Ervaringsverhalen jongvolwassenen
Hier delen jongvolwassenen (18 t/m 39 jaar) met het Lynch syndroom of Polyposis, of verdenking daarop, hun verhaal om te laten zien wat Lynch of Polyposis voor hen betekent. Klik op de foto’s om de verhalen te lezen.
Hiermee willen we Lynch en Polyposis een gezicht geven. Én mensen bereiken die drager zijn van Lynch of Polyposis en die dit nu nog niet weten. Daarnaast willen we jongvolwassenen met Lynch of Polyposis, of verdenking daarop, met elkaar in contact brengen. Om ervaringen uit te wisselen en steun bij elkaar te krijgen.
Ben jij tussen de 18 en 40 jaar en wil je ook je ervaring delen over leven met Lynch of Polyposis? Neem dan contact op met fotograaf Lin Woldendorp (linwoldendorp@gmail.com). Lin heeft het Lynch syndroom en maakt de foto’s voor bij jouw verhaal. Ze neemt journalist Sara mee die jouw verhaal gaat schrijven. De foto’s met verhalen willen we graag delen op onze website, social media en via ons contactblad. De foto’s zullen in de privesfeer gemaakt worden en je mag uiteraard meebeslissen over het hoe en wat.
We nodigen vooral mannen uit om hun verhaal te delen!
Annelieke kreeg darm- en baarmoederkanker
Romy (23) weet sinds haar 18e dat ze Lynch heeft
Lienke (37) heeft Lynch en is moeder van Jurre (1)
Zahra (29) heeft FAP, en vertelt haar ervaring
Eva (34) heeft Lynch en is moeder van Femme (5)
Evelynn (33) ontdekte drie jaar geleden dat ze Lynch heeft
Sigrid heeft Lynch en een bindweefsel aandoening
Marloes (35), teamleider Remote Service, heeft Lynch
Student Casper (20) heeft vader met Lynch
Ilona (37) heeft Lynch en is moeder van Jaylen (11)
Michelle heeft darmkanker gehad en heeft Lynch
Maaike (35) heeft FAP. Ze heeft 3 kinderen
Lysanne (24) heeft Lynch: Op weg naar zekerheid
Sacha, moeder van Maeve (3) en Shae (1), heeft Lynch
Jongvolwassen met Lynch of Polyposis
Op deze pagina vind je informatie voor jongvolwassenen tussen de 18 – 39 jaar met Lynch of Polyposis, of verdenking op één van deze twee aandoeningen. Met ‘verdenking daarop’ bedoelen wij dat bij één van jouw ouders of familielid de diagnose Lynch of Polyposis is vastgesteld; jijzelf hebt (nog) niet een erfelijkheidstest gedaan en je weet dus niet zeker of je de erfelijke aandoening hebt.
Vind lotgenoten die hetzelfde doormaken.
Doel: verbinden met lotgenoten
Ons doel is verbinding creëren tussen jongvolwassenen met Lynch of Polyposis. Ook willen wij aandacht geven aan onderwerpen die belangrijk zijn voor jou als jongvolwassene.
Vragen over….
De aandoeningen Lynch en Polyposis kunnen al op jonge leeftijd een rol spelen. Bijvoorbeeld bij FAP (een vorm van Polyposis) kunnen er vanwege preventieve operaties allerlei vragen spelen over de behandelingen. Jonge mensen die weten dat ze (misschien) het Lynch-syndroom hebben, lopen veelal rond met allerlei vragen over DNA-testen en/of de darmonderzoeken.
Dan de vragen rondom kinderwens; ‘stel dat ik de aandoening doorgeef aan mijn kind’. Jongvolwassenen kampen dus vaak met andere vragen en behoeftes dan oudere lotgenoten.
Animaties
Binnenkort kun je op deze pagina korte informatieve animaties vinden die specifiek interessant en belangrijk zijn voor jou. Ook zullen we op deze pagina fotorapportages en persoonlijke verhalen met tips en ervaringen delen van jongvolwassenen met Lynch of Polyposis (of verdenking daarop).
Volg ons Instagram-account (@lynchpolyposis) om op de hoogte te blijven van onze projecten.
Elsa van Liere
Jongerencoördinator
Ervaringsverhalen Jongvolwassenen
