8 t/m 14 maart Week vd Zeldzame Kankers

Van 8 tot 14 maart wordt op zeldzamekankers.nl en op social media extra aandacht gevraagd voor patiënten met een zeldzame kanker en wordt hun zichtbaarheid vergroot. Iedere dag wordt er op de website een nieuw ervaringsverhaal in een video en als geschreven verhaal gedeeld.

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is een onderdeel van NFK, De zeldzame kankersoorten die men dit jaar uitlicht zijn: urachuskanker, sarcomen, vulvakanker, primaire tumor onbekend, talgklierkanker, peniskanker en oogkanker.

Muir Torre-syndroom onderdeel van Lynch

De secretaris van de Stichting Lynch Polyposis, Ton Bunnik, vertelt vrijdag 12 maart zijn verhaal over de zeldzame talgklierkanker, Muir Torre-syndroom. Mensen met het Muir-Torre-syndroom hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van bepaalde soorten kanker. Vooral darmkanker, maar ook leukemie, nierkanker en blaaskanker.

Het Muir-Torre-syndroom is onderdeel van het Lynch-syndroom. Het is heel zeldzaam. In heel de wereld hebben ongeveer 200 patiënten dit syndroom. Bij het Muir-Torre-syndroom is er meestal sprake van een genetisch defect in het MSH2 gen. Dit gen speelt een rol in de reparatie van beschadigd DNA. Bij sommige mensen met het Muir-Torre-syndroom blijkt er een mutatie (verandering) aanwezig te zijn in andere genen, namelijk het MLH1 of het MSH6 gen.

Lees vanaf 8.00 uur vrijdag 12 maart het verhaal van Ton: www.zeldzamekankers.nl/ton