Uw mening is belangrijk !!

Uw mening is belangrijk voor ons!!

Beste lezer,

De Stichting Lynch Polyposis wil graag weten wat u vindt van haar dienstverlening, activiteiten en producten. Daarom vragen wij u om uw ervaringen en meningen met ons te delen. Door de informatie die u geeft, kunnen wij onze activiteiten evalueren en waar nodig bijstellen om goed aan te sluiten bij de behoeften en wensen van mensen die belangstelling tonen in ons werk.

 

Het invullen van de vragenlijst duurt ca. 15 minuten. U kunt de vragenlijst invullen tot 31 december 2017.

Binnen het onderzoek wordt uw anonimiteit gewaarborgd.

Wanneer de resultaten van het onderzoek gereed zijn, worden deze op onze website en via het contactblad gepubliceerd.

 

De vragenlijst kan u  via deze link invullen.

Hoe bevalt Nederland (Kinderwens bij erfelijke aandoening)

Samen met Ria Bremer (bekend van o.a. Vinger aan de Pols) werken wij aan een project met de naam ‘Hoe Bevalt Nederland’.

35 jaar geleden heeft Ria Bremer een enquête gehouden onder vrouwen/echtparen in Nederland. Deze enquête heette toen ook ‘Hoe Bevalt Nederland’ en ging over zwanger worden, zwanger zijn en bevallen.

Deze enquête gaan we opnieuw doen (i.s.m. het 1Vandaag Opiniepanel) met daaraan gekoppeld 3 televisieprogramma’s bij Avrotros, NPO1, uitzending 2018.

In 35 jaar is er veel veranderd.….Zo is er veel meer mogelijk op het gebied van zwangerschap en erfelijkheidsonderzoek.

We willen in de televisieserie o.a. aandacht besteden aan preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD).

Ziekenhuizen vinden het interessant om mee te werken aan de serie, alleen willen ze geen cliënten/patiënten benaderen.

Dus benaderen wij zelf nu verschillende patiëntenorganisaties, waar erfelijkheid een thema is.

We hebben in het verleden in Vinger aan de Pols meerdere keren aandacht besteed aan Familiaire Polyposis en daarom dachten wij ook aan jullie.

Ik kijk uit naar uw reactie, reageren kunt u via mijn mailadres

Met vriendelijke groet, mede namens Ria Bremer,

Sonja Sennema

Redacteur ‘Hoe Bevalt Nederland’

Enquête van de Dutch Clinical Trial Foundation.

Geachte lezer,

Heeft u wel eens gezocht naar informatie over klinisch onderzoek omdat u mee wilde doen aan een dergelijk onderzoek? Vindt u dat deze informatie anders of beter kan of kon u niets vinden? Of was u juist heel tevreden? Deel dan nu uw ervaring in deze enquête van de Dutch Clinical Trial Foundation. Zij gaan de resultaten gebruiken  omdat zij samen met patiëntenorganisaties en de CCMO (het centrale orgaan dat gaat over de ethische goedkleuring van klinische studies) gaat werken aan een voor patiënten toegankelijke database (vanuit de overheid) met alle klinische studies in Nederland.

Zij hebben de input van zoveel mogelijk patiënten nodig.

Daarom vragen wij, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK en Stichting Lynch-Polyposis  om onderstaande enquête vóór 30 september in te vullen.

Het enquete formulier is via deze link bereikbaar.

Mensen met FAP voor enquête gevraagd

Belasting en behoeften van patiënten met familiare adenomateuze polyposis (FAP)

Deze vragenlijst is opgesteld in opdracht van Tillotts Pharma AG (Tillotts). Het doel van deze vragenlijst is om onze kennis over familiare adenomateuze polyposis (FAP) te vergroten en inzicht te krijgen in het perspectief van de patiënt. Door de vragenlijst in te vullen geeft u de onderzoekers recht om uw antwoorden in de vragenlijst voor dit doel te gebruiken.

Tillotts krijgt geen informatie over uw identiteit en zal deze ook niet ontvangen. Uw deelname aan deze vragenlijst is vrijwillig en anoniem. U beslist zelf of u al dan niet wilt deelnemen.
De online vragenlijst neemt ongeveer 10 minuten in beslag. Uw antwoorden worden vertrouwelijk behandeld en Tillots zullen geen informatie over uw identiteit, zoals uw naam, e-mailadres of IP-adres verzamelen.

Voor de antwoorden op de vragen is geen informatie nodig die u persoonlijk zou kunnen identificeren. Vermeld in geen van uw antwoorden uw naam of andere identificerende informatie. Als u vragen heeft over de vragenlijst, neem dan contact op met uw patiëntenorganisatie. Door verder te gaan met deze vragenlijst, gaat u akkoord met het privacybeleid en de voorwaarden voor gebruik van SmartSurvey, het hostingplatform voor de enquête.