Veel kankerpatiënten in ongewisse over gevolgen behandeling

Utrecht, 6 december 2018

Kankerpatiënten worden in Nederland nog onvoldoende geïnformeerd over de mogelijk langetermijngevolgen van hun behandeling op hun dagelijks leven. Bij ruim een derde van de mensen spreken zorgverleners niet over klachten die ze na de behandeling kunnen krijgen. Bij ongeveer de helft is geen aandacht voor hun toekomstplannen of wat patiënten belangrijk vinden in hun dagelijks leven.

Dat blijkt uit een onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 3785 (ex-)kankerpatiënten. Mensen met kanker moeten vaak binnen korte tijd een besluit nemen over de behandeling. Die kan ingrijpende gevolgen hebben voor hun leven, zowel op de korte als op de langere termijn. NFK vindt dat patiënten meer geïnformeerd moeten worden over de gevolgen van de behandeling op het dagelijkse leven voordat zij samen met de zorgverlener de uiteindelijke beslissing nemen. Daarom maakt NFK zich hard voor ‘Samen Beslissen’: hierbij bespreekt de zorgverlener met de patiënt welke behandelingen mogelijk zijn, wat de voor- en nadelen zijn én wat de gevolgen kunnen zijn op korte en lange termijn.

Uit de peiling blijkt dat acht op de tien (ex-)kankerpatiënten de behoefte hebben om samen met zijn of haar zorgverlener te beslissen over de behandeling. ,,Natuurlijk wil ik meebeslissen, het is mijn lijf en leven,” reageren veel mensen. Korte termijn gevolgen worden vaker besproken dan lange termijn gevolgen. Om mee te kunnen beslissen moet je goed geïnformeerd worden over de gevolgen van de behandeling. Bij een derde zijn langetermijngevolgen niet besproken, terwijl ze dat wel hadden willen bespreken. Het gaat hierbij voornamelijk om problemen als vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie, concentratieproblemen, geheugenproblemen, seksuele problemen en depressieve gevoelens.

,,Uit onze peiling blijkt dat de gevolgen van een behandeling op het dagelijkse leven van mensen nog te vaak niet worden besproken. Datzelfde geldt voor het bespreken van het dagelijks leven en de toekomstplannen van de patiënt. Die signalen baren ons als kankerpatiëntenorganisaties zorgen,” zegt directeur-bestuurder Arja Broenland van NFK. ,,Wij roepen zorgverleners dringend op om in het gesprek met de patiënt niet alleen de medische aspecten van de behandeling te belichten, maar ook de late gevolgen. Daarnaast sporen wij hen aan na te gaan wat er speelt in het leven van de patiënt, wat voor hem of haar belangrijk is, zodat een weloverwogen behandelkeuze gemaakt kan worden.”

Zorgverleners moeten volgens NFK de vertaling maken van medische mogelijkheden voor de patiënt naar concrete gevolgen zoals kunnen blijven werken, sporten, hobby uitoefenen, sociale activiteiten en intimiteit. Uit het onderzoek blijkt verder dat patiënten hun zorgverlener een hoger rapportcijfer geven als die oog heeft voor de gevolgen van de behandeling, de impact op het dagelijks leven en de wensen en toekomstplannen van hun patiënten. Dat cijfer stijgt in dat geval van een lage 7 naar een hoge 8. Zorgverleners hebben met slechts vier op de tien patiënten gesproken over wat voor hen in het dagelijks leven belangrijk is. De meeste zorgverleners vragen daar niet naar. Ook is bij meer dan de helft van de patiënten niet besproken wat hun plannen of wensen voor de toekomst zijn. Bij slechts een kwart van de mensen is de optie om niet (verder) te behandelen besproken.

 

Bron: NFK

informatie algemeen

Gezonde voedingsmiddelen 22 procent duurder in 10 jaar

Gezonder eten stijgt meer in prijs dan ongezonder eten. In 10 jaar tijd zijn gezondere voedingsmiddelen 22 procent duurder geworden en ongezondere producten slechts 13 procent. Suiker, snoep en ijs zijn zelfs goedkoper geworden. Dit blijkt uit een analyse van het CBS in samenwerking met het voedingscentrum.

Vooral melk, eieren, fruit en noten duurder

Vooral halfvolle en magere melk is duurder geworden: de gemiddelde prijs lag in 2017 bijna 60 procent hoger dan 10 jaar ervoor. Eieren zijn in dezelfde periode 37 procent duurder geworden en vers fruit gemiddeld 28 procent. Ook gedroogd fruit en noten stegen relatief veel in prijs. Verse groente steeg met 9 procent juist minder sterk in prijs dan gemiddeld.

Eten kost 6,50 euro per dag

Gemiddeld zijn Nederlanders 13 procent van hun uitgaven kwijt aan voedingsmiddelen en dranken voor thuisgebruik. Per inwoner kwam dat neer op gemiddeld 6,50 euro per dag. Dat zou volgens het Nationaal Instituut voor Budgetvoorlichting (NIBUD) genoeg moeten zijn om gezond te eten. Eten volgens de Schijf van Vijf kost zo’n 6 euro per dag voor een volwassene, zo heeft NIBUD uitgerekend.

 

Bron: CBS

Aesculaap

Nieuwe bloedtest kan ernstige, genetische ziekten opsporen

Onderzoekers hebben in Utrecht een nieuwe bloedtest ontwikkeld die diverse ernstige, genetisch bepaalde aandoeningen bij ongeboren kinderen kan aantonen zonder ingrijpend onderzoek. De test van het UMC Utrecht en het Hubrecht Instituut kan in een vroeg stadium van de zwangerschap bijvoorbeeld cystic fibrosis (taaislijmziekte) en de bloedziekten sikkelcelziekte en thalassemie aan het licht brengen.

De wetenschappers onder leiding van professor Wouter de Laat publiceerden hun resultaten donderdag in het American Journal of Human Genetics. Volgens het UMC Utrecht is de test ‘veel verfijnder’ dan de veelgebruikte NIPT, de niet-invasieve prenatale test die onder meer het syndroom van Down aantoont bij ongeboren kinderen. Veel erfelijke ziekten zijn met de NIPT niet op te sporen.

Vruchtwaterpuncties vervangen

De nieuwe test kan over enkele jaren mogelijk ingrijpende onderzoeksmethoden, zoals vruchtwaterpuncties en vlokkentesten, vervangen. Net als bij de NIPT is alleen wat bloed van de moeder nodig. Aan de hand daarvan kunnen ziekten die door een afwijking van één specifiek gen ontstaan, worden opgespoord.

Kinderen krijgen de ziekten waar het hier om gaat als ze van beide ouders een afwijkend gen meekrijgen. Wie drager is van slechts één zo’n afwijkend gen, maar van datzelfde gen ook nog een goed werkend exemplaar heeft, krijgt de ziekte niet.

‘Met meer dan drie miljard bouwstenen in ons DNA is het uiterst ingewikkeld om nauwkeurig te bepalen of de foetus de afwijking van beide ouders heeft gekregen. MG-NIPD maakt dit nu mogelijk’, aldus het UMC. MG-NIPD staat voor ‘monogenetische niet-invasieve prenatale diagnostiek’. Aan de ontwikkeling werkten ook wetenschappers uit Griekenland en Iran mee.

Risicofamilies

Volgens het academische ziekenhuis is de volgende stap een test met grote groepen mensen uit ‘risicofamilies’ waarin deze zogeheten monogenetische ziekten voorkomen.

Bron: ANP

dr Jorien Helder

Het video verslag van dr. Jorien Helder-Woolderink is op aanvraag beschikbaar

Aanvragen toegang tot video verslag kan via: info@lynch-polyposis.nl

informatie algemeen

Publiekscongres ‘de betekenis darmbacteriën voor onze gezondheid’ 19 november

Onze darmflora speelt een veel grotere rol in onze gezondheid dan men lang heeft gedacht. De bacteriën op en in ons lichaam vormen samen ons microbioom en hebben een belangrijke invloed op ons welbevinden en ons afweersysteem, maar ook op de ontwikkeling van obesitas, auto-immuunziekten en zelfs psychische aandoeningen. Op 19 november 2016 wordt een congres […]

informatie algemeen

Geen nieuwe activiteiten

Op dit moment zijn er geen nieuwe activiteiten gepland. Zodra er nieuwe activiteiten gepland zijn, kunt u dat hier lezen.