Artikelen door Redacteur

17 juni regionale contactdag in Willemsoord

In Noord/Oost Nederland vindt op zaterdag 17 juni om 14:00 uur de regionale contactdag in Willemsoord plaats.

Deze dag is bedoeld voor iedereen met Lynch of Polyposis, als ook voor naasten, familieleden of belangstellenden. U kunt kennismaken, of bijpraten met lotgenoten en hun familie, ervaringen uitwisselen en informatie delen. Het wordt een gezellige, leuke en informatieve middag.

Datum: Zaterdag 17 juni 2023

Locatie: Eethuys de Steen Steenwijkerweg 155 8338 LB Willemsoord

Programma
14:00  Ontvangst in Eethuys de Steen.

14:30 Vertrek paardentram voor een rondrit door Willemsoord. Willemsoord heeft een zeer bijzondere ontstaansgeschiedenis, het is namelijk één van de Koloniën van de Maatschappij van Weldadigheid en sinds kort Unesco Werelderfgoed.

ca. 16.00: Terug in het Eethuys de Steen en napraten bij een heerlijke barbecue.

Aanmelden

U kunt zich aanmelden tot 9 juni via het aanmeldformulier of per e-mail met vermelding van naam en adres, wel/niet donateur, aantal personen en eventuele dieetwensen.

Deelname gratis voor donateurs

Voor donateurs en partner en/of gezinsleden is de deelname aan deze dag gratis. Introducés (niet-donateurs) betalen € 12,50 per persoon.

De bijdragen van de introducé en niet-donateurs dient u over te maken naar: bankrekeningnummer NL92 INGB 0006 557698 t.n.v. Stichting Lynch Polyposis o.v.v. Regionale Contactdag 2023.

Bij annulering ná 9 juni zijn wij genoodzaakt € 15,00 per persoon in rekening te brengen voor de gemaakte kosten (goede redenen uitgezonderd).

Voor eventuele informatie kan u bellen naar Henk Brendel telefoon: 053-4356921 / 06 24962335

 

Alvast bedankt  voor uw deelname en tot 17 juni 2023!

 

Zondag 11 juni FAMILIEDAG in De Westernboerderij te Didam

De familiedag 2023 wordt gehouden op zondag 11 juni bij De Westernboerderij in Didam (nabij Arnhem) voor de donateurs van de Stichting Lynch Polyposis en hun gezin. Ook belangstellenden zijn (tegen betaling) van harte welkom. Programma: 14.00 uur met koffie, thee of fris met een huisgemaakte muffin 14.15 Welkomstwoord Voorzitter Ron van Roijen 14.00-17.00 (inclusief […]

Website expertisenetwerk FAP online!

De VSOP heeft samen met de Expertisecentra FAP en Stichting Lynch Polyposis een website ontwikkeld voor het expertisenetwerk FAP. FAP (Familiaire Adenomateuze Polyposis) is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij goedaardige gezwellen (poliepen) ontstaan in de (dikke) darm. Vanuit deze poliepen kan kanker ontstaan. Bekijk de website via FAP-expertise.net De website is onderverdeeld in 4 pijlers: […]

Nieuwe folder MAP (polyposis met afwijkend MUTYH-gen)

In 2002 is een nieuwe vorm van Polyposis ontdekt die wordt veroorzaakt door een mutatie in het MUTYH-gen (MAP).  Het aantal poliepen bij MAP-patiënten varieert meestal van 10 tot een paar honderd. MAP wordt veroorzaakt door een defect in het MUTYH-gen. Het ziektebeeld lijkt op FAP maar bij MAP zijn er minder poliepen die meestal […]

Maart = Darmkankermaand

Maart is internationaal uitgeroepen tot darmkankermaand. Vele organisaties vragen aandacht voor darmkanker. De Stichting Lynch Polyposis vraagt daarnaast aandacht voor erfelijke darmkanker. Jaarlijks krijgen 12.000 mensen de diagnose darmkanker, waarvan circa 3-5 % erfelijkheid de oorzaak is. Signalen darmkanker Voor mensen tussen de 55-75 jaar is er het bevolkingsonderzoek dat darmkanker of voorlopers daarvan tijdig […]

Onderzoek darmkanker surveillance op maat bij Lynch-syndroom

Het ingediende onderzoeksvoorstel van dr. Veerle Coupe van het Amsterdam UMC ontvangt subsidie van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS). In dit project wordt onderzocht of het mogelijk is om de surveillance (het toezicht op de risicogroep via tweejaarlijks onderzoek) van mensen met het Lynch-syndroom af te stemmen op het individuele risico.  Dit betekent dat […]

Contact met lotgenoten helpt, maar niet iedereen wordt erover geïnformeerd.

UTRECHT – Uit Doneer Je Ervaring-onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 3640 mensen die kanker hebben (gehad), blijkt dat bijna driekwart op een zeker moment behoefte heeft aan lotgenotencontact. Bijna iedereen die contact had met lotgenoten, geeft aan er iets aan gehad te hebben, zoals steun, (h)erkenning, tips en informatie, en begrip. […]

Expertisecentra Polyposis

Een expertisecentrum verzamelt actuele kennis over een aandoening, doet zelf onderzoek naar de aandoening en geeft patiënten en zorgverleners advies over de behandeling van de aandoening. De Stichting Lynch Polyposis adviseert mensen met (vermeende) erfelijke dikkedarmkanker zoals Polyposis (FAP, AFAP, MAP en Peutz-Jeghers) te laten behandelen door een gespecialiseerd ziekenhuis. Het zijn academische medische centra die gespecialiseerde […]