Overzicht van alle activiteiten die binnenkort georganiseerd worden.

7 maart ’20 Symposium Darmkanker, (her)pak je eigen regie!

Werkgroep Darmkanker wil stimuleren dat je zelf zoveel mogelijk de regie over je eigen zorgproces hebt. Daarom biedt werkgroep Darmkanker je dit symposium aan, waarin het (her)pakken van je eigen regie centraal staat.

Datum
Zaterdag 7 maart 2020
Plaats
LUMC, Albinusdreef 2, Leiden, gebouw 1
Tijd
10.00 – 15.00 uur
Toegang
Gratis

Een dag om inspiratie en informatie op te doen en met elkaar in gesprek te gaan.

Programma

10.00 uur
Binnenkomst en alvast informeel kennis maken met werkgroep Darmkanker

10.30 uur
Welkom door Dianne Timmerman, symposiumvoorzitter
Korte introductie werkgroep Darmkanker

10.45 uur
Communicatie met en coördinatie van behandelcentra
Voorbeeld waar het goed gaat en wat de wegen zijn
Hoe kun je de eigen regie houden? Interview met een ervaringsdeskundige

11.30 uur
Voeding & Bewegen: zo voel je je beter!
En dat heb je zelf in de hand: daar kun je zelf iets aan doen!
– specifieke voedingsbehoeften als je kanker hebt (gehad)– wat je kunt doen om je conditie zoveel mogelijk te behouden, of om je weer fitter te voelen na een operatie of chemo, of om weer op te bouwen naar een zo optimaal mogelijk herstel

12.30 uur
Lunch

13.15 uur
Fanina Luiten, mindfulnesstrainer en gastvrouw bij inloophuis Scarabee Leiden, laat je kennismaken met mindfulness
Uit het hoofd komen, in het hier en nu zijn en weer in contact komen met je lichaam

13.50 uur
In gesprek over een van de onderstaande onderwerpen, onder begeleiding van ervaringsdeskundigen
A. Onzichtbare gevolgen: hoe ga je daarmee om? Chronische vermoeidheidchemobrein; diarree of juist obstipatie; neuropathie; of … Je moet ermee leven zeggen de artsen. Maar hoe doe je dat?
B. Hoe nu verder? Hoe kan ik omgaan met de onzekerheid, het onverwachte, met de angst om wat komen gaat? Hoe krijg ik weer grip op mijn eigen leven?

14:45 uur
Terugkoppeling themagesprekken

15.00 uur
Afronding en gelegenheid om na te praten

Dit symposium is voor alle (ex)darmkankerpatiënten, stomadragers, partners en andere belangstellenden en wordt georganiseerd door werkgroep Darmkanker, onderdeel van de Stomavereniging. Werkgroep Darmkanker zet zich in voor alle mensen met darmkanker en zij die moeten leven met de gevolgen daarvan

Aanmelden kan via deze link.

Toegang is gratis

De lunch en toegang voor dit symposium zijn gratis. Je kan ook kosteloos deelnemen aan de andere activiteiten van de Stomadag. Kijk voor het gehele programma op de website van de Stomavereniging.

4 april ’20 Landelijke Contactdag St. Lynch Polyposis

Wij nodigen u van harte uit voor een informatieve en inspirerende dag. Iedereen met Lynch of Polyposis, of belangstelling hiervoor, is welkom!

Aanvang: 11:45 uur
Locatie: Boerderij Mereveld, Mereveldseweg 9, 3585 LH Utrecht.

Mereveld te Utrecht

U kunt interessante lezingen van sprekers bijwonen. Daarnaast is er genoeg ruimte om eventueel contact te zoeken met medebezoekers in het ‘lotgenotencafé’ of bij de lunch.
Tijdens het onderdeel ‘Speeddates’ kunt u persoonlijke vragen stellen aan sprekers en de leden van onze Raad van Advies.
Om ca. 16.15 uur worden er mensen gezocht met Lynch die mee willen denken en praten over onderzoek naar immunotherapie en de darmen!

De hele dag is er een informatiestand met folders. Redenen genoeg om u zo spoedig mogelijk op te geven! Doet u dit uiterlijk 28 maart.

Uiteraard wordt voor drank, een heerlijke lunch en versnaperingen gezorgd.

Aanmelden

Donateurs nemen gratis deel aan de dag (mits de donatie over 2018 en 2019 betaald zijn) en kunnen één introducé gratis meenemen. Additionele introducés betalen en niet-donateurs betalen € 12,50.

Donateurs van de Stichting Lynch Polyposis krijgen een persoonlijke uitnodiging per mail om zich online te kunnen aanmelden.
Graag vóór 28 maart 2020 aanmelden!

Dat kan ook via deze link: Aanmeldformulier contactdag 4 april

Laat je tumorgenoom uitlezen voor onderzoek naar vaccinatie tegen Lynch tumoren

In het Amsterdam UMC is men druk bezig met het onderzoeken of het mogelijk is te vaccineren tegen Lynch tumoren. Het uiteindelijke doel is dat mensen met Lynch na een vaccinatie minder kans hebben om kanker te krijgen. De eerste stap hierbij is om te weten waartegen gevaccineerd kan worden. Hiervoor willen de onderzoekers graag het DNA van Lynch tumor onderzoeken. In een klein aantal patiënten hebben ze dit al gedaan en interessante resultaten gezien. Daarom zijn ze nu op zoek naar meer mensen met Lynch die kanker hebben of hebben gehad en waarbij eerder een (deel) van een tumor is verwijderd. Dit weefsel zouden ze graag opvragen en onderzoeken met DNA-sequencing methodes. LET OP: Als u de informatie pas op 4 april in ontvangst neem, dient u deze persoonlijk zelf in Amsterdam UMC te laten ondertekenen.
Mocht u niet in de gelegenheid zijn om naar de contactdag te komen maar wel wil deelnemen kunt u het formulier middels deze link ook ondertekenen.

Programma Landelijke Contactdag 4 april 2020

11.00 – 11.45 Hoofdingang: Inloop en inschrijven deelnemers
Hoofdingang: Inschrijven voor speeddaten
Ontvangst met koffie of thee
Plenair
11.45 – 12.00 Koetshuis: Opening bestuur Stichting Lynch Polyposis

12.00 – 12.45 Koetshuis: Fouten in DNA, Lynch en Polyposis
prof. dr. Rolf Sijmons, Klinisch Geneticus,
UMC Groningen

12.45 – 13.30 De Deel: Lunch
Achterhuis: Informatiemarkt geopend
Achterhuis: Inschrijven voor speeddaten

Parallelsessie 1
13.30 – 14.15 Koetshuis: Erfelijke darmtumoren bij kinderen
dr. Merit Tabbers, Kinderarts Maag Darm Lever,
UMC Amsterdam

13.30 – 14.15 Voorhuis: Hoe vaak moet ik een coloscopie ondergaan?
Arthur Aelvoet, Arts-onderzoeker, UMC Amsterdam

14.15 – 14.30 PAUZE: Informatiemarkt geopend.
Achterhuis: Inschrijven voor speeddaten.

Parallelsessie 2
14.30 – 15.15 Koetshuis: Altijd moe, wat nu?
prof. dr. Hans Knoop, Klinisch Psycholoog, UMC Amsterdam

14.30 – 15.15 Voorhuis: Overlijdensrisicoverzekeringen en Erfelijkheid
drs. Robert Kneepkens, Arts Klinisch Epidemioloog, Achmea Pensioen & Leven

15.15 – 15.30 PAUZE. Achterhuis: Informatiemarkt geopend en inschrijven voor speeddate:

Plenair
15.30 – 16.15
Koetshuis: Kan je met medicatie poliepen behandelen?
dr. Monique van Leerdam, Maag- Darm- Leverarts, AvL, Amsterdam, LUMC StOET, Leiden

16.15—17.00 Herenkamer Gezocht: patiënten met Lynch die mee willen denken over onderzoek naar immunotherapie en de darmen!
dr. Jacco de Haan, UMC Groningen

16.15 – 17.00 Gelagkamer: Speeddaten

Hele dag: Lotgenotencafé en Informatiemarkt


Heeft u vragen aan de sprekers? Stuur uw vragen per e-mail aan: info@lynch-polyposis.nl en wij zorgen ervoor dat ze bij de juiste persoon terechtkomen.
Donateurs nemen gratis deel aan de dag (mits de donatie over 2020 is betaald) en kunnen één introducé gratis meenemen.
Bij meerdere introducés of indien u geen donateur bent betaalt u € 12,50 per persoon.
U kunt natuurlijk ook donateur worden.

Mocht u bij nader inzien verhinderd zijn, wilt u zich dan tijdig afmelden a.u.b.? Mogelijk hebben wij mensen moeten teleurstellen door teveel aanmeldingen. Bij afmelding na 28 maart word een “no show” tarief van € 12,50 voor te bestellen catering en lunchkosten in rekening gebracht.

Tot 4 april 2020!

29 febr. 2020 Zeldzameziektedag in Madurodam

‘Zeldzaam samen sterk’ Evenement

Onder dit motto organiseert de VSOP op Zeldzameziektendag een evenement voor patiënten, patiëntenvertegenwoordigers en hun kinderen in Madurodam te Den Haag op zaterdag 29 februari 2020. 

Hoe kun je wetenschappelijk onderzoek naar jouw aandoening op gang brengen? Wat komt er kijken bij de samenwerking met een expertisecentrum? En wat doe je met je emoties als je getroffen wordt door een zeldzame aandoening?
Deze en andere onderwerpen komen aan bod in het programma die dag. Daarnaast worden de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan mensen met bijzondere verdiensten voor zeldzame aandoeningen.

Ook kinderen zijn welkom! Voor hen is er een leuk programma in Madurodam onder begeleiding van deskundige vrijwilligers.

Waar: Madurodam, Den Haag
Voor wie: Patiënten, patiëntenvertegenwoordigers en hun kinderen
Kosten: 5,- (volwassenen), 2,50 (kinderen)

Klik op onderstaande link voor dit evenement:

Koop uw tickets voor 29 febr 2020

Geef je snel op , vol =vol!