Missie en Visie

 

Missie

Stichting Lynch Polyposis wil er zijn om mensen die geraakt zijn door Lynch en Polyposis te vinden, te verbinden en te informeren en om gezamenlijk de kwaliteit van het leven voor patiënten en naasten te bevorderen.

Visie

Het grootste doel van de stichting is belangenbehartiging en informeren van mensen met Lynch en Polyposis in brede zin. Om dit te bereiken wil de stichting een platform zijn voor vrijwilligers en donateurs die invulling kunnen geven aan dit doel.

Landelijke contactdag 2014
Samengevat wordt gestreefd naar:

  • Goede betrouwbare informatievoorziening
  • Betere zorg voor mensen met Lynch en Polyposis
  • Onbelemmerde maatschappelijke participatie
  • Versterken zelfmanagement en eigen regie
  • Bevorderen lotgenotencontact

De Stichting Lynch Polyposis wil de doelen bereiken door:

  1. Informatie over de aandoening, de behandelingsmethoden, psychosociale elementen en de maatschappelijke gevolgen te verzamelen van eigen en andere (betrouwbare) organisaties en door te geven aan de donateurs.
  2. Publiciteit te verzorgen: vier maal per jaar een nieuwsblad uitgeven.
  3. Informatieverstrekking aan betrokkenen en artsen;
  4. Opsporing van families met Lynch en Polyposis door centrale registratie. Werken aan transparantie en continue zorgverbetering.
  5. Bevorderen van onderzoek naar Lynch-syndroom en Polyposis bij Academische en Universitaire Centra.
  6. Arbeidsparticipatie te bevorderen en belemmeringen bij verzekeringen en hypotheken te verminderen.
  7. Er aan bij te dragen dat periodiek screeningonderzoek goed verloopt, op een uniforme manier plaatsvindt en volgens onderzoeksprotocollen verloopt.
  8. Onderling contact tussen de leden te bevorderen door telefonisch contact, regionale contactdagen, vrijwilligersdag uitwisselen van ervaringsverhalen, twitter en facebook.
  9. Te fungeren als communicatieplatform tussen patiënten en de medische wereld.
  10. Samenwerking met andere (kanker)organisaties.
  11. Bevorderen van deelname aan Kanker.nl als online platform en informatiebank. De discussiegroepen/kanker-en-erfelijke-aanleg  en discussiegroepen-darmkanker kunt u lotgenoten vinden, discussies volgen, ervaringen delen en vragen stellen.