “Het was een rollercoaster. Hij werd geopereerd en na onderzoek bleek de tumor toch te zijn ontstaan door het Lynch-syndroom. Na de operatie werd hij gelukkig schoon verklaard.
Nog geen drie maanden later zaten er twee nieuwe tumoren, zo groot als een ei. Toen startte hij met immuuntherapie. Dat sloeg goed aan. Nu is hij meerdere jaren stabiel en schoon, en gelukkig onder goede controle.
Een heel mooi verhaal natuurlijk, maar na al die gebeurtenissen ga ik wel meer nadenken: wat gebeurt er in mijn lichaam?”
Regelmatige controles
“Ik krijg elke twee jaar controles. Daarnaast weet mijn huisarts wat er speelt. Als ik ergens over twijfel, word ik serieus genomen. Dat geeft rust. Natuurlijk heb ik ook weleens stress en voel ik van alles. Dan laat ik het controleren. Als de waardes goed zijn, kan ik het weer loslaten. Vanaf mijn veertigste krijg ik naast de darmonderzoeken waarschijnlijk ook periodieke scans. Normaal is een endoscopie voldoende, maar omdat bij mijn vader en oom op andere plekken tumoren zijn ontstaan, kijken artsen nu breder mee.”
Einde van Lynch
Omdat Rene drager is, kwamen zijn vrouw en hij in aanmerking voor een PGT-traject met embryoselectie. “Dat traject zijn mijn vrouw en ik in 2021 gestart. Er bleven drie embryo’s over zonder het Lynch-gen. Inmiddels hebben we twee gezonde zoons. Allebei zonder Lynch! Daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Veel mensen horen negatieve verhalen over PGT, maar onze ervaring is juist positief. Op deze manier zetten we een stop op Lynch in onze familie.”
Mooi vooruitzicht
“Mijn gezin en ik wonen in ons droomhuis en bouwen samen verder aan de toekomst. Ik ben bezig met een grote schuur met bed & breakfast. Onze zoons kunnen hier mooi opgroeien. Misschien komt er ooit nog een derde kindje, want er is nog een embryo in het ziekenhuis. Ik zie de toekomst daarom heel mooi. Natuurlijk is het soms spannend, maar ik leef niet in angst. Dankzij regelmatige controles en alles wat tegenwoordig mogelijk is, ben ik er snel bij en is veel behandelbaar. En het mooiste: Lynch is in onze familie gestopt bij mijn kinderen.”