4 april ’20 Landelijke Contactdag St. Lynch Polyposis

Wij nodigen u van harte uit voor een informatieve en inspirerende dag. Iedereen met Lynch of Polyposis, of belangstelling hiervoor, is welkom!

Aanvang: 11:45 uur
Locatie: Boerderij Mereveld, Mereveldseweg 9, 3585 LH Utrecht.

Mereveld te Utrecht

U kunt interessante lezingen van sprekers bijwonen. Daarnaast is er genoeg ruimte om eventueel contact te zoeken met medebezoekers in het ‘lotgenotencafé’ of bij de lunch.
Tijdens het onderdeel ‘Speeddates’ kunt u persoonlijke vragen stellen aan sprekers en de leden van onze Raad van Advies.
Om ca. 16.15 uur worden er mensen gezocht met Lynch die mee willen denken en praten over onderzoek naar immunotherapie en de darmen!

De hele dag is er een informatiestand met folders. Redenen genoeg om u zo spoedig mogelijk op te geven! Doet u dit uiterlijk 28 maart.

Uiteraard wordt voor drank, een heerlijke lunch en versnaperingen gezorgd.

Aanmelden

Donateurs nemen gratis deel aan de dag (mits de donatie over 2018 en 2019 betaald zijn) en kunnen één introducé gratis meenemen. Additionele introducés betalen en niet-donateurs betalen € 12,50.

Donateurs van de Stichting Lynch Polyposis krijgen een persoonlijke uitnodiging per mail om zich online te kunnen aanmelden.
Graag vóór 28 maart 2020 aanmelden!

Dat kan ook via deze link: Aanmeldformulier contactdag 4 april

Laat je tumorgenoom uitlezen voor onderzoek naar vaccinatie tegen Lynch tumoren

In het Amsterdam UMC is men druk bezig met het onderzoeken of het mogelijk is te vaccineren tegen Lynch tumoren. Het uiteindelijke doel is dat mensen met Lynch na een vaccinatie minder kans hebben om kanker te krijgen. De eerste stap hierbij is om te weten waartegen gevaccineerd kan worden. Hiervoor willen de onderzoekers graag het DNA van Lynch tumor onderzoeken. In een klein aantal patiënten hebben ze dit al gedaan en interessante resultaten gezien. Daarom zijn ze nu op zoek naar meer mensen met Lynch die kanker hebben of hebben gehad en waarbij eerder een (deel) van een tumor is verwijderd. Dit weefsel zouden ze graag opvragen en onderzoeken met DNA-sequencing methodes. LET OP: Als u de informatie pas op 4 april in ontvangst neem, dient u deze persoonlijk zelf in Amsterdam UMC te laten ondertekenen.
Mocht u niet in de gelegenheid zijn om naar de contactdag te komen maar wel wil deelnemen kunt u het formulier middels deze link ook ondertekenen.

Programma Landelijke Contactdag 4 april 2020

11.00 – 11.45 Hoofdingang: Inloop en inschrijven deelnemers
Hoofdingang: Inschrijven voor speeddaten
Ontvangst met koffie of thee
Plenair
11.45 – 12.00 Koetshuis: Opening bestuur Stichting Lynch Polyposis

12.00 – 12.45 Koetshuis: Fouten in DNA, Lynch en Polyposis
prof. dr. Rolf Sijmons, Klinisch Geneticus,
UMC Groningen

12.45 – 13.30 De Deel: Lunch
Achterhuis: Informatiemarkt geopend
Achterhuis: Inschrijven voor speeddaten

Parallelsessie 1
13.30 – 14.15 Koetshuis: Erfelijke darmtumoren bij kinderen
dr. Merit Tabbers, Kinderarts Maag Darm Lever,
UMC Amsterdam

13.30 – 14.15 Voorhuis: Hoe vaak moet ik een coloscopie ondergaan?
Arthur Aelvoet, Arts-onderzoeker, UMC Amsterdam

14.15 – 14.30 PAUZE: Informatiemarkt geopend.
Achterhuis: Inschrijven voor speeddaten.

Parallelsessie 2
14.30 – 15.15 Koetshuis: Altijd moe, wat nu?
prof. dr. Hans Knoop, Klinisch Psycholoog, UMC Amsterdam

14.30 – 15.15 Voorhuis: Overlijdensrisicoverzekeringen en Erfelijkheid
drs. Robert Kneepkens, Arts Klinisch Epidemioloog, Achmea Pensioen & Leven

15.15 – 15.30 PAUZE. Achterhuis: Informatiemarkt geopend en inschrijven voor speeddate:

Plenair
15.30 – 16.15
Koetshuis: Kan je met medicatie poliepen behandelen?
dr. Monique van Leerdam, Maag- Darm- Leverarts, AvL, Amsterdam, LUMC StOET, Leiden

16.15—17.00 Herenkamer Gezocht: patiënten met Lynch die mee willen denken over onderzoek naar immunotherapie en de darmen!
dr. Jacco de Haan, UMC Groningen

16.15 – 17.00 Gelagkamer: Speeddaten

Hele dag: Lotgenotencafé en Informatiemarkt


Heeft u vragen aan de sprekers? Stuur uw vragen per e-mail aan: info@lynch-polyposis.nl en wij zorgen ervoor dat ze bij de juiste persoon terechtkomen.
Donateurs nemen gratis deel aan de dag (mits de donatie over 2020 is betaald) en kunnen één introducé gratis meenemen.
Bij meerdere introducés of indien u geen donateur bent betaalt u € 12,50 per persoon.
U kunt natuurlijk ook donateur worden.

Mocht u bij nader inzien verhinderd zijn, wilt u zich dan tijdig afmelden a.u.b.? Mogelijk hebben wij mensen moeten teleurstellen door teveel aanmeldingen. Bij afmelding na 28 maart word een “no show” tarief van € 12,50 voor te bestellen catering en lunchkosten in rekening gebracht.

Tot 4 april 2020!