Het was even spannend maar wij zijn blij te melden dat de Zuiderzee Klassieker 2020 door gaat! Er is besloten een exclusieve “1,5 meter editie” te organiseren. Hierbij wordt er strikt aan de veiligheidsprotocollen van de gemeente Amersfoort, het RIVM, NOC*NSF en de NTFU. Om door te kunnen gaan, zijn er belangrijke aanpassingen gedaan aan de fietstocht. Met […]
Kan een gezondere levensstijl chronische vermoeidheid na dikkedarmkanker verminderen? Dit is de centrale vraag in een project van Wageningen University & Research om manieren te vinden om ex-kankerpatiënten beter te ondersteunen. Wat is de opzet van de studie? “In de SoFIT studie bekijken we wat het effect is van een leefstijlprogramma bij mensen die met vermoeidheid kampen […]
Welkom bij onze patiëntenenquête over ‘oncologische biomarkertests’. De European Cancer Patient Coalition (ECPC) wil meer inzicht krijgen in de kennis over en de ervaringen met biomarkers van kankerpatiënten tijdens hun diagnose en, in het bijzonder, tijdens biomarkertests. Ons uiteindelijke doel is het verbeteren van de toegang van kankerpatiënten tot biomarkertests, evenals de kwaliteit van deze […]
De kans dat iemand met erfelijke darmkanker (Lynch syndroom) wordt herkend, neemt enorm toe wanneer iedereen met darmkanker onder de 70 hiervoor een tumortest krijgt. Hierdoor komen meer patiënten erachter of er bij hen sprake is van deze erfelijke aanleg. Dit betekent dat ook familieleden onderzocht kunnen worden. Zo komen zij in beeld voordat zij […]
Door de maatregelen tijdens de COVID-19-pandemie is de kankerzorg veranderd. Patiënten gingen niet of later naar de huisarts en werden later doorverwezen naar het ziekenhuis. Daardoor zijn er wekenlang een kwart minder kankerdiagnoses gesteld, zo blijkt uit de Nederlandse Kankerregistratie op basis van voorlopige diagnoses in de pathologiedatabase PALGA. Avinash Dinmohamed van Integraal Kankercentrum Nederland […]
De coronacrisis zorgt voor veranderingen in het eet- en drinkgedrag van Nederlanders. Veel Nederlanders zijn gezonder gaan eten, met minder vlees en minder alcohol. Deze trend is vooral te zien bij 65-plussers. Sporten doen we nu juist minder dan voor de coronacrisis. Dat blijkt uit marktonderzoek van DVJ Insights. Gemiddeld in Nederland De onderzoekers zien […]
Er komen veel vragen over wat Corona betekent voor mensen met een spijsverteringsziekte zoals Lynch en polyposis. De Maag Darm Lever Stichting (MLDS) heeft veel gestelde vragen en antwoorden verzameld en op hun website geplaatst. Onze stichting wil deze informatie graag met u delen. Klik op deze link voor de FAQ -coronavirus Alle MDL-artsen werken […]
Wie medicijnen nodig heeft en daar een vergoeding voor krijgt, moet daar mogelijk volgend jaar voor bijbetalen. De reden: minister Bruins voor Medische Zorg wil de maximale vergoedingen verlagen, in de hoop dat farmaceuten medicijnen goedkoper maken. Bij patiëntenorganisaties en ook bij de NOS kwamen veel vragen en bezorgde reacties binnen op het plan. Hoe waarschijnlijk […]
Na overleg heeft het bestuur besloten de Landelijke Contactdag van zaterdag 4 april uit te stellen naar zaterdag 14 november 2020. Het programma zullen wij publiceren zodra het 100% zeker is dat de Landelijke Contactdag door kan gaan in verband met de coronamaatregelen en de beschikbaarheid van de sprekers.
‘Zeldzaam samen sterk’ Evenement Onder dit motto organiseert de VSOP op Zeldzameziektendag een evenement voor patiënten, patiëntenvertegenwoordigers en hun kinderen in Madurodam te Den Haag op zaterdag 29 februari 2020. Hoe kun je wetenschappelijk onderzoek naar jouw aandoening op gang brengen? Wat komt er kijken bij de samenwerking met een expertisecentrum? En wat doe je met […]
