Verslagen van activiteiten van de Stichting Lynch Polyposis

Za 20-2 virtuele bijeenkomst ‘microscopie dikke en dunne darm’

Voorzitter Jurgen Seppen zal op zaterdag 20 februari 2021 vanaf 12.00 uur een virtuele bijeenkomst presenteren. Hij vertelt over de darmbacteriën van de dikke en dunne darm. Daarnaast gebruikt hij een “virtual microscopy” waardoor het net lijkt alsof u zelf achter een microscoop zit.

Na de presentatie is er gelegenheid om in kleine groepjes na te praten.
Een week voor deze bijeenkomst ontvangen donateurs van de Stichting Lynch Polyposis een link via de mail naar de ZOOM bijeenkomst.
Vooraf aanmelden is niet nodig.

Ter informatie:

De virtuele bijeenkomst vindt zaterdag 20 februari om 12.00 uur tot ca. 13.30 uur.

Hou de microfoon uit tijdens de presentatie, anders horen wij u (en de bijgeluiden uit uw omgeving) en stoort u het programma. Alleen na toestemming van de spreker mag u (b.v. als u een vraag wilt stellen) de microfoon openzetten.

Hier kunt u lezen hoe u ZOOM kan gebruiken en installeren. Installeer de nieuwste versie van ZOOM 5.3.0 of hoger via Zoom-applicatie downloaden

Als u deelneemt in een break-out room mag u de microfoon natuurlijk wel gebruiken. Voor informatie over gebruik van de break-out room, klikt u op de link.

Geen donateur?

Bent u geen donateur en krijgt u daarom geen link toegestuurd? Neemt u vóór 15 februari contact op met secretaris@lynch-polyposis.nl waarin u uw volledige naam, mailadres en telefoonnummer vermeldt.

Uiteraard kunt u ook donateur worden waardoor u geen activiteiten of het contactblad hoeft te missen.
Steun ons

14 NOV. 2020 LANDELIJKE CONTACTDAG DIGITAAL!

De contactdag 2020 vindt op zaterdag 14 november 2020 geheel online plaats. We gebruiken hiervoor het programma ‘Zoom’.

Deelname is heel gemakkelijk en wordt uitgelegd in de PDF onderaan de pagina.
U hoeft zich niet aan te melden maar u dient wel een e-mailadres te hebben. Met uw computer, tablet of smartphone kunt u zich via een link aansluiten om de digitale lezing bij te wonen.

Tijdens en na de presentaties is het mogelijk via de chat vragen te stellen. Een bestuurslid zal deze dan aan de spreker doorgeven.

Tussen de presentaties en na afloop is er de mogelijkheid met lotgenoten te praten. Iedereen wordt automatisch in een klein groepje ingedeeld om dit mogelijk te maken.

Oefensessie
Omdat het gebruik van Zoom voor een aantal van u nieuw zal zijn, organiseren we op zaterdag 7 november om 12 uur een oefensessie.

Deelname via een link
Ter voorkoming van misbruik zullen we de link waarmee u kan deelnemen aan de oefensessie en voor de contactdag pas enkele dagen van tevoren via email toezenden.

Programma:

Start 11:30
Testen verbinding deelnemers.
Opening en toelichting programma door bestuur Stichting Lynch Polyposis. 

12:00 – 12:30
Prof Dr. Rolf Sijmons (UMCG): Fouten in DNA, Lynch en Polyposis. 

12:30 – 13:00
Pauze en virtueel Lotgenotencontact

13:00 – 13:30
Dr. Robert Kneepkens (Achmea): Verzekeren en erfelijkheid. 

13:30 – 14:00
Pauze en virtueel Lotgenotencontact

14:00 – 14:30
Prof. Dr. Monique van Leerdam. (LUMC, StoET): Poliepbestrijding. 

14:30
Afsluiting met virtuele lotgenotenborrel

Platform: Zoom

Voor instructies klik hier: Handleiding Zoom

Za 14 Nov. 2020 Landelijke Contactdag Stichting Lynch Polyposis

 

Na overleg heeft het bestuur  besloten de Landelijke Contactdag van zaterdag 4 april uit te stellen naar zaterdag 14 november 2020. 

Het programma zullen wij publiceren zodra het 100% zeker is dat de Landelijke Contactdag door kan gaan in verband met de coronamaatregelen en de beschikbaarheid van de sprekers.

 

29 febr. 2020 Zeldzameziektedag in Madurodam

‘Zeldzaam samen sterk’ Evenement

Onder dit motto organiseert de VSOP op Zeldzameziektendag een evenement voor patiënten, patiëntenvertegenwoordigers en hun kinderen in Madurodam te Den Haag op zaterdag 29 februari 2020. 

Hoe kun je wetenschappelijk onderzoek naar jouw aandoening op gang brengen? Wat komt er kijken bij de samenwerking met een expertisecentrum? En wat doe je met je emoties als je getroffen wordt door een zeldzame aandoening?
Deze en andere onderwerpen komen aan bod in het programma die dag. Daarnaast worden de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan mensen met bijzondere verdiensten voor zeldzame aandoeningen.

Ook kinderen zijn welkom! Voor hen is er een leuk programma in Madurodam onder begeleiding van deskundige vrijwilligers.

Waar: Madurodam, Den Haag
Voor wie: Patiënten, patiëntenvertegenwoordigers en hun kinderen
Kosten: 5,- (volwassenen), 2,50 (kinderen)

Klik op onderstaande link voor dit evenement:

Koop uw tickets voor 29 febr 2020

Geef je snel op , vol =vol!

 

Terugblik landelijke contactdag 8 april 2017

De jaarlijkse informatieve landelijke contactdag werd voor de vijfde maal georganiseerd door de Stichting Lynch Polyposis, vele vrijwilligers en bestuur hadden een gevarieerd programma opgesteld en een aantal sprekers uitgenodigd die ieder gespecialiseerd zijn op hun onderwerp en zich bezig houden met het Lynch syndroom.

Om u een indruk te geven hoe het op zo’n dag verloopt treft u hieronder een aantal video bestanden van vier gastsprekers. Voor een uitgebreid verslag kunt u de bijlage in PDF formaat inzien, dit is een uittreksel van het contactblad juni 2017 van de stichting die onze donateurs ontvangen.

Informeren van familieleden

Het informeren van familieleden over een erfelijke belasting is een onderwerp dat voor ons allemaal moeilijk maar buitengewoon belangrijk blijft. Dr. Fred Menko, klinisch geneticus spreekt over dit thema.

 

Immuuntherapie bij Lynch

Immunotherapie is een veelbelovende nieuwe aanpak van kanker. Dat is op zich al goed nieuws, maar wat het voor onze achterban helemaal veelbelovend maakt is dat blijkt dat mensen met Lynch buitengewoon goed op deze therapie kunnen reageren. dr Adriaan Bins, internist-oncoloog legt het uit.

 

Nieuwe chirurgische technieken

Nieuwe technieken bij het aanleggen van diverse soorten pouches wordt uitgebreid toegelicht door dr. Willem Bemelman.

 

Gynaecologische aspecten van Lynch

Het advies in Nederland voor vrouwen met het Lynch-syndroom is om eenmaal per jaar naar de gynaecoloog te gaan voor controle op baarmoederslijmvlieskanker. Dit geld voor alle vrouwen tussen 40 en 60 jaar oud. Daarmee wordt baarmoederslijmvlieskanker vaker in een voor- stadium gevonden.
dr. Jorien Helder-Woolderink , gynaecologe vertelt.

 

 

Samenvating landelijke contactdag 2017

Terugblik vrijwilligersdag oktober 2016

8 oktober 2016 was de jaarlijkse vrijwilligersdag voor de vrijwilligers van de Stichting Lynch Polyposis. Deze dag wordt jaarlijks georganiseerd om de vrijwilligers te bedanken voor hun inzet voor de stichting.
Dit jaar was de bijeenkomst in de Apenheul te Apeldoorn.
Bij het verzamelpunt werd al snel duidelijke dat we een gezellige dag tegemoet konden zien. Het weer was uitstekend; een zonnetje en nagenoeg geen wind als extra bonus.

Marja en Ans hadden het goed geregeld!
We hadden een eigen ruimte tot onze beschikking waar we eerst hartelijk werden begroet en konden genieten van een kopje koffie of thee met versnapering.  Na een korte introductieronde kwamen de gesprekken al snel op gang.
Onze groep had een eigen gids en zo werden we door het park rondgeleid, bij de diverse apensoorten vertelde ze uitvoerig over de karakteristieke ‘apenstreken’ die bij de soort hoorde.

Het voederen van de gorilla’s was een attractie apart, de verzorger/voeder wist op komische wijze de aandacht van zowel het publiek als van de gorilla’s vast te houden.

Ondertussen werd het al snel half 3, tijd voor wederom een kopje koffie met versnapering in onze ‘eigen’ tent. De kachel brandde wel maar dat was meer voor de sfeer dan voor de warmte.
Na de koffie was er nog gelegenheid om het park zelf verder te bezoeken.
Om half 5 begonnen we aan een heerlijke barbecue. De tafels hadden we als een groot vierkant bij elkaar gezet zodat we als één groep aan een tafel zaten. Eten was er in overvloed en we hebben gezellig getafeld.

De opzet om met deze dag de vrijwilligers te bedanken was duidelijk geslaagd.
Marja en Ans, bedankt voor het organiseren en coördineren van deze geweldige vrijwilligersdag 2016!!