Ervaringsverhalen jongvolwassenen
Hier delen jongvolwassenen (18 t/m 39 jaar) met het Lynch syndroom of Polyposis, of verdenking daarop, hun verhaal om te laten zien wat Lynch of Polyposis voor hen betekent. Klik op de foto’s om de verhalen te lezen.
Hiermee willen we Lynch en Polyposis een gezicht geven. Én mensen bereiken die drager zijn van Lynch of Polyposis en die dit nu nog niet weten. Daarnaast willen we jongvolwassenen met Lynch of Polyposis, of verdenking daarop, met elkaar in contact brengen. Om ervaringen uit te wisselen en steun bij elkaar te krijgen.
Ben jij tussen de 18 en 40 jaar en wil je ook je ervaring delen over leven met Lynch of Polyposis? Neem dan contact op met secretariaat@lynch-polypois.nl en vermeld ‘jongvolwassene’. Fotograaf Lin Woldendorp is een jongvolwassene met het Lynch-syndroom. Zij maakt de foto’s voor bij jouw verhaal. Lin neemt eventueel een journalist mee die jouw verhaal gaat schrijven of je wordt telefonisch geïnterviewd.
De foto’s met verhalen willen we graag delen op onze website, social media en via ons contactblad. De foto’s zullen in de privésfeer gemaakt worden en je mag uiteraard meebeslissen over het hoe en wat.
We nodigen vooral mannen uit om hun verhaal te delen!
Annelieke kreeg darm- en baarmoederkanker
Romy (23) weet sinds haar 18e dat ze Lynch heeft
Lienke (37) heeft Lynch en is moeder van Jurre (1)
Zahra (29) heeft FAP, en vertelt haar ervaring
Marijke (40) heeft FAP en heeft een zoon Jack
Eva (34) heeft Lynch en is moeder van Femme (5)
Evelynn (33) ontdekte drie jaar geleden dat ze Lynch heeft
Sigrid heeft Lynch en een bindweefsel aandoening
Marloes (35), teamleider Remote Service, heeft Lynch
Student Casper (20) heeft vader met Lynch
Ilona (37) heeft Lynch en is moeder van Jaylen (11)
Michelle kreeg darmkanker in 2022. Ze heeft Lynch
Nadia (32) heeft Lynch en woont samen Michael
Maaike (35) heeft FAP. Ze heeft 3 kinderen
Lysanne (24) heeft Lynch: Op weg naar zekerheid
Sacha, moeder van Maeve (3) en Shae (1), heeft Lynch
Mandy (38), moeder van Philou en Hidde heeft MAP
Jongvolwassen met Lynch of Polyposis
Op deze pagina vind je informatie voor jongvolwassenen tussen de 18 – 39 jaar met Lynch of Polyposis, of verdenking op één van deze twee aandoeningen. Met ‘verdenking daarop’ bedoelen wij dat bij één van jouw ouders of familielid de diagnose Lynch of Polyposis is vastgesteld; jijzelf hebt (nog) niet een erfelijkheidstest gedaan en je weet dus niet zeker of je de erfelijke aandoening hebt.
Vind lotgenoten die hetzelfde doormaken.
Doel: verbinden met lotgenoten
Ons doel is jongvolwassenen met elkaar in contact brengen. Om ervaringen uit te wisselen en steun bij elkaar te krijgen. Ook willen wij aandacht geven aan onderwerpen die belangrijk zijn voor jou als jongvolwassene.
Vragen over….
De aandoeningen Lynch en Polyposis kunnen al op jonge leeftijd een rol spelen. Jongvolwassenen kampen vaak met andere vragen en behoeftes dan oudere lotgenoten. Als ik een kinderwens hebt, wat is dan de kans dat ik de aandoening doorgeef aan mijn kind? Zijn er medische mogelijkheden om te voorkomen dat ik de aandoening doorgeef aan mijn kind? Heeft de diagnose Lynch of Polyposis invloed op het afsluiten van een hypotheek? Is het mogelijk preventief mijn darm of baarmoeder te laten verwijderen? Wat zijn de voor- en nadelen van deze operaties en vanaf welke leeftijd kan ik ze ondergaan? Moet ik mijn leefstijl aanpassen op het gebied van voeding, beweging, alcohol en roken? Hoe en wanneer vertel ik een nieuwe partner, vrienden, collega’s, mijn kinderen over Lynch/Polyposis?
Ervaringsverhalen
Op deze pagina delen we fotorapportages en persoonlijke verhalen met tips en ervaringen van jongvolwassenen. Klik op de foto hieronder om de verhalen te lezen.
Animaties
Op ons YouTube kanaal delen we ook informatieve animaties die onderwerpen bespreken die interessant en belangrijk zijn voor jou als jongvolwassene. Klik op deze link om naar ons YouTube kanaal te gaan. Er zullen het komende jaar nog meer animaties geplaatst worden.
Ook interessant is het filmpje over erfelijke darmkanker van het MLDS-fonds.
Volg ons Instagram-account (@lynchpolyposis) om op de hoogte te blijven van onze projecten.
Elsa van Liere
Jongerencoördinator
Ervaringsverhalen Jongvolwassenen
