Veel kankerpatiënten in ongewisse over gevolgen behandeling

Utrecht, 6 december 2018

Kankerpatiënten worden in Nederland nog onvoldoende geïnformeerd over de mogelijk langetermijngevolgen van hun behandeling op hun dagelijks leven. Bij ruim een derde van de mensen spreken zorgverleners niet over klachten die ze na de behandeling kunnen krijgen. Bij ongeveer de helft is geen aandacht voor hun toekomstplannen of wat patiënten belangrijk vinden in hun dagelijks leven.

Dat blijkt uit een onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 3785 (ex-)kankerpatiënten. Mensen met kanker moeten vaak binnen korte tijd een besluit nemen over de behandeling. Die kan ingrijpende gevolgen hebben voor hun leven, zowel op de korte als op de langere termijn. NFK vindt dat patiënten meer geïnformeerd moeten worden over de gevolgen van de behandeling op het dagelijkse leven voordat zij samen met de zorgverlener de uiteindelijke beslissing nemen. Daarom maakt NFK zich hard voor ‘Samen Beslissen’: hierbij bespreekt de zorgverlener met de patiënt welke behandelingen mogelijk zijn, wat de voor- en nadelen zijn én wat de gevolgen kunnen zijn op korte en lange termijn.

Uit de peiling blijkt dat acht op de tien (ex-)kankerpatiënten de behoefte hebben om samen met zijn of haar zorgverlener te beslissen over de behandeling. ,,Natuurlijk wil ik meebeslissen, het is mijn lijf en leven,” reageren veel mensen. Korte termijn gevolgen worden vaker besproken dan lange termijn gevolgen. Om mee te kunnen beslissen moet je goed geïnformeerd worden over de gevolgen van de behandeling. Bij een derde zijn langetermijngevolgen niet besproken, terwijl ze dat wel hadden willen bespreken. Het gaat hierbij voornamelijk om problemen als vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie, concentratieproblemen, geheugenproblemen, seksuele problemen en depressieve gevoelens.

,,Uit onze peiling blijkt dat de gevolgen van een behandeling op het dagelijkse leven van mensen nog te vaak niet worden besproken. Datzelfde geldt voor het bespreken van het dagelijks leven en de toekomstplannen van de patiënt. Die signalen baren ons als kankerpatiëntenorganisaties zorgen,” zegt directeur-bestuurder Arja Broenland van NFK. ,,Wij roepen zorgverleners dringend op om in het gesprek met de patiënt niet alleen de medische aspecten van de behandeling te belichten, maar ook de late gevolgen. Daarnaast sporen wij hen aan na te gaan wat er speelt in het leven van de patiënt, wat voor hem of haar belangrijk is, zodat een weloverwogen behandelkeuze gemaakt kan worden.”

Zorgverleners moeten volgens NFK de vertaling maken van medische mogelijkheden voor de patiënt naar concrete gevolgen zoals kunnen blijven werken, sporten, hobby uitoefenen, sociale activiteiten en intimiteit. Uit het onderzoek blijkt verder dat patiënten hun zorgverlener een hoger rapportcijfer geven als die oog heeft voor de gevolgen van de behandeling, de impact op het dagelijks leven en de wensen en toekomstplannen van hun patiënten. Dat cijfer stijgt in dat geval van een lage 7 naar een hoge 8. Zorgverleners hebben met slechts vier op de tien patiënten gesproken over wat voor hen in het dagelijks leven belangrijk is. De meeste zorgverleners vragen daar niet naar. Ook is bij meer dan de helft van de patiënten niet besproken wat hun plannen of wensen voor de toekomst zijn. Bij slechts een kwart van de mensen is de optie om niet (verder) te behandelen besproken.

 

Bron: NFK

Wat als de zoektocht naar uw zeldzame diagnose moeizaam verliep?

In Nederland zijn er veel mensen voor wie het soms jarenlang duurt voordat er een diagnose gesteld wordt. Meestal gaat het daarbij om een zeldzame aandoening. Het is bekend dat de zoektocht naar de juiste diagnose een periode van machteloosheid is, voor de kinderen en hun ouders. Om hier meer inzicht in te krijgen, onderzochten wetenschappers van het Universitair Medisch Centrum Groningen hoe lang het duurt voordat de juiste diagnose gesteld is, hoe het komt dat het zo lang duurt en wat de gevolgen zijn deze zoektocht.

Onderzoek naar diagnostische vertraging
Het onderzoek bestond uit twee onderdelen: diepteinterviews en vragenlijsten. Het resultaat: 14 diepteinterviews met ouders en 1172 vragenlijsten ingevuld door ouders. De zoektocht naar de juiste diagnose varieert enorm: bij één op de vijf patiënten duurt het minstens twintig jaar, terwijl iets meer dan een kwart van de patiënten minder dan een jaar wacht. Bijna de helft van de patiënten krijgt vervolgens eerst een verkeerde diagnose, met bijvoorbeeld onnodige operaties als gevolg.

De conclusie van het onderzoek is duidelijk: bij veel mensen duurde het lang voordat de diagnose gesteld werd en voor ouders is deze periode van onwetendheid ontzettend zwaar. Daarnaast krijgen ouders vaak het gevoel dat zorgverleners hen (en hun zorgen) niet serieus nemen. Alsof zij zich onnodig zorgen maken of alsof er geen problemen zijn, als de diagnose (nog) niet is gesteld.

Handvatten voor artsen bij moeilijke diagnostiek bij kinderen
Ook voor de artsen is het vaak onbevredigend en frustrerend dat ze hun patiënten, vaak ouders met hun kind, niet echt gerust kunnen stellen en ook niet altijd verder kunnen helpen. Huisartsen, jeugdartsen en ook kinderartsen hebben behoefte aan handvatten bij deze diagnostische zoektocht.

Het Erfocentrum en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) sloegen daarom de handen ineen. Ze ontwikkelden drie digitale nascholingsmodules over zeldzame aandoeningen bij kinderen: één voor de huisarts, één voor de jeugdarts en één voor de kinderarts. Deze nascholingen bestaan uit praktijkvoorbeelden met handvatten om zeldzame ziekten eerder te signaleren. Door deze voorbeelden leren huisarten, jeugdartsen en kinderartsen hoe (ook alledaagse) symptomen kunnen wijzen op een mogelijke zeldzame ziekte. Bovendien stuurt de nascholing aan op betere samenwerking tussen deze drie artsen en ook andere artsen en nadrukkelijk ook met de ouders (en hun kind) zelf.

Wat kunt u zelf doen?
U kunt gelukkig ook zelf invloed hebben op de zoektocht naar de diagnose. U kunt bijvoorbeeld je arts attenderen op deze nieuwe e-learning voor huisartsen, jeugdartsen en kinderartsen. De nascholing voor artsen in beschikbaar via link: https://www.huisartsengenetica.nl/info/e-learnings.

In de diepteinterviews geven de ouders verder de volgende tips:

  1. Volg uw gevoel en ga naar de huisarts als u iets niet vertrouwt.
  2. Blijf op uw strepen staan en laat u niet niet wegsturen door de huisarts.
  3. Schrijf uw vragen op en deel elk detail met uw arts.
  4. Wees kritisch: zoek informatie op, zodat u zelf vragen kunt stellen aan de huisarts en vraag eventueel om een voorverwijzing.
  5. Ga samen naar de arts zodat iemand kan luisteren en iemand anders kan meeschrijven.

Wilt u meer weten over het onderzoek over diagnostische vertraging? Neem dan contact op met Manna Alma, senior onderzoeker bij het UMCG (m.a.alma@umcg.nl). Wilt u meer weten over de e-learning? Neem dan contact op met Marloes Brouns (nascholing@erfocentrum.nl).

 

Bron: Erfocentrum

Keuzehulp DNA-onderzoek Lynch-syndroom ontwikkeld.

Tijdens de landelijke contactdag in april 2018 hebben een aantal deelnemers in een workshop ervaringen uitgewisseld over het informeren van familieleden over de Lynch-aanleg. Op basis hiervan heeft het Erfocentrum (het nationaal informatiecentrum erfelijkheid) samen met de Stichting Lynch Polyposis een digitale keuzehulp ontwikkeld. Deze keuzehulp helpt mensen die in aanmerking komen voor DNA-onderzoek een keuze te maken of ze zich wel of niet moeten laten testen op het Lynch-syndroom.

De keuzehulp bestaat uit een aantal vragen. Door deze te beantwoorden, krijgt degene een beeld van de eigen gedachten over een eventueel DNA-onderzoek op een rij.
Door het invullen van de test wordt onder andere informatie gegeven of een gesprek (consult) bij de klinisch geneticus geen nadelen heeft voor de verzekering of hypotheek. Ook wordt er inzicht gegeven hoe de kosten vergoed wordt.

Heeft u mogelijk Lynch of kent u familieleden die zich nog niet getest hebben?
u kunt hen wijzen op de keuzehulp DNA-onderzoek Lynch

www.keuzehulp-dna-onderzoek-lynch

 

Bron: www.erfelijkheid.nl

Aesculaap

Lynch-syndroom door PMS2-mutatie: geen verhoogd risico andere kankersoorten

Mensen met het erfelijke Lynch-syndroom door mutatie in het PMS2-gen hebben een licht verhoogde kans op darm- en baarmoederkanker, maar de kans op andere kankersoorten is niet duidelijk verhoogd. Dat ontdekte een internationale groep wetenschappers onder leiding van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Ze publiceren hun bevindingen in het wetenschappelijke tijdschrift Journal of Clinical Oncology.

De wetenschappers trekken hun conclusies na het bestuderen van de gegevens van 4878 leden van 284 families, waarin een mutatie in het PMS2-gen voorkomt. Deze mutatie is één van de oorzaken van het erfelijke Lynch-syndroom. Patiënten met deze aandoening hebben een licht verhoogde kans op het krijgen van darm- en baarmoederkanker op oudere leeftijd. Tot nu toe was onduidelijk hoe het zat met de kans op andere kankersoorten, zoals maag-, eierstok-, dunne darm-, blaas-, lever-, nier-, hersen-, borst-, en prostaatkanker.

Geen extra screenings

“Uit onze studie blijkt dat de kans op deze kankersoorten voor dragers van de PMS2-mutatie niet duidelijk hoger is dan voor de algemene bevolking. Zoals we al hadden verwacht zien we wel een licht verhoogde kans op darm- en baarmoederkanker”, aldus arts-onderzoeker Sanne ten Broeke. Ze deed het onderzoek onder leiding van klinisch geneticus Maartje Nielsen.

Het was voor het eerst dat wetenschappers zo’n grote groep PMS2-dragers onder de loep namen. De onderzoekers raden aan om Lynch-patiënten alleen extra te controleren op darm- en baarmoederkanker en geen extra screenings in het leven te roepen voor andere kankersoorten.

Minder vaak controle

Recent ontdekte dezelfde onderzoeksgroep ook dat darmtumoren van Lynch-patiënten met de PMS2-mutatie andere kenmerken hebben dan die van Lynch-patiënten met een mutatie in het MLH1-gen. “Dit verklaart mogelijk waarom tumoren van PMS2-mutatiedragers minder snel groeien. Dragers van de PMS2-mutatie hoeven dus niet zoals gebruikelijk is elke twee jaar gecontroleerd te worden, maar misschien maar elke drie tot vier jaar”, aldus Nielsen.

Het artikel ‘Cancer risks for PMS2-associated Lynch syndrome’ is te lezen op de website van het Journal of Clinical Oncology.

Bron: www.lumc.nl

Aesculaap

Online training mindfulness bij kanker en chronische aandoeningen

Een ingrijpende ziekte als kanker of een andere ernstige aandoening kan je leven op z’n kop zetten. Naast lichamelijke klachten en vermoeidheid kun je worden overvallen door zorgelijke gedachten, angst, verdriet, boosheid of gevoelens van machteloosheid. De online training Mindfulness bij kanker en chronische aandoeningen helpt je hiermee om te gaan: met vriendelijkheid, zorgzaamheid en (zelf)compassie. Met aandacht voor wat voor jou belangrijk is en voor wat jij nodig hebt.

Voor wie is de training bedoeld?
Het online programma is speciaal ontwikkeld voor mensen die om wat voor reden dan ook geen reguliere mindfulnesstraining kunnen volgen. Bijvoorbeeld vanwege fysieke klachten of beperkingen, een vol (behandelings)programma of werk. Naasten, mantelzorgers en zorgprofessionals kunnen ook baat hebben bij deze training. Mindfulness helpt je de ruimte en rust te scheppen om bewuste keuzes te maken, heftige gebeurtenissen het hoofd te bieden en regie over je leven te behouden.

Waarom online?
Deze online training bestaat uit vier modules en heeft als voordeel:
 Geen wachttijd of reistijd;
 Leren in je eigen omgeving;
 Tempo en tijdstip zijn flexibel, passend bij jouw mogelijkheden;
 Zelfstandig werken, maar niet alleen: drie keer uitgebreid online face-to-face contact met je trainer. Uiteraard zijn de trainers ook bereikbaar voor vragen tussendoor.
Je hebt niet meer nodig dan een computer, tablet of smartphone en schrijfgerei.

Kosten
De kosten zijn lager dan een reguliere training, namelijk €190,- incl. BTW. Diverse verzekeraars bieden een vergoeding.
Over de trainers
Mindfulnesstrainers Ida Linse en Marijke Bruining hebben beiden ervaring met kanker en blijvende klachten. In 2015 schreven ze het boek Mindfulness bij kanker. Het ontwikkelen van een laagdrempelige en toegankelijke online training was een logisch vervolg op het boek.
Meer weten over de online mindfulnesstraining?
Bekijk de introductiefilm op YouTube:
Aanmelden kan op: http://mindfulnessbijkanker.nl/contact/

Vragenlijst onderdeel van behandeling kankerpatiënten

UTRECHT – Als kankerpatiënten vaker invullen hoe het met ze gaat en wat ze van hun ziekenhuis vinden, kunnen ziekenhuizen de behandeling en zorg verbeteren. Daarom is NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) een campagne gestart waarbij patiënten worden voorgelicht over het belang van het invullen van de vragenlijsten van hun ziekenhuis.

De ingevulde patiëntvragenlijsten geven inzicht in de lichamelijke toestand, de ervaringen en de tevredenheid van patiënten. Daardoor weten zorgverleners beter hoe het met hun patiënten gaat én wat zij vinden van de geleverde zorg. Zo kan de behandeling in overleg worden aangepast op de behoefte van de patiënt en verbetert de zorgverlening. De vragenlijsten vormen zo een belangrijk onderdeel van de behandeling.

De campagne wordt tot eind 2018 gevoerd met posters, folders en animatievideo’s op een aantal oncologische afdelingen van de vijf deelnemende ziekenhuizen. Daarin wordt uitgelegd wat patiëntenvragenlijsten zijn en waarom het zo belangrijk is om ze in te vullen. Daarnaast voert de NFK een bewustwordingscampagne via off- en online media en abri’s. Doel is om het aantal ingevulde vragenlijsten van de deelnemende ziekenhuizen met 10 procent te verhogen.

Er zijn twee soorten vragenlijsten. Met behulp van Patient Reported Outcomes Measures, afgekort PROMs, wordt gemeten hoe de patiënt zich voelt en hoe het met hem of haar gaat. Die lijst bevat vragen over bijvoorbeeld pijn, vermoeidheid en emotionele toestand. De antwoorden van de individuele patiënt kunnen door de zorgverlener met de patiënt worden besproken in de spreekkamer, om zo samen te beslissen over de best passende behandeling en zorg. Patient Reported Experience Measures, afgekort PREMs, zijn korte vragenlijsten, die anoniem worden ingevuld door de patiënt. Deze geven inzicht in de ervaring en tevredenheid van de patiënt met de geleverde zorg. De resultaten worden teruggekoppeld aan het ziekenhuis, onder meer ter verbetering van de zorg(processen). ,,Patiënten krijgen de vragenlijsten tijdens en na hun behandeling en vinden het niet altijd leuk om in te vullen, of veel gedoe. Ook artsen vinden het soms vervelend om patiënten te vragen een lijst in te vullen. Toch is het belangrijk dat die vragenlijsten worden ingevuld en gebruikt in de spreekkamer. De antwoorden vormen een essentiële bron van informatie voor de patiënt en de zorgverleners, zoals artsen en verpleegkundigen,” zegt directeur-bestuurder Arja Broenland. ,,Op die manier zijn vragenlijsten onderdeel van de behandeling en dragen ze bij aan betere behandelresultaten, hogere kwaliteit van leven voor kankerpatiënten en transparantie in de zorg.”

NFK voert de awareness campagne in samenwerking met oncologische afdelingen van het Catharina Ziekenhuis (afdeling longkanker) in Eindhoven, Haaglanden Medisch Centrum (afdeling borstkanker en gynaecologische kankers), OLVG in Amsterdam (afdeling borstkanker), Radboudumc in Nijmegen (hoofdhalskanker) en UMC Utrecht (afdeling
radiotherapie: borstkanker, rectumkanker en botuitzaaiingen). Deze ziekenhuizen zetten zich gedurende de campagneperiode extra in om patiënten te stimuleren hun vragenlijsten in te vullen. Ook andere oncologie ziekenhuisafdelingen kunnen zich aansluiten. De campagne is mogelijk gemaakt met subsidie van KWF Kankerbestrijding en loopt tot eind van dit jaar.

Bron: NFK (Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties)

Kwart kankerpatiënten mist vast aanspreekpunt in ziekenhuis

NFK trekt aan bel over onvoldoende informatie en ondersteuning bij kanker

UTRECHT – Een kwart van de Nederlandse kankerpatiënten heeft in het ziekenhuis geen vast aanspreekpunt, terwijl de meeste van hen daar wel behoefte aan hebben. Drie op de tien patiënten ontvangt helemaal geen informatie over ondersteuning bij het omgaan met de ziekte, behandeling en de gevolgen daarvan.

Dat blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder meer dan 4300 (ex-)kankerpatiënten. Zij vulden de afgelopen maand de vragenlijst ‘Goede kankerzorg is meer dan een medische behandeling’ in. Met de uitkomsten gaat de NFK ziekenhuizen, medische beroepsgroepen, zorgverzekeraars en de overheid benaderen om ervoor te pleiten dat iedere kankerpatiënt een vast aanspreekpunt krijgt. Het vaste aanspreekpunt zou een gespecialiseerd verpleegkundige moeten zijn, die laagdrempelig en proactief steun, informatie en begeleiding geeft, ook na de behandeling. Ook houdt deze zorgverlener het overzicht over het hele ziekte- en behandeltraject.

Van de ondervraagde kankerpatiënten geeft 72 procent aan een vast aanspreekpunt te hebben, maar dit is niet altijd een gespecialiseerd verpleegkundige. Slechts bij zes op de tien mensen is het vaste aanspreekpunt een gespecialiseerd verpleegkundige of verpleegkundig specialist, bij drie op de tien een arts. Artsen geven vaker informatie over de ziekte en de behandeling.
Verpleegkundigen zijn vaker bereikbaar voor vragen, geven vaker emotionele ondersteuning en hebben meer aandacht voor naasten dan artsen, zo blijkt uit het onderzoek. Desondanks mist een kwart van deze patiënten een stukje zorg, zoals emotionele ondersteuning of aandacht voor naasten. De ondervraagden hechten veel waarde aan hun vaste aanspreekpunt en waarderen deze vorm van begeleiding gemiddeld met een 8,2.

24 Procent van de kankerpatiënten heeft echter helemaal geen vast aanspreekpunt. Van hen geeft 66 procent aan daar wel behoefte aan te hebben. Zij missen iemand die bereikbaar is voor alle vragen (76 procent), die informatie geeft over de gevolgen van de ziekte en behandeling (62 procent), die informatie geeft over de ziekte en de behandeling (57 procent) en die hen kent als persoon (50 procent).
Drie op de tien kankerpatiënten geeft aan helemaal geen informatie te hebben ontvangen over ondersteuning bij het omgaan met de ziekte, behandeling en/of de gevolgen daarvan. Zeven op de tien mensen hebben daar wel behoefte aan. Uit het onderzoek blijkt verder dat mensen die wel informatie over ondersteuning krijgen de zorg van een vast aanspreekpunt met een rapportcijfer 8,6 waarderen en

vaste aanspreekpunt en waarderen deze vorm van begeleiding gemiddeld met een 8,2.

24 Procent van de kankerpatiënten heeft echter helemaal geen vast aanspreekpunt. Van hen geeft 66 procent aan daar wel behoefte aan te hebben. Zij missen iemand die bereikbaar is voor alle vragen (76 procent), die informatie geeft over de gevolgen van de ziekte en behandeling (62 procent), die informatie geeft over de ziekte en de behandeling (57 procent) en die hen kent als persoon (50 procent).
Drie op de tien kankerpatiënten geeft aan helemaal geen informatie te hebben ontvangen over ondersteuning bij het omgaan met de ziekte, behandeling en/of de gevolgen daarvan. Zeven op de tien mensen hebben daar wel behoefte aan. Uit het onderzoek blijkt verder dat mensen die wel informatie over ondersteuning krijgen de zorg van een vast aanspreekpunt met een rapportcijfer 8,6 waarderen en mensen die dit niet kregen met een 7.

“We concluderen dat ziekenhuizen op weg zijn met de organisatie van een vast aanspreekpunt voor mensen met kanker, maar dat er nog veel te winnen valt,” zegt Irene Dingemans, belangenbehartiger expertzorg voor NFK. “Dit zijn cijfers die ons zorgen baren.
Kanker kan een grote impact hebben op iemands leven, zowel op emotioneel, sociaal als lichamelijk vlak. Wij vinden het daarom essentieel dat ziekenhuizen alle patiënten en hun naasten goede ondersteuning bieden, zowel bij psychische als lichamelijke klachten. En dat patiënten weten waar zij eventuele extra hulp kunnen vinden.”
NFK wil daarom komen tot een masterplan om alle kankerpatiënten een gespecialiseerd verpleegkundige als vast aanspreekpunt te bieden. Ze gaat hiervoor samenwerking zoeken met de V&VN en V&VN oncologie, de beroepsvereniging van verpleegkundigen.

Bron: NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties)

Aesculaap

Bacteriën spelen grote rol in bevorderen darmkanker FAP

Twee soorten darmbacteriën spelen een rol bij de groei van tumoren bij patiënten met erfelijke darmkanker zoals FAP.  Dit blijkt uit Amerikaans onderzoek van het Johns Hopkins University waar Annemarie Boleij van het Radboudumc aan meewerkte. Bij muizen lijken beide bacteriën zelfs samen te werken om de groei van tumoren te bevorderen. Deze verrassende ontdekking biedt nieuwe mogelijkheden voor diagnostiek en preventie van darmkanker. De resultaten verschenen op 2 februari in Science.

Ongeveer vijf procent van de gevallen van darmkanker zijn het gevolg van een erfelijke variant, zoals familiaire adenomateuze polyposis (FAP). Patiënten met dit syndroom hebben een mutatie in een gen dat normaal gesproken tumorvorming onderdrukt. Al vanaf jonge leeftijd hebben patiënten daardoor last van poliepvorming in de darm, wat na verloop van tijd overgaat in darmkanker. Van patiënten met niet erfelijke darmkanker is bekend dat sommige bacteriën het darmslijmvlies kunnen binnendringen op de plaatsen waar tumoren ontstaan. Het is de vraag of deze bacteriën ook een rol spelen in het ontstaan van de kanker.

Biofilms
In darmweefsel van zes FAP-patiënten vonden de onderzoekers biofilms van bacteriën in de slijmlaag van de dikke darm. Een biofilm is een bacteriekolonie die is omringd door een eigen slijmlaag die de bacteriën beschermt tegen invloeden van buitenaf. Een genetische analyse wees uit dat deze films voornamelijk bestaan uit Escherichia coli en Bacteriodes fragilis. Dit is opmerkelijk, aangezien er meer dan 500 bacteriesoorten in de darm voorkomen en beide bacteriën normaal gesproken als gezond beschouwd worden.

Samenwerken
Een diepere analyse van de bacteriën in darmbiopten van 25 andere FAP-patiënten liet zien dat het om subtypes van de bacteriën gaat die zogenaamde oncotoxines produceren. De B. fragilis bacteriën maken een giftige stof die cellen in de darmwand aanzetten tot tumorgroei. Deze stof lokt daarnaast een ontstekingsreactie uit die in het voordeel van de tumor lijkt te werken. E.coli bacteriën maken op hun beurt een stof die DNA-schade veroorzaakt aan de darmcellen, wat kan resulteren in mutaties in het DNA.

Synergie
Annemarie Boleij werkte met behulp van een Rubicon subsidie twee jaar mee aan het onderzoek bij de Johns Hopkins University: “We hebben bij muizen onderzocht hoe de bacteriën samenwerken. Afzonderlijk doen ze niets. Maar samen is er een synergie en ontstaan er tumoren. Dit kan te maken hebben met die ontstekingsreactie. En het lijkt ook zo te zijn dat B. fragilis zich in de slijmlaag van de darm kan vestigen en zo de weg vrij kan maken voor de E. coli bacteriën wat leidt tot verhoogde DNA-schade en tumorvorming.”

Preventie
De bevindingen in Science bieden nieuwe mogelijkheden voor diagnostiek en preventie van darmkanker. Annemarie Boleij: “Als FAP-patiënt heb je een groot risico op het krijgen van darmkanker. Nu we weten dat bacteriën zo’n belangrijke rol spelen, zouden we kunnen onderzoeken of je het risico kunt verlagen door de bacteriën te elimineren. Bijvoorbeeld met bepaalde voeding, vaccinaties tegen deze bacteriën of probiotica. Dit kan ook voor patiënten met andere vormen van darmkanker, of ontstekingsziekten van de darm van belang zijn.”

 

Bron: Radboud UMC

Aesculaap

Behandeling zeldzame kankersoorten blijft achter

De behandeling van zeldzame kankersoorten blijft achter in Nederland. Anders dan voor patiënten met een meer gebruikelijke vorm van kanker, is het vooruitzicht voor patiënten met een zeldzame vorm niet beter dan vijftien jaar geleden. Dat blijkt uit een rapport van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), medici en patiëntenorganisaties. De partijen vinden onder meer dat de behandeling van patiënten op dit moment versnipperd is. Het rapport wordt vandaag overhandigd aan het ministerie van Volksgezondheid.

20.000 nieuwe patiënten

Jaarlijks krijgt een op de vijf kankerpatiënten een zeldzame vorm van de ziekte. Deze groep heeft 15 procent minder kans om na vijf jaar nog in leven te zijn dan andere kankerpatiënten. Het gaat in totaal om 20.000 nieuwe patiënten per jaar. Een kankersoort is zeldzaam als minder dan 1021 nieuwe patiënten per jaar de diagnose krijgen.

“In Nederland kun je denken aan speekselklier-, zaadbal- of hersenkanker. Maar ook borstkanker en dikke darmkanker kennen zeldzame vormen”, zei Carla van Herpen in het NPO Radio 1 Journaal. Ze is hoogleraar zeldzame kanker aan de Radboud Universiteit.

Bij de zeldzame gevallen wordt de diagnose vaak pas laat gesteld. “Wat je weinig ziet, wordt slecht herkend”, zegt Van Herpen. “Als je de zeldzame gevallen niet samenbrengt, kun je bovendien minder onderzoek doen, bijvoorbeeld naar nieuwe geneesmiddelen. Daarom heeft deze groep een kleinere kans te genezen of lang te leven met de ziekte.”

Ook komt het voor dat een zeldzame kankersoort wordt aangezien voor een veelvoorkomende soort. Op die manier krijgen patiënten soms lange tijd niet de juiste zorg.

Versnippering

In het rapport wordt gepleit voor een nationaal plan waarmee zorg, kennis en onderzoek in expertisecentra moeten worden geconcentreerd. “Zeldzame kankersoorten worden in allerlei verschillende ziekenhuizen in Nederland behandeld”, zegt Pien ter Haar van IKNL. “Hierdoor is het moeilijk om telkens een andere diagnose vast te stellen. Daarom moet er een nationaal plan komen.”

Dat voorstel wordt toegejuicht door patiëntenorganisaties. “De behandeling van bijvoorbeeld zeldzame schildklierkanker is zó versnipperd, dat er geen enkel ziekenhuis is met veel patiënten en specialistische kennis”, zegt Irene Dingemans van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). “En zelfs áls bekend is waar specialistische kennis aanwezig is, zoals in het geval van hoofd-halskanker, worden toch niet alle patiënten doorverwezen.”

Onze oproep aan artsen: modder niet te lang door als er geen sluitende diagnose is.

Irene Dingemans van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

Het gebrek aan kennis over zeldzame kankersoorten leidt tot veel onzekerheid en onbegrip bij patiënten, zegt Dingemans. “Het is vanwege de zeldzaamheid van de ziekten logisch dat het langer duurt om een diagnose te stellen. Maar vaak duurt het te lang voor patiënten worden doorverwezen naar specialisten. Onze oproep aan artsen is dan ook: modder niet te lang door.”

Volgens Dingemans zou er een landelijke termijn moeten komen waarin een diagnose wordt vastgesteld. Lukt het niet binnen die termijn, dan moeten ziekenhuizen doorverwijzen naar een expertisecentrum of moet een expert in consult worden geroepen.

Een ander probleem is dat het voor patiënten vaak niet duidelijk is waar ze naartoe moeten. “Voor patiënten is het gissen waar ze terechtkunnen, omdat de cijfers over welke ziekenhuizen hoeveel zeldzame patiënten behandelen niet openbaar zijn. Ziekenhuizen moeten daartoe toestemming geven.”

Eenzaamheid

Patiënten met een zeldzame kankervorm lopen vaak lange tijd met ernstige klachten rond. Als de juiste diagnose uitblijft, is niet alleen geen goede behandeling mogelijk, maar wordt de ziekte ook niet erkend. “Veel patiënten voelen zich eenzaam”, zegt Van Herpen. “Door ze bij experts onder te brengen en met elkaar in contact te brengen kunnen we daar wat aan doen.”

Het samenbrengen van zeldzame gevallen is noodzakelijk om de behandelmethoden te verbeteren, zegt Van Herpen. “Voor iedere patiënt is de diagnose kanker een harde klap. Maar als je te horen krijgt dat er nauwelijks onderzoek en behandelmethoden zijn, is dat extra erg.”

 

Bron: NOS.nl

Aesculaap

Eén op de vijf patiënten met kanker heeft zeldzame kanker

Zeldzame vormen van kanker zijn nauwelijks bekend bij het grote publiek. Toch krijgt in Nederland circa één op de vijf patiënten met kanker een zeldzame vorm van deze ziekte. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), zorgprofessionals en patiëntorganisaties (VSOP en NFK) hebben voor het eerst de knelpunten rond deze zeldzame vormen van kanker in kaart gebracht. In het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ staan tien essentiële aanbevelingen om de vaak slechte prognose van deze groep patiënten te verbeteren.
Bepaald niet zeldzaam


De situatie rond zeldzame vormen van kanker is nijpend. Hoewel het per ziektebeeld meestal om relatief kleine aantallen patiënten gaat, levert dat bij elkaar toch een grote groep mensen op die elk jaar opnieuw worden geconfronteerd met een zeldzame (vaak onbekende) vorm van kanker. In totaal gaat het om circa 20.000 nieuwe gevallen per jaar. Samen vormden ze ongeveer 20% van de totale kankerincidentie die in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) wordt verzameld.

Uit deze registratie blijkt verder dat de overleving van patiënten met een zeldzame kanker doorgaans veel lager is dan van patiënten met andere vormen van kanker. Dit verschil wordt steeds groter, onder andere doordat zeldzame kanker in veel gevallen niet tijdig wordt herkend en laat wordt gediagnosticeerd. Het behandelperspectief en de overlevingskansen van deze patiënten worden daardoor veel kleiner. Daarnaast ontbreekt specifiek onderzoek naar zeldzame vormen van kanker. Dat heeft als gevolg dat er nauwelijks effectieve behandelmethoden en nieuwe medicijnen voor deze patiënten beschikbaar komen.
De auteurs van ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ pleiten daarom, samen met medici, beleidsadviseurs en onderzoekers, voor een nationaal plan ter verbetering van onderzoek en zorg voor patiënten met zeldzame kanker. Dit plan moet leiden tot duurzaam beleid om de zorg (coördinatie), kennisoverdracht en wetenschappelijk onderzoek te concentreren in erkende expertisecentra en bijbehorende kennisnetwerken.

De Vereniging Samenwerkende Ouder- en patiëntenorganisaties (VSOP), de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) namen samen het initiatief voor het opstellen van het rapport. Prof. dr. Carla van Herpen van het Radboud umc in Nijmegen is de eerste hoogleraar zeldzame kanker in Nederland. Zij is één van de vooraanstaande medici die actief bijdroegen aan de inventarisatie en aanbevelingen in het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’.

 

Bron: IKNL Nederland  en NOS.nl