Doneer Je Ervaring, ‘kankerzorg is méér dan een medische behandeling’

Beste lezer(s),

Waarom deze vraag?

De vragenlijst is in ongeveer 5 minuten in te vullen en sluit aan op de actualiteit en bij ons gezamenlijke doel, namelijk een beter leven en zorg voor mensen die kanker hebben (gehad).

De uitkomsten van deze vragenlijst geven ons allen een scherper beeld van het zorgaanbod in Nederland. Hierdoor kunnen we gezamenlijk beter opkomen voor de belangen van ex-)kankerpatiënten.

Dit doet onze belangenbehartiger expertzorg Irene Dingemans bijvoorbeeld in haar gesprekken over dit onderwerp met ziekenhuizen, artsen, zorgverzekeraars en de overheid.

Als kankerpatiëntenorganisaties stellen wij eisen aan ziekenhuizen – randvoorwaarden waar ze tenminste aan moeten voldoen – om kankerzorg te mogen leveren.
Naast eisen die zich richten op goede medische zorg, zetten we ons ook in voor goede begeleiding en nazorg.
Zo vinden wij het belangrijk dat alle (ex-)patiënten een laagdrempelig ‘vast aanspreekpunt’ in het ziekenhuis hebben. Maar ook dat patiënten, wanneer nodig, aanvullende psychosociale of lichamelijke ondersteuning krijgen.
Momenteel hebben wij hier onvoldoende zicht op:, krijgen (ex-)patiënten deze zorg ook daadwerkelijk aangeboden?

Met de uitkomsten kunnen wij gezamenlijk beter opkomen voor de belangen van (ex-)kankerpatiënten.

De eerste grote uitvraag van onze gezamenlijke patiëntenpanel Doneer Je Ervaring gaat op dinsdag 15 mei om 12u van start.
Let op: de vragenlijst getiteld ‘Goede kankerzorg is meer dan een medische behandeling’ staat twee weken open (tot 29 mei 10u).
Deze keer willen we graag van alle (ex-)kankerpatiënten weten welke ondersteunende kankerzorg en begeleiding geboden werd door het ziekenhuis én wat men hiervan vond.

Lees meer informatie over onze gezamenlijke campagne op de vragenlijst van Doneer Je Ervaring verder onder de link.

Link naar benodigde bestanden:

Immuuntherapie helder in beeld gebracht.

Immuuntherapie met checkpoint remmers is een standaard behandeling voor sommige vormen van melanoom, niercelkanker en longkanker. Patiënten met andere vormen van kanker kunnen mogelijk in aanmerking komen voor immuuntherapie behandelingen in een klinische trial.

Het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis heeft een video gemaakt waarin duidelijk en helder uitleg gegeven wordt hoe immuuntherapie in zijn werk gaat.

Voor meer informatie over immuuntherapie kunt u bij het AVL terecht met deze link

Samen Tegen Darmkanker zoekt deelnemers

Dikkedarmkanker is na longkanker de kankersoort waaraan de meeste Nederlanders aan overlijden.

Om de zorg voor patiënten met darmkanker te verbeteren is kennis en informatie nodig. Het samenwerkingsverband “Samen tegen Darmkanker’ heeft als doel de activiteiten op het gebied van onderzoek en gegevensverzameling in Nederland op elkaar af te stemmen. Het gaat om een samenwerking tussen dokters en onderzoekers en is gericht op het verbeteren van de behandeling van patiënten met darmkanker. Ook uw hulp is nodig om de behandeling van darmkanker te verbeteren.

Wat kunt u doen?

Om de behandeling van darmkanker te verbeteren is het noodzakelijk dat zoveel mogelijk mensen hun gegevens delen en meedoen aan onderzoek. Iedereen heeft wel wat te melden dus u kunt ook uw bijdrage leveren; laat kennis niet verloren gaan.

Samen Tegen Darmkanker

‘Samen Tegen Darmkanker’ is een publiekscampagne en vraagt aandacht voor darmkanker en het onderzoek naar deze ziekte. ‘Samen Tegen Darmkanker’ is een samenwerkingsverband van artsen en onderzoekers gericht op het verbeteren van de behandeling van darmkanker. Voor de campagne maken zij een website die ze aan het ontwerpen zijn: www.samentegendarmkanker.nl

De website die zij  aan het ontwerpen zijn, wordt voornamelijk een doorverwijspagina/landingspagina. Hierop wil ‘Samen Tegen Darmkanker’ patiënten, geïnteresseerden en zorgverleners doorverwijzen naar alle organisaties die betrokken zijn bij darmkanker.

 

Bron: SamenTegenDarmkanker.nl

Enquête Informeren van familieleden bij erfelijke ziekten

Momenteel wordt gewerkt aan een medische richtlijn ‘Informeren van familieleden bij erfelijke ziekten’.  De VSOP draagt zorg voor het inbrengen van het ervaringsperspectief van patiënten en hun naasten. Hierbij zijn we geïnteresseerd in de mening van mensen met een erfelijke aanleg/ziekte bij hen zelf of in de familie. We willen u vragen om deze enquête in te vullen. De enquête staat open t/m maandag 19 maart. Ook kunnen uw familieleden deze enquête invullen, door bijvoorbeeld het doorsturen van de enquête link: Enquete Informeren Familieleden

De richtlijn en enquête richten zich op erfelijke aandoeningen met een autosomaal dominante overerving. Dit staat in de enquête verder uitgelegd.

We hopen van harte dat we op uw medewerking mogen rekenen, uw inbreng is van groot belang!

Met vriendelijke groet,

Daphne Stemkens
Beleidsmedewerker VSOP

De VSOP is de koepelorganisatie in Nederland voor zeldzame en genetische aandoeningen, waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. De Stichting Lynch Polyposis is ook aangesloten bij de VSOP.

Hoe bevalt Nederland (Kinderwens bij erfelijke aandoening)

Samen met Ria Bremer (bekend van o.a. Vinger aan de Pols) werken wij aan een project met de naam ‘Hoe Bevalt Nederland’.

35 jaar geleden heeft Ria Bremer een enquête gehouden onder vrouwen/echtparen in Nederland. Deze enquête heette toen ook ‘Hoe Bevalt Nederland’ en ging over zwanger worden, zwanger zijn en bevallen.

Deze enquête gaan we opnieuw doen (i.s.m. het 1Vandaag Opiniepanel) met daaraan gekoppeld 3 televisieprogramma’s bij Avrotros, NPO1, uitzending 2018.

In 35 jaar is er veel veranderd.….Zo is er veel meer mogelijk op het gebied van zwangerschap en erfelijkheidsonderzoek.

We willen in de televisieserie o.a. aandacht besteden aan preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD).

Ziekenhuizen vinden het interessant om mee te werken aan de serie, alleen willen ze geen cliënten/patiënten benaderen.

Dus benaderen wij zelf nu verschillende patiëntenorganisaties, waar erfelijkheid een thema is.

We hebben in het verleden in Vinger aan de Pols meerdere keren aandacht besteed aan Familiaire Polyposis en daarom dachten wij ook aan jullie.

Ik kijk uit naar uw reactie, reageren kunt u via mijn mailadres

Met vriendelijke groet, mede namens Ria Bremer,

Sonja Sennema

Redacteur ‘Hoe Bevalt Nederland’

Mensen met FAP voor enquête gevraagd

Belasting en behoeften van patiënten met familiare adenomateuze polyposis (FAP)

Deze vragenlijst is opgesteld in opdracht van Tillotts Pharma AG (Tillotts). Het doel van deze vragenlijst is om onze kennis over familiare adenomateuze polyposis (FAP) te vergroten en inzicht te krijgen in het perspectief van de patiënt. Door de vragenlijst in te vullen geeft u de onderzoekers recht om uw antwoorden in de vragenlijst voor dit doel te gebruiken.

Tillotts krijgt geen informatie over uw identiteit en zal deze ook niet ontvangen. Uw deelname aan deze vragenlijst is vrijwillig en anoniem. U beslist zelf of u al dan niet wilt deelnemen.
De online vragenlijst neemt ongeveer 10 minuten in beslag. Uw antwoorden worden vertrouwelijk behandeld en Tillots zullen geen informatie over uw identiteit, zoals uw naam, e-mailadres of IP-adres verzamelen.

Voor de antwoorden op de vragen is geen informatie nodig die u persoonlijk zou kunnen identificeren. Vermeld in geen van uw antwoorden uw naam of andere identificerende informatie. Als u vragen heeft over de vragenlijst, neem dan contact op met uw patiëntenorganisatie. Door verder te gaan met deze vragenlijst, gaat u akkoord met het privacybeleid en de voorwaarden voor gebruik van SmartSurvey, het hostingplatform voor de enquête.