Rond 4 februari, Wereldkankerdag, bieden allerlei zorgorganisaties door het hele land de kans om nader kennis te maken of mee te doen aan allerlei activiteiten die zij organiseren. Ook dit jaar zetten zij hun deuren open voor bijvoorbeeld een luisterend oor, een rondleiding, een lezing of een verwennerij. Daarnaast zijn er ook diverse online activiteiten, zoals […]
de 2 routes naar darmkanker bij Lynchpatiënten in de MMR-genen wordt onderzocht
Het ingediende onderzoeksvoorstel van dr. Veerle Coupe van het Amsterdam UMC ontvangt subsidie van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS). In dit project wordt onderzocht of het mogelijk is om de surveillance (het toezicht op de risicogroep via tweejaarlijks onderzoek) van mensen met het Lynch-syndroom af te stemmen op het individuele risico. Dit betekent dat […]
Enquete voor mensen met Lynch en Polyposis hoe men geïnformeerd werd over de erfelijke aandoening.
UTRECHT – Uit Doneer Je Ervaring-onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 3640 mensen die kanker hebben (gehad), blijkt dat bijna driekwart op een zeker moment behoefte heeft aan lotgenotencontact. Bijna iedereen die contact had met lotgenoten, geeft aan er iets aan gehad te hebben, zoals steun, (h)erkenning, tips en informatie, en begrip. […]
Een expertisecentrum verzamelt actuele kennis over een aandoening, doet zelf onderzoek naar de aandoening en geeft patiënten en zorgverleners advies over de behandeling van de aandoening. De Stichting Lynch Polyposis adviseert mensen met (vermeende) erfelijke dikkedarmkanker zoals Polyposis (FAP, AFAP, MAP en Peutz-Jeghers) te laten behandelen door een gespecialiseerd ziekenhuis. Het zijn academische medische centra die gespecialiseerde […]
Het is bekend dat Lynch lotgenoten een verhoogde risico hebben op baarmoeder- en eierstokkanker. Olijf de patiënten stichting voor de belangen van vrouwen met gynaecologische kanker vraagt: Informatie bij gynaecologische kanker: wat wil jij? Deel jouw ervaring! Welke informatie zocht jij over uw vorm van gynaecologische kanker of de behandeling ervan? Waar heb jij gezocht? Welke […]
Zaterdag 5 november is de landelijke contactdag. Deze informatieve en inspirerende dag met lezingen, een lunch en het lotgenotencafé is voor de donateurs en naasten. Ook niet-donateurs die belangstelling hebben voor Lynch en/of Polyposis zijn welkom! Zoals gebruikelijk vindt ook dit jaar de contactdag plaats in Utrecht. Locatie:Boerderij MereveldMereveldseweg 93585 LH Utrecht Programma 11.00 – […]
In 2021 was het 101 jaar geleden dat dr. Peutz vanuit het Johannes de Deo-ziekenhuis in Den Haag -het huidige Westeindeziekenhuis – een familie beschreef met ‘een zeer merkwaardige, gecombineerde familiaire polyposis van de slijmvliezen van den tractus intestinalis met die van de neuskeelholte en gepaard met eigenaardige pigmentaties van huid en slijmvliezen’. Dit was […]
Onze lotgenotencontactdag is zaterdag 25 juni in West-Nederland om 13:00 uur op de Zaanse Schans te Zaandam. Deze uitnodiging is bedoeld voor iedereen met Lynch of Polyposis, als ook voor naasten,familieleden of belangstellenden. U kunt kennismaken, bijpraten, ervaringen uitwisselen en informatie delen met mensen met Lynch en Polyposis. Het wordt een gezellige, leuke en informatieve […]
