Project UMC; Waarom doen familieleden geen voorspellende DNA-testen?

Momenteel werkt het Utrecht Medisch Centrum (UMC) aan een project waarin deelnemers worden gezocht. Het UMC wil de uptake voor genetische screening verhogen wanneer er een erfelijke ziekte is aangetoond in een familielid. Voor erfelijke- vormen van kanker en cardiovasculaire ziekten ligt dit percentage bijvoorbeeld erg laag en komt er maar van 40% van de familieleden zich laten testen wanneer er een erfelijke ziekte is aangetoond.  Om meer inzicht te krijgen in de redenen waarom mensen geen DNA onderzoek willen laten doen, heeft het UMC een vragenlijst opgesteld.

“Bent u, of kent u iemand met een erfelijke vorm van kanker? Dan zijn wij op zoek naar uw hulp? Wij doen onderzoek naar de gedachten/meningen rondom het doen van DNA-onderzoek. U kunt ons hierbij helpen door deze vragenlijst (3-4 min) door te sturen naar familieleden die er (nog niet voor gekozen hebben om een DNA-onderzoek te laten doen. Hieronder vindt u de link van de vragenlijst. Alvast bedankt!

Vragenlijst Waarom geen DNA-test?

Namens de studenten van het UMC; Chris, Diana, Robin & Naomi 

 

Onderzoek; uw beslissing om wel/niet genetisch te testen op erfelijke kanker

Een laatstejaarsstudent medicijnen aan het Amsterdam UMC en tevens student Gezondheidsmanagement zoekt deelnemers voor haar afstudeeronderzoek ‘wel of niet genetisch testen op een erfelijke vorm van kanker?’

Het onderzoek gaat over alle factoren op invloed van deze keus. Daarnaast wil zij specifiek onderzoeken over wat de arts heeft gedaan, of beter had kunnen doen, om u daarin te ondersteunen.
Ook zullen er vragen gesteld worden over hoe u terugkijkt op de keus om zich wel of niet te laten testen en wat eraan heeft bijgedragen dat u daar wel/niet tevreden over bent.

Deelname

U kunt meedoen onafhankelijk van de uitkomst van de keus (wel of niet testen). Ook als u niet met een arts heeft gesproken over deze keus, kunt u meedoen!

Stuur een mail met uw contactgegevens en/of vragen naar a.j.vanwesemael@amsterdamumc.nl. Zij neemt dan zo spoedig mogelijk contact met u op.   

Afnemen interviews

Het onderzoek vindt plaats door middel van interviews, afgenomen door de onderzoeker Aranka van Wesmaele, die 20 tot 40 minuten zullen duren. Deze gesprekken vinden plaats via Zoom, Teams of telefonisch, afhankelijk van uw voorkeur. De interviews worden in overeenstemming met u gepland in de maanden april en/of mei 2021.

Uiteraard wordt er vertrouwelijk omgegaan met uw gegevens en houdt de onderzoeker zich te allen tijde aan het medisch beroepsgeheim. Als er onderwerpen zijn waar u liever niet over praat of die u moeilijk vindt om over te praten is dat geen enkel probleem. Uw behoefte is leidend in de interviews en daar zal de onderzoeker uiteraard rekening mee houden. 

Informatie van de onderzoeker

“Ik ben Aranka van Wesemael, ik ben momenteel bezig met de laatste fase van mijn co-schappen aan het Amsterdam UMC en ben tevens de MSc Gezondheidsmanagement aan de Erasmus Universiteit aan het afronden. Momenteel doe ik aan de Erasmus Universiteit onderzoek naar medische besluitvorming in het geval van genetische screening op erfelijke vormen van kanker. Een beladen onderwerp waar ontzettend veel bij komt kijken indien daarover een keus gemaakt moet worden!

Het zou heel fijn zijn als u zou willen participeren aan dit onderzoek! Alvast ontzettend bedankt!”

Sociale steun, begrip en nazorg bij kanker: wat is jouw ervaring?

In hoeverre voel(de) jij je emotioneel gesteund door je naasten en krijg of kreeg je praktische hulp van de mensen om je heen? En voel(de) je je begrepen door familie, vrienden en bekenden?

Met de nieuwe Doneer Je Ervaring-vragenlijst gaan we op zoek naar de ervaringen van mensen die kanker hebben (gehad) en van mensen met erfelijke of familiaire aanleg voor kanker. We willen graag weten in hoeverre zij zich gesteund en begrepen voelen, zowel door hun naasten als door professionals.

Graag vragen we je om anoniem je ervaring te delen. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten.

<Klik hier voor de vragenlijst>

De vragenlijst staat open tot 6 september 2021.

Waarom deze vragenlijst?

Aangezien sociale steun, begrip en nazorg van invloed zijn op de kwaliteit van leven van mensen met kanker, willen we inzicht krijgen in ieders ervaringen hiermee. De uitkomsten van deze peiling kunnen ons als patiëntenorganisaties helpen om gericht op te komen voor mensen die onvoldoende steun, begrip en nazorg ervaren.

De resultaten van de vragenlijst delen wij op 26 oktober 2021 op nfk.nl.

Deze peiling is een initiatief van de kankerpatiëntenorganisaties verenigd in NFK.

DEEL UW ERVARING! Wat vindt u van de Stichting Lynch Polyposis?

De Stichting Lynch Polyposis wil graag weten wat u vindt van haar dienstverlening, activiteiten en producten. Daarom vragen wij u om uw ervaringen en meningen met ons te delen. Door de informatie die u geeft, kunnen wij onze activiteiten evalueren en waar nodig bijstellen om goed aan te sluiten bij uw behoeften.

Als u donateur bent of belangstellende bent, kunt u de vragenlijst invullen door op onderstaande link te klikken. Het invullen van de vragenlijst duurt ca. 10 tot 15 minuten. U kunt de vragenlijst invullen tot uiterlijk 14 december 2020. Binnen het onderzoek wordt uw anonimiteit gewaarborgd.

De resultaten van het onderzoek zijn eind december gereed en worden tot in januari 2021 gepubliceerd op de website en in ons contactblad.

De vragenlijst kan u invullen via onderstaande link

  Achterbanraadpleging 2020

Geneesmiddelenonderzoek bij FAP

Algemeen

Afgelopen jaren wordt er bij patiënten met FAP steeds meer onderzoek gedaan naar medicijnen die poliepen minder snel zouden kunnen laten groeien of misschien zelfs kleiner laten worden. Op dit moment loopt er in Nederland al een studie die het effect van visolie tabletten onderzoekt en recent is er in een aantal UMC‘s in Nederland een nieuw onderzoek gestart met het middel Guselkumab (Tremfya®). Dit onderzoek wordt uitgevoerd in verschillende ziekenhuizen in Nederland, Frankrijk, Duitsland en de Verenigde Staten. In totaal is het de bedoeling dat 72 patiënten uit deze landen aan dit onderzoek zullen deelnemen. De medisch-ethische toetsingscommissie Amsterdam UMC, locatie AMC heeft dit onderzoek goedgekeurd.

Waarom wordt dit onderzoek gedaan?

Bij patiënten met FAP ontstaan gedurende het leven veel poliepen in de dikke darm, later ook in de dunne darm en soms ook in de maag. Meerdere studies laten aanwijzingen zien dat ontstekingsremmende medicijnen poliepengroei zouden kunnen remmen. Guselkumab is een antilichaam dat in het lichaam zorgt voor ontstekingsremming. Het doel van dit onderzoek is om te bestuderen of het middel Guselkumab het aantal en de grootte van poliepen bij patiënten met FAP kunnen doen afnemen. Ook wordt nogmaals onderzocht of het middel veilig is voor patiënten met FAP. Dit middel is reeds goedgekeurd voor de behandeling van patiënten met psoriasis.

Hoe wordt dit onderzocht?

De studie duurt 6 maanden met een eventuele verlenging van nog eens 6 maanden. Deelnemers aan het onderzoek kunnen in 3 verschillende groepen terecht komen. In welke groep de deelnemer komt, wordt door het toeval bepaald. Twee groepen krijgen een behandeling met Guselkumab (verschillende doseringen) en één groep krijgt een behandeling met placebo, een injectie zonder werkzame stof. De medicatie wordt bij alle patiënten iedere maand toegediend met behulp van 3 onderhuidse injecties.

Wat wordt er van de deelnemers verwacht?

Voor het onderzoek zullen patiënten 6 maanden behandeld worden en gedurende het onderzoek ongeveer 9 keer naar het onderzoekscentrum komen. Een bezoek duurt 1,5 tot ongeveer 4 uur. We evalueren de ziekte door het verrichten van darmonderzoeken (sigmoïdoscopie/pouch scopie en gastroduodenoscopie) bij het begin van de studie, na 3 maanden en na 6 maanden.

Deelnemende Nederlandse centra

Dit onderzoek wordt in Nederland momenteel uitgevoerd in de volgende ziekenhuizen:

Amsterdam UMC, locatie AMC – Prof. Dr. E. Dekker

Erasmus MC – Dr. V.M.C.W. Spaander.

Belangstelling / informatie opvragen
Als u geïnteresseerd bent in deelname kunt u dat met uw behandelend arts bespreken.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Christine Cohen, Research Coördinator in Amsterdam UMC, locatie AMC. Email: c.c.cohen@amsterdamumc.nl Tel: +31 20 566 8228

Oproep online enquête Oncologische Biomarkertest

Welkom bij onze patiëntenenquête over ‘oncologische biomarkertests’. De European Cancer Patient Coalition (ECPC) wil meer inzicht krijgen in de kennis over en de ervaringen met biomarkers van kankerpatiënten tijdens hun diagnose en, in het bijzonder, tijdens biomarkertests. Ons uiteindelijke doel is het verbeteren van de toegang van kankerpatiënten tot biomarkertests, evenals de kwaliteit van deze testen, om de resultaten voor kankerpatiënten in de EU te verbeteren. Onze patiëntenenquête maakt deel uit van een groter onderzoek naar biomarkertests, uitgevoerd in samenwerking met de Europese Federatie van Farmaceutische Industrieën en Verenigingen (EFPIA) en IQN Path (International Quality Network for Pathology).

We zouden het zeer op prijs stellen als u zou deelnemen aan een korte online enquête om uw feedback te verzamelen over de soorten diagnostische tests die u kent of heeft ondergaan, of die uw vrienden en/of familieleden hebben ondergaan, alsmede het testproces zoals u of uw vrienden/familieleden dat hebben ervaren en, tot slot, hoe de testresultaten door uw arts of zorgverlener met u of uw vrienden/familielid zijn gedeeld. 

Het invullen van de online enquête duurt ongeveer tien minuten.

De enquête wordt uitgevoerd door L.E.K. Consulting namens de ECPC. L.E.K. Consulting is een onafhankelijk strategie- en marketingadviesbureau dat volledig voldoet aan de wetgeving inzake gegevensbescherming. Uw anonimiteit is volledig gegarandeerd en u heeft te allen tijde het recht om u terug te trekken uit het onderzoek of informatie achter te houden. L.E.K. Consulting heeft geen toegang tot persoonsgegevens, aangezien alle antwoorden geanonimiseerd zijn. U kunt op elk moment bij ons informeren welke persoonsgegevens de ECPC over u bewaart en u kunt een aanvraag indienen om deze te laten wijzigen of verwijderen.

Oproep voor onderzoek Oncokompas voor partners.

Wat is het doel van deze studie?

Middels dit onderzoek vraagt Oncokompas de effectiviteit te bepalen van hun online webapplicatie. Oncokompas is ontwikkeld voor mensen die geraakt zijn door kanker en biedt hen de mogelijkheid tot zelfmanagement.

Oncokompas geeft praktische informatie, inzicht, steun en advies, afgestemd op de persoonlijke situatie en voorkeuren van de gebruiker. Mochten mensen behoefte hebben aan professionele ondersteuning, dan biedt Oncokompas een persoonlijk overzicht waar zij terecht kunnen voor deze ondersteuning.

Er is nu ook een versie beschikbaar voor partners van mensen met kanker die niet meer beter worden. Oncokompas is bedoeld om de zorglast onder partners te verminderen en hen ondersteuning te bieden om hun eigen welbevinden te verbeteren.

Meer informatie over Oncokompas vindt u op de website www.oncokompas.nl.

Opzet van de studie

Aan deelnemers aan het onderzoek wordt 3 keer gevraagd om thuis een online vragenlijst in te vullen, verspreid over 3 maanden. Per keer kost het ongeveer 30-45 minuten om de vragenlijst in te vullen. Deelnemers aan de studie worden geloot over twee groepen. Groep 1 krijgt direct toegang tot Oncokompas en groep 2 na 3 maanden (na het invullen van de laatste vragenlijst). Oncokompas kunnen mensen thuis gebruiken, op een moment dat het hen uitkomt. Op de website van Oncokompas kunnen partners meer lezen over het onderzoek en zichzelf aanmelden als zij hierin interesse hebben

Laat je tumorgenoom uitlezen voor onderzoek naar vaccinatie tegen Lynch tumoren

In het Amsterdam UMC is men bezig met het onderzoeken of het mogelijk is te vaccineren tegen Lynch tumoren. Het uiteindelijke doel is dat mensen met Lynch na een vaccinatie minder kans hebben om kanker te krijgen. De eerste stap hierbij is om te weten waartegen gevaccineerd kan worden. Hiervoor willen de onderzoekers graag het DNA van Lynch tumor onderzoeken. In een klein aantal patiënten hebben ze dit al gedaan en interessante resultaten gezien. Daarom zijn ze nu op zoek naar meer mensen met Lynch die kanker hebben of hebben gehad en waarbij eerder een (deel) van een tumor is verwijderd. Dit weefsel zouden ze graag opvragen en onderzoeken met DNA-sequencing methodes

Vul uw gegevens op in m.b.v. onderstaand formuilier wij sturen deze door naar de onderzoekers. Zij zullen contact met u opnemen en u de benodigde informatie toesturen.

 

 

Help mee aan ontwikkeling online platform Jongeren en Kanker

COMPRAYA en Jongeren en Kanker willen samen met jongvolwassenen die kanker hebben (gehad) bouwen aan een nieuw online platform, speciaal gericht op deze doelgroep. Een eerste stap in de ontwikkeling van het nieuwe platform is deze vragenlijst over hoe jonge mensen die kanker hebben (gehad) het internet gebruiken of hadden willen gebruiken in de periode van ziekte en herstel. De uitkomsten geven een indicatie van wat zij belangrijk vinden en de belangrijkste onderwerpen worden hierna middels focusgroepen verder uitgediept en gebruikt bij het realiseren van het nieuwe platform.

Initiatiefnemers 

Deel je ervaring is een initiatief van de COMPRAYA onderzoeksgroep in samenwerking met patiëntenorganisatie Stichting Jongeren en Kanker.

KWF heeft subsidie toegekend voor het bouwen van een landelijke infrastructuur (COMPRAYA) waarmee onderzoek naar risicofactoren en onderliggende werkingsmechanismen van (leeftijdsspecifieke) gezondheidsuitkomsten van jonge kankerpatiënten mogelijk is. Deze innovatieve infrastructuur maakt het ook mogelijk om in de toekomst de gezondheidsuitkomsten van jonge kankerpatiënten, ook wel AYA’s genoemd (Adolescents and Young Adults) te verbeteren. Eigenlijk weten we nog erg weinig, terwijl veel van hen, nog een lang leven voor zich hebben.

 

Onderzoek geluidsopname met gesprek zorgverlener

U mag het gesprek met uw zorgverlener opnemen, wist u dat?

Ik ben Willemijn Engberts, student aan de Radboud Universiteit, en ik doe een kleinschalig onderzoek naar het effect van geluidsopnames in de spreekkamer. Heeft u binnenkort een afspraak met uw zorgverlener en wilt u na het gesprek online enkele vragen beantwoorden, dan ben ik hier erg mee geholpen! U ontvangt de vragen gewoon via de mail.

Meedoen aan het onderzoek

Wilt u meedoen? Stuur dan een mailtje naar w.engberts@student.ru.nl. Het is fijn als u dan direct aangeeft  of u van plan bent het gesprek met uw zorgverlener op te nemen of niet (als u geen voorkeur heeft dan zal ik u vragen om wel/geen geluidsopname te maken). Na uw aanmelding stuur ik u een mail met algemene informatie over het onderzoek, tips en eventueel een instructie voor het maken van de opname. U hoeft zelf verder niets meer te doen, u ontvangt na uw afspraak automatisch een link naar de vragenlijst op de mail. Deelname is compleet anoniem.