Informeren familieleden bij Lynch en Polyposis

Als u te maken krijgt met een erfelijke aanleg voor kanker, zoals Lynch of Polyposis, dan moeten er vaak familieleden geïnformeerd worden. Moest u zelf mensen informeren, of werd u geïnformeerd? Hoe heeft u dit ervaren? Kreeg u een standaard brief of ging de informatievoorziening anders? Heeft u wel of niet mensen geïnformeerd?

Digitale vragenlijst
Samen met de Nederlandse Federatie van Kanker patiëntenorganisaties (NFK) en medische experts, hebben we een vragenlijst gemaakt. Zou u deze digitaal willen invullen? Klik op de link hieronder:

https://nl.surveymonkey.com/r/informeren_familie_LPP


Voor wie is de vragenlijst?
Deze vragenlijst is bedoeld voor mensen van 16 jaar en ouder die te maken hebben met een erfelijke aandoening die een verhoogde kans op kanker geeft. Specifiek bedoelen we het Lynch-syndroom of een vorm van Polyposis (FAP, AFAP, MAP of Peutz-Jeghers syndroom).

Ook als u (nog) niet weet of u Lynch of Polyposis heeft en/of niemand heeft geïnformeerd, kunt u deelnemen.

Doel onderzoek
Op basis van de uitkomsten willen we zorgverleners van ziekenhuizen adviseren over hoe het informeren van familieleden wordt ervaren en welke verbetermogelijkheden zijn.

Alvast veel dank voor het invullen, dit kan anoniem en kost ongeveer 10 minuten van uw tijd!