Overzicht van alle activiteiten die worden of zijn georganiseerd.

23-3-’21 Digitale lezing Darmkanker UMC Utrecht

Door een hoogleraar Evaluatie en Innovatie in het UMC Utrecht zal worden stilgestaan bij technologische ontwikkelingen en slimme onderzoekers in het laboratorium, die zorgen voor meer zicht op nieuwe en betere behandelingen. Vooral bij kanker. En er wordt toegelicht wat het nut is van wetenschappelijk onderzoek voor de patiënt.

Een diëtist (tevens gezondheidswetenschapper), een specialist op het gebied van voeding en gezondheid, en een klinisch epidemioloog zullen vragen over voeding en bewegen in relatie tot Darmkanker, met name rond een operatie, beantwoorden.  

En tot slot zal een radiotherapeut de ervaringen met het zogenaamde Wait & See onderzoek bij rectumkanker toelichten.

Praktische informatie

Datum:           Dinsdag 23 maart 2020

Tijd:                van 19:30-21:00 uur

Vorm:              Digitaal          

Kosten:           Gratis

U kunt zich registreren voor deze online Publiekslezing met de titel: Darmkanker 2021 UMC Utrecht: Onderzoek, voeding en even afwachten….… via het registratieformulier (Ctrl+klikken voor koppeling).

PROGRAMMA

19.30 uur Digitale opening

Welkom en toelichting werkwijze tijdens deze Publiekslezing door Dr. Milan Richir, oncologisch chirurg

19.35 uur Eerste lezing

Leren van iedere patiënt: de patiënt als partner in klinisch wetenschappelijk onderzoek

Prof. dr. Lenny Verkooijen, hoogleraar Evaluatie en Innovatie in het UMC Utrecht

19.55 uur Tweede lezing

Darmkanker, voeding en bewegen: een antwoord op uw vragen

Femke van Leeuwen, Msc, Winde Merken, Msc, diëtisten

20.15 uur Vragen en opmerkingen

Mogelijkheid voor vragen via de chat, regie Prof. dr. Miriam Koopman, hoogleraar Colorectaal carcinoom

20.30 uur Derde lezing

Wait & See bij endeldarmkanker

Dr. Martijn Intven, radiotherapeut

20.45 uur Vragen en opmerkingen

Mogelijkheid voor vragen via de chat, regie Prof. dr. Miriam Koopman, hoogleraar Colorectaal carcinoom

20.55 uur Afronding

Slotboodschap door Dr. Milan Richir, oncologisch chirurg

Maart Darmkankermaand!

Maart is internationaal uitgeroepen tot darmkankermaand. Hoe eerder darmkanker wordt opgespoord, des te beter is het te behandelen. Daarom vraagt de Stichting Lynch Polyposis aandacht voor erfelijke darmkanker.

Animatie ‘Wist je dat darmkanker erfelijk kan zijn?’

De Stichting Lynch Polyposis heeft onlangs een animatie gemaakt. Deze animatie wordt aan heel veel ziekenhuizen en huisartsenpraktijken aangeboden om op hun wachtkamerschermen in de maand maart te vertonen. Hiermee willen we landelijk aandacht besteden aan erfelijke darmkanker. Daar willen we het niet bij laten. Wij vragen u namelijk ook om actief deel te nemen door deze animatie te promoten binnen uw eigen kanalen. Facebook, Twitter, Instagram; deel deze animatie overal waar mogelijk! Lokaal of landelijk, hoe meer bekendheid hoe beter!

Doe mee en deel de link vanaf 26 februariWist je dat darmkanker erfelijk kan zijn?  

Het maken van deze animatie en de presentatie ervan op de wachtkamerschermen is mede mogelijk gemaakt door: een gift van een onbekende donateur en door onze oliebollenbakkers uit de Achterhoek.

Opblaasbare darm


Hoe vroeger darmkanker wordt opgespoord, des te beter is het te behandelen. Daarom vraagt de Maag Lever Darm Stichting in maart aandacht voor de alarmsignalen en risicofactoren van darmkanker. De opblaasbare darm reist langs de Nederlandse ziekenhuizen, gecombineerd met allerlei informatieve evenementen. Geïnteresseerden kunnen door de opblaasbare darm heen lopen en zien hoe darmpoliepen en andere darmafwijkingen eruit zien.

Za 20-2 virtuele bijeenkomst ‘microscopie dikke en dunne darm’

Voorzitter Jurgen Seppen zal op zaterdag 20 februari 2021 vanaf 12.00 uur een virtuele bijeenkomst presenteren. Hij vertelt over de darmbacteriën van de dikke en dunne darm. Daarnaast gebruikt hij een “virtual microscopy” waardoor het net lijkt alsof u zelf achter een microscoop zit.

Na de presentatie is er gelegenheid om in kleine groepjes na te praten.
Een week voor deze bijeenkomst ontvangen donateurs van de Stichting Lynch Polyposis een link via de mail naar de ZOOM bijeenkomst.
Vooraf aanmelden is niet nodig.

Ter informatie:

De virtuele bijeenkomst vindt zaterdag 20 februari om 12.00 uur tot ca. 13.30 uur.

Hou de microfoon uit tijdens de presentatie, anders horen wij u (en de bijgeluiden uit uw omgeving) en stoort u het programma. Alleen na toestemming van de spreker mag u (b.v. als u een vraag wilt stellen) de microfoon openzetten.

Hier kunt u lezen hoe u ZOOM kan gebruiken en installeren. Installeer de nieuwste versie van ZOOM 5.3.0 of hoger via Zoom-applicatie downloaden

Als u deelneemt in een break-out room mag u de microfoon natuurlijk wel gebruiken. Voor informatie over gebruik van de break-out room, klikt u op de link.

Geen donateur?

Bent u geen donateur en krijgt u daarom geen link toegestuurd? Neemt u vóór 15 februari contact op met secretaris@lynch-polyposis.nl waarin u uw volledige naam, mailadres en telefoonnummer vermeldt.

Uiteraard kunt u ook donateur worden waardoor u geen activiteiten of het contactblad hoeft te missen.
Steun ons

14 NOV. 2020 LANDELIJKE CONTACTDAG DIGITAAL!

De contactdag 2020 vindt op zaterdag 14 november 2020 geheel online plaats. We gebruiken hiervoor het programma ‘Zoom’.

Deelname is heel gemakkelijk en wordt uitgelegd in de PDF onderaan de pagina.
U hoeft zich niet aan te melden maar u dient wel een e-mailadres te hebben. Met uw computer, tablet of smartphone kunt u zich via een link aansluiten om de digitale lezing bij te wonen.

Tijdens en na de presentaties is het mogelijk via de chat vragen te stellen. Een bestuurslid zal deze dan aan de spreker doorgeven.

Tussen de presentaties en na afloop is er de mogelijkheid met lotgenoten te praten. Iedereen wordt automatisch in een klein groepje ingedeeld om dit mogelijk te maken.

Oefensessie
Omdat het gebruik van Zoom voor een aantal van u nieuw zal zijn, organiseren we op zaterdag 7 november om 12 uur een oefensessie.

Deelname via een link
Ter voorkoming van misbruik zullen we de link waarmee u kan deelnemen aan de oefensessie en voor de contactdag pas enkele dagen van tevoren via email toezenden.

Programma:

Start 11:30
Testen verbinding deelnemers.
Opening en toelichting programma door bestuur Stichting Lynch Polyposis. 

12:00 – 12:30
Prof Dr. Rolf Sijmons (UMCG): Fouten in DNA, Lynch en Polyposis. 

12:30 – 13:00
Pauze en virtueel Lotgenotencontact

13:00 – 13:30
Dr. Robert Kneepkens (Achmea): Verzekeren en erfelijkheid. 

13:30 – 14:00
Pauze en virtueel Lotgenotencontact

14:00 – 14:30
Prof. Dr. Monique van Leerdam. (LUMC, StoET): Poliepbestrijding. 

14:30
Afsluiting met virtuele lotgenotenborrel

Platform: Zoom

Voor instructies klik hier: Handleiding Zoom

Za 14 Nov. 2020 Landelijke Contactdag Stichting Lynch Polyposis

 

Na overleg heeft het bestuur  besloten de Landelijke Contactdag van zaterdag 4 april uit te stellen naar zaterdag 14 november 2020. 

Het programma zullen wij publiceren zodra het 100% zeker is dat de Landelijke Contactdag door kan gaan in verband met de coronamaatregelen en de beschikbaarheid van de sprekers.

 

29 febr. 2020 Zeldzameziektedag in Madurodam

‘Zeldzaam samen sterk’ Evenement

Onder dit motto organiseert de VSOP op Zeldzameziektendag een evenement voor patiënten, patiëntenvertegenwoordigers en hun kinderen in Madurodam te Den Haag op zaterdag 29 februari 2020. 

Hoe kun je wetenschappelijk onderzoek naar jouw aandoening op gang brengen? Wat komt er kijken bij de samenwerking met een expertisecentrum? En wat doe je met je emoties als je getroffen wordt door een zeldzame aandoening?
Deze en andere onderwerpen komen aan bod in het programma die dag. Daarnaast worden de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan mensen met bijzondere verdiensten voor zeldzame aandoeningen.

Ook kinderen zijn welkom! Voor hen is er een leuk programma in Madurodam onder begeleiding van deskundige vrijwilligers.

Waar: Madurodam, Den Haag
Voor wie: Patiënten, patiëntenvertegenwoordigers en hun kinderen
Kosten: 5,- (volwassenen), 2,50 (kinderen)

Klik op onderstaande link voor dit evenement:

Koop uw tickets voor 29 febr 2020

Geef je snel op , vol =vol!