STICHTING LYNCH POLYPOSIS PRIVACYVERKLARING

Dit is de laatste versie. Deze privacyverklaring is vastgesteld en gepubliceerd op 01-11-2018 Stuur voor eerdere versies een email naar privacy@lynch-polyposis.nl

Uw privacyrechten Dit is de privacyverklaring van de Stichting Lynch Polyposis. De vereniging respecteert de privacy van al haar contacten en de gebruikers van haar website en draagt er zorg voor dat de door u verschafte persoonlijke informatie vertrouwelijk wordt behandeld. Ons Privacy Statement heeft betrekking op Stichting Lynch Polyposis en alle door ons beheerde websites. U hebt recht op inzage in uw persoonsgegevens volgens de AVG (artikel 15) en het recht om correctie of verwijdering van uw persoonsgegevens te vragen (In de AVG (artikel 16) staat dit recht beschreven als ‘recht op rectificatie’. Daarnaast kan u verzet aantekenen tegen het gebruik van uw gegevens, neem dan contact met ons op: Contactgegevens Stichting Lynch Polyposis Postbus 8152 3503 RD Utrecht Email voor vragen privacy privacy@lynch-polyposis.nl Telefoonnummer voor vragen privacy: 088 00 29 777

Waarom verwerken we uw persoonsgegevens Stichting Lynch Polyposis is afhankelijk van uw bijdrage bij het verwezenlijken van onze doelen: betere informatievoorziening, belangenbehartiging en patiënten participatie voor (ex)kankerpatiënten. Of u dit nu doet door mee te werken aan onderzoek, een campagne te delen of een (online) petitie tekenen: alle hulp is van harte welkom en onmisbaar voor het bereiken van onze missie.

Wij zijn verantwoordelijk voor uw persoonsgegevens Stichting Lynch Polyposis is verantwoordelijk voor de verwerking van uw persoonsgegevens. We gaan zorgvuldig en vertrouwelijk om met deze gegevens.

Beveiliging Stichting Lynch Polyposis heeft zorgvuldige en passende maatregelen genomen om de systemen te beveiligen. Dit om te voorkomen dat onbevoegden toegang krijgen tot de persoonlijke informatie of dat de persoonlijke informatie verloren gaat.

Bewaartermijn persoonsgegevens Stichting Lynch Polyposis bewaart uw persoonsgegevens niet langer dan noodzakelijk is voor het doel van de verwerking. De AVG noemt dit in artikel 5.1(e) opslagbeperking.

Verstrekking aan derden Stichting Lynch Polyposis verkoopt uw persoonsgegevens niet aan derde partijen. Wel delen we soms persoonsgegevens binnen samenwerkingsverbanden als dat nodig is voor het uitvoeren van onze missie. Daarnaast maken we in bepaalde gevallen gebruik van IT-systemen van leveranciers, waarbij het mogelijk is dat de leverancier ook toegang heeft tot het systeem waarop uw persoonsgegevens worden verwerkt. Wij verstrekken uw gegevens niet aan derden tenzij wij daartoe verplicht zijn door de wet of een rechterlijke uitspraak, als u toestemming hebt gegeven voor die verstrekking of de verstrekking noodzakelijk is voor de uitvoering van een overeenkomst tussen u en onze vereniging/stichting.

Verwerkingsdoeleinden per interactie: wat doen we precies met persoonsgegevens? We verwerken alleen persoonsgegevens die nodig zijn voor het kunnen verwerken van giften of die bijdragen aan het realiseren van onze missie. Hieronder vind u de toelichting van de verwerking per activiteit:

A. Websitebezoeker
B.Vragensteller
C. Deelnemer aan enquêtes en onderzoeken
D. Donateur
E. Vrijwilliger
F. Social media/forumgebruiker.

A. Bezoeken van onze website

Om de werking van onze website te garanderen houden we bepaalde statistieken bij van het bezoek op onze website(s). Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken Wanneer u onze websites bezoekt houdt Google Analytics bij welke pagina’s u bekijkt. Met deze gegevens kunnen we onze site gebruiksvriendelijker maken. Dit zijn noodzakelijke gegevens. Soort gegevens We verwerken, net als elke website, IP-adressen van websitebezoekers. Een IP-adres kan een persoonsgegeven zijn. Wij gebruiken IP-adressen voor 2 doelen:
1. Om te analyseren hoe vaak de websites worden bezocht. Hiervoor gebruiken wij het statistiekenprogramma Google Analytics
2. Om de websites veilig en bereikbaar te houden.

Bewaartermijn De IP-adressen worden opgeslagen in zogeheten logfiles. De logfiles worden 90 dagen op de webserver bewaard, zodat ze beschikbaar zijn voor analyse door Google Analytics Daarna blijven de logfiles 90 dagen bewaard voor uitsluitend beveiligingsredenen. En worden ze ook alleen daarvoor bekeken.

B. Contact met ons opnemen en vragen stellen

Dit kan per email, of via een online formulier. We leggen uw telefoonnummer, adres en/of emailadres vast om de gestelde vraag te kunnen beantwoorden of contact met u te (laten) opnemen. Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken We willen benaderbaar zijn en laagdrempelig: daarom kunt u vragen aan ons stellen op de daarvoor bestemde pagina’s op onze website. Dit zijn elektronische formulieren die we gebruiken om de juiste persoon contact met u te laten opnemen. Soort gegevens Uw adresgegevens en de vraag zijn nodig om te bepalen wie er het beste contact kan opnemen via de opgegeven contactwijze. Minimalisering van gegevensverstrekking We verzoeken u vriendelijk om zo min mogelijk persoonlijke gegevens in te vullen in het tekstveld. Hoewel de formulieren via een beveiligde verbinding worden verwerkt, raden we aan dit soort informatie alleen de te delen met personen waarbij de doeleinden van vastlegging duidelijk zijn afgesproken. Daar moet u zelf ook scherp op zijn, wij doen ons best maar het blijft mensenwerk. Bewaartermijn We streven ernaar om de vraag en uw persoonsgegevens te verwijderen of te anonimiseren zodra de vraag beantwoord is. We verwijderen periodiek alle gegevens die we niet meer nodig hebben.

C. Abonneren op onze nieuwsbrief/contactblad

We gebruiken uw (e-mail)adres om u onze nieuwsbrief te sturen – als u ons daarvoor toestemming geeft bij de aanmelding. Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken We sturen u periodiek een nieuwsbrief om u te informeren over dingen die u kunnen interesseren. Dan hebben we uw emailadres nodig om de nieuwsbrief te adresseren. Soort gegevens We bewaren uw e-mailadres voor de nieuwsbrief om te bepalen of u bent aan- of afgemeld Daarnaast vragen we om uw naam en geslacht om een persoonlijke aanhef te kunnen toevoegen aan de nieuwsbrief. Deze hoef u niet te verstrekken, u ontvangt de nieuwsbrief dan met neutrale aanhef. Bewaartermijn U kunt u op elk moment uitschrijven voor het ontvangen van de nieuwsbrief, klik hiervoor op de uitschrijflink in de e-mails.

D. Meedoen aan een panel, enquête of vragenlijst

Om de belangen van (ex)kankerpatiënten beter te kunnen behartigen voeren we onderzoeken uit. De antwoorden verwerken we anoniem (de antwoorden zijn niet te herleiden naar degene die de vragenlijst heeft ingevuld) U kunt u ook opgeven voor een zogenaamd onderzoekspanel: dan wordt u vaker uitgenodigd om deel te nemen aan onze onderzoeken. Deelname aan vragenlijsten is vrijwillig en anoniem. Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken Het doel van een vragenlijst verschilt per onderzoek. Gemene deler is hoe u omgaat met verschillende aspecten van uw ziekte en wat uw behoefte hierin is. Om betere resultaten te krijgen hebben we meer informatie nodig. Deze afweging wordt per onderzoek gemaakt en vastgelegd Soort gegevens De antwoorden die u geeft op vragen worden anoniem verwerkt en kunnen dus op geen enkele wijze worden teruggevoerd op (e-mailadressen van) personen. Voor uw deelname aan een panel hebben we gegevens over uw (relatie tot bepaalde) ziektebeeld nodig om te bepalen voor welke onderzoeken we u bijdrage nodig hebben. Toestemming vereist voor paneldeelname Voor deelname het aan panel om uitnodigingen te ontvangen voor onderzoeken hebben we uw emailadres nodig en uw diagnose dit bepaalt voor welke ziektebeelden u vragenlijsten zou willen ontvangen Beveiliging van antwoorden uit de vragenlijst(en) Er zijn door ons beveiligingsmaatregelen genomen om uw persoonsgegevens te beschermen tegen verlies, ongeautoriseerde toegang of diefstal. De vragenlijsten bestaan uit vragen die gaan over ervaringen tijdens of na het hebben gehad van kanker. De vragenlijsten kunnen ingevuld worden door (ex-)kankerpatiënten, naasten en in sommige gevallen door zorgprofessionals. Waarvoor worden mijn antwoorden uit de vragenlijsten gebruikt? De geanonimiseerde resultaten van het onderzoek worden door ons gebruikt om gericht actie te ondernemen voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor (ex-)kankerpatiënten. Daarnaast kunnen de resultaten ook gebruikt worden voor het leveren van (beleids-)informatie aan kankerpatiëntenorganisaties, overheid en toezichthouders. In alle gevallen zorgen wij ervoor dat deze derde partijen voldoen aan voldoende waarborgen op het gebied van privacy en beveiliging. Bewaartermijn Uw persoonsgegevens, nodig om de vragenlijsten toe te sturen bewaren we totdat u zich afmeldt. Afmelden kan via de afmeldlink in elke uitnodiging of via secretaris@lynch-polyposis.nl

E. Donateur worden

We hebben geen winstoogmerk en vertrouwen op ondersteuning uit de maatschappij om onze kosten te betalen. Hiervoor zijn donaties van harte welkom en we waarderen uw bijdrage enorm. Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken Om de betaaltransactie veilig en correct af te wikkelen hebben we naam en bankrekeningnummer nodig (en uw e-mailadres om de betaling te bevestigen. Als u een gift hebt gedaan kan u desgewenst worden toegevoegd aan de verzendlijst van onze nieuwsbrieven, dit kan u aanvinken. Soort gegevens We hebben uw naam en bankrekeningnummer nodig. Indien u een nieuwsbrief en/of magazine wilt ontvangen ook uw adresgegevens. Bewaartermijn Om fiscale redenen moeten we deze gegevens 7 jaar bewaren.

F. Vrijwilliger worden

Als u als vrijwilliger een bijdrage wilt leveren aan onze doelstelling (mooi!) kan u zich daarvoor per email (secretaris@lynch-polyposis.nl) aanmelden. U wordt dan zo spoedig mogelijk benaderd door onze vrijwilligers coördinator. Soort gegevens Daarvoor hebben we uw contactgegevens en in sommige gevallen ook aanvullende informatie nodig om uw kennis effectief in te zetten en rekening te houden met eventuele voorkeuren. Bewaartermijn We bewaren deze gegevens tot maximaal twee jaar nadat u geen lid meer bent. Wil u eerder verwijderd worden kan u altijd contact opnemen via secretaris@lynch-polyposis.nl

G. Social media of forumdeelname

We faciliteren waar gewenst het gebruik van social media en fora om informatie en ervaring uit te wisselen met andere (ex-patiënten) of ervaringsdeskundigen. Soort gegevens We verwerken geen gegevens van deze media. Uw aanmelding bij het forum of het sociale medium gaat via uw persoonlijke account. Aanspreekpunt/beheerder Elke groep op social media heeft een eigenaar/beheerder. Deze is persoonlijk verantwoordelijk voor het toelaten van deelnemers en het wel en wee van de deelnemers in de groep. De eigenaar kan de groep opheffen of overdragen aan een nieuwe eigenaar wanneer deze wil stoppen met het modereren. Voor alle groepen is goedkeuring van lidmaatschap door een beheerder of groepslid vereist, afhankelijk van de groepsinstellingen. Privacy De privacy op social media is voor velerlei interpretatie vatbaar en verandert bijna wekelijks. We doen ons best om gebruikers te behoeden voor inbreuken op privacy maar door de aard van het medium is dit voornamelijk een verantwoordelijkheid van uwzelf. Deelname aan een besloten groep doet u vanuit uw persoonlijke account. Hiervoor ga u eerst een relatie aan met het medium. Bewaartermijnen Deze staan in de voorwaarden van het sociaal Media platform of forum

Tot slot We verwerken uw gegevens met de grootst mogelijke zorg en volgens hierboven geschetste afspraken. Wilt u uw persoonsgegevens inkijken? Of wilt u gegevens wijzigen of verwijderen uit ons systeem? Geen probleem. Laat het ons weten per post of e-mail.