Vanwege het verhoogde risico op diverse soorten kanker is er voor alle polyposis-gen dragers een richtlijn opgesteld voor preventieve onderzoeken en de frequentie die wordt aanbevolen. U kunt deze officiële richtlijnen vinden op Oncoline.nl. Een aantal leden van onze Raad van Advies heeft meegeholpen bij het opstellen van deze richtlijnen.
De richtlijnen zijn o.a. door de inzet van de Stichting Lynch Polyposis en een aantal leden van de Raad van Advies van de stichting tot stand gekomen.

Dikkedarmverwijdering (colectomie)

Bij patiënten met klassieke adenomateuze polyposis ontstaan geleidelijk honderden tot duizenden adenomen in dikke darm en endeldarm. Als iemand met polyposis niet wordt behandeld leidt dit in bijna 100% van de gevallen tot dikkedarmkanker op een leeftijd van gemiddeld 35-45 jaar. Dit betekent dat alle patiënten met de zogenaamde ‘klassieke FAP’ op een gegeven moment een operatie moeten ondergaan om de gehele dikke darm te laten verwijderen (colectomie).

Als er vele grotere poliepen ontstaan komt er een moment dat endoscopisch onderzoek niet meer betrouwbaar is en colectomie de aangewezen behandeling is geworden. Bij een colectomie verwijdert de arts de hele dikke darm. Hij/zij sluit het laatste deel van de dunne darm aan op de endeldarm. Deze ingreep duurt 2 tot 3 uur. In de meeste gevallen wordt de endeldarm niet verwijdert.

Bij FAP wordt vaak tussen 20e en 30e geopereerd. Bij MAP is dat op latere leeftijd.

Ook na een colectomie is er een vergrote kans op kwaadaardige tumoren, zowel in het restdeel van dikke darm, endeldarm of de pouch maar ook ergens anders in het lichaam. Het is ook aan te raden om regelmatig de maag en twaalfvingerige darm te laten onderzoeken door middel van een flexibele endoscopie (flexibele buis). Zie de informatie hieronder.

Lees meer over ileostoma op Kanker.nl

Endoscopie

Gezien de leeftijd waarop adenomen in de dikke darm en endeldarm ontstaan, wordt door experts geadviseerd bij klassieke FAP op 10- tot 12-jarige leeftijd te beginnen met 2-jaarlijkse coloscopie.

In geval van AFAP en MAP wordt geadviseerd de controle op 18-jarige leeftijd te starten met 2-jaarlijkse coloscopie.

Na een operatie is het van belang dat zowel de rest van de dikke darm en endeldarm als een eventuele pouch regelmatig endoscopisch gecontroleerd worden op poliepen. Zo wordt de kans op een colorectaal of pouch-carcinoom verkleint.

Helaas wordt soms daarna een aanvullende behandeling (medicamenteus, endoscopisch of chirurgisch) ook wenselijk of noodzakelijk.

Pouch

Bij FAP-patiënten komt het voor dat naast de dikke darm ook de endeldarm volledig moet worden verwijderd. In dat geval wordt een stoma of pouch aangelegd.

Het woord pouch betekent letterlijk buidel, reservoir of (opvang)zakje. Een pouch kan gemaakt worden van een deel van de dunne darm, wanneer de dikke darm is verwijderd. Een pouch is alleen mogelijk als de kringspieren van uw anus goed functioneren.
De pouch is dan een soort opvangzakje, waarin ontlasting tijdelijk opgeslagen kan worden. De pouch neemt als het ware de functie van de endeldarm over. De endeldarm is het laatste deel van de dikke darm, waarin ontlasting wordt opgeslagen. Mensen met een pouch hebben daarom altijd een dunnere ontlasting dan normaal.

Lees meer over een pouch op Kanker.nl

Stoma

Als er in een eerder aangelegde pouch veel poliepen ontstaan, of als de kringspier van de anus niet goed werkt, wordt een ileostoma geplaatst.
Een ileostoma is een kunstmatige uitgang nadat de dikke darm en endeldarm zijn verwijderd. De ontlasting verlaat niet langer via de anus het lichaam, maar direct van de dunne darm via een uitgang op de buik. Dit gebeurt als het niet meer mogelijk is de 2 overgebleven darmdelen weer aan elkaar te hechten en het aanleggen van een pouch niet mogelijk is.

Kijk voor meer informatie over de stoma.

Screening maag en twaalvingerige darm

Bij patiënten met FAP, AFAP en MAP dient periodiek endoscopisch onderzoek van zowel de dikke darm, endeldarm en dunne darm verricht te worden (gastroduendoscopie). Poliepen kunnen namelijk in het hele maag- darmstelsel voorkomen. Meestal gebeurt dit pas na 40-jarige leeftijd.

Alert zijn op veranderde medische situatie is van belang. Regelmatige controles (1 -3 jaar) en gesprekken met de maag-darm-leverarts wordt geadviseerd.

Bron: folders FAP, MAP, AFAP van de voormalige Polyposis Contactgroep en www.oncoline.nl