Aesculaap

Bacteriën spelen grote rol in bevorderen darmkanker FAP

Twee soorten darmbacteriën spelen een rol bij de groei van tumoren bij patiënten met erfelijke darmkanker zoals FAP.  Dit blijkt uit Amerikaans onderzoek van het Johns Hopkins University waar Annemarie Boleij van het Radboudumc aan meewerkte. Bij muizen lijken beide bacteriën zelfs samen te werken om de groei van tumoren te bevorderen. Deze verrassende ontdekking biedt nieuwe mogelijkheden voor diagnostiek en preventie van darmkanker. De resultaten verschenen op 2 februari in Science.

Ongeveer vijf procent van de gevallen van darmkanker zijn het gevolg van een erfelijke variant, zoals familiaire adenomateuze polyposis (FAP). Patiënten met dit syndroom hebben een mutatie in een gen dat normaal gesproken tumorvorming onderdrukt. Al vanaf jonge leeftijd hebben patiënten daardoor last van poliepvorming in de darm, wat na verloop van tijd overgaat in darmkanker. Van patiënten met niet erfelijke darmkanker is bekend dat sommige bacteriën het darmslijmvlies kunnen binnendringen op de plaatsen waar tumoren ontstaan. Het is de vraag of deze bacteriën ook een rol spelen in het ontstaan van de kanker.

Biofilms
In darmweefsel van zes FAP-patiënten vonden de onderzoekers biofilms van bacteriën in de slijmlaag van de dikke darm. Een biofilm is een bacteriekolonie die is omringd door een eigen slijmlaag die de bacteriën beschermt tegen invloeden van buitenaf. Een genetische analyse wees uit dat deze films voornamelijk bestaan uit Escherichia coli en Bacteriodes fragilis. Dit is opmerkelijk, aangezien er meer dan 500 bacteriesoorten in de darm voorkomen en beide bacteriën normaal gesproken als gezond beschouwd worden.

Samenwerken
Een diepere analyse van de bacteriën in darmbiopten van 25 andere FAP-patiënten liet zien dat het om subtypes van de bacteriën gaat die zogenaamde oncotoxines produceren. De B. fragilis bacteriën maken een giftige stof die cellen in de darmwand aanzetten tot tumorgroei. Deze stof lokt daarnaast een ontstekingsreactie uit die in het voordeel van de tumor lijkt te werken. E.coli bacteriën maken op hun beurt een stof die DNA-schade veroorzaakt aan de darmcellen, wat kan resulteren in mutaties in het DNA.

Synergie
Annemarie Boleij werkte met behulp van een Rubicon subsidie twee jaar mee aan het onderzoek bij de Johns Hopkins University: “We hebben bij muizen onderzocht hoe de bacteriën samenwerken. Afzonderlijk doen ze niets. Maar samen is er een synergie en ontstaan er tumoren. Dit kan te maken hebben met die ontstekingsreactie. En het lijkt ook zo te zijn dat B. fragilis zich in de slijmlaag van de darm kan vestigen en zo de weg vrij kan maken voor de E. coli bacteriën wat leidt tot verhoogde DNA-schade en tumorvorming.”

Preventie
De bevindingen in Science bieden nieuwe mogelijkheden voor diagnostiek en preventie van darmkanker. Annemarie Boleij: “Als FAP-patiënt heb je een groot risico op het krijgen van darmkanker. Nu we weten dat bacteriën zo’n belangrijke rol spelen, zouden we kunnen onderzoeken of je het risico kunt verlagen door de bacteriën te elimineren. Bijvoorbeeld met bepaalde voeding, vaccinaties tegen deze bacteriën of probiotica. Dit kan ook voor patiënten met andere vormen van darmkanker, of ontstekingsziekten van de darm van belang zijn.”

 

Bron: Radboud UMC

Aesculaap

Behandeling zeldzame kankersoorten blijft achter

De behandeling van zeldzame kankersoorten blijft achter in Nederland. Anders dan voor patiënten met een meer gebruikelijke vorm van kanker, is het vooruitzicht voor patiënten met een zeldzame vorm niet beter dan vijftien jaar geleden. Dat blijkt uit een rapport van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), medici en patiëntenorganisaties. De partijen vinden onder meer dat de behandeling van patiënten op dit moment versnipperd is. Het rapport wordt vandaag overhandigd aan het ministerie van Volksgezondheid.

20.000 nieuwe patiënten

Jaarlijks krijgt een op de vijf kankerpatiënten een zeldzame vorm van de ziekte. Deze groep heeft 15 procent minder kans om na vijf jaar nog in leven te zijn dan andere kankerpatiënten. Het gaat in totaal om 20.000 nieuwe patiënten per jaar. Een kankersoort is zeldzaam als minder dan 1021 nieuwe patiënten per jaar de diagnose krijgen.

“In Nederland kun je denken aan speekselklier-, zaadbal- of hersenkanker. Maar ook borstkanker en dikke darmkanker kennen zeldzame vormen”, zei Carla van Herpen in het NPO Radio 1 Journaal. Ze is hoogleraar zeldzame kanker aan de Radboud Universiteit.

Bij de zeldzame gevallen wordt de diagnose vaak pas laat gesteld. “Wat je weinig ziet, wordt slecht herkend”, zegt Van Herpen. “Als je de zeldzame gevallen niet samenbrengt, kun je bovendien minder onderzoek doen, bijvoorbeeld naar nieuwe geneesmiddelen. Daarom heeft deze groep een kleinere kans te genezen of lang te leven met de ziekte.”

Ook komt het voor dat een zeldzame kankersoort wordt aangezien voor een veelvoorkomende soort. Op die manier krijgen patiënten soms lange tijd niet de juiste zorg.

Versnippering

In het rapport wordt gepleit voor een nationaal plan waarmee zorg, kennis en onderzoek in expertisecentra moeten worden geconcentreerd. “Zeldzame kankersoorten worden in allerlei verschillende ziekenhuizen in Nederland behandeld”, zegt Pien ter Haar van IKNL. “Hierdoor is het moeilijk om telkens een andere diagnose vast te stellen. Daarom moet er een nationaal plan komen.”

Dat voorstel wordt toegejuicht door patiëntenorganisaties. “De behandeling van bijvoorbeeld zeldzame schildklierkanker is zó versnipperd, dat er geen enkel ziekenhuis is met veel patiënten en specialistische kennis”, zegt Irene Dingemans van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). “En zelfs áls bekend is waar specialistische kennis aanwezig is, zoals in het geval van hoofd-halskanker, worden toch niet alle patiënten doorverwezen.”

Onze oproep aan artsen: modder niet te lang door als er geen sluitende diagnose is.

Irene Dingemans van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

Het gebrek aan kennis over zeldzame kankersoorten leidt tot veel onzekerheid en onbegrip bij patiënten, zegt Dingemans. “Het is vanwege de zeldzaamheid van de ziekten logisch dat het langer duurt om een diagnose te stellen. Maar vaak duurt het te lang voor patiënten worden doorverwezen naar specialisten. Onze oproep aan artsen is dan ook: modder niet te lang door.”

Volgens Dingemans zou er een landelijke termijn moeten komen waarin een diagnose wordt vastgesteld. Lukt het niet binnen die termijn, dan moeten ziekenhuizen doorverwijzen naar een expertisecentrum of moet een expert in consult worden geroepen.

Een ander probleem is dat het voor patiënten vaak niet duidelijk is waar ze naartoe moeten. “Voor patiënten is het gissen waar ze terechtkunnen, omdat de cijfers over welke ziekenhuizen hoeveel zeldzame patiënten behandelen niet openbaar zijn. Ziekenhuizen moeten daartoe toestemming geven.”

Eenzaamheid

Patiënten met een zeldzame kankervorm lopen vaak lange tijd met ernstige klachten rond. Als de juiste diagnose uitblijft, is niet alleen geen goede behandeling mogelijk, maar wordt de ziekte ook niet erkend. “Veel patiënten voelen zich eenzaam”, zegt Van Herpen. “Door ze bij experts onder te brengen en met elkaar in contact te brengen kunnen we daar wat aan doen.”

Het samenbrengen van zeldzame gevallen is noodzakelijk om de behandelmethoden te verbeteren, zegt Van Herpen. “Voor iedere patiënt is de diagnose kanker een harde klap. Maar als je te horen krijgt dat er nauwelijks onderzoek en behandelmethoden zijn, is dat extra erg.”

 

Bron: NOS.nl

Aesculaap

Eén op de vijf patiënten met kanker heeft zeldzame kanker

Zeldzame vormen van kanker zijn nauwelijks bekend bij het grote publiek. Toch krijgt in Nederland circa één op de vijf patiënten met kanker een zeldzame vorm van deze ziekte. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), zorgprofessionals en patiëntorganisaties (VSOP en NFK) hebben voor het eerst de knelpunten rond deze zeldzame vormen van kanker in kaart gebracht. In het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ staan tien essentiële aanbevelingen om de vaak slechte prognose van deze groep patiënten te verbeteren.
Bepaald niet zeldzaam


De situatie rond zeldzame vormen van kanker is nijpend. Hoewel het per ziektebeeld meestal om relatief kleine aantallen patiënten gaat, levert dat bij elkaar toch een grote groep mensen op die elk jaar opnieuw worden geconfronteerd met een zeldzame (vaak onbekende) vorm van kanker. In totaal gaat het om circa 20.000 nieuwe gevallen per jaar. Samen vormden ze ongeveer 20% van de totale kankerincidentie die in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) wordt verzameld.

Uit deze registratie blijkt verder dat de overleving van patiënten met een zeldzame kanker doorgaans veel lager is dan van patiënten met andere vormen van kanker. Dit verschil wordt steeds groter, onder andere doordat zeldzame kanker in veel gevallen niet tijdig wordt herkend en laat wordt gediagnosticeerd. Het behandelperspectief en de overlevingskansen van deze patiënten worden daardoor veel kleiner. Daarnaast ontbreekt specifiek onderzoek naar zeldzame vormen van kanker. Dat heeft als gevolg dat er nauwelijks effectieve behandelmethoden en nieuwe medicijnen voor deze patiënten beschikbaar komen.
De auteurs van ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ pleiten daarom, samen met medici, beleidsadviseurs en onderzoekers, voor een nationaal plan ter verbetering van onderzoek en zorg voor patiënten met zeldzame kanker. Dit plan moet leiden tot duurzaam beleid om de zorg (coördinatie), kennisoverdracht en wetenschappelijk onderzoek te concentreren in erkende expertisecentra en bijbehorende kennisnetwerken.

De Vereniging Samenwerkende Ouder- en patiëntenorganisaties (VSOP), de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) namen samen het initiatief voor het opstellen van het rapport. Prof. dr. Carla van Herpen van het Radboud umc in Nijmegen is de eerste hoogleraar zeldzame kanker in Nederland. Zij is één van de vooraanstaande medici die actief bijdroegen aan de inventarisatie en aanbevelingen in het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’.

 

Bron: IKNL Nederland  en NOS.nl

informatie algemeen

Gezonde voedingsmiddelen 22 procent duurder in 10 jaar

Gezonder eten stijgt meer in prijs dan ongezonder eten. In 10 jaar tijd zijn gezondere voedingsmiddelen 22 procent duurder geworden en ongezondere producten slechts 13 procent. Suiker, snoep en ijs zijn zelfs goedkoper geworden. Dit blijkt uit een analyse van het CBS in samenwerking met het voedingscentrum.

Vooral melk, eieren, fruit en noten duurder

Vooral halfvolle en magere melk is duurder geworden: de gemiddelde prijs lag in 2017 bijna 60 procent hoger dan 10 jaar ervoor. Eieren zijn in dezelfde periode 37 procent duurder geworden en vers fruit gemiddeld 28 procent. Ook gedroogd fruit en noten stegen relatief veel in prijs. Verse groente steeg met 9 procent juist minder sterk in prijs dan gemiddeld.

Eten kost 6,50 euro per dag

Gemiddeld zijn Nederlanders 13 procent van hun uitgaven kwijt aan voedingsmiddelen en dranken voor thuisgebruik. Per inwoner kwam dat neer op gemiddeld 6,50 euro per dag. Dat zou volgens het Nationaal Instituut voor Budgetvoorlichting (NIBUD) genoeg moeten zijn om gezond te eten. Eten volgens de Schijf van Vijf kost zo’n 6 euro per dag voor een volwassene, zo heeft NIBUD uitgerekend.

 

Bron: CBS

informatie algemeen

Wordt u beter van een andere zorgverzekering?

Welke zorgverzekering moet ik kiezen? Kan ik beter bij mijn huidige zorgverzekering blijven? 

Tegen het kiezen van een zorgverzekering zien veel mensen op. Er is heel veel keuze en de vraag is dan: wat past bij mij? Met de test van de Patiëntenfederatie Nederland weet u snel genoeg of het slim is een nieuwe zorgverzekering te kiezen. En zo ja, dan vindt u op deze website tips en adviezen om de juiste zorgverzekering te kiezen.

Bovendien kunt u bij de Consumentenbond een Minigids Zorgverzekeringen met tips en informatie aanvragen.

De informatiekaart zorgverzekeringen van de Patiëntenfederatie en Pharos helpt u ook op weg.

Toolkit zorgverzekeringen van het NFK


De ‘toolkit’ bevat nog meer aanvullende informatie over zorgverzekeringen ontwikkeld door de Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties.
Het is voor de patiënt met kanker een arbeidsintensieve actie om uit te zoeken waar je voor verzekerd bent. En daarnaast waar je terecht kunt wanneer je het niet eens bent met de beslissing.

  1. Informatiekaart ‘Zorgverzekering kiezen
  2. Overzicht zorgverzekeraars
  3. Informatie op internet over zorgverzekeringen algemeen
  4. FAQ over zorgverzekeringen
  5. Wat als je het niet eens bent met je zorgverzekeraar? Wat kun je doen?
  6. Interview – Heeft u vragen over de zorg die u krijgt of wilt krijgen? Dan kunt u het Nationale Zorgnummer bellen.
  7. Interview – De verzekering wil niet betalen. Wat nu?
  8. Interview – Hoe beoordeelt een zorgverzekeraar of een onderzoek of behandeling vergoed wordt? Een kijkje achter de schermen.

 

 

bron: NFP en NFK

Aesculaap

Huibregtsenprijs 2017 voor hoogleraar Tumorimmunologie Jolanda de Vries

Jolanda de Vries, hoogleraar Translationele Tumorimmunologie aan de Radboud Universiteit, heeft de Huibregtsenprijs 2017 ontvangen voor haar werk aan natuurlijke dendritische celvaccins. Deze prijs is bestemd voor een onderzoeksproject dat wetenschappelijk vernieuwend is en zicht biedt op een maatschappelijke toepassing.
Jolanda de Vries onderzoekt de rol van dendritische cellen in de afweer tegen verschillende vormen van kanker en de effectiviteit van dendritische celtherapie. Dendritische cellen spelen een belangrijke rol in afweerreacties. Bij een infectie of ontsteking, maar ook bij kanker, ondergaan dendritische cellen een ingewikkeld rijpingsproces, waarna ze uiteindelijk in de lymfeklieren stukjes van de ziekteverwekker presenteren aan T-cellen. Dat zijn de ‘killercellen’ van het afweersysteem die dankzij de boodschap van de dendritische cellen in staat zijn kankercellen aan te vallen.

Vaccin om kankercellen gericht aan te vallen

Jolanda de Vries ontwikkelde vanuit deze dendritische cellen een vaccin tegen kanker. Hiervoor worden dendritische cellen bij de patiënt afgenomen en in het laboratorium beladen met tumoreiwitten. Deze cellen worden weer aan de patiënt gegeven, waardoor de T-cellen gericht tumorcellen gaan aanvallen. Het grote voordeel van deze therapie is dat deze door heel het lichaam tumorcellen aanvalt en omdat het om lichaamseigen cellen gaat zijn er nauwelijks bijwerkingen.

De enige ter wereld, geheel op eigen kracht

De jury van de Huibregtsenprijs benadrukte dat Jolanda de Vries momenteel de enige ter wereld is die studies met vaccins op basis van natuurlijke dendritische cellen bij patiënten uitvoert. Opmerkelijk is dat zij haar onderzoek geheel op eigen kracht zonder de farmaceutische industrie bij de patiënt heeft gebracht. Dat de behandeling met natuurlijke dendritische celvaccins voorlopig uit de basisverzekering wordt vergoed, is ook uitzonderlijk. Het geeft aan hoe uniek en belangrijk dit werk is.

Over de Huibregtsenprijs

De Huibregtsenprijs bestaat uit het sculptuur De Denker van beeldend kunstenaar Wil van der Laan en een geldbedrag van 25.000 euro, te besteden aan onderzoek. Eerdere Nijmeegse winnaars van de Huibregtsenprijs waren de hoogleraren Bart Jacobs (2012). Rutger Engels (2011) en Theo Rasing (2008).

De prijs wordt elk jaar uitgereikt op de Avond van Wetenschap & Maatschappij, een jaarlijkse bijeenkomst in de Ridderzaal in Den Haag met prominenten uit de wetenschap, cultuur, bedrijfsleven, politiek, media en sport onder leiding van de minister van Onderwijs, Cultuur & Wetenschap.

Bron: RU.nl

informatie algemeen

Meer volkoren, minder kans op darmkanker

Het eten van volkoren graanproducten zoals zilvervliesrijst en volkorenbrood kan het risico op darmkanker verlagen. Dat maakt het Wereld Kanker Onderzoek Fonds vandaag bekend in een nieuw rapport. Experts benadrukken dat alhoewel geen enkele leefstijl een garantie biedt tegen kanker, gezonde voeding en leefstijl een belangrijke rol spelen bij de preventie van darmkanker.

Nu is er voor het eerst sterk wetenschappelijk bewijs dat het eten van drie porties volkorenproducten per dag (wat neerkomt op 90 gram) het risico op darmkanker met 17 procent kan verlagen. Dit komt bovenop het eerdere bewijs dat het eten van vezelrijke producten het risico op darmkanker verlaagt.
Voor het rapport is al het beschikbare bewijs wereldwijd naar voeding, gewicht en lichaamsbeweging in relatie tot het risico op darmkanker geanalyseerd. De bevindingen bevestigen dat het risico op darmkanker wordt verhoogd door:

  • Het eten van bewerkt vlees, zoals ham en salami
  • Het eten van te veel rood vlees (meer dan 500 gram per week, bereid gewicht), zoals rund- en varkensvlees
  • Het hebben van overgewicht en obesitas
  • Het drinken van twee of meer glazen alcohol per dag

Uit het rapport blijkt ook dat mensen die meer bewegen een kleinere kans op darmkanker hebben in vergelijking met mensen die weinig aan lichaamsbeweging doen. Alle vormen van beweging tellen mee, ook tuinieren, fietsen en wandelen.

Darmkanker is een van de kankersoorten waar we zelf veel aan kunnen doen om de kans erop te verkleinen. Volgens schattingen van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds kan elk jaar ongeveer 45 procent van de gevallen van darmkanker in Nederland voorkomen worden door gezonde keuzes in voeding en leefstijl.
Darmkanker is in Nederland een van de meest voorkomende vormen van kanker. Het staat op nummer 2 van de meest voorkomende vormen van kanker bij mannen, en op nummer 3 bij vrouwen. Jaarlijks krijgen ruim 15.400 mensen de diagnose darmkanker.

Voor het nieuwe rapport hebben onderzoekers bevindingen uit 99 studies bij elkaar gebracht en geanalyseerd. In het onderzoek ging het om gegevens van in totaal 29 miljoen mensen waarvan een kwart miljoen mensen bij wie darmkanker werd vastgesteld.

Edward L. Giovanucci, prof. Voeding en Epidemiologie bij Harvard TH Chan School of Public Health en eerste auteur van het rapport: “Darmkanker is een van de meest voorkomende soorten kanker wereldwijd. Het nieuwe rapport laat zien dat mensen veel kunnen doen om hun risico op darmkanker aanzienlijk te verlagen. De bevindingen zijn duidelijk: voeding en leefstijl spelen een grote rol bij darmkanker. De stappen die mensen kunnen nemen om hun risico op darmkanker te verlagen, zijn belangrijk voor de algehele gezondheid. Het behouden van een gezond gewicht, voldoende lichaamsbeweging, matig zijn met rood en bewerkt vlees en het eten van meer volkorenproducten en voedingsvezels. Daarnaast is het belangrijk om matig te zijn met alcohol en niet te roken of om daarmee te stoppen.”

Bron: Wereld Kanker Onderzoek Fonds (WKOF)

Aesculaap

Nieuwe bloedtest kan ernstige, genetische ziekten opsporen

Onderzoekers hebben in Utrecht een nieuwe bloedtest ontwikkeld die diverse ernstige, genetisch bepaalde aandoeningen bij ongeboren kinderen kan aantonen zonder ingrijpend onderzoek. De test van het UMC Utrecht en het Hubrecht Instituut kan in een vroeg stadium van de zwangerschap bijvoorbeeld cystic fibrosis (taaislijmziekte) en de bloedziekten sikkelcelziekte en thalassemie aan het licht brengen.

De wetenschappers onder leiding van professor Wouter de Laat publiceerden hun resultaten donderdag in het American Journal of Human Genetics. Volgens het UMC Utrecht is de test ‘veel verfijnder’ dan de veelgebruikte NIPT, de niet-invasieve prenatale test die onder meer het syndroom van Down aantoont bij ongeboren kinderen. Veel erfelijke ziekten zijn met de NIPT niet op te sporen.

Vruchtwaterpuncties vervangen

De nieuwe test kan over enkele jaren mogelijk ingrijpende onderzoeksmethoden, zoals vruchtwaterpuncties en vlokkentesten, vervangen. Net als bij de NIPT is alleen wat bloed van de moeder nodig. Aan de hand daarvan kunnen ziekten die door een afwijking van één specifiek gen ontstaan, worden opgespoord.

Kinderen krijgen de ziekten waar het hier om gaat als ze van beide ouders een afwijkend gen meekrijgen. Wie drager is van slechts één zo’n afwijkend gen, maar van datzelfde gen ook nog een goed werkend exemplaar heeft, krijgt de ziekte niet.

‘Met meer dan drie miljard bouwstenen in ons DNA is het uiterst ingewikkeld om nauwkeurig te bepalen of de foetus de afwijking van beide ouders heeft gekregen. MG-NIPD maakt dit nu mogelijk’, aldus het UMC. MG-NIPD staat voor ‘monogenetische niet-invasieve prenatale diagnostiek’. Aan de ontwikkeling werkten ook wetenschappers uit Griekenland en Iran mee.

Risicofamilies

Volgens het academische ziekenhuis is de volgende stap een test met grote groepen mensen uit ‘risicofamilies’ waarin deze zogeheten monogenetische ziekten voorkomen.

Bron: ANP

informatie algemeen

Nieuwe website Kanker en Seksualiteit

Kanker en seks behandelt het taboe van (ex)kankerpatinten en hun seksuele beleving. In heel veel gevallen gaan seks en kanker goed samen.

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft een omvangrijk onderzoek gedaan naar wat mensen met kanker en hun partners ervaren bij hun seksualiteit en intimiteit. Door de ziekte en de behandeling daarvoor wordt deze vaak fors anders, met grote gevolgen voor de kwaliteit van leven en de relatie. Beide onderwerpen (seks en kanker) zijn beladen met taboes, laat staan de optelsom ervan, reden waarom NFK een aanpak heeft ontwikkeld (zie www.kankerenseks.nl) die antwoord geeft op concrete vragen die mensen kunnen hebben over dit onderwerp. Met ook ervaringsverhalen en tips van andere patiënten en hun partners, waaraan eveneens veel behoefte bestaat.

Gevolgen kanker voor seks en intimiteit, geestelijk en lichamelijk, bij patiënt en partner

Na de diagnose kanker gebeurt er van alles met zowel een patiënt als diens partner. In geestelijk opzicht (ben ik nog wel volledig man/vrouw, ben ik nog aantrekkelijk, zal alles wel blijven functioneren, enz.) en lichamelijk (te moe voor seks, het missen/veranderen van lichaamsdelen, met erectiestoornissen en een droge vagina, enz.). Die gevolgen komen niet alleen voort uit de directe ziekte, maar ook uit de gevolgen van een behandeling (chemotherapie, medicatie of bij voorbeeld een operatie). Dat speelt niet alleen bij de directe erogene zones (zoals gynaecologische -, borst-, zaadbal- en prostaatkanker), maar ook bij vervelende gevolgen van kanker zoals een stoma (bij darm- of blaaskanker), of uit de mond ruiken (bij chemotherapie en longkanker), enz. Omdat je seks en intimiteit meestal met zijn tweeën beleeft, is zowel de patiënt als ook de partner hierin betrokken.

De cijfers

Volgens 67% van de ca. 3.000 respondenten (patiënten en partners) zijn de seks en de intimiteit slechter geworden (bij mannen ligt dit met 71% hoger). Zo’n 69% zegt dat het lichaam is veranderd, en voor 53% betreft dat ook emoties en gevoelens (wat met 61% meer geldt voor vrouwen dan voor mannen, met 44%), en 21% denkt anders over zichzelf (meer vrouwen met 28% dan mannen met 13%).  Bij de problemen worden vooral genoemd erectieproblemen (36%), vermoeidheid (31%), last van een droge vagina (29%), moeite met klaarkomen en zaadlozing (25%). Ook meldt 24% van de vrouwen en 14% van de mannen geen behoefte meer te hebben, en geen gevoel te hebben en impotent te zijn geworden.

Wat hielp ter verbetering zijn, in willekeurige volgorde: 1. Acceptatie, begrip, praten, tijd, 2. Beëindigen relatie, 3. Medicatie als erectiepillen, hormooncrème, glijmiddel e.d. 4. Hulpmiddelen als een vibrator, erectiepomp, prothese e.d. 5. Bekkenbodemfysiotherapie, 6. Tantra en 7. Lustopwekkende beelden, mooi ondergoed, oefeningen e.d. Men heeft behoefte aan concrete, praktische informatie en tips (58%) en ervaringsverhalen van andere mensen die dit eerder hebben meegemaakt (52%).

Aanpak

Op basis van deze informatie van patiënten en hun partners is een website ontwikkeld waarop veel van de gevraagde informatie is te vinden, met concrete vragen en antwoorden, en verhalen van echte mensen. Deze zijn opgesteld met behulp van vele patiënten, artsen, onderzoekers, seksuologen en belangenpartijen uit het seksuele en oncologische veld. Dank is verschuldigd aan betrokken mensen bij Rutgers, NvvS, Saxion Hogeschool, Daniel den Hoed, LUMC en Sick & Seks.

Bron: NFK

informatie algemeen

Campagne ‘Bewegen bij kanker blijkt essentieel’

Onder de titel ‘Val niet stil als je kanker hebt. Blijf bewegen’ is de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie en Oncologie (NVFL) een campagne begonnen om patiënten met kanker en hun behandelaars te wijzen op het grote belang van bewegen bij kanker.

De campagne die  begin mei is gestart, vertelt het persoonlijke verhaal van drie patiënten wiens leven ‘stilstond’ toen ze de diagnose hoorden. Zo vergaat het dagelijks talloze mensen. Hun leven lijkt stil te staan. Om hen heen gaat alles door.

Echter staan teveel mensen die met kanker geconfronteerd worden vanaf dat moment ook letterlijk stil en bewegen onvoldoende. Zo ondergaan zij intensieve behandelingen met allerlei bijwerkingen die onbehandeld blijven, zodat de patiënt vaak nodeloos pijn leidt, moe is en blijft, of allerlei beperkingen bij het bewegen ervaart.

In Nederland werken zo’n 1600 gespecialiseerde oncologie- en oedeemfysiotherapeuten die zich verder hebben verdiept in de behandeling van aan kanker gerelateerde klachten en oedeem. Hun doel is om de bijwerkingen van de medische behandeling zoveel mogelijk weg te nemen of te verzachten, conditie voor volgende behandelingen op te bouwen en om door middel van gerichte trainingen de weerbaarheid te vergroten.

‘Dat deze fysiotherapeuten er speciaal voor mensen met kanker en oedeem gerelateerde problemen zijn is onvoldoende bekend. Daarbij komt dat zowel patiënten, maar vooral ook veel specialisten en artsen eigenlijk heel weinig weten over het belang van bewegen bij het behandelen van deze groep patiënten’, verklaart Joeri Gilissen, bestuurslid van de NVFL en initiator van deze campagne.

De campagne bestaat uit een website met informatie voor zowel patiënten als hun behandelaars. Kern zijn de verhalen van drie patiënten met kanker, die aan den lijve hebben ondervonden hoe groot het effect van bewegen bij kanker is en wat een behandeling van de oncologie- en oedeemfysiotherapeut kan beteken tijdens het ziekteproces.

Met behulp van social media, de inzet van de leden van de NVFL, het vertonen van de films in wachtkamers van ziekenhuizen, advertenties en een gerichte informatiecampagne aan medisch specialisten en huisartsen, wil de NVFL de boodschap kenbaar maken en zo meer patiënten ‘aan het bewegen krijgen’.

‘Ik verwonder me vaak over medici die nogal laconiek doen over de effecten van fysiotherapie, terwijl juist in ons specialisme de effectiviteit van de fysiotherapeutische behandelingen gewoon wetenschappelijk is aangetoond. Aan dat vooroordeel, of eigenlijk een gebrek aan kennis bij zowel patiënten als behandelaars, willen we met deze campagne iets doen.

De campagnesite met de filmpjes van de patiënten is te vinden op www.fysiotherapieenkanker.nl

 

Bron: NVFL