Werkgroep Darmkanker wil stimuleren dat je zelf zoveel mogelijk de regie over je eigen zorgproces hebt. Daarom biedt werkgroep Darmkanker je dit symposium aan, waarin het (her)pakken van je eigen regie centraal staat. DatumZaterdag 7 maart 2020PlaatsLUMC, Albinusdreef 2, Leiden, gebouw 1Tijd10.00 – 15.00 uurToegangGratis Een dag om inspiratie en informatie op te doen en […]
Wie medicijnen nodig heeft en daar een vergoeding voor krijgt, moet daar mogelijk volgend jaar voor bijbetalen. De reden: minister Bruins voor Medische Zorg wil de maximale vergoedingen verlagen, in de hoop dat farmaceuten medicijnen goedkoper maken. Bij patiëntenorganisaties en ook bij de NOS kwamen veel vragen en bezorgde reacties binnen op het plan. Hoe waarschijnlijk […]
Wij nodigen u van harte uit voor een informatieve en inspirerende dag. Iedereen met Lynch of Polyposis, of belangstelling hiervoor, is welkom! Aanvang: 11:45 uurLocatie: Boerderij Mereveld, Mereveldseweg 9, 3585 LH Utrecht. U kunt interessante lezingen van sprekers bijwonen. Daarnaast is er genoeg ruimte om eventueel contact te zoeken met medebezoekers in het ‘lotgenotencafé’ of […]
‘Zeldzaam samen sterk’ Evenement Onder dit motto organiseert de VSOP op Zeldzameziektendag een evenement voor patiënten, patiëntenvertegenwoordigers en hun kinderen in Madurodam te Den Haag op zaterdag 29 februari 2020. Hoe kun je wetenschappelijk onderzoek naar jouw aandoening op gang brengen? Wat komt er kijken bij de samenwerking met een expertisecentrum? En wat doe je met […]
COMPRAYA en Jongeren en Kanker willen samen met jongvolwassenen die kanker hebben (gehad) bouwen aan een nieuw online platform, speciaal gericht op deze doelgroep. Een eerste stap in de ontwikkeling van het nieuwe platform is deze vragenlijst over hoe jonge mensen die kanker hebben (gehad) het internet gebruiken of hadden willen gebruiken in de periode […]
Vanaf 1 oktober 2019 kunnen patiënten met een zeldzame vorm van kanker terecht op het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Op www.zeldzamekankers.nl vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen. Het platform is nog volop in ontwikkeling. Hiervoor werken we samen met (ex-)patiënten, […]
Klinisch genetici gaan meer werk maken van het informeren van familieleden van patiënten met erfelijke aandoeningen. Nu wordt dat meestal overgelaten aan de patiënten. De genetici gaan zich daar actiever mee bemoeien. Ze gaan patiënten er meer bij ondersteunen of die taak overnemen en zelf de familieleden informeren. De nieuwe richtlijn is er gekomen in […]
Het lukt ex-kankerpatiënten vaak niet om een overlijdensrisicoverzekering af te sluiten. Daarom roept de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntorganisaties (NFK) de politiek op tot een wetswijziging zodat ex-kankerpatiënten bij de beoordeling van zo’n aanvraag niet op hun medische geschiedenis worden afgerekend. NFK deed onderzoek onder 316 mensen die kanker hebben (gehad) en na hun diagnose een […]
Het vinden van passend stomamateriaal kan een langdurig proces zijn, blijkt uit onderzoek van de Stomavereniging onder 2.214 stomadragers. Slechts 1 op de 6 mensen vindt binnen een maand stomamateriaal dat past. 1 op 5 zoekt langer dan een jaar en wisselt soms wel 5 maal of vaker van stomamateriaal. De Stomavereniging pleit daarom voor […]
Henry T. Lynch (4 januari 1928 – 2 juni 2019) was een Amerikaanse arts die bekend stond om zijn ontdekking van familiaire vatbaarheid voor bepaalde soorten kanker en zijn onderzoek naar genetische banden met kanker . Hij wordt soms beschreven als “de vader van erfelijke kankerdetectie en -preventie” of de “vader van kankergenetica”, hoewel Lynch zelf zei dat […]
