Controleonderzoek bij Lynch

Vanwege het verhoogde risico op diverse soorten kanker is er voor alle Lynch-gen dragers een richtlijn opgesteld voor preventieve onderzoeken en de frequentie die wordt aanbevolen. U kunt deze officiële richtlijnen vinden op Oncoline.nl (zie surveillance Lynch syndroom). Een aantal leden van onze Raad van Advies heeft meegeholpen bij het opstellen van deze richtlijnen.

Als één van de ouders de genetische aanleg heeft voor Lynch-syndroom, worden ook voor de kinderen, broers, zussen en ouders de controles geadviseerd. Sommigen kiezen ervoor eerst met DNA onderzoek te laten nakijken of die controles bij hen wel nodig zijn (dit mag vanaf de volwassen leeftijd), maar dat is geen voorwaarde voor het krijgen van controles.

Coloscopie of colonoscopie

Vanaf de leeftijd van 25 jaar 1 keer per 2 jaar coloscopie (dikkedarmonderzoek) te verrichten. Het interval tussen de coloscopieën dient de 2 jaar niet te overschrijden.
Wilt u meer weten wat een coloscopie-onderzoek inhoudt, leest u dan het volgende artikel:

Het coloscopie-onderzoek

Vaginale echografie/inwendig onderzoek

Vrouwen met het Lynch syndroom hebben ook een verhoogd risico op baarmoederkanker en eierstokkanker. Advies is om vanaf 40-60 jaar 1 keer per jaar te laten onderzoeken door de gynaecoloog. De controles bestaan uit: vaginale echografie, bloedonderzoek en inwendig onderzoek.
Controles van eierstokken blijken helaas te weinig effectief te zijn om werkelijk te voorkomen dat zich eierstokkanker voordoet.

Eventueel kunnen de baarmoeder en eierstokken preventief verwijderd worden bij vrouwen met Lynch (MSH6) vanwege de verhoogde risico. De gynaecoloog zal de voor- en nadelen bespreken van een preventieve verwijdering van de baarmoeder en eierstokken indien er geen kinderwens (meer) is en u ouder dan 40 bent.
Het is belangrijk dat het kijkonderzoek van de darmen plaatsvindt vóór een eventuele baarmoederoperatie. Na een recente buikoperatie is een colonoscopie namelijk lastiger.

Overige Onderzoeken

Terugkerend preventief onderzoek naar urinewegtumoren wordt niet aangeraden, aangezien het preventief effect niet is aangetoond. In families met Lynch waarin tumoren in de nieren en/of urinewegen voorkomen,  is het goed om alert te zijn op eventuele klachten met betrekking tot de nieren, blaas en plasbuis.

Ook preventief onderzoek naar maagkanker wordt niet aangeraden door de werkgroep van Oncoline.
Wel kan een eenmalige controle op aanwezigheid van de bacterie Heliobacter Pylori (veroorzaker maagkanker) worden uitgevoerd. Daarom is het advies om (op de leeftijd van 25 jaar) eenmaal te testen op de aanwezigheid van Helicobacter Pylori. Deze bacterie kan in de maag voorkomen en kan een verhoogd risico geven op het ontstaan van maagkanker. Als deze bacterie aanwezig is, wordt een kuur met twee soorten antibiotica gegeven om de bacterie te verwijderen.

Er zijn geen duidelijke richtlijnen voor huidcontroles (door wie, hoe vaak, vanaf welke leeftijd?).
Alleen bij aanwezigheid van talgkliercarcinomen moet men naar een dermatoloog voor analyse en controle van het syndroom van Muir Torre. De mutatie bij het Muir-Torre syndroom is meestal gelegen in het MSH2-gen. Men denkt dat het Muir-Torre syndroom een subvorm is van het Lynch syndroom. Lees verder op deze website over deze zeldzame huidziekte:
Muir-Torre syndroom

Lees verder hoe zelfcontrole uit te voeren bij preventie huidkanker:
Zelfonderzoek-preventie-huidkanker.pdf

Voor alle Lynch-patiënten geldt dat alert zijn op veranderde medische situatie van belang is. Regelmatige controles (1 -3 jaar) en gesprekken met de specialist wordt geadviseerd.

 

Bron: Oncoline.nl en folders van de Stichting Lynch Polyposis