Overzicht van alle activiteiten die binnenkort georganiseerd worden.

Za 9 nov. Mini-symposium Darmkanker, wat betekent goede zorg voor jou?

Darmkanker, wat betekent goede zorg voor jou?

Wat is goede zorg voor mensen met darmkanker? De werkgroep Darmkanker nodigt u van harte uit voor een mini-symposium over darmkanker. Tijdens deze middag hoort u meer over behandeling en begeleiding. Ook kunt u zelf aangeven wat goede darmkankerzorg betekent voor u. Wat gaat goed en wat kan beter voor (ex)darmkankerpatiënten?

 

Datum:         Zaterdag 9 november

Locatie:        Auditorium TU/e, Den Dolech 3, Eindhoven.

Tijd:               12.00 – 15.30 uur

Toegang:      Gratis


Programma

12.00 – 12.30 uur welkom. Leden van de werkgroep zijn vanaf 12.00 uur aanwezig in de zaal voor een informele kennismaking. Uw mening en vragen zijn belangrijk voor ons. Wat betekent goede darmkankerzorg voor u? Wat gaat goed en wat kan beter voor (ex)darmkankerpatiënten?

 

Vanaf 12.30 uur lezingen van diverse sprekers:

  • Oncoloog aan het woord. Prof. dr. Henk Verheul, Radboud UMC, vertelt welke behandelingen hij kan inzetten bij darmkanker.
  • Rol van een case manager, oncologisch verpleegkundige binnen het behandelteam bij darmkanker. (details spreker volgen later).
  • Opereren zonder snijden. Dr. Han Kruimer, interventieradioloog Maxima MC, vertelt u meer over de mogelijkheden van interventie radiologie bij uitzaaiingen van darmkanker.
  • Nooduitgang. Als laatste spreker hebben wij een verrassing voor u. Harrie Keusters komt praten over zijn ervaringen. Verhalen schrijven en vertellen is zijn passie. Sinds hij in 2013 endeldarmkanker kreeg, probeert hij patiënten te ondersteunen met zijn eigen ervaringen. Hij heeft een experimentele behandeling ondergaan en is – gelukkig – weer helemaal gezond.

Dit mini-symposium is voor alle (ex)darmkankerpatiënten, stomadragers, partners en andere belangstellenden en wordt georganiseerd door werkgroep Darmkanker, onderdeel van de Stomavereniging. Werkgroep Darmkanker zet zich in voor alle mensen met darmkanker en zij die moeten leven met de gevolgen daarvan.

Aanmelden

Meld u aan via deze link. Let op: Mini-symposium staat onder ‘overige bijeenkomsten’ op dit aanmeldingsformulier. Of kopieer onderstaande link in de balk van uw internetbrowser: https://fd10.formdesk.com/nederlandsestomavereniging2/Eindhoven_2019

 

Toegang is gratis

De lunch en toegang voor dit mini-symposium zijn gratis. U kunt ook kosteloos deelnemen aan de andere activiteiten van de Stomadag. Kijk voor het gehele programma op de website van de Stomavereniging.

 

We zien u graag in het Auditorium van de TU/e Eindhoven

Auditorium TU Eindhoven, Den Dolech 3, 5612 AZ Eindhoven.

 

Jolien Pon en Anjo van Heijst, namens de werkgroep Darmkanker

Zaterdag 14 dec. 2019 Informatiedag voor mensen met Lynch en polyposis te Rotterdam

Zaterdag 14 december van 10 tot 13.30 uur organiseert het Centrum Familaire en Erfelijke Tumoren van het Erasmus MC te Rotterdam een speciale informatie/contactdag voor mensen met Lynch en polyposis en hun naasten. 

Locatie
Doctor Molewaterplein 40, 3015 GD Rotterdam
Zaal: SP 2407, ingang Sophia Kinderziekenhuis, 3e etage

Kosten
Per persoon € 5,- inclusief een gezonde lunch

Programma van 10.00 u tot 13.30 uur.
Wat doet de darm ermee? Door Riccardo Fodde, wetenschapper.
40 jaar Lynch controles. Manon Spaander, maag-, darm- en leverarts 
Het nut van controles van de alvleesklier bij onder andere dragers Peutz-Jehgers syndroom.  Brechtje Koopmann, arts onderzoeker
Kan het beter? Onderzoek naar een bloedtest voor het vroegtijdig opsporen van poliepen/kanker. Ellis Eikenboom, arts onderzoeker
Die peuk moet echt weg Wij helpen u . Miriam van der Elst, SineFuma

 

Aanmelden
Voor informatie of aanmelden graag een mail sturen naar Judith Prins: j.e.cornelisse@erasmusmc.nl

31 okt tot 6 okt. Project Lokaal Besteden (Samenloop voor Hoop)

KWF is bezig met een project Lokaal Besteden vanuit het event SamenLoop voor Hoop. Dit project is een nieuwe activiteit van KWF, een pilot. Dit jaar zijn er totaal 8 SamenLopen geselecteerd die hieraan mee doen.

Tijdens dit indrukwekkende evenement wandelen de deelnemers 24 uur lang in estafettevorm om geld op te halen voor KWF Kankerbestrijding. Naast wetenschappelijk onderzoek, komen vanaf nu ook lokale initiatieven in aanmerking voor financiering. KWF roept lokale initiatieven dan ook op om een aanvraag voor financiering in te dienen. Het gaat hierbij om initiatieven die zich richten op de preventie van kanker of het welzijn van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. Bijvoorbeeld schaduwdoeken voor op schoolpleinen, fitness op maat of de ondersteuning van een hospice.

De gemeenschap ondersteunen

SamenLoop voor Hoop is een evenement met een sterk regionaal karakter, veel ondernemers en particulieren uit de regio zetten zich al maanden in voor de organisatie. Doordat SamenLoop voor Hoop 40% aan lokale initiatieven mag besteden, biedt zij rechtstreeks ondersteuning aan de patiënt en zijn naasten. De overige opbrengst gaat nog steeds naar de missie van KWF: meer onderzoek naar kanker, minder kanker door preventie en een betere kwaliteit van leven voor mensen die ziek zijn of ziek zijn geweest. Bovendien is er bij sommige SamenLopen een inloophuis betrokken dat in de opbrengst deelt. In een inloophuis krijgen mensen die in aanraking komen met kanker op een laagdrempelige manier informatie, steun en contact met lotgenoten.

 

Vanuit KWF zijn de volgende 8 SamenLopen geselecteerd:

 

Plaats Provincie Datum Inloophuizen
Rosmalen Noord-Brabant 31 aug – 1 sept J
Hengelo Overijssel 6 – 7 sept J
Lansingerland Zuid-Holland 7 – 8 sept N
West Friesland Friesland 14 – 15 sept J
Harderwijk Gelderland 20 – 21 sept J
Gorredijk Friesland 21 – 22 sept N
Tubbergen Overijssel 21 – 22 sept N
Leerdam Utrecht 4 – 5 okt N

 

 

 

7 sept. 2019 Regionale Lotgenotendag in Garderen (Regio Midden-Nederland)

Zaterdag 7 september vindt de regionale lotgenotendag plaatst in regio Midden-Nederland. Iedereen met Lynch of Polyposis, als ook voor naasten, familieleden of belangstellenden zijn welkom. U kunt kennismaken, of bijpraten met lotgenoten en hun familie,
ervaringen uitwisselen en informatie delen. Het wordt een gezellige, leuke en informatieve middag.

Datum : zaterdag 7 september 2019
Locatie: ’t Veluws Zandsculpturenfestijn
Oude Barnevelderweg 5
3886 PT Garderen

Het programma voor die middag:

12.30 – 14.00 uur Ontvangst en lunchbuffet in het restaurant van ‘t Veluws Zandsculpturenfestijn
Parkeren is gratis.
14.00 – 17.00 uur Bezoek Zandsculpturenfestijn.
Voor de liefhebbers kan ook de beeldentuin bezocht worden.
17.00 – 18.30 uur Afsluiting en napraten in pannenkoekenrestaurant
“De Bonte Koe”, Koningsweg 2 te Garderen.

Er is weer een mooi activiteitenprogramma samengesteld en hopen u op zaterdag 7 september te mogen verwelkomen. Als u aan deze dag wilt deelnemen kunt u zich tot uiterlijk 1 september aanmelden:

Via de volgende link:

www.lynch-polyposis.nl/aanmelding

Of per post. U dient de kaart te printen en op te sturen.

 Aanmeldingskaart 7 september 2019

 

PS: Vergeet u zich ook niet aan te melden voor de familiedag op 21 september in Amersfoort.

aanmeldingsformulier familiedag 21 september 2019

21 sept. 2019 Familiedag Dierenpark Amersfoort

Dit jaar wordt de familiedag gehouden op zaterdag 21 september bij Dierenpark Amersfoort! Deze familiedag wordt gehouden voor de donateurs van de Stichting Lynch Polyposis en hun gezin. Ook belangstellenden zijn van harte welkom.

Programma:

9.30 uur : Ontvangst in accommodatie de Suit met koffie, thee of ranja en iets lekkers.
9.45 -10.00  Welkomstwoord van de voorzitter
10.00-12.00: Op eigen gelegenheid park verkennen.

Om 12.00 uur staat er een broodjesbuffet voor iedereen klaar en voor de kinderen is er een snackmenu.

12.30 – 16.00 Op eigen gelegenheid nader met de dieren kennismaken en de vele speeltuinen of klautermogelijkheden verkennen. En uiteraard is er de gehele dag ruim gelegenheid om met elkaar in gesprek te gaan.

16.00 – 17.00: Graag sluiten wij de dag gezamenlijk af met een drankje. Daartoe verwelkomen wij u graag bij Restaurant de Boerderij (links naast de entree).

Deelname

De uiterste aanmelddatum is 14 september 2019.

Donateur en zijn/haar gezinsleden van 16 jaar en ouder betalen een eigen bijdrage van € 5 per persoon. Kinderen t/m 15 jaar betalen geen eigen bijdrage.
Introducés en niet-donateurs betalen € 20 per persoon.

Aanmelden kunt u door onderstaande link in te vullen en op verzenden te klikken:

Aanmeldformulier familiedag 21 sept. 2019

 

 

 

29 juni Regionale Contactdag te Zaandam

Hierbij willen wij u graag uitnodigen voor onze lotgenotencontactdag in Zaandam (Noord-Holland) op zaterdag 29 juni. Deze uitnodiging is bedoeld voor iedereen met Lynch of Polyposis, als ook voor naasten, familieleden of belangstellenden. U kunt kennismaken, of bijpraten met lotgenoten en hun familie, ervaringen uitwisselen en informatie delen. Het wordt een gezellige, leuke en informatieve middag.

Datum : zaterdag 29 juni 2019

Locatie: De Zaanse Schans Schansend 7 1509 AW Zaandam.
De Zaanse Schans heeft een betaald parkeerterrein (tarief 2019: € 10 per auto).

Als u een museum jaarkaart heeft, neemt u die dan alstublieft mee!

Het programma:

12:45 – 13:00 uur: U meldt zich in het Zaans Museum. Hier ontvangt u de vouchers voor de Windmill Cruises. Vervolgens wandelt u op eigen gelegenheid naar de steiger van Windmill Cruises (5 min. lopen).
13:00 – 13:30 uur: Windmill Cruises. U maakt een sfeervolle vaartocht langs de molens.
13:45 – 14:15 uur: Ontvangst met koffie/thee en gebak in de Schanszaal in het Zaans Museum.
14:15 – 15:15 uur: U bezoekt het Zaans Museum inclusief audiotour en de Verkade Experience.
15:15 – 17:00 uur: Bezichtigen van diverse bezienswaardigheden op de Zaanse Schans.
17:00 – 18:00 uur: Afsluitend etentje in restaurant De Kraai

Er is weer een mooi activiteitenprogramma samengesteld en hopen u op zaterdag 29 juni te mogen verwelkomen. Als u aan deze dag wilt deelnemen kunt u zich tot uiterlijk 22 juni aanmelden (bij voorkeur voor 15 juni).
Heeft u een museum jaarkaart, neem die dan alstublieft mee! Het scheelt de Stichting Lynch Polyposis met de kosten.

Aanmelden kan op onderstaande link uiterlijk voor 22 juni 2019.

Aanmelding regionale contactdag 29 juni

 

Voor eventuele informatie kan u bellen naar Ans Dietvorst telefoon: 06-26609305

22 juni Regionale Contactdag te Oosterhout

U bent welkom op de lotgenotencontactdag in regio zuid op zaterdag 22 juni. Deze uitnodiging is bedoeld voor iedereen met Lynch of Polyposis, als ook voor naasten, familieleden of belangstellenden. U kunt tijdens de leuke activiteit kennismaken,  bijpraten met lotgenoten en hun familie, ervaringen uitwisselen en informatie delen. Er is weer een mooi activiteitenprogramma samengesteld.

Datum : zaterdag 22 juni 2019
Ontvangst: Restaurant Eeterij de Verbeelding. Markt 3, 4901 EP OOSTERHOUT.

Programma

12.00 – 13.30 uur: Lunch bij restaurant Eeterij de Verbeelding.
Parkeren kan bij parkeerplaats Torenkwartier (betaald) of beperkt op parkeerterrein Waterlooplein (gratis)

13.30 – 14.00 uur: Korte wandeling langs door Oosterhout richting Bakkerij Museum.

14.00 – 16.00 uur: Bezoek Bakkerij Museum Oosterhout. Adres: Klappeijstraat 47-49. Van alles te zien omtrent het bakken van taarten, koekjes en brood. Daarnaast kan u in een nostalgische omgeving zelf creatief aan de slag.

16.00 – 17.00: uur Samen of op eigen gelegenheid wandelen door Oosterhout. Eventueel de Basiliek St. Jan de Doper of het klooster Onze Lieve Vrouwe Abdij bezoeken (dichtbij het Bakkerij Museum).

17.00 – 18.00: uur Afsluiting en napraten in de Pitz Pinchosbar onder het genot van een hapje en een drankje.

Als u aan deze dag wilt deelnemen kunt u zich tot uiterlijk 15 juni aanmelden (bij voorkeur voor 8 juni) door onderstaande link aan te klikken en het formulier in te vullen.

Aanmelding regionale contactdag zuid 2019

 

 

informatie algemeen

22 mei ’19 Informatiebijeenkomst Kanker in de familie. Kan het erfelijk zijn?

Charlotte Dommering is als klinisch geneticus verbonden aan het Amsterdam UMC. Als erfelijkheidsarts houdt ze zich bezig met erfelijke kanker. In haar presentatie zal zij o.a. ingaan op wat de kenmerken van een erfelijke vorm van kanker zijn, waarom onderzoek bij de patiënt en de familie van belang kan zijn en wat dit onderzoek voor de patiënt inhoudt.
Op deze avond komen ook patiënten aan het woord.

De meest voorkomende soorten kanker met mogelijke erfelijke aanleg zijn erfelijke borst- en eierstokkanker, dikke-darmkanker, melanoom, maagkanker, schildklierkanker, nierkanker en erfelijke prostaatkanker. Na afloop kun je een brochure over kanker en erfelijkheid meenemen.

De bijeenkomst is voor iedereen die graag meer wil weten over kanker en erfelijkheid: voor patiënten, naasten en andere belangstellenden. Kanker in de familie wil niet zeggen dat het erfelijk is. Daarvoor is vaak nader onderzoek bij de patiënt en de familie nodig.

Programma

19:15 Inloop met koffie en thee
19:30 Welkom door Miranda van den Eijnden, directeur Viore
19:40 Kanker in de familie: kan het erfelijk zijn? Door dr. Charlotte Dommering, klinisch geneticus bij het Amsterdam UMC
20:30 Pauze
20:45 Patiënten aan het woord en mogelijkheid tot het stellen van vragen
21:15 Afsluiting, met aansluitend informeel samenzijn

Waar en wanneer

Viore centrum voor iedereen die leeft met kanker
Oostereind 115
1212 VH Hilversum
Woensdag 22 mei 2019, van 19.30-21.30 uur.

Aanmelden
Als je wilt deelnemen of als je meer informatie wil, kun je ons mailen via vrijwilligers@viore.org.
Bellen kan natuurlijk ook: 035 685 35 32. Deelname aan de informatieavond is gratis.
Een vrijwillige bijdrage in ons ‘spaarvarken’ wordt natuurlijk erg gewaardeerd.

 

Bron: www.viore.org

26 mei ’19 Regionale Lotgenotencontactdag Regio Noord-Oost

De lotgenotencontactdag in regio noord-oost vindt plaats op zondag 26 mei in Oudemirdum (Friesland). De lotgenotencontactdag is bedoeld voor iedereen met Lynch of polyposis, als ook voor naasten, familieleden of belangstellenden. U kunt kennismaken, of bijpraten met lotgenoten en hun familie, ervaringen uitwisselen en informatie delen. Het wordt een gezellige, leuke en informatieve middag.
Zoals gebruikelijk is er weer een mooi activiteitenprogramma samengesteld.

Foppe de Haan schiet de bal in de badkuip
Fries Voetbalgolf
Foto ; Pim Ras

Datum :
Zondag 26 mei 2019

Locatie:
De Hege Gerzen in het Gaasterland.
Liemerige Wei 4
8567 HM Oudemirdum

Programma:
14.00 uur – 14.30 uur   Ontvangst met koffie of thee & cake
14.30 uur – 16.00 uur   Voetbalgolf (kledingadvies: makkelijke schoenen)
16.00 uur – 17.30 uur   Afsluiting met een gezellige barbecue en aansluitend napraten

Voor informatie over Hege Gerzen zie: https://hegegerzen.nl/

Aanmelden
Als u aan deze dag wilt deelnemen kunt u zich tot uiterlijk 19 mei aanmelden (bij voorkeur voor 13 mei) d.m.v. onderstaande link:

Digitale aanmelding regionale contactdag 26 mei ’19

Of per post : Stichting Lynch Polyposis, Antwoordnummer 2612 3400 XD Montfoort
Print dan onderstaand formulier uit en stuurt u deze op naar het bovenstaand adres.

printformulier aanmelding regionale contactdag 26 mei

Voor eventuele informatie kunt u bellen naar Henk Brendel 053 4356921 b.g.g. 06-12110912

Namens de Stichting Lynch Polyposis
Henk Brendel, coördinator lotgenotencontact regio noord-oost

4 februari ’19 Wereldkankerdag

Ieder jaar wordt op 4 februari Wereldkankerdag wereldwijd stilgestaan bij de impact van kanker. Deze dag is officieel gemarkeerd om het bewustzijn rondom kanker te vergroten en om preventie, detectie en behandelingen aan te moedigen, maar ook om het belang van een goede kwaliteit van leven voor mensen met kanker – én voor hun naasten of nabestaanden – te onderstrepen. 

Het thema van 2019: late gevolgen
Dit jaar staan de zogenoemde ‘late gevolgen’ van kanker centraal. Voor veel mensen die kanker hebben gehad, wordt het leven nooit meer zoals het was. Zij worden onder meer belemmerd door vermoeidheid, angst voor terugkeer van de ziekte, verminderde concentratie of relationele problemen.

Samenwerkende organisaties
In Nederland spannen vele organisaties zich in om mensen met kanker en hun naasten de zorg, begeleiding en ondersteuning te bieden waaraan zij behoefte hebben. Rond Wereldkankerdag brengen zij dit aanbod gezamenlijk onder de aandacht.

Diverse evenementen rondom Wereldkankerdag
Op de website van Wereldkankerdag kunt u zien of erbij u in de buurt een evenement wordt georganiseerd.

https://www.wereldkankerdag.nl/evenementen

Live uitzending op 4 februari
Op Wereldkankerdag zenden we om 12.00 uur live vanuit het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis het programma Vraag Vandaag uit. Een online-uitzending over het laatste nieuws op het gebied van kankerbestrijding. De presentatie is in handen van Mirella van Markus.

Kijkers kunnen tot een uur na de uitzending via de online chat op de website van KWF of de Facebookpagina van KWF vragen stellen over kanker, preventie, behandelingen en klachten tijdens of na de ziekte. De vragen worden beantwoord door een panel van experts van de samenwerkende organisaties van Wereldkankerdag.


Bron: Wereldkankerdag.nl