informatie algemeen

Doorontwikkeling Dikkedarmkanker keuzehulp

De Dikkedarmkanker keuzehulp ondersteunt patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker en haar behandelteam bij het kiezen van de best passende behandeling. Sinds de ontwikkeling in 2016, is de keuzehulp meermaals geüpdate. Nu een nieuwe richtlijnmodule wordt gepubliceerd én lessen zijn geleerd uit de praktijk, buigt een nieuwe landelijke werkgroep zich over de doorontwikkeling van de keuzehulp.

Bij uitgezaaide dikkedarmkanker staan patiënten vaak voor een lastige behandelkeuze. De meeste van deze patiënten kunnen niet genezen worden en bij hen is het doel van de behandeling vaak tweeledig: leven verlengen, maar ook zoveel mogelijk kwaliteit van leven behouden. Voor iedere patiënt ligt de balans tussen deze 2 zaken net iets anders. Bovendien is het effect van een behandeling bij een patiënt afhankelijk van vele factoren. Dit maakt het uitermate lastig een goede voorspelling te doen van het effect op lengte van leven én op kwaliteit van leven. Kortom, bij behandelkeuzes voor uitgezaaide darmkanker is samen beslissen in de spreekkamer essentieel om zowel de kennis en kunde van de arts, als de wensen en afwegingen van de patiënt mee te kunnen nemen in het besluit. De Dikkedarmkanker keuzehulp is gemaakt om dit proces optimaal te ondersteunen.

Wat is het doel van de doorontwikkeling?

De keuzehulp nóg beter maken in het ondersteunen van een behandelkeuze op maat. Eind 2020 is Sietske van Nassau, arts-onderzoeker gestart met het project voor de doorontwikkeling van de keuzehulp. Sietske: “We kunnen dikkedarmkanker patiënten vaker een behandeling op maat aanbieden, omdat we steeds meer weten over de specifieke eigenschappen van dikkedarmkanker, ook wel biomarkers genoemd. Deze eigenschappen zeggen iets over de agressiviteit van de ziekte, maar bepalen ook de behandelopties. Sommige (nieuwe) medicijnen werken bijvoorbeeld alleen wanneer de tumor een specifieke eigenschap heeft. Door in de keuzehulp ook informatie over de biomarkers op te nemen, bieden we transparantie en zorgen we voor begrip over de behandelopties die aan de individuele patiënt worden aangeboden.”

Waar staat de keuzehulp nu?

Net als tijdens de oorspronkelijke ontwikkeling is een werkgroep met medisch experts en patiënten, de Maag Lever Darm Stichting en patiëntvereniging Darmkanker Nederland betrokken. Sietske: “Begin dit jaar zijn verschillende zorgverleners én patiënten geïnterviewd in het kader van een behoeftenonderzoek over hun persoonlijke ervaringen met de keuzehulp. Wat hieruit bleek is dat patiënten zich door de keuzehulp betrokken voelen bij de behandelkeuze en goed voorbereid zijn op vervolgconsulten. Ook de internist-oncologen zijn positief. De keuzehulp biedt visuele ondersteuning in de spreekkamer, en het scheelt tijd dat de behandelopties alvast overzichtelijk op papier staan. De keuzehulp vergroot bovendien de kennis van de patiënt en helpt hem of haar reflecteren over wat belangrijk is. Daardoor kunnen arts en patiënt echt samen beslissen over de behandeling. De keuzehulp blijkt zelfs een positieve invloed te hebben gehad op de wijze van consultvoering bij andere kankersoorten.”

Het behoefteonderzoek heeft ook inzicht gegeven in drempels voor gebruik, aanvullende behoeftes en potentiële verbeterpunten. Met de werkgroep hebben we een aantal actiepunten geformuleerd waar we ons in de doorontwikkeling op richten. Sietske: “Een belangrijk aandachtspunt is het creëren van een betere balans tussen informatie over wat een behandeling kan opleveren (effectiviteit) en wat de impact op kwaliteit van leven kan zijn. We hebben een herontwerp gemaakt van de keuzehulp samenvatting en zijn bezig met een herontwerp van de gehele opbouw van de keuzehulp. Daarnaast wordt er informatie toegevoegd over moleculaire biomarkers, wetenschappelijk onderzoek en natuurlijk nieuwe behandelopties.

Bron: www.MLDS.nl