Wij nodigen u van harte uit voor een informatieve en inspirerende dag.

Iedereen met Lynch of Polyposis, of belangstelling hiervoor, is welkom!

 

Het bestuur heeft weer een divers programma samengesteld. Er zijn lezingen en workshops en u kunt elkaar de hele dag door treffen in het lotgenotencafé.

Voor jongvolwassenen is er een Instagram photobooth. Hier kun je praten over je ervaringen en dit door een professionele fotograaf laten vastleggen.

 

Uiteraard is er koffie, thee, frisdrank en een lunch. We sluiten de dag af met een informele borrel.

 

Redenen genoeg om u zo spoedig mogelijk op te geven!

Gebruik deze link om u aan te melden;
LET OP: Nieuwe locatie Route beschrijving

Zaterdag 5 november is de landelijke contactdag. Deze informatieve en inspirerende dag met lezingen, een lunch en het lotgenotencafé is voor de donateurs en naasten. Ook niet-donateurs die belangstelling hebben voor Lynch en/of Polyposis zijn welkom!

Zoals gebruikelijk vindt ook dit jaar de contactdag plaats in Utrecht.

Locatie:
Boerderij Mereveld
Mereveldseweg 9
3585 LH Utrecht

Programma

11.00 – 11.45 Hoofdingang: Inloop en aanmelden deelnemers
Ontvangst met koffie of thee

11.45 – 12.00: Opening bestuur Stichting Lynch Polyposis

12.00 – 12.45: Hans Knoop, Amsterdam UMC
Omgaan met vermoeidheid

12.45 – 13.30: Lunch, broodjes op buffet
Informatiemarkt geopend

13.30 – 14.15 Daphne Stemkens, VSOP
Workshop informeren familieleden over erfelijke belasting

14.15 – 14.30 Korte pauze
Evt. contact mogelijk met sprekers en aanwezige leden Raad van Advies
Informatiemarkt geopend

14.30 – 15.15: Cora F. Jonkers — Schuitema, Amsterdam UMC:
Voeding bij Lynch en Polyposis

15.15 – 15.30 Korte pauze
Evt. contact mogelijk met sprekers en aanwezige leden Raad van Advies

15.30 – 16.15: Barbara Bastiaansen, Amsterdam UMC,
Verwijderen poliepen

16.15 – 16.30 Bestuur: Dag afsluiting
16:30 – 17.00 Borrel
Evt. contact mogelijk met sprekers en aanwezige leden Raad van Advies

Hele dag Deel: Lotgenotencafé
Hele dag Deel: Informatiemarkt

AANMELDEN

U kunt zich aanmelden door op onderstaande tekst te klikken:

 Aanmelding landelijke contactdag 2022

Graag uiterlijk 29 oktober 2022 aanmelden.

Deelnemen via livestream is ook mogelijk.
Wilt u niet live aanwezig zijn, maar de presentaties wel volgen, geef dat dan aan op het aanmeldformulier.
U ontvangt een aantal dagen voor de bijeenkomst een link op uw opgegeven e-mailadres om deel te nemen.

Voor niet-donateurs van de Stichting Lynch Polyposis

Donateurs nemen gratis deel aan deze dag (mits de donatie over 2022 is betaald) en kunnen één introducé gratis meenemen. Additionele introducés en niet-donateurs betalen € 12,50.
De dag omvat ook een lunch, koffie, thee en een afsluitende borrel.

Wilt u live aanwezig zijn maar bent u geen donateur of geen introducé, dan dient u € 12,50 over te maken naar bankrekeningnummer NL92 INGB 0006 557698
t.n.v. Stichting Lynch Polyposis o.v.v. Landelijke Contactdag 2022.

U kunt natuurlijk ook donateur worden – u heeft dan gratis toegang.

Programmaboekje

Download het programmaboekje door op deze link te klikken:

programmaboekje-2022.pdf

Wij hopen u zaterdag 5 november te zien op de contactdag!

Van 8 tot 14 maart wordt op zeldzamekankers.nl en op social media extra aandacht gevraagd voor patiënten met een zeldzame kanker en wordt hun zichtbaarheid vergroot. Iedere dag wordt er op de website een nieuw ervaringsverhaal in een video en als geschreven verhaal gedeeld.

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is een onderdeel van NFK, De zeldzame kankersoorten die men dit jaar uitlicht zijn: urachuskanker, sarcomen, vulvakanker, primaire tumor onbekend, talgklierkanker, peniskanker en oogkanker.

Muir Torre-syndroom onderdeel van Lynch

De secretaris van de Stichting Lynch Polyposis, Ton Bunnik, vertelt vrijdag 12 maart zijn verhaal over de zeldzame talgklierkanker, Muir Torre-syndroom. Mensen met het Muir-Torre-syndroom hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van bepaalde soorten kanker. Vooral darmkanker, maar ook leukemie, nierkanker en blaaskanker.

Het Muir-Torre-syndroom is onderdeel van het Lynch-syndroom. Het is heel zeldzaam. In heel de wereld hebben ongeveer 200 patiënten dit syndroom. Bij het Muir-Torre-syndroom is er meestal sprake van een genetisch defect in het MSH2 gen. Dit gen speelt een rol in de reparatie van beschadigd DNA. Bij sommige mensen met het Muir-Torre-syndroom blijkt er een mutatie (verandering) aanwezig te zijn in andere genen, namelijk het MLH1 of het MSH6 gen.

Lees vanaf 8.00 uur vrijdag 12 maart het verhaal van Ton: www.zeldzamekankers.nl/ton

Voorzitter Jurgen Seppen zal op zaterdag 20 februari 2021 vanaf 12.00 uur een virtuele bijeenkomst presenteren. Hij vertelt over de darmbacteriën van de dikke en dunne darm. Daarnaast gebruikt hij een “virtual microscopy” waardoor het net lijkt alsof u zelf achter een microscoop zit.

Na de presentatie is er gelegenheid om in kleine groepjes na te praten.
Een week voor deze bijeenkomst ontvangen donateurs van de Stichting Lynch Polyposis een link via de mail naar de ZOOM bijeenkomst.
Vooraf aanmelden is niet nodig.

Ter informatie:

De virtuele bijeenkomst vindt zaterdag 20 februari om 12.00 uur tot ca. 13.30 uur.

Hou de microfoon uit tijdens de presentatie, anders horen wij u (en de bijgeluiden uit uw omgeving) en stoort u het programma. Alleen na toestemming van de spreker mag u (b.v. als u een vraag wilt stellen) de microfoon openzetten.

Hier kunt u lezen hoe u ZOOM kan gebruiken en installeren. Installeer de nieuwste versie van ZOOM 5.3.0 of hoger via Zoom-applicatie downloaden

Als u deelneemt in een break-out room mag u de microfoon natuurlijk wel gebruiken. Voor informatie over gebruik van de break-out room, klikt u op de link.

Geen donateur?

Bent u geen donateur en krijgt u daarom geen link toegestuurd? Neemt u vóór 15 februari contact op met secretaris@lynch-polyposis.nl waarin u uw volledige naam, mailadres en telefoonnummer vermeldt.

Uiteraard kunt u ook donateur worden waardoor u geen activiteiten of het contactblad hoeft te missen.
Steun ons

 

Na overleg heeft het bestuur  besloten de Landelijke Contactdag van zaterdag 4 april uit te stellen naar zaterdag 14 november 2020. 

Het programma zullen wij publiceren zodra het 100% zeker is dat de Landelijke Contactdag door kan gaan in verband met de coronamaatregelen en de beschikbaarheid van de sprekers.