Het AMC te Amsterdam zoekt patiënten voor een focusgroep om mee te denken over een nieuwe medicijnstudie in FAP (Familair Adenomateuze Polyposis). Wanneer? Maandag 25 februari 2019, 18:30-20:00 uur Waar? AMC, Meibergdreef 9, Amsterdam Waarom? Omdat we graag ideeën en ervaringen van patiënten mee willen nemen bij het opzetten van een medicijnstudie. Naar wie zijn […]
Ieder jaar wordt op 4 februari Wereldkankerdag wereldwijd stilgestaan bij de impact van kanker. Deze dag is officieel gemarkeerd om het bewustzijn rondom kanker te vergroten en om preventie, detectie en behandelingen aan te moedigen, maar ook om het belang van een goede kwaliteit van leven voor mensen met kanker – én voor hun naasten […]
Op 12 februari 2019 wordt in het Universitair Medisch Centrum Utrecht een publiekslezing om 19.30 gehouden. De toegang is gratis na aanmelding en voor iedereen toegankelijk die meer wil weten over erfelijke aanleg en kanker. Inhoud lezing Aanleg betekent dat er sprake is van een verandering in het DNA (een mutatie). Erfelijke aanleg kan van […]
U mag het gesprek met uw zorgverlener opnemen, wist u dat? Ik ben Willemijn Engberts, student aan de Radboud Universiteit, en ik doe een kleinschalig onderzoek naar het effect van geluidsopnames in de spreekkamer. Heeft u binnenkort een afspraak met uw zorgverlener en wilt u na het gesprek online enkele vragen beantwoorden, dan ben ik […]
U mag het gesprek met uw zorgverlener opnemen, wist u dat? Eind 2017 is er een wet aangenomen waarin staat dat u als patiënt altijd een geluidsopname mag maken van het gesprek met uw zorgverlener in de spreekkamer. U kunt het gesprek dan thuis nog eens rustig naluisteren en indien gewenst delen met uw naaste(n). […]
U bent van harte welkom op de informatie- en contactdag van de Stichting Lynch Polyposis op zaterdag 13 april 2019! Aanvang: 11:45 uur Locatie: Boerderij Mereveld, Mereveldseweg 9, 3585 LH Utrecht. Uiteraard wordt voor drank, een lunch en versnaperingen verzorgd. Er is genoeg ruimte om contact te zoeken, indien behoefte, met medebezoekers in het ‘lotgenotencafé’ of […]
Utrecht, 6 december 2018 Kankerpatiënten worden in Nederland nog onvoldoende geïnformeerd over de mogelijk langetermijngevolgen van hun behandeling op hun dagelijks leven. Bij ruim een derde van de mensen spreken zorgverleners niet over klachten die ze na de behandeling kunnen krijgen. Bij ongeveer de helft is geen aandacht voor hun toekomstplannen of wat patiënten belangrijk […]
Bent u werknemer en bent u in de afgelopen twee jaar gediagnosticeerd met kanker, of kent u iemand die tot de doelgroep behoort? U kunt door deelname aan dit onderzoek een bijdrage leveren op het gebied van kanker en werk. Het Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid, een afdeling van het Academisch Medisch Centrum (AMC) te […]
In Nederland zijn er veel mensen voor wie het soms jarenlang duurt voordat er een diagnose gesteld wordt. Meestal gaat het daarbij om een zeldzame aandoening. Het is bekend dat de zoektocht naar de juiste diagnose een periode van machteloosheid is, voor de kinderen en hun ouders. Om hier meer inzicht in te krijgen, onderzochten […]
Tijdens de landelijke contactdag in april 2018 hebben een aantal deelnemers in een workshop ervaringen uitgewisseld over het informeren van familieleden over de Lynch-aanleg. Op basis hiervan heeft het Erfocentrum (het nationaal informatiecentrum erfelijkheid) samen met de Stichting Lynch Polyposis een digitale keuzehulp ontwikkeld. Deze keuzehulp helpt mensen die in aanmerking komen voor DNA-onderzoek een […]
