Nieuwe folder MAP (polyposis met afwijkend MUTYH-gen)

/in /door

In 2002 is een nieuwe vorm van Polyposis ontdekt die wordt veroorzaakt door een mutatie in het MUTYH-gen (MAP).  Het aantal poliepen bij MAP-patiënten varieert meestal van 10 tot een paar honderd. MAP wordt veroorzaakt door een defect in het MUTYH-gen. Het ziektebeeld lijkt op FAP maar bij MAP zijn er minder poliepen die meestal op iets oudere leeftijd ontstaan dan bij de ‘klassieke’ polyposis.

De voormalige Polyposis Contactgroep had in 2010 een folder gemaakt speciaal voor mensen met MAP en naasten. Inmiddels is deze folder herziend met recente informatie en verwijzingen naar klinisch genetisch centra.

Download de brochure hier:

Expertisecentra Polyposis

/in /door

Een expertisecentrum verzamelt actuele kennis over een aandoening, doet zelf onderzoek naar de aandoening en geeft patiënten en zorgverleners advies over de behandeling van de aandoening.

De Stichting Lynch Polyposis adviseert mensen met (vermeende) erfelijke dikkedarmkanker zoals Polyposis (FAP, AFAP, MAP en Peutz-Jeghers) te laten behandelen door een gespecialiseerd ziekenhuis. Het zijn academische medische centra die gespecialiseerde maag-darm-leverartsen hebben die ervaring hebben in het begeleiden van mensen met erfelijke aandoeningen.

Amsterdam UMC Locatie AMC

Route 24
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam
Tel. 020 – 566 5072

Amsterdam UMC Locatie VUmc

Polikliniekgebouw
De Boelelaan 1118
1081 HV Amsterdam
Tel: 020 – 444 4444

Erasmus MC

Doctor Molewaterplein 40
3015 GD Rotterdam
Tel: 010-7040404

Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)

Albinusdreef 2
2300 RC Leiden
Tel: 071-526 91 11

Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC)

P. Debyelaan 25
6229 HX Maastricht
Tel: 043-387 27 27

NKI-ALV (Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis)

Plesmanlaan 121
1066 CX Amsterdam
Tel: 020-5129111

Radboudumc

Geert Grooteplein Zuid 8
6525 GA Nijmegen
Tel: 024-361 11 11

Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)

Hanzeplein 1
9713 GZ Groningen
Tel: 050- 361 61 61

Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)

UMC Utrecht
Heidelberglaan 100
3584 CX Utrecht
Tel: 088-75 555 55

25 juni ’22 Contactdag Zaanse Schans te Zaandam

/in /door

Onze lotgenotencontactdag is zaterdag 25 juni in West-Nederland om 13:00 uur op de Zaanse Schans te Zaandam.
Deze uitnodiging is bedoeld voor iedereen met Lynch of Polyposis, als ook voor naasten,
familieleden of belangstellenden. U kunt kennismaken, bijpraten, ervaringen uitwisselen en informatie delen met mensen met Lynch en Polyposis. Het wordt een gezellige, leuke en informatieve middag.

Datum:
zaterdag 25 juni 2022
13.00 -18.00 uur


Ontvangst:
Verkadezaal in het Zaans Museum
Schansend 7
1509 AW Zaandam

Programma

13:00 – 14:00 uur:
Ontvangst met lunchbuffet in de Verkadezaal.
14:00 – 15:30 uur:
Geniet van het wereldberoemde Hollandse landschap tijdens een wandeling met een gids over de Zaanse Schans. Bezoek een molen en ontdek alles over de oudhollandse ambachten zoals zeildoek weven, kaas- of klompen maken.
15:30 – 17:00 uur:
Gelegenheid om zelfstandig de Zaanse Schans te bezoeken. Bezoek bijvoorbeeld het Zaans Museum of één van de vele molens. Heeft u een musemkaart dan kunt u gratis het Zaans museum bezoeken.
17:00 – 18:00 uur: Diner in het pannenkoekenrestaurant De Kraai (geef bij deelname uw dieetwensen op).

Aanmelden

Als u aan deze dag wilt deelnemen kunt u zich met deze link UITERLIJK TOT 18 JUNI AANMELDEN:

Aanmelding regionale contactdag in Zaandam op zaterdag 25 juni 2022


• Of geef u op per e-mail: secretaris@redacteur (naam donateur, adres, e-mail, tel.nr en aantal personen verplicht)

Voorwaarden aanmelding:
• Donateurs (met maximaal 1 introducé) en kinderen van donateurs t/m 12 jaar hebben gratis toegang,
mits de donatie over 2022 is voldaan.
• Indien geen donatie over 2022 is overgemaakt, bedragen de kosten € 12.50 per persoon.
• Niet-donateurs betalen eveneens € 12.50 per persoon.
• Het maximaal aantal deelnemers is uit praktische overweging bepaald op 30 personen.
• Uiterlijk 1 week voor de contactdag ontvangt u de bevestiging van deelname en nadere informatie.

Voor eventuele informatie kunt u bellen naar Ans Dietvorst 06-26609305

18 juni Regionale contactdag Giethoorn!

/in /door

Onze eerste lotgenotencontactdag dit jaar is in Noordoost-Nederland op zaterdag 18 juni om 13.30 uur in Giethoorn.
Deze uitnodiging is bedoeld voor iedereen met Lynch of Polyposis, als ook voor naasten,
familieleden of belangstellenden. U kunt kennismaken, of bijpraten met lotgenoten en hun familie,
ervaringen uitwisselen en informatie delen. Het wordt een gezellige, leuke en informatieve middag.

Datum: zaterdag 18 juni 2022

Ontvangst: Restaurant De Rietstulp
Ds. T.O. Hylkemaweg 15
8355 CE Giethoorn

Er is weer een mooi activiteitenprogramma samengesteld in het prachtige Giethoorn.

PROGRAMMA

13:30 – 14:15 uur: Ontvangst in het restaurant met koffie en thee in De Rietstulp.
14:15 – 15:15 uur: Met de rondvaartboot verkent u het schitterende dorp vanaf het water.
15:15 – 17 00 uur: Terug in het restaurant staat er een overheerlijke high tea met koffie, thee
of frisdrank voor u klaar.

We hopen u van harte op zaterdag 18 juni te mogen verwelkomen.
Voor donateurs en zijn/haar gezinsleden is de deelname aan deze dag gratis. Introducés en niet-donateurs betalen € 12.50 per persoon.

Als u aan deze dag wilt deelnemen kunt u zich tot uiterlijk 11 juni aanmelden d.m.v. onderstaande link.

Aanmelding regionale contactdag in Giethoorn op zaterdag 18 juni 2022

Voor eventuele informatie kunt u bellen naar Henk Brendel telefoon: 053-4356921

Beloningsbeleid

/in /door

De bestuurders genieten voor hun werkzaamheden geen beloning. Zij hebben wel recht op vergoeding van de door hen in de uitoefening van hun functie gemaakte en door het bestuur goedgekeurde kosten (artikel 4 lid 5 van akte Stichting Lynch Polyposis)

Vrijwilligers en leden van de raad van advies verlenen hun werkzaamheden geheel belangeloos, voor gemaakte kosten die gepaard gaan met deze werkzaamheden geld hetzelfde beloningsbeleid.

Richard Groen

/in /door

‘Mijn naam is Richard Groen. Ik ben 43 jaar oud en ik woon in Almere. Mensen schrikken vaak als ze horen dat ik PJS heb. Ze kennen de ziekte niet en verwarren haar vaak met de ziekte van Crohn.
Ik leg dan uit dat bij mijnziekte de poliepen meestal goedaardig zijn. Een poliep is zacht weefsel dat kan beschadigen door voedsel dat erlangs schuurt, waardoor je (lichte) bloedingen krijgt en het hemoglobinegehalte (Hb) in het bloed zakt. Ik had een Hb van 3,7, terwijl een gezond Hb tussen de 8,5 en 11 ligt. Naar aanleiding daarvan volgde een onderzoek waaruit bleek dat ik PJS heb.

Sinds de ontdekking van mijn poliepen zijn we alweer 22 jaar verder. In de tussentijd zijn bij mij meerdere keren poliepen verwijderd, met verschillende poliklinische ingrepen en één keer met een operatie. De meeste van deze ingrepen waren succesvol; er zijn al veel poliepen uit mijn lichaam verwijderd. Twee keer ging het niet zo goed. Bij het wegsnijden van een poliep bleken beide keren de aderen in de poliep dikker te zijn dan verwacht. Daardoor kreeg ik ernstige bloedingen en moest ik in het ziekenhuis worden opgenomen. De verwijderde
poliepen zijn tot nu altijd nog goedaardig geweest, maar er is altijd kans dat er een keer een kwaadaardige poliep tussen zit.

In het dagelijks leven heb ik geen last van mijn PJS; ik heb geen beperkingen. Ik gebruik geen medicijnen, ik heb geen dieet, ik heb geen klachten van mijn maag of darmen. Wat merk ik dan wel van mijn PJS? Ik ga gemiddeld twee keer per jaar naar een maag-darm-leverarts voor controle. Dan wordt het behandelplan besproken en indien nodig worden er afspraken gemaakt voor verschillende onderzoeken. Dat kunnen zijn: een MRI van de dunne darm, een colonoscopie (kijkonderzoek van de dikke darm) en een gastroscopie (kijkonderzoek van de maag). Als er (te) grote poliepen in mijn dunne darm gevonden worden, dan worden deze verwijderd met een
dubbelballon-endoscopie.

Voor het thuisfront is het altijd spannend wanneer ik naar de uitslaapkamer word gebracht. Als ik nog aan het bijkomen ben van mijn propofolroesje, vraag ik wel tien keer of alles goed is gegaan en kan ik niet wachten tot ik weer iets kan eten. De onderzoeken vind ik lastig, met name omdat ik in spanning zit of alles goed gaat en of er geen kwaadaardige cellen zullen worden gevonden. Maar, aan de andere kant is het geruststellend dat ik goed in de gaten word gehouden.’

test ping

/in /door

test ping

Voor patiënten met darmkanker zijn specifiekere richtlijnen nodig

/in , /door

Kunnen voeding en leefstijl invloed hebben op het ziekteverloop bij dikkedarmkanker? Daar doet Wageningen University & Research momenteel onderzoek naar. Prof. dr. Ellen Kampman is hoogleraar Voeding en Ziekte van Wageningen University & Research en initiator van de zogenoemde COLON studie, waarvan de eerste resultaten nu beschikbaar zijn.

Wat was de aanleiding voor de COLON studie?

‘Jaarlijks krijgen bijna 15.000 mensen in Nederland dikkedarmkanker. We weten al langer dat er een sterk verband is tussen leefstijl en het ontstaan van darmkanker. Ongeveer 50 procent van de diagnoses is te voorkomen door meer beweging en een gezonde voeding. De volgende vraag is dan: gelden adviezen voor gezonde voeding en meer beweging ook voor mensen bij wie de diagnose darmkanker al gesteld is? Om daar een goed onderbouwd antwoord op te kunnen geven, zijn we in 2010 gestart met de COLON studie.’

Wat houdt deze studie in?

‘In de COLON studie worden patiënten met dikkedarmkanker gevolgd. COLON staat voor “Colorectaal kanker: Observationele, LONgitudinale studie”. In dit onderzoek kijken we of voeding en leefstijl een rol spelen tijdens en na de ziekte. We hebben het eerste contact met de patiënten kort na het stellen van de diagnose en we vragen ze om gedurende 5 jaar op verschillende tijdstippen vragenlijsten in te vullen en wat bloed af te staan. We gebruiken hiervoor verschillende vragenlijsten: een algemene met onder andere vragen over lengte, gewicht, medicijngebruik, lichamelijke beweging en medische geschiedenis, een uitgebreide voedselvragenlijst, een lijst met vragen over het gebruik van supplementen en een vragenlijst over de kwaliteit van leven. Zo hopen we uiteindelijk een beeld te krijgen van factoren die onder andere samenhangen met de kans op overleven. We verzamelen informatie bij ongeveer 2500 patiënten met dikkedarmkanker uit verschillende ziekenhuizen. Inmiddels zijn de eerste resultaten van het onderzoek bekend.’

Wat is een opvallend resultaat tot nu toe?

‘Eerder werd in internationale onderzoeken al naar het gewicht van darmkankerpatiënten gekeken, maar meestal werd dan gefocust op gewichtsverandering ná de diagnose. In de COLON studie vroegen we de patiënten naar hun gewicht 2 jaar voor en na de diagnose. Gemiddeld verloren patiënten voor de diagnose wat gewicht. Twee jaar na de diagnose waren ze weer terug op het oude niveau. Vervolgonderzoek zal deze resultaten moeten bevestigen voordat hier conclusies aan kunnen worden verbonden. Maar het is wel belangrijk om het gewicht goed in de gaten te houden en ook te kijken naar de verhoudingen van onder andere vet en spieren in het lichaam. We zagen dat als het vetgehalte stijgt en de spiermassa afneemt, dit bijvoorbeeld zorgt voor meer vermoeidheid.

Wat gaan jullie nog meer onderzoeken in deze studie?

‘We kijken bijvoorbeeld ook naar het vitamine D-gehalte in het bloed. We weten dat dit laag is bij mensen bij wie de diagnose darmkanker wordt gesteld. Maar we weten niet wat oorzaak en wat gevolg is. Is het vitamine D-gehalte gedaald doordat mensen een tumor hebben of ontstaat een darmtumor sneller bij mensen met een laag gehalte aan vitamine D in hun bloed? Dat gaan we in deze studie bekijken. We kunnen zien of het gehalte van vitamine D in het bloed na therapie nog verder daalt en ook of het weer stijgt als de tumor weg is zonder dat mensen er een vitamine D supplement voor slikken.’

Wat gebeurt er met al deze uitkomsten?

‘Alle onderzoeken hebben één doel: mensen met darmkanker zo goed mogelijk adviseren. Nu gebruiken we voor de preventie van kanker de Richtlijnen voor Kankerpreventie van het World Cancer Research Fund/American Institute for Cancer Research. Die richtlijnen zijn opgesteld voor gezonde mensen om het risico op kanker zo laag mogelijk te houden. We vragen ons af of je die adviezen ook moet geven aan mensen die darmkanker hebben. Misschien moeten voor hen de richtlijnen wel aangescherpt worden of zijn specifiekere richtlijnen nodig. Ik kan me voorstellen dat er, vanwege spierverlies, geadviseerd gaat worden dat meer eiwitten nodig zijn en wellicht komt er ook een advies welke specifieke eiwitten dan het beste zijn. En hebben darmkankerpatiënten bijvoorbeeld extra vitamine D nodig om de ziekte zo goed mogelijk door te komen? Op al dit soort vragen willen we graag antwoorden hebben, zodat er adviezen gegeven kunnen worden die wetenschappelijk onderbouwd zijn. Er is dus nog genoeg te onderzoeken!’

Het hele interview met Ellen Kampman is te lezen op de site van Wageningen University & Research.

Bron: Nieuws! voor diëtisten 

Aesculaap

Supplementgebruik en vermoeidheid na dikkedarmkanker

/in , /door

Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij mensen die dikkedarmkanker hebben gehad.

Promovendus Annaleen Koole van Maastricht University heeft onderzocht welke rol supplementgebruik speelt bij vermoeidheid. Zij presenteerde de resultaten van haar studie tijdens de Masterclass Nutrition and Cancer in Wageningen begin februari dit jaar.

Annaleen: “Een aanzienlijk deel (40%) van de mensen met dikkedarmkanker gebruikt voedingssupplementen. Het gaat hier met name om multivitaminesupplementen. In mijn studie heb ik gekeken of het gebruik van deze voedingssupplementen van invloed is op de vermoeidheid die mensen na de behandeling ervaren. Ik heb dit van zes weken tot twee jaar na de behandeling gemeten. Hierbij heb ik gebruik gemaakt van longitudinale gegevens van de EnCoRe-studie, een prospectieve cohorstudie bij mensen met dikkedarmkanker die vanaf de diagnose gevolgd worden.

Op basis van de resultaten van mijn onderzoek is er geen reden om aan te nemen dat het gebruik van voedingssupplementen helpt om vermoeidheidsklachten te verminderen. Aanvullend onderzoek wijst erop dat mensen waarschijnlijk juist voedingssupplementen gaan gebruiken om hun vermoeidheidsklachten te bestrijden.”

Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds adviseert in haar aanbevelingen geen voedingssupplementen te gebruiken ter preventie van kanker. Deze aanbeveling is ook van toepassing op mensen die de behandeling voor kanker hebben afgerond.

Lees het gepubliceerde artikel van Annaleen.

Bron: Wereld Kanker Onderzoek Fonds www.wkof.nl

Veel kankerpatiënten in ongewisse over gevolgen behandeling

/in , /door

Utrecht, 6 december 2018

Kankerpatiënten worden in Nederland nog onvoldoende geïnformeerd over de mogelijk langetermijngevolgen van hun behandeling op hun dagelijks leven. Bij ruim een derde van de mensen spreken zorgverleners niet over klachten die ze na de behandeling kunnen krijgen. Bij ongeveer de helft is geen aandacht voor hun toekomstplannen of wat patiënten belangrijk vinden in hun dagelijks leven.

Dat blijkt uit een onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 3785 (ex-)kankerpatiënten. Mensen met kanker moeten vaak binnen korte tijd een besluit nemen over de behandeling. Die kan ingrijpende gevolgen hebben voor hun leven, zowel op de korte als op de langere termijn. NFK vindt dat patiënten meer geïnformeerd moeten worden over de gevolgen van de behandeling op het dagelijkse leven voordat zij samen met de zorgverlener de uiteindelijke beslissing nemen. Daarom maakt NFK zich hard voor ‘Samen Beslissen’: hierbij bespreekt de zorgverlener met de patiënt welke behandelingen mogelijk zijn, wat de voor- en nadelen zijn én wat de gevolgen kunnen zijn op korte en lange termijn.

Uit de peiling blijkt dat acht op de tien (ex-)kankerpatiënten de behoefte hebben om samen met zijn of haar zorgverlener te beslissen over de behandeling. ,,Natuurlijk wil ik meebeslissen, het is mijn lijf en leven,” reageren veel mensen. Korte termijn gevolgen worden vaker besproken dan lange termijn gevolgen. Om mee te kunnen beslissen moet je goed geïnformeerd worden over de gevolgen van de behandeling. Bij een derde zijn langetermijngevolgen niet besproken, terwijl ze dat wel hadden willen bespreken. Het gaat hierbij voornamelijk om problemen als vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie, concentratieproblemen, geheugenproblemen, seksuele problemen en depressieve gevoelens.

,,Uit onze peiling blijkt dat de gevolgen van een behandeling op het dagelijkse leven van mensen nog te vaak niet worden besproken. Datzelfde geldt voor het bespreken van het dagelijks leven en de toekomstplannen van de patiënt. Die signalen baren ons als kankerpatiëntenorganisaties zorgen,” zegt directeur-bestuurder Arja Broenland van NFK. ,,Wij roepen zorgverleners dringend op om in het gesprek met de patiënt niet alleen de medische aspecten van de behandeling te belichten, maar ook de late gevolgen. Daarnaast sporen wij hen aan na te gaan wat er speelt in het leven van de patiënt, wat voor hem of haar belangrijk is, zodat een weloverwogen behandelkeuze gemaakt kan worden.”

Zorgverleners moeten volgens NFK de vertaling maken van medische mogelijkheden voor de patiënt naar concrete gevolgen zoals kunnen blijven werken, sporten, hobby uitoefenen, sociale activiteiten en intimiteit. Uit het onderzoek blijkt verder dat patiënten hun zorgverlener een hoger rapportcijfer geven als die oog heeft voor de gevolgen van de behandeling, de impact op het dagelijks leven en de wensen en toekomstplannen van hun patiënten. Dat cijfer stijgt in dat geval van een lage 7 naar een hoge 8. Zorgverleners hebben met slechts vier op de tien patiënten gesproken over wat voor hen in het dagelijks leven belangrijk is. De meeste zorgverleners vragen daar niet naar. Ook is bij meer dan de helft van de patiënten niet besproken wat hun plannen of wensen voor de toekomst zijn. Bij slechts een kwart van de mensen is de optie om niet (verder) te behandelen besproken.

 

Bron: NFK