Verslagen van activiteiten van de Stichting Lynch Polyposis

Terugblik landelijke contactdag 8 april 2017

De jaarlijkse informatieve landelijke contactdag werd voor de vijfde maal georganiseerd door de Stichting Lynch Polyposis, vele vrijwilligers en bestuur hadden een gevarieerd programma opgesteld en een aantal sprekers uitgenodigd die ieder gespecialiseerd zijn op hun onderwerp en zich bezig houden met het Lynch syndroom.

Om u een indruk te geven hoe het op zo’n dag verloopt treft u hieronder een aantal video bestanden van vier gastsprekers. Voor een uitgebreid verslag kunt u de bijlage in PDF formaat inzien, dit is een uittreksel van het contactblad juni 2017 van de stichting die onze donateurs ontvangen.

Informeren van familieleden

Het informeren van familieleden over een erfelijke belasting is een onderwerp dat voor ons allemaal moeilijk maar buitengewoon belangrijk blijft. Dr. Fred Menko, klinisch geneticus spreekt over dit thema.

 

Immuuntherapie bij Lynch

Immunotherapie is een veelbelovende nieuwe aanpak van kanker. Dat is op zich al goed nieuws, maar wat het voor onze achterban helemaal veelbelovend maakt is dat blijkt dat mensen met Lynch buitengewoon goed op deze therapie kunnen reageren. dr Adriaan Bins, internist-oncoloog legt het uit.

 

Nieuwe chirurgische technieken

Nieuwe technieken bij het aanleggen van diverse soorten pouches wordt uitgebreid toegelicht door dr. Willem Bemelman.

 

Gynaecologische aspecten van Lynch

Het advies in Nederland voor vrouwen met het Lynch-syndroom is om eenmaal per jaar naar de gynaecoloog te gaan voor controle op baarmoederslijmvlieskanker. Dit geld voor alle vrouwen tussen 40 en 60 jaar oud. Daarmee wordt baarmoederslijmvlieskanker vaker in een voor- stadium gevonden.
dr. Jorien Helder-Woolderink , gynaecologe vertelt.

 

 

Samenvating landelijke contactdag 2017

Terugblik vrijwilligersdag oktober 2016

8 oktober 2016 was de jaarlijkse vrijwilligersdag voor de vrijwilligers van de Stichting Lynch Polyposis. Deze dag wordt jaarlijks georganiseerd om de vrijwilligers te bedanken voor hun inzet voor de stichting.
Dit jaar was de bijeenkomst in de Apenheul te Apeldoorn.
Bij het verzamelpunt werd al snel duidelijke dat we een gezellige dag tegemoet konden zien. Het weer was uitstekend; een zonnetje en nagenoeg geen wind als extra bonus.

Marja en Ans hadden het goed geregeld!
We hadden een eigen ruimte tot onze beschikking waar we eerst hartelijk werden begroet en konden genieten van een kopje koffie of thee met versnapering.  Na een korte introductieronde kwamen de gesprekken al snel op gang.
Onze groep had een eigen gids en zo werden we door het park rondgeleid, bij de diverse apensoorten vertelde ze uitvoerig over de karakteristieke ‘apenstreken’ die bij de soort hoorde.

Het voederen van de gorilla’s was een attractie apart, de verzorger/voeder wist op komische wijze de aandacht van zowel het publiek als van de gorilla’s vast te houden.

Ondertussen werd het al snel half 3, tijd voor wederom een kopje koffie met versnapering in onze ‘eigen’ tent. De kachel brandde wel maar dat was meer voor de sfeer dan voor de warmte.
Na de koffie was er nog gelegenheid om het park zelf verder te bezoeken.
Om half 5 begonnen we aan een heerlijke barbecue. De tafels hadden we als een groot vierkant bij elkaar gezet zodat we als één groep aan een tafel zaten. Eten was er in overvloed en we hebben gezellig getafeld.

De opzet om met deze dag de vrijwilligers te bedanken was duidelijk geslaagd.
Marja en Ans, bedankt voor het organiseren en coördineren van deze geweldige vrijwilligersdag 2016!!