informatie algemeen

Nieuw patiëntenplatform: werkgroep Darmkanker

De positie én de kwaliteit van leven van alle mensen met darmkanker, mensen die moeten leven met de gevolgen van de ziekte, en hun naasten zo goed mogelijk verbeteren. Dat is de inzet van werkgroep Darmkanker. De mensen van deze nieuwe werkgroep zijn actiegericht en zetten zich met hart en ziel in voor de belangen van darmkankerpatiënten in Nederland.

Dit gaat de werkgroep Darmkanker doen:

De lancering van een patiëntenplatform met betrouwbare en actuele informatie, toegankelijk voor mensen die darmkanker hebben of hebben gehad. Via het platform kunnen mensen ervaringen delen en met elkaar in contact komen. De werkgroep brengt maandelijks het Darmkanker e-nieuws uit en de website wgdarmkanker.nl wordt op dit moment ingericht. Bekijk alvast de folder.

  • De werkgroep wil optimale zorg en de best mogelijke kwaliteit van leven voor mensen met darmkanker. De wensen en behoeften van mensen met darmkanker zijn daarbij het uitgangspunt. Hiervoor gaat de werkgroep in overleg met, onder andere, zorgverleners en zorgverzekeraars, en werkt ze mee aan de herziening van de Nederlandse richtlijnen voor darmkankerzorg.
  • Mensen met darmkanker ervaren allerlei knelpunten in hun dagelijks leven. Via actiegerichte belangenbehartiging wil de werkgroep die knelpunten oplossen. Daarbij kijkt men zeker ook naar de knelpunten waar mantelzorgers tegenaan lopen. Met een achterbanraadpleging brengt de werkgroep de meest prangende knelpunten in kaart.
  • Mensen met darmkanker moeten zelf de regie kunnen voeren over hun zorgproces. De werkgroep wil heldere informatie geven over mogelijke keuzes in het zorgproces en over ontwikkelingen die voor mensen met darmkanker belangrijk zijn. Het zichtbaar maken van keuzes ondersteunt het proces van “samen beslissen”.
  • Stimuleren van onderzoek en innovaties die in het belang zijn van mensen met darmkanker. De werkgroep houdt darmkankerpatiënten op de hoogte van nieuwe behandelingen, klinische studies en de uitkomsten hiervan.
  • De werkgroep werkt samen met relevante organisaties, zoals de Stomavereniging, Maag Lever Darm Stichting, NFK, DCCG, IKNL, en ‘Samen tegen Darmkanker’ om zo de positie van mensen met darmkanker te verbeteren. De werkgroep maakt gebruik van het netwerk en de faciliteiten van de Stomavereniging.

 

Vrijwilligers en ervaringsdeskundigen gezocht
Bent u of kent u een ervaringsdeskundige die zich wil inzetten voor mensen die geraakt zijn door darmkanker? Werkgroep Darmkanker is op zoek naar enthousiaste en betrokken mensen voor belangenbehartiging, lotgenotencontact, informatievoorziening en patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek. Wilt u helpen om dit patiëntenplatform verder op te zetten? Bent u geïnteresseerd? Stuur een mail naar: info@wgdarmkanker.nl.

 

Bron: www.wgdarmkanker.nl

Aesculaap

Verhoogd risico op (erfelijke) kanker? Vragenlijst biedt antwoord.

Naar schatting dragen 40.000 Nederlanders het BRCA-gen dat onder andere borstkanker kan veroorzaken en dragen 60.000 Nederlanders hebben het Lynch-syndroom waardoor ze een verhoogde kans op darmkanker hebben.
Alle vrouwen tussen de 50 en 75 en alle mannen en vrouwen tussen 55 en 75 krijgen elke twee jaar een uitnodiging voor de bevolkingsonderzoeken naar borst- en darmkanker, maar dat laat niet zien of je een gen draagt dat kanker kan veroorzaken.

Angelina Jolie-effect

Dat darmkanker ook erfelijk kan zijn, is volgens Jurgen Seppen, voorzitter van de Stichting Lynch Polyposis, veel minder bekend dan borstkanker. “Het gaat om tienduizenden mensen in Nederland. Bij borstkanker is erfelijkheid wel bekend, dat noem ik het Angelina Jolie-effect.”

Net als bij borstkanker, geldt ook voor darmkanker: als je weet dat je een verhoogde kans hebt, kun je elke twee jaar een onderzoek, een endoscopie, doen waardoor de levensverwachting toeneemt. Seppen: “Daarom willen we al die gen-dragers opsporen. De vragenlijst is zeker een mogelijkheid, maar er zijn ook oplossingen zoals DNA-onderzoek. Dat moet goedkoper en gemakkelijker worden.”

Taboe op erfelijkheid

Seppen, die zelf het Lynch-syndroom heeft, was een zogenoemde ‘index-patiënt’. “Dat houdt in dat toen ik kanker kreeg, werd onderzocht hoe ik het gekregen had. Op die manier konden families worden opgespoord en stambomen worden onderzocht. Er ligt nu nog een taboe op erfelijkheid en onderzoek daarnaar. Dat moet weg, omdat dan minder mensen aan kanker overlijden.”

Zie bijgevoegde link voor het uitgebreide artikel

 

Bron: RTL Nieuws

Aesculaap

Supplementgebruik en vermoeidheid na dikkedarmkanker

Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij mensen die dikkedarmkanker hebben gehad.

Promovendus Annaleen Koole van Maastricht University heeft onderzocht welke rol supplementgebruik speelt bij vermoeidheid. Zij presenteerde de resultaten van haar studie tijdens de Masterclass Nutrition and Cancer in Wageningen begin februari dit jaar.

Annaleen: “Een aanzienlijk deel (40%) van de mensen met dikkedarmkanker gebruikt voedingssupplementen. Het gaat hier met name om multivitaminesupplementen. In mijn studie heb ik gekeken of het gebruik van deze voedingssupplementen van invloed is op de vermoeidheid die mensen na de behandeling ervaren. Ik heb dit van zes weken tot twee jaar na de behandeling gemeten. Hierbij heb ik gebruik gemaakt van longitudinale gegevens van de EnCoRe-studie, een prospectieve cohorstudie bij mensen met dikkedarmkanker die vanaf de diagnose gevolgd worden.

Op basis van de resultaten van mijn onderzoek is er geen reden om aan te nemen dat het gebruik van voedingssupplementen helpt om vermoeidheidsklachten te verminderen. Aanvullend onderzoek wijst erop dat mensen waarschijnlijk juist voedingssupplementen gaan gebruiken om hun vermoeidheidsklachten te bestrijden.”

Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds adviseert in haar aanbevelingen geen voedingssupplementen te gebruiken ter preventie van kanker. Deze aanbeveling is ook van toepassing op mensen die de behandeling voor kanker hebben afgerond.

Lees het gepubliceerde artikel van Annaleen.

Bron: Wereld Kanker Onderzoek Fonds www.wkof.nl

Publiekslezing Kanker en Erfelijkheid; steeds grotere rol DNA-onderzoek bij Kanker

Op 12 februari  2019 hield het UMC in Utrecht een publiekslezing over kanker en erfelijkheid.
Hierbij werd extra aandacht en uitleg gegeven aan de steeds belangrijk wordende rol van ons DNA.

In 2018 kregen in Nederland 116.000 mensen de diagnose kanker. “In 5 procent van de gevallen speelt erfelijkheid een rol”, vertelt klinisch geneticus Margreet Ausems. Informatie over mutaties (foutjes) in het DNA van de patiënt speelt een steeds grotere rol in de preventie, diagnostiek en behandeling van kanker. Ook voor erfelijkheidsonderzoek bij familieleden is kennis over het DNA belangrijk. Dat verklaarde waarschijnlijk ook de hoge opkomst bij de publiekslezing Kanker & Erfelijkheid op dinsdag 12 februari 2019, georganiseerd door het speerpunt Cancer en de afdeling Genetica van het UMC Utrecht.

Voor een uitgebreid verslag van deze lezing kunt u gebruik maken van de hieronder staande link.

Samenvatting Publiekslezing 12-02 UMC

 

Geluidsopname gesprek met zorgverlener is toegestaan

U mag het gesprek met uw zorgverlener opnemen, wist u dat?

Eind 2017 is er een wet aangenomen waarin staat dat u als patiënt altijd een geluidsopname mag maken van het gesprek met uw zorgverlener in de spreekkamer. U kunt het gesprek dan thuis nog eens rustig naluisteren en indien gewenst delen met uw naaste(n). Dit kan fijn zijn als u het bijvoorbeeld lastig vindt om informatie te onthouden of te begrijpen, of wanneer u op basis van de informatie een keuze moet maken voor een behandeling.

Een belangrijk gegeven is dat toestemming van de zorgverlener voor het maken van de opname niet (meer) noodzakelijk is. Uiteraard is het wel zo netjes om uw zorgverlener van te voren in te lichten. Dat kan misschien even spannend zijn, vooral wanneer u uw zorgverlener al een tijdje kent. Toch is het raadzaam uw behoefte kenbaar te maken en samen tot afspraken te komen.

Een opname maken en gebruiken

Het gesprek neemt u op met de dictafoon op uw telefoon of tablet. Dit is over het algemeen voor iedereen goed te doen. De meeste telefoons en tablets beschikken standaard over een dictafoonapplicatie. Zo niet, dan kunt u een dictafoon downloaden via bijvoorbeeld de Appstore of Google Play.

Vervolgens mag u de opname zélf gebruiken en delen met uw naaste(n). Het is zonder toestemming van uw zorgverlener niet toegestaan om de opname openbaar te maken en (online) te delen met een groter publiek, bijvoorbeeld via Facebook. De opname is voor gebruik binnen de privékring.

Wat is het voordeel van een geluidsopname?

Een geluidsopname kan de zorgverlening ondersteunen en jou meer grip geven op je zorgtraject. Vooral bij een emotioneel beladen gesprek kan het prettig zijn het gesprek terug te luisteren, samen met je partner of naasten de gedachten op een rij te zetten en – waar nodig – een besluit te nemen.

Onderzoek geluidsopname spreekkamer

Een masterstudent aan de Radboud Universiteit, Willemijn Engberts, doet een kleinschalig onderzoek naar het effect van geluidsopnames in de spreekkamer. Heeft u binnenkort een afspraak met uw zorgverlener en wilt u na het gesprek online enkele vragen van Willemijn beantwoorden, dan is zij hier erg mee geholpen! U ontvangt de vragen gewoon via de mail.

Kijk bij de volgende link onderzoek geluidsopname hoe u kunt meedoen.

 

 

 

 

Veel kankerpatiënten in ongewisse over gevolgen behandeling

Utrecht, 6 december 2018

Kankerpatiënten worden in Nederland nog onvoldoende geïnformeerd over de mogelijk langetermijngevolgen van hun behandeling op hun dagelijks leven. Bij ruim een derde van de mensen spreken zorgverleners niet over klachten die ze na de behandeling kunnen krijgen. Bij ongeveer de helft is geen aandacht voor hun toekomstplannen of wat patiënten belangrijk vinden in hun dagelijks leven.

Dat blijkt uit een onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 3785 (ex-)kankerpatiënten. Mensen met kanker moeten vaak binnen korte tijd een besluit nemen over de behandeling. Die kan ingrijpende gevolgen hebben voor hun leven, zowel op de korte als op de langere termijn. NFK vindt dat patiënten meer geïnformeerd moeten worden over de gevolgen van de behandeling op het dagelijkse leven voordat zij samen met de zorgverlener de uiteindelijke beslissing nemen. Daarom maakt NFK zich hard voor ‘Samen Beslissen’: hierbij bespreekt de zorgverlener met de patiënt welke behandelingen mogelijk zijn, wat de voor- en nadelen zijn én wat de gevolgen kunnen zijn op korte en lange termijn.

Uit de peiling blijkt dat acht op de tien (ex-)kankerpatiënten de behoefte hebben om samen met zijn of haar zorgverlener te beslissen over de behandeling. ,,Natuurlijk wil ik meebeslissen, het is mijn lijf en leven,” reageren veel mensen. Korte termijn gevolgen worden vaker besproken dan lange termijn gevolgen. Om mee te kunnen beslissen moet je goed geïnformeerd worden over de gevolgen van de behandeling. Bij een derde zijn langetermijngevolgen niet besproken, terwijl ze dat wel hadden willen bespreken. Het gaat hierbij voornamelijk om problemen als vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie, concentratieproblemen, geheugenproblemen, seksuele problemen en depressieve gevoelens.

,,Uit onze peiling blijkt dat de gevolgen van een behandeling op het dagelijkse leven van mensen nog te vaak niet worden besproken. Datzelfde geldt voor het bespreken van het dagelijks leven en de toekomstplannen van de patiënt. Die signalen baren ons als kankerpatiëntenorganisaties zorgen,” zegt directeur-bestuurder Arja Broenland van NFK. ,,Wij roepen zorgverleners dringend op om in het gesprek met de patiënt niet alleen de medische aspecten van de behandeling te belichten, maar ook de late gevolgen. Daarnaast sporen wij hen aan na te gaan wat er speelt in het leven van de patiënt, wat voor hem of haar belangrijk is, zodat een weloverwogen behandelkeuze gemaakt kan worden.”

Zorgverleners moeten volgens NFK de vertaling maken van medische mogelijkheden voor de patiënt naar concrete gevolgen zoals kunnen blijven werken, sporten, hobby uitoefenen, sociale activiteiten en intimiteit. Uit het onderzoek blijkt verder dat patiënten hun zorgverlener een hoger rapportcijfer geven als die oog heeft voor de gevolgen van de behandeling, de impact op het dagelijks leven en de wensen en toekomstplannen van hun patiënten. Dat cijfer stijgt in dat geval van een lage 7 naar een hoge 8. Zorgverleners hebben met slechts vier op de tien patiënten gesproken over wat voor hen in het dagelijks leven belangrijk is. De meeste zorgverleners vragen daar niet naar. Ook is bij meer dan de helft van de patiënten niet besproken wat hun plannen of wensen voor de toekomst zijn. Bij slechts een kwart van de mensen is de optie om niet (verder) te behandelen besproken.

 

Bron: NFK

Wat als de zoektocht naar uw zeldzame diagnose moeizaam verliep?

In Nederland zijn er veel mensen voor wie het soms jarenlang duurt voordat er een diagnose gesteld wordt. Meestal gaat het daarbij om een zeldzame aandoening. Het is bekend dat de zoektocht naar de juiste diagnose een periode van machteloosheid is, voor de kinderen en hun ouders. Om hier meer inzicht in te krijgen, onderzochten wetenschappers van het Universitair Medisch Centrum Groningen hoe lang het duurt voordat de juiste diagnose gesteld is, hoe het komt dat het zo lang duurt en wat de gevolgen zijn deze zoektocht.

Onderzoek naar diagnostische vertraging
Het onderzoek bestond uit twee onderdelen: diepteinterviews en vragenlijsten. Het resultaat: 14 diepteinterviews met ouders en 1172 vragenlijsten ingevuld door ouders. De zoektocht naar de juiste diagnose varieert enorm: bij één op de vijf patiënten duurt het minstens twintig jaar, terwijl iets meer dan een kwart van de patiënten minder dan een jaar wacht. Bijna de helft van de patiënten krijgt vervolgens eerst een verkeerde diagnose, met bijvoorbeeld onnodige operaties als gevolg.

De conclusie van het onderzoek is duidelijk: bij veel mensen duurde het lang voordat de diagnose gesteld werd en voor ouders is deze periode van onwetendheid ontzettend zwaar. Daarnaast krijgen ouders vaak het gevoel dat zorgverleners hen (en hun zorgen) niet serieus nemen. Alsof zij zich onnodig zorgen maken of alsof er geen problemen zijn, als de diagnose (nog) niet is gesteld.

Handvatten voor artsen bij moeilijke diagnostiek bij kinderen
Ook voor de artsen is het vaak onbevredigend en frustrerend dat ze hun patiënten, vaak ouders met hun kind, niet echt gerust kunnen stellen en ook niet altijd verder kunnen helpen. Huisartsen, jeugdartsen en ook kinderartsen hebben behoefte aan handvatten bij deze diagnostische zoektocht.

Het Erfocentrum en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) sloegen daarom de handen ineen. Ze ontwikkelden drie digitale nascholingsmodules over zeldzame aandoeningen bij kinderen: één voor de huisarts, één voor de jeugdarts en één voor de kinderarts. Deze nascholingen bestaan uit praktijkvoorbeelden met handvatten om zeldzame ziekten eerder te signaleren. Door deze voorbeelden leren huisarten, jeugdartsen en kinderartsen hoe (ook alledaagse) symptomen kunnen wijzen op een mogelijke zeldzame ziekte. Bovendien stuurt de nascholing aan op betere samenwerking tussen deze drie artsen en ook andere artsen en nadrukkelijk ook met de ouders (en hun kind) zelf.

Wat kunt u zelf doen?
U kunt gelukkig ook zelf invloed hebben op de zoektocht naar de diagnose. U kunt bijvoorbeeld je arts attenderen op deze nieuwe e-learning voor huisartsen, jeugdartsen en kinderartsen. De nascholing voor artsen in beschikbaar via link: https://www.huisartsengenetica.nl/info/e-learnings.

In de diepteinterviews geven de ouders verder de volgende tips:

  1. Volg uw gevoel en ga naar de huisarts als u iets niet vertrouwt.
  2. Blijf op uw strepen staan en laat u niet niet wegsturen door de huisarts.
  3. Schrijf uw vragen op en deel elk detail met uw arts.
  4. Wees kritisch: zoek informatie op, zodat u zelf vragen kunt stellen aan de huisarts en vraag eventueel om een voorverwijzing.
  5. Ga samen naar de arts zodat iemand kan luisteren en iemand anders kan meeschrijven.

Wilt u meer weten over het onderzoek over diagnostische vertraging? Neem dan contact op met Manna Alma, senior onderzoeker bij het UMCG (m.a.alma@umcg.nl). Wilt u meer weten over de e-learning? Neem dan contact op met Marloes Brouns (nascholing@erfocentrum.nl).

 

Bron: Erfocentrum

Keuzehulp DNA-onderzoek Lynch-syndroom ontwikkeld.

Tijdens de landelijke contactdag in april 2018 hebben een aantal deelnemers in een workshop ervaringen uitgewisseld over het informeren van familieleden over de Lynch-aanleg. Op basis hiervan heeft het Erfocentrum (het nationaal informatiecentrum erfelijkheid) samen met de Stichting Lynch Polyposis een digitale keuzehulp ontwikkeld. Deze keuzehulp helpt mensen die in aanmerking komen voor DNA-onderzoek een keuze te maken of ze zich wel of niet moeten laten testen op het Lynch-syndroom.

De keuzehulp bestaat uit een aantal vragen. Door deze te beantwoorden, krijgt degene een beeld van de eigen gedachten over een eventueel DNA-onderzoek op een rij.
Door het invullen van de test wordt onder andere informatie gegeven of een gesprek (consult) bij de klinisch geneticus geen nadelen heeft voor de verzekering of hypotheek. Ook wordt er inzicht gegeven hoe de kosten vergoed wordt.

Heeft u mogelijk Lynch of kent u familieleden die zich nog niet getest hebben?
u kunt hen wijzen op de keuzehulp DNA-onderzoek Lynch

www.keuzehulp-dna-onderzoek-lynch

 

Bron: www.erfelijkheid.nl

Aesculaap

Lynch-syndroom door PMS2-mutatie: geen verhoogd risico andere kankersoorten

Mensen met het erfelijke Lynch-syndroom door mutatie in het PMS2-gen hebben een licht verhoogde kans op darm- en baarmoederkanker, maar de kans op andere kankersoorten is niet duidelijk verhoogd. Dat ontdekte een internationale groep wetenschappers onder leiding van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Ze publiceren hun bevindingen in het wetenschappelijke tijdschrift Journal of Clinical Oncology.

De wetenschappers trekken hun conclusies na het bestuderen van de gegevens van 4878 leden van 284 families, waarin een mutatie in het PMS2-gen voorkomt. Deze mutatie is één van de oorzaken van het erfelijke Lynch-syndroom. Patiënten met deze aandoening hebben een licht verhoogde kans op het krijgen van darm- en baarmoederkanker op oudere leeftijd. Tot nu toe was onduidelijk hoe het zat met de kans op andere kankersoorten, zoals maag-, eierstok-, dunne darm-, blaas-, lever-, nier-, hersen-, borst-, en prostaatkanker.

Geen extra screenings

“Uit onze studie blijkt dat de kans op deze kankersoorten voor dragers van de PMS2-mutatie niet duidelijk hoger is dan voor de algemene bevolking. Zoals we al hadden verwacht zien we wel een licht verhoogde kans op darm- en baarmoederkanker”, aldus arts-onderzoeker Sanne ten Broeke. Ze deed het onderzoek onder leiding van klinisch geneticus Maartje Nielsen.

Het was voor het eerst dat wetenschappers zo’n grote groep PMS2-dragers onder de loep namen. De onderzoekers raden aan om Lynch-patiënten alleen extra te controleren op darm- en baarmoederkanker en geen extra screenings in het leven te roepen voor andere kankersoorten.

Minder vaak controle

Recent ontdekte dezelfde onderzoeksgroep ook dat darmtumoren van Lynch-patiënten met de PMS2-mutatie andere kenmerken hebben dan die van Lynch-patiënten met een mutatie in het MLH1-gen. “Dit verklaart mogelijk waarom tumoren van PMS2-mutatiedragers minder snel groeien. Dragers van de PMS2-mutatie hoeven dus niet zoals gebruikelijk is elke twee jaar gecontroleerd te worden, maar misschien maar elke drie tot vier jaar”, aldus Nielsen.

Het artikel ‘Cancer risks for PMS2-associated Lynch syndrome’ is te lezen op de website van het Journal of Clinical Oncology.

Bron: www.lumc.nl

Aesculaap

Online training mindfulness bij kanker en chronische aandoeningen

Een ingrijpende ziekte als kanker of een andere ernstige aandoening kan je leven op z’n kop zetten. Naast lichamelijke klachten en vermoeidheid kun je worden overvallen door zorgelijke gedachten, angst, verdriet, boosheid of gevoelens van machteloosheid. De online training Mindfulness bij kanker en chronische aandoeningen helpt je hiermee om te gaan: met vriendelijkheid, zorgzaamheid en (zelf)compassie. Met aandacht voor wat voor jou belangrijk is en voor wat jij nodig hebt.

Voor wie is de training bedoeld?
Het online programma is speciaal ontwikkeld voor mensen die om wat voor reden dan ook geen reguliere mindfulnesstraining kunnen volgen. Bijvoorbeeld vanwege fysieke klachten of beperkingen, een vol (behandelings)programma of werk. Naasten, mantelzorgers en zorgprofessionals kunnen ook baat hebben bij deze training. Mindfulness helpt je de ruimte en rust te scheppen om bewuste keuzes te maken, heftige gebeurtenissen het hoofd te bieden en regie over je leven te behouden.

Waarom online?
Deze online training bestaat uit vier modules en heeft als voordeel:
 Geen wachttijd of reistijd;
 Leren in je eigen omgeving;
 Tempo en tijdstip zijn flexibel, passend bij jouw mogelijkheden;
 Zelfstandig werken, maar niet alleen: drie keer uitgebreid online face-to-face contact met je trainer. Uiteraard zijn de trainers ook bereikbaar voor vragen tussendoor.
Je hebt niet meer nodig dan een computer, tablet of smartphone en schrijfgerei.

Kosten
De kosten zijn lager dan een reguliere training, namelijk €190,- incl. BTW. Diverse verzekeraars bieden een vergoeding.
Over de trainers
Mindfulnesstrainers Ida Linse en Marijke Bruining hebben beiden ervaring met kanker en blijvende klachten. In 2015 schreven ze het boek Mindfulness bij kanker. Het ontwikkelen van een laagdrempelige en toegankelijke online training was een logisch vervolg op het boek.
Meer weten over de online mindfulnesstraining?
Bekijk de introductiefilm op YouTube:
Aanmelden kan op: http://mindfulnessbijkanker.nl/contact/