Publicaties

by zoutmedia

Steun ons

Jouw steun is hard nodig

Jouw jaarlijkse bijdrage van €25,- is onmisbaar voor ons werk voor jou! Voor het werk van onze organisatie ontvangen we subsidie.

Digitale aanmelding donateur Stichting Lynch Polyposis

Voor het vaste bedrag € 25,- per jaar wordt je donateur. Je steunt hiermee onze stichting en haar doelstellingen.
Je ontvangt na aanmelding vier maal per jaar het contactblad. Je kan gratis deelnemen aan de landelijke en regionale contactdagen. Je kan contact opnemen met een ervaringsdeskundige/lotgenoot voor vragen of een luisterend oor.

Uiteraard ben je ook van harte welkom om een (eenmalige) gift te doen. Benader hiervoor Ton Bunnik.

Tien redenen om donateur/lid te worden van de Stichting Lynch Polyposis.

  • Ons werk maakt mensen met het Lynch-syndroom en met Polyposis (FAP, MAP, AFAP en Peutz-Jeghers) en hun naasten sterker.
  • Hoe meer donateurs, hoe groter ons bestaansrecht! Onze subsidiegevers (KWF en PGO) stellen de aangevraagde bedragen pas beschikbaar als de stichting zelf bij haar donateurs een bepaalde hoeveelheid geld heeft opgehaald.
  • Wij komen voor jouw belang op door onder andere de richtlijnen voor behandeling en opsporing voor mensen met erfelijke darmkanker te waarborgen.
  • Wij zorgen dat erfelijke aanleg bij diverse (kanker)organisaties hoog op de agenda staat.
  • Met jouw donatie kunnen wij de hulp van de Raad van Advies inschakelen (bestaande uit artsen en onderzoekers) en je vragen beantwoorden.

  • Door jouw steun kunnen wij het lotgenotencontact uitvoeren en verbeteren.
  • Met een grotere achterban (aantal donateurs) staan wij sterker in de lobby die we samen met andere (kanker)patiëntenorganisaties voeren.
  • Door jouw steun kunnen we meer vrijwilligers werven en jou daardoor beter steunen en informeren.
  • Je kan kosteloos deelnemen aan de landelijke en regionale contactdagen.
  • Je ontvangt 4 keer per jaar het Stichting Lynch Polyposis contactblad GRATIS. Dit blad staat vol met waardevolle informatie.

Aanmelden

Vul onderstaand aanmeldingsformulier in en stuur deze ingevuld naar ons toe. Of stuur een e-mail met naam, adres en telefoonnummer naar:  Ledenadministratie@lynch-polyposis.nl

 ANBI

De Stichting Lynch Polyposis is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) zonder winstoogmerk (RSIN 8168500770).
Jouw donatie is zowel jaarlijks als eenmalig aftrekbaar van je belastbaar inkomen.

Aanmeldformulier Donateurschap

Lidmaatschapsvergoeding

Verschillende zorgverzekeraars vergoeden via de aanvullende verzekering het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie. Aan de vergoeding zijn wel voorwaarden verbonden. De Stichting Lynch Polyposis is aangesloten bij overkoepelende organisaties zoals het NFK, Patiëntenfederatie Nederland, en Ieder(in). Om voor de vergoeding in aanmerking te komen moet je vaak een bewijs van betaling van het lidmaatschapsgeld aan jouw zorgverzekeraar kunnen tonen.

Je kan mogelijk ook de kosten en giften opgeven bij uw belastingaangifte. Kijk voor de regelingen ‘Belastingvoordeel voor gehandicapten’ op meerkosten.nl. Ook voor mensen zonder aandoening kan deze site handig zijn.

by zoutmedia

contact

Contact

contact

Contact

Stichting Lynch Polyposis
Postbus 8152
3503 RD Utrecht

Algemeen telefoonnummer: 088 – 002 9735

Voor vragen of opmerkingen over de Stichting kunt u altijd mailen naar: info@lynch-polyposis.nl 

Voor vragen of opmerkingen over het Lynch Polyposis Contactblad:
redacteur@lynch-polyposis.nl

Voor vragen of opmerkingen over de website of de Facebookpagina:
webredacteur@lynch-polyposis.nl

Voor vragen en/of informatie over lotgenoten:
Lotgenoten contact

Voor vragen of opmerkingen over jouw donateurschap (wijzigingen adres, aanmeldingen etc.):
ledenadministratie@lynch-polyposis.nl

Onze ledenadministratie wordt verzorgd door de koepelorganisatie NFK (Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten). Zij nemen ons hierdoor veel werk uit handen. De medewerkers van de NFK verzorgen ook de ledenadministratie van andere patiëntenorganisaties. Vermeld daarom duidelijk bij jouw contact dat het om de Stichting Lynch Polyposis gaat.

X (Twitter)
Facebookpagina

Bankrekeningnummer: NL92 INGB 0006 557698
Kamer van Koophandel te Utrecht: 60654589

by zoutmedia

Het team

Stichting Lynch Polyposis

Onze stichting bestaat uit diverse afdelingen: Het bestuur, de vrijwilligersraad en de Raad van Advies. Geen van ons ontvangen voor onze werkzaamheden een beloning. Wij kunnen wel een onkostenvergoeding krijgen voor het uitoefenen van onze functie. De kosten moeten wel goedgekeurd worden door de penningmeester en tenminste één ander bestuurslid (art. 4 lid 5 akte Stichting Lynch Polyposis).

Daarnaast is onze stichting aangesloten bij diverse organisaties.
Meer informatie over onze structuur en de genoemde organisaties vind je hieronder.

Afdelingen Lynch-Polyposis

Met ingang van 5 november 2022 is het bestuur van Stichting Lynch Polyposis gewijzigd. Het bestuur ziet er als volgt uit:

Voorzitter: Ron van Roijen
voorzitter@lynch-polyposis.nl

Vertegenwoordiger Lynch: Jurgen Seppen
lynch@lynch-polyposis.nl

Vertegenwoordiger Polyposis: Syl Torensma
Syl.torensma@lynch-polyposis.nl

Penningmeester: Ton Bunnik
penningmeester@lynch-polyposis.nl

Secretaris: Simone Schoonen
Simone.schoonen@lynch-polyposis.nl

Communicatie en PR: Gaby van IJsseldijk
communicatie@lynch-polyposis.nl

Als je geïnteresseerd bent in een bestuursfunctie of een andere functie als vrijwilliger, neem dan contact op met voorzitter@lynch-polyposis.nl

Lotgenotencontact Lynch
Dick.de.Ruiter@lynch-polyposis.nl

Lotgenotencontact Peutz-Jeghers: Richard Groen
Richard.Groen@lynch-polyposis.nl

Lotgenotencontact Polyposis
Ans.dietvorst@Lynch-polyposis.nl

Redactie contactblad: Dick de Ruiter
Dick.de.Ruiter@lynch-polyposis.nl

Algemeen: Frans van de Sande
frans-willem.van.de.sande@lynch-polyposis.nl

Jongerencoördinator: Elsa van Liere
Elsa.van.liere@lynch-polyposis.nl

Overig
Marcia.hamers@lynch-polyposis.nl

VACATURES

1) HOOFDREDACTEUR Contactblad Lynch Polyposis

Na vele jaren en talloze mooie edities neemt onze huidige hoofdredacteur van het Lynch Polyposis Contactblad afscheid.
Ben jij een gedreven redacteur met een hart voor medische en lotgenotencommunicatie? Wil jij je inzetten voor een goed doel en een waardevol netwerk opbouwen? Dan is de vacature voor hoofdredacteur Lynch Polyposis Contactblad iets voor jou!

Wat ga je doen?

  • Plannen – Je stelt de planning op en zorgt dat deadlines worden gehaald.
  • Schrijven & redigeren – Je schrijft zelf artikelen en redigeert bijdragen van anderen.
  • Coördineren & begeleiden – Je begeleidt en stuurt auteurs en redactieleden aan.
  • Samenwerken – Je werkt samen met vormgevers en de drukkerij.
  • Trends signaleren – Je houdt relevante ontwikkelingen en thema’s bij voor publicaties.
  • Missie bewaken – Je zorgt in overleg met het bestuur dat het blad aansluit bij de visie van de stichting en de behoeften van lezers (lotgenoten, zorgverleners en andere belanghebbenden).

Het contactblad, dat momenteel vier keer per jaar verschijnt, zal in de toekomst twee keer per jaar uitkomen. De vorige edities vind je door op deze link te klikken.

Wat bieden wij?

  • De kans om een waardevol netwerk op te bouwen binnen de medische wereld en ervaring op te doen met patiëntcommunicatie.
  • Een onkostenvergoeding
  • Eventuele kosten voor apparatuur zoals een laptop of printer.
  • Aansprakelijkheidsverzekering tijdens activiteiten buitenshuis.
  • Een betekenisvolle rol waarin je écht impact kunt maken.

Jouw profiel

  • Hands-on en sterke redactionele vaardigheden
  • Affiniteit met medische en lotgenotencommunicatie
  • Ervaring met tekstschrijven en vrijwilligerswerk is een pré
  • Organisatorisch sterk en goed in samenwerken
  • Je hebt het hart op de juiste plek en zet je graag in voor een goed doel

Als je geïnteresseerd bent in deze functie, neem dan contact op met voorzitter@lynch-polyposis.nl

2) LOTGENOTENCONTACT voor mensen met Lynch

Heb jij zelf het Lynch-syndroom en wil jij mensen met Lynch een luisterend oor bieden, steun geven en open staan voor hun verhaal? Dan is deze functie iets voor jou.

Jouw profiel

  • Affiniteit met lotgenotencommunicatie
  • Je hebt zelf het Lynch-syndroom
  • Je bent goed telefonisch bereikbaar voor lotgenoten met Lynch en/of hun naasten
  • Je zet je graag in voor een goed doel
  • Je bent een geduldige luisteraar.
  • Je bent goed op de hoogte wat het Lynch-syndroom inhoudt (verschillende gen-mutaties, erfelijkheid etc.) en kan dat duidelijk verwoorden
  • Je weet wat waar onze Stichting Lynch Polypsosis voor staat.
  • Je geeft GEEN medisch advies. Je verwijst dan door naar de (behandelend) arts of neemt contact op met de communicatiemedewerker van de stichting.

Als je geïnteresseerd bent in deze functie, neem dan contact op met voorzitter@lynch-polyposis.nl

 

3) VRIJWILLIGERSCOÖRDINATOR

Taken:  Je bent een centraal figuur binnen de stichting die de verantwoording heeft voor het opzetten en uitvoeren van het vrijwilligersbeleid. De hoofdtaken is het werven, plaatsen, behouden en begeleiden van vrijwilligers. Ervaring als vrijwilligerscoördinator bij een (patiënten)vereniging of stichting is gewenst.

Wat bieden wij?

  • De kans om een waardevol netwerk op te bouwen binnen de medische wereld en ervaring op te doen met patiëntcommunicatie.
  • Gratis volgen van cursussen/workshops ten behoeve van jouw functie
  • Een onkostenvergoeding
  • Aansprakelijkheidsverzekering tijdens activiteiten buitenshuis.
  • Een betekenisvolle rol waarin je écht impact kunt maken.

Als je geïnteresseerd bent in bovenstaande functie, neem dan contact op met voorzitter@lynch-polyposis.nl

Het bestuur wordt ondersteund door een Raad van Advies waarin medisch specialisten, ethici en deskundigen in psychosociale ondersteuning deelnemen. Als donateur van onze stichting kan je je vragen doorgeven. Wij benaderen deze mensen om advies in te winnen. Mail je vraag met uw naam naar: info@lynch-polyposis.nl.

De volgende deskundigen maken deel uit van de adviesraad:

Mw. prof. E.M.A. Bleiker PhD
Psycholoog en onderzoeker Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL), Amsterdam

Mw. prof. dr. E. Dekker
Gastro-intestinale oncologie in het Amsterdam UMC

Mw. dr. J. Woolderink
Gynaecologie in het UMCG te Groningen

Mw. prof. dr. M.E. van Leerdam
MDL-arts in het LUMC en directeur Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) te Leiden

Mw. I.S.J. van Leeuwen
Medisch maatschappelijk werker Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) te Leiden

Mw. em. prof. dr. E.M.H. Mathus-Vliegen
Gepensioneerd gastro-enteroloog Amsterdam UMC

Dhr. prof. dr. P.J. Tanis
Oncologisch en gastro-intestinaal Chirurg, Erasmus Medisch Centrum (EMC) te Rotterdam

Mw. dr. A. Wagner
Klinisch Geneticus, Erasmus Medisch Centrum (EMC) te Rotterdam

Mw. dr. L. Nielsen
Klinisch geneticus, LUMC te leiden

Stichting Lynch Polyposis is aangesloten bij de volgende organisaties:

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
Samen met 20 kankerpatiëntenorganisaties komt de NFK (voorheen Levenmetkanker) op voor de belangen van mensen die zijn geraakt door kanker. Ze streeft naar een betere zorg en kwaliteit van leven – (www.nfk.nl)

VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties)
De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 75 patiëntenorganisaties, veelal voor aandoeningen “met een erfelijke of aangeboren component”. De VSOP richt zich in algemene zin op het genetisch en biomedisch onderzoek en beleid en in het bijzonder op de specifieke problematiek van de zeldzame aandoeningen –

Ieder(in)
De leden van Ieder(in) zijn belangen-, patiënten- en ouderorganisaties die samen een grote groep mensen van zeer uiteenlopende chronische ziekten, lichamelijke en verstandelijke beperkingen vertegenwoordigen. Ieder(in) heeft 250 leden die samen meer dan 2 miljoen mensen vertegenwoordigen.

Kanker.nl
Kanker.nl is digitaal platform waar betrouwbare informatie, ervaringskennis en het ondersteuningsaanbod rond kanker op één plek is gebundeld en wordt aangeboden. De Stichting Lynch Polyposis heeft ook haar bijdrage gegeven door de teksten over Lynch en Polyposis aan te leveren en te redigeren. Ook zijn er twee moderatoren van de Stichting Lynch Polyposis actief in de discussiegroepen ‘Darmkanker‘ en ‘Kanker en Erfelijke Aanleg‘.

Donaties van de donateurs zorgen voor een deel van de financiën.
Stichting Lynch Polyposis wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding.

by zoutmedia

missie visie stichting Lynch Polyposis

Missie en visie

missie visie stichting Lynch Polyposis

Missie

Stichting Lynch Polyposis wil er zijn om mensen die geraakt zijn door Lynch en Polyposis te vinden, te verbinden en te informeren. En om gezamenlijk de kwaliteit van het leven voor mensen met de aandoening en hun naasten te verbeteren.

Visie

Het grootste doel van de stichting is belangenbehartiging en informeren van mensen met Lynch en Polyposis in brede zin. Om dit te bereiken wil de stichting een platform zijn voor vrijwilligers en donateurs die invulling kunnen geven aan dit doel.

Samengevat wordt gestreefd naar:

  • Goede betrouwbare informatievoorziening
  • Betere zorg voor mensen met Lynch en Polyposis
  • Onbelemmerde maatschappelijke participatie
  • Versterken zelfmanagement en eigen regie
  • Bevorderen lotgenotencontact

De Stichting Lynch Polyposis wil de doelen bereiken door:

  1. Informatie over de aandoening, de behandelingsmethoden, psychosociale elementen en de maatschappelijke gevolgen te verzamelen van eigen en andere (betrouwbare) organisaties en door te geven aan de donateurs.
  2. Publiciteit te verzorgen: vier maal per jaar een nieuwsblad uitgeven.
  3. Informatieverstrekking aan betrokkenen en artsen.
  4. Opsporing van families met Lynch en Polyposis door centrale registratie. Werken aan transparantie en continue zorgverbetering.
  5. Bevorderen van onderzoek naar Lynch-syndroom en Polyposis bij Academische en Universitaire Centra.
  6. Arbeidsparticipatie te bevorderen en belemmeringen bij verzekeringen en hypotheken te verminderen.
  7. Er aan bij te dragen dat periodiek screeningonderzoek goed verloopt, op een uniforme manier plaatsvindt en volgens onderzoeksprotocollen verloopt.
  8. Onderling contact tussen de leden te bevorderen door telefonisch contact, regionale contactdagen, vrijwilligersdag, uitwisselen van ervaringsverhalen, X en Facebook.
  9. Te fungeren als communicatieplatform tussen patiënten en de medische wereld.
  10. Samenwerking met andere (kanker)organisaties.
  11. Bevorderen van deelname aan Kanker.nl als online platform en informatiebank. De discussiegroepen/kanker-en-erfelijke-aanleg en discussiegroepen-darmkanker kunt u lotgenoten vinden, discussies volgen, ervaringen delen en vragen stellen.

Lees ons beleidsplan door op deze link te klikken.

by zoutmedia