Enquête Informeren van familieleden bij erfelijke ziekten

Momenteel wordt gewerkt aan een medische richtlijn ‘Informeren van familieleden bij erfelijke ziekten’.  De VSOP draagt zorg voor het inbrengen van het ervaringsperspectief van patiënten en hun naasten. Hierbij zijn we geïnteresseerd in de mening van mensen met een erfelijke aanleg/ziekte bij hen zelf of in de familie. We willen u vragen om deze enquête in te vullen. De enquête staat open t/m maandag 19 maart. Ook kunnen uw familieleden deze enquête invullen, door bijvoorbeeld het doorsturen van de enquête link: Enquete Informeren Familieleden

De richtlijn en enquête richten zich op erfelijke aandoeningen met een autosomaal dominante overerving. Dit staat in de enquête verder uitgelegd.

We hopen van harte dat we op uw medewerking mogen rekenen, uw inbreng is van groot belang!

Met vriendelijke groet,

Daphne Stemkens
Beleidsmedewerker VSOP

De VSOP is de koepelorganisatie in Nederland voor zeldzame en genetische aandoeningen, waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. De Stichting Lynch Polyposis is ook aangesloten bij de VSOP.