Overzicht van alle activiteiten die worden of zijn georganiseerd.

2 juli ’21 Symposium Darmkanker (gekoppeld aan Darm to Darm Ride)

Darmkanker is één van de meest bestudeerde vormen van kanker en is er dus ook een actieve gemeenschap van onderzoekers. Dit jaar willen we dit verder bevestigen en gaan we een groot symposium over darmkanker organiseren gekoppeld aan een sponsortocht die men Darm to Darm ride hebben genoemd.

Het symposium vindt plaats op 2 juli en is gratis toegankelijk voor geïnteresseerden (mogelijk zal het online moeten maar dat zal op een later moment pas duidelijk zijn). De sponsor ride Darm to Darm Ride gaat meteen daarna van start van AmsterDARM via COLONjes, COLOgNe om te eindigen in DARMstadt. 500km in 24 uur met als doel zoveel mogelijk geld op te halen voor Darmkanker onderzoek. Al het sponsorgeld gaat direct in een fonds voor onderzoek.

De sprekers zijn dr. Clevers, dr. Maurice (Utrecht), dr. Bardelli (Torino), dr. Sansom (Glasgow), dr. Tejpar (Leuven), dr. de Sousa e Melo (San Francisco), dr. Verheul (Nijmegen) dr. Bernards, dr. Dekker, dr. van Rheenen, dr. Vermeulen, dr. Medema (Amsterdam).

2 juli ’21: Darm to Darm Ride (500km v AmsterDARM naar DARMstadt)

De DARM to DARM RIDE is een fietsevenement georganiseerd door onderzoekers van Cancer Center Amsterdam. Dit sponsorevenement is opgezet door onderzoekers en supporters van het Cancer Center Amsterdam om fietsend het darmkankeronderzoek te ondersteunen.

Onderzoekers, artsen en supporters gaan de uitdaging aan om in 24 uur 500km van AmsterDARM via COLONjes* en COLOgNe naar DARMstadt te fietsen om zo het bewustzijn rondom darmkanker te vergroten en om fondsen te werven voor onderzoek. Teams van 2 fietsers rijden de 500 km als een estafette waarbij er minimaal 1 van de 2 wielrenners moet fietsen (2 mag natuurlijk ook). We starten in de avond in AmsterDARM en rijden de nacht door om binnen 24 uur in Darmstadt aan te komen.

1 op de 20 mensen krijgt ooit de diagnose darmkanker. Ondanks de geboekte vooruitgang in de behandeling is dit nog steeds een slechte diagnose, want darmkanker is nog veel te vaak dodelijk. Daarom zijn nieuwe behandelmethodes noodzakelijk. Wetenschappelijk onderzoek is essentieel om dit te bereiken. Dit kost veel geld en daarom hebben onderzoekers van Cancer Center Amsterdam het initiatief genomen voor de DARM to DARM Ride.

Donaties zullen worden gebruikt om jonge talentvolle darmkankeronderzoekers met vernieuwende ideeën te financieren om zo de kennis en behandeling van darmkanker te verbeteren.

Wilt u meer weten over hoe u als particulier of bedrijf Darm to Darm Ride kunt sponsoren? Klik op de link https://darm-to-darm-ride.nl/sponsoring

Wilt u meer informatie over het symposium 2 juli 2021 wat vooraf de sponsorrit begint:
https://darm-to-darm-ride.nl/symposium

Za 27-3 webinar Maart Darmkankermaand

Stichting Darmkanker (voorheen Darmkankerwerkgroep) organiseert een webinar op zaterdag 27 maart in verband met Maart Darmkankermaand.
Wilt u weten hoe u kunt meebeslissen over uw behandeling? En welk baanbrekend onderzoek er wordt gedaan en wat de nieuwste behandeltechnieken in de strijd tegen darmkanker zijn? Kijk naar het online webinar van Stichting Darmkanker! Aanmelden voor dit gratis webinar kan via de link onderaan deze uitnodiging. 

AANMELDEN voor 26 maart 2021
Dit online evenement is gratis. U kunt zich aanmelden via deze link. Als u op het aanmeldformulier uw e-mailadres achterlaat, ontvangt u op de dag zelf een e–mail met de link waarop het webinar te zien is. Aanmelden kan tot 26 maart 2021.

Programma

13.00-13.15 uur
Welkom
Door Lizette de Vries, aspirant bestuurslid Stichting Darmkanker

13.15-13.45 uur
Baanbrekend onderzoek voor darmkankerpatiënten
Door chirurg dr. J.W.A. (Pim) Burger, Catharina Ziekenhuis
 
13.45-14.15 uur 
Samen beslissen in darmkankerzorg:
Krijg ik de beste behandeling?
Door Prof. dr. C.J.A. (Kees) Punt, medisch oncoloog, Julius Centrum, UMC Utrecht
 
14.15-14.45 uur
Vernieuwende technieken in het kader van darmkanker
Door Prof. dr. O.W. (Onno) Kranenburg, Translationele Oncologie, UMC Utrecht

STEL UW VRAGEN
Heeft u vragen over één van de onderwerpen? Stuur deze uiterlijk 24 maart naar info@darmkanker.nl. Dan leggen wij ze voor aan de sprekers. U kunt ook tijdens het evenement uw vragen live stellen via de chat (wel vooraf inloggen op YouTube of Facebook).

Rein van der Leeuw
Voorzitter
Jan Hobbelen
Directeur

Aesculaap

8 t/m 14 maart Week vd Zeldzame Kankers

Van 8 tot 14 maart wordt op zeldzamekankers.nl en op social media extra aandacht gevraagd voor patiënten met een zeldzame kanker en wordt hun zichtbaarheid vergroot. Iedere dag wordt er op de website een nieuw ervaringsverhaal in een video en als geschreven verhaal gedeeld.

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is een onderdeel van NFK, De zeldzame kankersoorten die men dit jaar uitlicht zijn: urachuskanker, sarcomen, vulvakanker, primaire tumor onbekend, talgklierkanker, peniskanker en oogkanker.

Muir Torre-syndroom onderdeel van Lynch

De secretaris van de Stichting Lynch Polyposis, Ton Bunnik, vertelt vrijdag 12 maart zijn verhaal over de zeldzame talgklierkanker, Muir Torre-syndroom. Mensen met het Muir-Torre-syndroom hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van bepaalde soorten kanker. Vooral darmkanker, maar ook leukemie, nierkanker en blaaskanker.

Het Muir-Torre-syndroom is onderdeel van het Lynch-syndroom. Het is heel zeldzaam. In heel de wereld hebben ongeveer 200 patiënten dit syndroom. Bij het Muir-Torre-syndroom is er meestal sprake van een genetisch defect in het MSH2 gen. Dit gen speelt een rol in de reparatie van beschadigd DNA. Bij sommige mensen met het Muir-Torre-syndroom blijkt er een mutatie (verandering) aanwezig te zijn in andere genen, namelijk het MLH1 of het MSH6 gen.

Lees vanaf 8.00 uur vrijdag 12 maart het verhaal van Ton: www.zeldzamekankers.nl/ton

Di 23-3-’21 Digitale lezing Darmkanker UMC Utrecht

Door een hoogleraar Evaluatie en Innovatie in het UMC Utrecht zal worden stilgestaan bij technologische ontwikkelingen en slimme onderzoekers in het laboratorium, die zorgen voor meer zicht op nieuwe en betere behandelingen. Vooral bij kanker. En er wordt toegelicht wat het nut is van wetenschappelijk onderzoek voor de patiënt.

Een diëtist (tevens gezondheidswetenschapper), een specialist op het gebied van voeding en gezondheid, en een klinisch epidemioloog zullen vragen over voeding en bewegen in relatie tot Darmkanker, met name rond een operatie, beantwoorden.  

En tot slot zal een radiotherapeut de ervaringen met het zogenaamde Wait & See onderzoek bij rectumkanker toelichten.

Praktische informatie

Datum:           Dinsdag 23 maart 2020

Tijd:                van 19:30-21:00 uur

Vorm:              Digitaal          

Kosten:           Gratis

U kunt zich registreren voor deze online Publiekslezing met de titel: Darmkanker 2021 UMC Utrecht: Onderzoek, voeding en even afwachten….… via het registratieformulier (Ctrl+klikken voor koppeling).

PROGRAMMA

19.30 uur Digitale opening

Welkom en toelichting werkwijze tijdens deze Publiekslezing door Dr. Milan Richir, oncologisch chirurg

19.35 uur Eerste lezing

Leren van iedere patiënt: de patiënt als partner in klinisch wetenschappelijk onderzoek

Prof. dr. Lenny Verkooijen, hoogleraar Evaluatie en Innovatie in het UMC Utrecht

19.55 uur Tweede lezing

Darmkanker, voeding en bewegen: een antwoord op uw vragen

Femke van Leeuwen, Msc, Winde Merken, Msc, diëtisten

20.15 uur Vragen en opmerkingen

Mogelijkheid voor vragen via de chat, regie Prof. dr. Miriam Koopman, hoogleraar Colorectaal carcinoom

20.30 uur Derde lezing

Wait & See bij endeldarmkanker

Dr. Martijn Intven, radiotherapeut

20.45 uur Vragen en opmerkingen

Mogelijkheid voor vragen via de chat, regie Prof. dr. Miriam Koopman, hoogleraar Colorectaal carcinoom

20.55 uur Afronding

Slotboodschap door Dr. Milan Richir, oncologisch chirurg

Maart Darmkankermaand!

Maart is internationaal uitgeroepen tot darmkankermaand. Hoe eerder darmkanker wordt opgespoord, des te beter is het te behandelen. Daarom vraagt de Stichting Lynch Polyposis aandacht voor erfelijke darmkanker.

Animatie ‘Wist je dat darmkanker erfelijk kan zijn?’

De Stichting Lynch Polyposis heeft onlangs een animatie gemaakt. Deze animatie wordt aan heel veel ziekenhuizen en huisartsenpraktijken aangeboden om op hun wachtkamerschermen in de maand maart te vertonen. Hiermee willen we landelijk aandacht besteden aan erfelijke darmkanker. Daar willen we het niet bij laten. Wij vragen u namelijk ook om actief deel te nemen door deze animatie te promoten binnen uw eigen kanalen. Facebook, Twitter, Instagram; deel deze animatie overal waar mogelijk! Lokaal of landelijk, hoe meer bekendheid hoe beter!

Doe mee en deel de link vanaf 26 februariWist je dat darmkanker erfelijk kan zijn?  

Het maken van deze animatie en de presentatie ervan op de wachtkamerschermen is mede mogelijk gemaakt door: een gift van een onbekende donateur en door onze oliebollenbakkers uit de Achterhoek.

Opblaasbare darm


Hoe vroeger darmkanker wordt opgespoord, des te beter is het te behandelen. Daarom vraagt de Maag Lever Darm Stichting in maart aandacht voor de alarmsignalen en risicofactoren van darmkanker. De opblaasbare darm reist langs de Nederlandse ziekenhuizen, gecombineerd met allerlei informatieve evenementen. Geïnteresseerden kunnen door de opblaasbare darm heen lopen en zien hoe darmpoliepen en andere darmafwijkingen eruit zien.

Za 20-2 virtuele bijeenkomst ‘microscopie dikke en dunne darm’

Voorzitter Jurgen Seppen zal op zaterdag 20 februari 2021 vanaf 12.00 uur een virtuele bijeenkomst presenteren. Hij vertelt over de darmbacteriën van de dikke en dunne darm. Daarnaast gebruikt hij een “virtual microscopy” waardoor het net lijkt alsof u zelf achter een microscoop zit.

Na de presentatie is er gelegenheid om in kleine groepjes na te praten.
Een week voor deze bijeenkomst ontvangen donateurs van de Stichting Lynch Polyposis een link via de mail naar de ZOOM bijeenkomst.
Vooraf aanmelden is niet nodig.

Ter informatie:

De virtuele bijeenkomst vindt zaterdag 20 februari om 12.00 uur tot ca. 13.30 uur.

Hou de microfoon uit tijdens de presentatie, anders horen wij u (en de bijgeluiden uit uw omgeving) en stoort u het programma. Alleen na toestemming van de spreker mag u (b.v. als u een vraag wilt stellen) de microfoon openzetten.

Hier kunt u lezen hoe u ZOOM kan gebruiken en installeren. Installeer de nieuwste versie van ZOOM 5.3.0 of hoger via Zoom-applicatie downloaden

Als u deelneemt in een break-out room mag u de microfoon natuurlijk wel gebruiken. Voor informatie over gebruik van de break-out room, klikt u op de link.

Geen donateur?

Bent u geen donateur en krijgt u daarom geen link toegestuurd? Neemt u vóór 15 februari contact op met secretaris@lynch-polyposis.nl waarin u uw volledige naam, mailadres en telefoonnummer vermeldt.

Uiteraard kunt u ook donateur worden waardoor u geen activiteiten of het contactblad hoeft te missen.
Steun ons

14 NOV. 2020 LANDELIJKE CONTACTDAG DIGITAAL!

De contactdag 2020 vindt op zaterdag 14 november 2020 geheel online plaats. We gebruiken hiervoor het programma ‘Zoom’.

Deelname is heel gemakkelijk en wordt uitgelegd in de PDF onderaan de pagina.
U hoeft zich niet aan te melden maar u dient wel een e-mailadres te hebben. Met uw computer, tablet of smartphone kunt u zich via een link aansluiten om de digitale lezing bij te wonen.

Tijdens en na de presentaties is het mogelijk via de chat vragen te stellen. Een bestuurslid zal deze dan aan de spreker doorgeven.

Tussen de presentaties en na afloop is er de mogelijkheid met lotgenoten te praten. Iedereen wordt automatisch in een klein groepje ingedeeld om dit mogelijk te maken.

Oefensessie
Omdat het gebruik van Zoom voor een aantal van u nieuw zal zijn, organiseren we op zaterdag 7 november om 12 uur een oefensessie.

Deelname via een link
Ter voorkoming van misbruik zullen we de link waarmee u kan deelnemen aan de oefensessie en voor de contactdag pas enkele dagen van tevoren via email toezenden.

Programma:

Start 11:30
Testen verbinding deelnemers.
Opening en toelichting programma door bestuur Stichting Lynch Polyposis. 

12:00 – 12:30
Prof Dr. Rolf Sijmons (UMCG): Fouten in DNA, Lynch en Polyposis. 

12:30 – 13:00
Pauze en virtueel Lotgenotencontact

13:00 – 13:30
Dr. Robert Kneepkens (Achmea): Verzekeren en erfelijkheid. 

13:30 – 14:00
Pauze en virtueel Lotgenotencontact

14:00 – 14:30
Prof. Dr. Monique van Leerdam. (LUMC, StoET): Poliepbestrijding. 

14:30
Afsluiting met virtuele lotgenotenborrel

Platform: Zoom

Voor instructies klik hier: Handleiding Zoom

Za 14 Nov. 2020 Landelijke Contactdag Stichting Lynch Polyposis

 

Na overleg heeft het bestuur  besloten de Landelijke Contactdag van zaterdag 4 april uit te stellen naar zaterdag 14 november 2020. 

Het programma zullen wij publiceren zodra het 100% zeker is dat de Landelijke Contactdag door kan gaan in verband met de coronamaatregelen en de beschikbaarheid van de sprekers.

 

29 febr. 2020 Zeldzameziektedag in Madurodam

‘Zeldzaam samen sterk’ Evenement

Onder dit motto organiseert de VSOP op Zeldzameziektendag een evenement voor patiënten, patiëntenvertegenwoordigers en hun kinderen in Madurodam te Den Haag op zaterdag 29 februari 2020. 

Hoe kun je wetenschappelijk onderzoek naar jouw aandoening op gang brengen? Wat komt er kijken bij de samenwerking met een expertisecentrum? En wat doe je met je emoties als je getroffen wordt door een zeldzame aandoening?
Deze en andere onderwerpen komen aan bod in het programma die dag. Daarnaast worden de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan mensen met bijzondere verdiensten voor zeldzame aandoeningen.

Ook kinderen zijn welkom! Voor hen is er een leuk programma in Madurodam onder begeleiding van deskundige vrijwilligers.

Waar: Madurodam, Den Haag
Voor wie: Patiënten, patiëntenvertegenwoordigers en hun kinderen
Kosten: 5,- (volwassenen), 2,50 (kinderen)

Klik op onderstaande link voor dit evenement:

Koop uw tickets voor 29 febr 2020

Geef je snel op , vol =vol!