Dr. Henry T. Lynch ‘vader van de kanker genetica’ is overleden

Henry T. Lynch (4 januari 1928 – 2 juni 2019) was een Amerikaanse arts die bekend stond om zijn ontdekking van familiaire vatbaarheid voor bepaalde soorten kanker en zijn onderzoek naar genetische banden met kanker .

Hij wordt soms beschreven als “de vader van erfelijke kankerdetectie en -preventie” of de “vader van kankergenetica”, hoewel Lynch zelf zei dat die titel naar de vroege 20e-eeuwse patholoog Aldred Scott Warthin moest gaan . 

Lynch is voorzitter van de preventieve geneeskunde aan de Creighton University School of Medicine in Omaha, Nebraska en heeft de Charles F. en Mary C. Heider Endowed Chair in Cancer Research.

Henry T. Lynch staat bekend als de ” vader van kanker genetica ” en ” de vader van erfelijke kanker detectie en preventie ” voor zijn werk dat kanker syndromen en hun patronen van erfenis identificeert.

Dr Lynch begon met het bestuderen van de potentiële erfelijke oorzaken van nonpolyposis darmkanker in de jaren 60, toen de medische orthodoxie zei dat kanker geen erfelijke ziekte was.

Hij definieerde de noodzakelijke criteria voor een genetische kanker: vroege leeftijd van begin van de ziekte, specifiek patroon van meerdere primaire kankers en Mendeliaanse overervingspatronen in honderden uitgebreide families wereldwijd.

Zijn bevindingen leidden tot de identificatie van erfelijke nonpolyposis colorectale kanker, beter bekend als het Lynch-syndroom. Dr. lynch’ s resultaten toonden aan dat, bij vroegtijdige detectie, tot 90 % van de patiënten met Lynch-syndroom en andere darmkanker genezen kunnen worden.

Hij demonstreerde het Mendeliaanse overervingspatroon voor bepaalde borst- en eileider-kankers, die de basis legden voor de identificatie van specifieke genen die verantwoordelijk zijn voor deze familiale kankers, zoals BRCA1 en BRCA2.

Hij ontving vele prijzen tijdens zijn carrière, waaronder een medal of honor voor klinisch onderzoek van de amerikaanse kanker maatschappij in 1997 en de AACR-joseph h. Burchenal memorial award voor een uitstekende prestatie bij klinisch kankeronderzoek in 2010.

 

bron: Lynch Syndrome International FB

Koninklijke onderscheiding voor Hans Vasen bij afscheid

Prof. Dr. Hans Vasen heeft aan de wieg gestaan van zowel de Polyposis contactgroep als de Vereniging HNPCC Lynch, de patiëntenorganisaties waar de Stichting Lynch Polyposis is uit voortgekomen. Na de oprichting bleef Hans Vasen actief betrokken als gewaardeerd lid van de adviesraad van deze organisaties. Als voorzitter van de stichting opsporing erfelijke tumoren (StOET) en als gastroenteroloog met speciale belangstelling voor erfelijke kanker, is het belang van Hans Vasen voor mensen met Lynch en Polyposis natuurlijk ook enorm geweest. Kortom, Hans Vasen heeft heel veel betekend voor iedereen in Nederland, en daarbuiten, met Lynch of Polyposis.

Omdat Hans de pensioengerechtigde leeftijd heeft bereikt werd op 17 mei een afscheidssymposium georganiseerd in het LUMC. Het hoogtepunt van de dag viel op het einde waar de burgemeester van Voorschoten Hans tot ridder in de Orde van Oranje Nassau benoemde. Een welverdiende onderscheiding! De middag werd afgesloten met een afscheidscollege van Hans. Het college omvatte een terugblik op zijn carrière maar ook zijn plannen voor de toekomst, het opzetten van een netwerk op het gebied van erfelijke kanker in het Midden Oosten. Heel belangrijk omdat mensen met een erfelijke aanleg voor kanker die in dit gebied wonen extra hulp goed kunnen gebruiken. De inzet van Hans Vasen voor mensen met erfelijke kanker is dus nog zeker niet ten einde. Ik ben er van overtuigd dat we nog veel van Hans gaan horen!

 

Voor patiënten met darmkanker zijn specifiekere richtlijnen nodig

Kunnen voeding en leefstijl invloed hebben op het ziekteverloop bij dikkedarmkanker? Daar doet Wageningen University & Research momenteel onderzoek naar. Prof. dr. Ellen Kampman is hoogleraar Voeding en Ziekte van Wageningen University & Research en initiator van de zogenoemde COLON studie, waarvan de eerste resultaten nu beschikbaar zijn.

Wat was de aanleiding voor de COLON studie?

‘Jaarlijks krijgen bijna 15.000 mensen in Nederland dikkedarmkanker. We weten al langer dat er een sterk verband is tussen leefstijl en het ontstaan van darmkanker. Ongeveer 50 procent van de diagnoses is te voorkomen door meer beweging en een gezonde voeding. De volgende vraag is dan: gelden adviezen voor gezonde voeding en meer beweging ook voor mensen bij wie de diagnose darmkanker al gesteld is? Om daar een goed onderbouwd antwoord op te kunnen geven, zijn we in 2010 gestart met de COLON studie.’

Wat houdt deze studie in?

‘In de COLON studie worden patiënten met dikkedarmkanker gevolgd. COLON staat voor “Colorectaal kanker: Observationele, LONgitudinale studie”. In dit onderzoek kijken we of voeding en leefstijl een rol spelen tijdens en na de ziekte. We hebben het eerste contact met de patiënten kort na het stellen van de diagnose en we vragen ze om gedurende 5 jaar op verschillende tijdstippen vragenlijsten in te vullen en wat bloed af te staan. We gebruiken hiervoor verschillende vragenlijsten: een algemene met onder andere vragen over lengte, gewicht, medicijngebruik, lichamelijke beweging en medische geschiedenis, een uitgebreide voedselvragenlijst, een lijst met vragen over het gebruik van supplementen en een vragenlijst over de kwaliteit van leven. Zo hopen we uiteindelijk een beeld te krijgen van factoren die onder andere samenhangen met de kans op overleven. We verzamelen informatie bij ongeveer 2500 patiënten met dikkedarmkanker uit verschillende ziekenhuizen. Inmiddels zijn de eerste resultaten van het onderzoek bekend.’

Wat is een opvallend resultaat tot nu toe?

‘Eerder werd in internationale onderzoeken al naar het gewicht van darmkankerpatiënten gekeken, maar meestal werd dan gefocust op gewichtsverandering ná de diagnose. In de COLON studie vroegen we de patiënten naar hun gewicht 2 jaar voor en na de diagnose. Gemiddeld verloren patiënten voor de diagnose wat gewicht. Twee jaar na de diagnose waren ze weer terug op het oude niveau. Vervolgonderzoek zal deze resultaten moeten bevestigen voordat hier conclusies aan kunnen worden verbonden. Maar het is wel belangrijk om het gewicht goed in de gaten te houden en ook te kijken naar de verhoudingen van onder andere vet en spieren in het lichaam. We zagen dat als het vetgehalte stijgt en de spiermassa afneemt, dit bijvoorbeeld zorgt voor meer vermoeidheid.

Wat gaan jullie nog meer onderzoeken in deze studie?

‘We kijken bijvoorbeeld ook naar het vitamine D-gehalte in het bloed. We weten dat dit laag is bij mensen bij wie de diagnose darmkanker wordt gesteld. Maar we weten niet wat oorzaak en wat gevolg is. Is het vitamine D-gehalte gedaald doordat mensen een tumor hebben of ontstaat een darmtumor sneller bij mensen met een laag gehalte aan vitamine D in hun bloed? Dat gaan we in deze studie bekijken. We kunnen zien of het gehalte van vitamine D in het bloed na therapie nog verder daalt en ook of het weer stijgt als de tumor weg is zonder dat mensen er een vitamine D supplement voor slikken.’

Wat gebeurt er met al deze uitkomsten?

‘Alle onderzoeken hebben één doel: mensen met darmkanker zo goed mogelijk adviseren. Nu gebruiken we voor de preventie van kanker de Richtlijnen voor Kankerpreventie van het World Cancer Research Fund/American Institute for Cancer Research. Die richtlijnen zijn opgesteld voor gezonde mensen om het risico op kanker zo laag mogelijk te houden. We vragen ons af of je die adviezen ook moet geven aan mensen die darmkanker hebben. Misschien moeten voor hen de richtlijnen wel aangescherpt worden of zijn specifiekere richtlijnen nodig. Ik kan me voorstellen dat er, vanwege spierverlies, geadviseerd gaat worden dat meer eiwitten nodig zijn en wellicht komt er ook een advies welke specifieke eiwitten dan het beste zijn. En hebben darmkankerpatiënten bijvoorbeeld extra vitamine D nodig om de ziekte zo goed mogelijk door te komen? Op al dit soort vragen willen we graag antwoorden hebben, zodat er adviezen gegeven kunnen worden die wetenschappelijk onderbouwd zijn. Er is dus nog genoeg te onderzoeken!’

Het hele interview met Ellen Kampman is te lezen op de site van Wageningen University & Research.

Bron: Nieuws! voor diëtisten 

Aesculaap

Familiair risico darmkanker reikt voorbij eerste graad

Het risico om darmkanker te ontwikkelen is bijna even groot wanneer een halfbroer of halfzus de aandoening heeft, als wanneer een volle broer of zus die diagnose heeft. Als de ziekte bij een halfbroer of halfzus voorkomt, heeft dit dus een grotere invloed op het risico dan op basis van genetische overlap zou worden verwacht.

Uit eerdere studies bleek al dat het hebben van een eerstegraadsfamilielid met darmkanker een risicofactor is voor het ontwikkelen van darmkanker. Voor andere familieleden was het risico minder eenduidig gekwantificeerd. Met gegevens uit een aantal Zweedse gezondheidsdatabases, waaronder een kankerregistratie van de periode 1958-2015 en een genealogisch overzichtsbestand vanaf 1931, lukte het onderzoekers uit onder andere Heidelberg en Malmö nu om ook te kwantificeren in hoeverre darmkanker bij verwanten met minder genetische overlap het risicoprofiel beïnvloedt.

Van de 12.829.251 individuen waarvan minstens één eerstegraadsfamilielid bekend was, kregen er 173.796 darmkanker. Ongeveer 10% van deze patiënten had minstens één eerste- of tweedegraadsfamilielid met darmkanker. Bij mensen met een eerstegraadsfamilielid met darmkanker vonden de onderzoekers net als in eerdere studies een 1,6 keer hogere incidentie (95%-BI: 1,57-1,63) van darmkanker dan bij mensen zonder een eerstegraadsfamilielid met dit soort tumoren. Dat was vergelijkbaar met de verhoogde incidentie van darmkanker bij alleen twee aangedane tweedegraadsfamilieleden (gestandaardiseerde incidentieratio: 1,6; 95%-BI: 1,4-2,0) en hoger dan de verhoogde incidentie van darmkanker bij alleen één aangedaan tweedegraadsfamilielid (gestandaardiseerde incidentieratio: 1,2; 95%-BI: 1,1-1,3).

Voor andere stamboompatronen, zoals darmkanker bij een grootouder of meerdere familieleden van andere graden, leek de verhoogde incidentie ongeveer in overeenstemming met de verwachte mate van genetische overlap. Alleen bij halfbroers en halfzussen, tweedegraadsfamilieleden dus, vonden de onderzoekers een incidentieratio die met 1,5 (95%-BI: 1,3-1,8) bijna even hoog was als die bij eerstegraadsfamilieleden.

De resultaten wijzen er volgens de onderzoekers op dat gedeelde leefomstandigheden in de kindertijd mogelijk een belangrijk rol spelen bij het verhogen van het risico op darmkanker. De gevonden verbanden hebben volgens hen vooral een praktisch nut, omdat de screening op darmkanker er verder mee gepersonaliseerd kan worden.

Geschreven door Lucas Maillette de Buy en Wenniger

Bron: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde

informatie algemeen

Nieuw patiëntenplatform: werkgroep Darmkanker

De positie én de kwaliteit van leven van alle mensen met darmkanker, mensen die moeten leven met de gevolgen van de ziekte, en hun naasten zo goed mogelijk verbeteren. Dat is de inzet van werkgroep Darmkanker. De mensen van deze nieuwe werkgroep zijn actiegericht en zetten zich met hart en ziel in voor de belangen van darmkankerpatiënten in Nederland.

Dit gaat de werkgroep Darmkanker doen:

De lancering van een patiëntenplatform met betrouwbare en actuele informatie, toegankelijk voor mensen die darmkanker hebben of hebben gehad. Via het platform kunnen mensen ervaringen delen en met elkaar in contact komen. De werkgroep brengt maandelijks het Darmkanker e-nieuws uit en de website wgdarmkanker.nl wordt op dit moment ingericht. Bekijk alvast de folder.

  • De werkgroep wil optimale zorg en de best mogelijke kwaliteit van leven voor mensen met darmkanker. De wensen en behoeften van mensen met darmkanker zijn daarbij het uitgangspunt. Hiervoor gaat de werkgroep in overleg met, onder andere, zorgverleners en zorgverzekeraars, en werkt ze mee aan de herziening van de Nederlandse richtlijnen voor darmkankerzorg.
  • Mensen met darmkanker ervaren allerlei knelpunten in hun dagelijks leven. Via actiegerichte belangenbehartiging wil de werkgroep die knelpunten oplossen. Daarbij kijkt men zeker ook naar de knelpunten waar mantelzorgers tegenaan lopen. Met een achterbanraadpleging brengt de werkgroep de meest prangende knelpunten in kaart.
  • Mensen met darmkanker moeten zelf de regie kunnen voeren over hun zorgproces. De werkgroep wil heldere informatie geven over mogelijke keuzes in het zorgproces en over ontwikkelingen die voor mensen met darmkanker belangrijk zijn. Het zichtbaar maken van keuzes ondersteunt het proces van “samen beslissen”.
  • Stimuleren van onderzoek en innovaties die in het belang zijn van mensen met darmkanker. De werkgroep houdt darmkankerpatiënten op de hoogte van nieuwe behandelingen, klinische studies en de uitkomsten hiervan.
  • De werkgroep werkt samen met relevante organisaties, zoals de Stomavereniging, Maag Lever Darm Stichting, NFK, DCCG, IKNL, en ‘Samen tegen Darmkanker’ om zo de positie van mensen met darmkanker te verbeteren. De werkgroep maakt gebruik van het netwerk en de faciliteiten van de Stomavereniging.

 

Vrijwilligers en ervaringsdeskundigen gezocht
Bent u of kent u een ervaringsdeskundige die zich wil inzetten voor mensen die geraakt zijn door darmkanker? Werkgroep Darmkanker is op zoek naar enthousiaste en betrokken mensen voor belangenbehartiging, lotgenotencontact, informatievoorziening en patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek. Wilt u helpen om dit patiëntenplatform verder op te zetten? Bent u geïnteresseerd? Stuur een mail naar: info@wgdarmkanker.nl.

 

Bron: www.wgdarmkanker.nl

Aesculaap

Verhoogd risico op (erfelijke) kanker? Vragenlijst biedt antwoord.

Naar schatting dragen 40.000 Nederlanders het BRCA-gen dat onder andere borstkanker kan veroorzaken en dragen 60.000 Nederlanders hebben het Lynch-syndroom waardoor ze een verhoogde kans op darmkanker hebben.
Alle vrouwen tussen de 50 en 75 en alle mannen en vrouwen tussen 55 en 75 krijgen elke twee jaar een uitnodiging voor de bevolkingsonderzoeken naar borst- en darmkanker, maar dat laat niet zien of je een gen draagt dat kanker kan veroorzaken.

Angelina Jolie-effect

Dat darmkanker ook erfelijk kan zijn, is volgens Jurgen Seppen, voorzitter van de Stichting Lynch Polyposis, veel minder bekend dan borstkanker. “Het gaat om tienduizenden mensen in Nederland. Bij borstkanker is erfelijkheid wel bekend, dat noem ik het Angelina Jolie-effect.”

Net als bij borstkanker, geldt ook voor darmkanker: als je weet dat je een verhoogde kans hebt, kun je elke twee jaar een onderzoek, een endoscopie, doen waardoor de levensverwachting toeneemt. Seppen: “Daarom willen we al die gen-dragers opsporen. De vragenlijst is zeker een mogelijkheid, maar er zijn ook oplossingen zoals DNA-onderzoek. Dat moet goedkoper en gemakkelijker worden.”

Taboe op erfelijkheid

Seppen, die zelf het Lynch-syndroom heeft, was een zogenoemde ‘index-patiënt’. “Dat houdt in dat toen ik kanker kreeg, werd onderzocht hoe ik het gekregen had. Op die manier konden families worden opgespoord en stambomen worden onderzocht. Er ligt nu nog een taboe op erfelijkheid en onderzoek daarnaar. Dat moet weg, omdat dan minder mensen aan kanker overlijden.”

Zie bijgevoegde link voor het uitgebreide artikel

 

Bron: RTL Nieuws

Aesculaap

Supplementgebruik en vermoeidheid na dikkedarmkanker

Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij mensen die dikkedarmkanker hebben gehad.

Promovendus Annaleen Koole van Maastricht University heeft onderzocht welke rol supplementgebruik speelt bij vermoeidheid. Zij presenteerde de resultaten van haar studie tijdens de Masterclass Nutrition and Cancer in Wageningen begin februari dit jaar.

Annaleen: “Een aanzienlijk deel (40%) van de mensen met dikkedarmkanker gebruikt voedingssupplementen. Het gaat hier met name om multivitaminesupplementen. In mijn studie heb ik gekeken of het gebruik van deze voedingssupplementen van invloed is op de vermoeidheid die mensen na de behandeling ervaren. Ik heb dit van zes weken tot twee jaar na de behandeling gemeten. Hierbij heb ik gebruik gemaakt van longitudinale gegevens van de EnCoRe-studie, een prospectieve cohorstudie bij mensen met dikkedarmkanker die vanaf de diagnose gevolgd worden.

Op basis van de resultaten van mijn onderzoek is er geen reden om aan te nemen dat het gebruik van voedingssupplementen helpt om vermoeidheidsklachten te verminderen. Aanvullend onderzoek wijst erop dat mensen waarschijnlijk juist voedingssupplementen gaan gebruiken om hun vermoeidheidsklachten te bestrijden.”

Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds adviseert in haar aanbevelingen geen voedingssupplementen te gebruiken ter preventie van kanker. Deze aanbeveling is ook van toepassing op mensen die de behandeling voor kanker hebben afgerond.

Lees het gepubliceerde artikel van Annaleen.

Bron: Wereld Kanker Onderzoek Fonds www.wkof.nl

Publiekslezing Kanker en Erfelijkheid; steeds grotere rol DNA-onderzoek bij Kanker

Op 12 februari  2019 hield het UMC in Utrecht een publiekslezing over kanker en erfelijkheid.
Hierbij werd extra aandacht en uitleg gegeven aan de steeds belangrijk wordende rol van ons DNA.

In 2018 kregen in Nederland 116.000 mensen de diagnose kanker. “In 5 procent van de gevallen speelt erfelijkheid een rol”, vertelt klinisch geneticus Margreet Ausems. Informatie over mutaties (foutjes) in het DNA van de patiënt speelt een steeds grotere rol in de preventie, diagnostiek en behandeling van kanker. Ook voor erfelijkheidsonderzoek bij familieleden is kennis over het DNA belangrijk. Dat verklaarde waarschijnlijk ook de hoge opkomst bij de publiekslezing Kanker & Erfelijkheid op dinsdag 12 februari 2019, georganiseerd door het speerpunt Cancer en de afdeling Genetica van het UMC Utrecht.

Voor een uitgebreid verslag van deze lezing kunt u gebruik maken van de hieronder staande link.

Samenvatting Publiekslezing 12-02 UMC

 

Geluidsopname gesprek met zorgverlener is toegestaan

U mag het gesprek met uw zorgverlener opnemen, wist u dat?

Eind 2017 is er een wet aangenomen waarin staat dat u als patiënt altijd een geluidsopname mag maken van het gesprek met uw zorgverlener in de spreekkamer. U kunt het gesprek dan thuis nog eens rustig naluisteren en indien gewenst delen met uw naaste(n). Dit kan fijn zijn als u het bijvoorbeeld lastig vindt om informatie te onthouden of te begrijpen, of wanneer u op basis van de informatie een keuze moet maken voor een behandeling.

Een belangrijk gegeven is dat toestemming van de zorgverlener voor het maken van de opname niet (meer) noodzakelijk is. Uiteraard is het wel zo netjes om uw zorgverlener van te voren in te lichten. Dat kan misschien even spannend zijn, vooral wanneer u uw zorgverlener al een tijdje kent. Toch is het raadzaam uw behoefte kenbaar te maken en samen tot afspraken te komen.

Een opname maken en gebruiken

Het gesprek neemt u op met de dictafoon op uw telefoon of tablet. Dit is over het algemeen voor iedereen goed te doen. De meeste telefoons en tablets beschikken standaard over een dictafoonapplicatie. Zo niet, dan kunt u een dictafoon downloaden via bijvoorbeeld de Appstore of Google Play.

Vervolgens mag u de opname zélf gebruiken en delen met uw naaste(n). Het is zonder toestemming van uw zorgverlener niet toegestaan om de opname openbaar te maken en (online) te delen met een groter publiek, bijvoorbeeld via Facebook. De opname is voor gebruik binnen de privékring.

Wat is het voordeel van een geluidsopname?

Een geluidsopname kan de zorgverlening ondersteunen en jou meer grip geven op je zorgtraject. Vooral bij een emotioneel beladen gesprek kan het prettig zijn het gesprek terug te luisteren, samen met je partner of naasten de gedachten op een rij te zetten en – waar nodig – een besluit te nemen.

Onderzoek geluidsopname spreekkamer

Een masterstudent aan de Radboud Universiteit, Willemijn Engberts, doet een kleinschalig onderzoek naar het effect van geluidsopnames in de spreekkamer. Heeft u binnenkort een afspraak met uw zorgverlener en wilt u na het gesprek online enkele vragen van Willemijn beantwoorden, dan is zij hier erg mee geholpen! U ontvangt de vragen gewoon via de mail.

Kijk bij de volgende link onderzoek geluidsopname hoe u kunt meedoen.

 

 

 

 

Veel kankerpatiënten in ongewisse over gevolgen behandeling

Utrecht, 6 december 2018

Kankerpatiënten worden in Nederland nog onvoldoende geïnformeerd over de mogelijk langetermijngevolgen van hun behandeling op hun dagelijks leven. Bij ruim een derde van de mensen spreken zorgverleners niet over klachten die ze na de behandeling kunnen krijgen. Bij ongeveer de helft is geen aandacht voor hun toekomstplannen of wat patiënten belangrijk vinden in hun dagelijks leven.

Dat blijkt uit een onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 3785 (ex-)kankerpatiënten. Mensen met kanker moeten vaak binnen korte tijd een besluit nemen over de behandeling. Die kan ingrijpende gevolgen hebben voor hun leven, zowel op de korte als op de langere termijn. NFK vindt dat patiënten meer geïnformeerd moeten worden over de gevolgen van de behandeling op het dagelijkse leven voordat zij samen met de zorgverlener de uiteindelijke beslissing nemen. Daarom maakt NFK zich hard voor ‘Samen Beslissen’: hierbij bespreekt de zorgverlener met de patiënt welke behandelingen mogelijk zijn, wat de voor- en nadelen zijn én wat de gevolgen kunnen zijn op korte en lange termijn.

Uit de peiling blijkt dat acht op de tien (ex-)kankerpatiënten de behoefte hebben om samen met zijn of haar zorgverlener te beslissen over de behandeling. ,,Natuurlijk wil ik meebeslissen, het is mijn lijf en leven,” reageren veel mensen. Korte termijn gevolgen worden vaker besproken dan lange termijn gevolgen. Om mee te kunnen beslissen moet je goed geïnformeerd worden over de gevolgen van de behandeling. Bij een derde zijn langetermijngevolgen niet besproken, terwijl ze dat wel hadden willen bespreken. Het gaat hierbij voornamelijk om problemen als vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie, concentratieproblemen, geheugenproblemen, seksuele problemen en depressieve gevoelens.

,,Uit onze peiling blijkt dat de gevolgen van een behandeling op het dagelijkse leven van mensen nog te vaak niet worden besproken. Datzelfde geldt voor het bespreken van het dagelijks leven en de toekomstplannen van de patiënt. Die signalen baren ons als kankerpatiëntenorganisaties zorgen,” zegt directeur-bestuurder Arja Broenland van NFK. ,,Wij roepen zorgverleners dringend op om in het gesprek met de patiënt niet alleen de medische aspecten van de behandeling te belichten, maar ook de late gevolgen. Daarnaast sporen wij hen aan na te gaan wat er speelt in het leven van de patiënt, wat voor hem of haar belangrijk is, zodat een weloverwogen behandelkeuze gemaakt kan worden.”

Zorgverleners moeten volgens NFK de vertaling maken van medische mogelijkheden voor de patiënt naar concrete gevolgen zoals kunnen blijven werken, sporten, hobby uitoefenen, sociale activiteiten en intimiteit. Uit het onderzoek blijkt verder dat patiënten hun zorgverlener een hoger rapportcijfer geven als die oog heeft voor de gevolgen van de behandeling, de impact op het dagelijks leven en de wensen en toekomstplannen van hun patiënten. Dat cijfer stijgt in dat geval van een lage 7 naar een hoge 8. Zorgverleners hebben met slechts vier op de tien patiënten gesproken over wat voor hen in het dagelijks leven belangrijk is. De meeste zorgverleners vragen daar niet naar. Ook is bij meer dan de helft van de patiënten niet besproken wat hun plannen of wensen voor de toekomst zijn. Bij slechts een kwart van de mensen is de optie om niet (verder) te behandelen besproken.

 

Bron: NFK