Overzicht van alle activiteiten die binnenkort georganiseerd worden.

I.V.M DE CORONACRISIS ZIJN DE ACTIVITEITEN VAN ONZE STICHTING UITGESTELD!

Zoals u inmiddels al via alle media heeft kunnen vernemen zijn activiteiten waarbij vele mensen aanwezig afgelast.

De regionale contactdagen van de Stichting Lynch Polyposis zijn uitgesteld tot een nader te bepalen datum.
De Landelijke Contactdag wordt, als de richtlijnen van RIVM dit toelaten, georganiseerd op 14 november 2020 in Mereveld te Utrecht.

Volg de ontwikkelingen van de crisis uitsluitend via de officiële kanalen en laat u niet meeslepen in de hysterie van desinformatie, bij twijfel over de doorgang van een evenement neem dan contact op met de organisator.
Vermijd onnodig contact en volg de instructies zoals die landelijk gelden.
via deze link bent u op de hoogte van de laatste ontwikkelingen rondom het corona virus

7 maart ’20 Symposium Darmkanker, (her)pak je eigen regie!

Werkgroep Darmkanker wil stimuleren dat je zelf zoveel mogelijk de regie over je eigen zorgproces hebt. Daarom biedt werkgroep Darmkanker je dit symposium aan, waarin het (her)pakken van je eigen regie centraal staat.

Datum
Zaterdag 7 maart 2020
Plaats
LUMC, Albinusdreef 2, Leiden, gebouw 1
Tijd
10.00 – 15.00 uur
Toegang
Gratis

Een dag om inspiratie en informatie op te doen en met elkaar in gesprek te gaan.

Programma

10.00 uur
Binnenkomst en alvast informeel kennis maken met werkgroep Darmkanker

10.30 uur
Welkom door Dianne Timmerman, symposiumvoorzitter
Korte introductie werkgroep Darmkanker

10.45 uur
Communicatie met en coördinatie van behandelcentra
Voorbeeld waar het goed gaat en wat de wegen zijn
Hoe kun je de eigen regie houden? Interview met een ervaringsdeskundige

11.30 uur
Voeding & Bewegen: zo voel je je beter!
En dat heb je zelf in de hand: daar kun je zelf iets aan doen!
– specifieke voedingsbehoeften als je kanker hebt (gehad)– wat je kunt doen om je conditie zoveel mogelijk te behouden, of om je weer fitter te voelen na een operatie of chemo, of om weer op te bouwen naar een zo optimaal mogelijk herstel

12.30 uur
Lunch

13.15 uur
Fanina Luiten, mindfulnesstrainer en gastvrouw bij inloophuis Scarabee Leiden, laat je kennismaken met mindfulness
Uit het hoofd komen, in het hier en nu zijn en weer in contact komen met je lichaam

13.50 uur
In gesprek over een van de onderstaande onderwerpen, onder begeleiding van ervaringsdeskundigen
A. Onzichtbare gevolgen: hoe ga je daarmee om? Chronische vermoeidheidchemobrein; diarree of juist obstipatie; neuropathie; of … Je moet ermee leven zeggen de artsen. Maar hoe doe je dat?
B. Hoe nu verder? Hoe kan ik omgaan met de onzekerheid, het onverwachte, met de angst om wat komen gaat? Hoe krijg ik weer grip op mijn eigen leven?

14:45 uur
Terugkoppeling themagesprekken

15.00 uur
Afronding en gelegenheid om na te praten

Dit symposium is voor alle (ex)darmkankerpatiënten, stomadragers, partners en andere belangstellenden en wordt georganiseerd door werkgroep Darmkanker, onderdeel van de Stomavereniging. Werkgroep Darmkanker zet zich in voor alle mensen met darmkanker en zij die moeten leven met de gevolgen daarvan

Aanmelden kan via deze link.

Toegang is gratis

De lunch en toegang voor dit symposium zijn gratis. Je kan ook kosteloos deelnemen aan de andere activiteiten van de Stomadag. Kijk voor het gehele programma op de website van de Stomavereniging.

Za 14 Nov. 2020 Landelijke Contactdag Stichting Lynch Polyposis

 

Na overleg heeft het bestuur  besloten de Landelijke Contactdag van zaterdag 4 april uit te stellen naar zaterdag 14 november 2020. 

Het programma zullen wij publiceren zodra het 100% zeker is dat de Landelijke Contactdag door kan gaan in verband met de coronamaatregelen en de beschikbaarheid van de sprekers.

 

29 febr. 2020 Zeldzameziektedag in Madurodam

‘Zeldzaam samen sterk’ Evenement

Onder dit motto organiseert de VSOP op Zeldzameziektendag een evenement voor patiënten, patiëntenvertegenwoordigers en hun kinderen in Madurodam te Den Haag op zaterdag 29 februari 2020. 

Hoe kun je wetenschappelijk onderzoek naar jouw aandoening op gang brengen? Wat komt er kijken bij de samenwerking met een expertisecentrum? En wat doe je met je emoties als je getroffen wordt door een zeldzame aandoening?
Deze en andere onderwerpen komen aan bod in het programma die dag. Daarnaast worden de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan mensen met bijzondere verdiensten voor zeldzame aandoeningen.

Ook kinderen zijn welkom! Voor hen is er een leuk programma in Madurodam onder begeleiding van deskundige vrijwilligers.

Waar: Madurodam, Den Haag
Voor wie: Patiënten, patiëntenvertegenwoordigers en hun kinderen
Kosten: 5,- (volwassenen), 2,50 (kinderen)

Klik op onderstaande link voor dit evenement:

Koop uw tickets voor 29 febr 2020

Geef je snel op , vol =vol!