informatie algemeen

28 sept. Zuiderzee Klassieker fietstoertocht

Op 28 september gaat de Zuiderzee Klassieker, een fondsenwervende fietstoertocht van de Maag Lever Darm Stichting, voor de negende keer van start! Dit jaar weer vanuit Amersfoort, de thuishaven én het middelpunt van Nederland. Houd jij van fietsen en draai jij er warm voor om iets te doen voor ’t goede doel?

Samen strijden we voor meer onderzoek naar spijsverteringsziekten. We hebben jou natuurlijk keihard nodig om er een geweldige dag van te maken; wij zorgen voor de mooie routes (50, 80, 120 of 180 km) en een onvergetelijk onthaal! We toveren met elkaar het Onze Lieve Vrouweplein om tot het gezelligste plein van Nederland. De routes lopen langs de voormalige Zuiderzee.

Kijk voor meer informatie over aanmelden, de routes, de sponsoren etc. op de website van De Zuiderzeeklassieker

 

Voor patiënten met darmkanker zijn specifiekere richtlijnen nodig

Kunnen voeding en leefstijl invloed hebben op het ziekteverloop bij dikkedarmkanker? Daar doet Wageningen University & Research momenteel onderzoek naar. Prof. dr. Ellen Kampman is hoogleraar Voeding en Ziekte van Wageningen University & Research en initiator van de zogenoemde COLON studie, waarvan de eerste resultaten nu beschikbaar zijn.

Wat was de aanleiding voor de COLON studie?

‘Jaarlijks krijgen bijna 15.000 mensen in Nederland dikkedarmkanker. We weten al langer dat er een sterk verband is tussen leefstijl en het ontstaan van darmkanker. Ongeveer 50 procent van de diagnoses is te voorkomen door meer beweging en een gezonde voeding. De volgende vraag is dan: gelden adviezen voor gezonde voeding en meer beweging ook voor mensen bij wie de diagnose darmkanker al gesteld is? Om daar een goed onderbouwd antwoord op te kunnen geven, zijn we in 2010 gestart met de COLON studie.’

Wat houdt deze studie in?

‘In de COLON studie worden patiënten met dikkedarmkanker gevolgd. COLON staat voor “Colorectaal kanker: Observationele, LONgitudinale studie”. In dit onderzoek kijken we of voeding en leefstijl een rol spelen tijdens en na de ziekte. We hebben het eerste contact met de patiënten kort na het stellen van de diagnose en we vragen ze om gedurende 5 jaar op verschillende tijdstippen vragenlijsten in te vullen en wat bloed af te staan. We gebruiken hiervoor verschillende vragenlijsten: een algemene met onder andere vragen over lengte, gewicht, medicijngebruik, lichamelijke beweging en medische geschiedenis, een uitgebreide voedselvragenlijst, een lijst met vragen over het gebruik van supplementen en een vragenlijst over de kwaliteit van leven. Zo hopen we uiteindelijk een beeld te krijgen van factoren die onder andere samenhangen met de kans op overleven. We verzamelen informatie bij ongeveer 2500 patiënten met dikkedarmkanker uit verschillende ziekenhuizen. Inmiddels zijn de eerste resultaten van het onderzoek bekend.’

Wat is een opvallend resultaat tot nu toe?

‘Eerder werd in internationale onderzoeken al naar het gewicht van darmkankerpatiënten gekeken, maar meestal werd dan gefocust op gewichtsverandering ná de diagnose. In de COLON studie vroegen we de patiënten naar hun gewicht 2 jaar voor en na de diagnose. Gemiddeld verloren patiënten voor de diagnose wat gewicht. Twee jaar na de diagnose waren ze weer terug op het oude niveau. Vervolgonderzoek zal deze resultaten moeten bevestigen voordat hier conclusies aan kunnen worden verbonden. Maar het is wel belangrijk om het gewicht goed in de gaten te houden en ook te kijken naar de verhoudingen van onder andere vet en spieren in het lichaam. We zagen dat als het vetgehalte stijgt en de spiermassa afneemt, dit bijvoorbeeld zorgt voor meer vermoeidheid.

Wat gaan jullie nog meer onderzoeken in deze studie?

‘We kijken bijvoorbeeld ook naar het vitamine D-gehalte in het bloed. We weten dat dit laag is bij mensen bij wie de diagnose darmkanker wordt gesteld. Maar we weten niet wat oorzaak en wat gevolg is. Is het vitamine D-gehalte gedaald doordat mensen een tumor hebben of ontstaat een darmtumor sneller bij mensen met een laag gehalte aan vitamine D in hun bloed? Dat gaan we in deze studie bekijken. We kunnen zien of het gehalte van vitamine D in het bloed na therapie nog verder daalt en ook of het weer stijgt als de tumor weg is zonder dat mensen er een vitamine D supplement voor slikken.’

Wat gebeurt er met al deze uitkomsten?

‘Alle onderzoeken hebben één doel: mensen met darmkanker zo goed mogelijk adviseren. Nu gebruiken we voor de preventie van kanker de Richtlijnen voor Kankerpreventie van het World Cancer Research Fund/American Institute for Cancer Research. Die richtlijnen zijn opgesteld voor gezonde mensen om het risico op kanker zo laag mogelijk te houden. We vragen ons af of je die adviezen ook moet geven aan mensen die darmkanker hebben. Misschien moeten voor hen de richtlijnen wel aangescherpt worden of zijn specifiekere richtlijnen nodig. Ik kan me voorstellen dat er, vanwege spierverlies, geadviseerd gaat worden dat meer eiwitten nodig zijn en wellicht komt er ook een advies welke specifieke eiwitten dan het beste zijn. En hebben darmkankerpatiënten bijvoorbeeld extra vitamine D nodig om de ziekte zo goed mogelijk door te komen? Op al dit soort vragen willen we graag antwoorden hebben, zodat er adviezen gegeven kunnen worden die wetenschappelijk onderbouwd zijn. Er is dus nog genoeg te onderzoeken!’

Het hele interview met Ellen Kampman is te lezen op de site van Wageningen University & Research.

Bron: Nieuws! voor diëtisten 

Aesculaap

Supplementgebruik en vermoeidheid na dikkedarmkanker

Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij mensen die dikkedarmkanker hebben gehad.

Promovendus Annaleen Koole van Maastricht University heeft onderzocht welke rol supplementgebruik speelt bij vermoeidheid. Zij presenteerde de resultaten van haar studie tijdens de Masterclass Nutrition and Cancer in Wageningen begin februari dit jaar.

Annaleen: “Een aanzienlijk deel (40%) van de mensen met dikkedarmkanker gebruikt voedingssupplementen. Het gaat hier met name om multivitaminesupplementen. In mijn studie heb ik gekeken of het gebruik van deze voedingssupplementen van invloed is op de vermoeidheid die mensen na de behandeling ervaren. Ik heb dit van zes weken tot twee jaar na de behandeling gemeten. Hierbij heb ik gebruik gemaakt van longitudinale gegevens van de EnCoRe-studie, een prospectieve cohorstudie bij mensen met dikkedarmkanker die vanaf de diagnose gevolgd worden.

Op basis van de resultaten van mijn onderzoek is er geen reden om aan te nemen dat het gebruik van voedingssupplementen helpt om vermoeidheidsklachten te verminderen. Aanvullend onderzoek wijst erop dat mensen waarschijnlijk juist voedingssupplementen gaan gebruiken om hun vermoeidheidsklachten te bestrijden.”

Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds adviseert in haar aanbevelingen geen voedingssupplementen te gebruiken ter preventie van kanker. Deze aanbeveling is ook van toepassing op mensen die de behandeling voor kanker hebben afgerond.

Lees het gepubliceerde artikel van Annaleen.

Bron: Wereld Kanker Onderzoek Fonds www.wkof.nl

Veel kankerpatiënten in ongewisse over gevolgen behandeling

Utrecht, 6 december 2018

Kankerpatiënten worden in Nederland nog onvoldoende geïnformeerd over de mogelijk langetermijngevolgen van hun behandeling op hun dagelijks leven. Bij ruim een derde van de mensen spreken zorgverleners niet over klachten die ze na de behandeling kunnen krijgen. Bij ongeveer de helft is geen aandacht voor hun toekomstplannen of wat patiënten belangrijk vinden in hun dagelijks leven.

Dat blijkt uit een onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 3785 (ex-)kankerpatiënten. Mensen met kanker moeten vaak binnen korte tijd een besluit nemen over de behandeling. Die kan ingrijpende gevolgen hebben voor hun leven, zowel op de korte als op de langere termijn. NFK vindt dat patiënten meer geïnformeerd moeten worden over de gevolgen van de behandeling op het dagelijkse leven voordat zij samen met de zorgverlener de uiteindelijke beslissing nemen. Daarom maakt NFK zich hard voor ‘Samen Beslissen’: hierbij bespreekt de zorgverlener met de patiënt welke behandelingen mogelijk zijn, wat de voor- en nadelen zijn én wat de gevolgen kunnen zijn op korte en lange termijn.

Uit de peiling blijkt dat acht op de tien (ex-)kankerpatiënten de behoefte hebben om samen met zijn of haar zorgverlener te beslissen over de behandeling. ,,Natuurlijk wil ik meebeslissen, het is mijn lijf en leven,” reageren veel mensen. Korte termijn gevolgen worden vaker besproken dan lange termijn gevolgen. Om mee te kunnen beslissen moet je goed geïnformeerd worden over de gevolgen van de behandeling. Bij een derde zijn langetermijngevolgen niet besproken, terwijl ze dat wel hadden willen bespreken. Het gaat hierbij voornamelijk om problemen als vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie, concentratieproblemen, geheugenproblemen, seksuele problemen en depressieve gevoelens.

,,Uit onze peiling blijkt dat de gevolgen van een behandeling op het dagelijkse leven van mensen nog te vaak niet worden besproken. Datzelfde geldt voor het bespreken van het dagelijks leven en de toekomstplannen van de patiënt. Die signalen baren ons als kankerpatiëntenorganisaties zorgen,” zegt directeur-bestuurder Arja Broenland van NFK. ,,Wij roepen zorgverleners dringend op om in het gesprek met de patiënt niet alleen de medische aspecten van de behandeling te belichten, maar ook de late gevolgen. Daarnaast sporen wij hen aan na te gaan wat er speelt in het leven van de patiënt, wat voor hem of haar belangrijk is, zodat een weloverwogen behandelkeuze gemaakt kan worden.”

Zorgverleners moeten volgens NFK de vertaling maken van medische mogelijkheden voor de patiënt naar concrete gevolgen zoals kunnen blijven werken, sporten, hobby uitoefenen, sociale activiteiten en intimiteit. Uit het onderzoek blijkt verder dat patiënten hun zorgverlener een hoger rapportcijfer geven als die oog heeft voor de gevolgen van de behandeling, de impact op het dagelijks leven en de wensen en toekomstplannen van hun patiënten. Dat cijfer stijgt in dat geval van een lage 7 naar een hoge 8. Zorgverleners hebben met slechts vier op de tien patiënten gesproken over wat voor hen in het dagelijks leven belangrijk is. De meeste zorgverleners vragen daar niet naar. Ook is bij meer dan de helft van de patiënten niet besproken wat hun plannen of wensen voor de toekomst zijn. Bij slechts een kwart van de mensen is de optie om niet (verder) te behandelen besproken.

 

Bron: NFK

informatie algemeen

Gezonde voedingsmiddelen 22 procent duurder in 10 jaar

Gezonder eten stijgt meer in prijs dan ongezonder eten. In 10 jaar tijd zijn gezondere voedingsmiddelen 22 procent duurder geworden en ongezondere producten slechts 13 procent. Suiker, snoep en ijs zijn zelfs goedkoper geworden. Dit blijkt uit een analyse van het CBS in samenwerking met het voedingscentrum.

Vooral melk, eieren, fruit en noten duurder

Vooral halfvolle en magere melk is duurder geworden: de gemiddelde prijs lag in 2017 bijna 60 procent hoger dan 10 jaar ervoor. Eieren zijn in dezelfde periode 37 procent duurder geworden en vers fruit gemiddeld 28 procent. Ook gedroogd fruit en noten stegen relatief veel in prijs. Verse groente steeg met 9 procent juist minder sterk in prijs dan gemiddeld.

Eten kost 6,50 euro per dag

Gemiddeld zijn Nederlanders 13 procent van hun uitgaven kwijt aan voedingsmiddelen en dranken voor thuisgebruik. Per inwoner kwam dat neer op gemiddeld 6,50 euro per dag. Dat zou volgens het Nationaal Instituut voor Budgetvoorlichting (NIBUD) genoeg moeten zijn om gezond te eten. Eten volgens de Schijf van Vijf kost zo’n 6 euro per dag voor een volwassene, zo heeft NIBUD uitgerekend.

 

Bron: CBS

Aesculaap

Nieuwe bloedtest kan ernstige, genetische ziekten opsporen

Onderzoekers hebben in Utrecht een nieuwe bloedtest ontwikkeld die diverse ernstige, genetisch bepaalde aandoeningen bij ongeboren kinderen kan aantonen zonder ingrijpend onderzoek. De test van het UMC Utrecht en het Hubrecht Instituut kan in een vroeg stadium van de zwangerschap bijvoorbeeld cystic fibrosis (taaislijmziekte) en de bloedziekten sikkelcelziekte en thalassemie aan het licht brengen.

De wetenschappers onder leiding van professor Wouter de Laat publiceerden hun resultaten donderdag in het American Journal of Human Genetics. Volgens het UMC Utrecht is de test ‘veel verfijnder’ dan de veelgebruikte NIPT, de niet-invasieve prenatale test die onder meer het syndroom van Down aantoont bij ongeboren kinderen. Veel erfelijke ziekten zijn met de NIPT niet op te sporen.

Vruchtwaterpuncties vervangen

De nieuwe test kan over enkele jaren mogelijk ingrijpende onderzoeksmethoden, zoals vruchtwaterpuncties en vlokkentesten, vervangen. Net als bij de NIPT is alleen wat bloed van de moeder nodig. Aan de hand daarvan kunnen ziekten die door een afwijking van één specifiek gen ontstaan, worden opgespoord.

Kinderen krijgen de ziekten waar het hier om gaat als ze van beide ouders een afwijkend gen meekrijgen. Wie drager is van slechts één zo’n afwijkend gen, maar van datzelfde gen ook nog een goed werkend exemplaar heeft, krijgt de ziekte niet.

‘Met meer dan drie miljard bouwstenen in ons DNA is het uiterst ingewikkeld om nauwkeurig te bepalen of de foetus de afwijking van beide ouders heeft gekregen. MG-NIPD maakt dit nu mogelijk’, aldus het UMC. MG-NIPD staat voor ‘monogenetische niet-invasieve prenatale diagnostiek’. Aan de ontwikkeling werkten ook wetenschappers uit Griekenland en Iran mee.

Risicofamilies

Volgens het academische ziekenhuis is de volgende stap een test met grote groepen mensen uit ‘risicofamilies’ waarin deze zogeheten monogenetische ziekten voorkomen.

Bron: ANP

dr Jorien Helder

Het video verslag van dr. Jorien Helder-Woolderink is op aanvraag beschikbaar

Aanvragen toegang tot video verslag kan via: info@lynch-polyposis.nl

informatie algemeen

Geen nieuwe activiteiten

Op dit moment zijn er geen nieuwe activiteiten gepland. Zodra er nieuwe activiteiten gepland zijn, kunt u dat hier lezen.