‘Zeldzaam samen sterk’ Evenement Onder dit motto organiseert de VSOP op Zeldzameziektendag een evenement voor patiënten, patiëntenvertegenwoordigers en hun kinderen in Madurodam te Den Haag op zaterdag 29 februari 2020. Hoe kun je wetenschappelijk onderzoek naar jouw aandoening op gang brengen? Wat komt er kijken bij de samenwerking met een expertisecentrum? En wat doe je met […]
COMPRAYA en Jongeren en Kanker willen samen met jongvolwassenen die kanker hebben (gehad) bouwen aan een nieuw online platform, speciaal gericht op deze doelgroep. Een eerste stap in de ontwikkeling van het nieuwe platform is deze vragenlijst over hoe jonge mensen die kanker hebben (gehad) het internet gebruiken of hadden willen gebruiken in de periode […]
Vanaf 1 oktober 2019 kunnen patiënten met een zeldzame vorm van kanker terecht op het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Op www.zeldzamekankers.nl vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen. Het platform is nog volop in ontwikkeling. Hiervoor werken we samen met (ex-)patiënten, […]
Klinisch genetici gaan meer werk maken van het informeren van familieleden van patiënten met erfelijke aandoeningen. Nu wordt dat meestal overgelaten aan de patiënten. De genetici gaan zich daar actiever mee bemoeien. Ze gaan patiënten er meer bij ondersteunen of die taak overnemen en zelf de familieleden informeren. De nieuwe richtlijn is er gekomen in […]
Het lukt ex-kankerpatiënten vaak niet om een overlijdensrisicoverzekering af te sluiten. Daarom roept de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntorganisaties (NFK) de politiek op tot een wetswijziging zodat ex-kankerpatiënten bij de beoordeling van zo’n aanvraag niet op hun medische geschiedenis worden afgerekend. NFK deed onderzoek onder 316 mensen die kanker hebben (gehad) en na hun diagnose een […]
Zaterdag 14 december van 10 tot 13.30 uur organiseert het Centrum Familaire en Erfelijke Tumoren van het Erasmus MC te Rotterdam een speciale informatie/contactdag voor mensen met Lynch en polyposis en hun naasten. Locatie Doctor Molewaterplein 40, 3015 GD Rotterdam Zaal: SP 2407, ingang Sophia Kinderziekenhuis, 3e etage Kosten Per persoon € 5,- inclusief een […]
Het vinden van passend stomamateriaal kan een langdurig proces zijn, blijkt uit onderzoek van de Stomavereniging onder 2.214 stomadragers. Slechts 1 op de 6 mensen vindt binnen een maand stomamateriaal dat past. 1 op 5 zoekt langer dan een jaar en wisselt soms wel 5 maal of vaker van stomamateriaal. De Stomavereniging pleit daarom voor […]
KWF is bezig met een project Lokaal Besteden vanuit het event SamenLoop voor Hoop. Dit project is een nieuwe activiteit van KWF, een pilot. Dit jaar zijn er totaal 8 SamenLopen geselecteerd die hieraan mee doen. Tijdens dit indrukwekkende evenement wandelen de deelnemers 24 uur lang in estafettevorm om geld op te halen voor KWF […]
Dit jaar wordt de familiedag gehouden op zaterdag 21 september bij Dierenpark Amersfoort! Deze familiedag wordt gehouden voor de donateurs van de Stichting Lynch Polyposis en hun gezin. Ook belangstellenden zijn van harte welkom. Programma: 9.30 uur : Ontvangst in accommodatie de Suit met koffie, thee of ranja en iets lekkers. 9.45 -10.00 Welkomstwoord van […]
Op 28 september gaat de Zuiderzee Klassieker, een fondsenwervende fietstoertocht van de Maag Lever Darm Stichting, voor de negende keer van start! Dit jaar weer vanuit Amersfoort, de thuishaven én het middelpunt van Nederland. Houd jij van fietsen en draai jij er warm voor om iets te doen voor ’t goede doel? Samen strijden we […]
