Marijke (40), werkt in de revalidatiezorg en heeft een zoon Jack (11).
“Mijn vader werd in de jaren negentig plotseling heel ziek, hij bleek darmkanker te hebben en moest geopereerd worden. Het bleek een erfelijke ziekte te zijn, dus de kans bestond dat mijn broertje en ik het ook zouden kunnen krijgen. Ik was acht jaar en moest nog tot mijn dertiende wachten voor mijn eerste scopie. Toen bleek ik al poliepen in mijn darmen te hebben, waarna ik ieder jaar gecontroleerd moest worden. Ik bleef er altijd heel positief onder; het ergste wat er kan gebeuren is dat ze mijn dikke darm moeten verwijderen en dan ben ik weer gezond, zo stond ik erin.
Ik had een vaste arts, professor Witteman, die goed met jongeren kon omgaan. Hij besprak alles heel open. Toen de dikke darm er inderdaad uit moest zei hij alleen dat het ‘t beste was om dit voor mijn eenentwintigste te doen, de keuze liet hij verder aan mij. Ik heb toen besloten om mij op mijn zestiende te laten opereren, precies tussen twee opleidingen in. Mijn dikke darm werd verwijderd door middel van een laparoscopische techniek, uit de VS. Na een week werd ik ontslagen uit het ziekenhuis en na drie maanden revalideren kon ik weer naar school.
Uit bloedonderzoek bleek dat mijn broer ook FAP Polyposis heeft , een genetische ziekte die alleen in de dikke en dunne darm voorkomt, in tegenstelling tot Lynch, dat zich op meerdere plekken in het lichaam kan manifesteren. Door het bloedonderzoek hoefde hij niet eerst een scopie te ondergaan.
In 2019 werden er in mijn twaalfvingerige darm helaas een grote poliep gevonden. De poliep was moeilijk te verwijderen door de locatie bij de papil van Vater. In 2020 bleek de poliep te zijn teruggegroeid en werd er weer geprobeerd hem te verwijderen. Bij het verwijderen werd mijn darm geperforeerd, waarna ik een open buik operatie moest ondergaan. Ik hoopte er daarna echt vanaf te zijn, maar in de december 2024 keerde er opnieuw een poliep terug. In maart van dit jaar werd er 40 centimeter van mijn darm verwijderd, evenals de kop van de alvleesklier en galblaas en wat lymfeklieren; een ingrijpende Whipple operatie, waar ik totaal geen rekening mee had gehouden. Omdat het zo onverwachts was, kon ik me er niet op voorbereiden, wat ik mentaal heel lastig vond.
Als alleenstaande moeder (zoon Jack werd in 2013 geboren) ben ik heel blij met de steun van lieve collega’s in de zorg en mijn familie. Dat ik zoveel liefde en begrip van hen krijg, geeft me superveel kracht. Aan het werk kan ik helaas nog niet, het revalideren gaat traag en duurt in totaal zeker zes maanden. Ik heb weinig energie, veel pijn en ik ben veel spierkracht verloren, die ik langzaam weer moet opbouwen. Één keer in de week ga ik daarom naar fysiotherapie, daarna ben ik altijd uitgeput. Ook heb ik sinds de operatie een pouch, dat is een soort stoma. Mij aanpassen aan dit nieuwe leven vergt veel van me, Jack is gelukkig heel zelfstandig. Daarnaast ben ik blij met de hulp van mijn ex, met wie ik goed bevriend ben.
Om mij beter te voelen wandel ik kleine rondjes met mijn Chihuahua Fleurtje, ook heb ik samen met mijn vader en Jack een moestuin, waar ik lekker kan rommelen. Een keer in de week drink ik koffie op het werk met collega’s en ik heb me aangesloten bij Facebookgroepen waarin ik contact heb met lotgenoten. Het zou helpen als er meer bekendheid komt over FAP, mensen weten niet wat het is of ze denken nog dat het een ziekte is voor ouderen, terwijl het dus ook jonge mensen kan treffen.
Ik hoop over een paar maanden weer aan het werk te kunnen. In de toekomst zou ik graag mensen die eenzelfde buikoperatie hebben gehad willen begeleiden, het is belangrijk om te weten dat je niet alleen bent en om ervaringen met lotgenoten uit te kunnen wisselen.”